1. No category

GBFbladet
Medlemsorientering nr. 142
37. Årgang. Nr. 2 | maj 2012 | ISSN 1903-0347
Gigtramte Børns Forældreforening
Indholdsfortegnelse
Dette nummer er redigeret af redaktionsudvalget.
Indlæg fra medlemmerne
optages uden undtagelse
og i fuld udstrækning, men
er ikke nødvendigvis dækkende for bestyrelsens opfattelse.
Forsidefoto
Børnene fremfører
GBF sangen
Fotograf:
Bo Nymann
Formandens ord............................................................ 3
Formandens beretning .................................................. 4
Medicinsk behandling af børnegigt.............................. 17
Med GBF i sommerlandet..............................................27
Danfoss Universe......................................................... 28
Tag med GBF til Skallerup Klit...................................... 29
Bestyrelsen................................................................. 30
Kontaktfamilier ........................................................... 31
Nyttige adresser ......................................................... 31
Bibliotek og
Sekretariat
Gigtramte Børns
Forældreforening
Skrænten 25
9280 Storvorde
Tlf. 96 77 12 00
email: [email protected]
www.gbf.dk
Redaktionsudvalg
Helle Rasmussen
Dorthe Tronier
Pernille Brandstrup
02
| Medlemsorientering nr. 142
Deadline
til næste nummer er 10. juli 2012
Formandens ord
Foråret lurer lige om hjørnet
Træer, buske og blomster er begyndt at
springe, ud selv om det flotte marts vejr
er afløst af en noget koldere april. Bestyrelsen har allerede afholdt årets første bestyrelsesmøde, hvor vi gennemgik
nogle meget flotte evalueringer fra det
Udvidede Familiekursus.
I år kunne vi samle 71 familier til et fagligt program med mange forskellige vinkler i forhold til vores børns sygdom. I år
havde bestyrelsen forsøgsvis arrangeret
foredrag i 2 spor, hvilket formodentlig
ikke bliver sidste gang da også dette fik
mange roser af foreningens medlemmer.
Børnene var igen i workshops, dog fik
teenagegruppen friere rammer i år.
I forbindelse med det udvidede kursus
blev den årlige generalforsamling holdt
og der var valg til bestyrelsen. Der skulle findes 4 bestyrelsesmedlemmer og 2
suppleanter. Umiddelbart efter generalforsamlingen mødtes bestyrelsen og
konstituerede sig.
Det resulterede i at posterne blev fordelt
som følgende: Formand: Iben Trabjerg
Pedersen, Næstformand: Jesper Mortensen, Kasserer: Helle Nielsen, sekretær:
Bianca Ringby, Menige medlemmer: Helle
Rasmussen, Janne Engell Holm og Pernille
Brandstrup, 1. suppleant: Iben Ørbæk, 2.
suppleant: Mette Schmidt.
Bestyrelsens forslag om at ændre vedtægterne blev vedtaget uden kommentarer fra medlemmerne, hvilket gjorde det
muligt for mig at stille op til bestyrelsen
igen. Jeg er glad for at jeg får lov til at
yde en indsats for foreningen lidt endnu.
Næste kursus for nye familier er planlagt
i Kristi Himmelfartsweekenden i maj på
Hotel Comwell i Kolding og der er stadig ledige pladser. I
juni har vi planlagt
en ridelejr for børn i
alderen 10 år og opefter.
Iben T. Pedersen
Vi har allerede tilmeldte til alle pladserne
samt venteliste for mange flere interesserede. Sidste år måtte bestyrelsen desværre aflyse den planlagte aktivitetslejr,
så vi tager ved lære af erfaringerne og
planlægger ridelejre årene fremover. Det
er uden tvivl den type lejr, der er størst
interesse for.
Den 25/8-11 planlægges en landsdækkende lokalaktivitet, så sæt allerede nu kryds
i kalenderen. Det kan I læse meget mere
om længere inde i bladet. Senere kommer
der nyhedsmail ud og I kan følge med på
hjemmesiden.
Der var ingen tilmeldinger til den planlagte rejse til Gran Canarie. Rejseudvalget
havde besluttet sig for at trække sig til
generalforsamlingen, men pga. flere henvendelser lørdag aften har de besluttet
sig for at forsøge at arrangere en weekend i Danmark i stedet.
Arrangementet lyder helt fantastisk, så
bestyrelsen håber at I, foreningens medlemmer, synes det lyder ligeså fantastisk
og bakker op om det store stykke arbejde
de har lavet.
Et af bestyrelsen indsatsområder er fortsat vores hjemmeside. Nu er vi langt om
længe kommet i gang med det praktiske
arbejde med at få skrevet tekster osv.
Maj 2012. 37. Årgang. Nr. 2
| 03
så nu kan det ikke vare længe inden den
”går i luften”.
Jeg er overbevist om, at vi har uanede
ressourcer blandt os i foreningen. Er der
noget du kunne tænke dig at hjælpe med,
arbejde med under bestyrelsen eller ligger du inde med en god idé som du gerne vil dele med bestyrelsen, så kontakt
Helle i sekretariatet eller undertegnede.
Er du blandt dem der ikke modtager nyhedsmails fra GBF, så kontakt sekretariatet, så du kan få opdateret dine oplysninger.
God fornøjelse med det nye blad og hold
nu øje med hjemmesiden.
Mange forårshilsner
Iben T. Pedersen
Formand for GBF
Formandens beretning
Generalforsamling GBF marts 2012
Hotel Comwell i Kolding
deltage i GBFs Introduktionskursus mod
et tilbud fra kommunen om at deltage
på forældre kursus for familier med børn
med diagnosen ADHD.
Indledning:
Det er en fornøjelse at skulle aflevere
formandens beretning for det forgangne
år 2011 – når det kan gøres på et udvidet
familiekursus og en generalforsamling,
hvor tilslutningen er stor, trods bange
anelser på grund af kommunernes besparelser.
I år er det første gang GBF befinder sig
på Hotel Comwell her i Kolding. Vi har
valgt et alternativ til Hotel Legoland,
hvor vi har været de sidste 2 år, da vi er
forpligtet til hvert år, at vurderer økonomi, beliggenhed, rummelighed og ikke
mindst handicap venlighed.
I år har GBF samlet 244 tilmeldte til kurset
+ foreningens team på i år 17 børnepassere. Der er 10 færre familier tilmeldte i
år end sidste år og 30 færre familier sammenlignet med foreningens tilløbsstykke
i 2010, hvor der var 101 tilmeldte familier
fra hele landet.
04
Hotellet her har kunnet matche GBFs behov, det er placeret centralt i landet foreningens deltagere kan alle være under
samme tag, hvilket vi ved, betyder meget
for alle deltagende på kurset.
Uanset tilbagegangen synes jeg, at det er
positivt, at GBF formår at samle 71 familier med børn.
Bestyrelsen er meget begejstret for hotellet, hvor vi har valgt at afholde bestyrelsesmøder siden efteråret, for på denne måde at være lidt kendte med stedet
og personalet.
Vi ved at langt flere oplever at få afslag
på kurserne og det er selvfølgelig en udvikling foreningen følger nøje og også
i året 2011 har arbejdet målrettet med
at skabe presseomtale af, senest i november måned, hvor en familie med et
nydiagnosticeret barn, fik afslag på at
Jeg vil derfor gerne sige jer alle tak for
den store opbakning og interesse I hermed viser en af GBFs meget betydende
aktiviteter. Det er en fornøjelse at se så
mange samlet og meget positivt at opleve
at mange familier har kommenteret årets
program, som yderst aktuelt og nødven-
| Medlemsorientering nr. 142
digt ind i en hverdag og i en familie, hvor
et barn har gigt. Det er jo i fuld overensstemmelse med foreningens formål.
lemskartotek, så der ikke ex. sendes
medlemsblade ud til nogen, der ikke ønsker dem, ej heller betaler for dem.
Medlemmer:
Primo 2011 havde GBF 484 familiemedlemskaber og 75 enkelt medlemmer,
hvilket er 1043 medlemmer i alt. Ved udgangen af 2011 havde GBF 483 familiemedlemskaber og 66 enkelt medlemmer,
hvilket giver et samlet medlemstal på
1032 medlemmer.
Medlemstallet er altså status quo.
Økonomi:
Som forening lever GBF af at modtage tilskud til driften, kurser og mere målrettede aktiviteter. Foreningen er aldrig sikker
på, hvor store tilskud den vil modtage, så
det har været meget glædeligt, at vi igen
i 2011 er blevet begunstiget med gode tilskud.
I år har bestyrelsen ved gennemgang af
regnskabet opdaget at have en del medlemmer, der ikke har betalt kontingent for
2012, og også en del, der ikke har betalt
for 2011. Det besluttede bestyrelsen sig
for at gøre noget ved, så vi har sammenlagt ringet til 150 medlemmer og spurgt
om det er en fejl, forglemmelse eller om
de ikke længere ønsker at være medlemmer i GBF. For langt de fleste handlede
det om en fejl eller forglemmelse, men vi
har også fået en del udmeldelser.
Det er selvfølgelig ærgerligt, men bestyrelsen foretrækker et opdateret med-
GBF har i 2011 modtaget:
Social- og Integrationministeriets
Handicappulje 2011 kr.
251.061
(2 x introduktionskurser og udvidet kursus)
Indenrigs– og Sundhedsministeriets
Driftspulje 2011 kr. 178.620,03
Dertil kommer et tilskud fra
Gigtforeningen på kr. 100.000
– tak for det.
Disse tilskud er at største betydning for
foreningens aktivitetsniveau & muligheder, uden disse ville verdenen se neget
anderledes ud for GBF, da det ikke på noget tidspunkt ville være muligt at samle
Maj 2012. 37. Årgang. Nr. 2
| 05
tilstrækkeligt med midler ind gennem ex.
kontingentet.
Samtidig vil jeg gerne nævne, at GBF i det
forløbne år har modtaget nogle usædvanligt store donationer, som GBF er meget
taknemmelige for at være blevet betænkt
med. Foreningen er ikke vant til at blive
kontaktet af betænksomme mennesker,
der har samlet midler ind til fordel for
børn med gigt. En af grundene til dette
er jo at kendskabet til børneleddegigt
fortsat ikke er så udbredt som andre sygdomme, der kan ramme børn i barne-og
ungdomslivet.
GBF har i 2011 modtaget donationer fra:
• 43.000 kr. fra Dyrup Marked i Odense.
• 10.000 kr. fra Elindco fonden.
• 4.000 kr. fra Sparekassen Faaborg.
• 2.333,97 kr. fra FOA, Tommerup.
• 1.000 kr. fra en privat giver.
Denne donation er, efter aftale, brugt på
indkøb af materialer til børnene til brug
på kurserne.
Endelig vil jeg rette en tak til Abbott, der
har sponsoreret stande & standmateriale, således GBF har kunnet deltage på
2 messer/udstillinger samt Folkemødet
på Bornholm i Juni 2011, sammen med 3
andre patientforeninger, under det samlende navn ”De Autoimmune”.
I den forbindelse ligeledes en kæmpe tak
til Dorte og Amalie Wind, der har varetaget GBFs deltagelse på disse messer. For
de, som ikke kender Dorte og Amalie, så
er Dorte mor til Amalie, der har børneleddegigt, og de er bosiddende på Fyn.
Amalie startede desuden som børnepasser på introduktionskurset i november og
er ligeledes med på Udvidet Kursus i år.
I år har vi dog endnu mere at takke Abbott for. Abbott har nemlig stillet en donation til rådighed, der har muliggjort at
GBF har fået et mangeårigt ønske realiseret. Filmen ”Jeg er ikke syg- jeg har
06
| Medlemsorientering nr. 142
børneleddegigt” er just blevet færdig og
sekvenser fra denne nye informationsfilm
dannede temaerne for arbejdet & drøftelserne i netværksgrupperne i aftes.
Filmen ”erstatter” ”Den Usynlige Smerte”,
som ikke længere er tidssvarende hverken i indhold eller i medie. De nye film
vil jeg fortælle lidt mere om senere i min
beretning.
Tak for donationerne – og skulle der være
nogen blandt jer, der kender nogen der
kunne tænke sig at gøre dette – så tager
vi imod med glæde.
Foreningens økonomi er fortsat sund, på
trods af at GBF i 2011 kommer ud med
et underskud på 51.150,32 kr., hvilket er
ganske usædvanligt, det er ikke sket siden 2006. Dette skyldes bl.a. indkøb af
pc og printer til sekretariatet og kassereren, revisionsudgiften er steget og vi har
købt bestilte artikler til vores blad. Sidstnævnte løft af medlemsbladet håber jeg
I har bemærket i løbet af udgivelserne i
2011,- og der er mere på vej i 2012.
Derudover blev der i 2010 påført regnskabet en beholdning af pjecer og bøger.
Dette var en fejl da GBF ikke sælger pjecer og bøger, da pengene til at få dem
trykt særskilt er midler, søgt hjem til formålet. Vi har derfor trukket beholdningen
på de 38.000 kr. ud af regnskabet igen,
for god ordens skyld.
Kontingentet til GBF har været uændret i
2011 og 2012 og bestyrelsen vil igen foreslå, at kontingentet fortsætter uændret i
2013.
Endelig en stor tak til vores kasserer Helle
Nielsen, der yder et stort stykke engageret arbejde igennem året. Et arbejde, der
foregår mest på de indre linjer, men som i
perioder kræver rigtig meget tid. Specielt
omkring tilskudsansøgninger, regnskaber
og kurser, men i år har Helle også brugt
tid på PBS og opdatering af systemet.
Helle kører nu på det sidste år i bestyrel-
sen og vi skal som forening i gang med
at finde en ny kasserer, eftersom Helle
allerede nu ved, at hun ikke ønsker at
genvælges for en ny periode når valgperioden udløber om et år.
Skulle der derfor være nogen, der er interesseret i denne funktion og som er
vant til at arbejde med tal, så kunne det
uden tvivl være en god ide at stille op og
tage en indkøringsperiode på 1 år igennem en suppleant post.
Bestyrelsen:
Det forgangne år, og mit første år som
formand, har været en spændende og udfordrende opgave – og jeg vil gerne rette
en stor tak til bestyrelsen og suppleanterne for et velfungerende samarbejde
igennem året.
Vi har i år i bestyrelsen været ramt af
sygdom og nødvendige prioriteringer ift.
eget arbejde, der har bevirket at 3 af bestyrelsesmedlemmerne/suppleanterne
er stoppet i løbet af året. Det betyder
naturligvis at opgaverne fordeles på de
tilbageværende, og jeg vil gerne i den anledning have lov til at takke bestyrelsen
for deres store arbejdsiver og gåpåmod i
forhold til den ekstra arbejdsbyrde og for
den store indsats, der er gjort.
Jeg vil gerne sige tak til Bianca fordi hun,
uden at tøve, trådte ind i bestyrelsen fra
sin suppleant post, og tog opgaven som
sekretær på sig.
Bestyrelsen har nået mange ting, samtidig med, at der også er nogle ting, vi har
måttet nedprioritere. Lad os fokusere på
det positive, fordi det er det, der bringer
os frem.
Det er vigtigt fortsat at huske på, at foreningen igennem alle led udelukkende
bygger på et frivilligt arbejde.
En af de ting vi derfor har brugt tid på
i bestyrelsen, har været, at få sat de
Maj 2012. 37. Årgang. Nr. 2
| 07
mange nye bestyrelsesmedlemmer godt
ind i foreningens arbejde, og finde fælles
grund for vores samarbejde.
V har i 2011 glædeligvis haft så mange
aktiviteter, at arbejdsbyrden for bestyrelsen har været tiltagende. Bestyrelsen har
derfor arbejdet efter, at få inddraget foreningens medlemmer mere aktivt og det
er en strategi vi vil arbejde meget mere
med i 2012.
Jan Nielsen har tilbudt sin hjælp som
webmaster og Mette Schmidt vil fremover
være ansvarlig for vores årlige ridelejr. Vi
søger fortsat en redaktør til GBFs blad og
vil meget gerne have hjælp til at arrangere foreningens 2 årlige landsdækkende
lokalarrangementer.
Bestyrelsens arbejde og
aktiviteter i 2011:
De grundlæggende elementer i bestyrelsens arbejde er:
• P lanlægning & afvikling af kurser for
08
| Medlemsorientering nr. 142
nye familier samt udvidet kursus.
• Udgivelse af GBF-bladet.
•V
edligeholdelse af hjemmeside.
•R
ekruttering af kontaktfamilier og opdatering af disse, så de klædes på tilnopgaven at kunne vejlede nye familier.
•T
æt samarbejde med Gigtforeningen. Især i de mere politiske og strategiske
sager, hvor det er en stor hjælp at have
en stor og magtfuld patientforening i
ryggen.
•Ø
konomisk og praktisk hjælp til gennemførelse af lokalaktiviteter i de enkelte regioner.
Opgaver og arrangementer som kan gennemføres, når der er tid og arbejdsmæssigt overskud til det:
•R
ejser
•A
ktivitetslejre
•S
amarbejde med andre foreninger
• Udstillinger og messer
• Ambassadører
• Internationalt samarbejde
Jeg vil gerne ridse op, hvad bestyrelsen
har brugt tid på i løbet af 2011:
• 6 Bestyrelsesmøder, heraf 1 med overnatning
• P lanlægning af Udvidet Kursus og 2 introduktionskurser
• Udgivelse af 4 GBF blade og søgt en redaktør udenfor bestyrelsen
• Indhentet tilbud på ny hjemmeside og
arbejdet med indhold på denne
• Vi har søgt 2 kontaktfamilier og afholdt
kursus for kontaktfamilierne
• Været til 4 møder i Gigtforeningen
• Deltaget i Gigtforeningens repræsentantskabsmøde
• Været til møde med daværende undervisningsminister Troels Lund Poulsen
• Afholdt 2 landsdækkende lokalarrangementer. 1 gang i sommerland og 1 gang
i legeland
• P ræsenteret GBF og haft en stand ved
Gigtforeningens 6 foredrag om børnegigt i efteråret
• S amarbejdet med ”De autoimmune” om
aktiviteter på Danfoss Universe 2012
• Været repræsenteret på Folkemødet på
Bornholm og messer, ved Dorthe Wind
• Holdt oplæg om GBFs kontaktfamilie
ordning for Psoriasisforeningen
• Holdt foredrag om GBF for Gigtforeningens frivillige
• Deltagelse i PRES, den internationale
kongres for fagpersonale, som beskæftiger sig med børneleddegigt med præsentation af GBFs arbejde med sygeundervisning
• Indhentning af tilbud på hoteller til afholdelse af kurser
• M øder med Abbott, workshop og optagelser i forbindelse med GBFs nye filmstriber under samlet overskrift ”Jeg er
ikke syg – jeg har børnegigt”
• P lanlægning af Ridelejr 2012
• Deltaget ved Charity Copenhagens arrangement i november i Kbh.
• Deltaget ved Gigtforeningens 75 års
jubilæum, hvor blomsterdreng Anders
overrakte blomster til Hendes Majestæt
Dronningen.
Derudover er hele bestyrelsen tilstede på
udvidet kursus. Her fungerer den samlede bestyrelse som kursusholdere og på
samme tid er vi af sted med vores familier
for at høre nyt om børneleddegigt.
I år har vi praktisk hjælp af vores bedre
halvdele. Helle N’s mand Jan er med til at
afholde rollespilsworkshoppen, Jespers
kone Britt & Helles datter Line sælger Tshirts og min egen mand sidder og spiller bordrollespil med teenagerne. Jeg vil
gerne sige jer alle tak for hjælpen.
Jeg vil gerne takke Lars Sleimann, Michael
Graff og Ulla Kristensen for den tid de
deltog i bestyrelsen. Jeg er glad for at
Helle R. igen stiller op til bestyrelsen og
at Bianca stiller op efter et år som suppleant.
Jeg vil gerne takke Anders på 7 år og
hans forældre for at bruge en hel dag på
at repræsentere GBF på bedste vis ved
Gigtforeningens 75 års Jubilæum i Tivoli i
København, hvor Anders overrakte Gigtforeningens protektor, Dronning Margrethe, blomster.
Sekretariat:
GBF ville ikke kunne fungere uden et sekretariat, som i mange år har været bestyret på bedste vis af Helle Rasmussen.
Oftest er sekretariatet den første kontakt
som nye familier har med GBF og det er
en vigtig funktion i foreningens daglige
virke. Her kan man altid ringe og maile
til, hvis man har spørgsmål eller brug for
rådgivning.
I forbindelse med vores kurser yder Helle
en kæmpe indsats for GBF og herfra skal
lyde en stor tak til hende for hendes store engagement og det ihærdige arbejde.
Kontaktfamilier:
GBFs Kontaktfamilier udøver en meget
vigtig rolle da de i mange tilfælde er de,
som i første omgang har den første & vigtige kontakt med de nye familier – hvis
Maj 2012. 37. Årgang. Nr. 2
| 09
det ønskes fra de nye familiers side.
Vi har en god dækning af landet med kontaktfamilier, idet vi har 9 Kontaktfamilier,
der hver især dækker en region, og i enkelte tilfælde deles om en region.
I øjeblikket mangler GBF 2 Kontaktfamilier, så skulle der være nogen der har lyst,
så sig endelig til.
Kontaktfamilierne har deres eget netværk
og mødes til en kontakt familie weekend
en gang om året. Weekenden blev i 2011
igen holdt i Skærbæk feriecenter i Sønderjylland og det blev igen en rigtig god
weekend og herunder et rigtigt godt fagligt møde vi havde om lørdagen.
GBF havde arrangeret at Psykolog Charlotte Jensen holdt et oplæg om ”Den svære samtale” og kontaktfamilierne fik alle
udleveret hendes nye bog, som er skrevet til dels baseret på Charlottes erfaringer med børn med gigt, deres søskende
og forældre, altså hele familien.
En stor tak til Charlotte Kaaber, kontaktfamilie for Region Sjælland, og ligeledes
10
| Medlemsorientering nr. 142
en stor tak til Arne og Cindi, kontaktfamilie for Region Sønderjylland, der havde
sørget for at arrangere weekenden og få
samlet en masse sponsorater i form af
mad, drikkelse etc.
Tak til alle kontaktfamilierne for det gode
samarbejde og den store indsats for GBF.
Fagligt:
GBF startede en spørgeskemaundersøgelse op i august 2011 i samarbejde
med Gigtforeningen. Undersøgelsen skal
gerne give os et billede af, hvordan Specialeplanen fungerer i praksis. Den skal
afklare hvorvidt der stadig er børn med
gigt, der ikke bliver henvist til et af de 5
centre, hvor børn med gigt, ifølge specialeplanen, skal behandles.
Der er ikke kommet mange besvarelser
tilbage, så vi har netop besluttet at GBF
skal sende skemaerne ud til alle ny-indmeldte familier i foreningen tilbage fra
august 2011. Resultatet vil være med til
at afgøre, hvordan GBF & Gigtforeningen
følger op på Specialeplanen fremadrettet,
denne skal evalueres her i løbet af 2012.
GBF har i forhold til Specialeplanen også
besluttet at afholde et møde med overlægerne på de 5 centre for at give dem mulighed for at præsentere sig selv og deres
teams, ligesom vi kan præsentere GBF og
vores tilbud til familierne. GBF har altid
haft stort udbytte af at, sundhedspersonalet deler foreningens materiale ud til
nydiagnostiserede børn og deres forældre. Ultimo marts er der et aftalt møde
med Odense Universitetshospital, hvor 2
repræsentanter fra bestyrelsen vil se afdelingen og møde teamet der behandler
børn med gigt.
GBF havde i 2011 møde med daværende
undervisningsminister Troels Lund Poulsen fordi vi ønsker en ændring af bekendtgørelsen om sygeundervisning for
elever i folkeskolen og visse private skoler af 26. oktober 1987.
Der skete umiddelbart efter et skifte i
dansk politik, så GBF & Gigtforeningen
har rettet henvendelse til nuværende
undervisningsminister Christina Antorini, som har svaret at, vores ønske om,
at kommunernes og den enkelte skoles
ansvar bliver præciseret, vil indgå i ministeriets overvejelser i forbindelse med en
kommende revision af bekendtgørelsen
om sygeundervisning.
Regeringens mål er, at Danmark skal have
en fagligt stærk folkeskole, hvor der er
plads til alle. Derfor lægger de i regeringsgrundlaget op til en reform af folkeskolen, som hun igangsætter i starten af
2012.
GBF er meget spændte på at følge den
udvikling.
Det er midlertidig blevet en anelse nemmere at få iværksat sygeundervisning,
selvom det fortsat skal ske på foranledning af barnets forældre. GBF hører sjældent om skoler, der iværksætter sygeundervisning på eget initiativ. Grunden til at
familierne
i GBF oplever at der er blevet nemmere
at få skolen i tale er Ombudsmandens
kendelse fra den 20. december 2010. Når
forældre har kendelsen med til skolen,
oplever de, at skolen er langt mere lydhør end tidligere. Når det er sagt, så er
det politiske mål for GBF stadig at få bekendtgørelsen ændret så ansvaret hviler
på skolen og ikke hos os forældre.
Jeg vil her gerne takke Gigtforeningen for
deres fortsatte interesse og store hjælp
med denne sag.
I bestyrelsen er vi begyndt at kigge lidt
på overgangen mellem ung og voksen.
Hvad sker der når de unge med gigt afsluttes på de børnereumatologiske afsnit
og hvor bliver de unge med gigt af? Statistikkerne siger, at ved ca. halvdelen af
børn/unge med gigt, går sygdommen i ro,
oftest efter et årelangt forløb gennem
barnealderen. Spørgsmålet er hvad sker
der med de unge, når de kommer ind i
voksenreumatologisk regi?
I GBF ved vi det ikke og når vi spørger
børnelægerne, så ved de det heller ikke.
Aktiviteter i GBF igennem 2011:
Kurser:
En meget vigtig del af foreningens aktiviteter er kurserne for nye familier, som
GBF har omdøbt til introduktionskurser.
Bestyrelsen mener, at det er mere dækkende, da det langt fra altid er nye familier vi har med på kurserne. Ofte venter
familierne både 1, 2 og 3 år fra de melder
sig ind i GBF til de tager med på kurset,
for først da har de overskud i familien.
Tilbagemeldingerne på introduktionskurserne er altid meget positive.
I juni og november afholdte GBF introduktionskurser for henholdsvis 11 og 12
familier.
I 2011 samlede GBF 79 familier til Udvidet Kursus på Hotel Legoland til et fagligt
program med mange forskellige vinkler i
forhold til børn og unge med gigt. Børne
Maj 2012. 37. Årgang. Nr. 2
| 11
& Unge programmet blev anderledes sat
sammen idet de skulle tilmeldes en workshop. Det var en stor succes, som dog
blev overgået af STOMP workshoppen.
GBF havde fået en donation af Kristrup
Skole ved Randers, som vi brugte hertil.
110 børn blev delt op i 3 hold og var i
workshoppen i løbet af lørdagen, som
sluttede af med en fælles opvisning for
forældre og små søskende. Det var en
helt fantastisk oplevelse at se så mange
børn sammen om at opvise, og de gjorde
det rigtig godt.
2012. Vi må dog desværre konstatere at
der ingen tilmeldinger er til rejsen. Det er
rigtig ærgerligt idet der både er lagt meget energi i arbejdet med at planlægge,
indhente tilbud, skrive til bladet osv. Det
kan varmt anbefales at rejse på denne
måde da det giver så meget på den sociale konto med erfaringsudveksling og
dannelse af netværk for både gigtbørn,
søskende og forældre i en uforpligtende
sammenhæng.
Tak til Christinna og Kim for det store
stykke arbejde I har gjort.
Synlighed:
I 2011 afholdte Gigtforeningen en lang
række foredrag i anledning af foreningens 75 års jubilæum, hvoraf de 6 handlede om børnegigt. Vi takkede ja til at være
med ved foredragene og fik mulighed for
at fortælle om GBF for de i alt ca. 300
personer der mødte op til foredragene
landet over.
Ambassadører:
Ida Nordentoft, GBFs tidligere formand,
luftede tanken om at GBF ville forsøge at
få Ole Henriksen til at kigge forbi i år på
udvidet kursus. Jeg må erkende, at netop
ambassadørtanken er et af de områder,
bestyrelsen har måttet ned prioriterer.
Bestyrelsen er nødt til at koncentrere
sig om kerneopgaverne og først derefter
om andre emner. Der har været så mange
spændende og relevante opgaver at arbejde med i det forgangne år.
Helle Rasmussen og jeg holdt foredrag
om GBF på Gigtforeningens Frivilligkonference. De var meget interesserede i at
høre mere om foreningen, så de bedre
kan henvise til os, når de møder børn
med gigt.
GBFs kontaktfamilie Arne og Cindi fra
Sønderjylland holdt et oplæg, sammen
med mig, for Psoriasisforeningen. GBFs
kontaktfamilieordning er meget velset
rundt om i foreninger og Psoriasisforeningen ville gerne høre mere om opbygningen og ordningen omkring vores kontaktfamilier.
Jeg tror ikke Psoriasisforeningen kan kopiere GBFs struktur, men det lod til at de
blev inspireret af vores oplæg til at få lavet noget lignende.
Rejseudvalg:
GBF havde ingen udenlandsrejser på programmet i 2011, men rejseudvalget, Kim
Nibe og Christinna Stokkendal, har arrangeret en rejse til Gran Canaria i uge 43,
12
| Medlemsorientering nr. 142
Medlemsblad og hjemmeside:
GBFs medlemsblad kan vi bestemt være
stolte af. Som planlagt er det udkommet
4 gange i det sidste år. Har du noget du
gerne vil dele med andre, tips eller oplevelse, måske skrive en artikel om et relevant emne, er alt velkomment. Der har
været mange gode artikler i bladene, og
på trods af at mange henter deres informationer på nettet så tror vi fortsat på
at det er vigtigt at have et medlemsblad.
Vi bruger blandt andet bladet til at sende
ud til sygehuse mv., hvor det så kan ligge
fremme og være med til at skabe synlighed omkring GBF.
GBF har stadig ikke en redaktør til bladet,
så skulle der findes en blandt jer der har
lyst til at lave et stykke frivilligt arbejde
uden at have lyst til bestyrelsesarbejde,
er her en oplagt mulighed.
Jeg har flere gange gjort opmærksom på,
at bestyrelsen arbejder med at opdatere
GBFs hjemmeside. Vi har holdt møde med
foreningens webudbyder og fundet frem
til, at den bedste løsning er at, bygge siden op i et nyt system. Kun på den måde
kan vi få indfriet alle vore ønsker om, at
filmstriberne skal ligge til download på
siden, betalingsmodul med dankort ved
indmeldelse og et mere brugervenligt
medlemsforum.
Vi har visioner om en mere brugt og brugervenlig side med mange gode informationer, pjecer, links osv. Vi har oprettet os
ved Forenings-el, så man på én og samme
tid kan købe billigt el og støtte GBF.
Bestyrelsen har i den anledning besluttet
at bruge donationen fra Dyrup Marked på
hjemmesiden. Vi mener at donationen på
den måde kommer flest mulige medlemmer til gode.
Informationsmateriale:
GBF har længe ønsket sig at kunne præ-
sentere et andet materiale end VHS filmen ”Den usynlige smerte”. Da Abbott
tilbød GBF en donation, der kunne virkeliggøre vores ønske, takkede vi ja. Vi startede projektet med at afholde en hel dag
i vejle, hvor 6 teenagere med hver en forælder og 6 forældre til små børn deltog.
Til at styre dagen med workshops havde
vi kommunikationsfirmaet Bysted, som
ud af dagens resultater udarbejdede en
spørgeguide, der blev brugt under optagelserne. 4 familier og Formanden for
Børnereumatologisk Selskab, Professor
Troels Herlin, blev efterfølgende filmet i
henholdsvis egne hjem og på Universitetshospitalet Skejby.
Det blev til rigtig mange timers optagelser, som er klippet sammen til 11 filmsekvenser. Jer der var i netværksgrupper i
aftes har set en af de sekvenser. Tanken
er at, I kan sammensætte de sekvenser
I synes er relevante når I vil præsentere
andre for, hvad børneleddegigt er for noget, ex. skoleklasser, børnehaven, bedsteforældre etc. Tanken er også at, man
Maj 2012. 37. Årgang. Nr. 2
| 13
kan udbygge materialet med f.eks. en
fysioterapeut, tandlæge, idrætslærer og
at man kan udskifte enkeltsekvenser når
materialet ikke længere er tidssvarende.
Det har været en super spændende proces
og Helle R. og jeg vil gerne takke Abbott
for donationen og Lene Riis fra Abbott
og folkene fra Bysted for samarbejdet i
processen. Ikke mindst vil jeg gerne takke
alle jer, der deltog i workshoppen og jer,
der lukkede mig, fotografen Lars og Helle
fra Bysted ind i jeres hjem, jeres familier,
jeres privatliv og jeres helt uvurderlige
udtalelser til kameraet.
Vi, i bestyrelsen i GBF, er meget stolte af
det færdige produkt.
GBF har i det forgangne år modtaget
penge til at opdatere foreningens pjece
om Børn med gigt og Idræt i skolen. Pjecen skal være færdig inden udgangen af
juni i år. Derudover er vi i gang med at få
trykt nogle postkort til at sende ud til nye
familier, der ikke har været på introduktionskursus. Vi oplever en tilbagegang i
deltagerantallet på disse kurser og den
kurve vil vi gerne have knækket.
Lokalaktiviteter:
Bestyrelsen har valgt at afholde GBFs
landsdækkende lokalarrangementer den
første lørdag i februar og den sidste lørdag i august hvert år. Det har vi besluttet
i håb om at, flere bedre kan planlægge at
deltage i arrangementerne.
Sidste år blev det i august til en lørdag i
Djurs Sommerland og BonBon land.
I februar mødtes GBF´ere i Baboon City i
Herning, i Jumboland i Aalborg og i Legeland Næstved. Gode ideer og initiativer
på dette område modtages meget gerne,
men husk I skal selv være med til at løfte,
for bestyrelsen har ikke ressourcerne til
at gennemføre det alene.
Skulle du derfor have lyst til at være
medarrangør ved lokalaktiviteterne, hører vi meget gerne fra dig.
14
| Medlemsorientering nr. 139
Bassintræning:
Et vigtigt element af GBFs aktiviteter er
de 8 lokale varmtvandsbassin hold vi har
rundt om i landet. Vi kan kun opfordre
til at benytte sig af og støtte op omkring
denne aktivitet, da det har et vigtigt behandlingsmæssigt sigte og på samme tid
giver børnene sjove oplevelser. Og så er
der jo god mulighed for forældrene, for at
få en snak på bassinkanten.
Samarbejdspartnere:
I relation til Gigtforeningen har GBF i det
daglige stor glæde af deres Rådgivning,
hvor især Jutta De Place har ydet en stor
indsats for GBFs medlemmer. Jutta De
Place valgte ved årsskiftet at gå på efterløn, så nu kan man i stedet tale med
Kirsten Kokborg. Kirsten har bestyrelsen
haft et rigtig godt samarbejde med i den
tid hun, indtil nu, har siddet i den politiske afdeling. På de indre linjer arbejder
endvidere fysioterapeut Lene Mandrup
aktivt for vores forening – så også en stor
tak til hende.
Endelig skal der lyde en tak til Gigtforeningens Direktør Lene Witte, der er meget god til at bakke op omkring vores
møder og engagere sig i GBFs problemstillinger.
GBF vil fortsat arbejde på at holde en god
kontakt til Gigtforeningen samt udbygge
det yderligere. GBF har brug for dem i
arbejdet for at få flyttet på nogle mere
principielle ting.
Internationalt har GBF fortsat kontakt til
forældreforeninger i udlandet. Årets konference blev afholdt i Brügge i Belgien. Vi
havde møde med Enca, som er sammenslutningen af forældreforeninger i andre
lande, og Helle R. holdt foredrag om vores forældreundersøgelse & arbejdet med
at sikre sygeundervisning.
Det internationale samarbejde og den erfaringsudveksling, der finder sted under
møderne, inspirerer foreningerne til det
August 2011. 36. Årgang. Nr. 3
| 15
nationale arbejde med at bedre forholdene for børn med gigt og GBF har planlagt
at deltage i den kommende konference,
der finder sted i Berlin i 2012.
GBF har de seneste år ikke haft meget
samarbejde med FNUG, ForeningeN for
Unge med Gigt. Det forsøger bestyrelsen
nu at ændre på, da GBF jo har en stor
gruppe af unge, der overlapper vores foreninger.
Vi har den fornøjelse at byde FNUG velkommen i programmet i morgen, hvor de
vil fortælle meget mere om foreningens
tilbud til teenagere.
GBF har et godt samarbejde med ”De
Autoimmune” som er en sammenslutning
af Psoriasisforeningen, Colitis Crohn foreningen, Morbus Bechterew foreningen
og GBF. Det er Amalie og Dorthe Wind,
der repræsenterer GBF på messer og udstillinger, hvor de demonstrerer gigtdragten. I 2011 var Dorthe med De autoimmune til Folkemødet på Bornholm.
I år samarbejder ”De Autoimmune” med
Danfoss Universe, som har en stor udstilling om kroppen ”Learn – når din krop,
bliver din fjende” i parken i år. Learn
udstillingen består af mange forskellige
elementer og jeg er sikker på det bliver
rigtig spændende at besøge parken. Læringsafdelingen har udviklet en leg, der
lærer børn om, hvad der sker i kroppen
når man har gigt eller en anden autoimmun sygdom.
Hvis man som skoleklasse ønsker at besøge Danfoss Universe og tilkøbe den
udvidede læringspakke, får klassen mulighed for at søge et sponsorat herpå
gennem GBF. Vi har ikke detaljerne på
plads, kontakt derfor sekretariatet skulle
I have interesse heri. Se desuden artiklen
i medlemsbladet, februar 2012.
16
| Medlemsorientering nr. 142
Afrunding:
Det er med meget blandede følelser jeg
skal afrunde denne beretning. Bestyrelsen har valgt at stille forslag om at ændre
i vedtægterne således at også forældre til
børn med gigt over 18 år kan stille op til
bestyrelsen. Jeg har besluttet mig for at
stille op, hvis ændringen vedtages, men
gør den ikke, så er jeg ikke længere en
del af bestyrelsen fra i morgen, når vi kører hjem.
Jeg vil derfor benytte lejligheden for at
takke for den helt fantastiske mulighed
det er at, være en del af bestyrelsen i så
stor en forening, der favner så bredt. Jeg
har mødt en masse fantastiske mennesker de år jeg har været med, men især
det sidste år, som formand, har været udfordrende og udviklende for mig.
Tak til jer alle sammen.
Jeg håber selvfølgelig at ændringen vedtages og at jeg får mulighed for at være
en del af GBF nogle år endnu.
Tak for 2011 med ønsket om et endnu
bedre år for børn & unge med gigt og
for GBF i 2012, et år, der uden tvivl byder på store udfordringer.
Af Iben Trabjerg Pedersen
Fotograf Bo Nymann,
fra GBFs udvidet kursus 2012
Medicinsk behandling
af børnegigt
(juvenil idiopatisk artrit)
Troels Herlin
Professor, overlæge, dr.med.
Børneafdelingen
Århus Universitetshospital Skejby
8200 Århus N
Juvenil idiopatisk artritis (børnegigt) er
den hyppigste reumatiske sygdom der
starter i barnealderen og er en samlebetegnelse for en række forskelligt forløbende kroniske ledlidelser. Der er sket
en betydelig udvikling af behandlingsmulighederne for børnegigt de seneste 10 15 år.
Udviklingen af såkaldte biologiske midler har i den grad forbedret prognosen
for børnegigt så opnåelse af fuldstændig
ro i sygdommen (remission) ofte er en
realistisk mulighed i dag. I denne artikel
er der forsøgt beskrevet de aktuelle behandlingsmuligheder.
Formålet med behandlingen af børnegigt er at få bragt gigtsygdommen i ro
hurtigst muligt med færrest mulige bivirkninger, at reducere eller eliminere
smerter, at bevare bevægeligheden, muskelstyrken og -funktionen, at sikre normal vækst og udvikling fysisk og psykisk
som muligt, samt at undgå skader på led,
muskler og øjne.
Med moderne medicinsk behandling kan
vi for en stor del af børnene bringe sygdommen så meget i ro, at blivende handicap forhindres og for manges vedkommende kan der opnås en stort set normal
livsførelse. Behandlingen er en specia-
listopgave som bør varetages af børnereumatologer, primært på børnegigtcentrene med højt specialiseret funktion,
Rigshospitalet og Århus Universitetshospital Skejby, samt på børneafdelingerne
med regionsfunktion i børnereumatologi.
Behandlingen tilrettelægges individuelt ud fra barnets alder, sygdommens
type og sværhedsgrad (Fig. 1), og kræver involvering af mange forskellige faggrupper udover børnereumatologer (fysioterapeut, ergoterapeut, øjenlæger,
børneortopædkirurg,
specialtandlæger,
socialrådgiver, psykolog og praktiserende læge).
Det er vigtigt at huske på, at medicinsk
behandling alene ikke altid er tilstrækkeligt til at få sygdommen i ro eller at
forhindre følger af gigtsygdommen. Behandlingen kan ofte kombineres med fysioterapi, behandling i varmtvandsbassin
og evt. skinnebehandling. Den følgende
beskrivelse omfatter den medicin, som
er mest anvendt til børneleddegigt. Beskrivelse af den medicinske behandling
forudsætter kendskab til de forskellige
typer af børneleddegigt, hvilket findes på
www.gbf.dk og www.printo.it/pediatricrheumatology/ .
Medicin til anvendelse ved børneleddegigt
1. S mertestillende
a. G igtsmertemidler, såkaldte NSAID(nonsteroide antiinflammatoriske stoffer)
med svag betændelsesdæmpende virkning.
Maj 2012. 37. Årgang. Nr. 2
| 17
b. S
mertemidler med udelukkende smertestillende effekt
2. G igtmidler
a. L angtidsvirkende gigtmidler (methotrexat, salazopyrin etc.)
b. B iologiske præparater (TNF-hæmmere
etc.)
c. B inyrebarkhormon (Prednisolon)
1. Smertestillende medicin
a. G igtsmertemidler, NSAID.
Gigtsmertemidler er smertestillende medicin med svag betændelsesdæmpende
effekt (Non-steroide antiinflammatoriske
stoffer, NSAID).
Stofferne i denne gruppe er blandt de
mest anvendte både ved leddegigt og
ved mange andre smerte- og betændelsestilstande (1). Fælles for stofferne er, at
de medfører lindring af symptomerne på
gigtsygdommen (ledsmerter, ledstivhed),
men at de ikke har nogen virkning mod
sygdommens forløb eller mod sygdommens skadelige virkninger på leddene på
lang sigt. Kemisk set er stofferne forskellige, men med hensyn til virkninger og bivirkninger er der mange lighedspunkter.
Det gælder for alle stofferne, at risikoen
for bivirkninger øges med stigende dosis,
men at effekten ikke øges tilsvarende,
hvis dosis øges udover det anbefalede.
Tilsvarende frarådes det at kombinere to
eller flere præparater fra denne gruppe,
da de negative virkninger herved oftest
stiger mere end de positive. Det er altid
en god idé at anvende de stoffer, som
man har gode erfaringer med gennem
længere tids afprøvning, og at være særlig forsigtig med nye stoffer, som muligvis kan have bivirkninger, som endnu ikke
er kendte.
Stoffer med lang virkningstid er bedst ved
langtidsbehandling af kronisk sygdom og
hvis man ønsker at mindske morgenstivhed, mens kort virkningstid bør foretræk-
18
| Medlemsorientering nr. 142
kes ved akutte smerter eller f. eks. hvis
man har mistanke om at barnet ikke tåler medicinen. Den vigtigste bivirkning,
irritation af maveslimhinden, kan ses
ved samtlige stoffer i gruppen. Stofferne
hæmmer blodets evne til at størkne, hvilket gør at nogle børn kan få øget tendens til blå mærker under behandlingen.
Sjældnere kan der forekomme allergi mod
stofferne.
Denne kan bl. a. vise sig som udslet, hævelser, høfeber eller astma.
Ibuprofen (Brufen, Ibumetin, Ipren,
Burana). Ibuprofen har vist god effekt på
smerterne og bivirkningerne er beskedne.
Dosis ligger på 20 -40 mg/kg/døgn fordelt
på 3 doser. Virkningstiden er 6-8 timer,
hvilket betyder en relativ hurtigt indsættende effekt, som dog varierer i løbet af
døgnet, og som medfører manglende effekt på morgenstivheden. Ibuprofen findes dog også i en langtidsvirkende form
(depottablet) så døgndosis kan fordeles
på færre doser. Stoffet kan fås i håndkøb
i svag dosis som 200 mg tabletter (Ipren).
Naproxen (Bonyl, Naproxen). Dosis er ca.
10 -20 mg/kg/døgn fordelt på to doser.
Stoffets virkningstid er længere end ibuprofens, hvilket er en fordel, idet det har
større evne til at mindske morgenstivheden og dække smerterne i løbet af dagen.
Naproxen er det eneste NSAID præparat
som findes i flydende form (Bonyl) og
som derfor er velegnet til behandling af
mindre børn. Dog kan langtidsbehandling
(mere end 1 år) medføre småsår i ansigtet
hos ca 10 % at børnene - risikoen herfor
er størst hos lyshårede.
Piroxicam (Pirom) kan gives til børn over
2 år i en dosis på 0,4 mg/kg/døgn og behøver blot at gives én gang dagligt hvilket
er en stor fordel hvis morgenstivhed skal
nedbringes, og hvis man skal have medicinen gennem længere tid. Virkninger og
bivirkninger minder om de øvrige stoffer i
NSAID gruppen.
Meloxicam kan anvendes til større børn
(0,125 mg/kg/døgn). Gives én gang dagligt pga. lang virkningstid. Bivirkninger
som ovenfor.
en sikker bedring af tilstanden hos 2/3 af
børnene og var det første præparat der
havde vist en sikker effekt på gigten ved
en kontrolleret undersøgelse.
b. Udelukkende smertestillende effekt
Svage smertestillende
Stoffet paracetamol (Panodil, Pamol, Pinex) er håndkøbsmedicin og vil være
kendte af de fleste. Når den anbefalede
dosis overholdes kan stoffet dog anvendes som et udmærket og ufarligt supplement til smertebehandlingen med NSAID.
Vær opmærksom på at overdosering/forgiftning med paracetamol kan medføre
livsfarlig leversygdom. Paracetamol er
ikke betændelsesdæmpende på samme
måde som de øvrige stoffer, som omtales
her. Stoffet frembyder ingen risiko for påvirkning af maveslimhinden.
På grund af stoffets kraftige virkning mod
gigten er det nu det mest udbredte i behandlingen af polyartikulært forløbende
leddegigt. Det gives i en samlet dosis én
gang ugentligt enten som tabletter eller
som indsprøjtning i underhuden. Doser
svarende til 10 -15 mg/m2 legemsoverflade/uge anbefales. Ved indsprøjtning
i underhuden øges effekten uden at bivirkningerne forværres. Mellem 60 -70 %
af de behandlede børn har god effekt af
behandlingen. Behandlingseffekten sætter normalt ind efter 6-8 ugers behandling og når højeste virkning inden for 3-4
måneder. Behandlingen kan om nødvendigt strække sig over mange år og nyere
undersøgelser tyder på, at methotrexat
mindsker udviklingen af blivende skader
af gigtsygdommen.
Stærke smertestillende
Tramadol (Dolol, Nobligan, Tradolan,
Mandolgin) anvendes af og til ved svære
smerter som supplerende til NSAID behandlingen, eller hvor denne ikke tåles.
Bivirkninger kan være kvalme, opkastninger, svimmelhed og døsighed.
2. Gigtmidler
a. L
angtidsvirkende anti-reumatisk medicin
Langtidsvirkende anti-reumatisk behandling kaldes også for den sygdoms-modificerende behandling (disease-modifying
anti-rheumatic drugs eller DMARDs) som
kan gives ved den polyartikulære sygdomstype, den systemiske type med polyartikulært forløb samt ved den udvidede
oligoartikulære type.
Methotrexat. Stoffet virker hæmmende
på immunapparatet ved forskellige angrebspunkter og har været anvendt i gigtbehandlingen siden starten af 80'erne. I
1992 blev de første resultater af en såkaldt dobbelt-blind kontrolleret undersøgelse af methotrexat til børn med leddegigt offentliggjort (2). Resultaterne viste
De almindeligt beskrevne bivirkninger
kommer fra mave-tarm kanalen. Det drejer sig primært om appetitnedsættelse,
kvalme og opkastninger. Disse gener
kan være et stort problem for barnet,
hvis behandlingen skal fortsætte. Samtidig behandling med B-vitaminet folinsyre kan modvirke disse bivirkninger.
Leverenzymer (som måles i blodprøver)
kan af og til påvirkes under methotrexat
behandlingen, hvorfor hyppige blodprøvekontroller er vigtige. Hvis der kommer påvirkning af leverenzymer, vil man
oftest holde pause med methotrexat,
leverenzymerne vil herefter ofte blive
normale, hvorefter man kan genoptage
behandlingen.
Kortvarig påvirkning af leverenzymerne
er ikke skadelig for leveren på lang sigt,
men er et godt mål for at man skal ændre
på behandlingen. Ved store doser kan der
ses betændelse af mundslimhinden. Ved
voksne kan methotrexat hos 1-2 % af pa-
Maj 2012. 37. Årgang. Nr. 2
| 19
tienterne forårsage en lungesygdom med
tør hoste, men det er yderst sjældent
hos børn. Der kan desuden forekomme
bivirkninger, som kan ramme nyrer eller
de hvide blodlegemer, så børn i behandling med methotrexat må have kontrolleret urinprøver og blodprøver i starten
én gang hver måned, senere sjældnere.
Salazopyrin EN-tabs er kemisk opbygget
af sulfonamid (antibiotika) og acetylsalicylsyre (antiinflammatorisk). Det blev
oprindeligt introduceret til behandling
af bindevævssygdomme, dengang man
troede, at gigt var en infektionssygdom.
Selvom dette ikke er korrekt, har det alligevel vist sig at have effekt på visse
gigttyper og tarmsygdommene colitis
ulcerosa og Crohn's sygdom. Stoffets effekt mod leddegigt har været kendt siden
80érne, og i 1998 påvistes ved en videnskabelig undersøgelse sikker effekt ved
børnegigt af såvel oligoartikulær- som
polyartikulær type (3).
I praksis anvendes det i dag kun i beskedent omfang, da det kræver en del
tabletter dagligt. Effekten er formentlig
tydeligst hos patienter med entesitis relateret artritis (ERA) og juvenil psoriasis
artrit. Man kan udvikle allergi mod stoffet, hvilket kan medføre udslet eller nældefeber (10 – 15 %). En anden bivirkning
er kvalme, mavesmerter og diaré. Sjældnere ses påvirkning af bloddannelsen i
knoglemarven. Det anbefales at kontrollere antallet af hvide blodlegemer regelmæssigt under behandlingen. Det bør
aldrig gives til patienter med systemisk
børnegigt, idet det kan medføre svære
hudreaktioner og opblussen af sygdommen.
Leflunomid (Arava) er et nyt stof i gruppen af langsomt virkende midler. Det har
et par år været anvendt til behandling
af leddegigt hos voksne. I en kontrolleret undersøgelse fra 2005 hvor effekten
af leflunomid og methotrexat blev sam-
20
| Medlemsorientering nr. 142
menlignet, så man at børn der havde fået
methotrexat havde opnået en større effekt end børn der havde fået leflunomid
(4). Der var dog alligevel tale om en god
effekt af leflunomidbehandlingen og i en
2 -årig efterundersøgelse så man, at de
patienter der havde effekt af leflunomid
havde bibeholdt effekten. Det anvendes
dog langt sjældnere end methotrexat.
Cyclosporin A (Sandimmun) er et immunhæmmende præparat, som oprindeligt blev brugt i forbindelse med organtransplantation. Det har imidlertid været
anvendt en del år til behandling af både
voksne og børn med leddegigt, men efter
brugen af de biologiske midler er anvendelsen stort set gledet ud.
Der foreligger ingen kontrollerede undersøgelser af børneleddegigt behandlet
med cyclosporin, men stoffet anvendes
hyppigst sammen med methotrexat, hvor
methotrexat alene ikke har haft effekt
(5). Stoffet har især haft en positiv effekt ved behandling af en alvorlig komplikation til den systemiske børnegigt
(makrofag aktiveringssyndrom). Vanlige
behandlingsdoser (3-4 mg/kg/dag) giver
som regel kun få bivirkninger, men ved
større doser kan der komme nyre- og
leverpåvirkning, øget behåring og øget
vækst af tandkødet. Der er behov for
hyppige kliniske undersøgelser samt
blodprøvekontroller.
b. B
iologisk behandling (målrettet behandling rettet mod specifikke komponenter af betændelsesprocessen)
Biologiske præparater er medicin der enten kopierer eller er målrettet effekten
af substanser, der laves naturligt af menneskets immunsystem. Der er nu udviklet
biologiske præparater med forskellige
angrebspunkter såsom TNF-alfa, interleukin-1 (IL-1), interleukin-6 (IL-6), samt
direkte påvirkning af immunceller (B- og
T-celler).
TNF-alfa hæmmer
Man ved nu at immunhormonet TNF-alfa
(Tumor Nekrosis Factor-alfa) spiller en
central rolle for immunsystemets aktivitet ved børnegigt (samt ved leddegigt
hos voksne). Ved moderne bioteknologi
har man kunnet fremstille forskellige lægemidler som kan hæmme virkningen af
TNF-alfa. Der findes to principielt forskellige slags TNF-alfa-hæmmere: dels
TNF-receptorer (etanercept (Enbrel)),
som binder sig til TNF og neutraliserer
effekten af stoffet, og dels antistoffer
rettet specifikt mod TNF-alfa (infliximab
(Remicade) og adalimumab (Humira) som
har været kendt en del år og golimumab
(Simponi) og certolizumab (Cimzia) hvor
data på børn endnu ikke er offentliggjort.
Der findes ingen undersøgelser der direkte sammenligner de forskellige TNFhæmmere. I det store og hele virker de
nogenlunde ligegodt på selve ledsygdommen og er omtrent lige dyre. Det ser ud til
at anti-TNF-alfa antistofferne (Remicade,
Humira og muligvis de nye Simponi, Cimzia) har en bedre effekt på svær uveitis
(regnbuehindebetændelse) end Enbrel.
Den systemiske type har mindst effekt
af TNF-hæmmer behandlingen sammenlignet med de øvrige typer af børneleddegigt.
Enbrel
Enbrel var det første præparat der blev
godkendt til behandling af børnegigt og
som har været anvendt siden slutningen
af 90’erne til børnegigt. I en kontrolleret
multicenterundersøgelse så man i løbet
af 3 mdr. en effekt af Enbrel hos 74% af
børn med svær polyartikulær børnegigt,
som ikke havde haft effekt af methotrexat behandling (6). Efterfølgende blev
gruppen delt op, så halvdelen fortsatte
med Enbrel og resten fik inaktiv medicin
(placebo). Der var klart større risiko for
tilbagefald i den inaktive gruppe. Enbrel
gives som indsprøjtninger i huden to
gange ugentlig. Der kan specielt i starten
komme lidt lokal rødme og kløe lige efter
injektionen. Bivirkningerne er relativt beskedne selv efter mange års opfølgning
(7). Enbrel bør dog ikke vælges ved svær
regnbuehindebetændelse, da effekten
her er ringere end for de øvrige TNF-alfahæmmeres vedkommende.
Remicade
Remicade har været kendt lige så længe
som Enbrel. Ved kontrollerede undersøgelser af Remicade til børnegigt har
virkningen været beskeden i de standarddoser (3 mg/kg) der anvendes til voksne
med leddegigt (8). Præparatet synes dog
at være ligeså effektivt som Enbrel i den
dobbelte dosis (6 mg/kg). Stoffet gives
som infusion i blodåre, i starten med 14
dages interval, senere øges intervallerne
til 4-8 uger.
Den største ulempe ved Remicade er, udover at det skal gives på hospitalet som
infusion, at der er risiko for allergiske
reaktioner, idet dele af stoffet er et museprotein, som immunsystemet kan reagere på. Derfor skal Remicade altid gives
samtidig med methotrexat for at forhindre dette. Methotrexat fjerner ikke helt
risikoen for reaktioner, hvorfor det altid
skal gives under nøje observation. Remicade har ofte en eklatant effekt på svær
regnbuehindetændelse.
Humira er et antistof som Remicade,
men som udelukkende består af menneskeprotein og som derfor ikke har samme
overfølsomhedsreaktion som Remicade.
Humira er ligeledes godkendt til behandling af børnegigt. Humira har i kontrollerede forsøg vist markant effekt ved
børneleddegigt, især hvis det kombineres
med methotrexat (9). Humira er stort set
lige så effektivt som Enbrel til behandling
af polyartikulært forløbende børnegigt.
Det skal gives som injektion i underhuden én gang hver 14. dag. Stoffet tolereres generelt godt, men nogle børn klager
over udtalt svien ved injektionen. Humira
Maj 2012. 37. Årgang. Nr. 2
| 21
kan med fordel gives til børn med svær
regnbuehindebetændelse.
Simponi er et humaniseret antistof rettet mod TNF-alfa. Undersøgelser af børnegigt pågår men resultaterne er endnu
ikke offentliggjorte. Fordelen ved dette
præparat er at det kun skal gives hver 4.
uge.
Cimzia er et humaniseret antistof rettet
mod TNF-alfa. Der foreligger endnu ikke
data på børnegigt området.
Forebyggelse mod infektioner: Alle TNFhæmmer præparater hæmmer immunapparatet, hvorfor der er potentiel risiko for
infektioner, specielt for at få opblussen
af tuberkulose, hvis man er smittet, eller svært forløb af skoldkopper. Derfor
skal man forud for behandlingen testes
for tuberkulosesmitte, samt om man har
immunitet over for skoldkopper. Hvis der
opstår alvorlige infektioner skal man ophøre med behandlingen.
Virkningsvarigheden for de forskellige
TNF-hæmmere er forskellig. Plasmahalveringstiden (tidsperioden fra medicinen
er givet til der stadig halvdelen tilbage i
blodet) er for de forskellige præparater:
etanercept ca. 3 dage
adalimumab ca. 11-14 dage
infliximab ca. 9 dage
golimumab ca. 9-15 dage
certolizumab pegol ca. 14 dage
IL-1 hæmmere
Kineret (anakinra). Interleukin 1 (IL-1) er
et immunhormon med stor indflydelse på
kroppens normale betændelsesreaktion,
22
bl.a. er det med til at producere feber
og har en stor betydning for udvikling af
den systemiske børnegigt type. Behandling med Kineret hæmmer virkningen af
IL-1 og dermed betændelsesreaktionen.
Kineret har vist en moderat effekt ved
leddegigt hos voksne, til forskel fra TNFhæmmerne som har vist markant effekt.
Derimod synes Kineret at være velegnet
til behandling af systemiske børnegigt
(10), som netop ikke responderer så godt
på TNF-alfa-hæmmere (11). Virkningen
indtræder hurtigt, i løbet af få dage, og
har en yderst god effekt på de systemiske
symptomer (feber, udslæt) hos næsten
alle, hvorimod ledsymptomerne bedres
hos godt halvdelen. Ulempen ved denne
behandling er at det ofte svier ved injektionen og skal gives dagligt.
Canakinumab (Ilaris) er et antistof rettet mod IL-1 som har en betydelig længere virkningstid (skal gives hver 4. uge).
Igangværende, kontrollerede forsøg med
canakinumab er endnu ikke afsluttede.
Det er dog væsentligt dyrere end Kineret.
IL-6 hæmmer
RoActemra (tocilizumab). Interleukin-6
spiller en særdeles vigtig rolle for udviklingen af systemisk børnegigt og måling
af IL-6 i kroppen afspejler ændringer i
sygdomsaktiviteten. RoActemra er et
antistof der blokerer virkningen af IL-6.
Resultater af 2 kontrollerede studier (12)
har vist at RoActemra har en særdeles effektiv virkning mod den systemiske børnegigt, er effektiv både mod feber, bedrer
hurtigt almensymptomer, og har også en
god effekt på ledbetændelsen. Det gives
Præparat
Dosis (adm.)
Doseringsinterval
Kontrolhyppighed
Krav om
MTX
Særlige forholdsregler
Enbrel
0,8 mg/kg /uge (s.c.)
1 – 2 x ugentligt
Hver 4-8 uge
6 mg/kg/dosis (i.v.)
4 – 6 ugers interval
Hver 4-6 uger
-
Ambulant oplæring
Remicade
Humira
24 mg/m 2
Hver 2. uge
Hver 4-8 uge
50 mg/måned
Hver 4. uge
Hver 4-8 uge
-
Ambulant oplæring
Simponi
| Medlemsorientering nr. 142
Infusion under
allergibehandlings beredskab
Ambulant oplæring
i en dosis på 8-12 mg/kg hver 14. dag som
infusion i blodåre.
Hæmning af T-celler
Orencia (abatacept) hæmmer immunapparatet på et trin tidligere end TNF-hæmmere ved at nedsætte aktiviteten af immunceller af såkaldt T-celle type. Orencia
har i kontrollerede undersøgelser af polyartikulær børnegigt som ikke havde effekt af methotrexat vist markant effekt,
endog hos patienter, der ikke havde tilstrækkelig effekt af TNF-hæmmere (her
dog i mindre grad)(13). Orencia (10 mg/
kg) gives som infusion i blodåre hver 4.
uge. Der indsættende virkning af Orencia
er knap så hurtig som TNF-hæmmerne.
Hæmning af B-celler
MabThera (rituximab) som er et antistof
rettet mod B-cellen (anti-CD20), som er
ansvarlig for aktivering og dannelse af
antistoffer. MabThera er anvendt til en
række forskellige bindevævssygdomme
og har også i enkelte eksempler vist god
effekt ved børneleddegigt, hvor anden
behandling ikke har været tilstrækkelig.
Selvom MabThera er et etableret alternativ til TNF-hæmmere hos voksne med
leddegigt, forligger der imidlertid ikke
kontrollerede undersøgelser af børnegigt
med dette præparat. MabThera gives som
infusion i blodåre ugentligt i 4 uger hver
4.-6. måned.
c. Binyrebarkhormon (Steroider)
Injektion i led
Direkte indsprøjtning af steroider med
depotvirkning ind i leddet (Lederspan,
Kenalog, Diprospan) anvendes meget
ofte, både i starten af sygdommen og
senere i forløbet ved evt. opblussen. Det
har en hurtig og effektiv virkning på leddet, især Lederspan, (10). Behandlingen
anvendes til alle former for børneleddegigt, hyppigst til de store led, såfremt
den medicinske behandling ikke er tilstrækkelig. Hos mindre børn gives injektionerne sædvanligvis under bedøvelse.
Virkningen er hurtigt indsættende, giver
få bivirkninger (der kan ses ardannelse
ved indstiksstedet hos omkring 5 %), men
virkningen er tidsbegrænset.
Systemisk behandling
Systemisk behandling med steroider (corticosteroider) som tablet (Prednison,
Prednisolon) eller som infusion i blodåre
(Solu-Medrol(Methylprednisolon))
anvendes primært ved den systemiske
form for børnegigt (1). Steroider har en
kraftig betændelsesdæmpende virkning.
Man oplever altså umiddelbart en gunstig
effekt mod gigtsymptomerne. Men den
gunstige effekt følges ofte af mere eller
mindre ubehagelige bivirkninger, hvorfor
dosis og behandlingsvarighed ikke skal
være mere end højst nødvendigt. Moderat dosering af prednisolon (1-1,5 mg/kg)
er ofte tilstrækkelig, og der tilstræbes
nedtrapning til hver anden dags dosering
efter få uger.
Desuden kan prednisolon anvendes ved
svært forløbende polyartikulær sygdom i
afventen af effekten af langtidsvirkende
anti-reumatisk behandling, men i så fald
sædvanligvis i lav hver anden dags dosering (0,1-0,2 mg/kg/døgn) for at undgå de
sædvanlige kortikosteroidbivirkninger ved
længere tids behandling. Ved betændelse i hjertesækken (perikarditis) eller ved
svær synstruende regnbuehindebetændelse er højere steroiddosering nødvendig (methylprednisolon som intravenøs
pulsterapi (10 -30 mg/kg i 3 døgn) eller
prednisolon 2 mg/kg/døgn som tablet).
Bivirkningerne er proportionale med dosis og behandlingstid. Det er vigtigt at
vide, at hvis man i nogen tid har været i
behandling med steroider, vil kroppen reagere ved at nedsætte egenproduktionen
af kortison i binyrerne.
Det er derfor vigtigt at man aftrapper
behandlingen langsomt over nogle uger,
for at hindre at sygdommen igen blusser op og for at kroppens egenregulation
Maj 2012. 37. Årgang. Nr. 2
| 23
af kortisonproduktion fra binyrerne kan
genvindes. Den hyppigste bivirkning er
øget appetit. Store doser vil derfor hurtigt medføre vægtøgning, især ses det på
maven og ansigtet (måneansigt).
Barnets vækst bremses under behandling
med store doser, men under aftrapning
eller ophør, kan væksten genvindes. Efter
længere tids behandling kan der ses afkalkning af knoglerne, evt. med fare for
knoglebrud.
Ved meget høje doser (infusion af Solu-Medrol) kan der også forekomme
rastløshed, hovedpine, muskelømhed.
Problemet med mavekatar under NSAIDbehandling kan forstærkes af prednison.
Steroid øjendråber
Steroider benyttes også som lokalbehandling i øjet ved f. eks. øjenbetændelse
ved leddegigt. Dog kan langvarig og hyppig behandling med steroid-øjendråber
medføre udvikling af grå stær. Ved den
lokale anvendelse optages kun meget
begrænsede mængder af stoffet i blodbanen, hvorved man stort set kan se bort
fra de systemiske bivirkninger.
Behandlingsstrategi
Behandlingsstrategien for børnegigt har
ændret sig en del de senere år i takt med
en større viden om sygdommen samt nyudvikling af de medicinske behandlingsmuligheder, herunder biologiske præparater.
I 2011 blev de amerikanske retningslinier
for behandling af børnegigt for første
gang offentliggjort (15) og med udgangspunkt i disse har Dansk Børnereumatologisk bestyrelse udarbejdet tilsvarende
danske retningslinier, som let omskrevet
er gengivet nedenunder.
1. Gigt i op til 4 led
a. p
rimært behandling med NSAID og steroidinjektion i led. Afhængig af syg-
24
| Medlemsorientering nr. 142
domsaktivitet eller tilstedeværelse af
dårlige prognostiske faktorer (se nedenfor) kan MTX overvejes.
b. V
ed fortsat betydende aktivitet trods
steroidinjektion suppleres med MTX.
Ved betydende aktivitet forstås et
samlet klinisk billede bedømt ud fra
antal involverede led, blodprøver, og
ledsmerter.
c. T
NF-hæmmer kan startes ved svigt af
MTX behandlingen (manglende klinisk
effekt eller intolerans), enten - efter 3
mdr med MTX ved betydende sygdomsaktivitet og dårlige prognostiske tegn
- efter 6 mdr med MTX såfremt sygdomsaktiviteten ikke er i ro uafhængig
af prognostiske tegn.
Dårlige prognostiske tegn
gigt i hofteled, nakke, håndled, kæbeled,
gigt i fodled samt vedvarende forhøjet
blodsænkning
2. Gigt i 5 led eller flere
a. M
TX startes enten
umiddelbart ved betydende sygdomsaktivitet uafhængig af dårlige prognostiske tegn, eller
- efter 1-2 mdr med NSAID ved beskeden sygdomsaktivitet, men afhængig af
dårlige prognostiske tegn.
b. TNF-hæmmer startes
- efter 3 mdr med MTX og betydende
sygdomsaktivitet uafhængig af prognostiske tegn eller
- efter 6 mdr med MTX ved beskeden
sygdomsaktivitet og dårlige prognostiske tegn.
c. v
ed svigt af TNF-hæmmer (klinisk betydende aktivitet uafhængig af prognostiske tegn) vælges enten anden TNFhæmmer eller abatacept.
Dårlige prognostika
gigt i hofteled, nakke, kæbeled
positiv reumafaktor
røntgen-påvist knogledestruktion
3. A
ktiv gigt i bækkenled
(sacroiliacaled)
Aktivitet i bækkenled skal være bekræftet
ved MR-scanning.
a. Initialt behandles med MTX og NSAID
b. Efter 3 mdr med MTX og klinisk betydende aktivitet startes TNF-hæmmer.
4. S
ystemisk JIA med aktive systemiske symptomer (feber,
udslæt)
a. O
pstart med systemisk steroidbehandling anbefales ved aktiv febersygdom
og/eller andre betydende systemiske
sygdomstegn. Ved milde forløb kan
NSAID behandlingen vise sig at være
tilstrækkelig.
b. Anti-IL-1 eller anti-IL6 kan vælges
- Ved behov for vedvarende systemisk
steroidbehandling eller ved udvikling af
systemiske symptomer under steroidbehandling.
5. Systemisk JIA med aktiv gigt
men uden systemiske symptomer
a. M TX gives ved fortsat sygdomsaktivitet
b. T
NF-hæmmer kan gives efter 3 mdrs.
MTX behandling og fortsat klinisk betydende sygdomsaktivitet.
c. A
nti-IL-1, anti-IL-6 eller abatacept anbefales ved fortsat betydende aktivitet
trods relevant behandlingsforsøg med
TNF inhibitor.
Nye, fremtidige præparater
Der er en række nye præparater undervejs
som formentlig i fremtiden kan komme til
at have betydning for behandlingen af
børnegigt, men som endnu ikke er færdigundersøgt. Rilonacept hæmmer IL-1 og
har dermed en god virkning på den syste-
miske børnegigt. Det gives som injektion
i underhuden med ugentlige intervaller,
hvorfor det er et brugbart alternativ til
anakinra. Undersøgelserne har set lovende ud, men været længe undervejs og
endnu ikke færdige.
Tofacitinib er et præparat som hæmmer
signalmolekyler inde i betændelsescellen.
Det har vist lovende effekt til voksne med
leddegigt og en multi-center, kontrolleret
undersøgelse af polyartikulær børnegigt
er netop iværksat. Dette præparat skal
gives som tablet, hvilket gør det interessant i forhold til de øvrige biologiske
præparater der alle gives som injektion i
huden eller infusion i blodåre.
Øvrige præparater
Klorokin, Hydroxyklorokin har i mange år
har været anvendt til behandling af leddegigt hos børn og voksne, men som nu
kun i beskedent omfang anvendes pga.
ringe effekt. Præparatet anvendes både
ved forebyggelse og ved behandlingen af
malaria.
En række andre stoffer finder anvendelse
specielt ved meget alvorlig sygdom, som
ikke lader sig kontrollere på anden måde.
Stofferne azathioprin (Imurel), thalidomid
og cyclofosfamid (Endoxan) benyttes
i særlige tilfælde, men altid efter nøje
overvejelser mellem speciallæger og forældre, da der her findes større risiko for
bivirkninger.
Gigtmedicin, der ikke længere anvendes:
Guld har været anvendt i behandlingen af
rheumatoid arthritis i mere end 60 år, og
Penicillamin blev anvendt i 1970erne og
80'erne.
Begge stofferne har dog så ringe effekt i
forhold til bivirkningerne, at de ikke længere anvendes til børn. Leukeran blev tidligere i sjældne tilfælde anvendt ved svær
systemisk børneleddegigt, men bruges
ikke længere efter at de nye biologiske
præparater er kommet frem.
Maj 2012. 37. Årgang. Nr. 2
| 25
Efterskrift
I medlemsorientering Nr. 71 I 1994; Nr. 84 i
1997; Nr. 101 i 2002 og Nr. 122 i 2007 har
vi tidligere bragt oversigter over medicin
ved børneleddegigt.
Artiklerne fra 1997, 2002 og 2007 kan
findes på GBF's hjemmeside på adressen
http://www.gbf.dk.
Referencer:
1. Hashkes PJ, Laxer RM. Medical treatment of
juvenile idiopathic arthritis. JAMA 2005; 294:
1671-1684.
2. Giannini EH, Brewer EJ, Kuzmina N, Shaikov A,
Maximov A, Vorontsov I et al. Methotrexate in resistant juvenile rheumatoid arthritis. Results of
the USA-USSR double-blind, placebo-controlled
trial. N Engl J Med 1992; 326: 1043-1049.
3. van Rossum MA, Fiselier TJ, Franssen MJ et
al. Sulfasalazine in the treatment of juvenile
chronic arthritis: a randomized double-blind,
placebo-controlled, multicenter study. Arthritis
Rheum 1998; 41: 808-816.
4. Silverman E, Mouy R, Spiegel L, et al. Leflunomid or methotrexat for juvenil rheumatoid
arthritis. N Engl J Med 2005; 352: 1655-1666.
5. Ruperto N, Ravelli A, Castell E et al. Cyclosporine A in juvenile idiopathic arthritis. Results of
the PRCSG/PRINTO phase IV post marketing surveillance study.
Clin Exp Rheumatol. 2006 Sep-Oct;24(5):599-605.
6. Lovell DJ, Giannini EH, Reiff A, Cawkell GD, Silverman ED, Nocton JJ et al. Etanercept in children
with polyarticular juvenile rheumatoid arthritis.
N Engl J Med 2000; 342:763-769.
7. Lovell DJ, Reiff A, Ilowite NT, et al. Safety
and efficacy of up to eight years of continuous
etanercept therapy in patients with juvenile
rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum 2008
May;58(5): 1496-1504.
8. Ruperto N Lovell DJ, Cuttica R, et al. A randomized, placebo-controlled trial of infliximab plus
methotrexate for the treatment of polyarticular-
26
| Medlemsorientering nr. 142
course juvenile rheumatoid arthritis. Arthritis
Rheum 2007; 56(9): 3096-106.
9. Lovell DJ; Ruperto N, Goodman S et al. Adalimumab with or without methotrexate in juvenile
rheumatoid arthritis. N Engl J Med 2008; 359:
810 -20.
10. Quartier P, Allantaz F, Cimaz R et al A multicentre, randomised, double-blind, placebocontrolled trial with the interleukin-1 receptor
antagonist anakinra in patients with systemiconset juvenile idiopathic arthritis (ANAJIS trial).
Ann Rheum Dis 2011; 70(5): 747-754.
11. Kimura Y, Pinho P, Walco G, Higgins G, Hummell D, Szer I, Henrickson M, Watcher S, Reiff A.
Etanercept treatment in patients with refractory
systemic onset juvenile rheumatoid arthritis. J
Rheumatol 2005; 32: 935-942.
12. Yokota S, Imagawa T, Mori M, Miyamae T, Aihara Y, Takei S, Iwata N, Umebayashi H, Murata
T, Miyoshi M, Tomiita M, Nishimoto N, Kishimoto
T. Efficacy and safety of tocilizumab in patients
with systemic-onset juvenile idiopathic arthritis: a randomised, double-blind, placebo-controlled, withdrawal phase III trial. Lancet 2008
371(9617):998-1006.
13. Ruperto N. Et al. Abatacept in children with
juvenile idiopathic arthritis: a randomized, double-blind placebo-controlled withdrawal trial.
Lancet 2008; 372; 383-91.
14. Zulian F, Martini G, Gobber D et al. Triamcinolone acetonide and hexacetonide intra-articular
treatment of symmetrical joints in juvenile idiopathic arthritis: a double-blind trial. Rheumatology 2004; 43: 1288-1291.
15. Beukelman T, Patkar NM, Saag KG et al. 2011
American College of rheumatology recommendations for the treatment of juvenile idiopathic
arthritis: Initiation and safety monitoring of
therapeutic agents for the treatment of arthritis
and systemic features. Arthritis Care Res 2011;
63: 465-82.
Gå i sommerland med GBF
Lørdag den 25. august 2012
arrangerer GBF tur til "lokal"
forlystelsespark for familier
med børn med gigt
GBF dækker indgangen for børnene med
gigt og evt. søskende, - forældre dækker
egen indgang.
Alle arrangementer bliver planlagt ud fra
princippet om at kunne mødes og få talt
sammen og naturligvis at se og opleve det
regionale sommerland.
Arrangementerne vil blive annonceret på
hjemmesiden og rundsendt pr. nyhedsmail
og her vil du kunne finde et nærmere program for dagen i netop dit sommerland,
samt navne og tlf. numre på de regionale
GBF tovholdere for arrangementet.
Er du/I interesseret så tilmeld dig allerede
nu på [email protected] . Vi har bestilt det gode
vejr.
Der er tilmeldingsfrist den 11. august.
Vi glæder os rigtig meget til at se mange
GBF familier til dagen.
GBF arrangementet finder sted i følgende
sommerlande, og du/I er naturligvis velkomne til at tilmelde jer hvor i landet I vil.
Tivoli København
Sommerland Sjælland
Odense Zoo
Legoland
Djurs Sommerland
Fårup Sommerland
Det anbefales at I ser nærmere på sommerlandenes meget informative hjemmesider.
Maj 2012. 37. Årgang. Nr. 2
| 27
DANFOSS UNIVERSE
din fantastiske krop
I 2012 har GBF flere
spændende arrangementer
i Danfoss Universe
Besøg parken med din klasse
og prøv fangelegen ”når kroppen bliver
din fjende”. Legen kan give dig og dine
klassekammerater en forståelse for, hvad
der sker i kroppen når man har børnegigt.
Medicinalfirmaet Abbott har sponsoreret 5 legater på hver 2.800,- kr. som din
klasse kan ansøge om. Legatet dækker
entré for max 28 elever samt undervisningsforløbet.
Du kan læse meget mere på www.gbf.dk
Patientforeningsweekend
2.-3. juni i samarbejde med
De Autoimmune
De 4 foreninger har i samarbejde med
Medicinalfirmaet Abbott og Danfoss Universe arrangeret et særligt program i parken med psoriasis-sminkebod, toiletræs
og gigtforhindringsløb denne weekend.
I kan besøge parken for 85,- kr. pr. person (normalpris 150,- kr.) ved at fremvise
dette medlemsblad ved billetlugen.
Du kan læse mere om programmet på
www.gbf.dk
28
| Medlemsorientering nr. 142
Weekend i Danfoss Universe
for børn/unge i alderen 12-16 år
d. 18.–19. august 2012
Har du lyst til en hel weekend, hvor vi har
fri entré til lærerige oplevelser i Danfoss
Universe og har tid til hygge og nærhed,
når vi overnatter på Camp Universe??
Se mere om weekendens program og tilmelding på www.gbf.dk.
Skallerup Klit
Husk at tilmelde jer, der er fortsat pladser
i Skallerup Klit, men skynd jer!!
Så har GBFs Rejseudvalg igen haft hovedet i blød og telefonerne i gang.
Denne gang er det resulteret i et tilbud
om at komme til Nordjyllands vestkyst
med badeland og friluftaktiviteter. Skallerup Klit Feriecenter er beliggende ved
Nordjyllands vestkyst, ca. 12 km. Fra Hjørring.
Motorvej E39 fører jer hele vejen til Hjørring og som man kommer længere væk fra
Hjørring fornemmer man hurtigt at kysten
og naturen ligger lige rundt hjørnet.
Det giver god tid om søndagen til at få
pakket og måske lige få den der sidste
dukkert inden man sætter sig i bilen.
Hytterne er til 4 + 2. dvs. der kan redes
op til 2 ekstra.
GBF har reserveret 15 hytter af typen
Spahus D4, se billeder og præsentation
af hytten på www.skallerup.dk.
www.gbf.dk/aktiviteter
På vegne af GBF
Rejseudvalget
Rejseudvalget har valgt weekenden uge
38, med ankomst fredag d. 21. september. I dette weekendophold får man gratis én ekstra dag med dvs. at der er mulighed for først at tjekke ud af hytterne
mandag kl. 10:00.
Maj 2012. 37. Årgang. Nr. 2
| 29
Bestyrelsen
Formand
Iben Trabjerg Pedersen
Valdemarsvej 337
7400 Herning
Tlf.: 2860 7411
[email protected]
Næstformand
Jesper Mortensen
Kirkevænget 262
8310 Tranbjerg
Tlf: 2157 8880
[email protected]
Kasserer
Helle Nielsen
Dåsbjergvej 23, Vridsted
7800 Skive
Tlf: 2853 1968
[email protected]
Sekretær
Bianca Ringby
Frihedslyst Allé 28
2650 Hvidovre
[email protected]
Bestyrelsesmedlem
og sekretariatsleder
Helle Lund Rasmussen
Skrænten 25
9280 Storvorde
Tlf.: 9636 0015
[email protected]
Bestyrelsesmedlem
Janne Engell Holm
Øster Alle 16
8500 Grenå
[email protected]
Bestyrelsesmedlem
Pernille Brandstrup
Rytterkær 43
2765 Smørum
[email protected]
1. suppleant
Iben Ørbæk
Halkærvej 116, Borup
9240 Nibe
[email protected]
2. suppleant
Mette Schmidt
Kobbelgårdsvej 79
7000 Fredericia
[email protected]
30
| Medlemsorientering nr. 142
Kontaktfamilier
Region Nordjylland
Anettte og Michael
Bendix Sørensen
Drosselvej 6, 9560 Hadsund
Telefon: 9857 2323
[email protected]
Region SydDanmark,
Sønderjylland
Cindi og Arne Petersen
Lundegårdstoften 10
6780 Skærbæk
Telefon: 2393 8892
Region SydDanmark, Fyn
Janni Oksborg Neergaard
Jasminvænget 15
5631 Ebberup
Telefon:2696 3948
[email protected]
[email protected]
Region MidtJylland, Vest
Tanja og Carsten Jørgensen
Østergade 4a
7860 Spøttrup
Telefon:
Tanja 5074 8828
Carsten 5074 8808
Region MidtJylland, Øst
Janne Engell Holm og
Ole Nielsen
Øster Alle 16
8500 Grenå
Telefon: 8632 5850
[email protected]
[email protected]
Region SydDanmark,
Trekantsområdet
Mette og Brian Schmidt
Kobbelgårdsvej 78
7000 Fredericia
Telefon: 7592 4310
Region MidtJylland, Øst
Lotte & Michael Ryevad
tjerneparken 35, Søften
8382 Hinnerup
Telefon: 2889 9032
Region Sjælland, Øst
Charlotte og Michael Kaaber
Sørensen
Tyttebærhaven 20 2670 Greve
Telefon: 40 12 95 24
[email protected]
Region Sjælland, Vest
Gitte og Finn Terp
Slåenhaven 7
4330 Hvalsø
Finn 2298 4828
Gitte 2539 0733
[email protected]
[email protected]
[email protected]
Disse familier har selv børn med gigt og vil gerne kontaktes, hvis du/I har brug for
nogen at snakke med, eller har spørgsmål. Af praktiske hensyn er familierne opdelt
efter kredse, men du/I er velkomne til at kontakte dem du/I har lyst til.
Nyttige adresser
FNUG - Foreningen af unge
med gigt
(12-35 årige)
Gentoftegade 118
2820 Gentofte
Tlf. 4181 9545
Telefontid mandage kl. 16-20
www.fnug.dk - [email protected]
Gigtforeningen
Gigtlinien
Gentoftegade 118
2820 Gentofte
Tlf. 3977 8000 • Fax 3965 1196
www.gigtforeningen.dk
[email protected]
Gigtforeningens
professionelle rådgivning.
Her træffes socialrådgiver
Kirsten Kokborg.
Kirsten har særligt kendskab
til familier med gigtbørn.
Mandag-torsdag kl. 9-16
Fredag kl. 10-15
Tlf. 3977 8080
Maj 2012. 37. Årgang. Nr. 2
| 31
Kontaktorgan for Gigtramte Børns Forældreforening
til udveksling af erfaringer og til gensidig moralsk støtte
Gigtramte Børns Forældreforening
Skrænten 25 · 9280 Storvorde
Tlf. 96 77 12 00
email: [email protected] · www.gbf.dk
www.novagraf.dk
Indlæg modtages meget gerne