Børn med gigt
10 RÅD TIL SKOLEN, PÆDAGOGISK
PSYKOLOGISK RÅDGIVNING (PPR)
OG SUNDHEDSPLEJERSKEN
Børn med gigt
Børnegigt kaldes af fagfolk for juvenil
forekommer hyppigt, ligesom træthed,
idiopatisk artritis. Sygdommen berører
irritabilitet og nedsat udholdenhed. Det
ca. 1.200 børn i Danmark og er en af
er også karakteristisk, at gode perioder
de hyppigste kroniske sygdomme med
veksler med dårlige: Den ene dag kan
debut i barnealderen. Hvert år får ca.
barnet løbe rundt og lege, den næste
120 børn, især piger, børnegigt. Mange
sidder han eller hun stille i et hjørne.
af dem er under fem år, når diagnosen
stilles. Man kender ikke årsagerne til
Efter 10 år vil omkring 60 % af børnene
sygdommen.
have ingen eller begrænsede følger af
den tidligere gigtaktivet. Hos resten af
Børnegigt er en kronisk, fremad-
børnene vil der fortsat være sygdoms-
skridende inflammation (betændelse),
aktivitet.
primært i leddene. Der findes flere
undergrupper af børnegigt, og det er
Skolens ansvar
forskelligt, hvordan det enkelte barn
Mange børn med gigt har behov for
påvirkes af sygdommen. Hos nogle kan
særlig støtte i skolen, så de kan deltage
den have et mildt forløb med kun få
i undervisningen og det sociale liv på
symptomer, men den kan også i svære
lige fod med kammeraterne. Det er
tilfælde give betydelige problemer.
skolens ansvar, at alle forhold, der ved-
Sygdommen kan blandt andet medføre,
rører undervisningen og skolelivet i det
at barnets vækst og funktionsevne på-
hele taget, er i orden, så man sikrer
virkes varigt.
et godt og individuelt tilpasset undervisningstilbud til det enkelte barn med
De typiske symptomer er smerter,
gigt. Der er brug for en særlig indsats,
hævelse, varme og nedsat bevæge-
og derfor opfordrer vi til at gøre brug
lighed i leddene. Også morgenstivhed
af de 10 gode råd på næste side.
LÆS MERE…
… om sociale og andre rettigheder
for børn med gigt og deres familier
på www.gbf.dk (klik på menupunktet
”Hverdag med gigt”). Her linkes
blandt andet videre til relevante
bekendtgørelser og lovtekster.
Oplysningerne opdateres løbende.
10 gode råd
1
2
SKOLENS POLITIK. Afklaring af
og tydelig udmelding om skolens
politik i forhold til børn, der lever
med en kronisk sygdom. Vi anbe-
6
enkeltstående eller sammenhængende dage – skal skolens leder
der de eksisterende elevplaner til
sammen med forældrene sikre,
at konkretisere aftaler om hjælp/
at barnet får den nødvendige
støtte mv.
sygeundervisning.
DIALOG. God dialog mellem
skole og forældre om barnets
særlige behov. For at sikre en
helhedsorienteret indsats skal
fagpersoner skal inddrages.
SKOLEBØGER. Barnet skal have
to sæt skolebøger, så det ikke
skal bære en tung taske frem og
7
TRANSPORT. Fleksibel,
individuel taxa-ordning, så
barnet f.eks. kan cykle på de
gode dage og transporteres i
skole på de dårlige dage.
8
FYSISK TILGÆNGELIGHED.
Hvis barnet har svært ved at gå på
trapper, placeres klasseværelset
i stueetagen. Tilpasning af døre
og toiletforhold ved evt. brug af
tilbage mellem skole og hjem.
krykker og/eller kørestol.
ERGONOMI. Indretning af
ergonomisk arbejdsplads i
skolen (ergonomisk stol,
fleksibel bordplade, der kan
hæves, sænkes og skråtstilles).
5
pga. børnegigt – fordelt på timer,
faler, at man på skolerne anven-
det løbende overvejes, om andre
3
4
SYGEUNDERVISNING. Har
barnet forsømt mere end 15 dage
9
GYMNASTIK OG IDRÆT. Kan i
perioder, hvor gigten er meget
aktiv, erstattes af andre fag. Men
det er vigtigt, at barnet deltager,
når det kan.
COMPUTER. Let bærbar pc,
tablet eller lignende til det
skriftlige arbejde i skolen og
derhjemme.
10
KREATIVE FAG. Bør tilrettelægges, så også et barn med stive
led har mulighed for at deltage.
02-2015
Dialog og stædighed
”Hvordan opnår man det bedste
blev det fastslået, at vi ikke var ”pylre-
samarbejde med skolen? Løsningerne
forældre”. Gennem få ændringer af de
vil aldrig være ens, men efter mange
fysiske rammer og skolens holdning til
uforløste situationer blev vendepunktet
vores datter, blev hun mere selvhjulpen
for os familierådgiveren i kommunen.
og led ikke længere så mange nederlag i
forhold til kammerater og lærere.
Man skal ikke glemme, at megen modvilje kommer af uvidenhed, og det kan
Mødet blev en øjenåbner for skolen, og
jo kun afhjælpes ved oplysning. Med en
vi har ikke siden haft de store problemer.
vurdering fra hospitalets ergoterapeuter
I dag har vores datter fået et bord og en
i hånden, som beskrev, hvilke hjælpe-
stol, der passer til hendes behov, egen
midler der skal til både på skolen og
computer, et ekstra sæt skolebøger og
i hjemmet, for at vores barn kunne
ekstralærer, når klassen tager på tur
gennemføre sin skolegang, indkaldte
eller lejrskole, hvor bentøjet kan drille.
vi skolen til møde sammen med
Jeg holdt også et foredrag for klasse-
kommunen.
kammeraterne – det har givet større forståelse, og hun har fået en masse gode
På mødet gjorde vores familierådgiver
og hjælpsomme kammerater. Så dialog
det klart, hvilke opgaver og ansvarsom-
og stædighed var for os nøgleordene.”
råder der påhvilede skolen, og hvilke
kommunen skulle tage sig af. Samtidig
Dorthe, mor til Amalie, 12 år
Produceret for GBF med støtte fra Hjælperytterne,
som kører til fordel for Gigtforeningen
Gigtramte Børns Forældreforening │ Tlf. 96 77 12 00 │ www.gbf.dk │ [email protected]