Børn med gigt
Børn med gigt 10 RÅD TIL SKOLEN, PÆDAGOGISK PSYKOLOGISK RÅDGIVNING (PPR) OG SUNDHEDSPLEJERSKEN Børn med gigt Børnegigt kaldes af fagfolk for juvenil forekommer hyppigt, ligesom træthed, idiopatisk artritis. Sygdommen berører irritabilitet og nedsat udholdenhed. Det ca. 1.200 børn i Danmark og er en af er også karakteristisk, at gode perioder de hyppigste kroniske sygdomme med veksler med dårlige: Den ene dag kan debut i barnealderen. Hvert år får ca. barnet løbe rundt og lege, den næste 120 børn, især piger, børnegigt. Mange sidder han eller hun stille i et hjørne. af dem er under fem år, når diagnosen stilles. Man kender ikke årsagerne til Efter 10 år vil omkring 60 % af børnene sygdommen. have ingen eller begrænsede følger af den tidligere gigtaktivet. Hos resten af Børnegigt er en kronisk, fremad- børnene vil der fortsat være sygdoms- skridende inflammation (betændelse), aktivitet. primært i leddene. Der findes flere undergrupper af børnegigt, og det er Skolens ansvar forskelligt, hvordan det enkelte barn Mange børn med gigt har behov for påvirkes af sygdommen. Hos nogle kan særlig støtte i skolen, så de kan deltage den have et mildt forløb med kun få i undervisningen og det sociale liv på symptomer, men den kan også i svære lige fod med kammeraterne. Det er tilfælde give betydelige problemer. skolens ansvar, at alle forhold, der ved- Sygdommen kan blandt andet medføre, rører undervisningen og skolelivet i det at barnets vækst og funktionsevne på- hele taget, er i orden, så man sikrer virkes varigt. et godt og individuelt tilpasset undervisningstilbud til det enkelte barn med De typiske symptomer er smerter, gigt. Der er brug for en særlig indsats, hævelse, varme og nedsat bevæge- og derfor opfordrer vi til at gøre brug lighed i leddene. Også morgenstivhed af de 10 gode råd på næste side. LÆS MERE… … om sociale og andre rettigheder for børn med gigt og deres familier på www.gbf.dk (klik på menupunktet ”Hverdag med gigt”). Her linkes blandt andet videre til relevante bekendtgørelser og lovtekster. Oplysningerne opdateres løbende. 10 gode råd 1 2 SKOLENS POLITIK. Afklaring af og tydelig udmelding om skolens politik i forhold til børn, der lever med en kronisk sygdom. Vi anbe- 6 enkeltstående eller sammenhængende dage – skal skolens leder der de eksisterende elevplaner til sammen med forældrene sikre, at konkretisere aftaler om hjælp/ at barnet får den nødvendige støtte mv. sygeundervisning. DIALOG. God dialog mellem skole og forældre om barnets særlige behov. For at sikre en helhedsorienteret indsats skal fagpersoner skal inddrages. SKOLEBØGER. Barnet skal have to sæt skolebøger, så det ikke skal bære en tung taske frem og 7 TRANSPORT. Fleksibel, individuel taxa-ordning, så barnet f.eks. kan cykle på de gode dage og transporteres i skole på de dårlige dage. 8 FYSISK TILGÆNGELIGHED. Hvis barnet har svært ved at gå på trapper, placeres klasseværelset i stueetagen. Tilpasning af døre og toiletforhold ved evt. brug af tilbage mellem skole og hjem. krykker og/eller kørestol. ERGONOMI. Indretning af ergonomisk arbejdsplads i skolen (ergonomisk stol, fleksibel bordplade, der kan hæves, sænkes og skråtstilles). 5 pga. børnegigt – fordelt på timer, faler, at man på skolerne anven- det løbende overvejes, om andre 3 4 SYGEUNDERVISNING. Har barnet forsømt mere end 15 dage 9 GYMNASTIK OG IDRÆT. Kan i perioder, hvor gigten er meget aktiv, erstattes af andre fag. Men det er vigtigt, at barnet deltager, når det kan. COMPUTER. Let bærbar pc, tablet eller lignende til det skriftlige arbejde i skolen og derhjemme. 10 KREATIVE FAG. Bør tilrettelægges, så også et barn med stive led har mulighed for at deltage. 02-2015 Dialog og stædighed ”Hvordan opnår man det bedste blev det fastslået, at vi ikke var ”pylre- samarbejde med skolen? Løsningerne forældre”. Gennem få ændringer af de vil aldrig være ens, men efter mange fysiske rammer og skolens holdning til uforløste situationer blev vendepunktet vores datter, blev hun mere selvhjulpen for os familierådgiveren i kommunen. og led ikke længere så mange nederlag i forhold til kammerater og lærere. Man skal ikke glemme, at megen modvilje kommer af uvidenhed, og det kan Mødet blev en øjenåbner for skolen, og jo kun afhjælpes ved oplysning. Med en vi har ikke siden haft de store problemer. vurdering fra hospitalets ergoterapeuter I dag har vores datter fået et bord og en i hånden, som beskrev, hvilke hjælpe- stol, der passer til hendes behov, egen midler der skal til både på skolen og computer, et ekstra sæt skolebøger og i hjemmet, for at vores barn kunne ekstralærer, når klassen tager på tur gennemføre sin skolegang, indkaldte eller lejrskole, hvor bentøjet kan drille. vi skolen til møde sammen med Jeg holdt også et foredrag for klasse- kommunen. kammeraterne – det har givet større forståelse, og hun har fået en masse gode På mødet gjorde vores familierådgiver og hjælpsomme kammerater. Så dialog det klart, hvilke opgaver og ansvarsom- og stædighed var for os nøgleordene.” råder der påhvilede skolen, og hvilke kommunen skulle tage sig af. Samtidig Dorthe, mor til Amalie, 12 år Produceret for GBF med støtte fra Hjælperytterne, som kører til fordel for Gigtforeningen Gigtramte Børns Forældreforening │ Tlf. 96 77 12 00 │ www.gbf.dk │ [email protected]
© Copyright 2024