Mit barn har gigt
Mit barn har gigt 1 Mit barn har gigt © Gitramte Børns Forældreforening, december 2014, 2. udgave, 1. oplag Hæftet er en revideret version af det tidligere hæfte ”Værd at vide om at have et barn med gigt” Redaktion: Helle Lund Rasmussen, GBF, professor, overlæge, dr.med. Troels Herlin og Gigtforeningen Grafisk tilrettelæggelse og produktion: Gigtramte Børns Forældreforening og Gigtforeningen Fotos: Bo Nymann, Jesper Balleby, Claus Lavendt, Nick E. Mortensen m.fl. Oplag: 4.000 eks. Produceret med støtte fra: Hjælperytterne og Aktivitetspuljen 2013, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Gengivelse af indholdet eller dele heraf er tilladt med tydelig kildeangivelse. 2 Indhold Forord.............................................................................................................................5 Hvad er børnegigt?................................................................................................. 6 Hvordan opstår sygdommen?......................................................................................... 6 Hvem får børnegigt?....................................................................................................... 6 Hvordan stiller lægen diagnosen?....................................................................................7 Forskellige former for børnegigt.................................................................................... 8 Specielle problemer ved børnegigt................................................................................. 9 Hvordan behandles børnegigt?....................................................................... 11 Behandling på specialafdeling....................................................................................... 11 Medicinsk behandling..................................................................................................... 12 Fysioterapi......................................................................................................................14 Ergoterapi.......................................................................................................................14 Kontrol hos øjenlæge..................................................................................................... 15 Kontrol hos tandlæge..................................................................................................... 15 Kirurgisk behandling.......................................................................................................16 Langtidsudsigter.............................................................................................................16 Gigt i hverdagen...................................................................................................... 17 Når man får diagnosen: ”Dit barn har gigt”.................................................................. 17 Nye udfordringer............................................................................................................18 Forholdet til søskende.................................................................................................... 19 Forholdet til familie og venner...................................................................................... 20 Hjælp fra professionelle og fra andre forældre........................................................... 20 Et liv som alle andre – med særlige hensyn...............................................22 Når barnet bliver større..................................................................................................24 Skole og uddannelse......................................................................................................24 Kammerater og fritid......................................................................................................25 Fritidsaktiviteter.............................................................................................................25 Kost................................................................................................................................ 26 Tøj................................................................................................................................... 26 Her finder du mere information......................................................................27 GBF – et tilbud til jer med et barn, der har gigt............................................................27 Nyttige navne, adresser og hjemmesider..................................................................... 31 3 4 Forord Børn og unge kan få forskellige sygdomme og gener i bevægeapparatet, blandt andet idrætsskader, gigt og infektioner i led. Den hyppigste langvarige ledsygdom er børnegigt. Omkring 120 børn i Danmark får hvert år diagnosen, og i alt ca. 1.200 børn og unge under 16 år lever med sygdommen hver dag. Dette hæfte vil derfor særligt beskæftige sig med denne sygdom. Har dit barn en anden sygdom i bevægeapparatet, kan du stadig med fordel læse det og få indblik i, hvordan en hverdag med gigt kan fungere. Børnegigt – også kaldet juvenil idiopatisk artritis (JIA) – beskriver gigt opstået før 16 års-alderen. Ved gigt forstås her primært leddegigt (artritis), som varer over seks uger. Leddegigt hos børn er forskellig fra leddegigt hos voksne (reumatoid artritis). Der findes forskellige typer af børnegigt. Definitionerne er revideret mange gange, siden diagnosen første gang blev beskrevet af George Frederic Still i 1896. Det kan være en stor mundfuld at få en langvarig sygdom, og det er meget almindeligt, at man spørger sig selv: ”Hvorfor lige mig – hvad har jeg gjort forkert?” Når det drejer sig om et barn eller en ung, stiller også forældrene i mange tilfælde sig selv det samme spørgsmål. Desværre ved vi ikke, hvorfor nogle børn og unge får gigt, men der forskes til stadighed i, hvordan man kan behandle sygdommene mest effektivt, så ethvert menneske med gigt kan få mulighed for at leve et godt og helt liv på trods af sygdommen – uanset alder. Vi håber, dette hæfte kan være en hjælp til netop det. Med venlig hilsen Gigtramte Børns Forældreforening 5 Hvad er børnegigt? Børnegigt kaldes af fagfolk for juvenil idiopatisk Hvordan opstår sygdommen? artritis. I USA kaldes sygdommen som regel for Endnu ved man ikke, hvad der udløser betændelsen i ”juvenile rheumatoid arthritis”, men denne betegnelse leddene. Sygdommen er ikke arvelig i gængs forstand, er noget misvisende, da børnegigt ikke er det samme men visse arvelige egenskaber (vævstyper) kan dog som den reumatiske leddegigt (kaldet reumatoid spille en rolle, f.eks. i form af en særlig reaktionsevne artritis), som voksne kan få. over for bestemte virusinfektioner, som fører til en varig betændelsestilstand i leddene. Børnegigt er en autoimmun sygdom, hvor der opstår en slags betændelsestilstand i et eller flere led. Børnegigt smitter ikke, og kost, træk, kulde, for- Betændelsestilstanden skyldes ikke bakterier eller stuvninger eller lignende spiller ikke nogen rolle for virus i leddene, men at kroppens immunforsvar sygdommens opståen. Men f.eks. kulde kan medføre, overreagerer. Man kan sige, at det ”misforstår” sin at barnet får mere ondt i de angrebne led. opgave og også går til angreb på kroppens egne celler i leddene. Hvem får børnegigt? Børnegigt er en forholdsvis sjælden sygdom, som Gigt hos børn kan optræde forskelligt. Symptomerne omkring 1.200 børn i Danmark lever med. Hvert år får er smerter, hævelse, varme og nedsat bevægelighed i omtrent 120 piger og drenge konstateret sygdommen. leddene. Ofte kan sygdommen optræde med et mildt Mange af børnene er under fem år ved sygdomsdebut. forløb med kun få symptomer, men den kan også i 6 svære tilfælde give betydelige problemer. I enkelte Sygdommen rammer hyppigst piger. Man kender ikke tilfælde optræder betændelsen også i bindevævet årsagen til, at flere piger end drenge i førpuberteten andre steder i kroppen. får børnegigt. Hvordan stiller lægen diagnosen? (dage eller få uger). Diagnosen børnegigt er bl.a. Det kan være svært at afgøre, om et barn har børne- baseret på, at symptomerne skal have varet i mindst gigt, og andre sygdomme med lignende symptomer seks uger. skal udelukkes, før diagnosen kan stilles. Det kræver en grundig lægeundersøgelse, blodprøver, evt. ultra- Man kan ikke ud fra blodprøver alene afgøre, om der lyds- og andre specialundersøgelser. er tale om børnegigt, men de kan give et fingerpeg om, hvilken type børnegigt barnet har. Blodprøver kan også Ledsymptomer i form af smerter og hævelse af andre være vigtige for at kunne følge sygdommens udvikling. årsager end børnegigt vil oftest være forbigående Da Pernille og Jens havde fået deres andet barn, Og netop når Julie blev undersøgt, var de der Julie, skænkede de ikke diagnosen børnegigt en ofte ikke. Derfor fik familien på et tidspunkt tanke. nok af sundhedsvæsenet, som ikke ville lytte. Men noget var der galt med den lille, som skreg - Vi lånte et videokamera og optog en lille noget så umanerligt om natten. En læge mente, film med Julie, hvor man tydeligt kunne se at Julie havde kolik, og en sundhedsplejerske fik symptomerne, siger Jens og beretter om den hende senere røntgenfotograferet, fordi hendes dag, hvor de meddelte en læge, at de ikke forlod venstre ben ikke fulgte med, da hun begyndte undersøgelseslokalet, før han havde set filmen. at kravle. Men billederne viste intet. En anden læge mente, at Julie blot havde en dårlig vane. Det blev dog ikke nødvendigt, idet Julie netop denne dag havde varme og hævede led. Efter - Et rent mareridt, husker Pernille om tiden med to ugers indlæggelse var diagnosen stillet. manglende søvn og spekulationer om det lille barns ve og vel. Symptomerne var dog mere end - Vi græd og var helt utrøstelige, som man vel bare dårlig gang. bliver, når ens barn får konstateret en alvorlig, kronisk sygdom, siger Pernille. Omvendt var Der var gråd om natten, stive led om morgenen, der også en smule lettelse, for undervejs havde hævede og varme led generelt – og så naturlig- Pernille og Jens frygtet, at en svulst i knæet vis den nedsatte livskvalitet, der fulgte med kunne være forklaringen på Julies dårlige gang, situationen for hele familien. Problemet med ligesom andre fatale sygdomme lå og lurede i symptomerne var, at de ikke var der hele tiden. baghovedet. 7 Forskellige former for børnegigt kan forløbe forholdsvis mildt, men symptomerne Børnegigt kan optræde på forskellig måde og deles op kan vende tilbage op til flere gange. Med den rigtige i forskellige sygdomstyper. Inddelingen i sygdomstyper behandling vil varige skader på leddene som regel spiller bl.a. en rolle for, hvordan behandlingen bør til- kunne undgås. Hos over halvdelen af børnene vil rettelægges. Risikoen for komplikationer og langtids- sygdommen gå fuldstændig i ro efter tre til fem år. udsigterne for det enkelte barn afhænger af, hvilken sygdomstype det drejer sig om. Øjenkomplikationer i form af betændelse i regnbuehinden ses forholdsvis hyppigt (hos op mod 25 %) Få angrebne led ved denne type børnegigt. ANA (kerneantistoffer) Den såkaldt oligoartikulære type er en sygdomstype i blodet kan give et fingerpeg om øget risiko for med få (= oligo) angrebne led, nemlig et til fire led. øjenkomplikationer. Denne type forekommer hos ca. halvdelen af alle børn med børnegigt. Omkring en tredjedel af børnene i denne gruppe vil efter seks måneders forløb udvikle gigtaktivitet i Hos de fleste begynder denne type i to- til fire- flere end fire led og dermed også behøve en mere årsalderen og fortrinsvis hos piger. Sygdommen intensiv behandling. Hyppige hospitalsbesøg er i perioder en del af hverdagen for Amalie. Det kan blive lange, hårde dage med ventetider mellem de mange undersøgelser… 8 Flere angrebne led Andre former Ved den polyartikulære type vil der være gigtaktivitet i Hos knap 10 % optræder gigtaktivitet i rygsøjlen og fem eller flere (= poly) led allerede i løbet af de første bækkenleddet samt i de store led i benene. Denne seks måneder. Sygdomstypen forekommer hos ca. gigttype optræder ofte hos børn med en bestemt 25 %. Den deles op i to former: en reumafaktor- vævstype, B27. Sygdommen ses hyppigst hos større negativ form og en reumafaktor-positiv form. Reuma- drenge (over otte år). Ved denne gigtform optræder faktor er betegnelsen for et antistof, som lægerne der også smerter og betændelse uden for leddene kan måle i blodet. Den reumafaktor-negative er den omkring det sted, hvor senerne hæfter på knoglen. hyppigst forekommende (godt 20 %) og starter ofte i Det kaldes enthesitis, og derfor kaldes denne form småbarnsalderen hos lidt flere piger end drenge. Den for enthesitis-relateret gigt. reumafaktor-positive form (under 5 %) minder om den type leddegigt, som voksne kan få. Den ses oftest ef- Hos nogle børn ser man hudsygdommen psoriasis ter otte-årsalderen og langt overvejende hos piger. samtidig med børnegigten. Denne form kaldes psoriasisgigt-typen. Den rammer som regel få led, Både de store led (knæ-, fod-, albue- og håndled) men kan også optræde i flere led (polyartikulært). og de små led (finger- og tåled) kan rammes ved den Som regel er fordelingen af leddene uensartet på polyartikulære type. højre og venstre side (i modsætning til de øvrige sygdomstyper, hvor symptomerne ofte optræder Den systemiske type symmetrisk). Børn fra familier, hvor psoriasis op- Denne type rammer omkring 10 % og ses lige hyppigt træder, kan godt have psoriasisgigt-typen uden at hos drenge og piger. Den vil altid begynde med lang- have psoriasisforandringer i huden. varig (mere end 14 dage) feber, der skiftevis falder og stiger til op imod 40 grader samt et lysrødligt, plettet Specielle problemer ved børnegigt udslæt. Symptomerne kan være ledsaget af træthed, Øjenkomplikationer blodmangel og hævede lymfeknuder, og milten og En alvorlig komplikation ved børnegigt er varig leveren kan evt. være forstørrede. betændelse i øjets regnbuehinde (iridocyklitis). Regnbuehindebetændelse optræder hyppigst hos Sjældnere kan der optræde betændelse i hjertehinde børn med få angrebne led (25 %), lidt sjældnere hos og lungehinde. Led og muskler er som regel ømme, børn med mange angrebne led (10 %) og praktisk men i begyndelsen af forløbet er der ikke altid sikre taget aldrig ved den systemiske type og den reuma- tegn på gigtaktivitet i leddene. Derfor kan diagnosen faktor-positive polyartikulære form. være svær at stille. Nogle børn får varige gigtforandringer i mange led, mens ledpåvirkningen hos andre Øjenforandringerne kan forløbe over lang tid, uden kan være forbigående. at barnet mærker nogen symptomer, og som regel 9 bliver øjet ikke rødt. Derfor er det vigtigt, at barnet får foretaget regelmæssig undersøgelse (spaltelampeundersøgelse) hos en øjenlæge hver tredje måned i de første år af sygdommen, senere evt. sjældnere. Senfølger af regnbuehindebetændelsen kan være nedsat syn pga. grøn eller grå stær. Sygdomsaktiviteten i øjnene følger ikke nødvendigvis gigtaktiviteten i leddene. Kæbeleddet Røntgenundersøgelser af børn med børnegigt har vist, at ca. 60 % får forandringer i kæbeleddet. Senere undersøgelser med bl.a. MR-skanning tyder på, at gigtaktivitet i kæbeleddene forekommer i endnu flere tilfælde, end man kan se på røntgenundersøgelser. Gigt i kæbeleddene optræder lidt hyppigere hos børn med få angrebne led. Selv om forandringerne i kæbeleddene kan være ganske udtalte, giver gigt i kæbeleddene sjældent smerter og ømhed. Derimod påvirker gigten i kæbeleddet bidfunktionen og hæmmer væksten af underkæben, så der er risiko for, at barnet får en lille og tilbagetrukket hage. Og hvis der kun er gigt i kæbeleddet i den ene side, kan underkæben og dermed ansigtet vokse skævt. For at modvirke fejludvikling af underkæben behandles børnene derfor med en bideskinne. Eventuelt kan der blive tale om operation. Regelmæssig kontrol hos specialkyndig tandlæge er Rebecca før og efter behandling på påkrævet. Tandlægeskolen med acrylskinne og efterfølgende operation. 10 Læs mere i folderen ”Gigt i kæben” – se www.gbf.dk. Hvordan behandles børnegigt? Med den rette behandling af børnegigt øges barnets Sjælland), Odense Universitetshospital (Region Syd), chancer for at leve og udvikle sig på lige fod med sine Aarhus Universitetshospital, Skejby (Region Midt) og jævnaldrende. Behandlingen kan desuden forhindre Aalborg Sygehus (Region Nord). Børn med komplika- udvikling af vedvarende følgetilstande, der ellers tioner skal behandles på Rigshospitalet, Odense Uni- kunne være til gene, selv om sygdommen måske versitetshospital eller Aarhus Universitetshospital, på et tidspunkt ikke er aktiv længere. Skejby, hvor personalet (børnereumatologer, sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter, psykologer, socialrådgivere og diætister) har erfaring og special- Gode råd… viden om sygdommen. …når du – eller du og dit barn – skal til konsultation hos lægen, til møde med socialrådgiveren eller andre: • Skriv jeres spørgsmål ned hjemmefra og tag dem frem under mødet. Så går I ikke hjem med uafklarede spørgsmål. • Tag evt. en ven eller veninde med – så er der en mere til at huske, hvad der bliver sagt. • Spørg, hvis der er noget, I ikke forstår Diagnostik og behandling af børnegigt og dens kom- – fagfolk kan komme til at tale fagsprog, plikationer foregår desuden i et samarbejde mellem men forklarer som regel gerne, hvad de en række andre specialister som øjenlæge, special- mener. tandlæge og børneortopædkirurg. • I behøver ikke sige ja til alt, hvad der bliver foreslået – sig eventuelt, at I har brug for Behandlingen tilrettelægges individuelt afhængigt at tænke over forslaget, inden I vender af sygdomstype og alder. Dog vil behandlingen ofte tilbage med et svar. bestå af en kombination af medicin, fysioterapi og ergoterapi. Behandling på specialafdeling Et godt resultat kræver desuden et tæt samarbejde Børn med børnegigt uden komplikationer behandles mellem familien, dit barns daginstitution og/eller på et hospital i den region, de bor i: Rigshospitalet skole/uddannelsessted, socialforvaltningen, familie- (Region Hovedstaden), Næstved Sygehus (Region lægen og fysioterapeuten. 11 Medicinsk behandling NSAID Formålet med den medicinske behandling er dels at NSAID står for Non-Steroide Anti-Inflammatoriske nedsætte eller helt fjerne ledsmerter og andre gener Drugs. Stofferne i denne gruppe er blandt de mest som træthed og feber, dels at dæmpe betændelsen i anvendte ved børnegigt. Fælles for dem er, at de leddene og dermed genskabe en normal funktion. giver lindring af smerter og stivhed og medfører en vis dæmpning af betændelsen, men de har ikke nogen De mest anvendte medicinske behandlingsformer er virkning på sygdommens forløb på længere sigt. Til beskrevet nedenfor, men børnegigten kan også be- NSAID-gruppen hører naproxen, ibuprofen, piroxicam handles med andre stoffer. I hvert enkelt tilfælde bør og meloxicam som de hyppigst anvendte, men der lægen informere om den ventede virkning og risikoen findes mange andre præparater med lignende effekt. for bivirkninger ved de forskellige medikamenter. De kan give bivirkninger som mavesmerter og tendens til at få blå mærker på huden. Smertestillende medicin Paracetamol (Pamol®, Panodil®, Pinex®) fås i hånd- Binyrebarkhormon køb og er kendt af de fleste. Virker smertestillende og Indsprøjtning af binyrebarkhormon i led med gigt har er som regel uden bivirkninger, når den anbefalede vist sig at være effektivt for alle typer af leddegigt. dosis overholdes. Stoffet kan anvendes ved svage Ledindsprøjtningerne anvendes hyppigt, primært smerter eller – efter aftale med lægen – som et ved behandling af de store led. Der opnås hurtigt en supplement til smertebehandling med NSAID. effekt med kun beskedne bivirkninger, men virkningen varer ofte kun nogle måneder. Denne behandling kan sammen med smertebehandling være påkrævet, men også fuldt ud tilstrækkelig ved gigtaktivitet i ét eller få store led. Ved gigt i mange led kan binyrebarkhormonindsprøjtningen gives sideløbende med lægemidler, der påvirker den varige ledbetændelse. Ved lokalbehandling med binyrebarkhormon indsprøjtet i leddene ses stort set ingen af de bivirkninger, der kan opstå ved tabletbehandling eller infusion i en blodåre. Denne behandling kan være relevant ved den systemiske form for børnegigt og har en kraftig betændelsesdæmpende virkning. Man oplever hurtigt en effekt mod gigtsymptomerne, men dosis og behandlingsvarighed bør begrænses til det absolut 12 nødvendige, mens man venter på effekten af et lang- Arava® er også en mulighed som langtidsvirkende tidsvirkende anti-reumatisk middel. Den gunstige anti-reumatisk behandling. Det anvendes forholdsvis virkning følges nemlig ofte af mere eller mindre sjældent men er en mulighed, hvis methotrexat ikke ubehagelige bivirkninger i form af vægtøgning og tåles. ændringer i humøret. På længere sigt kan længdevæksten desuden standse og knoglerne blive svækket Biologiske gigtmidler (osteoporose). Endelig kan sygdommen blusse op Såfremt gigten ikke kan holdes i ro med de oven- under aftrapning af medicinen, og kropens naturlige nævnte lægemidler, bør man overveje biologiske gigt- evne til at danne det livsvigtige hormon sættes midler- midler. De har været anvendt til børnegigt siden 1999, tidigt ud af kraft. Derfor er forsigtig nedtrapning og nye præparater kommer stadig til. Størst erfaring påkrævet. har man med de biologiske gigtmidler, der hæmmer TNF-alfa, et signalprotein i immunforsvaret, der er Langtidsvirkende anti-reumatiske midler med til at fremkalde betændelse (Enbrel®, Humira®, De langtidsvirkende anti-reumatiske medikamenter Remicade®, Simponi®). påvirker alle den varige ledbetændelse. Effekten optræder først efter én til flere måneders behandling, De biologiske gigtmidler har kunnet bedre tilstanden og fuld virkning opnås måske først senere. Stofferne for de børn, som enten ikke har haft tilstrækkelig har ingen umiddelbar smertestillende virkning og effekt af methotrexat-behandlingen eller ikke har gives ofte samtidig med gigtsmertemidler og ind- kunnet tåle den. Enbrel®, Humira® og Simponi® sprøjtninger i leddene. Methotrexat har i kontrollerede gives som indsprøjtning i huden, og Remicade® gives undersøgelser vist en sikker effekt ved behandling som infusion i en blodåre. Bivirkningerne er få, men af børn med gigt i mange led og anvendes nu som man bør være opmærksom på infektioner, idet det primære valg hos alle børn med polyartikulært immunforsvaret påvirkes af den biologiske behand- forløb. Dog oplever op mod halvdelen af børnene en ling. Orencia®, som virker på en anden måde end generende kvalme i forbindelse med behandlingen. TNF-hæmmerne, er også et effektivt biologisk læge- Men methotrexat er indtil videre det mest sikre valg, middel, der er godkendt til behandling af børnegigt. når der både skal tages hensyn til effekt og bivirk- Ved den systemiske børnegigttype kan det være ninger på såvel kort som langt sigt. Stoffet gives enten nødvendigt at anvende andre biologiske gigtmidler som ugentlig injektion i huden eller som ugentlig tab- som Kineret®, Ilaris® eller RoActemra®. letbehandling, hvilket dog giver mere kvalme end ved injektion. Desuden skal man være opmærksom på, at Se oversigt over den medicin, der anvendes ved immunforsvaret svækkes, så barnet kan blive mere børnegigt, på www.gbf.dk (opdateres løbende). modtageligt for infektioner. 13 Fysioterapi Fysioterapi udgør en vigtig del af behandlingen af børn og unge med gigt. Under fysioterapibehandlingen øges bevægeligheden i leddene, og muskelkraften styrkes. Behovet for fysioterapi varierer fra barn til barn – og for det enkelte barn kan det ændre sig undervejs i sygdomsforløbet. Ud over ambulant fysioterapi kan dit barn i perioder have brug for hjemmeøvelser efter instruktion fra fysioterapeuten, så kroppen og leddenes funktion bliver holdt ved lige. Desuden kan fysioterapeuten vejlede om, hvilke aktiviteter dit barn bør undgå og give vejledning til f.eks. børnehaven eller skolen. Varmtvandstræning er en god og populær form for fysioterapeutisk behandling. Gigtramte Børns Forældreforening formidler varmtvandsterapi over hele landet. Du kan finde nærmere oplysninger på www.gbf.dk. Desuden findes der kommunalt ansatte børnefysioterapeuter, der ofte kan være behjælpelige med fysioterapi i børnehaven, skolefritidsordningen eller i hjemmet efter skoletid. Det betyder, at dit barns hverdag kan blive så almindelig som muligt og samtidig indeholde de aktiviteter, der er nødvendige for at opfylde behovet for træning. Henvisning til de kommunalt ansatte børnefysioterapeuter sker via egen læge. Ergoterapi På grund af gigten kan børnene udvikle stive led og Træning i varmt vand er en skånsom, sjov og effektiv sammentrukne ledbånd, som gør, at de ikke kan stræk- motionsform, som de fleste børn med gigt kan have kes helt ud. Derfor kan nogle børn få brug for skinner glæde af. til at holde de angrebne led i en hensigtsmæssig stilling. 14 Ergoterapeuten eller bandagisten laver skinnerne, så hver tredje måned, senere med længere intervaller. de passer til den enkelte. Skinnerne anvendes som Det er hurtige undersøgelser, der skal vise, om der regel om natten bortset fra de såkaldte dynamiske er udviklet regnbuehindebetændelse (se side 9-10). skinner, der bruges om dagen til at støtte et angrebet led i funktion og dermed dæmpe smerterne. Regnbuehindebetændelse kan som regel holdes nede ved lokalbehandling med øjendråber (binyre- Ergoterapeuten kan også give råd om, hvordan dit barkhormon og pupil-udvidende midler), så synet barn i dagligdagen kan aflaste kroppens led, ligesom ikke tager skade. Hvis denne behandling ikke er til- hun/han kan vejlede i valg af legetøj og finde frem til strækkelig, kan supplerende behandling med metho- hjælpemidler, som kan lette hverdagen i hjem og skole. trexat og sandimmun være nødvendig. Efter 18-20-årsalderen anses risikoen for at få følgesygdomme i øjet for at være ekstremt lille, og kun hvis der har været tale om regnbuehindebetændelse tidligere, skal dit barn fortsat have kontrolleret øjnene. Kontrol hos tandlæge Ud over de sædvanlige besøg hos skoletandlægen bør børn og unge med gigt gå til kontrol hos specialtandlæger på tandlægeskolerne ved Københavns eller Aarhus Universitet. Tandlægeskolerne har et Finger-splints kan aflaste angrebne fingerled. nært samarbejde med Odense Universitetshospital og de børnereumatologiske centre på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital, Skejby. Desuden kan ergoterapeuten vurdere, hvordan barnets Hvis der er tegn på gigtaktivitet i kæbeleddene, kan siddeplads i skolen og derhjemme indrettes bedst man få en akrylskinne. Generne fra gigt i kæbeleddet muligt og eventuelt vejlede om, hvordan computeren kan nemlig afhjælpes, hvis man får behandling i tide. kan bruges mest hensigtsmæssigt. Ergoterapeuten Da mange børn kan have gigtaktivitet i kæbeledde- kan også hjælpe med at træne hændernes og ne uden at have symptomer, bør barnet kontrolleres fingrenes funktioner. mindst en gang årligt, i nogle tilfælde hyppigere. Ved akutte symptomer bør barnet undersøges hurtigt. Kontrol hos øjenlæge Børn med leddegigt skal de første år have foretaget Du kan læse mere om gigt i kæben i GBF’s folder om forebyggende øjenundersøgelser med spaltelampe ca. emnet. Bestil den på www.gbf.dk. 15 GBF’s ”varmebamse” kan være en god trøst til de små og give lindring til de ømme led. Få minutter i mikroovnen – så er den klar. Kirurgisk behandling Langtidsudsigter Kirurgiske indgreb hos børn med leddegigt er i dag Hvordan sygdommen udvikler sig, afhænger dels af forholdsvis sjældne. Ved hyppigere at bruge binyre- sygdomstypen og dels af, om dit barn har fået en barkhormon-indsprøjtninger i leddene er den ope- tidlig og effektiv behandling, som kan forhindre, at ration, der kaldes synovektomi (”ledrensning” hvor følgesygdomme eller -skader udvikler sig. Sygdommen man fjerner den fortykkede ledkapsel), praktisk talt kan ofte have et forløb, hvor gode perioder veksler ophørt. Hvis gentagne indsprøjtninger ikke virker, kan med dårlige. man udføre en mere skånsom ”ledrensning” ved hjælp af kikkertteknik (arthroskopi). Omkring 40 % af samtlige børn med gigt vil fortsat have sygdomsaktivitet efter 10 års forløb, mens 16 Det kan komme på tale at operere for at rette fejl- resten vil have enten helt normal ledfunktion eller stillinger i leddene, der ellers ikke kan rettes op, og mindre følger af tidligere gigtaktivet. Udsigterne til en i meget sjældne tilfælde kan det være nødvendigt at god udvikling og funktion af leddene er bedst for de indsætte kunstige led (alloplastik) i f.eks. en hofte. børn og unge, der kun har gigt i få led. Gigt i hverdagen Når man får diagnosen: ”Dit barn har gigt” Når ens barn bliver sygt, bliver man ængstelig over de akutte symptomer. Når lægen forsikrer om, at barnets liv ikke er truet, bliver man lettet. Alligevel kommer det ofte som et chok, når lægen fortæller, at barnet har en kronisk sygdom, som hos nogle vil kunne resultere i en eller anden grad af invaliditet. Den umiddelbare reaktion er sorg, og det tager tid at acceptere den nye realitet. Efter det første chok er reaktionerne forskellige. Nogle tænker: ”Det kan ikke være rigtigt”. Skyldfølelse kan også dukke op: ”Hvad kunne jeg have gjort – eller ladet være med at gøre – så min søn eller Claus og Nitja måtte kæmpe i årevis, før Anton i en alder datter ikke var blevet syg?”, eller: ”Er det arveligt?” af 7 år kunne få den rigtige diagnose og behandling. Til venstre for Anton ses hans storebror, Emil. Skyldfølelsen er hård at bære og kan vokse til en stadig større vrede og skuffelse over den hårde skæbne. ”Hvorfor er netop vores barn blevet ramt af sygdom?” Der er så mange praktiske gøremål omkring barnet, Hele familien forandrer sig, når et medlem af den f.eks. lægebesøg, fysioterapeut, ergoterapeut osv. kræver særlig omsorg. Der skal tages specielle Børn med gigt sover ofte dårligt om natten, så også hensyn, og der skal tages stilling til medicin, fysisk søvnmangel oplever mange forældre som opslidende. behandling osv. Barnet kræver megen tid, opmærksomhed og overDét pludselig at være en familie med et langvarigt skud, og der bliver mindre tid til at dyrke familieskabet sygt barn kan styrke de varme følelser, som forældre med søskende og hinanden. Det kan medføre en øget har for hinanden. Men det modsatte kan desværre sårbarhed for familien, specielt forældrene, og det også ske. kan give anledning til skænderier – eller tavshed. 17 Magnus og hans storesøster Line. Magnus har haft børnegigt, siden han blev født. Det tog to år og omkring 50 indlæggelser, før han fik diagnosen og kom i den rigtige behandling. Giv jer tid og plads til at få talt om problemerne, inden redskaber til bedre at kunne klare den belastning, det de hober sig op og bliver endnu sværere at løse. Måske er at have et sygt barn i familien. På Rigshospitalet, kan I få familie eller venner til at hjælpe med pasning, Odense Universitetshospital og Aarhus Universitets- indkøb, rengøring osv. i perioder, hvor I har det svært hospital, Skejby er der tilknyttet psykologer til børne- – men det kræver, at I fortæller, hvilken hjælp I har gigt-teamene. De kender de problemstillinger, som brug for. Mange vil faktisk gerne hjælpe, men det kan familier med børn med gigt kan opleve. være svært, med mindre I gør opmærksom på, at I har brug for det. Forsøg at få lavet aftaler, f.eks. en fast Nye udfordringer ordning, hvor børnene bliver passet, så I har tid til Når barnets ændrede muligheder er blevet accepteret, hinanden og kan være kærester igen. står man foran en ny udfordring: Det syge barn har behov for særlig omsorg. Det er mere afhængigt af 18 Hvis I er kommet ind i en ond cirkel og ikke selv kan sine forældre, og I fristes måske til at beskytte barnet bryde den, kan det være en god ide at tale med en mere, end godt er. Som forældre er det vigtigt at være psykolog eller familierådgiver, som kan give jer nogle opmærksom på, at selv om sygdommen medfører begrænsninger, skal der også tages hensyn til barnets Det er smerteligt for forældre at se deres barn udviklingsmuligheder. være ulykkeligt, trist og bange. Men i de situationer er forældrenes trøst ikke altid den bedste hjælp. Når vores børn er små, må vi hjælpe dem, men Barnet kan føle det som de voksnes forsøg på at efterhånden kan de mere selv. Børn, der har gigt, trøste problemerne væk og dermed tro, at hun/han skal hjælpes med flere ting. Men de skal også hjælpes helst skal tie stille med, hvad hun/han føler. Barnet til at klare mest muligt selv. har i stedet brug for at få lov til at fortælle om, hvad hun/han er ked af og vred på – og om alt det, som Prøv så vidt muligt at finde frem til den rigtige balance: føles uretfærdigt. At støtte og samtidig skubbe på for at få barnet til at gøre så meget som muligt selv. Det er ikke nogen Det barn, der kan mestre sådanne følelser, bliver let opgave at forene disse modsatrettede kræfter mere sikker på at kunne klare lignende situationer – beskyttelse på den ene side – og hjælp til at vokse i fremtiden. Selvtilliden vokser. og blive selvstændig på den anden. Forholdet til søskende I enhver familie er der behov for ind imellem at tale Søskende til børn med gigt kan have deres egne pro- sammen og give sig selv og hinanden lov til at vise blemer. Når sygdommen er inde i en dårlig periode, vil følelser. Der er ingen, der altid kan mestre tilværel- venners og slægtninges opmærksomhed let samle sig sen, og selvfølgelig følger der tristhed, skuffelser om det syge barn. Og selv i gode perioder er den ene og bekymring for fremtiden med for både barn og eller begge forældre ofte fraværende sammen med forældre. det syge barn på grund af lægebesøg og behandling. Jens og Pernille fortæller om Caroline. Hun er storesøster til Julie, der har gigt: – Der var simpelthen ikke plads til Caroline i en I en periode gik Caroline til psykolog for at tale lang periode efter Julies fødsel. Når Julie omsider om det at se sig hensat til en slags sidelinje i faldt lidt i søvn om aftenen, var der ikke overskud forhold til sin gigtsyge lillesøster. Ikke fordi hun til Caroline på grund af de mange praktiske ting, ikke kunne tale med sine forældre om problem- der så skulle overstås, fortæller Jens. Sådan var stillingen, men fordi hun som teenager havde det i flere år, før forældrene flyttede en del af behov for at tale med en udenforstående deres fokus over på Caroline i erkendelse af, at fagperson for at få sat nogle ting i perspektiv hun langt fra fik tilstrækkelig opmærksomhed – og på plads. fra sine forældre. 19 I det hele taget går der megen tid fra søskende, og der kan følge med sorgen over sygdommen. Og de når det syge barn ofte vinder i konkurrencen om for- særlige hensyn, der stilles krav om i forhold til ens ældrenes tid, kan der opstå jalousi i større eller min- eventuelle partner og andre børn i familien, kan være dre grad. Det er en velkendt følelse mellem søskende, en betydelig belastning. men når man har en søster eller bror, der er syg, er det svært at give sig selv lov til at vise denne jalousi. Det lyder så selvfølgeligt, men det kan være vanskeligt at feste og være glad, når ens barn har det svært. Raske søskende har deres egen bekymring over syg- På den anden side er det også værdifuldt at kunne dommen. De er måske bange for selv at blive syge, og dele både glæder og sorger med sine venner. man skal være opmærksom på, om en rask bror eller søster begynder at ændre adfærd f.eks. ved at blive mere stille og alvorlig eller måske mere aggressiv. Hjælp fra professionelle og fra andre forældre Trods alle bestræbelser kan der opstå situationer, Det er ikke altid, man som forældre i det daglige er klar man som forældre ikke kan magte. Her er det natur- over, at de raske søskende trænger til mere omsorg, ligt at søge hjælp hos lægen, psykologen eller social- netop fordi de ikke giver direkte udtryk for, at de af rådgiveren. og til har behov for at have forældrene for sig selv. Måske vil I i første omgang gerne prøve selv at klare Åbenhed mellem forældre og børn kan forhindre, at problemerne. Alligevel kan det være en god idé at hilse situationer tilspidses, og samtidig kan eventuelle på den psykolog eller socialrådgiver, der eventuelt er urealistiske fantasier om sygdommen manes i jorden. knyttet til den reumatologiske afdeling, så I ikke er helt fremmede for hinanden, hvis I en dag får brug for Forholdet til familie og venner deres hjælp. Der er forskel på at pusle om et barn, der har en almindelig, forbigående sygdom, og at passe og Som forældre eller pårørende til et barn med en kro- opdrage et langtidssygt barn. nisk sygdom har I en række rettigheder – herunder blandt andet dækning af merudgifter og tabt arbejds- I første tilfælde er der blot tale en midlertidig fortjeneste. Desuden har jeres barn krav på syge- afvigelse fra hverdagen, som faktisk undertiden undervisning, hvis sygdommen medfører betydeligt kan være helt hyggelig. I det andet tilfælde skal fravær. Kommunen er forpligtet til at give jer råd og barnet hjælpes til at klare en alvorlig situation, som vejledning og tilbyde den nødvendige støtte. ikke bare forsvinder. Som forældre må man ikke gå 20 i stå på grund af den fysiske træthed, der kan følge Læs mere om jeres sociale rettigheder på www.gbf.dk af barnets behov for pleje, og den psykiske træthed, (klik på ”Hverdag med gigt”). Ultralydsskanning anvendes til at undersøge gigtaktiviteten i leddene. Undersøgelsen er smertefri og yderst informativ. Som forældre kan I også hente støtte ved at tale med andre forældre, som har et barn med gigt. Det kan være meget udbytterigt at dele sine tanker, overvejelser og positive erfaringer – og også sin frygt og sine bekymringer – med andre. GIGTFORENINGENS RÅDGIVNING I Gigtforeningens tværfaglige rådgivning kan På samme måde kan barnet og eventuelle søskende du få hjælp til at tackle de fysiske, psykiske have stort udbytte af at være sammen med andre og sociale problemstillinger, der kan opstå, børn i samme situation. Her kan man både hente når man har et barn med en kronisk sygdom. hjælp og yde hjælp til andre. Læs mere om GBF’s Se kontaktoplysningerne på side 31. aktiviteter på www.gbf.dk. 21 Et liv som alle andre – med særlige hensyn Opvæksten for børn med børnegigt behøver som Lige så vigtigt er det, at barnet får lov til at vise sin regel ikke forme sig meget anderledes end for raske optimisme og tillid til fremtiden, når det går bedre. drenge og piger – selvom sygdommen medfører, at der må tages visse hensyn. Børn, der er inde i en god fase, eller børn, som har sygdommen i let grad, står over for et særligt pro- Sygdommens forløb er uforudsigeligt og kan svinge blem. Gigten kan ofte ikke ses, så børnene bliver af fra gode perioder til perioder med morgenstivhed og omgivelserne betragtet som raske, men skal alligevel stærke smerter. Den kan endog svinge fra dag til dag, gå til kontrol på hospitalet og være i behandling. For- og det påvirkes barnet selvfølgelig af. I de dårlige ældrene forventer måske, at barnet skal opføre sig, perioder har barnet måske mest lyst til at isolere sig, som om det er rask – men alligevel begrænses bar- og ressourcerne kan være så få, at barnet ikke har nets udfoldelsesmuligheder. kræfter til at være sammen med andre. Børn med gigt skal ofte gennem mange hospitalsBarnet må have lov til at vise sine følelser. I perioder, besøg og undersøgelser, og ethvert barn har krav på, hvor sygdommen er i forværring, vil hun eller han at forældre, læger og andet personale giver sig tid naturligt føle ængstelse, tristhed, utålmodighed og til at fortælle, hvad der skal ske i behandlingen. Det vrede. Disse følelser kan komme til udtryk på forskel- er fundamentet for, at barnet har tillid til de voksne, lige måder, og det stiller store krav til de voksne at mens behandlingen står på. møde disse reaktioner med respekt. Esther i en stille stund med tegne22 blok. Venskaber skabes, når børn og unge med gigt mødes. GBF på Cypern 2009: Tre seje piger, der lige er landet efter en tur over vandet i faldskærm. Fra højre Anne, Rebecca og Nanna. Når barnet bliver større Hos nogle børn kan morgenstivhed eller smerter Når barnet bliver større, bliver det mere bevidst om betyde, at barnet må møde senere i skole eller har sin situation. Her er det vigtigt at lytte til barnet og svært ved at koncentrere sig, selvom hun/han er dets synspunkter og lade det tale om de problemer, fysisk til stede. Det kan over tid få konsekvenser det slås med. Men det er heller ikke ualmindeligt, at for det faglige niveau. Det er i denne sammenhæng nogle børn i perioder vægrer sig ved at tale om syg- vigtigt at huske på, at mange børn med gigt muligvis dommen og i stedet fastholder håbet om helbredelse, senere i livet ikke kan varetage et fysisk krævende når de har det dårligt. arbejde. Derfor er det vigtigt, at I som forældre er opmærksomme på, hvilken hjælp jeres barn har 24 Det er vigtigt, at barnet ikke isoleres – at det går i brug for, for at kunne følge godt med i undervis- en almindelig skole og klasse. Skoleliv og kammerat- ningen, så mulighederne for senere at kunne få skab er fundamentalt for en harmonisk udvikling. ønskeuddannelsen ikke mindskes. Skole og uddannelse Der er hjælp at hente i lovgivningen. Børn, der på grund Et barn, der har gigt, skal jævnligt til kontrol, af deres sygdom har været fraværende i 15 dage el- behandling og undertiden muligvis indlægges. ler mere årligt skal tilbydes sygeundervisning. Det Fravær fra skolen kan hurtigt løbe op i mange gælder, uanset om fraværet fordeler sig på timer el- dage om året. Det er meget vigtigt allerede tidligt ler enkelte dage, eller om det drejer sig om sammen- i forløbet at lave aftaler med skolen om, hvordan hængende perioder. Du kan læse mere i GBF’s pjece undervisningen bedst varetages, så barnet ikke ”Børn med gigt – 10 råd til skolen, PPR og sundheds- senere i skolelivet får endnu et problem ud over plejersken” om skolegang og kompenserende sygeun- gigten – nemlig dårlige skolekundskaber. dervisning. Du finder pjecen på www.gbf.dk. Kammerater og fritid Fritidsaktiviteter I puberteten synes mange, det er vigtigt at være lige Børn med leddegigt kan godt dyrke sport og være som andre unge, at se lige sådan ud, at kunne del- med i idrætstimerne, men de må ikke overbelaste de tage i sport og være sammen med venner i fritiden. syge led. Rigtigt fodtøj er vigtigt. Det skal passe til Denne periode kan være specielt vanskelig for unge sporten og barnet. Støttebandager kan aflaste leddene. med gigt. I de år kan det være af stor betydning at få De findes til knæ, ankel, håndled og albueled, og de kontakt med andre unge med gigt, som kan fortælle, både støtter og varmer. hvordan de har fået selvtillid og tiltro til, at de kan klare de belastninger, som sygdommen ind i mellem Det er vigtigt at undgå isolation, og barnet bør støttes udsætter dem for. i fritidsaktiviteter, som det kan magte. Er I i tvivl om, hvad jeres barn kan klare, kan I søge råd hos barnets Når jeres barn bliver 12 år, kan hun/han blive medlem fysioterapeut eller på et af hospitalernes børnereu- af FNUG – ForeningeN af Unge med Gigt – der arran- matologiske centre. Som regel kender barnet sine gerer kurser og sociale arrangementer med netop det egne grænser, både på de gode og de dårlige dage. formål at tilbyde et netværk for unge med gigt. Se kontaktoplysningerne bagest i dette hæfte. Børn med gigt bør bruge deres led dagligt for at mindske risikoen for stivhed og sammentrukne ledbånd, der gør, at led og muskler bliver stive og kommer i forkerte stillinger. Motion i form af cykling og svømning giver god bevægelighed, uden at leddene belastes for meget. Oftest kan børnene selv vurdere, hvad de kan klare, og som udgangspunkt kan de deltage i de aktiviteter, de har mod på og finder glæde ved. En hvileperiode midt på dagen kan undertiden være nødvendig – ellers er det kun i tilfælde af akut Børnekokke i sving – kyndigt assisteret af børnepassser Kirsten angrebne og smertende led, at på GBF’s årlige familiekursus. barnet har brug for ro og evt. aflastning ved hjælp af en kørestol. 25 Kost En sund og varieret kost er væsentlig for alle børn – og især for børn med en langvarig sygdom som gigt. Derimod er der ikke belæg for, at nogen form for diæt hjælper på gigtsygdommen. Det er dokumenteret, at kosttilskud i form af fiskeolie kan lindre smerter og stivhed for nogle af børnene. Faste kan mindske ledsymptomerne, så længe fasten står på, men kure af denne type må absolut frarådes hos børn af hensyn til deres vækst og trivsel. Du kan læse mere om ernæring til børn med gigt i forskellige aldre og med varierende appetit på www.gbf.dk. Gry fik diagnosen børnegigt, da hun var 7 år: – En dag læste min mor i et blad, at ridning skulle være yderst godt for mennesker med gigt. Og da jeg altid havde været glad for heste, begyndte jeg på den lokale rideskole. For mig blev ridning ”en dans på roser”. Hesten og jeg var et. Jeg var den bedste på rideholdet. Oppe på hesten var jeg ligesom alle andre. Jeg kunne både ride hestene på springbanen og fremvise den nydeligste dressur. Hestene fyldte mit liv med lykke. Det vidunderligste dyr. Tøj – Hestene har hjulpet mig i gang, fordi jeg fik en pony, Påklædningen behøver ikke adskille sig fra andre der ikke var redet til, og som skulle trækkes rundt og børns. Men da børn med gigt generelt trives bedre bevæges hver dag. På den måde fik jeg også stærke i varme end i kulde, vil mange have det bedre med muskler rundt om de svage led. I dag går jeg til fitness, varmt, evt. uldent undertøj. Det kan måske gavne at svømmer – og fester hver weekend. Så det, jeg mærker hæve stuetemperaturen derhjemme med nogle få til min gigt, er, at jeg ikke kan strække mine arme, og grader i forhold til det sædvanlige, ligesom et varmt at min nakke er stiv, men det tænker jeg ikke over til bad om morgenen kan lindre morgenstivhed. daglig. Læs mere i hæftet ”En lettere hverdag” Gry er nu i behandling med biologisk medicin og har kunnet droppe smertestillende midler. 26 – se www.gbf.dk. Her finder du mere information GBF – et tilbud til jer, der har et barn med gigt Gigtramte Børns Forældreforening (GBF) blev dannet • engageres i en aktiv, frivillig forening, der arbejder på mange niveauer for at forbedre forholdene for børn med gigt og deres familier i 1976 for at gøre det lettere at være forældre til et barn med gigt. Følg med i aktiviteter og nyheder fra GBF på www.gbf.dk. Nogle forældre mener, at de ikke har behov for at være med i forældreforeningen. Det er en forståelig Gigtramte Børns Forældreforening er en selvstændig reaktion, for det er svært at forlige sig med, at ens forening, der samarbejder med Gigtforeningen. GBF’s barn har fået en kronisk sygdom. virksomhed omfatter: Alligevel har de fleste forældre en masse spørgsmål, når Kursusaktiviteter deres barn lige er blevet sygt, og GBF giver forældre GBF arrangerer hvert år et kursus for alle interesserede mulighed for at mødes og at tale med ligestillede om familier i Danmark. Kurset holdes over en weekend og fælles problemer, glæder og sorger. er for hele familien, da det er GBF’s opfattelse, at den bedste hjælp til barnet med gigt går gennem hele Også børnene nyder samværet med andre børn, familien. som kender deres sygdom, og der er blevet knyttet mange venskaber i GBF’s regi – både mellem voksne, I alle regioner er der desuden lokale aktiviteter, hvor børn med gigt og deres søskende. der arrangeres alt fra informationsmøder til fælles udflugter og andre aktiviteter for hele familien. GBF arbejder for, at forældre til børn med gigt GBF har årligt kurser for familier, hvor barnet inden • tilbydes et netværk, hvor forældre, børn med for de seneste et til to år har fået diagnosen børne- gigt og eventuelle søskende kan drage nytte af gigt. Her samles trådene for mange familier. Der er hinandens erfaringer mulighed for at dele erfaringer med forældre, der • inviteres til årlige kurser, temadage og lokale aktiviteter for at få viden og erfaringer til at tackle gennem mange år har haft børnegigten som en del af deres families hverdag. familiens udfordringer, når et barn har gigt • orienteres om den nyeste viden inden for børne- Information gigt via medlemsblad, hjemmeside, Facebook, Foreningen udgiver fire gange om året et medlems- pjecer og nyhedsmails blad med artikler og information til forældre til børn 27 med gigt. GBF har desuden udgivet en række hæfter, Svømning og medlemmer kan via sekretariatet få henvisninger I flere byer har børn med gigt mulighed for at gå til til relevant litteratur om børnegigt. På www.gbf.dk/ svømning i varmtvandsbassin og her møde andre børn materiale kan du bestille eller downloade pjecer, med gigt. Nye hold etableres efter behov via kontakt bøger og film om emner, som kan være relevante, når til sekretariatet. man har børnegigt eller er pårørende til et barn med gigt. Tid og sted oplyses hos GBF på tlf. 96 77 12 00 eller kan ses på GBF’s hjemmeside www.gbf.dk. Der er materiale om de udfordringer, der kan opstå i en familie, når et barn får en langvarig sygdom Kontaktfamilier – og om den hjælp, kommunen kan stille til rådighed, Foreningen har etableret et landsdækkende netværk herunder jeres rettigheder i forbindelse med f.eks. af kontaktfamilier til støtte for andre forældre til et merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste, tildeling af barn med gigt. På GBF’s hjemmeside kan du se, hvem hjælpemidler mv. der er kontaktfamilie i din region. Kontaktfamilierne har flere års erfaring med børnegigt i hverdagen og har Der er pjecer til skole og daginstitution med gode et godt kendskab til GBF’s aktiviteter og muligheder for råd, som kan lette dit barns hverdag og skabe den hjælp og støtte. nødvendige forståelse for, hvordan børnegigt kan påvirke det enkelte barn. Desuden en lille bog for Politik de mindste om, hvordan det er at have børnegigt. GBF engagerer sig i spørgsmål om sociallovgivning, uddannelse og sundhedspolitik, som vedrører børn og Endelig kan du downloade filmen ”Jeg er ikke syg – jeg unge med gigt og deres forældre. har børnegigt”, som består af 11 små sekvenser om forskellige emner, der kan være relevante når et barn Legater har gigt. Gennem Gigtforeningen kan forældre til børn med gigt eller unge med gigt (under 25 år) hvert år søge et særligt legat. Læs mere på www.gigtforeningen.dk/ legater. 28 29 30 Nyttige navne, adresser og hjemmesider Gigtforeningen Gentoftegade 118 2820 Gentofte GBF – Gigtramte Børns Forældreforening Tlf. 39 77 80 00 Sekretariatet [email protected] Tlf. 96 77 12 00 [email protected] www.gigtforeningen.dk – Gigtforeningens hjemmeside, hvor du kan læse mere om gigtsygdomme og www.gbf.dk – Gigtramte Børns Forældreforenings livet med gigt. hjemmeside, hvor du kan finde yderligere oplysninger om foreningens aktiviteter, artikler og andet materiale om børnegigt samt links til samarbejdspartnere både Gigtforeningens rådgivning nationalt og internationalt. Gigtforeningens rådgivning er anonym, gratis og åben for alle. Det tværfaglige team består af Du kan også følge GBF og deltage i debatten på www.facebook.com/GigtramteBornsForaeldreforening • Socialrådgiver Ønsker du at udveksle erfaringer i en mere lukket • Fysioterapeut kreds, kan du tilmelde dig GBF’s medlemsforum. • Psykolog Linket finder du på www.gbf.dk/ny-med-gigt. • Ergoterapeut • Kostvejleder (træffes onsdag) • Advokat (træffes torsdag) FNUG – ForeningeN af Unge med Gigt Gentoftegade 118 • Speciallæge i reumatologi (kun skriftlige henvendelser, se nederst) 2820 Gentofte [email protected] Rådgivningen besvarer årligt ca. 7.000 henvendelser om gigtsygdomme, træning, hjælpemidler, kost, www.fnug.dk – ForeningeN af Unge med Gigts psykologiske, sociale og juridiske emner. hjemmeside, hvor dit store barn kan læse artikler om og af andre unge, chatte og se, hvilke kurser der Tlf. 39 77 80 80 tilbydes for unge over 12. (mandag til torsdag kl. 9-16, fredag kl. 10-15) Skriftlige henvendelser via www.gigtforeningen.dk/ raadgivning 31 12-2014 Når ens barn får en langvarig sygdom, påvirker det hele familien. I Gigtramte Børns Forældreforening får familier med børn, der har børnegigt, et værdifuldt netværk – og viden og værktøjer til at tackle de problemer og udfordringer, der kan følge med. I dette hæfte kan du læse om forskellige former for børnegigt, hvordan de viser sig og behandles. Om de spørgsmål, der kan melde sig i forhold til kammerater, søskende, hverdagsliv, skole og fritidsinteresser – og om de erfaringer, som andre familier har gjort. Produceret for GBF med støtte fra Hjælperytterne, som kører til fordel for Gigtforeningen
© Copyright 2024