En lettere hverdag
1
En lettere hverdag
© Gitramte Børns Forældreforening,
februar 2015, 1. udgave, 1. oplag
Redaktion: Marianne Kasch, ergoterapeut, Odense
Universitetshospital, Helle Lund Rasmussen, GBF
og Gigtforeningen
Grafisk tilrettelæggelse og produktion:
Gigtramte Børns Forældreforening og
Gigtforeningen
Fotos: Mette Krull,
Bo Nymann (www.nymann.nu) m.fl.
Oplag: 2.000 eks.
Produceret med støtte fra: Hjælperytterne
Gengivelse af indholdet eller dele heraf er tilladt
med tydelig kildeangivelse.
2
Indhold
Forord.............................................................................................................................5
En lettere hverdag.................................................................................................. 6
Morgen..........................................................................................................................7
Bad.................................................................................................................................. 8
Tandbørstning........................................................................................................... 9
Ordne hår.................................................................................................................... 9
Toiletbesøg................................................................................................................10
Påklædning................................................................................................................10
Spisning....................................................................................................................... 12
Skole............................................................................................................................. 12
Siddestillinger.......................................................................................................... 13
I køkkenet..................................................................................................................14
Fritid og kreative aktiviteter............................................................................ 15
Udendørsaktiviteter.............................................................................................16
Sport.............................................................................................................................16
Transport.................................................................................................................... 17
Søvn..............................................................................................................................18
Nyttige oplysninger............................................................................................... 19
3
4
Forord
Som forældre til børn, der lever med en kronisk sygdom, har vi navnlig ét ønske: At vores pige eller dreng
får mulighed for at udfolde og udvikle sig normalt.
Ligesom – og sammen med – de raske kammerater.
Hjælpemidler og praktiske tips kan naturligvis ikke
alene indfri dette ønske. Og det er langtfra sikkert, at
alle forslagene i dette hæfte er relevante for dit barn.
Men vi håber, at nogle af dem kan inspirere jer – og
lette hverdagen, når gigten gør ondt og begrænser
udfoldelsesmulighederne.
I hæftet ”Mit barn har gigt” kan du læse om de mange
andre ting, der spiller ind, for at dit barn kan få et
godt og helt børneliv på trods af sygdommen.
Med venlig hilsen
Gigtramte Børns Forældreforening
5
Et lettere hverdag
Der findes flere forskellige typer af børnegigt, og både symptomer og sygdomsforløb varierer fra barn til barn. De fleste
oplever, at sygdomsaktiviteten kommer og går – i de gode
perioder fungerer barnet ofte helt normalt, mens perioder,
hvor gigten er aktiv, kan være ganske belastende.
I perioder, hvor sygdommen er aktiv, kan der være behov for
hjælp til at lette hverdagen. Tipsene i denne folder tager udgangspunkt i barnets aktiviteter i løbet af en dag. Forslagene
er tænkt som inspiration – I kan blot plukke de ideer, som er
relevante for netop jeres barn.
Sådan kan belastningen af leddene mindskes, når
gigten er aktiv:
• Husk at holde pauser. Hold hellere mange små
pauser undervejs frem for én lang pause, når en
aktivitet er afsluttet. Det tager længere tid for
kroppen at restituere, når den er helt kørt ned.
• Brug leddene i midterstilling. At arbejde med sine
led i yderstilling belaster dem mere, end hvis
arbejdet udføres med leddene i midterstilling.
Tynde greb på redskaber er belastende for fingrene, da de kræver, at leddene bøjes meget. Vælg
derfor redskaber med tykke greb.
• Afveksling. Sørg for at variere aktiviteterne og
undgå gentagne ensformige bevægelser.
6
Morgen
• Børn med gigt kan være generet af ømme og stive led om
morgenen (morgenstivhed) og har derfor brug for god tid til
at vågne og få kroppen i gang.
• Nogle børn bruger et varmetæppe eller en varmepude, som
de ligger med i sengen, inden de står op.
GBF’s ”varmebamse” kan være en
god trøst til de små og give lindring
til de ømme led. Få minutter i mikroovnen – så er den klar.
7
Bad
• Et varmt bad kan også hjælpe på morgenstivheden.
• Vær opmærksom på, hvordan grebet på vandhanen
betjenes. Der findes vandhaner, som kan betjenes,
næsten uden at man behøver bruge kræfter.
• Vælg shampoo fra en flaske, der ikke er for tung,
og som er let at åbne og lukke.
• Hold en god temperatur på badeværelset, så
barnet ikke hurtigt afkøles efter badet.
• Nogle børn har gavn af at sidde på en badetaburet
under brusebadet, eller når kroppen skal tørres.
• Varme i gulvet og en blød bademåtte kan lette
ømme fødder.
• Brug et blødt, stort håndklæde, så barnet hurtigt
kan blive dækket.
• En morgenkåbe kan holde barnet varmt, indtil det
har fået tøj på.
8
Tandbørstning
• Der findes tandbørster med et godt greb i almindelig handel. For yderligere fortykning af grebet kan
der sættes mosgummi på grebet (kan købes i
byggemarkeder).
• Tandbørsting kan gøre ondt i specielt hånd- og
fingerled. En el-tandbørste kan lette belastningen
af leddene.
• Det kræver kræfter at klemme tandpasta ud af
tuben. En tubeklemme gør det lettere.
Ordne hår
• Det er tungt at holde en føntørrer. Nogle sætter
en almindelig hårtørrer fast på væggen i et hjemmelavet stativ.
• Der findes kamme og børster med lange skafter,
som kan lette belastningen af skulder og albue ved
frisering.
• Det kan gøre ondt i fingrene at sætte et hårspænde
med fjederlukke i håret. Bløde elastikker, en hårbøjle
eller en hårkam med et godt greb er nemmere.
9
Toiletbesøg
• Afhængigt af barnets højde kan der være brug for en skammel,
så barnet har fodstøtte, mens det sidder på toilettet.
• Mindre børn kan have gavn af et toiletsæde med let støtte i
siden (toilettræner). Det kan købes i almindelig handel.
• I kan også købe et særligt blødt toiletsæde hos en hjælpemiddelforhandler.
• Vær opmærksom på, om barnet selv kan låse toiletdøren,
eller om der eventuelt skal sættes et større greb på nøglen.
Påklædning
• Vælg tøj, som er nemt for barnet selv at tage på.
• Store knapper er lettere at håndtere end små. I kan hos en
hjælpemiddelforhandler købe en knappekrog, som – med lidt
øvelse – kan benyttes af større børn. I lynlåse kan I sætte en
snor med perler eller en metalring, så grebet bliver større og
lettere at trække i. Hos en hjælpemiddelforhandler kan I købe
zip-greb (greb til lynlås).
• Til snore kan I anvende en snapluk i stedet for at binde knuder.
• I cowboybukser, som ofte er svære at få knappet, kan der syes
velcro ved lukningen. Knappen syes efterfølgende fast i knaphullet.
10
• Uldundertøj og gamacher hjælper barnet med at
holde varmen og kan mindske smerter.
• Vælg en let vinterjakke af dun. Den er let af løfte ned
af knagen og holder barnet godt varm. Jakken skal
helst være lang og med et bindebånd, der kan slutte
godt nede om bagdelen.
• Børn med gigt er mere følsomme for træk og kulde
end andre børn. Tøjet skal derfor slutte godt til ved
håndled og ankler. Alternativt kan man anvende
uldne håndleds- og benvarmere.
• Vælg fodtøj med gode, stødabsorberende såler og
god ankelstøtte. Skoene skal gerne være lette. Vær
opmærksom på, at rågummisåler kan have en tendens
til at hænge i, hvis barnet har problemer med at løfte
fødderne under gang. Nogle børn har brug for ekstra
svangstøttende indlæg, og andre har behov for ortopædisk fodtøj (aftales med jeres læge).
• Velcro-lukning eller elastiksnørebånd gør det lettere
at tage skoene af og på, end almindelige snørebånd.
• Et langt skohorn kan være en god hjælp.
11
Spisning
• Benyt bestik med tykkere greb for at skåne belastningen
af fingerleddene. Der findes et stort udvalg hos hjælpemiddelforhandlere, og en del kan også købes i almindelig
handel.
• Større børn kan benytte grillbestik, hvor der er en skarp
klinge på kniven.
• En vinklet kniv kan lette belastningen af finger- og håndled,
02-2015
da belastningen flyttes til de større led.
Dialog og stædighed
Skole
”Hvordan opnår man det bedste
blev det fastslået, at vi ikke var ”pylre-
samarbejde med skolen? Løsningerne
forældre”. Gennem få ændringer af de
vil aldrig være ens, men efter mange
fysiske rammer og skolens holdning til
uforløste situationer blev vendepunktet
vores datter, blev hun mere selvhjulpen
for os familierådgiveren i kommunen.
og led ikke længere så mange nederlag i
forhold til kammerater og lærere.
Man skal ikke glemme, at megen modvilje kommer af uvidenhed, og det kan
Mødet blev en øjenåbner for skolen, og
jo kun afhjælpes ved oplysning. Med en
vi har ikke siden haft de store problemer.
vurdering fra hospitalets ergoterapeuter
I dag har vores datter fået et bord og en
i hånden, som beskrev, hvilke hjælpe-
stol, der passer til hendes behov, egen
midler der skal til både på skolen og
computer, et ekstra sæt skolebøger og
Børn med gigt
10 RÅD TIL SKOLEN, PÆDAGOGISK
PSYKOLOGISK RÅDGIVNING (PPR)
OG SUNDHEDSPLEJERSKEN
• Det er barnets skole, som har ansvaret for at stille de
nødvendige hjælpeforanstaltninger til rådighed – f.eks.
i hjemmet, for at vores barn kunne
ekstralærer, når klassen tager på tur
gennemføre sin skolegang, indkaldte
eller lejrskole, hvor bentøjet kan drille.
vi skolen til møde sammen med
Jeg holdt også et foredrag for klasse-
kommunen.
kammeraterne – det har givet større for-
en arbejdsstol eller computer. Tal eventuelt med skolens
ståelse, og hun har fået en masse gode
leder om det.
På mødet gjorde vores familierådgiver
og hjælpsomme kammerater. Så dialog
det klart, hvilke opgaver og ansvarsom-
og stædighed var for os nøgleordene.”
råder der påhvilede skolen, og hvilke
kommunen skulle tage sig af. Samtidig
Dorthe, mor til Amalie, 12 år
• Nogle børn får to sæt skolebøger, så de ikke skal
transportere dem til og fra skole.
Produceret for GBF med støtte fra Hjælperytterne,
som kører til fordel for Gigtforeningen
• I GBF’s folder med 10 gode råd til skolen, kan du få mere
viden om dit barns muligheder og rettigheder.
Gigtramte Børns Forældreforening │ Tlf. 96 77 12 00 │ www.gbf.dk │ [email protected]
Børn med gigt - 10 råd - GBF - 5.indd 1-2
12
17-02-2015 15:36:25
Siddestillinger
• Det er vigtigt, at barnet sidder godt under måltidet.
• Nogle børn har gavn af, at deres arbejdsbord kan
Barnet skal have fodstøtte, og sædehøjden skal
skråtstilles, eller at der indimellem benyttes en
passe til bordhøjden. En Trip Trap-stol er nem at
skråplade – f.eks. ved læsning – for at mindske
indstille. Husk at regulere stolen i takt med, at
belastningen af nakken.
barnet vokser. Til Trip Trap-stolen fås sæde- og
ryghynde, som kan forbedre komforten.
• Når barnet skal slappe af, kan en sækkestol, som
former sig efter barnet og giver støtte, være en
• Større børn kan få brug for en kontorstol til skolearbejde og spisning. En god arbejdsstol skal være
god løsning. Der kan evt. indrettes et hjørne i
sofaen med en lille sækkestol.
polstret og have en god siddekomfort. Sædehøjden
skal kunne reguleres, så barnet kan have hele
• Nogle børn har glæde af at sidde på en stor
foden i gulvet. Det anbefales også, at sædet kan
træningsbold, som gør det muligt at skifte
skråtstilles, så siddestillingen kan varieres. Ryg-
stilling. Det er nemlig vigtigt, at barnet hele
lænet skal give god støtte.
tiden kan skabe variation.
13
I køkkenet
• At åbne og lukke glas, beholdere, dåser m.m. kan være svært for ømme fingre.
Der findes forskellige hjælpemidler til at afhjælpe dette:
-- Jarkey-pifter til at tage vacuum-trykket, inden et glas åbnes
-- Lågåbner til marmeladeglas
-- Turn key til mælkekapsler
-- Multigrip universalåbner – til skruelåg, f.eks. en sodavandsflaske
-- CanPop-åbner til dåsesodavand
• At skære brød og andet kan være belastende for leddene. Der findes vinklede brødog kødknive til større børn, der gerne vil klare sig selv i køkkenet. Læg eventuelt et
skridsikkert materiale (”non-slip”) under spækbrættet, så det ikke glider.
• Der findes desuden kartoffelskrællere, urteknive og ostehøvle med fortykket skaft.
• Hvis barnet skal hjælpe med at dække bord eller vaske op, kan lette tallerkener og
kopper også være en hjælp. I stedet for at bære rundt med tingene, kan barnet
bruge et rullebord.
• En lille let plastikkande er lettere at hælde fra, end en stor af glas eller porcelæn.
• Brug gryder og pander, der er lette og har gode håndtag.
• Sæt evt. mosgummi på skeer og opvaskebørste.
14
Fritid og kreative aktiviteter
Tegne, skrive og male
• Brug tykke farver og blyanter. Vælg farveblyanter
med blød stift, som ikke kræver så mange kræfter.
• Prøv at holde skriveredskaberne mellem pegefinger
og langemand – det aflaster fingerleddene.
• Lim hætterne til tusserne fast i en flamingoplade
– så kan barnet lettere få hætterne af.
Klippe
• Mange børn har glæde af en specialsaks, f.eks. en Stirex, som er
meget nem at trykke sammen
og selv springer op igen.
Legetøj
• Vælg legetøj i bløde og lette materialer, når det
er muligt.
• Undgå byggeklodser, som er svære at skille ad.
• En kortholder kan hjælpe barnet ved kortspil.
• Mosgummi kan benyttes til at fortykke grebet
omkring f.eks. en hammer, snorene på gyngen
eller tøjlerne til en hest m.m.
15
Udendørsaktiviteter
• Børn med gigt kan sagtens lege på legepladsen
• Snak med de voksne i børnehaven eller skolen om,
sammen med andre børn. Husk varmt tøj og til
hvordan barnet kan inddrages i leg de dage, barnet
mindre børn evt. en pude at sidde på i sandkassen,
har ondt og ikke kan bevæge sig så meget.
så de ikke bliver kolde.
Sport
• Børn med gigt må gerne være med til at dyrke sport og
deltage i idrætstimerne. Det er vigtigt at fremme barnets
glæde ved at bevæge sig, idet bevægelse er en vigtig kilde til
livskvalitet og smertelindring. Når gigten er aktiv anbefales,
at der udvises forsigtighed, og at overbelastning af leddene
undgås.
• Mange børn mærker ikke under legen, at de overbelaster sig
selv, og de kan have brug for hjælp til at huske at holde pauser.
• Støttebandager eller skinner kan aflaste leddene – de både
støtter og varmer. De findes til f.eks. knæ, ankel, håndled og
albueled og kan købes på apoteket. Håndledsskinner til børn
med gigt kan ofte bevilliges gennem kommunen ved kontakt
til den ansvarlige for kropsbårne hjælpemidler.
• Der kan desuden købes håndledsvarmere i uld, som er
behagelige at have på, og som ikke mindsker bevægeligheden.
• Sportsgrene vælges primært ud fra barnets ønsker. Læs mere
i hæftet om børn med gigt og idræt på www.gbf.dk.
16
Transport
• Mindre børn kan have brug for en
klapvogn ved længere gåture.
• Større børn kan i perioder have behov
for en kørestol til længere transport.
• En el-cykel kan være en god aflastning
til større børn og hjælpe dem til at fastholde daglig motion til og fra skole.
• Der findes et specielt løbehjul til børn
med gigt, hvor der er påsat et sæde,
så begge ben aflastes.
• Hav et varmt tæppe liggende i bilen,
som barnet kan have om sig, indtil bilen
er varmet op, eller sørg for at varme
bilen op i god tid.
17
Søvn
• En god dag er afhængig af en god nattesøvn. Vælg
• En kugledyne eller kædedyne kan være en hjælp
en god madras, som dit barn synes, det er behage-
mod søvnproblemer. Dynen giver et sansestimu-
ligt at ligge på.
lerende tryk, som kan være med til at skabe ro i
kroppen og give en bedre og dybere søvn.
• Børn med smerter omkring skuldre og nakke kan
have gavn af en nakkeformet hovedpude.
• Et glat lagen (satinlagen) og glat nattøj kan gøre
det lettere at vende sig i sengen.
Kugledyne fra Protac. De
løstliggende kugler giver et
behageligt tryk på kroppen.
18
Nyttige oplysninger
Hjælpemidler
Mange af de nævnte hjælpemidler kan bevilges gennem
kommunen. Andre betragtes som forbrugsgoder, der skal
betales helt eller delvist af egen lomme.
Kontakt den kommunale ergoterapeut, der har ansvar for bevilling af hjælpemidler til børn, for vejledning. En anden mulighed kan være at blive henvist til undersøgelse, vejledning og
afprøvning af hjælpemidler hos en sygehusansat ergoterapeut
tilknyttet dit barns gigtambulatorium (denne service findes
GBF
ikke i alle ambulatorier).
– Gigtramte Børns Forældreforening
Næsten alle hjælpemidler kan findes på
Sekretariatet
www.hjælpemiddelbasen.dk, hvor der oplyses om
Tlf. 96 77 12 00
forhandlere, pris m.m.
[email protected]
På www.gbf.dk – Gigtramte Børns
Gigtforeningens rådgivning
Forældreforenings hjemmeside – kan
Gigtforeningens rådgivning tager imod henvendelser fra
du finde yderligere oplysninger om
mennesker med gigt og deres pårørende på tlf. 39 77 80 80
foreningens aktiviteter, artikler og
mandag til torsdag kl. 9-16 og fredag kl. 10-15 – eller via
andet materiale om børnegigt samt
www.gigtforeningen.dk/raadgivning.
links til samarbejdspartnere både
nationalt og internationalt.
Rådgivningens tværfaglige team består af
• Socialrådgiver
Du kan også følge GBF og deltage i
• Fysioterapeut
debatten på www.facebook.com/
• Psykolog
GigtramteBornsForaeldreforening
• Ergoterapeut
• Kostvejleder (træffes onsdag)
Ønsker du at udveksle erfaringer i en
• Advokat (træffes torsdag)
mere lukket kreds, kan du tilmelde dig
• Speciallæge i reumatologi (kun skriftlige henvendelser via
GBF’s medlemsforum. Linket finder
www.gigtforeningen.dk/raadgivning)
du på www.gbf.dk/ny-med-gigt.
19
02-2015
Når ens barn får en langvarig sygdom, påvirker det
hele familien. I Gigtramte Børns Forældreforening får
familier med børn, der har børnegigt, et værdifuldt
netværk – og viden og værktøjer til at tackle de
problemer og udfordringer, der kan følge med.
I dette hæfte får I tips og ideer til, hvordan hverdagens
praktiske udfordringer kan tackles. I kan også læse
om forskellige hjælpemidler, som kan aflaste barnet
– navnlig i de perioder, hvor gigten er aktiv.
Produceret for GBF med støtte fra Hjælperytterne,
som kører til fordel for Gigtforeningen