Kognitive hjælpemidler Mona Falck-Andersen, adm. direktør, Cognita AS, Norge Mona Falck-Andersen fortæller her om forskellige muligheder for at kompensere for kognitive svigt med hjælpemidler. Hun afholder seminar på HITmesse 2007 om samme emne. Mennesker med behov for hjælpemidler i forhold til forflytning, syn eller hørelse møder forståelse for deres problemer i hverdagen på en helt anden måde end dem, der lider af kognitive funktionsnedsættelser. Kognitive svigt bliver et personligt problem, fordi funktionsnedsættelsen ofte ikke er synlig og heller ikke så let at forstå. Det er vanskeligt at sætte sig ind i, hvordan det opleves, når man ikke forstår tid, klokkeslæt og dagsplaner. Det er vanskeligt at forestille sig, hvor usikker og hjælpeløs man bliver, når fremtiden er ukendt og uoverskuelig – når man ikke ved hvor lang tid, der er til klokken er fem, og hvad man kan nå at lave på ”et øjeblik”. Mennesker med en kognitiv funktionsnedsættelse har sværere ved at få opmærksomhed og hjælp til at klare hverdagen, selv om de har lige så stort behov og er lige så berettigede til hjælp som andre. Hverdagen består af mere end mad, hygiejne og forflytning. At kunne bruge sin tid, kommunikere med andre og være aktiv er vigtige elementer i et godt liv. Stadig flere får kognitive svigt. Oveni det øgede antal ulykker og livsstilssygdomme, ved vi, at flere diagnoser også medfører kognitive funktionsnedsættelser i større eller mindre grad. Samfundsudviklingen stiller stadig større krav til egen evne til at indhente og forstå information og til at mestre moderne teknik. Udviklingen øger gabet mellem normalt fungerende mennesker og dem med kognitive svigt. Der er teknologi, som kan kompensere for nogle af problemerne. Udfordringen ligger i at forstå behovet og udnytte de teknologiske muligheder på bedst mulig måde. Kognitive svigt Kognitiv funktionsnedsættelse kan være problemer med opmærksomhed, koncentration, tidsopfattelse, hukommelse, orientering, organisering – struktur og planlægning, nylæring og kommunikation. Kognitive svigt kan føre til vanskeligheder med at udføre opgaver samt deltage i sociale aktiviteter, arbejdsliv og skole. Ikke mindst påvirker kognitive funktionsnedsættelser evnen til selvstændighed. Vanskelighederne kan føre til isolation og afhængighed af andre. Kognitive svigt forårsages af medfødte eller erhvervede skader og sygdomme eller alderdom. Ole og resten af familien har fået en mere rolig og stabil hverdag, efter at Ole er blevet udstyret med et Cognita-ur, der visualiserer tiden. Uret hjælper ham med at strukturere dagen. Han har et derhjemme på værelset og et i skolen. FOTO: PRIVAT 5 Eksempler på aktuelle diagnoser: Udviklingshæmning, CP, rygmarvsbrok, diverse syndromer, ADHD, kraniebrud, hjernesvulst, Anoxi, progredierende sygdomme som fx MS, ALS, Huntingtons chorea, demens samt opløsningsmiddelskader, rusmiddelskader og psykiske lidelser. Såvel børn og unge som voksne og ældre er i brugergruppen for kognitive hjælpemidler. Udfordringen Vanskelighederne kan være helt usynlige, de er svært personlige og mange er mestre i at skjule deres funktionsnedsættelse. Derfor kræver det indsigt at opdage kognitive svigt, ligesom det kræver indsigt at finde egnede løsninger. En fællesnævner er, at løsningen skal være enkel, dvs. enkel for brugeren og også for eventuelle assistenter. Det betyder ikke, at løsningen ikke kan bygge på avanceret teknologi! Ved kognitive funktionsnedsættelser er det ofte hukommelse og struktur, der er problemet. En computer har en udmærket hukommelse og er yderst struktureret og forudsigelig. Udfordringen er tilgangen til computeren og tilrettelæggelse af programmerne. Jeg anbefaler ofte at bruge en stationær computer, som har adgang til nettet. Den kan være tændt hele tiden, så den er klar, når personen har brug for den. Med en bærbar computer, som umiddelbart kan synes praktisk, når man er væk hjemmefra, er der pludselig flere ting, der skal tages hensyn til – i hvert fald for dem, som ikke benytter en elkørestol. En bærbar computer skal tændes for at kunne bruges, man skal huske at lade den op, og det kan være en udfordring at få den på nettet. Med kognitivt svigt kan dette være hindringen, som gør, at hjælpemidlet ikke fungerer eller ikke bliver brugt. Det er vigtigt ikke at gøre omgivelserne mere kaotiske, end de allerede er. Struktur, orden og forudsigelighed er succesfaktorer. Udgangspunkt Som ved alle andre kompenserende tiltag er udgangspunktet: hvad fungerer? Hvad kan vi bygge på? Med kvalificerede overvejelser over, hvad der er muligt at opnå, skal der lægges en plan. Der skal findes den enklest mulige løsning til personen og for alt i verden skal man undgå endnu et nederlag. Dem har brugeren oftest haft mere end rigelig af tidligere. Hjælpemidlet Løsningen skal forklare, sortere, forenkle og informere, så nogle af de praktiske problemer ved funktionshæmningen reduceres eller kompenseres for. Retningslinjer for valget af hjælpemiddel er: Hvor i planen befinder vi os NU? ”Nu” er det mest konkrete tidsbegreb, vi har. ”Nu” kan alle føle og opleve. ”Nu” er derfor et godt udgangspunkt for indlæring af tidsbegreber. Oles ur Ole på 7 år har Downs syndrom og har ikke begreb om tid. I Oles familie er der flere børn. Hans mor og far var meget fortvivlede over situationen, når Ole stod op før kl. 5 om morgenen, vækkede sine søskende og begyndte at lege. – Det er nat nu, sagde mor. – Kan du ikke se, at det er mørkt udenfor? Du må vente, til det bliver lyst. Men så kom sommeren, og det blev lyst tidligt om morgenen. Moderen fandt det svært at få Ole til at få greb om tiden. Det var desuden vanskeligt for familien at forberede Ole på aktiviteter, de skulle deltage i sammen. – Hvis vi fx fortalte Ole, at i morgen skal vi på café, så begyndte han med det samme at spørge, hvornår vi skulle af sted. Han spurgte og spurgte. Vi prøvede at vente med at fortælle ham det, til lige inden vi skulle af sted, men så fik han jo ikke muligheden for at glæde sig på forhånd. Desuden har Ole brug for tid til at forberede sig på de aktiviteter, han skal deltage i. Hvis noget går for hurtigt, kan han gøre modstand. At Ole ikke havde begreb om tiden, gjorde ham urolig. Som hjælpemiddel har Ole fået et Cognita-ur over sin seng. Det viser med en rød prik, hvor langt henne på dagen, vi er lige NU. Så længe NU-prikken befinder sig over symbolet for nat, ved Ole, at han skal blive i sengen. Først når NU-prikken kommer til STÅ OP-symbolet, kan han hoppe ud af sengen og vække de andre. Endvidere kan han se, at der skal ske mange ting, før de skal besøge bedstemor om aftenen. Men han ved, det skal ske, før en ny nat kommer. På skolen har Ole også fået et ur. Det hænger under tavlen. Nu ved han ikke kun, hvilke aktiviteter der skal finde sted på skolen, han opfatter også, hvornår de skal finde sted. Før havde han ikke begreb om, hvor længe der var til næste aktivitet. Ole er blevet roligere både på skolen og hjemme. Han er blevet mere tålmodig, og han har fået bedre styr på tiden. Hukommelse og orientering For mange med kognitive svigt er det vanskeligt at orientere sig i rum – hvilken vej skal jeg gå for at komme til dagligstuen? Det er også vanskeligt at orientere sig i systemer, som fx menuer på en computer. Så bliver det vanskeligt at kommunikere via mail, håndtere digitale billeder og surfe på nettet. • ryd op, • fjern al unødig information, • back to basics og • gør alle valg så enkle som muligt. Tid Tiden er vanskelig at få greb om, fordi tid er en abstrakt størrelse. Uden oversigt over tiden, oplever personen usikkerhed og frustration, som kan føre til aggressiv adfærd. Tiden er værdifuld for alle. Et ur er ikke tid, men et hjælpemiddel til at mestre tiden. Vi har alle brug for en slags ur som hjælpemiddel. Nogle har brug for et specialtilpasset ur eller en specialtilpasset kalender, fordi det almindelige ur ikke giver forståelig information. Ved fx at vise de aktiviteter, vi bruger tid på, kan vi visualisere struktur og konkretisere tidsintervaller samt enkle tidsbegreber. Dagsplaner har mange arbejdet meget med. De fleste har imidlertid manglet en væsentlig information: 6 Anita på 29 år benytter det simple program CognITass, der bl.a. indeholder ur og kalender, kommunikation, mailfunktion, foto og brug af internet. HIT 3 2007 At lagre information og at kunne hente den frem igen er en omfattende proces i hjernen. Der findes mange hjælpemidler, som kan kompensere for svækket hukommelse. Nogle gange ser vi imidlertid, at behovet beskrives som et hukommelsesproblem, mens det egentlig er et koncentrationsproblem eller slet og ret mangel på forståelse af tid. Fotos og påmindelsessystemer i form af ure som varsler med biptoner, tekst eller tale kan benyttes. Huske-ur, Timex Datalink USB eller Handi II er eksempler på påmindelsessystemer, som kan fungere. Anita og CognITass Anita er 29 år og udviklingshæmmet. Hun er en aktiv og social pige, men hendes største begrænsning i forhold til at kunne leve et selvstændigt liv har været dårligt sprog og manglende begreb om tid. Udfordringerne blev større, og begrænsningerne mere mærkbare, da hun flyttede for sig selv for omtrent ni år siden. Hun prøvede flere måder at bo på, men på grund af konstant udskiftning af omsorgsmedarbejdere fungerede det dårligt. At vide hvad du vil sige, men ikke at blive forstået er meget frustrerende. Det er lige så slemt at vide, hvad der skal ske, men ikke hvornår. Hvad hjælper det, at omsorgsmedarbejdere siger, at de kommer om ”fem minutter”, ”snart”, eller ”klokken fem” eller at vide, at du skal være med til noget om to timer, når du ikke forstår, hvor meget du kan nå at lave på den tid? Anita ringede ofte til forældrene, for at holde styr på tiden, og for at få dem til at fungere som tolk for hjælperne. Anita har prøvet mange hjælpemidler gennem årene, fx talemaskine, piktogram, computer, kommunikationstavle og dagsplantavle. Først, da hun fik alle funktionerne samlet i et program på sin computer, fungerede det. CognITass er et meget simpelt program med ur og kalender, kommunikation, mail, foto og brug af internet. Nu kan Anita selv følge med på uret og på dagplanen. Hun kan se både, hvad der skal ske, og hvornår det skal ske. Talesyntesen og brugen af billeder og symboler kombineret med tekst er uvurderlig for hende. Hun kan både sende og modtage email og sms og få dem læst op. Hvis der er noget hendes hjælpere eller venner ikke forstår, kan Anita vise dem dagsplanen eller skrive enkle beskeder med symboler. Hun kan fortælle, hvad hun har været med til ved at vise fotos, og hun kan selv finde frem til favoritbandets hjemmeside på nettet. Anita benytter en stationær maskine, fordi den altid står klar. Den er tilkoblet internettet, og hun slipper for at tænke på opladning og opstart. Det første Anita gør, når hun kommer hjem, er at tjekke, om der er kommet email til hende – hun holder af at få hilsener fra både familie og venner. Hun er dygtig til at svare ved hjælp af enkle symboler og sætninger. Til mobilt brug findes der mange løsninger. Ikke alle mobiltelefoner er nemme at bruge, men der findes et mobilcover til nogen Ericsson-telefoner, der er til god hjælp for mange med kognitive funktionsnedsættelser. Med Mobildeksel 4 kan brugeren ringe op til op til 4 numre ved et tryk på billedet af samtalepartneren. Så mobiltelefoni kan også gøres enkelt. Seminar på HITmesse 2007 Ved hjælp af programmet CognITass kan Anita fortælle om fx sin skitur ved hjælp af fotos, ligesom hun kan sende og modtage mails og sms samt surfe på nettet. HIT 3 2007 På HITmesse 2007 afholder Mona Falck-Andersen onsdag 5. september kl. 11.00-12.30 et seminar med titlen Kognitive svigt og hjælpemidler. Læs mere i program for HITmesse 2007 eller på www.hmi.dk 7