3/2010 - Suomen Potilasliiton
Suomen lehti No 3 lokakuu - marraskuu 2010 FINLANDS PATIENTTIDNING 3/2010 Potilasjärjestöt entistä tärkeämpiä, peruspalveluministeri Paula Risikko Potilasturvallisuus on saumatonta yhteistyötä, laatupäällikkö Marina Kinnunen Elinsiirto tuo lisäaikaa, lääkintöneuvos Raija Asola Onko sairaanhoito uhka vanhusten hoidolle, prof. Yngve Gustafson Tehokkuus toteutuu vain laadukkaalla hoidolla, pj. Paavo Koistinen Sairaanhoitojärjestelmämme tarvitsee laadun seurantaa, tiedottaja Jaakko Ojanne LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 24 Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Tässä numerossa: Toimisto: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki puh. 09 562 2080 fax 09 5123 3555 Sähköposti: [email protected] kotisivut www.potilasliitto.fi Ledare: Effektivitet förverkligas endast i en kvalitativ vård ................................................. 4 Pankkiyhteys: Sampopankki 800012-662600 Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400 682 337, [email protected], Inger Östergård, varapuh.joht, [email protected], Jaakko Ojanne, talous, hallituksen sihteeri, [email protected] Pääkirjoitus: Tehokkuus toteutuu vain laadukkaalla hoidolla ............................................ 3 Potilasjärjestöt entistä tärkeämpiä ....................... 6 Potilasturvallisuus on saumatonta yhteistyötä ..... 8 Elinsiirto tuo lisäaikaa ........................................... 9 Onko sairaanhoito uhka vanhusten hoidolle ...... 11 Sairaanhoitojärjestelmämme tarvitsee laadun seurantaa ............................................................ 14 Ojanne pohtii ...................................................... 16 Hoitovirheistä, kärsimyksistä ja niihin suhtautumisesta ................................................. 17 Potilasliiton avoimet ovet kokosi jäsenistöä ....... 18 Potilasliiton syysseminaari ................................. 19 Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Paula Määttä, Elsa Sipilä, Inka Svahn, Brita Pawli, Kalevi Järvinen, Matti Haimi, Jorma Nurmi, Tenho Palmroth, Arto Pyykkönen. Järjestösivut ................................................. 25–55 Suomen Potilaslehti – Finlands Patienttidning ISSN 0784-5944, 33. vuosikerta Suomen Potilaslehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa, vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Etukannen kuva: Paavo Koistinen, Helsinginkadun elämän sykettä Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, gsm 0400 682 337 Toimitus: Jaakko Ojanne, gsm 041 461 6886 Osoite: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Sähköposti: [email protected] 2 Kotisivut: www.potilasliitto.fi Puh. (09) 562 2080 Painopaikka: Newprint Oy, Loimaa Painos: 9300 kpl Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. PÄÄKIRJOITUS Paavo Koistinen Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Tehokkuus toteutuu vain laadukkaalla hoidolla 17. elokuuta Kauppalehtikin käsitteli pääkirjoituksessaan suomalaisen sairaanhoidon kustannustehokkuutta. Maassa, joka ikääntyy Euroopan maista kaikkein voimakkaimmin ja joka on kaiken lisäksi väestöltään suhteellisen harvaan asuttu, muodostaa terveydenhoidon tehokkuus erään lähitulevaisuutemme merkittävimmän taloudellisen kysymyksen. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen laskelmien mukaan Suomen kaikki terveydenhuollon menot olivat kaikkinensa noin 15 miljardia euroa. Näistä kustannuksista perusterveydenhoitoon meni kolme miljardia ja erikoissairaanhoitoon viisi miljardia. Vaikka rahasummat ovat oikeastaan jo reippaasti ylitse tavallisen terveyspalveluiden kuluttajan käsityskyvyn, on paikallaan verrata tilannettamme kansainvälisesti: Suomessa terveydenhuoltoon käytetään kansantulosta 9 %, mutta Yhdysvalloissa peräti 18 %. Suomalainen terveydenhoitojärjestelmä kestää siis varsin hyvin kansainvälistä vertailua. Itse asiassa nimenomaan Yhdysvalloissa presidentti Barak Obamalla on suuri urakka edessään hänen pyrkiessään muokkaamaan maassaan vallitsevia käytäntöjä, joissa kustannukset nousevat, mutta tehokkuus ei suinkaan aina toteudu. Tasaarvoisuudesta voidaan siitäkin olla kovin montaa mieltä. Suomella terveydenhoidon tehokkuus on kuitenkin ratkaisevassa määrin kohtalon kysymys, sillä maan huoltosuhde heikkenee tällä tietämällä pitkän aikaa. Edes maahan muuttavat ihmiset eivät tätä tilannetta ratkaisevasti muuta, sillä heidänkin työuransa kallistuu jossakin vaiheessa ehtoopuolelle ja heistä itsestään tulee myös terveydenhuollon asiakkaita. Oikeastaan meillä on tarjolla kaksi ratkaisumallia, joista ensimmäisessä heikennetään kylmästi palvelutasoa ja tarjotaan kansalaisille vain minimi. Sen jälkeen parempaa hoitoa ja huoltoa saavat ne, joilla siihen on varaa. Kieltämättä tällainen kehityssuuntaus on jo menossa, sillä esimerkiksi pitkäaikaistyöttömät ja eläkkeellä olevat haja-asutusalueiden asukkaat joutuvat olemaan paljon aktiivisempia ja valistuneempia itse saadakseen saman terveydenhuollon kuin vaikkapa työterveyshuollon piirissä olevat henkilöt. Toinen – ja kaikilla mittapuilla ehdottomasti Potilasliiton näkökulmasta kannattavampi malli – on tehostaa sairaanhoitopalveluita. Ja kärkeen lienee paikallaan heti todeta, että tehostaminen sairaanhoidon ja terveydenhoidon sektorilla merkitsee ennen kaikkea laadullista kohentamista. Eräänlaisena patentti- tai pikaratkaisuna on usein tuotu keskusteluun yksityistäminen. Vaikka yksityisellä sektorilla on tärkeä sijansa terveyspalveluiden tuottajana, on muistettava, että yksityistämisen todellinen luvattu maa on Yhdysvallat, jossa kansantuotteesta 18 % kulutetaan terveydenhoitoon. Vaikka voidaan ajatella, että potilas pääasiassa maksaa itse, niin joka tapauksessa tuokin osuus on pois muusta kulutuksesta ja liiketoiminnasta. Toki tähän saakka Yhdysvaltojen jättiläismäinen kansantalous on voinut tuon taakan kestää. Siellähän on tuotteistettu osittain jopa vankeinhoitolaitoskin, mikä osaltaan tasapainottaa maan talouden koukeroita. Suomen kokoiselle taloudelle olisi kaikin puolin turmiollista, jos terveydenhoidon prosenttiosuudet alkaisivat liikkua samalla tasolla. Tehokkuutta on löydettävissä laadukkaalla sairaanhoidolla, mikä edellyttää toteutuakseen laadunvalvonnan valtakunnallista järjestelmää ja sen tarvitsemia työkaluja. Tätä hankettahan Suomen Potilasliitto on parasta aikaa vetämässä yhdessä lääkärikunnan edustajien kanssa. Ruotsissa laatutyökalua on käytetty jo pitkään ja siellä se toimii mainiosti. On korkea aika seurata järkevää esimerkkiä samaan tapaan kuin silloin, kun HUS ja Tampere hankkivat ensimmäiset da Vinci-leikkausrobotit. Tämän edistyshankkeen etu liittyy sekin laatuun ja potilasturvallisuuteen: sairaalapäivien määrä väheni ja kustannukset laskivat. Laatutyökalun käyttäminen mahdollistaa sen, että kustannuksia säästyy verrattomasti enemmän, kun esimerkiksi virheistä ja vahingoista johtuneita korjaustoimenpiteitä ei tarvitse enää tehdä 3 Suomen entiseen tapaan. Ja kun laatukriteerien mukaan voidaan saattaa valtakunnallisestikin yhdenmukainen potilaiden palautejärjestelmäkin toimimaan, niin vältyttäneen myös niiltä kustannuksilta, joita erilaiset virkateitse tehdyt kyselyt ja valitukset saavat aikaan. Parhaillaan pohditaan sellaista kysymystä, olisiko potilaan saatava tietää hänen oman hoitonsa hinta. Kysymys voidaan nähdä negatiivisella ja posi- lehti tiivisella tavalla. Eräs positiivinen tapa nähdä tämä kysymys on se, että me kaikki voisimme olla perillä siitä, mitä jokin sairaanhoidollinen operaatiomme maksaa ja samalla olisimme kaikki tietoisia siitä, miten paljon mahdollisesta virheestä johtuvan korjausoperaation tekeminen maksaa. Se matematiikka saattaisi olla kiihdyttämässä vaikkapa laatujärjestelmän käyttöönottoa tai kannustamaan sairaanhoitopiirejä lähettä- mään potilaitaan vaikkapa erityissairaanhoidon piirissä olevaan kuntoutukseen. Kaikkihan tietäisivät, kuinka paljon hoitamatta ja kuntouttamatta jäävä potilas sitten tulisi maksamaan järjestelmälle. Aivan tähän lopuksi Suomen Potilasliiton 40-vuotisen taipaleen iskulauseeksi ja taloudelliseksi ohjenuoraksi seuraavaa: ”sairaanhoidon säästöt = laadukas sairaanhoito = tehokkuus”. LEDARE Paavo Koistinen Ordförande för Finlands Patientförbund rf. Effektivitet förverkligas endast i en kvalitativ vård. Den finländska sjukvårdens kostnadseffektivitet behandlades i Kauppalehtis ledare 17 augusti i år. Vårdens effektivitet är en av den närmaste framtidens stora ekonomiska frågor, när befolkningen i vårt land åldras snabbast i hela Europa, dessutom bor befolkningen mycket glest i vårt land. Enligt beräkningarna som Institutet för hälsa- och välfärd har gjort skulle Finlands totala hälsovårdkostnader vara cirka 15 miljarder euro årligen. Dessa kostnader skulle fördela sig så att bashälsovården skulle kosta tre miljarder och specialsjukvården fem miljarder. Fastän penningsumman egentligen är mycket större än vad den vanliga konsumenten förstår, är det på sin plats att jämföra situationen internationellt; i Finland går 9 % av nationalinkomsten till hälsovården, medan summan i USA är 18 %. Det finska hälsovårdsystemet tål mycket väl den internationella jämförelsen. Presidenten i USA, Barak Obama har en stor utmaning framför sig när han försöker förändra landets rådande praxis, 4 som ökar kostnaderna, men effektiviteten förverkligas inte. Om jämlikheten här kan man vara av många åsikter. I Finland är hälsovårdens effektivitet i avgörande grad en ödesfråga, därför att servicerelationen i landet försvagas en lång tid framöver enligt de uppgifter vi har i dag. De människor som flyttar till vårt land kan inte ens förändra den situationen i större grad. Deras yrkeskarriär lutar i något skede mot afton och de blir själva arbetshälsovårdens klienter. Till buds står två olika lösningsmodeller, den ena att man omedelbart försvagar servicenivån och erbjuder befolkningen en miniminivå. Därefter får de som har råd bättre vård och service. Onekligen är en sådan utvecklingstrend på gång, till exempel glesbyggdens befolkning såsom långtidsarbetslösa och pensionärer måste vara mycket aktiva och upplysta för att samma vård som de som har tillgång tilll arbetshälsovård. Den andra modellen – som Patientförbundet förespråkar och som alla skena- rier visar som den mest hållbara är att effektivera sjukvårdstjänsterna. Genast bör då konstateras att effektiveringen av hälso- och sjukvårdssektorn betyder framför allt en kvalitativ förbättring. Som patent- eller snabblösning har ofta framförts privatisering i olika diskussioner. Fastän privata sektorn har en stor betydelse som sjukvårdproducent, bör vi komma ihåg, i privatiseringens lovade land USA, använder hälsovården 18 % av brutto nationalinkomsten. Vi kan tänka, att patienten i huvudsak betalar det mesta själv, men i varje fall är dollarna bort från konsumtion och affärsverksamhet. Hittills har den väldiga nationalprodukten i USA klarat av den väldiga bördan. Där har man till och med delvis produktifierat fångvården, som på sätt och vis balanserar landets ekonomi. I en ekonomi av Finlands storlek skulle det vara förkastligt, om hälsovårdens procentenheter skulle röra sig på samma nivå. Den kvalitativa sjukvården skall vara effektiv. En effektiv vård förutsätter ett nationellt kvalitetsövervakningssystem med tillhörande verktyg för att förverkligas. Finlands Patientförbund håller som bäst på och förverkligar ett sådant projekt tillsammans med representanter för läkarkåren. I Sverige har man länge redan använt kvalitetsverktyg och det fungerar förträffligt. Det är hög tid att följa förnuftiga exempel på samma sätt som när HNS och Tammerfors gjorde, när de anskaffade de första da Vincioperationsrobbotarna. Fördelarna med denna föregångsinvesterings hänför sig både till kvalitet och patientsäkerhet; vårddagarnas antal minskade men även kostnaderna minskade. Användningen av kvalitetsverktyg gör det möjligt att spara mycket stora summor, när man inte längre behöver korrigera fel och misstag i samma utsträckning som tidigare. När man får ett enhetligt fungerande nationellt feed- backregister, kan man undvika de kostnader som förorsakas av olika förfrågningar och klagomål, som görs tjänstevägen. För närvarande grubblar man på ministerienivå på frågan om patienten borde få veta vad hans vård kostar. Frågan kan ses både på ett positivt och ett negativt sätt. Positivt är att vi alla skulle veta, vad en operationen kostar och samtidigt skulle vi alla vara medvetna om, hur mycket en korrigeringsoperation kostar om den beror på ett vårdfel. En sådan matematik kunde påskynda användandet av kvalitetssystemet till exempel eller kanske få sjukvårdsdistrikten att remittera och bekosta patientens rehabilitering inom specialvården. Alla skulle då i tydliga siffror se, hur mycket patienter som blir utan vård och rehabilitering skulle kosta för systemet och samhället. Till sist under Finlands Patientförbunds 40-åriga verksamhet har slogan och ekonomiska rättesnöret blivit följande: ”sjukvårdens inbesparingar = kvalitativ sjukvård = effektivitet” Yrityssopimus 2010 (jäsenetuhinnat) Suomen Potilasliitto ry:n sekä jäsenjärjestöiden ja RESTEL HOTEL GROUPin kesken on tehty sopimus koskien Cumulus- ja Rantasipi-hotelleja, Holiday Inn-hotelleja Suomessa, Crowne Plaza Helsinki-hotellia, Hotelli Seurahuone Helsinkiä ja Ikaalisten Kylpylää. Yrityshinnat ovat yksittäiseen liikematkustuskäyttöön ja ne ovat nettohintoja. ( Järjestöjen henkilöiden matkustamiseen ) Viikonloppuisin ovat myös erikoishinnat ko. hotelleissa Suomen Potilasliitto ry:n ja sen jäsenjärjestöiden jäsenille. Varauslinkki https://www.hotellimaailma.fi/extra.cfm?account=potilaslto Puhelimitse 020 055055 mainitse varausta tehdessä Potilasliiton sopimus/jäsenjärjestö. Kun olet järjestämässä järjestönne tilaisuutta ja majoituksia ryhmille ko.hotelleissa ilmoita sopimuksesta Potilasliiton kanssa kun pyydät tarjousta RESTEL HOTELL GROUP:lta. Muista tulevista sopimuksista/jäsenetuhinnoista tiedotamme myöhemmin. 5 Suomen lehti Paula Risikko peruspalveluministeri, terveystieteiden tohtori Potilasjärjestöt entistä tärkeämpiä Kolme näkökulmaa potilasturvallisuuden edistämiseen Potilasturvallisuus on laadukkaan hoidon keskeinen osatekijä. Potilasturvallisuuden edistäminen kuuluu terveydenhuollon ammatillisuuden perusperiaatteisiin. Jokainen terveydenhuollon ammattihenkilö vastaa potilasturvallisuudesta ja sitoutuu sen edistämiseen kehittämällä omaa työtään ja osaamistaan sekä soveltamalla parhaita näyttöön perustuvia käytäntöjä. Terveydenhuollon toimintayksikön johdolla on vastuu potilasturvallisuuden kokonaisuudesta siten, että hoito voidaan toteuttaa säädösten ja ohjeiden mukaan, viiveettä ja resurssit tehokkaasti hyödyntäen. Käytännössä esimiesten tehtävänä on huolehtia siitä, että hoitohenkilöstön määrä, rakenne ja osaaminen sekä työskentelyolosuhteet vastaavat organisaation perustehtävän ja potilasturvallisuuden vaatimuksia. Potilaan näkökulmasta palvelun laadussa korostuvat potilaan odotukset ja kokemukset hoidosta ja sen tuloksesta. Potilaan ja terveydenhuollon ammattihenkilön välisessä hoitosuhteessa potilas on aktiivinen toimija, joka voi monin tavoin osallistua oman hoitonsa 6 suunnitteluun ja turvallisuuden edistämiseen. Yksittäisen potilaan näkemys on arvokas myös potilasturvallisuutta ja palveluita kehitettäessä. Tästä syystä asiakaspalautetta kootaan terveydenhuollon toimintayksikkötasolla järjestelmällisesti osana organisaation seuranta- ja laadunhallintajärjestelmiä. Potilasjärjestöt tarjoavat näitä laajemman foorumin, joka kokoaa eri potilasryhmien kokemukset hyödynnettäväksi suunnitelmallisessa potilasturvallisuustyössä. Tuleva terveydenhuoltolaki edistää potilasturvallisuutta monin tavoin Suomessa ei ole ollut sitovaa lainsäädäntöä terveydenhuollon laadusta ja potilasturvallisuudesta, vaan niitä on ohjattu suositusten ja strategioiden avulla. Potilasturvallisuustyön keskeinen ohjauksen väline on sosiaali- ja terveysministeriön vuosille 2009–2013 antama potilasturvallisuusstrategia ”Edistämme potilasturvallisuutta yhdessä”. Strategian tarkoituksena on ohjata julkista ja yksityistä sosiaali- ja terveydenhuoltoa yhtenäiseen potilasturvallisuuskulttuuriin sekä vakiinnuttaa potilasturvallisuuden edistämisen rakenteita ja menetelmiä. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos vastaa potilasturvallisuusstrategian toimeenpanosta ja juurruttamisen tukemisesta kansallisella tasolla. Tätä varten asetettiin kesällä 2010 laaja-alainen kansallisen potilasturvallisuusstrategian asiantuntijaryhmä, jossa on mukana myös Suomen Potilasliiton edustus. Kesäkuussa 2010 annettu hallituksen esitys terveydenhuoltolaiksi on tervetullut myös potilasturvallisuuden näkökulmasta. Laki ja valtioneuvoston vuosille 2008 2011 vahvistama Kaste-ohjelma korostavat potilaan ja asiakkaan aktiivista roolia. Hallituksen esitys terveydenhuoltolaiksi sisältää säännökset turvallisesta, laadukkaasta ja asianmukaisesti toteutetusta terveydenhuollon toiminnasta. Säännösesitysten mukaan terveydenhuollon toimintayksiköiden tulee laatia potilasturvallisuussuunnitelma osana niiden laadunhallinta- ja seurantajärjestelmiä. Sosiaali- ja terveysministeriössä valmistellaan myös tarkemmat säännökset potilasturvallisuussuunnitelman sisällöstä, toimeenpanosta ja seurannasta. Hallituksen esitys terveydenhuoltolaiksi laajentaa lisäksi potilaan valinnanmahdollisuuksia niin perusterveydenhuollossa kuin erikoissairaanhoidossakin. Jotta potilaat pystyvät käyttämään näitä uusia mahdollisuuksia, tarvitaan erilaisia tapoja koota ja välittää vertailevaa tietoa eri hoitoyksiköistä. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos kehittää kansalaisille suunnattavaa Palveluvaaka-verkkopalvelua, jossa voi vertailla sosiaali- ja terveyspalveluja luotettavan ja ajantasaisen tiedon avulla. Kansalaiset voivat antaa myös palautetta palveluista verkkopalvelun kaut- ta. Verkkopalvelun ensimmäinen versio avataan vuoden 2011 alussa. Potilaan ja potilasjärjestöjen rooli muutoksessa Sosiaali- ja terveydenhuollon jatkuvasti uudistuvassa toimintaympäristössä muuttuvat myös potilaan ja potilasjärjestöjen rooli. Koska potilasturvallisuuden edistäminen on henkilöstön ja potilaiden yhteinen asia, potilaiden, omaisten ja potilasjärjestöjen on tärkeää olla mukana potilasturvallisuustyössä sekä kansallisella että paikallisella tasolla. Potilaan voimaannuttaminen on keskeistä potilasturvallisuuden edistämisessä ja valinnanmahdollisuuksien hyödyntämisessä. Kyse on tiedon antamisesta sairaudesta ja sen hoidosta sekä potilaan tukemisesta hoidon suunnitteluun ja toteuttamiseen osallistumisessa. Potilasta on kannustettava myös kertomaan oireistaan, toiveistaan ja huolistaan, kysymään sairaudestaan ja hoidostaan sekä tuomaan esille havaitsemiaan puutteita potilasturvallisuudessa. Toimintayksiköissä on luotava lisäksi menettelytavat haittatapahtumien jälkikäsittelyyn yhdessä potilaan ja omaisten kanssa. Potilaan näkökulma on tärkeää saada nykyistä paremmin esille myös palvelujen kehittämisessä. Vaikka suomalaisissa terveydenhuollon toimintayksiköissä ei perinteisesti ole ollut vahvaa potilasfoorumien kulttuuria, meillä on hyviä esi- merkkejä siitä, miten potilaiden ja asiakkaiden ääntä voidaan saada esille aikaisempaa paremmin. Esimerkkinä tästä on Pirkkalan kunnan perusturvapalveluissa runsas vuosi sitten käynnistetty asiakasfoorumitoiminta, joka on suunnattu erilaisille kansalaisryhmille. Toinen esimerkki on Kaste-ohjelmaan perustuvassa Vetovoimainen ja terveydettä edistävä terveydenhuolto -hankkeessa valmisteltavan potilasturvallisuus-neuvoston asettaminen Pohjois-Savon sairaanhoitopiirissä. Neuvostoon tulisi mukaan eri potilasryhmiä edustavia koulutettuja vertaispotilaita. Tarvitaankin lisää erilaisia malleja ja tapoja saada potilaiden ja potilasjärjestöjen kokemukset ja näkemykset paremmin käyttöön palvelujen ja ehkäisevän toiminnan kehittämisessä. Potilasjärjestöjen keskinäinen yhteistyö on entistä merkittävämpää, koska yhä useampi suomalainen sairastaa yhtä aikaa useaa kroonista tai pitkäaikaista sairautta. Valtimotaudit ovat saattaneet jo yhteistyöhön Diabetesliiton, Sydänliiton sekä Aivohalvaus- ja dysfasialiiton. Muistiin ja keskushermoston toimintaan vaikuttavat taudit ovat varmasti toinen haaste yhteistyön kehittämiselle. Kansallisen tason toiminnan ohella potilasjärjestöjen paikallistoiminnalla on tärkeä rooli. Kaste-ohjelmaan perustuvassa Toimiva terveyskeskus -ohjelmassa käyttöön otettava terveyshyötymalli korostaa potilasjärjestöjen paikallistoiminnan merkitystä terveyskeskuksen tärkeänä yhteistyökumppanina muun muassa omahoidon tuen kehittämisessä osana pitkäaikaissairauksien ehkäisyä ja hoitoa. Esimerkkinä tästä on laaja Väli-Suomen POTKU - Potilas kuljettajan paikalle -hanke. Siinä 61 kunnan terveyskeskukset kartoittavat oman alueensa potilasjärjestöjen paikallistoimintaa sekä sopivat yhteistyöstä ja sen kehittämisestä potilasjärjestöjen kanssa. Kiitos työstänne Potilasjärjestöjen päätehtävinä ovat edunvalvonta, tiedon tuottaminen ja vertaistuki. Potilaiden ja potilasjärjestöjen rooli on tärkeä myös, jotta potilasturvallisuuden haasteet saadaan näkyviin ja korjatuksi. Suomen Potilasliitto on tehnyt ja tekee ansiokasta työtä osallistumalla potilasturvallisuuden kansalliseen strategiatyöhön sekä tekemällä ehdotuksia potilasturvallisuuteen liittyvien säännösten valmistelua varten. Lisäksi Suomen Potilasliiton lehdessä jaetaan aktiivisesti tietoa potilasturvallisuuteen liittyvistä kysymyksistä ja kehittämistyöstä. Tulevaisuuden haasteena on saada potilaiden näkökulma nykyistä paremmin esille myös palvelujen kehittämisessä. Tässäkin tarvitaan tiivistä yhteistyötä potilasjärjestöjen kanssa. Kiitos työstänne ja yhteistyöstä. 7 Suomen lehti Marina Kinnunen Vaasan sairaanhoito piiri, laatupäällikkö Potilasturvallisuus on saumatonta yhteistyötä Potilasturvallisuus on ollut vilkkaan keskustelun kohteena jo useita vuosia niin Suomessa kun ulkomaillakin. Vastuu potilaan turvallisuudesta on terveydenhuollon ammattilaisilla, mutta myös potilaalla on mahdollisuuksia vaikuttaa turvallisen hoidon toteutumiseen. Suomalainen potilasturvallisuusstrategia on antanut suomalaiselle terveydenhuoltojärjestelmälle suunnan potilasturvallisuuden johdonmukaiseen kehittämiseen. Se sisältää tärkeitä periaatteita ja asettaa selkeitä vaatimuksia potilasturvallisuuden edistämiseksi. Potilaan osallistuminen hoidon turvallisuuden varmistamiseen on nostettu siinä esille yhtenä keskeisenä tekijänä. Oleellisimpia asioita potilasturvallisuuden varmistamisessa on saumaton yhteistyö, jossa potilaat otetaan aidosti mukaan oman hoidon suunnitteluun ja toteuttamiseen. Potilaat ovat asiantuntijoita ja potilas itse on ainoa, joka kulkee koko hoitoprosessin läpi alusta loppuun. Tällä hetkellä on kuitenkin vielä hyvin organisaatiokohtaista, miten potilaat otetaan mukaan turvallisuuden varmistamiseen ja kehittämiseen. Potilaan osallistumisella voidaan tarkoittaa potilasjärjestöjen edustajien mukanaoloa organisaation työryhmässä, potilaiden mahdollisuutta tavata muita samassa tilanteessa olevia tai yksinkertaisesti oikeutta kuulla hoitoonsa liittyvistä riskeistä. Potilaan tulisi saada tietoa oman hoitonsa riskeistä ymmärrettävällä tavalla. Virinnyt potilasturvallisuuskeskustelu on tehnyt meidät kaikki tietoisiksi siitä, että potilaiden hoidossa tapahtuu liian usein virheitä, jotka olisivat olleet 8 estettävissä. Terveydenhuoltojärjestelmä on moniulotteinen ja ajoittain vaikeasti hahmotettava. Hoitoketjuun osallistuu useita ammattilaisia ja yksiköitä, ja se ylittää usein myös organisaatiorajoja. Monimutkaisessa järjestelmässä virheet syntyvät lukuisten yhteensattumien ja mutkikkaiden tapahtumaketjujen tuloksena. Siksi potilasturvallisuuden kehittämisen perusajatuksena ei ole etsitä syyllisiä vaan syitä miksi virhe on päässyt tapahtumaan. Tämä on ainoa tie oppia miten vastaava tapahtuma voitaisiin välttää tulevaisuudessa. Potilaan näkökulmasta on kuitenkin oleellisinta vaaratapahtumasta selviäminen ja saada avoimesti tietoa tapahtuneesta. Potilas ja omaiset haluavat tietää mitä tapahtui ja he haluavat anteeksipyynnön, jotta voivat aloittaa tapahtumasta toipumisen. Anteeksipyytämistä voidaan pitää alkuna haittatapahtumasta toipumiselle ja se on tärkeää sekä omaisille että potilaalle. Se on kuitenkin tärkeää myös ammattilaiselle ja hänen toipumiselleen sekä kyvylleen jatkaa työssään. Avoimuudesta hyötyy sekä työyhteisö että potilaat. Potilaiden mukaan ottaminen turvallisuuden varmistamiseen Vaasan keskussairaalassa Vaasan keskussairaalassa on vuodesta 2007 lähtien tavoitteellisesti kehitetty potilasturvallisuutta koko sairaanhoitopiirin alueella. Potilaiden mukaan ottaminen on noussut vahvasti esiin, koska ilman saumatonta yhteistyötä ei turvallinen hoito ole mahdollista. Vaasan keskussairaalassa on usein kohdattu tilanteita, että potilaat eivät tiedä omaa lääkitystään tullessaan hoitoon. Todellisuus on, että hoitavasta sairaalasta ei myöskään löydy ajankohtaisia tietoja potilaan lääkityksestä. Jokaisella tulisi olla omat lääkitystiedot kirjattuna ja aina mukana. Äkillisessä sairastumistilanteessa potilas ei välttämättä aina kykene antamaan lääkitystietojaan, vaikka hän tiedot normaalisti muistaisikin. Vaasan keskussairaala kehitti yhdessä Lääketietokeskuksen kanssa palvelun, jossa jokainen voi täyttää oman lääkekorttinsa ja pitää sitä ajan tasalla (www.laakekortti. fi). Näinkin yksinkertaisella asialla jokainen voi vaikuttaa oman hoitonsa turvallisuuteen. Potilasturvallisuusstrategian mukaan Vuoteen 2013 mennessä terveydenhuollon organisaatioissa tulisi olla menettelytavat, joiden avulla potilaalla ja asiakkaalla on mahdollisuus kertoa havaitsemistaan turvallisuuspuutteista ja saada niistä palautetta. Vaasan keskussairaalassa lisättiin potilaiden ja omaisten mahdollisuuksia ilmoittaa vaaratapahtumista. Menettelytavalla on saatu tietoja, joita organisaatiossa on voitu käyttää toiminnan kehittämiseen. Lisäksi on tärkeää, että potilaalla ei ole vain menettelytapaa kertoa turvallisuuspuutteista vaan henkilöstö kertoo potilaille ja omaisille erilaisista mahdollisuuksista, miten vaaratapahtumista voi ilmoittaa ja kehen voi olla yhteydessä. Sosiaali- ja terveysministeriön kehittämä potilaan huoneentaulu tuo esiin tärkeitä asioita, miten potilas itse voi vaikuttaa hoitonsa turvallisuuteen. Näiden huoneentaulujen avulla potilaita on pyritty myös Vaasassa kannustamaan avoimuuteen. Potilaan muistilista: – – – – – – Kerro jos sinua epäilyttää tai huolettaa jokin asia Varmista, että saat tiedon sinulle tehtyjen toimenpiteiden tuloksista Kysy mitä toimenpiteet merkitsevät hoitosi kannalta Pidä luettelo käyttämistäsi lääkkeistä Tutustu lääkkeisiisi ja kerro niistä sinua hoitavalle henkilöstölle Kerro mielipiteesi hoidon tarpeesta – Jos koet hoidossasi tapahtuneen virheen, ilmoita siitä välittömästi henkilökunnalle. Toteutuessaan Suomalainen potilasturvallisuusstrategia ohjaa potilasturvallisuutta oikeaan suuntaan. Siihen on kuitenkin vielä matkaa. Turvallinen hoito vaatii avoimuutta ja molemmin puolista luottamusta potilaan ja häntä hoitavien ammattilaisten välillä. Raija Asola Lääkintöneuvos Sosiaali- ja terveysministeriö, sosiaali- ja terveyspalveluosasto Elinsiirto tuo lisäaikaa Elinsiirroista on viimeisten viidenkymmenen vuoden aikana tullut maailmanlaajuisesti vakiintunut käytäntö ja ne ovat tuoneet valtavaa hyötyä sadoille tuhansille potilaille. Ihmiselinten käyttö elinsiirtoihin on lisääntynyt tasaisesti kahden viime vuosikymmenen aikana. Elinsiirto on nykyään kustannustehokkain hoito munuaisten vajatoiminnan loppuvaiheessa ja esimerkiksi maksan, keuhkojen ja sydämen vajaatoiminnan loppuvaiheessa se on ainoa käytettävissä oleva hoito. Suomen ensimmäinen munuaisensiirto tehtiin 1964. Elinsiirroista on reilussa neljässä vuosikymmenessä vakiintunei- ta hoitomuotoja. Suomessa on tehdään munuaisen-, maksan-, sydämen- ja keuhkonsiirtoja. Uusimpina elinsiirtoina Suomessa on tehty ohutsuolensiirto ja haimansiirto. Kiinteiden elinten siirrot on Suomessa keskitetty Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin transplantaatioyksikköön. Kaikki keskussairaalat osallistuvat elinluovutustoimintaan. Tämä tarkoittaa, että kun keskussairaalassa todetaan potilas aivokuolleeksi, on mahdollista arvioida sopisiko hän elinluovuttajaksi. Kudoslain mukaan aivokuoleman todenneet lääkärit eivät saa osallistua itse elinluovutustapahtumaan. Siirrettävistä elimistä on jatkuvasti pula. Elinsiirtojonoihin tulee jatkuvasti enemmän potilaita. Osa siirtoelintä odottavista potilaista valitettavasti menehtyy saamatta elinsiirtoa. Vuonna 2009 Suomessa tehtiin 180 munuaissiirtoa, 48 maksansiirtoa, 13 sydämensiirtoa, 14 keuhkonsiirtoa. Munuaissiirroista kuudessa tapauksessa siirrettävä munuainen oli saatu elävältä läheisluovuttajalta. Yhteensä elinsiirtoja tehtiin vuonna 255. Suomessa elinsiirrot onnistuvat hyvin. Vuoden kuluttua siirrosta lähes 90% siirteistä toimii. Suomessa on potilaita, jotka ovat eläneet yli 30 vuotta täysipainoista elämää siirrännäisensä kanssa. Suomessa suhtaudutaan elinluovutuksiin myönteisemmin kuin useimmissa maissa keksimäärin. Vuonna 2006 tehdyn kyselytutkimuksen mukaan 83 prosenttia suomaisista oli valmis luovuttamaan elimensä kuoleman sattuessa. Vuoden 2009 kyselyssä luku oli noussut 90 prosenttiin. Yleisestä myönteisestä suhtautumisesta huolimatta vain noin 20 prosenttia suomalaisista on allekirjoittanut myönteisen tahdon ilmaisevan Munuais- ja maksaliiton jakaman elinluovutuskortin. Vaikka valtaosa ihmisistä olisi valmis elinluovutukseen, mikäli olisi siihen kuolemansa jälkeen sopiva, on omaisen ollut vaikea päättää läheisen äkillisen kuoleman jälkeen elinluovutuksesta, el- 9 Suomen lei vainajan elämän aikainen mielipide asiasta ole tiedossa. Aiemmin voimassa olleen lain mukaan osa elinluovutuksista ei toteutunut omaisten kielteisen kannan perusteella ilman, että olisi ollut tiedossa vainajan oma kanta. Tämän vuoden elokuun alusta tuli voimaan ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä annetun lain muutos. Muutoksen jälkeen kuolleen ihmisen elimiä, kudoksia ja soluja saa irrottaa, jos ei ole tiedossa tai jos ei ole syytä olettaa, että vainaja eläessään olisi vastustanut kyseistä toimenpidettä. Tämä tarkoittaa siirtymistä niin sanottuun oletettuun suostumukseen. Jos vainaja on eläessään kieltänyt elimiensä, kudoksiensa tai solujensa irrottamisen toisen ihmisen sairauden tai vamman hoitoon ei toimenpidettä saa tehdä. Tämä tarkoittaa, että vainajan eläessään ilmaisemaa näkemystä on noudatettava. On pyrittävä selvittämään nimenomaan vainajan oma elinaikanaan ilmaisema tai oletettu mielipide. Useimmiten tieto on saatavissa lähiomaiselta tai muulta läheiseltä. Luotettava selvitys voidaan yksittäistapauksissa saada myös muulta henkilöltä kuin vainajan lähiomaiselta tai muulta läheiseltä. Vainajan lähiomaisen tai muun läheisen oma vastustus ei estä toimenpidettä tilanteessa, jossa vainajan oma mielipide ei ole tiedossa. Omaisen roolina on välittää tieto vainajan omasta tahdosta. Laissa velvoitetaan sen 9 a §:n mukaan terveydenhuollon henkilöstö velvoitetaan antamaan vainajan lähiomaiselle tai muulle läheiselle selvitys elimien, kudoksien ja solujen irrottamisesta ja irrottamisen merkityksestä. Tämä tarkoittaa, että omaisen kanssa tulee keskustella asiasta. Alaikäisen vainajan osalta edellytetään, että huoltaja ei vastusta toimenpidettä, jos alaikäinen ei ikänsä tai kehitystasonsa vuoksi ole kyennyt muodostamaan käsitystä asiasta. Jos täysi-ikäinen henkilö ei sairauden, mielenterveyden häiriön tai muun vastaavan syyn takia ole eläessään voinut muodostaa käsitystä irrotuksesta, edelly- 10 lehti tetään, että lähiomainen tai muu läheinen ei vastusta sitä. Oletettu suostumus on käytössä muun muassa Hollannissa, Belgiassa, Italisaa, Itävallassa, Espanjassa, Portugalissa ja Ranskassa. Miten voi ilmaista kantansa elinluovutukseen? Yhtä ainoaa virallista tai oikeaa tapaa elinluovutustahdon ilmaisemiseen ei ole. Elinluovutustahdon voi ilmaista esimerkiksi seuraavilla tavoilla: Oma kanta elinluovutukseen kannattaa kertoa lähiomaiselle tai muulle läheiselle. Näin hän pystyy välittämään tiedon tarvittaessa terveydenhuollon henkilöstölle. Elinluovutustahdon voi kirjoittaa paperille. Paperi kannattaa pitää mukana ja kertoa sen olemassa olosta omaisille ja läheisille. Elinluovutuskorttia voi edelleen käyttää osoituksena suostumuksesta elinluovutukseen. Vielä ei ole käytössä valtakunnallista sähköistä potilastietoarkistoa, jonne elinluovutustahdon voisi tallentaa. Tällaista arkistoa ollaan parhaillaan rakentamassa. Ennen kuin valtakunnallinen järjestelmä on käytössä, voi terveydenhuollon henkilöstöä pyytää merkitsemään elinluovutustahto terveysaseman tai sairaalan potilastietojärjestelmiin. Tieto ei kuitenkaan näin välity kaikille terveydenhuollon yksiköille, joten oma elinluovutustahto kannattaa silti kertoa omaisille ja läheisille. Suullinen elinluovutustahdon ilmaisu riittää, eikä siihen tarvita todistajia. Olennaista koko elinsiirtotoiminnalle on, että terveydenhuollossa tunnistetaan mahdolliset elinluovuttajat. Tämä vaatii erityistä panostusta ja koulutusta. Monissa Euroopan maissa tähän on panostettu ja edelläkävijänä tässä suhteessa on Espanja, jossa elinsiirtotoiminta on vilkkainta väestöön suhteutettuna. Monissa Euroopan maissa on sairaaloihin nimetty elinsiirtotoiminnasta vastaamaan erityisiä elinsiirtokoordinaattoreita Kaikki vainajat eivät ole mahdollisia elinluovuttajia. Suomessa kuolee vuosittain vajaat 50 000 ihmistä. Elinluovuttajia heistä on vuosittain ollut vajaa sata. Elinluovutuksen mahdollisuus tulee harkittavaksi vain tilanteessa, kun todetaan aivokuolema eikä vainajalla todeta lääketieteellisiä vasta-aiheita elinluovutukseen. Tällöin on yleensä kyseessä äkillinen kuolema, jonka syynä esimerkiksi kallonsisäinen verenvuoto tai vamma, joka johtaa hoitotoimenpiteistä huolimatta potilaan kuolemaan. Tilanne on omaisille raskas. Vainajan omaan mielipiteeseen perustuva päätös elinluovutuksesta helpottaa omaisten taakkaa muutenkin vaikeassa tilanteessa. Ristiriitatilanteissa terveydenhuollon henkilöstön tulee käyttää omaa harkintakykyään ratkaisuja tehdessään. Nykyisen kudoslain oletetun suostumuksen myötä olennaista on, että ne ihmiset, joiden kanta elinluovutukseen on kielteinen, saattavat kielteisen kantansa läheistensä tietoon. Suostumuksen ilmaisuna elinluovutuskortti on edelleen hyvä ja käyttökelpoinen ja tuo selkeästi ilmi henkilön oman mielipiteen elinluovutukseen. Elinsiirtojen laadun ja turvallisuuden takaamiseksi on siirteen kulku luovuttajalta saajalle dokumentoitava tarkasti. Siirteen saajalle ei koskaan kerrota sen alkuperää. Tilanteissa, joissa lähiomainen luovuttaa toisen munuaisensa saaja luonnollisesti tietää luovuttajan. Lainsäädäntö kieltää elinkaupan. Tästä syystä elinluovutuksesta ei makseta palkkiota. Elävien luovuttajien kohdalla kyse on luuytimen ja sen kantasolujen tai toisen munuaisen luovutuksesta lähiomaiselle. Elokuun alussa tuli voimaan sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain muutos, jonka mukaan ihmisen elimen, kudoksien tai solujen luovutukseen liittyvät luovuttajan tutkimukset ja hoito vapautettiin asiakasmaksuista. Lisäksi sairausvakuutuslakiin tehtiin muutos, jonka perusteella, jos työnantaja maksaa luovuttajalle elinluovutuksesta aiheutuvalta työkyvyttömyysajalta palkkaa, voidaan sairausvakuutuslain mukainen päiväraha maksaa luovuttajan sijasta työnantajalle. Nämä muutokset tehtiin, jotta elinluovutus ei estyisi taloudellisista syistä. Elinsiirto on hengen pelastava toimenpide. Yhdeltä luovuttajalta voidaan saada elin viidelle jopa kuudelle henkilölle. Munuais- ja maksaliiton kampanjan mukaisesti elinsiirto on lahja elämälle. Voimme olla tyytyväisiä lääketieteen ja hoidon kehityksestä, joka on edesauttanut yhä useamman vakavasti sairaan elämän jatkumista ja täysipainoista osallistumista yhteiskunnassa. Emme saa unohtaa sairauksien ennaltaehkäisyä. Inhimillisesti, sosiaalisesti, taloudellisesti ja yhteiskunnallisesti ottaen on parempi estää sairauksia puhkeamasta kuin hoitaa jo syntyneitä sairauksia ja niiden aiheuttamia vaurioita. Sairaus tuo mukanaan inhimillistä kärsimystä, ahdistusta sekä usein myös taloudellisia ongelmia. Yngve Gustafson Umeån yliopisto professori, ylilääkäri Onko sairaanhoito uhka vanhusten terveydelle? Tavallisin syy siihen, että vanha ihminen joutuu akuutista syystä sairaalahoitoon, on lääkkeiden sivuvaikutus. Tämä on syynä noin 15 – 20 %:ssa niistä tapauksista, kun vanhus joudutaan ottamaan sairaalaan. Tyypillisin syy lääkkeiden sivuvaikutuksiin on liian suuri lääkeannos, ei suinkaan lääkkeen soveltumattomuus. Tällaisen vanhukselle soveltumattomankin lääkkeen osuus on kuitenkin suhteellisen suuri. Kolmanneksi tavallisin lääkeaineen sivuvaikutus on se, että yhdistetään lääkkeitä, jota ei suinkaan pitäisi käyttää yhtaikaisesti. Taustalla oleva merkittävä syy tällaisiin sivuvaikutuksiin ja haittoihin on lääkityksen vaikutusten seurannan puutteellisuus ja laiminlyöty sivuvaikutusten arvioiminen. On suorastaan ihmeellistä, ettei niin itsestään selvä asia, kuin lääkkeiden vaikutusta arvioida. Erityisesti juuri vanhusten ollessa kyseessä sillä olisi suuri merkitys. Lääkäri tapaa potilastaan yleensä harvemmin kuin lähihoitajat, hoitajat ja omaiset, jotka yleensä havaitsevat iäk- käässä potilaassa ilmenevät mahdolliset muutokset ensimmäisinä. Niinpä myös näiden muiden henkilöiden, jotka joutuvat potilaiden kanssa tekemisiin, tulisi saada sellaista koulutusta, jolla he oppisivat havaitsemaan ajoissa lääkkeiden mahdollisia sivuvaikutuksia. Myös itse hoito tulisi organisoida siten, että vanhuspotilasta hoitava lääkäri saisi järjestelmällisesti apua annettua hoitoa arvioitaessa. Kaatumisen suuri riski Iäkkään potilaan suurin riski saada lonkkamurtuma on silloin, kun hän on sairaalassa. Englannissa tehty tutkimus osoitti, että vähintään neljännesmiljoona kaatumisonnettomuutta tapahtuu vuosittain juuri sairaaloissa. Ruotsissa ja Tanskassa tehdyt tutkimukset osoittivat, että 7-8 % kaikista lonkkamurtumista tapahtuu nimenomaan sairaaloissa. Riski saada lonkkamurtuma on siis 10 –15 kertaa suurempi sairaaloissa, kuin jos vanhus asuisikin kotonaan. Ajankohtaiset tutkimukset osoittavat, että useammat kaatumisvahingot sairaalassa voitaisiin ennaltaehkäistä. Vanhuksilla, jotka asuvat erityisasunnoissa, dementia- tai sairaskodeissa tai tällaisten vuodeosastoilla, on 5 –10 kertaa suurempi riski kaatua, kuin kotonaan asuvilla. Tosin näidenkin kaatumisriskien ennaltaehkäisy olisi mahdollista huolehtia varsin tehokkaasti. Useat kaatumisonnettomuudet johtuvat varsinaisesti lääkkeiden sivuvaikutuksista. Jos vanhusta hoitava henkilökunta ei kuitenkaan tunne eri lääkkeiden sivuvaikutuksia ja niiden mahdollisesti aiheuttamia komplikaatioita, ei ennaltaehkäisyä voida tehdä. Tehokas kaatumisonnettomuuksien ehkäisy edellyttää hyvän tiimityön ja moniammatillisen 11 Suomen katsontakannan kehittämistä ja edistämistä. Hyvät tiedot ovat välttämättömyys Edellä kerrottu on vain esimerkki siitä, että sairaanhoito voi aiheuttaa aivan turhia ja vältettävissä olevia komplikaatioita. Herää jopa kysymys siitä, voiko sairaalahoito aiheuttaa joissakin tapauksissa enemmän haittaa kuin hyötyä? Mitä siis tarvitaan sairaanhoidossa ennen, kuin hoito on sopeutettu nimenomaan vanhojen ihmisten tarpeisiin. Miten kaikki ammattiryhmät saataisiin tekemään yhteistyötä, jolla voitaisiin parantaa hoidon laatua? Hyvät perustiedot gerontologiasta olisivat perusta vanhusten hyvälle ja laadukkaalle hoidolle. Gerontologia on oppiaine, joka käsittelee normaalia, tervettä vanhenemisesta. Moni tieteen ala käsittelee vanhenemista hyvin erilaisilta näkökannoilta. Koska vanheneminen ja ikääntyminen muuttaa kaikkia ruumiin toimintoja, on gerontologisen tietämyksen hallitseminen kautta hoitavan henkilökunnan varsin tärkeää. Kaikkialla, missä vanhemmat ihmiset saavat hoitoa ja kuntoutusta, on niinikään välttämätöntä, että kaikilla ammattiryhmillä on myös geriatrian alan koulutus. Geriatria on puolestaan se tieteen ala, joka on perehtynyt vanhuuden sairauksiin. Muuan tärkein geriatrinen tieto on se, että vanhuksen varakapasiteetti on alentunut. Niinpä hän saa helpommin sellaisia sairauksia, joita nuorempi ihminen ei saa. Toisaalta sairauden kuva ja oireet voivat suurestikin vaihdella erilaisilla iäkkäillä potilailla. Koska vanheneminen siis muuttaa useiden sairauksien mekanismeja ja niiden oireita eri ihmisten kohdalla, voi tämä johtaa sekä yli- että ali diagnostisointiin. Jos vanhuspotilaalta puuttuvat jonkin sairauden tyypilliset oireet tai ne poikkeavat tyypillisistä, saattaa sairaus jäädä havaitsematta. 12 lehti Ylidiagnostiikka puolestaan tarkoittaa sitä, että tulkitaan normaaleja vanhenemisen oireita väärin ja ryhdytään antamaan vääränlaista hoitoa. Vanheneminen johtaa myös kaiken kaikkiaan muuttuviin edellytyksiin toteuttaa hoitoa ja kuntoutusta näille vanhemmille ihmisille. Vanhuksilla on pitkälti toisenlaiset terveysriskit. Samoin edellytykset ennaltaehkäistä sairauksia ja onnettomuuksia ovat muuttuneet. Depression toisenlaiset oireet Hyvä esimerkki toisenlaisista oireista ja muuttuneista edellytyksistä on depression hoito ikääntyneillä henkilöillä. ”GERDA/Uumaja 85+”- tutkimusprojekti totesi, että Ruotsin Västerbottenin ja Suomen Pohjamaan sairaanhoito tunnisti ainoastaan kuusi depressiotapausta kymmenestä. Lisäksi lääkehoitoa saaneista jopa enemmällä kuin puolella oli edelleen masennusoireita. Lähes kolmasosa kaikista yli 85-vuotiaista oli masentuneita, mikä vaikutti potilaan elämänlaatuun enemmän, kuin mikään muu diagnoosi. Vielä viiden vuoden jälkeen yli 90 % masentuneiksi diagnostisoiduista oli edelleen masentuneita siitäkin huolimatta, että he olivat saaneet antidepressiivisiä lääkkeitä. Vanhimmista masennuspotilaista oli kuollut kaksinkertainen määrä niihin verrattuna, joilla masennusta ei ollut. Lisäksi 30 % niistä vanhuksista, joilla masennusta ei tutkimuksen alkaessa ollut, oli masennusdiagnoosi viisi vuotta tutkimuksen alkamisen jälkeen. Masennuksesta kärsivä vanhus hakeutuu sairaanhoitoon semmoisilla oireilla kuin särkyä, ummetusta ja univaikeuksia potevat tai syöpäsairauksien pelosta kärsivät. Niinpä he saavat hoidokseen särkylääkkeitä, unilääkkeitä ja ummetuslääkkeitä. Kukaan ei siis ole ymmärtänyt, että vanhan potilaan oireet kenties johtuvat juuri masennuksesta. Jos kuitenkin havaittiin, että potilas oli masentunut, muodostui hoito yksinomaan lääkityksestä. Kuitenkin hoidon seuranta oli puutteellista. Harvoin kirjattiin selvitystä tilanteen taustalla olevista syistä tai sitten kirjaaminen oli hyvin puutteellista. Tutkimukset osoittavat, että suuressa osassa vanhusten masennuksesta on taustalla erilaisia sairauksia kuten esimerkiksi aivosairauksia, ravinnon puutetta tai lääkkeiden sivuvaikutuksia. Kaikki ammattiryhmät, jotka työskentelevät sairaanhoidossa tulisi ehdottomasti oppia tunnistamaan vanhuksen masennuksen oireet ja sen lisäksi arvioimaan erilaisten hoitojen tehokkuutta. Taustalla olevat syyt jäävät tuntemattomiksi Kun vaivojen taustalla olevat oireet jäävät vanhoilla ihmisillä selvittämättä, voi tämä johtaa aivan tarpeettoman lääkeainehoitoon. GERDA/Uumaja 85+ - tutkimusprojektissa tuli selvästi esille, että juuri vanhojen naisten hoitojen selvitykset ja itse sairauksien hoidot jäivät puutteellisemmiksi kuin miespotilaiden. Niinpä vanhat naiset olivat saaneet merkittävästi enemmän antidepressiivisiä lääkkeitä, enemmän unilääkkeitä, yhä lisää ahdistusta lieventäviä lääkkeitä, enemmän ulostuslääkkeitä, enemmän kipua lievittäviä lääkkeitä ja enemmän nesteenpoistolääkkeitä ilman, että taustalla olevat syyt ja oireet olisi selvitetty. Sen sijaan vanhat miehet saivat useammin uusia ja kalliimpia lääkkeitä. Esimerkiksi dementiasairauksista kärsivät naispotilaat saivat miehiä harvemmin sairauttaan jarruttavia lääkkeitä. Virtsanpidätyskyvystä kärsivien vanhusten - miesten ja naisten - vaivojen taustoja ja syitä on harvemmin selvitetty. Sen sijaan heille on lähinnä annettu vaippoja tai virtsanpidätyksen apuvälineitä. Tällaisten vanhojen ihmisten virtsanpidätyskyvyn ongelmien selvittäminen olisi kuitenkin tärkeää, koska ongelmien taustalla saattaa olla jokin vakava sairaus tai lääkkeiden aiheuttama sivuvaikutus. Moni vanhus saattaa päästä ongelmistaan heti, kun ongelman tausta selvitetään ja taustalla oleva ongelma hoidetaan asianmukaisesti pois. Vanheneminen johtaa myös alentuneeseen puolustuskykyyn erilaisia infektioita vastaan. Vanhat naiset saavat esimerkiksi kymmenen kertaa useammin virtsatietulehduksia kuin nuoremmat naiset. Vanhusten hoidon teesit – luottamus systeemiin tuo säästöjä Mitä siis vaaditaan, että vanhustenhoito ja vanhustenhuolto ei aiheuttaisi enemmän haittaa kuin hyötyä? Tutkimukset osoittavat selkeästi, että hoidon parempi laatu ei ainoastaan estä tarpeetonta kärsimystä vaan vähentää vielä voimakkaasti hoidon ja hoivan yhteiskunnalle aiheuttamia kustannuksia. Alla olevat teesit ovat tarpeellisia, kun halutaan parantaa vanhusten hoidon laatua yhteiskunnassamme. Hyvät tiedot vanhenemisesta ja vanhenemisen sairauksista kaikilla ammattiryhmillä, jotka työskentelevät eri vanhustenhoidon aloilla. Ilman tietoja normaalista vanhenemisesta on hyvin vaikeaa - tai jopa mahdotonta - rajoittaa sairauksia, jotka liittyvät ikääntymiseen ja mahdotonta annostella lääkkeitä oikein vanhoille ihmisille. Gerontologia on todennäköisesti eniten jälkeenjäänyt koulutusalue lääketieteessä. Se on huomioitava nyt, kun vanhat ihmiset muodostavat yhä suuremman osuuden hoitoa ja hoivaa tarvitsevista. Tieto geriatriasta on tarpeellinen ja jopa välttämätön akuutissa sairaanhoidossa. Jopa kolmasosa lonkkamurtumapotilaista on vanhoja ihmisiä, joilla on dementiasairaus. Tiedon puute akuuttisairaanhoidossa voi johtaa väärään hoitoon tai hoidon laiminlyömiseen. Jos ei osata erottaa dementiaa, depressiota tai deliriumia, voi tilanne olla potilaalle hengenvaarallinen. Hoidot tulee organisoida niin, että niissä voidaan kohdata monisairaan vanhan ihmisen tarpeita. Kehitys kohti hyvin organisoitunutta erikoissairaanhoitoa toimii usein vastaan optimaalista vanhusten hoitoa. Kun useammat vanhat ihmiset sairastavat useita eri sairauksia ja saavat useita lääkkeitä yhtaikaa, ei heitä voida hoitaa ilman selvityksiä ja ilman, että otetaan huomioon kaikki terveysongelmat. Sairaudet ja vahingot vanhoilla ihmisillä johtavat usein toiminta- ja aktiviteettivajeeseen. Sen seurauksena on välttämätöntä saada kuntoutusosaamista kaikkialla, missä hoidetaan vanhoja ihmisiä. Uusin tutkimustieto osoittaa että hyvin vanhat ihmiset - myös dementoituneet - hyötyvät hyvin tehokkaasti kuntoutuksesta. Aivan väärin perustein siis karsitaan juuri dementoituneet kuntoutuksesta pois. Ryhmätyö on edellytyksenä vanhojen ihmisten selviytymiselle, hoidolle, kuntoutukselle, sairauksien ja onnettomuuksien ennaltaehkäisylle sekä laadukkaalle hoidolle. Kun vahoilla ihmisillä on useita terveysongelmia, tarvitaan moniammatillinen kompetenssi yht´aikaa. Paitsi sairaanhoitajia ja lääkäreitä, tarvitaan usein dietistiä, fysioterapeuttia, ergoterapeuttia, hammaslääkäriä ja muita eri ammattiryhmiä. Vanhustenhoidossa tulisi olla adekvaatti lääkärin mukana olo aina, kun sairaita ihmisiä hoidetaan sairaalan ulkopuolella. Tutkimukset osoittavat täysin yksiselitteisesti, että tarkka geriatrinen selvitys moniammatillisen gerontologian ryhmän kanssa tehtynä vähentää tarpeetonta kärsimystä, mutta ennen kaikkea vähentää hoivan ja hoidon yhteiskunnalle aiheuttamia kustannuksia. Huono hoito johtaa aina ja väistämättä lisääntyviin kustannuksiin. Vanhusten oireet tulee selvittää samassa laajuudessa kuin nuorten ihmisten. Oireiden hoito johtaa sivuvaikutuksiin ja taustalla olevan todellisen sairauden löytäminen viivästyy. Hoitamalla vanhan potilaan sekavuustilaa lonkkaleikkauksen jälkeen kipu- ja rauhoittavilla lääkkeillä voi johtaa siihen, ettei esimerkiksi virtsaretentiota, keuhkoveritulppaa tai aivoverenvuotoa havaita. Nämä vaivat voivat usein kohdata dementoitunutta kaatumispotilasta. Sekavuustilan taustalla on usein monia syitä, jotka vaativat selvitystä myös dementiaa sairastavilla. Monet tutkijat ovat sitä mieltä, että sekavuustilan esiintyminen on paras hoidon ja hoivan laatumittari. Sekavuustila on tavallisin sairausoire juuri vanhoilla ihmisillä, mutta myös kaikkein tavallisin oire lääkkeiden sivuvaikutuksista. Varma lääkehoito vaatii tarkan selvityksen. Ja aina tehon ja sivuvaikutusten seurannan. Näin siksi, että ainoastaan hyvin vähän lääkkeitä on kokeiltu nimenomaan vanhuksilla. Eikä ole olemassakaan lääkkeitä, joita olisi kokeiltu ja arvioitu tai seurattu tuloksia tai sivuvaikutuksia yli 80-vuotiailla ihmisillä. Useammat tavalliset lääkkeet on testattu nuorilla ihmisillä ja tieto lääkkeen vaikutuksista esimerkiksi dementiapotilaille on olematon. Sen takia on vanhusten lääkehoito oikeastaan aina kokeilu, joka vaatii tarkkaa seurantaa ja arviointia lääkkeen hyödystä ja sivuvaikutuksista. Eettinen harkinta on aina tapahduttava ennen kuin selvitys ja hoito aloitetaan vaikeasti sairaalle vanhukselle. Selvityksen ja hoidon täytyy aina tapahtua sillä perusteella, mikä on potilaalle itselleen parasta. Vaikeasti sairaalle potilaalle ei voida tehdä vaikeita tutkimuksia, jotka eivät johda mihinkään tai jopa huonontavat potilaan elämän laatua. Tämä on erityisen huomionarvoista, jos potilaalla on jäljellä vain lyhyt elinajan ennuste. Moni hoito-ohjelma johtaa vanhoille monisairaille vanhuksille ylihoitoon. Optimaalinen hoito ei tarkoita samaa kuin maksimaalinen hoito. Kaikkien päättäjien tulisi tehdä yhteistyötä silloin, kun halutaan turvata hyvä ja kustannustehokas hoiva ja hoito. Vanhojen ihmisten tarpeita ei saa käyttää taistelussa resursseista ja säästökohteista. Tämä taistelu johtaa vanhojen ihmisten tarpeettomiin kärsimyksiin. Yhteistyön puuttuminen johtaa usein 13 Suomen myös lisääntyviin yhteiskunnallisiin kustannuksiin. Kaikenlainen lääketieteellinen hoito – esimerkiksi lääkehoito ja kuntoutusmenetelmät – tulee tieteellisesti arvioida vanhoilla ihmisillä, myös dementiaa sairastavilla. Jos lääkettä ei siis ole testattu haavoittuvimmalla ja vanhemmilla potilailla, joilla on suurin riski saada sivuvaikutuksia, tulee jonkinlaisen riippumattoman tahon tehdä systemaattinen arviointi uusista lääkkeistä. Sairauden ennaltaehkäisy tulee priorisoida pääasiaksi vanhusten hoivassa lehti ja hoidossa. Ennaltaehkäisy tulee suunnata vanhusten tavanomaisille terveysriskeille: kaatumisonnettomuuksille, luukadolle, depressiolle, dementialle, vähentyneelle vastustuskyvylle, laihtumiselle, lihasheikkoudelle, lääkeaineiden sivuvaikutuksille, alentuneelle suun terveydelle jne. Potilasläheinen kliininen vanhustutkimus tulee myös priorisoida pääasiaksi. Tänä päivänä puuttuvat melkein kokonaan sellaiset tutkimukset, jotka on suunnattu suoraa vanhusten hoitoon tai ne on lopetettu ja siirretty muille tutkimusaloille. Hyvä laatu vanhustenhoidossa ja vanhustenhoivassa ovat edellytyksenä siihen, että vanhoilla ihmisillä on luottamus suomalaiseen hyvinvointijärjestelmään. Korkea luottamus on osoittanut, että se johtaa vähentyviin yhteiskunnan kustannuksiin. Niinpä ihmiset eivät turhaan hakeudu hoitoon, vaan luottavat avun saamiseen tarpeen niin vaatiessa. Tämä korkea luottamus sisältää myös sen, että ihminen useammin noudattaa hänelle annettuja ohjeita, mikä vuorostaan johtaa parempiin hoitotuloksiin. Ja kustannussäästöihin. Sairaanhoitojärjestelmämme tarvitsee laadun seurantaa Suomen Potilasliitto lähetti seuraavasta aiheesta kyselyn 61:n julkisen ja yksityisen sektorin sairaalan johtaja- ja ylilääkäreille. Vastaukset saatiin kesällä 42:n sairaalan ja yksikön osalta. Liiton tarkoituksena on saada Suomeen perustetuksi sellainen valtakunnallinen laadunvalvontajärjestelmä ja haittarekisteri, joka parantaa potilasturvallisuutta yhdenmukaisesti ja tasa-arvoisesti koko maan alueella. Sosiaali- ja terveysministeriön potilasturvallisuusstrategia 2009–2013 edellyttää suomalaisen terveyspalvelun käyttäjän aseman kohentamista. Potilasturvallisuus on ymmärrettävistä syistä ikääntyvässä yhteiskunnassa noussut jatkuvasti merkittävämpään asemaan, mutta olemme edelleen jäljessä muita kehittyneitä länsimaita. Hienossa tavoitteessa on ongelma, ettei useinkaan varsinaista laadullista seurantaa suoriteta. Ero esimerkiksi lähinaapuriimme Ruotsiin on merkittävä, sillä sikäläinen laadun seuranta käsittää kymmeniä tauti- ja toimenpidekohtaisia rekistereitä, joita seuraamalla voidaan havaita eri 14 sairaaloiden toimenpiteiden laatueroavaisuudet ja tarpeen vaatiessa puuttua niihin yksiköihin, joissa hoidon tuloksellisuus tai vahingot ovat poikkeuksellisen suuria. Suomalaisen sairaanhoidon eräänä leimallisena piirteenä on ollut reaktiivinen suhtautuminen erilaisiin hoidon laadun ongelmiin. Yleisen hyvinvoinnin ja julkisen terveydenhoidon uskottavuuden kannalta olisi voitava siirtyä proaktiiviseen toimintamalliin, jossa hoitojen laatueroja seurattaisiin tiettyjen standardien ja hyväksyttyjen kriteerien mukaan jatkuvasti. Näin voitaisiin reaaliaikaisesti seurata eri yksiköiden toimintojen laatueroja. Ongelmayksiköt ja -toiminnot on myös taloudellisinta paikantaa mahdollisimman pian. Lisäksi potilailla voisi olla mahdollisuus valikoida se hoitoa antava yksikkö, jonne hän hakeutuu hoidettavaksi. Tämä synnyttää luonnollisen kilpailutilanteen, jossa jokainen yksikkö joutuu kilpailemaan pelkän talouden sijasta hoidon laadulla. Se lienee taloudellisinta niin yksilön kuin yhteiskunnankin kannalta ja edistää potilasturvallisuutta. Suomen Potilasliitto lähestyi keväällä 2010 kaikkiaan 61:ä sairaalaa sekä julkiselta että yksityiseltä sektorilta kysymyksillä, joihin toivoimme vastauksia toukokuun 2010 loppuun mennessä. Jatkoaikaa annettiin vielä käytännön syistä johtuen heinäkuun loppuun. Toukokuussa oli saatu vastaus ainoastaan 27:ltä sairaalalta, joten uusi kirje lähetettiin niille, joilta vastaus vielä puuttui. Lopulta vastauksia saatiin kaikkiaan 42:a sairaalalta. Vastauksen antoi siis 68,8 % kyselyn saaneista, mitä voidaan pitää varsin tyydyttävänä tuloksena pilottihankkeelle. Kaiken kaikkiaan voidaan sanoa kyselyn tapahtuneen perin myönteisessä hengessä. Sairaaloiden yhteystiedot saatiin käyttöön Suomen lääkäriliitosta. Kysymykset valmisteltiin yhdessä Potilasliiton kanssa ja laadullisia asioita käsittelevän HUS:in ylilääkärin kanssa. Ennen kyselyjen lähettämistä ne kierrätettiin vielä mahdollisia lausuntoja tai evästyksiä varten. Kommentteja pyydettiin Suomen Lääkäriliitolta, Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta, Valviralta sekä Suomen Kirurgiyhdistykseltä. Valvira ja THL eivät kommentoineet kyselyämme sen tarkemmin. Kysely lähti tiedoksi myöskin Sosiaali- ja terveysministeriölle ja Suomen Kuntaliitolle, joista jälkimmäinen kommentoi asiaa oma-aloitteisesti. Näin haluttiin varmistaa se, että Potilasliiton aloittama pilottihanke etenee linjassa suomalaisen potilasturvallisuuden kehittämisstrategian kanssa. Ensimmäisen ryhmän kysymykset käsittelevät selkeästi kliinisiä sairaanhoitotapahtumia ja jälkimmäiset kartoittavat sitä kehitystyötä, johon Sosiaali- ja terveysministeriön potilasturvallisuusstrategia 2009 – 2013 velvoittaa. Ensimmäisen ryhmän sairaanhoitotapahtumien kysymysryhmässä haluttiin selvittää esimerkiksi sairaaloissa tapahtuneiden hoidollisten komplikaatioiden määriä sekä niiden edellyttämien korjaustoimenpiteiden määriä. Toisen kysymysryhmän piirissä selvitettiin yleisluontoisempia käytäntöjä eri sairaaloissa. Niissä tiedusteltiin mm. sitä, onko sairaaloissa potilaspalautejärjestelmää ja haittatapausten seurantaa. Jo tässä vaiheessa on todettava, että kumpaankin kysymykseen saatiin hyvin positiivisia vastauksia. Varsinaisen jatkoanalyysin tehtävä onkin arvioida, toteutuvatko tällaiset virallisissa käytännöissä ja sairaaloiden johdossa hyväksytyt ja viralliset periaatteet käytännössä ja potilastasolla. Laadun seurantajärjestelmän luomiseen tähtäävä kysymyksien asettelu on siis lähtenyt käyntiin ja ensimmäiset vastaukset on saatu. Seuraavaksi Potilasliiton tehtävänä on analysoida tuloksia ja esitellä yhteenvedot vuoden 2010 viimeisen Potilaslehden sivuilla ja liiton www-sivuilla. Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistinen käsitteli edellisen lehden pääkirjoituksessaan myös sitä, mikä nyt alkaneen työn päämäärä on. Pohdintansa tueksi ja työn linjauksena hän löytää esimerkkejä naapuristamme: ”Ruotsissa sairaanhoitoa antavilla laitoksilla on ollut kauan aikaa käytössään laadunvalvontamittareita, joiden mukaan on ongelmakohdissa ollut suhteellisen helppoa ja perin nopeallakin aikataululla tehdä tarvittavia korjauksia. Jos jonkin sairauden tai hoitotoimenpiteen kohdalla ilmaantuu tilanne, jossa poikkeuksellisen suuri joukko potilaita tarvitsisi korjaavia toimenpiteitä tai joissa hoidon seurauksena syntyisi pysyviä haittoja tavallista tilastollista odotusarvoa enemmän, voidaan Ruotsissa käytössä olevilla laatumittareilla keskittyä ongelman nopeaan ratkaisuun. Tarvinneeko tässä kohtaa edes erikseen kertoa, että Suomessa tällaista mittausjärjestelmää ei ole.” Puheenjohtajan kirjoituksesta tehtävissä oleva johtopäätös viittaa selkeästi siihen, mihin nyt puheena oleva laatujärjestelmä tähtää. Se on valtakunnallinen haittavaikutusrekisteri. Laatutyökalun käyttö jää vajaaksi, ellei voida valtakunnallisesti tehdä havaintoja ongelmayksiköistä. Jos laatukriteerein havaittuja ongelmia, haittoja tai puutteita ilmenee paljon ja jatkuvasti jossakin tietyssä yksikössä huomattavasti enemmän kuin jossakin toisessa vastaavassa yksikössä, voidaan ryhtyä selvitystyöhön, jotta tilanne saadaan korjattua. Lähdemme siitä, että myös Suomessa saadaan otettua käytäntöön samanlainen laatutyökalu potilasturvallisuutta edistämään kuin Ruotsissa jo on hyvän aikaa ollut. Tällaisen valtakunnallisen laatutyökalun ja haittarekisterin ylläpito ja valvonta tulee myös hyvissä ajoin suunnitella. Lyhyesti sanottuna tarvitaan varsin mittavan vastuun kantajia. Kyseeseen tulevat joko Valvira, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos tai Sosiaali- ja terveysministeriö. Kaikki tämä edellyttää paitsi kovaa työtä, myös suoranaista ajattelutavan muutosta. Kuten alussa todettiin, on siirryttävä reaktiivisesta ajattelusta proaktiiviseen ajatteluun. Kokeneet lääkärit ovat jo kauan ihmetelleet, että jos jotakin uutta ja potilasturvallisuutta parantavaa asiaa ollaan tuomassa käyttöön, ei kukaan tunnu reagoivan asiaan millään tavalla, mutta jos jotakin asiaa ollaan ottamassa pois tai ainoastaan muuttamassa, ollaan hädissään huutamassa, että potilasturvallisuus vaarantuu. Nyt on aika huutaa hyvissä ajoin. Jaakko Ojanne, tiedottaja 15 Suomen lehti OJANNE POHTII Suvaitsevaisuus on ihmisyyden oivaltamista Ihmisellä on kautta aikojen ollut tarve kuulua johonkin. Laumoittuminen on siis ollut luontaista käytöstä. Syy tällaiseen – joskus suorastaan ylimielistesti halveksittuun – laumakäyttäytymiseen on ollut käytännön pakko. Puusta laskeuduttuaan saattoi kaksijalkainen esi-isämme taapertaa pitkin savanneja kuopimassa maita ja mantuja mehukkaan juuren taikka hedelmän toivossa. Tämä onnistui siitäkin huolimatta, että mukana jossakin vaiheessa alkoi kulkea ja taapertaa naaraspuolinen otus, joka jollakin kummallisella tavalla kasvatti väestöä pienemmillä, mutta alkuun kovin avuttomilla otuksilla. Jossakin vaiheessa esi-isämme havaitsi, että juttuhan meneekin niin, että tuo toinen, lauman lukumäärää kasvattava jäsen, valikoi nimenomaan sellaisen uroon kumppanikseen, joka onnistui kaivamaan eniten juuria ja koukkimaan eniten hedelmiä siipan tarpeeksi. Ja pitihän pennutkin elättää. Ja oli sikälikin hyvästä, että uros oli vahva ja roteva, koska muitakin oli aina työntymässä hyville juuri- ja hedelmäapajille. Nyt alkoi esi-isä kasvattaa juurta, hedelmää ja siementä itse. Ei tarvinnut vaappua pitkin savannia ja pelätä jalopeurojen lihanpyyntiretkiä. Oikeastaan tästä juolahti esi-isämme päähän, että kolkkaamalla samaa ravin- 16 toa kuin jalopeura, saattoi elää mukavasti paistia jäytäen kuin juuria kuopien. Haaskalle tuli myös villikoira, jonka hyödyt pian keksittiin, sillä kuvaan astui suvaitsemattomuus. Esi-isämme eivät ollenkaan suvainneet toisia omilla reviireillään. Aseteollisuuden esiasteet nähtiin siellä, missä alettiin haeskelemaan vahvasta visakoivusta peräisin olevia nuijia vieraiden karkottamiseksi ja saaliin nukuttamiseen. Nyt kävi kuitenkin niin, että inhimillisen kehityksen edistyminen hidastui, kun piti viljellä maata, paeta jalopeuroja, hoitaa akkaa ja pentuja sekä tapella suvaitsemattomuudesta johtuvia riitoja toisten esi-isien kanssa. Otsa hiessä piti siis leivän eteen raataman. Onneksi ihminen oli viisas ja keksi heittää romukoppaan suvaitsemattomuuden heti alkuunsa ja löi hynttyyt yhteen toisten metsäläisten kanssa. Nytpä oli hyvä lähteä vaikka pohjoiseen mammutin metsästykseen ja purotaimenia narraamaan. Poissa vaino, poissa riita. Valitettavasti kävi taas niin, että suvaitsemattomuudesta johtuen ihmislaji oli jo levinnyt hyvin laajalle alueelle. Muualla, parempien metsästysmaiden äärellä, tavattiin toisia ryhmiä, jotka nyt olivat jo heimoja ja klaaneja. Kaikkia näitä eri yhteisöjä yhdisti suvaitsemattomuus. Seurauksena oli taas nuijan jyskettä ja keihään kalistelua. Näin syntyivät sitten aikanaan kylät, kaupungit ja valtiot. Ja kaikkia yhdisti taas suvaitsemattomuus. Korkeimman veisunsa tämä aatesuuntaus saavutti aikana 1933 – 1945, jolloin muuan germaanivaltio etsi idästä ”lebenraumia” eli elintilaa. Näin siksi, että ei tullut kuuloon asua rinnakkain saati sitten yhdessä ja yhteistuumin. Tänään maailmassa alkaa jo vallita ainakin periaatteellinen yksituumaisuus siitä, että suvaitsemattomuus joutaa romukoppaan ja että asioita saadaan paremmin ja hedelmällisemmin hoidettua ilman, että ihmiset ovat jatkuvasti toistensa kurkuissa. Valitettavasti joitakin suvaitsemattomuuden saarekkeita on vielä olemassa. Kuten totesin, haluaa ihminen kuulua johonkin. Se on luontaista ja siitä tulee hyvä olo. On kannustavaa tuntea olevansa osa jatkumoa tai toimivaa ja hyödyllistä yhteisöä, joka vie eteenpäin ihmisyyden viestikapulaa. Ja tässä se sudenkuoppa piileekin: haluamme olla hyödyllisiä, mutta emme ole määritelleet sen käsitettä. Kovin monet vierastavat, pelkäävät ja torjuvat sairautta. Ei sen, että kukaan nyt vasiten kipeäksi haluaisi tulla, mutta asenne aiheuttaa suvaitsemattomuutta ja torjuntaa. Sairautta ja sairaita ei haluta nähdä ja kokea. Me haluamme olla hyödyllisiä, vaikka unohdamme – tai emme ole edes ajatelleet – että hyödyllisyys on elämää. Ihminen on itseisarvo, joka jo pelkällä elämällään rikastuttaa ja hyödyttää yhteisöä. Jokainen elämä peilaa muuta elämää ja opettaa toiselle jotakin. Mitä se opettaa, se on yksilöllistä, mutta kaikki elämä sairauksineen ja puutteineen, omituisuuksineen ja erilaisuuksineen on hyödyllistä. Erilaisuuksista koostuu se, mitä me sanomme yhteisöksi nimeltään ihmiskunta. Siinä meillä kaikilla on erikseen määrittelemätön sijamme ja siinä me olemme hyödyksi. Vain siten, että me elämme ihmisenä ihmisten joukossa. Tällä oivalluksella voinemme lopullisesti nakata suvaitsemattomuutemme jäänteet romukoppaan. Inka Svahn, Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen ja potilasasiainvaliokunnan jäsen Hoitovirheistä, kärsimyksistä ja niihin suhtautumisesta Vuosittain ilmoitetaan n.8000 hoitovirhettä potilasvakuutuskeskukseen. Lisäksi muut viranomaisvalitukset hoidon laadusta ovat lisääntyneet. Lehtien kyselyjen mukaan 80% vastaajista on tyytymätöntä hoitoon. Valvovat viranomaiset jaksavat silti väittää että hoito on hyvää. Tämä on yksi osoitus siitä, miten palvelun käyttäjän, eli potilaan mielipidettä vähätellään. Tämä näkyy myös virallisissa päätöksissä. Tämä onkin yksi syy siihen, ettei potilas viitsi valittaa vaan tyytyy osaansa. Lisäksi moni potilas ei edelleenkään tiedä mihin valittaa ja miten. Potilasasiamiestoiminta on edelleenkin hyvin puutteellista eikä kriisiapua ole saatavilla. Hoitovirheistä kärsiviä ei kohdella samoin kuin muuten vammautuneita. Jostain syystä hoitovirheestä vammautunut ei saisi kärsiä, tai ainakaan kertoa siitä. Kun vamman aiheuttajana on lääkäri, se on jotenkin lieventävä asianhaara. “Sattuuhan sitä, lääkärikin on ihminen”, saatetaan tokaista kun potilas kertoo kokemuksestaan. Ei kukaan varmaan tokaise liikennevamman uhrille tai lapsensa rattijuopon yliajamana menettäneenä samaa. Lääkäreitä ei saa syyllistää vaikka muut syylliset kyllä etsitään. Potilaskin kaipaa, että joku on vastuussa vammauttamisesta. Sen sijaan hän oikeutta etsiessään saakin hankalan ihmisen maineen tai hänen mielenter- veyttään epäillään. Lääkärit itse syyllistyvät tähän ensisijaisesti ja potilasasiakirjat saattavat täyttyä täysin vääristä ja epäoleellisista tiedoista. Potilaat kertovat myös kostosta. Ei uskalleta ottaa esille hoidossa tapahtuvia virheitä tai puutteita, koska lääkärit käyttävät valtaansa väärin. Keinot on monet. Edellä mainitun hulluksi leimaamisen jälkeen saatetaan evätä jatkohoito. Potilasta pompotetaan, on kerrottu jopa uudesta hoitovirheestä. Hoidon laatu heikkenee kun sen pitäisi parantua. Kanssaihmisten suhtautuminen on yhtä ällistyttävää. Aletaan kertoa omista hyvistä hoitokokemuksista aivan kuin se poistaisi hoitovirheen tai antaisi ainoan kuvan hoidon laadusta maassamme. Eihän hoitovirhepotilaskaan väitä, ettei kukaan saisi hyvää hoitoa mutta hänen kokemus on toinen. “Niin metsä vastaa kuin sinne huudetaan”, tokaisi eräskin sairaanhoitaja. Aivan kuin olisi lupa antaa huonoa hoitoa jos potilas on hankala, tai jopa että hoitovirhe olisikin potilaan vika. Potilasta siis voi syyllistää! Tällaisen “hoitoalan ammattilaisen” pitäisi itse katsoa peiliin. Kumpi olikaan se sairas? Nykyään annetaan ymmärtää että suhtautuminen on muuttumassa ja sairaanhoitopiirit itse seuraavat hoitovirheitään ja ilmoittavat niistä. Hyvä tietysti niin, mutta käytännössä potilaat kokevat hoitovirheet ja niihin suhtautumisen kuten ennenkin. Potilaslainsäädäntö, hoitotakuu, korvaukset hoitovirheistä ym. hoitoon liittyvä takkuaa edelleenkin. Professori Antti Arstila on kirjoittanut kirjan “Älä luota sairaalaan”. Sieltä löytyi hyviä ohjeita miten potilas voi itse huolehtia omasta hoidostaan ja oikeuksistaan. Potilaan kannattaa myös sisäistää potilaslainsäädäntö ja vaatia hoitoa sen mukaan. Potilasasiakirjamerkinnät tulee myös tarkastaa ja vaatia virheellisen tiedon poistamista tai oikean tiedon lisäämistä. Laki myös määrittelee miten potilasasiakirjat tulee täyttää sillä niiden perusteella tehdään kaikki potilaiden kanteluihin liittyvät tutkinnat. Jos niissä on virheellistä tietoa, ne myös vaikuttavat siihen miten niitä tulkitaan. Potilaan ei koskaan pidä tehdä kantelua ennenkuin on lukenut potilasasiakirjat, ollut yhteydessä potilasasiamieheen ja selvittänyt asiaa sairaalan sisäisesti. Melkoinen työ sairaalle ihmiselle! Tämäkin asia pitäisi saada toimimaan niin, että hoitovirheiden selvittely olisi sairaalan vastuulla eikä sitä koskaan saisi jättää potilaan vastuulle . Sairaaloihin tulee saada sellaiset potilasasiamiehet, jotka voivat puuttua asioihin heti, voivat antaa kriisiapua ja saada oikeasti muutosta aikaan aktiivisesti edistämällä potilaan oikeuksien toteutumista. Näin voitaisiin vähentää myös viranomaiskanteluita ja lisätä potilaan luottamusta hoitoon. 17 Suomen lehti Potilasliiton avoimet ovet kokosi jäsenistöä Suomen Potilasliitto muutti huhtikuussa uusiin ja toimiviin tiloihin Helsingin Kallioon. Uusi osoite on Helsinginkatu 14 A 1. Uusien tilojen lyömätön etu on se, että paikka on helposti löydettävissä ja vaikeasti liikkuvia ajatellen sinne pääsee ilman portaita ja esteitä. Tiloissa on hyvät kokous- ja työtilat jäsenjärjestöille, joten nyt toteutuu konkreettisesti periaate ”oma tupa oma lupa”. Toimistossa työskentelee jäsenistöä palvelemassa ja auttamassa toimistonhoitaja. Toimisto on helposti löydettävissä niin omalla autolla kuin julkisilla kulkuneuvoilla. Mannerheimintieltä, Kansallisoopperan kulmalta kääntyvä ja Hämeentieltä ”Kurvin” kulmalta kääntyvä löytää omalla autollaan helposti Helsinginkatu 14:a. Ikkunassa olevat merkinnät on helppo havaita kadultakin käsin. Molemmilta edellä mainituilta valtaväyliltä pääsee myös hyppäämään jouhevasti raitiovaunuun numero 8, jonka pysäkit ovat suhteellisen lähellä toimistoa. Pasilan rautatieasemalta toimiston läheisyyteen pääsee raitiovaunulla numero 9, samoin keskikaupungilta. Kesäkuun 3. päivä haluttiin näitä uutuuksia esitellä avoimin ovin koko jäsenkunnalle sekä muille kiinnostuneille. Tarjolla oli pientä haukkapalaa, kahvia ja virvokkeita. Tarjoilusta vastasi ERSY:n naistoimikunta. Potilasliiton kesäkausi alkoi suorastaan iloisessa juhlatunnelmassa, sillä puolilta päivin alkanut tilaisuus keräsi huomattavasti odotettua enemmän kävijöitä. Toimisto oli päivän ajan täynnä iloisesti seurustelevaa väkeä. Toisten poistuessa uusia saapui paikalle. Olihan uusia toimistotiloja ja kokousvälineitä ennätetty esitellä jo edellisessäkin lehdessä ja kiinnostus herännyt. Erityisen ilahduttavaa oli havaita useiden kävijöiden saapuneen pidemmältäkin. Omalta osaltaan se kertoo siitä, että Potilasliitto ja sen toimitilat mielletään aidosti yhteiseksi toiminnan foorumiksi. Näin syyskauden jo päästyä käyntiin voidaan todeta, että kokouskäyttöä ja seminaaritilaa on Helsinginkadulta varattu jatkuvasti yhä suuremmassa määrin. Kuva Paavo Koistinen Avoimet ovet päivän vieraita tutustumassa Suomen Potilasliiton uuteen toimistoon. 18 Potilasliiton syysseminaari keskittyi potilasturvallisuuteen Suomen Potilasliiton perinteinen koulutusseminaari ajoittui tänä vuonna syyskauden alkuun. Elokuun kaksi viimeistä päivää perehdyttiin suomalaisen potilaan hoidon laatuun ja turvallisuustekijöihin. Aikaisemmasta käytännöstä poiketen seminaari- ja koulutusohjelma aloitettiin jo maissa kello 12.00. Tuolloin Vaasan sairaanhoitopiirin potilasturvallisuusyksikön laatupäällikkö Marina Kinnunen luennoi täydelle toimiston kokoussalille potilasturvallisuudesta ja sen haasteista. Itse luennon aikana virisi jo vilkasta keskustelua teemasta. Onhan kyseessä kaikkia potilaita koskeva asia, jonka eräänä ulottuvuutena on juuri meneillään oleva Potilasliiton aloittama työ kansallisen laatutyökalun kehittämiseksi. Tähän kuuluu myös haittarekisteri, johon voitaisiin joskus koota valtakunnalliset potilashaittatapaukset ja kehittää laatujärjestelmää siten kautta koko maan. Siirtyminen Länsisatamaan ja siellä Tallinnaan suuntaavaan M/S Baltic Prinsess-laivaan tapahtui myöhemmin iltapäivällä. Laivassa seminaarityö jatkui seminaaripäivän antia ruodittaessa. ”Bonusluentona” saatiin kuunnella lääketieteen ja filosofian tohtori, fysiologian professori Osmo Hännisen luentoa mikrotietokoneiden ja käsipuhelimien aiheuttaman säteilyn vaikutuksista ihmisen terveyteen. Häkellyttävän ja uusia näkökulmia tarjoava esitelmä herätti varmasti sekä ristiriitaisia ajatuksia että uusia kysymyksiä kuulijoissa. Sähköinen it-tekniikka kun kulkee jo suorastaan elimellisenä osana useimpien ihmisten arkea. Seuraavana päivänä oli tilaisuus piipahtaa Tallinnassa ja työ jatkui taas laivalla alkuiltapäivästä. Silloin esittelivät liiton puheenjohtaja Paavo Koistinen ja varapuheenjohtaja Inger Östergård liiton aloittamaa suomalaisen sairaanhoidon laatukyselyä. Seminaariin osallistu jälleen se maksimimäärä osallistujia, joita oli mahdollista ottaa mukaan. Tässä suhteessa syyspuoli ei aiheuttanut osallistumisak- tiivisuuden vähenemistä. Ilahduttavaa on edelleen todeta, että kaikki se seminaariasia, jota liitto tarjoaa kokoaa jatkuvasti potilastyön aktiiveja oppimaan lisää uutta ja ajankohtaista. Teksti Jaakko Ojanne Kuvat Paavo Koistinen Seminaariin osallistujia kuuntelemassa tarkkaavaisina luentoa potilasturvallisuudesta Potilasliiton tiloissa. Potilasturvallisuusseminaari jatkui laivalla. 19 Suomen lehti Vertaistukikoulutusohjelma osa I Aika: 13.11.2010, 27.11.2010 Paikka: Helsinginkatu 14 A, 00500,Hki Klo 9.30-15.30 Suomen Potilasliiton Vertaistukikoulutus KOULUTUSOHJELMA Molempina päivänä on lounastauko klo 12.30–13.30 Lounas syödään hotelli Olympiassa 2 pv. Voimaantuminen 1 pv. Ryhmätöiden esittely Osallistujat esittäytyvät Vaitiolovelvollisuus Vertaistuki mitä se on? Mitro Repo, Euroopan parlamentin jäsen, pastori Miten jaksan vertaistukihenkilönä – miten huomaan omien voimavarojen rajallisuuden Miten kohdata potilaan: – kun hän on epätoivoisuuden partaalla – kun hän on sekä psyykkisesti että fyysisesti yksinäinen – kun elämänhalu puuttuu Marianne Österberg, varatuomari Potilaslaki Potilaan oikeudet Miten dokumentoidaan Potilaan oikeus saada itselleen omat sairauskertomuksensa – miten edetä kun ei saa tietoja – haasteellisia kysymyksiä joille halutaan potilasta koskevia vastauksia Ryhmäharjoittelu – johdattelevia kysymyksiä – Miten yksinäisyys näkyy arkipäivässä Potilaan voimaantuminen Irma Kiikkala,Tervh. tri – miten kriisitilanteista eteenpäin – interaktiviinen kuuntelu ja kommunikaatio – miten aloittaa sopeutumisprosessi uuteen tilanteeseen Ryhmätöiden esittely, keskustelu Välipala hedelmiä, kahvia, teetä Mitä on vertaistuki käytännössä – kurssilaiset kertovat Osallistujat, jotka eivät ole Potilasliiton tai sen jäsenjärjestöjen jäseniä maksavat 150 € Ilmoittautuminen 8.11.2010 mennessä Välitehtävä: Toimit tukihenkilönä Minkälainen tarkistuslista haluaisit turvallissuden takia laatia toimiessasi tukihenkilönä; itsellesi, yhdistyksellesi tai yleensä tukihenkilöille. 20 Brita Pawli, [email protected] Inger Östergård, [email protected] Puh, 050-5557780 Vertaistukikoulutus osa II 15.1.2011. klo 9.30–15.30 ja 29.1.2011 klo 9.30–15.30 Jakson teemana on ”Kuuletko minua” tähän sisältyy sekä luentoja että käytännön harjoituksia. Luentoihin sisältyvät aiheet kuten kommunikaatio ja asiasuhteet, joiden polttopiste on siinä, miten Sinä kehityt itse jotta Sinäkin voit auttaa muita henkilökohtaiseen kehitykseen ja muutokseen. Tässä käsitellään tunteita, ajatuksia, arvoja ja erilaisia kokemuksia erotella, eritellä ja tunnistaa, vahvistaa, kohdata ja suhtautua asioihin vakavasti. Käytännön harjoitusten tavoitteena on oppia toisilta. Opimme työskentelemään menetelmillä jotka johtavat lisääntyvään tietoisuuteen, joka kehittää uusia taitoja ja toimivat oman kehityksen tukena. Kokeilu ja erehdys kuuluvat arkipäivään, kun halutaan tässäkin päästä eteenpäin. Tavoitteena on lisätä Sinun tietotaitoasi toimia tukihenkilönä, samalla kun oma persoonallisuutesi kehittyy niin, että voit auttaa muita jotka voivat huonosti ja haluavat löytää tiensä ulos vaikeuksista. Kun halutaan hyvällä tavalla sekä tukea että ohjata yhtaikaa, on tasapainoilua, joka kehittää omaa persoonallisuutta, mutta vaatii jatkuvaa harjoittelua. On sekä raskasta että vaikeaa kuunnella empaattisesti kun samalla tulee asettaa oikeita kysymyksiä. Dialogi on väline, joka avaa meitä olemaan avoimia kommunikaatiolle, saavutamme päämäärän, joka on itsellemme sekä parantavaa että opettavaa. Avoin kommunikaatio, joka perustuu molemminpuoliseen luottamukseen sekä kunnioitukseen, auttaa meitä työstämään ajatus- ja tunnesisältöjä niin, että se ohjaa meitä kohti parempaan hyvinvointiin. Kysymykset, jotka edistävät harkintaa ja omaa oivallusta on dialogin voimavara, mutta tätä tulee harjoitella uudelleen ja uudelleen. Kurssilla haluamme juuri tämän. Ohjelma keskittyy persoonalliseen kehitykseen ja asettaa seuraavanlaisia kysymyksiä; olenko sopiva tukihenkilöksi tai liian dominoiva, antaako vastauksen, minkä annan toiselle, kyvyn ottamaan aktiivisemman vastuun elämästä ja terveydestä tässä tilanteessa? Kurssin aikana on tarkoitus että luennoista, harjoituksista ja ryhmäkeskusteluista saat uutta voimaa ja energiaa. Ohjaaminen, joka edistää parempia edellytyksiä elämänmuutoksille, on sekä fyysisesti että henkisesti raskasta. Tukihenkilönä toimit jatkuvasti tunnepurkauksien vastakohdissa. Toimiminen tukihenkilönä tulisi johtaa parempaan subjektiiviseen elämänlaadun tunteeseen autettaville. Näissä tilanteissa pitää osata keskustella ongelmista ja ratkoa vaikeita kysymyksiä. Olla yhtaikaa eteenpäin suuntautunut ja vahvistaa iloa siitä että voi tehdä mielekästä vapaaehtoistyötä. Koemme usein että ne pienet asiat ovat niitä jotka tekevät sen suuren eron. 21 Suomen lehti JÄSENHAKEMUS ✃ ❑ Haluan liittyä Suomen Potilasliitto ry:n jäseneksi. Jäsenmaksu on 10 eur/vuosi. Jäsenetuna Potilasliitto lähettää Teille Suomen Potilas-lehden. Lehtemme ilmestyy neljä kertaa vuodessa. Lähetä kuponki osoitteella: Suomen Potilasliitto ry, Helsinginkatu 14 A 1, 00500 HelsinkiJäseneksi voi liittyä myös sähköpostitse: [email protected] tai puhelimitse 09 562 2080 ___________________________________________________________ Nimi ___________________________________________________________ Lähiosoite ___________________________________________________________ Postinumero ja –toimipaikka ___________________________________________________________ Päiväys ja allekirjoitus ___________________________________________________________ LEHDEN TILAUS ❑ Suomen Potilas-lehti lähetetään kaikille jäsenille automaattisesti. Vaikka et olisikaan jäsen, voit tilata Suomen Potilas-lehden. Tilaushinta on 16 eur käsittäen neljä numeroa kotimaahan postitettuna. Lähetä kuponki osoitteella: Suomen Potilasliitto ry, Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki tai sähköpostitse [email protected] ___________________________________________________________ Nimi ___________________________________________________________ Lähiosoite ___________________________________________________________ Postinumero ja –toimipaikka ___________________________________________________________ Päiväys ja allekirjoitus ___________________________________________________________ 22 ✃ UUSI ja KATTAVA SUOMENKIELINEN Autoimmuunit monirauhassairaudet APS I ja APS II – opas Tieteellistä, kokemusperäistä ja käytännöllistä tietoa POTILAILLE, LÄHEISILLE, HOITOHENKILÖKUNNALLE, MUILLE ASIASTA KIINNOSTUNEILLE MIKÄ APS …? AutoimmuuniPolyendokrinopatiaSyndrooma= elimistön immuunijärjestelmä tuhoaa omia (=auto) kudoksia, erityisesti hormonirauhasia. Endokrinopatia tarkoittaa hormonisairautta, poly (=moni)endokrinopatiassa voi kehittyä monen hormonin vajaus tai joskus ylimäärä. APS I (APECED): harvinainen, suomalaiseen tautiperintöön kuuluva oireyhtymä. Autoimmuunihyökkäystaipumuksen lisäksi heikkoutta limakalvojen ja ihon hiivataudin torjunnassa, sekä pintakudosten (mm. hampaat, silmät, korvat) rakennemuutoksia. Yleisimpinä tautikomponentteina hiivatauti, lisäkilpirauhasen vajaatoiminta ja lisämunuaiskuoren vajaatoiminta. Lisäksi usein mm. valkopälvisyys, karvankato, maksatulehdus, munasarjatuho. Suomessa noin 70 potilasta. APS II: Tyypillisiä tautikomponentteja I-tyypin diabetes, kilpirauhasen autoimmuunitauti ja lisämunuaiskuoren vajaatoiminta eli Addisonin tauti. Suomessa tuhansia potilaita. OPPAAN SISÄLTÖ: Periytyminen, Tautikomponentit, Yleistä hoidosta, Sairastuminen ja kriisit, Tutkimus ja AIREgeeni, Yhteiskunnan tukimuodot, Harvinaisuus, Järjestötoiminta, Sanasto, Viipymättä lääkäriin. Bonus: viisauden helmiä selviytymiseen 56 sivua TUNNISTA & HALLITSE APSisi! TILAUS: Harvinaiset-yksikkö puh. (03) 812 811 (keskus) [email protected] Hinta: 10 + postimaksu Tärkeää tietoa niille, joilla on APECED, Addisonin tauti, Diabetes, kilpirauhas- tai munuaissairaus, tai muu autoimmuunisairaus Lisätietoa: [email protected] Tekijät: Apeced ja Addison –yhdistys (www.apeced.org) Alan asiantuntijat Julkaisija: Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Opas luettavissa: http://www.invalidiliitto.fi/attachments/laku/harvinaiset-yksikko/aps-opas_netti.pdf 23 Suomen lehti Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry Pj. Sirpa Sarin [email protected] 044 294 4525 APECED ja ADDISON ry Pj. Arja Nurmela 040 877 6932 [email protected] De Sjukas Väl rf Ordf. Inger Östergård 050 555 7780 [email protected] Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 0000 [email protected] www.psa.fi Pj. Paavo Koistinen 0400 682 337 [email protected] Suomen Kilpirauhasliitto ry Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki 09 8684 6550 [email protected] [email protected] www.kilpirauhasliitto.fi Pj. Kirsti Hänninen 050 436 6959 [email protected] tukipuhelin torstaisin klo 18–21 050 400 6800 Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, 04431 Järvenpää 09 2796 3680 Pj. Erja Tamminen [email protected] www.suomensyh.fi REDY ry Pj. Vesa Nopanen [email protected] 0400 757333 Exitus ry Pj. Jaakko Ojanne 041 461 6886 [email protected] Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry www.imppu.fi Pj. Minna Nappa 040 594 2529 [email protected] Potilasyhdistys Trasek ry PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565 www.trasek.net Pj. Antti Karanki, [email protected], Suomen Amyloidoosiyhdistys ry [email protected] www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi Pj. Matti Haimi 0400 329664 24 Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Kalevi Järvinen, Jorma Nurmi, Jaakko Ojanne, Inger Östergard Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jorma Nurmi, Brita Pawli, Inka Svahn, Inger Östergård, Paula Määttä, Elsa Sipilä Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne, Brita Pawli Kirsti Hänninen, puheenjohtaja Suomen Kilpirauhasliitto ry Vertaistuella iloa ja toivoa Sosiaali- ja terveysturvan keskusliiton seminaarissa elokuun lopussa pohdittiin kuinka tärkeitä potilasjärjestöt ovat ja kuinka suuri kysyntä niiden tarjoamille palveluille on. Rahaa niiden toimintaan ei ole kuitenkaan tällä hetkellä tarjolla lisää. Samaan aikaan kustannukset nousevat. Avustuksen saajan on haluttava ja osattava olla mukana muutoksen pyörteissä. Lainsäädäntö on myllerryksessä. Arvot ovat muutoksessa koventumassa. Pohditaan, mikä on ihmisen vastuu omasta terveydestään. Missä yhteiskunnan ja yksilön vastuu kohtaavat. Toisten mielestä heitä ei tulisi hoitaa, jotka ehdoin tahdoin tuhoavat oman terveytensä. Mietin, kuka oikeasti haluaisi tuhota terveytensä. Tuskin kukaan. Joskus vain ihmisellä on niin vaikeaa, että ei kerta kaikkiaan pysty tekemään mitään. Ei ole ketään tukena ja virastoissa käynti tuntuu tosi karmaisevalta. Onneksi Eettinen Neuvottelukunta on todennut: ei ole itse aiheutettuja sairauksia. Vaikuttaako se mitään, onkin sitten toinen juttu. Median edustajan mukaan järjestöt ovat tutkimusmatkailijoita. Ne yrittävät löytää ihmisiä, joita ei muuten näy. Järjestöt antavat äänensä niille, jotka eivät pysty puhumaan. Silminnäkijässä kerrottiin syksyllä, että joka päivä viisi nuorta joutuu työky- vyttömyyseläkkeelle masennuksen takia. Osa siirtyy eläkkeelle jo suoraan koulusta. Herää kysymys, kuinka moni näistä masennusdiagnoosin saaneista kärsiikin kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Olemme jäsentilaisuuksissa tavanneet jatkuvasti ihmisiä, jotka ovat syöneet vuosia masennuslääkkeitä, mutta todellinen apu löytyi vasta kilpirauhasarvojen tutkimisen jälkeen. Yksi halpa verikoe riittää sen selvittämiseen. Kun lääketasapaino löytyy, ihminen palaa ennalleen ja on toimintakykyinen. Kelan tilastojen mukaan alle 30-vuotiaista jo 10.600 sairastaa kilpirauhasen vajaatoimintaa. Järjestöjen on pakko hoitaa oma byrokratiansa ja siihen on pakko saada toimijoita vuodeksi tai kahdeksi kerrallaan mm. hallituksiin. Yhdistysbyrokraatit ja vapaaehtoistyöntekijät ovat yhdistykselle yhtä tärkeitä. Onko elämä todella nykyään niin kiireistä, ettemme ehdi lupautua mukaan vaikka muutaman kerran vuodessa vetämään jäsentapaamisia. Vapaaehtoisilta ei vaadita mitään ihmeellisiä taitoja. Tule mukaan juuri sellaisena kuin olet. Meitä yhdistää sama asia. Se antaa voimaa ja tarjoaa sopivan tilaisuuden saada uusia tuttavia, ehkä ajan myötä ystäviäkin. Vertaistuki on parhaimmillaan, kun kaksi tai useampia saamaa ongelmaa pohtivaa ihmistä tapaa ja saa kertoa toisilleen ongelmasta ja sen ratkaisukeinoista. Jo tieto siitä, että joku toinen on selvinnyt saman vaivan kanssa ja ehkä jopa selvinnyt siitä eroon, helpottaa ja antaa toivoa. Jos ongelma yksikseen ajatellessa tuntuu aivan kamalalta tai nololta, sairauden kanssa tuttavuutta tehneet ymmärtävät asiasi puolesta sanasta, ilman selityksiä. Toisetkin ovat oppineet elämään sen kanssa. Niin sinäkin opit, ja huomaat miten paljon elämällä on silti sinulle annettavaa. Vertaistuessa pohditaan henkilökohtaisia ja kipeitäkin asioita. Puolituttu tai ventovieras potilastoveri alkaakin tuntua läheiseltä. Silmiin nousee lämpö. Puhutaan samasta ongelmasta. Moni huomaa ehkä ensimmäistä kertaa, että toiset ymmärtävät hänen vaikeuksiaan. Vertaillaan selviytymistarinoita. Jossain vaiheessa ryhmä alkaa nauraa. Ei naureta kenenkään mielipiteille, vaan omalle pelolle. Se helpottaa, sillä eihän sellaista tarvitse pelätä, mille voi vapaasti nauraa. Tyroksiinilääkitys kestää koko elämän. Sairaus ja lääke ovat nyt osa sinua. Kun opit sopeutumaan siihen, alatkin pitää sitä normaalina elämääsi kuuluvana asiana. Monissa tapauksissa lääkityksen tasapainon hakeminen voi viedä aikaa, ja etsinnän kestäessä vertaistuki auttaa 25 Suomen kestämään mieleen hiipivän epätoivon. Jos lähelläsi ei ole ketään, voit soittaa Kilpirauhasliiton tukipuhelimeen, josta saat vertaistukea. Kun tämä lehti ilmestyy, ulkona on syksy ja pimeää. Monia pimeys ahdistaa. Joku toinen taas nauttii kun saa käpertyä nojatuoliin lukemaan tai katsomaan televisiosta jotain – dokumenttia tai toisten mielestä täyttä hömppää. Jos kärsit pi- lehti meästä, mitä keinoja olet käyttänyt helpottaaksesi oloa? Kasvit ja eläimetkin lepäävät tämän vuodenajan. Etkö voisi antaa itsellesi luvan vain olla ja kerätä voimia, nauttia elämästä. Salli itsellesi voimien keräämistä varten joutenolo. Ole itsesi ystävä. Ymmärrä itseäsi niin kuin ymmärrät ystävääsi. Hemmottele itseäsi, jo kynttilän liekki lämmittää mieltä. Jos sinulla on ainainen kiire, ota itsellesi muutaman kerran päivässä vaikka viisi minuuttia omaa aikaa. Sekin virkistää. Jos pää lyö tyhjää ja pitäisi tehdä jotain järkevää, venyttele kunnolla korvanlehtiä. Verenkierto vilkastuu ja yllätyt miten paljon se auttaa. Kokeile rohkeasti! Toivotan teille kaikille lämminhenkistä syksyä! Kirsti Hänninen, ordförande Finlands Sköldkörtelförbund rf Närstöd ger glädje och hopp Centralförbundet för socialskydd och hälsa ordnade i slutet av augusti ett seminarium där man diskuterade hur viktiga patientorganisationerna är och på hur stor efterfrågan är på de tjänster som dessa kan erbjuda. För närvarande finns det dock inga pengar för dessa organisationers verksamhet. Samtidigt ökar kostnaderna. Mottagare av stöd skall ha viljan till förändring och även kunna foga sig till förändringens vindar. Lagstiftningen är i tumult. Våra värden blir allt hårdare. Det diskuteras om var människans ansvar ligger när det gäller den egna hälsan. Var möts samhällets och individens ansvar? Vissa anser att de som förstör sin egen hälsa ska inte ha rätt till vård. Jag funderade på vem som egentligen skulle vilja förstöra sin egen hälsa. Knappast någon. Ibland har man bara det så svårt att man helt enkelt inte orkar göra något åt saken. Man har ingen som stöd och det känns väldigt motstridigt att besöka olika byråer. Som tur har den Etiska nämnden konstaterat att: det finns inga självorsakade sjukdomar. Om det sedan har någon betydelse är en annan sak. Enligt en rep- 26 resentant för medierna kan patientorganisationerna jämföras med upptäcktsresande. De försöker hitta människor som man inte annars ser. Organisationerna ger sin röst till dem som inte kan tala. I tv-programmet Silminnäkijä berättade man i höstas att fem unga blir invalidetspensionerade på grund av depression varje dag. En del går i pension direkt efter skolan. Man kan fråga sig hur många av dessa personer som fått diagnosen depression egentligen lider av underfunktion i sköldkörteln, I våra evenemang för medlemmar träffar vi ofta människor som i åratal har ätit tabletter mot sin depression, men den verkliga hjälpen har de fått först efter att deras sköldkörtelvärden har undersökts. För att ta reda på saken behövs bara ett blodprov som inte ens kostar mycket. När man hittar en läkemedelsbalans återgår personen till det normala och återfår sin funktionsförmåga. Enligt FPA:s statistik har redan 10 600 personer under 30 år underfunktion i sköldkörteln. Organisationerna måste få ordning på sin byråkrati och det måste finnas tillgång till aktörer till bland annat olika styrelser för ett år eller två år åt gången. Föreningsbyråkrater och frivilliga medhjälpare är lika viktiga för vår förening. Är livet verkligen så hektiskt nuförtiden att vi inte har tid att ordna medlemsmöten åtminstone ett par gånger om året? Vi kräver inte att våra medhjälpare ska ha några speciella talanger. Du kan komma som du är. Vi har en sak som förenar oss. Det ger oss kraft och tillfälle att träffa nya människor, som med tiden även kanske blir våra vänner. Närstöd är som bäst då två eller fler människor träffas och diskuterar samma problem och kan komma fram till lösningar. Bara vetskapen om att någon annan har tacklats med samma problem och kanske till och med klarat ut det, underlättar och ger hopp. Om något som anknyter till din sjukdom känns alldeles hemskt eller besvärande när du tänker på det själv, kan andra som haft samma sjukdom förstå dig utan förklaringar. Även andra har lärt sig att leva med saken. Det kommer du också att göra och förstå att livet ändå har mycket att ge dig. Vid närstöd kan man dryfta om personliga och även smärtsamma saker. En flyktigt bekant eller en helt främmande patient kan plötsligt börja kännas rätt nära. Värmen stiger sig till ögonen. Man pratar om samma problem. Många märker att andra förstår ens problem, kanske för första gången. Man jämför överlevnadshistorier. Vid något tillfälle börjar hela gruppen skratta. Man skrattar inte åt någons åsikter, utan åt den egna rädslan. Det hjälper, man behöver ju inte vara rädd för något som man fritt kan skratta åt. Tyroxinmedicinering varar hela livet ut. Sjukdomen och medicinerna är nu en del av dig. När du har lärt dig att anpassa dig till sjukdomen börjar du se den som en normal del i ditt liv. Många gånger kan det ta en tid innan man hittar rätt balans i medicineringen. Under tiden kan man få hjälp genom närstöd som hjälper att stå ut med den smygande förtvivlan. Om du inte har någon i din närhet som du kan tala med, kan du ringa till Sköldkörtelförbundets stödtelefon. När den här tidningen utkommer är det höst och mörkt ute. Det är många som får ångest av mörkret. Andra kan å sin tur njuta av att man få krypa upp i fåtöljen för att läsa eller titta på något i tv – på en dokumentär eller på något som andra tycker är strunt. Vilka knep har du använt för att lindra din ångest om du lider av den mörka årstiden? Även växterna och djuren vilar under den här årstiden. Kan du inte ge dig själv lov att bara vara och samla krafter, njuta av livet. Unna dig själv sysslolöshet när du behöver ta igen dig och hämta krafter. Var din egen bästa vän. Förstå dig själv som du förstår din vän. Skäm bort dig själv, det kan räcka med en ljuslåga för att värma ditt sinnelag. Om du alltid har bråttom kan du se till att du ordnar fem minuter om dagen för bara dig själv. Det piggar upp. Om det slår tomt i huvudet och du vill göra något vettigt, kan du prova på att dra ordentligt i öronen. Det sätter fart på blodcirkulationen och du kommer att bli förvånad hur mycket det kan hjälpa. Var inte rädd för att prova på! Jag önskar er alla en färgrik höst! Asta Tirronen järjestöpäällikkö [email protected] p. 050 3300 080 Jäsenistössä on voimamme Suomea sanotaan yhdistysten luvatuksi maaksi, eikä aiheetta. Rekisteröityjä yhdistyksiä on maassamme noin 130 000 – yhdistys jokaista 40 suomalaista kohden. Yhdistysten tärkein voimavara on jäsenistö, on sitten kyse yksittäisistä jäsenistä tai jäsenyhteisöistä. Johan yhdistyslaissakin sanotaan, että päätösvalta yhdistyksessä kuuluu sen jäsenille. Useimmat yhdistykset on perustettu yksittäisten kansalaisten aloitteesta ja tahdosta tehdä jotain tärkeää tietyn kohderyhmän aseman ja oikeuksien kohentamiseksi tai jonkin aatteellisen- tai harrastustoiminnan edistämiseksi. Meillä jokaisella on omat vaikuttimemme olla yhdistysten jäseninä. Vaikuttimena voi olla halu vaikuttaa asioihin, yhteisöllisyyden kokeminen, jäsenyyteen liittyvät edut, hyväksi koetun toiminnan kannattaminen jne. Liittymällä yhdistykseen jäsen joka tapauksessa ilmaisee näin kannatuksena yhdistyksen toiminnan tarkoitukselle. Suomen Kilpirauhasliitto ja sen jäsenyhdistykset on perustettu edistämään kilpirauhassairaiden hoitoa ja kuntoutusta sekä jakamaan tietoa kilpirauhassairauksista. Vertaistuki on myös toiminnassa vahvassa asemassa. Pääpontimena liittyä jäseneksi kilpirauhasyhdistykseen on oma tai läheisen kilpirauhassairaus. Jäsenyyden kautta haetaan ajankohtaista tietoa kilpirauhassairauksista, tietoa toisten kokemuksista sairauden monimuotoisuuden ymmärtämiseksi ja ilmaistaan tukea kilpirauhassairaiden aseman edistämiseksi tehtävälle vaikuttamistyölle tai halutaan olla itse mukana vaikuttamassa ja kehittämässä toimintaa. Kilpirauhasyhdistysten jäsenmäärä on kiitettävässä kasvussa. Tästä huolimatta nykyinen jäsenistön määrä vastaa vain noin 2 % kaikista kilpirauhassairauteen lääkitystä saavista (225 000). Vastaavasti esim. Diabetesliiton yhdistysten jäsenmäärä vastaa yli 19 % diagnosoiduista diabeetikosta. Meillä on siis iso haaste jäsenmäärän kasvattamisessa, jo siksikin, että kilpirauhassairaudet ovat diabeteksen jälkeen seuraavak- 27 Suomen si yleisin endokriinisten sairauksien ryhmä. Kasvaaksemme Liitona jäsenyhdistyksineen vahvaksi vaikuttajaksi, tarvitsemme työhömme koko jäsenistön tuen. Mieti, liikenisikö aikaasi vapaaehtoistoimijaksi tai luottamushenkilöksi. Yhdistystoiminnassa tarvitaan jatkuvasti uusia toimijoita. Valitettavan usein samat aktiiviset henkilöt toimivat niin luottamustehtävissä vastuunkantajina kuin vapaaehtoisinakin eri tapahtumissa. Loppuun palaminenkaan ei ole tuntematon käsite. Vuosia aktiivisesti toimineet tarvitsevat toisinaan välivuoden tai pari lehti motivoituakseen ja jaksaakseen taas innostua ”palkattomasta työstä”. Ole rohkeasti yhteydessä omaan yhdistykseesi ja ilmoittaudu mukaan toimintaan sellaisella panoksella, mikä tämän hetkisessä elämäntilanteessasi tuntuu sopivalta. Onko lähipiirissäsi henkilöitä, joita kannustaisit liittymään jäseneksi? Jäsenhankintakampanja jatkuu lokakuun loppuun, mutta sen jälkeenkin on erittäin tärkeää meidän jokaisen panos uusien jäsenien saamisessa. Jos jokainen jäsen hankkisi yhden uuden jäsenen kerran vuodessa, kolmen vuoden päästä yhdistyksissämme olisi noin 38 000 jäsentä ja se vastaisi 17 % kilpirauhaslääkitystä käyttävistä. Ajattele, ainoastaan yksi uusi jäsen kerran vuodessa! Otatko haasteen vastaan? Jokainen ymmärtää, että toimintamme painoarvo ja toimintamahdollisuutemme olisivat silloin aivan toisella tasolla nykytilanteeseen verrattuna. Kiitos kaikille teille, jotka olette jäseniä. Osa on liittynyt jo toistakymmentä vuotta sitten, osa aivan äskettäin – suurin osa mahtuu näiden väliin. Jäsenistössä on voimamme! Toivon kaikille hyvää oloa ja iloa, nautitaan syksyn väreistä! Miksi osa kilpirauhasen vajaatoimintapotilaista voi paremmin käyttäessään trijodityroniinia sisältäviä valmisteita? Hypotyreoosin eli kilpirauhasen vajaatoiminnan perushoito on tyroksiini (T4, Thyroxin), ja yli 90% potilaista voi hyvin, kun tyroksiiniannos on säädetty sopivaksi. Elimistössä T4 muuttuu aktiiviseksi kilpirauhashormoniksi, trijodityroniiniksi (T3) dejodinaasientsyymin vaikutuksesta. Kilpirauhanen tuottaa päivässä 100 ug T4:a ja 6 ug T3:a. Kun kilpirauhanen lakkaa toimimasta, kaikki T3 pitäisi muodostua dejodinaasientsyymin avulla. Kaikilla potilailla hypotyreoosioireet eivät normalisoidu pelkällä T4-hoidolla, erityisesti yleinen hyvinvointi ja muistitoiminnot eivät aina korjaannu. Vuonna 2009 julkaistussa englantilaistutkimuksessa kävi ilmi, että 16%:lla tutkituista hypotyreoosipotilaista (tutkimukseen osallistui 552 potilasta) oli tyypin 2 dejodinaasigeenin muotovariantti (polymorfismi), joka ei muuta tehokkaasti T4:aa T3:ksi. Nämä potilaat saivat psykologista hyvänoloa mittaa- 28 vissa testeissä matalia tuloksia. Tulokset paranivat, kun potilaille annettiin T4/ T3 – yhdistelmävalmistetta (Panicker, J Clin Endocrinol Metab 94:1623, 2009). Käytännön kliinisessä työssä ei ole mahdollista tehdä kyseistä geenitestiä. Potilaan voinnin perusteella hoitava lääkäri (tai potilas itse) saattaa alkaa epäillä, että potilasta vaivaa T3-puute. Tätä ei voi päätellä laboratoriokokeiden perusteella. Tällöin voidaan tehdä hoitokokeilu joko T4/T3 – yhdistelmävalmisteella tai lisätä tyroksiinin rinnalle pieni annos T3-hormonia. T3:a sisältäviä valmisteita saa Suomessa pelkästään Fimean (ent. Lääkelaitos) myöntämällä erityisluvalla, ja lääkärit tuntevat nämä valmisteet huonosti, koska niitä ei ole Pharmaca Fennicassa eivätkä niiden valmistajat markkinoi tuotteitaan. Nämä valmisteet ovat lisäksi n. 10 kertaa kalliimpia kuin tavallinen tyroksiini eikä niillä ole KELA-korvattavuutta. T4/T3 – valmis- ? teiden kauppanimiä ovat Armour Thyroid, Thyroid ja Novothyral. Pelkkää T3:a sisältävä valmiste on nimeltään Liothyronin. Hoitokokeilu kannattaa tehdä näiden valmisteiden käyttöön perehtyneen lääkärin ohjauksessa ja valvonnassa, ja sitä kannattaa yleensä jatkaa vähintään 3-4 kk. Mistään ihmelääkkeistä ei tässä ole kyse, eivätkä kaikki potilaat saa apua näistä lääkkeistä. Myös hypotyreoosipotilaalla saattaa olla depressio, johon tarvitaan psykiatrista terapiaa ja lääkehoitoa. Mikäli muutaman kuukauden hoito valitulla T3-valmisteella ei paranna potilaan vointia, ei sitä kannata jatkaa, vaan tällöin tulee palata takaisin tavallisen tyroksiinin käyttöön. Vesa Ilvesmäki endokrinologian ylilääkäri Suomen Kilpirauhasliiton asiantuntijalääkäri TILASTOA LÄÄKITYKSESTÄ Alla olevassa tilastossa on kilpirauhaslääkityksellä olevat ikäryhmittäin (KELA 31.12.2009) Ikäryhmä Yhteensä Thyroxin 220343 % kaikista Tyrazol 4737 % kaikista 0-4 v 5-9 v 10-14 v 15-19 v 20-24 v 25-29 v 30-34 v 35-39 v 40-44 v 45-49 v 50-54 v 55-59 v 60-64 v 65-69 v 70-74 v 75-79 v 208 327 784 1732 2811 4720 6604 7669 10904 14540 18898 24811 30328 23086 23665 20199 0,09 0,15 0,36 0,79 1,28 2,14 3,00 3,48 4,95 6,60 8,58 11,26 13,76 10,48 10,74 9,17 1 11 41 95 128 239 329 285 322 317 399 409 416 307 328 327 0,02 0,23 0,87 2,01 2,70 5,05 6,95 6,02 6,80 6,69 8,42 8,63 8,78 6,48 6,92 6,90 80-84 v 85-89 v 90-94 v 95-99 v Yli 99 v 16242 9367 2817 587 44 7,37 4,25 1,28 0,27 0,02 384 269 114 15 1 8,11 5,68 2,41 0,32 0,02 Lääkäriluento kilpirauhassairauksista Kokkolassa tiistaina 23.11.2010 klo 18.00-21.00. Kokkolan sosiaali- ja terveysalan opisto, Terveystie 1 Suomen Kilpirauhasliitto järjestää lääkäriluennon kilpirauhasen sairauksista ja esittelee liiton toimintaa. Liiton asiantuntijalääkäri LL Ulla Slama kertoo kilpirauhasen sairauksista ja liiton puheenjohtaja Kirsti Hänninen kertoo liiton viimeisimmät kuulumiset. Auditorioon mahtuu 190 henkilöä. Tervetuloa! 29 Suomen lehti Ikimuistoinen loma Salonsaaressa Tämän vuoden syyskesän lomajakso oli 23.–28.8. Salonsaaren Lomakylässä, Vääksyssä. Itse olin myös niiden onnellisten joukossa, jotka oli valittu tälle lomajaksolle. Oli tarpeen virkistyä ja koota voimia talven varalle. Paikalle saavuttuani yllätyin nähdessäni kuinka kaunis paikka tämä oli - suurine rakennuksineen aivan järven rannalla. Majoittumistilat olivat todella siistit ja nykyaikaiset. Ruokailut tapahtuivat mahtavasta seisovasta pöydästä. Ensimmäisenä iltana oli tuloinfo, jossa meille esiteltiin kaikki käytössä olevat paikat ja saimme myös päiväkohtaiset ohjelmat. Joka päivä oli käytössä rantasauna, josta oli ihana pulahtaa Päijänne-veteen. Heti ensimmäisenä iltana alkoi tutustuminen muihin lomalaisiin. Itse ainakin tunsin, että olin tullut mukavaan paikkaan virkistäytymään viikon ajaksi. Joka päivälle oli lomaohjelma, johon mahtui monipuolista toimintaa, risteily Päijänteellä, käynti viinitilalla, letun ja makkaran paistoa sekä seurapelejä ja kilpailuja. Lisäksi karaoke-tupa, jossa sai kokeilla laulutaitojaan. Tekemistä siis riitti. Saimme myös tavata Kilpirauhasliiton puheenjohtaja Kirsti Hännisen. Hän piti luennon kilpirauhasasioista, Liiton toiminnasta sekä tulevaisuuden tavoitteista. Saimme paljon tietoa kilpirauhassairauksista. Viikko kului aivan liian nopeasti. Itse ainakin virkistyin, sain voimia sekä uusia ystäviä lomajaksoltani. Todella mahtava paikka, mukava henkilökunta sekä hyvä huolenpito teki lomasta ikimuistoisen. Vastaisuudessakin menen mielelläni virkistymään ja tapaamaan uusia ihmisiä Lomakotien Liiton tuetuille lomille. Raili Lahti, lomalainen Lomalaisia rantasaunan edessä. Raili Lahti edessä oikealla. Kuva:Kirsti Hänninen JÄSENHANKINTAKILPAILU Suomen Kilpirauhasliiton julistama jäsenhankintakilpailu jatkuu 31.10.saakka. Palkintojen arvonta suoritetaan kilpailuajan päätyttyä. TUKIPUHELIMESTA VERTAISTUKEA! Kun haluat keskustella kilpirauhassairauksista tai kysyä mieltäsi askarruttavista asioista, soita kilpirauhasliiton valtakunnalliseen tukipuhelimeen. Puhelimeen vastaa henkilö, jolla on itsellään kilpirauhassairaus. Puhelut ovat luottamuksellisia. Soittoaika on torstaisin klo 18.00–21.00 numeroon 050 400 6800. 30 JÄSENASIOIDEN MUISTILISTA Tässä muistilistassa on muutamia oleellisia asioita huolehdittavaksesi, jotta jäsenyysasiasi ovat ajan tasalla ja saat kaikki jäsenedut hyödyksesi. JÄSENEDUT v. 2010 • Olethan muistanut maksaa kuluvan vuoden jäsenmaksusi? Jäsenlehdestä ja sen postittamisesta sekä jäsenrekisterin ylläpidosta syntyy osaltasi kuluja riippumatta siitä, oletko maksanut kuluvan vuoden jäsenmaksusi. Kohonneet kulut suhteessa jäsenmaksutuottoihin tuovat lisäpaineita jäsenmaksun korottamiseen. Mikäli olet epävarma maksusuorituksestasi, voit olla suoraan yhteydessä Kilpirauhasliittoon. • Normaalihintaiset terveyssandaalit ja terveydenhoitotuotteet mm. mittarit, tuet, sukat jne. -15%. • Silmälasit: Normaalihintaiset kehykset ja silmälasilinssit -20%. Linssihintoihin sisältyvät myös työveloitukset ostettaessa sekä kehykset että linssit. Kampanjatuotteissa tarjouksessa poikkeuksia. • Optikon suorittama näöntarkastus ja silmälasimääräys 10 euroa. • Normaalihintaiset aurinkolasit -20%. Ei koske Oakleyn aurinkolaseja. • Saadaksesi ko. alennukset esitä ostoksia tehdessäsi voimassa oleva jäsenkorttisi. • Maksamalla jäsenmaksun varmistat lehden saamisen jatkossakin. Maksaessasi jäsenmaksun, käytä ehdottomasti mukana olevaa viitenumeroa. Ainoastaan viitteellä pystymme kohdistamaan maksun varmasti juuri sinun jäsenmaksusuoritukseksi. • Mikäli osoitteesi, nimesi tai muut yhteystietosi muuttuvat, muistathan ilmoittaa siitä Kilpirauhasliittoon. Alkuvuodesta 2010 posti palautti ”muuttanut” tai ”tuntematon” merkinnällä useita kymmeniä jäsenkirjeitä, joissa oli mukana jäsenmaksusiirto ja jäsenkortti. Pystyimme selvittämään vain osan palautuksista, koska Liitolla ei ole taloudellisia resursseja ostaa väestörekisteristä osoitetietoja. Palautusten selvittelystä syntyi myös runsaasti lisätyötä. Ohessa tällä hetkellä voimassa olevat jäsenetumme. Ota talteen! Instrumentariumin tarjoukset ovat voimassa myymälöissä kautta maan. HealthEx tarjoaa Kilpirauhasliiton/yhdistysten jäsenille -10 % alennuksen palvelusopimuksen kuukausihinnoista. • Veloituksettoman tutustumiskäynnin jälkeen Kilpirauhasliiton/yhdistysten jäsenet voivat valita 6kk:n, 12kk:n tai 24kk:n palvelusopimuksen, joiden ovh. hinnoista HealthEx tarjoaa -10% alennuksen. • Katso 30 minuuttia – terveydeksi! lisätietoja HealthExistä. Restel-ketjun kanssa on sovittu jäsenetuhinnoista koskien viikonloppu- ja lomakausihintoja. Restel-ketjun hotelleja, joissa jäsenetuhinnat ovat voimassa, ovat: • Cumulukset • Rantasipi-hotellit • Restelin operoimat Holiday Inn –hotellit • Ikaalisten Kylpylä • Ramada Airport • Crowne Plaza, Helsinki ja •Hotelli Seurahuone, Helsinki. Hinnat vaihtelevat hotelleittain. Hotelleihin varausta tehdessäsi mainitse tunnus Suomen Kilpirauhasliitto ry. TULOSSA ENSI VUONNA Kuntoutuspäivät keväällä: Rantasipi Laajavuori Jyväskylä, 11.–13.2. Kylpyläosasto on käytössämme. Rantasipi Hyvinkää Sveitsi, 13.–15.5. Hyvät ulkoilumahdollisuudet. Lomakotien Liitto tarjoaa jäsenillemme ensi kesäksi seuraavat tuetut lomat: Haapalahti, Eno 4.-9.7. Salonsaari, Vääksy 5.-10.9. Lisätietoja seuraavissa lehdissä. ! 31 Suomen lehti Yhdistyksen nimi ja internet-osoite Puheenjohtaja ja yhdistyksen osoite Etelä-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry Martta Hirvikallio, p. 040 838 6994 (arki-iltaisin) Merenlahdentie 49 B 9, 53850 Lappeenranta [email protected] Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys ry www.hyvinkaankilpirauhasyhdistys.net Tanja Väyrynen, p. 040 556 9975 Timonkatu 12, 05830 Hyvinkää [email protected] Keski-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry http://kskilpirauhasy.suntuubi.com Irma Heikkinen, p. 044 090 2004 (arki-iltaisin) Suolehdontie 7 as 5, 41330 Vihtavuori [email protected] Kymenlaakson seudun Kilpirauhasyhdistys ry www.kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info Riitta Tiainen, p. 044 519 4802 Vuorikatu 10 A 4, 45100 Kouvola klkilpi@kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys. info Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry www.neuvokas.org/yhdistys/lahdenkilpirauhas Sinikka Rantala, p. 044 574 6285 Kansankatu 7 A 27, 15870 Hollola [email protected] Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry http://lskilpirauhasyhdistys.net Maija-Liisa Airaksinen, p 044 033 0013 (ark. 18-20) Hakapellonkatu 8 C 29, 20540 Turku [email protected] Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistys ry www.oulunseudunkilpirauhasyhdistys.fi Liisa Pyrrö, p. 045 1271 940 Kurkelantie 6 A as 22, 90230 Oulu [email protected] Perhonjokilaakson ja Lestijokilaakson Kilpirauhasyhdistys ry www.kilpirauhasliitto.fi/Perho-Lestijokilaakso Suomen Kilpirauhasliitto p. 09 8684 6550 Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki [email protected] Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry www.pirkanmaankilpirauhasyhdistys.net Anja Salvas, p. 040 509 3650 (miel. arki-iltaisin) Kastintie 27, 31700 Urjala as [email protected] Pohjois-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry Päivi Paavilainen, p. 041 436 1902 Kontionkatu 14, 80200 Joensuu [email protected] Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry www.pkkilpi.org Marjatta Aittakumpu, p. 040 546 6173 PL 235, 00171 Helsinki [email protected] Rovaniemen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Raili Kuusela, p. 040 746 1123 (arki-iltaisin) Hukanpolku 25, 96500 Rovaniemi [email protected] Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry www.salpanet.fi (palvelut -> yhdistykset ja järjestöt -> Satakunnan Kilpirauhasyhdistys) Eila Tanttu, p. 045 325 2535 Kiertokatu 16 as.21, 28130 Pori [email protected] Seinäjoen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry www.seinajoenseudunkilpirauhasyhdistys.fi Annemaarit Lavikainen, 050 555 4961 (arki-iltaisin) Hyypäntie 10 A 1, 61800 Kauhajoki [email protected] Vaasan Seudun Kilpirauhasyhdistys ry / Vasanejdens Sköldkörtelförening rf http://vakybotnia.nettisivu.org Ulla Slama Åvägen 10 C, 64200 Närpiö [email protected] Suomen Kilpirauhasliitto ry toimisto, Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki, p. 09 8684 6550, [email protected], Asta Tirronen, järjestöpäällikkö p. 050 330 0030 [email protected] Kilpirauhasliiton puheenjohtaja Kirsti Hänninen [email protected] p. 050 436 6959 www.kilpirauhasliitto.fi 32 Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Tanja Väyrynen Syksy tulee ja toiminta käynnistyy taas! On tullut se aika vuodesta, kun yhdistyksissä kasataan seuraavan vuoden toimintasuunnitelmia ja talousarvioita. Tässä yhteydessä on hyvä hetki muistuttaa siitä, että jäsenmaksut ovat toiminnallemme elintärkeitä. Niistä maksetaan mm. valtaosa yhdistyksen toiminnan kuluista. Jos et ole siis maksanut jäsenmaksuasi tälle vuodelle, niin vielä ehtii! Vuonna 2010 meillä on ollut erilaisia puhujia ja useimmista tilaisuuksista on julkaistu tiivistelmä joko Suomen Potilaslehdessä tai Hyvinkään seudulla ilmestyvässä Vapaaehtoiset -lehdessä. Otamme mielellämme vastaan vinkkejä siitä, mitä kaipaatte ensi vuodelle. Tiedossa olevat lähikuukausien tapahtumat ja yhteystiedot löytyvät tämän lehden toimintakalenterin Hyvinkään osiosta. Näemme mielellämme sekä nykyiset että uusia ihmisiä tilaisuuksissamme, joissa myös voi esittää toiveita järjestettävästä toiminnasta. Ja jos olet kiinnostunut työskentelystä yhdistyksen hallituksessa, niin tulethan syyskokoukseemme 28.10! Uudet ihmiset tuovat uusia ajatuksia ja näkökulmia, ja niitä kaivataan aina, jotta toiminta voi pysyä vireänä ja kehittyä. Hallitustyöskentelyä kuvaa hyvin sanonta ”Kukaan ei voi tehdä kaikkea, mutta jokainen voi tehdä jotakin; ja jos jokainen tekee jotakin, tulee kaikki tehdyksi.” Toki kaikki jäsenet ovat syyskokoukseen muutoinkin tervetulleita! Tänä kesänä perhettämme kohtasi vakava tapaturma. Olen taas kerran nähnyt, kuinka ihmistä voidaan terveydenhuollossa ja muuallakin pompotella ympäriinsä ja joutunut toteamaan sen, että vakavasti sairaan ihmisen on täysin mahdotonta hoitaa asiansa ilman apua. Tämä on todistanut hyvin sen, että potilasjärjestöt tietoa ja vertaistukea jakaessaan tekevät merkittävää työtä, huomioiden etenkin sen, ettei kaikilla ole edes läheisiä ihmisiä tukenaan. Tervetuloa tilaisuuksiimme ja toimintaamme mukaan, niin saamaan kuin antamaan tukea! Yhdistyksemme toivottaa onnea ja menestystä kymmenvuotiaalle Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistykselle! Tanja Väyrynen, puheenjohtaja Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Ihana, kuuma kesä on takana ja toivon, että olet tallettanut sen muistojesi aarrearkkuun tulevaa talvea varten. Sieltä voi harmauden yllättäessä ammentaa lämpöä ja auringonpaistetta arjen keskelle. Tätä lukiessa elämme jo syksyä. Olet aloittanut ehkä uuden harrastuksen syksyn tullen tai palannut mukaan jo aiemmin hyväksi koettuun. Mahdutathan syksyysi myös yhdistyksemme tapahtumia, koska olisi mukava nähdä sinut niissä mukana. Yhdistystoiminnassa on päästy vauhtiin syksyn myötä. Tässä vaiheessa vuotta on yhdistyksemme syyskokous pidetty, valittu siellä uusi puheenjohta- ja ja uusia johtokunnan jäseniä. Kokouksessa on päätetty myös ensi vuoden toimintasuunnitelmasta ja aloitettu jo tulevien tapahtumien suunnittelu. Tässä muutama poiminta tulevasta. Alkuvuodesta menemme teatteriin tai konserttiin. Helmikuussa Suomen Kilpirauhasliiton puheenjohtaja Kirsti Hänninen ja järjestöpäällikkö Asta Tirronen saapuvat Kouvolaan kertomaan Liiton kuulumisia ja tutustumaan yhdistykseemme ja sen jäseniin. Ja kevään huipennukseksi lähdemme toukokuussa saunomaan AnnaLeenan luo Kimolaan. Kilpirauhasliiton jäsenhankintakilpailu on vielä käynnissä 31.10.saakka. Uu- sien jäsenien hankinnassa olemme olleet hyviä. Kiitos kaikille tähänastisesta! Nyt otetaan vielä loppukiri! Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta ja tapahtumista saa puheenjohtaja Riitta Tiaiselta p. 044 5194 802, klkilpi(at) kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info tai Anne Nuoralta p. 040 8615 522 (iltaisin), anne.nuora(at)gmail.com. Kotkan tapahtumista tiedustelut Pirkko Talsille p. 044 3210 242. Tietoa löytyy myös www.kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info Auringonpaistetta jokaisen elämään! Riitta Tiainen, puheenjohtaja 33 Suomen lehti Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Syksyinen tervehdys Sinulle! Yhdistyksemme artikkeli puuttui Potilaslehdestä 2/2010 Suomen Kilpirauhaliitossa tapahtuneen inhimillisen virheen takia. Liitto pahoittelee asiaa. Tässä artikkeli kokonaisuutena. Heinolan keväinen jäsentapaaminen sujui vertaistuen merkeissä ja keskustelu olikin ollut vilkasta. Maakuntatapaamisessa Padasjoella oli vain muutama ihminen ja se oli pienoinen pettymys meille. Tapaamisesta ja yhdistyksemme toiminnasta tehtiin kuitenkin artikkeli paikalliseen lehteen ja toivomme, että se tavoittaisi mahdollisimman monta kilpirauhaspotilasta. Lääkäriluento oli huhtikuun lopulla ja se keräsi salin täyteen eli 160 kuulijaa. Kaikki eivät mahtuneetkaan saliin, sillä turvallisuuden takia enempää ei voitu si- sään ottaa. Pahoittelut ulkopuolelle jääneille. Seuraavalle luennolle yritämme järjestää isomman luentosalin. Suuret KIITOKSET endokrinologi Ilvesmäelle luennosta. Aiheena oli kilpirauhanen ja raskaus sekä kyhmyt ja syöpä. Luennon jälkeen oli vilkas kyselytunti ja siitä oltiin tyytyväisiä, että kerrankin oli aikaa kysellä ja lääkärillä aikaa vastata. Uusia luennon aiheitakin jo virisi mieleen… Kesällä yhdistystoimintamme on ollut kesätauolla. Olemme aloittaneet syyskautemme sääntömääräisellä syyskokouksella. Joulukuussa on joulumyyjäiset. Voit tuoda leivonnaisia tai käsitöitä yms. myyntiin. Myyjäisten jälkeen menemme syömään pikkujoulun merkeissä ravintola Huviretkeen, kts. tarkemmin tapahtumakalenterista. Olethan pitänyt jäsenyytesi kunnossa maksamalla tämän vuoden jäsenmaksusi? Jäsenmaksulla saat mm. jäsenlehden myös ensi vuonna ja niillä katetaan Liiton ja yhdistysten aktiivinen toiminta. Kilpirauhasliiton aloittama jäsenhankintakampanja kestää lokakuun loppuun. Jos saat uuden jäsenen liittymään yhdistyksemme, laita siitä tietoa sähköpostiimme tai soita sihteerille. Näin olet mukana arpajaisissa. Tukihenkilöt: Raija Kerttula p. 040 774 6288 ja Sinikka Viskari p.050-5350764 Viestejä, kyselyjä ja terveisiä voit kirjoittaa myös sähköpostiin. Lämpimästi tervetuloa tapahtumiimme! Irja Karhu, sihteeri p. 040 866 7467 Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry Syksyinen ilta-aurinko pilkistelee verhojen raosta, kun kirjoitan tätä artikkelia. “Pitkä, kuuma kesä” on takana ja toi- Jumppahetki alkamassa Varalassa. 34 vottavasti hyvä syksy edessä. Meidän yhdistyksessämme tämä syksy on merkityksellinen 10-vuotisjuhlien vuoksi ja vuoden viimeisessä lehdessä kerron teille kuinka juhlat sujuivat. Tässä vaiheessa, kun mennään elokuun puoliväliä, kirjoitamme juhlia varten yhdistyksen ensimmäisen puheenjohtajan Aune Karin kanssa yhdistyksen historiikkia ja se on mielenkiintoinen sekä haastava tehtävä. Haluaisin myös muistuttaa, että yhdistyksen syyskokous pidetään vanhalla kirjastotalolla lauantaina 23. lokakuuta klo 12.00 luentosalissa, toivoisin sinne runsasta osanottoa! Toivoisin myös, että tarkastaisitte, oletteko maksaneet tämän vuoden jäsenmaksun ja mikäli olette maksaneet sen, mutta ette ole saaneet esim. Suomen Potilaslehteä, ilmoittakaa siitä viipymättä minulle. Palataan kuitenkin viime kevääseen, Varalan kuntoutustapahtumaan ja kansainväliseen kilpirauhaspäivään. Varalassa kuntoilemassa ja virkistäytymässä oli 18 osallistujaa. Sokerina pohjalla oli myös se, että saimme mukaan Suomen Kilpirauhasliitto ry:n puheenjohtaja Kirsti Hännisen ja paljon taisi hänelle päivän aikana myös kysymyksiä sadella, joihin hän vastaili iloisesti. Kiitos Kirsti, että pääsit viettämään meidän kanssamme tämän tärkeän päivän! Päivä aloitettiin aamukahvilla, jonka jälkeen voimistelimme “perinteisellä” tavalla työfysioterapeutti Sari Kailajärven ohjauksella ja kyllä olikin tehokas jumppa. Ruoka oli hyvää, niin kuin aina ja sitten jaksoimmekin kuunnella ja oppia, kun terveydenhoitaja Terhi Koivumäki Sydänpiiristä kertoi meille, millaisia ovat “pienet päätökset päivässä”. Antoi ajattelemisen aihetta ainakin allekirjoittaneelle. Päivä päättyi kahviin ja arviointiin, josta saatiin hyvät tulokset tänäkin vuonna. Itse olin onnellinen, että ohjelma oli osallistujille mieleen. Yhdistyksemme järjesti Tampereella, vanhalla kirjastotalolla kansainvälisenä kilpirauhaspäivänä luennon. Lääketieteen kliinisen vaiheen kandidaatti Jonas Öhman luennoi aiheesta:” Kilpirauhanen, sen sairaudet ja yhteys muihin sairauksiin”. Paikalla oli melkein 90 kuulijaa, joten luentosali narisi liitoksissaan ja happikin meinasi loppua. Luento oli monipuolinen ja mielenkiintoinen. Jonas oli tehnyt ison työn sitä valmistellessaan. Hänellä oli jo vankat tiedot sisätautisairauksista, koska oli ollut niillä osastoilla työharjoittelussa. Hän kertoi myös silmäsairauksista, jotka saattavat liittyä kilpirauhassairauksiin ja näiltäkin osin hänellä oli paljon uutta tietoa, ainakin minulle. Jonas Öhman vastaili kuulijoiden kysymyksiin, välillä hankaliinkin. Luennon lopulla oli kovasti hyörinää hänen pöytänsä ympärillä, kun osa kuulijoista halusi kysellä häneltä henkilökohtaisesti sairaudestaan. On hienoa, että Suomeen on valmistumassa uusia lääkäreitä, joiden mielenkiinto on kohdistunut kilpirauhassairauksiin. Jonas Öhmanin luento vakuutti minut siitä, että hänestä kuullaan vielä tulevaisuudessa näiden asioiden tiimoilta! Laitankin tässä isot kiitokset Jonakselle ja toivotan hänelle menestyksekästä loppuaikaa opiskelulle. Suomen Kilpirauhasliitto ry:n vuosikokous oli kesäkuussa Helsingissä ja sinne allekirjoittanut lähti ihanan, peruspositiivisen, varapuheenjohtaja Hely Lepistön kanssa. Hely jaksaa monista sairauksistaan huolimatta tehdä vapaaehtoistyötä aina iloisella mielellä ja hoitaa kuntoaan monilla eri tavoin, häntä ei voi kuin ihailla. Liiton kokouksen asioista on varmaankin toisaalla tässä lehdessä, mutta haluan kiittää siitä, että minut valittiin hallitukseen varsinaiseksi jäseneksi vuosille 2011- 2012, lupaan olla luottamuksen arvoinen ja ahkera. On tärkeää, että Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry:n yli kolmella sadalla jäsenellä ( ja lisää tulee), on välillä edustus hallituksessa. Vaikka sehän on totta, että asioita katsotaan (ja niistä päätetään) koko maan laajuisesti ja tasapuolisesti. Tänä syksynä on yhdistyksen ohjelmassa vielä 3 vertaisryhmän kokoontumista ja joulukuussa pikkujoulu. Yritämme myös saada Aamulehden joulumyyjäisiin myyntipöydän ja toivomme sinne taas erilaisia tuotteita myytäviksi jäseniltä - joko lahjoituksena tai niin, että tarvikkeet maksetaan. Myynnillä tasapainotamme ensi vuoden taloutta. Päätimme jo johtokunnan ensimmäisessä kokouksessa elokuussa, että pidämme yhden luennon, jonka aiheesta haluaisin myös saada teiltä, hyvät yhdistyksen jäsenet, toiveita. Lahjoituksista myyjäisiin tai ehdotuksia luennon aiheeksi voitte lähettää joko tekstiviestillä tai sähköpostilla minulle. Vuonna 2011 vertaistoimintaryhmä kokoontuu tammikuusta huhtikuuhun kerran kuukaudessa vanhalla kirjastotalolla. Toukokuun 14.on jälleen kuntoutuspäivä Varalan Urheiluopistossa kuten perinteisiin kuuluu. Luento järjestettäneen syyspuolella ja kansainväliseen kilpirauhaspäivään 25.5 2011 haluaisin saada teiltä ehdotuksia, mitä ja missä järjestetään (voi olla esim. joku “tempaus). Kiitos jo etukäteen! Ensi vuodesta lähtien Suomen Kilpirauhasliitto ry lähettää laskun jäsenmaksusta, koska liitymme Liiton jäsenmaksujärjestelmään, jossa jo kaikki muutkin yhdistykset ovat. Luovumme myös jäsenkirjeestä ja kaikki informaatio tulee Suomen Potilaslehden ja tulevaisuudessa Liiton oman lehden kautta. Kannattaa myös seurata Aamulehden menot-palstaa, kuunnella Tampereen alueradiota ja vierailla yhdistyksen nettisivuilla. Nyt toivotan kaikille pirteää syksyä ja odotan näkeväni teidät yhdistyksen tilaisuuksissa. Anja Salvas, puheenjohtaja 35 Suomen lehti Pohjois-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry Syksyterveiset PohjoisKarjalasta. Kesä on taas takana ja kuumat päivät ja lämpimät yöt vain muisto. Täällä rikottiin entiset lämpöennätykset, tervetuloa katsomaan Suomen parhaita kesänviettopaikkoja. Nyt elokuun lopussa on jo syksyn tuntua, vesikin oli virkistävän viileää uidessa. Kävin heinäkuun alussa Haapalahden lomakodilla Kilpirauhasliiton edustajana Lomakotien Liiton tuetulla lomalla. Kauniit maisemat, vanhat rakennukset ja päättymättömän kesäpäivän tunnelma. Mielenkiintoista ja opettavaista jutella erilaisten henkilöiden kanssa, kilpirauhasen aiheuttamia vaivoja on monenlaisia. Toivottavasti jatkossakin lomat tavoittavat mahdollisimman monet niitä tarvitsevat. Viime kuukausien aikana monessa lehdessä on ollut artikkeleita kilpirauhasesta ja henkilöhaastatteluja. ET-lehdessä oli heinäkuussa hyvä juttu. Kauneus ja terveys-lehdessä oli Liiton hallituksen jäsenen haastattelu. Pääsin itsekin julkkikseksi Joensuussa ja lähialueella ilmestyvässä Karjalan Heilissä. Omien henkilökohtaisten ongelmien julkaiseminen ei ole aina helppoa, läheisten mielipiteet on huomioitava. Onneksi on osannut aikanaan hakea apua ammattiauttajilta ja sitä kannustan myös muita tekemään, kun elämä on vaikeaa. Myöhemmin voi itse tarjota paremmin vertaistukea, kun on omakohtaisia kokemuksia sairaudenkin aiheuttamista ongelmista. Luonto näytti taas kerran voimansa ja poikkeusoloja elettiin monella paikkakunnalla myrskyjen jälkeen. Ilman sähköä sinniteltiin, tiet ja junayhteydet olivat poikki. Muualla maailmalla poikkeuksellisen suuret tulvat, kuivuus, metsäpalot jättivät ihmiset vaaraan. Yli kaksikymmentä vuotta sitten kun aloin syömään Thyroxinia, mietin miten lääkkeiden jatkuva saatavuus on taattu. Oma herkkä mielentilani herkisti vielä suuremmalle huolelle. Mietin jo kaikki mahdolliset poikkeustilat missä tilanteissa ei lääkkeitä enää saisi. Monessa muussa sairaudessa huoli olisi suurempi, esim. insuliinin varassa olevilla diabeetikoilla. Onneksi ajan kanssa tilanne rauhoittui. Nykyisin pitää vain huolehtia lääkereseptit ajan tasalle ja ajoissa hakea apteekista uudet lääkepurkit. Matkoilla on hyvä pitää mukana ylimääräisiä annoksia, jos kotimatka viivästyisi. Äskettäin on julkaistu tutkimus, jonka mukaan kalkkivalmisteita käyttävillä kuolleisuus sydän- ja verisuonisairauksiin oli suurempi kuin muilla. Thyroxintabletin oton kohdalla korostetaan että esim. kalkki-, rauta- ja happosalpaajalääkkeet pitää ottaa noin neljä tuntia myöhemmin. Uskoisin monen muunkin lääkkeen imeytyvyyden huonontuvan kalkkitablettien vaikutuksesta. Työssäni pyrin jakamaan eri kippoon kalsiumvalmisteet kuin muut lääkkeet. Näin potilas voi ottaa eri aikaan kalkkitabletit ja sydänlääkkeet. Eri lääkkeiden yhteisvaikutuksista pitäisi vielä enemmän puhua ja tutkia. Kannatta katsoa lääkepurkin mukana olevia ohjeita vaikka lääke olisikin tuttu jo vuosien ajan. Hyvää syksyä kaikille ja tervetuloa yhdistyksien ja Liiton järjestämiin tapahtumiin. Ottakaa yhteyttä ja kertokaa toiveistanne, jäsenten mielipiteitä kuunnellaan. Päivi Paavilainen, puheenjohtaja Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry Ennätyshelteiden aikana mietin miten kilpirauhasen liikatoimintaa sairastavat selviävät. Sairaushan voi heikentää lämmönsietoa, ja jatkuva kuumuus vie voimat keneltä tahansa. Muistelin miten jäähdyttelin vuosia sitten kilpirauhasen leikkausta odotellessani taloyhtiön kylmäkellarissa. Sen lämpötila oli +4 astetta. Varasin sinne tuolin ja nautin viileästä. Kellarin valo sammui aina parin minuutin kuluttua. En viitsinyt sytytellä valoa jatkuvasti, ja niinpä on- 36 nistuin säikyttämään pimeässä istuessani useammankin naapurin. Minua varmaan pidettiin omituisena, sillä eihän kukaan uskonut kertomustani kilpirauhasesta. Kilpirauhasen vajaatoiminta taas saa palelemaan. Lämpimänä iltana moneen puseroon ja villapaitaan pukeutunut kerää kummastuneita katseita. Kaikille ei voi alkaa selittää palelun syytä. On vain tehtävä valinta paleleeko liian vähissä vaatteissa vai antaako muiden ihmetellä. Hattu, hanskat ja villakangastakki voi- vat olla vajaatoimintaiselle sopivin asu jo syyskuussa. Tyroksiinitason heittely ylös- tai alaspäin saa hiukset lähtemään. Huiveilla voi peittää hiukset, tai sen mitä niistä on jäljellä. Muistan vieläkin sen järkytyksen kun aamulla työpaikalla riisuin pikkutakin – sen olkapäillä ja selässä oli satoja irtohiuksia. Lisää hiuksia lähti kun vedin niitä sormien läpi. Jos joku olisi silloin erehtynyt vaikka leikillään sanomaan, että hiuksethan ovat naisen kruunu, olisin varmaan käynyt päälle. Mutta lopulta hiukset taas alkoivat kasvaa. Otsalla olevat lyhyet ”vauvahiukset” herättivät ihmetystä nekin. Pohdinta hiusten kasvamisesta tai lähtemisestä jäi taka-alalle kun kuulin kommentin, että kohtahan si- nulla tukka kuitenkin alkaa harmaantua. Niinpä! Sairauksien kanssa olen tottunut itsestäni riippumattomaan aaltoiluun. Joskus jaksaa melkein mitä vain, pian ei yhtään mitään. Olen yrittänyt päästä selville mikä heikentää oloa, mutta selvitystyö ei ota onnistuakseen. Sen verran kuitenkin jo tiedän, että ilman riittävää ravintoa, unta ja mielen virkistystä ei jaksa pitkään. Kirsi Muradjan yhdistyksen jäsen Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry Syksyinen tervehdys jäsenistölle! ”Vielä on kesää jäljellä” mietiskelen laulun sanoja, kun kirjoitan. Sade ropisee ikkunoissa ja tuuli riipii läheisen puiston koivuja taivuttaen latvoja alaspäin, kuin testatakseen, katkeavatko oksat vai eivät. Kesän helteet ovat näillä näkymin ohi ja kun tämä lehti ilmestyy, on jo alkanut syksyiset säät ja talven odotus, ehkä? Olemme kaikki saaneet nauttia kauniista ja lämpimästä Suomen suvesta. Toisille kuumuus on ollut ihanaa olotilaa koko kesän ja toisille taas raskaampaa kestää jatkuvaa hellettä. Mutta yhtä kaikki, kyllä lämpö ja aurinko tekevät hyvää niin mielelle kuin jäsenillekin! Viime kesänä olimme kesäteatterissa Porin Kirjurinluodossa. Mielestämme “Akkapakka” oli hauskaa katsottavaa! Syyskuussa olimme Porin Eetun aukiolla, jossa yhdistykset esittäytyivät. Syyskokouskin on tullut pidettyä. Lokakuun alussa järjestimme lääkäriluennon Kankaanpään Kuntoutuskeskuksessa, johon myös Seinäjoen ja Pirkanmaan yhdistyksillä oli mahdollisuus osallistua. Tulevien pikkujoulujen yhteydessä voisimme järjestää myös myyjäiset, joten ottakaapa yhteyttä, jos teillä on halua ja innostusta paistaa, kutoa tms. Itse tehty lahja on paras lahja, ainakin minun mielestäni! Minulle voi myös kertoa omia ehdotuksia vierailijoista tai tapahtumista. Alustavasti on sovittu, että lääkäriluento on ensi syksynä Porissa. Seuraavana vuonna on Rauman seudun vuoro, mutta ei mennä nyt vielä ihan niin pitkälle asioissa. Jäsenmäärämme oli kesäkuun lopulla 249, joten lisäystä on tullut! Kaikille uusille jäsenille kiitos liittymisestä! Kiitos myös kaikille entisille jäsenille mukana olosta! Jäsenmaksukaan ei ole päätä huimaava, kun ajatellaan kuinka paljon tietoa saamme monelta taholta. Hienoa, että saamme vietyä tietoa yhdistyksestämme eteenpäin, koska sairastuneita on paljon. Sairastuneen läheisten on myös hyvä tietää tästä taudista. Toivotan kaikille jaksamista ja hyvää vointia syksyksi! Ei anneta pimeyden masentaa ja tuulen katkaista siipiä! Eila Tanttu, puheenjohtaja p. 045 325 2535 37 Suomen lehti PAIKALLISYHDISTYKSIEN TAPAHTUMAKALENTERI HYVINKÄÄN SEUDUN KILPIRAUHASYHDISTYS RY Keskusteluryhmämme kokoontuvat seuraavasti: Hyvinkään päiväryhmä maanantaisin klo 13–15 Järjestökeskus Onnensillan Kulmasillassa (alakerta), os. Siltakatu 6: 4.10., 1.11., 13.12., 3.1. ja 7.2. Hyvinkään iltaryhmä torstaisin klo 18–20 Järjestökeskus Onnensillan Kaarisillassa (yläkerta): 14.10., 11.11., 9.12., 13.1. ja 17.2. Mäntsälän päiväryhmä tiistaisin klo 14:30 kellarikahvila Kulmiksessa: 19.10. ja 23.11. Mäntsälän ryhmien yhteyshenkilönä Lahja Tainio, p. 0400 975 777. 2011 alkuvuoden päivät ilmoitetaan seuraavassa lehdessä. Mäntsälän iltaryhmä tiistaisin klo 18–20 kellarikahvila Kulmiksessa, os. Keskuskatu 11 A. (katutasosta kerros alas): 12.10., 9.11. ja 14.12. Näissä tilaisuuksissa on vapaata keskustelua niin kilpirauhas- kuin muistakin asioista. Muutakin mukavaa voidaan sopia ryhmän toiveiden mukaisesti. Kerro ideasi, niin järjestetään yhdessä! Hallitus kokoontuu klo 18 Onnensillan alakerrassa seuraavasti: to 16.12. ja to 20.1. Muistutus: Yhdistyksen sääntömääräinen Syyskokous pidetään to 28.10. klo 18 Järjestökeskus Onnensillan Kaarisillassa. Esillä säännöissä määrätyt asiat. Tilaisuudessa on kahvitarjoilu. Kaikki jäsenet ovat tilaisuuteen lämpimästi tervetulleita suunnittelemaan yhteisiä asioitamme! Ilmoittelemme toiminnastamme myös paikallislehtien seurapalstoilla sekä osoitteessa www.hyvinkaankilpirauhasyhdistys.net. Tilaisuuksiimme ovat tervetulleita kaikki kilpirauhassairauksista kiinnostuneet. Tervetuloa! 38 Yhteydenotot: Tanja Väyrynen (pj), p. 040 556 9975, [email protected]. KESKI-SUOMEN KILPIRAUHASYHDISTYS RY Vertaistuki-illat kuukauden kolmantena torstaina klo 18 Sepänkeskuksen Happitilassa, Kyllikinkatu 1: 21.10., 18.11., 16.12. Joulukuun iltaa vietetään pikkujoulujen merkeissä. Tervetuloa mukaan! KYMENLAAKSON SEUDUN KILPIRAUHASYHDISTYS RY Kilpirauhasillat Kotkassa tiistaisin klo 18–20 Karhulan päiväsairaala, Vesivallintie 29, Karhula: 12.10., 9.11. ja 14.12. Sisäänkäynti katutasolta pihan puolelta. Vertaistukea ja yhdessäoloa. Iltojen aiheet: Ti 12.10. Toimiva suolisto ym./ravintoterapeutti Tellervo Aho Ti 9.11. Kilpirauhaspotilaalle sopivat hieronnat/Erja Mettinen Ti 14.12. Helmiaskartelu/Pirkko Talsi Lääkäriluento ti 5.10. klo 18–20.30 Kirjastotalon auditorio, Kirkkokatu 24, Kotka Yleislääketieteen erikoislääkäri Päivi Mäkeläinen luennoi aiheenaan: ”Kilpirauhanen; toiminta, häiriöt ja testit”. Lisäksi kuullaan ravinnon ja lisäravinteiden tärkeydestä kilpirauhasongelmissa. Luennolle on 2 euron vapaaehtoinen sisäänpääsymaksu. Lääkäriluento ma 11.10. klo 18– 20.30 Kouvolan kaupungintalon juhlasali, Torikatu 10, Kouvola Yleislääketieteen erikoislääkäri Päivi Mäkeläinen luennoi aiheenaan: ”Kilpirauhanen; toiminta, häiriöt ja testit”. Lisäksi kuullaan ravinnon ja lisäravinteiden tärkeydestä kilpirauhasongelmissa. Luennolle on 2 euron vapaaehtoinen sisäänpääsymaksu. Kilpirauhasilta/Kouvola ma 8.11. klo 18 Toimitila Veturi, Pohjola-talo, Kauppamiehenkatu 4, 2 krs. Kouvola. Sisäänkäynti sekä parkkipaikan että torin puoleisista ovista. Illan aiheena ”Ihana ikä, kaiken ikää”. Anna-Leena Toivanen opastaa meitä ymmärtämään, miten voimme saada enemmän joka hetkestä. Joulumyyjäiset/Kouvola la 11.12. klo 9-13 Kouvolan yhteiskoulu, Salpausselänkatu 36, Kouvola. Nyt kaikki mukaan talkoisiin. Sukat, lapaset, leivonnaiset ym. Pienetkin lahjoitukset joko myyntiin tai arpajaisvoitoiksi ovat tervetulleita. Tavaroita voi tuoda jo pitkin syksyä yhdistyksen tapahtumiin tai ne voidaan myös noutaa. Ota Riittaan yhteyttä! LAHDEN SEUDUN KILPIRAUHASYHDISTYS RY Jäsentapaaminen la 13.11. klo 13, Invakeskus, Hämeenkatu 26 A, Lahti. Joulumyyjäiset la 11.12. klo 10–13, Invakeskus Hämeenkatu 26 A. Tuo leivonnaisia/käsitöitä myyntiin ja/tai tule ostamaan eri yhdistysten tuotteita. Pikkujoulut la 11.12. klo 15 alkaen, Ravintola Huviretki (Cumulus hotellissa), Lahti. Omakustanteiset pikkujoulut ravintola Huviretkessä. Voit katsoa netistä etukäteen menusta mitä syöt ja ilmoittaa siitä sihteeri Irja Karhulle, p. 040 866 7467 tai lahdenkilpirauhas@ suomi24.fi. Myös paikan päällä voit tehdä tilauksesi. Tervetuloa nauttimaan yhteisestä hetkestä! Puhelinpäivystykset to 4.11. ja to 2.12. klo 11–14, p. 044 574 6285. Tervetuloa tapahtumiin! LOUNAIS-SUOMEN KILPIRAUHASYHDSITYS RY Vuoden viimeinen johtokunnan kokous ke 24.11. (kerho 2) klo 18 Ruusukorttelissa, Puistokatu 11, Turku. Syksyn viimeinen vertaistuki-ilta ma 1.11. (kerho 5, 2. kerros) klo 18 Ruusukorttelissa, Puistokatu 11, Turku. Vuoden ensimmäinen johtokunnan kokous ke 12.1.2011 klo 18, paikka on vielä avoin Kevätkauden ensimmäinen vertaistuki-ilta ke 26.1.2011 klo 18, paikka on vielä avoin. Pikkujoulut la 4.12. klo 14, paikka on vielä avoin. Seuraa ilmoittelua Turun Sanomien Treffi-liitteestä sekä yhdistyksen kotisivuilta http://lskilpirauhasyhdistys.net/. Yhdistyksen p. 0440 330 013 (arkiiltaisin klo 18–20). OULUN SEUDUN KILPIRAUHASYHDISTYS Aloitimme jäsentapahtumat tänä vuonna Hämeen kartanoretkellä 27.- 29.8. Tutustuimme noin seitsemään eri kartanoon ja siellä kaikilla oli niin mukavaa oi jospa oisit saanut olla mukana. Mahtavan mielenkiintoista kuulla näiden kartanoiden sata-, jopa kaksi ja kolmekin sataa vuotta vanhasta historiasta, kulttuurista ja taiteesta. Meitä oli matkalla 26 henkeä. Sääntömääräinen vuosikokous ti 26.10. klo 17:30 Aleksinkulmassa, Aleksanterink.9 90100 Oulu. Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat. Pikkujoulut ti 23.11. klo 17 Helmipirtti, Ala-Temmes. Nautimme jouluaterian. Ilmoittautumiset 5.11. mennes- sä Liisa p.045 127 1940, Elsa p. 050 306 0153. Ohjelmassa: Joulu-lauluja ja tiernapojat ym. Joulukuulle emme saaneet paikkaa Aleksinkulmaan, jatkamme tammikuussa 2011. PIRKANMAAN KILPIRAUHASYHDISTYS RY Vertaistoimintaryhmä lauantaisin klo 10:30–12:30 Vanha kirjastotalo, Mäkelän kabinetti: 11.9., 13.11. ja 11.12. Joulukuun ryhmässä pikkujoulun viettoa, ota pikkupaketti mukaan. Tarjolla torttuja ja glögiä. Luentosali: 23.10. klo 10:30–11:45 (tilaisuuden jälkeen yhdistyksen syyskokous klo 12). Syyskokous la 23.10. klo 12, Vanha kirjastotalo, luentosali. Esillä sääntöjen määräämät asiat. Tervetuloa! Yhteystiedot: www.pirkanmaankilpirauhasyhdistys.net. Puheenjohtaja: e-mail: anja.salvas@ pp.inet.fi, p. 040 509 3650 (oma puhelin, puhelut miel. iltaisin). PÄÄKAUPUNKISEUDUN KILPIRAUHASYHDISTYS RY Keskustelu- ja vertaistuki-ilta ti 2.11. klo 17–19 Vantaan Myyrmäkitalolla, 3. krs. Mukaan ovat tervetulleita myös potilaiden läheiset. Vuoden 2011 alku – Erikoislääkäri Mika Siuko luennoi kilpirauhassairauksiin liittyvistä silmäoireista ja yleensä silmäsairauksista. Luennon jälkeen on mahdollisuus esittää kysymyksiä. – Ravintoluento – Vertaistukitilaisuus Espoossa Tuleviin tapahtumiimme voit tutustua jäsenpostituksemme lisäksi Suomen Potilaslehden sivuilla ja netissä osoitteessa www.pkkilpi.org. ROVANIEMEN SEUDUN KILPIRAUHASYHDISTYS RY Keilailta ke 13.10. klo 18–19 Santa Sportin Keilahallissa. Yhdistys maksaa rata-, pallo- ja kenkämaksun. Varattuna kaksi rataa. Tervetuloa mukaan kokeilemaan ja nauttimaan. Vertaistuki-ilta to 25.11. klo 18–20 Rovakatu 2, kahvio. Vapaata keskustelua kilpirauhasaiheista, yhdistys tarjoaa iltakahvit. Keilailta ke 1.12. klo 18–19 Santa Sportin Keilahallissa. Yhdistys maksaa rata-, pallo- ja kenkämaksun. Myyjäiset ma 13.12. klo 9–14 Lapin Keskussairaalan ala-aulassa. Myytävänä leivonnaisia, käsitöitä ja arpoja. Myyjäis- ja arpajaistavaroita ottaa vastaan Taisto Tarkiainen, p. 040 554 4700. Mahdollisista ohjelman muutoksista ja lisäyksistä ilmoitamme Lapin Kansan seurapalstalla. Yhteystiedot: puheenjohtaja Raili Kuusela, p. 040 746 1123, iltaisin ja viikonloppuisin. Tervetuloa mukaan tapahtumiin entiset ja uudet jäsenet! SATAKUNNAN KILPIRAUHASYHDISTYS RY Fysioterapeutin luento to 14.10. klo 18, Vapaaehtoistoimintakeskus Liisa. Vertaistukea ja kahvit! Joulujuhla to 18.11. klo 18. Kahvit ja tortut, pikku paketti mukaan! 39 Suomen Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry lehti Tutkimus: Suomalainen mies tuntee itsensä terveeksi Kuitenkin eturauhassyöpä huolettaa jo alle 50-vuotiaita Suomalainen mies kokee itsensä verrattain terveeksi ikään katsomatta. Omasta terveydestä ollaan kuitenkin huolissaan, ja huoli koskee useimmin syöpää. Näin kertoo tuore tutkimus, johon vastasi 500 suomalaista, 40–65-vuotiasta miestä. Suomalainen mies kokee itsensä melko terveeksi: vastanneista yli 40 % antoi terveydentilalleen vähintään arvosanan 8 (asteikolla 1-10). Omasta kunnosta huolehditaan tyypillisesti liikunnalla ja ruokavaliolla. Kolmasosa vastanneista käy lääkärin suorittamassa terveystarkastuksessa vuosittain. Aktiivisuus kasvaa iän myötä – yli 60-vuotiaista vastanneista vuositarkastuksessa käy lähes joka toinen. Yli 70 % vastanneista mainitsee olevansa huolestunut jostakin sairaudesta. Yleisimmin huolestuttaa syöpä. Syöpä myös koskettaa monia: kolme neljästä vastaajasta kertoo, että on joko itse sairastunut tai lähipiirissä joku on sairastunut syöpään. Mielikuvat syövästä liittyvät tyypillisesti pelkoon, kuolemaan ja vakavaan sairauteen. 95 % vastanneista miehistä keskustelee joskus terveydestään läheistensä kanssa – yli 70 % silloin tällöin tai säännöllisesti. ”Vielä 10–15 vuotta sitten syöpään sairastuneiden päähuolena oli pelko hoitojen haitoista, kuten pahoinvointi, hiusten lähtö, neulan pistot tai hoitojen saatavuus. Tänä päivänä ensisijainen huoli koskee läheisten ihmisten selviytymistä: miten läheiseni selviävät, kun minulla on 40 syöpä tai pelko siitä että minusta tulee taakka rakkailleni”, kertoo kliinisen onkologian dosentti Timo Joensuu. Oma aktiivisuus auttaa löytämään syövän ajoissa ja johtaa tehokkaaseen hoitoon Suomalaisten miesten yleisin syöpätauti on eturauhasen syöpä. Vaikka eturauhassyöpädiagnoosi saadaan keskimäärin 70 vuoden iässä, kyse on kuitenkin vakavasta sairaudesta myös työikäisten miesten keskuudessa. Tutkimuksen mukaan tietoa kaivataankin jo alle 50-vuotiaana. Miehet kokevat tiedontasonsa eturauhassyövästä huonoksi: tutkimukseen osallistuneista 42 % antaa tietämykselleen asteikolla 1-10 arvosanan 4 tai alle. Joka kolmas vastaaja uskoo virheellisesti, että eturauhassyövän puhkeamiseen voi itse vaikuttaa. Tiedon puute näkyy myös uskomuksissa syövän perinnöllisyydestä ja eturauhassyövän vaikutuksesta mieskuntoon. 67 % vastaajista pitää eturauhassyöpää vakavana sairautena, mutta vain puolet uskoo, että sitä voidaan hoitaa tehokkaasti. Eri hoitomuodot (leikkaus, sädehoito, lääkehoito) mainitaan yleisesti, mutta erityisesti sädehoidon monipuoliset vaihtoehdot eturauhassyövän hoidossa eivät ole tiedossa. Vanhat mielikuvat sädehoidosta ovat vallitsevia, vaikka teknologia ja osaaminen ovat parantaneet sädehoidon suunnittelua ja tehoa valta- vasti. Vain puolet vastanneista tietää, että sädehoitoa voidaan antaa paikallisesti, ja joka neljäs vastaaja pitää sädehoitoa kivuliaana ja sivuvaikutuksiltaan vaikeana hoitomuotona. ”Kun syöpä löydetään ajoissa ja diagnostiikka on korkealla tasolla, sädehoito on yksinään parantava hoitomuoto. Elintoiminnot säästyvät, koska eturauhasta ei tarvitse poistaa”, summaa Joensuu. Vastaajien tiedossa on, että eturauhassyövän riski kasvaa 50 ikävuodesta ylöspäin. Kuitenkin jopa 70 % alle 50-vuotiaista vastaajista kokee jo olevansa riskiryhmää. Joensuu rohkaisee miehiä aktiivisuuteen ja tiedonhankintaan: ”Nuorten työikäisten miesten eturauhassyövät ovat usein biologiselta tyypiltään aggressiivisia, eli niiden leviämistaipumus on suuri. Siksi juuri näiden syöpien hoidossa pitäisi olla erityisen aktiivinen, jotta ne löydettäisiin ajoissa ja paikallisina – jolloin ne voidaan vielä parantaa haitattomasti. Tämän vuoksi tietoisuutta eturauhassyövästä olisi syytä lisätä nimenomaan jo viimeistään 50-vuotiaiden joukossa. Omasta terveydestä huolehtiminen kannattaa.” Tutkimuksen toteutti tutkimusyhtiö IRO Research Docrates Klinikan toimeksiannosta. Tutkimukseen vastasi 500 40–65-vuotiasta miestä. Tutkimus toteutettiin puhelinvärvätyssä IRONetpanelissa toukokuussa 2010. ERSY:n kylpylämatka Saarenmaalle 16.–23.5.2010 Ryhmämme tutustumassa Kaalin meteoriittikraateriin. Pangan rantatörmä, yksi Saarenmaan nähtävyyksistä. Piispanlinnassa on monenlaista nähtävää. Virolainen laulaja Georg Ots teki Saarenmaan tunnetuksi suomalaisille ”Sarenmaan valssi” kappaleellaan noin 50 vuotta sitten – tosin Georg Ots itse ei ollut saarenmaalainen. Saarelta on kuitenkin kotoisin useita Viron tunnettuja musiikkimiehiä. Saarenmaa on Viron suurin saari joka sijaitsee Itämeressä Hiidenmaan eteläpuolella, asukkaita noin 36000. Matkamme alkoi kokoonnuttuamme Helsingin Länsisatamaan josta jatkoimme laivalla kohti Tallinnaa, sieltä matka jatkui bussilla Saarenmaalle päämääränä Kuressaaren kaupunki. Noin puolen tunnin lauttamatka Viron mantereelta saaren puolelle sisältyi matkaamme. Ryhmämme majoittui SPA Hotelli RÜÜtliin joka sijaitsee aivan Itämeren rannalla. Matkapakettimme hintaan sisältyi täysihoito sekä 12 kylpylähoitoa. Hoitovaihtoehtoina olivat mm. suolakammio, yrttikylvyt, hieronta, vesihieronta, mutakylvyt ja fysioterapia. Samoin allas ja saunaosastot olivat ryhmämme käytössä. Olikin melkoinen sukkuloiminen ehtiäkseen ajoissa oikeaan paikkaan oikeassa ajassa. Mutta varmaankin kaikki meni hyvin ja ihmiset olivat tyytyväisiä saamiinsa hoitoihin. Teimme myös kiertoajelun saarella ja havaitsimme, että saaren luonto on kaunista, Itämeren saarille tyypillistä. Rantaalueet ovat asuttuja ja keskiosat puolestaan pääosin metsää jota on yli puolet saaren pinta-alasta. Saari on muodoltaan tasainen, korkeimmat kohdat vain muutamia kymmeniä metrejä merenpinnasta. Pohjoisrannan parinkymmenen metrin rantapenkka onkin yksi monista saaren matkailunähtävyyksistä. Saarenmaalla on leuto meri-ilmasto ja kalkkipitoinen maaperä. Saaren kasvisto ja eläimistö on hyvin monipuolinen, monet lajit ovatkin suojeltuja ja muualla harvinaisia. Suojeltuina luontokohteina on runsaasti mm. puita, soita ja siirtolohkareita, mutta ehdoton ykkönen Saarenmaan luontokohteista on Kaalin meteoriittikraateri. Saarenmaalla on paljon nähtävää, niinpä kulttuurinähtävyyksistä yksi mielenkiintoisimmista on 1200-luvulta peräisin oleva Piispanlinna Kuressaaressa. Linna on hyvin säilynyt ja se on ainutlaatuinen koko Baltiassa. Anglan tuulimyllyt, keskiaikaiset kirkot ja Pangan rantatörmä ovat myös mielenkiintoisia nähtävyyksiä Saarenmaalla. Kuressaaren vanhakaupunki on hyvin säilynyt ja sinne suuntautuikin useana iltana ryhmämme jäsenten kävelymatkat. Vaikka joskus oli sanomista hotellimme ruuasta, oli makeanhapan saaristolaisleipä yksi Saarenmaan kotoisista herkuista kuitenkin tarjolla, leipä maistui myös meille suomalaisille. Koko matkamme ajan meitä suosi aurinkoinen ja lämmin sää luoden osaltaan onnistuneet puitteet matkallemme ja ei pidä myöskään unohtaa sitä että matkallamme oli vain iloisia ja huumorintajuisia ihmisiä. Yhdessä loimme onnistuneen matkan joka auttaa meitä pitkälle eteenpäin arjessa jaksamisessa. Teksti ja kuvat Paavo Koistinen 41 Suomen lehti ERSYllä vertaistukitoimintaa Aurinkorannikolla Aurinkorannikolla Espanjassa Malagan lähialueella asuu tai talvehtii lähes 30000 Suomalaista. Varsin usealla ikä on jo tuossa varhaisessa keski-iässä eli kuudenkymmenen molemmin puolin. Suuret ikäluokat näkyvät selkeästi myös täällä. Se taas tarkoittaa että joukkoon mahtuu runsaasti miehiä, jotka ovat joko sairastuneet tai vaaravyöhykkeessä sairastua eturauhassyöpään. Eturauhassyöpä on Suomessa yleisin miesten syöpä. On arvioitu että Malagan lähialueella olisi noin 500 - 600 suomalaista eturauhassyöpää sairastavaa miestä. Tieto PSA -testien tarpeellisuudesta ei kovinkaan usealle tunnu olevan tuttu asia. Monelle ei kirjainyhdistelmä PSA tunnu sanovan yhtään mitään. Espanjassa asuvista tai siellä talvehtivista eturauhassyöpää sairastavista miehistä varsin useat tuntuvat olevan Luento Pacosin tuvalla yksin sairautensa kanssa. On tauti missä vaiheessa tahansa joko hoidettuna tai akuuttina ei yksin kriisinsä kanssa ole hyvä olla. Keskusteluryhmiä tarvitaan ja sitä myötä vertaistukea. Puhuminen kohtalotoverin kanssa on useasti tässä vaiheessa paras lääke. Tiedon tarve kaikissa tilanteissa on myös tarpeen. Näistä lähtökohdista Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry on lähtenyt asiaa viemään eteenpäin. Espanjassa talvehtiva, Ersyn ja Potilasliiton aktiivi ja Ersyn ensimmäinen puheenjohtaja Kalevi Järvinen, yhdessä paikallisen syöpätautien erikoislääkärin Pentti Gröhnin kanssa luennoi aiheesta. Pentti Gröhn on luvannut antaa kaiken tukensa toiminnalle ja toimia ”porukan” asiantuntijana ja henkilääkärinä. Toiveena on saada paikalle luennoitsijoita myös Suomesta. Tilaisuudet pidetään kulloinkin saatavissa olevissa vapaissa tiloissa. Tämän vuoden keväällä kokoonnuttiin ns. Pacosin tuvalla, johon kerralla mahtuu vain nelisenkymmentä osallistujaa. Toiveena on löytää paikalla asuvista joitakin vetäjiä, tämä antaisi toiminnalle jatkuvuutta ympäri vuoden. Syöpä kun on sairaus joka ei pidä kesälomaa. Tilaisuuksista tiedotetaan sekä Uusi Fuengirola -lehdessä sekä paikallisessa Radio Finlandiassa. Tietoa asian joka kantilta löytyy Ersyn sivuilta www.psa.fi Toiminnan yksi tärkeimmistä tavoitteista vertaistuen lisäksi on saada miehet tietoisiksi PSA-testin tärkeydestä ja seuramaan omaa terveyttään Kalevi Järvinen Kalevi Järvinen (vas.) ja Pentti Gröhn (oik.) Lääkäriluento ERSY:n jäsenille tiistaina 2.11.2010, klo 17.00. Paikka Docrates klinikka, Saukonpaadenranta 2, Helsinki. Luennoitsijana johtava ylilääkäri, LT, dosentti, syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Timo Joensuu. Aiheena: eturauhassyövän uusimmat kuvantamis- ja hoitomenetelmät. Lisäksi Docrates Oy:n esittely. Kahvitarjoilu (ERSY:n naistoimikunta) Tervetuloa kuulemaan uusinta tietoa eturauhassyövän kuvantamis- ja hoitomenetelmistä. Syövän diagnostiikkaan, hoitoon ja seurantaan erikoistunut klinikka. www.docrates.com 42 Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry. Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia. Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa. www.psa.fi Tukipuhelin 040 828 0000 – TUKEA JA TIETOA Virkistystoiminta Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy. Helsinki Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu 33, joka tiistai klo 16.30. Ovet sulkeutuu klo 17.00 Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, parillisina viikkoina, klo 15.15, alkaen 1.10.09 Espoo ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen torstai parillisina viikkoina, klo 17.30 Naisten ryhmä kokoontuu tiistaisin, joka kuukauden 2. ja 4. viikko, klo 16.30 Töölön palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu 33. PSA-näytteenotto Joka maanantai ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo 15.30–18.00 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea. Maksuttomat kuntoutuskurssit Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus Kelaan. Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa. Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta. da Vinci -keräys jatkuu HUS:n Meilahden kirurgian klinikalle hankittu ensimmäinen leikkausrobotti on ollut ahkerassa käytössä. Robotilla on tehty ensimmäiset gynekologiset leikkaukset kesän 2009 aikana. Robotin hankinta rahoitettiin osittain keräysvaroilla. ERSY jatkaa keräystä lääninhallituksen myöntämän keräysluvan mukaisesti (ESHL-2009-01875/Tu-52) vuoden 2010 loppuun saakka. Keräysvarat käytetään leikkaustiimien koulutukseen. Voit kantaa oman kortesi kekoon tilille Nordea 124830212948, Aktia 405569-246425 tai OP 578038-248253. Lisätietoa da Vinci -hankkeesta www.davinci.fi tai ERSY:n toimistosta. Lisätietoja: Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. 09 711 050 Toimisto on avoinna Ma 10.00–18.00 Ti 09.00–17.00 Ke 10.00–18.00 To 09.00–17.00 Pe 09.00–17.00 Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h sähköposti: [email protected] www.psa.fi Kutsu sääntömääräiseen syyskokoukseen Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n (ERSY) sääntömääräinen syyskokous tiistaina 30.11.2010, klo 17.00, paikka Töölön palvelukeskus, Töölönkatu 33, Helsinki. Syyskokouksessa käsitellään Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n syyskokoukselle sääntöjen määräämät asiat. Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n hallitus 43 Suomen lehti Uuden julkaisun ja 15-vuotiaan yhdistyksen juhlaa Kesäkuun kymmenes päivä koitti aurinkoisena ja lempeänä säänsä puolesta. Samaa lämminhenkisyyden tunnelmaa oli havaittavissa myös Haartman-instituutissa Helsingissä, kun lähemmäs neljäkymmenpäinen joukko oli saapunut Apeced ja Addison ry:n sekä Invalidiliiton Harvinaiset -yksikön järjestämään uuden Harvinaiset -oppaan julkaisutilaisuuteen. Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen johtaja, Marjaana Suosalmi, toivotti meidät tervetulleeksi tilaisuuteen. Suosalmi kertoi työuraansa peilaten, millä tavalla pienten ja vähemmän tunnettujen potilasryhmien toiminta on ottanut vuosien saatossa monia askelia kohti parempaa: tiedonvälityksen parantuminen, kuntoutuskurssitoiminnan alkaminen sekä Suomen oman Harvinaiset – verkoston syntyminen ovat omalta osaltaan vaikuttaneet positiivisesti harvinaisten sairauksien saamaan huomioon ja ennen kaikkea sairauden kanssa elävien potilaiden ja heidän läheistensä elämään. Tätä positiivista kehitystä on vahvistamassa myös julkaisutilaisuuden pääaihe, eli uuden, suomenkielisen ”Autoimmuunit monirauhassairaudet APS I ja APS II” – oppaan syntyminen. Oppaassa yhdistyvät niin käytännöllinen, tieteellinen kuin kokemusperäinenkin tieto autoimmuuneihin monirauhassairauksiin, APS I:een (APECED) ja APS II:een liittyen. Sen tarkoituksena on antaa monipuolinen kuva näistä sairauksista, ja ennen kaikkea ihmisistä, joita sairaudet koskettavat. Se on suunniteltu potilaille ja heidän läheisilleen, hoitohenkilökunnalle ja kaikille aiheesta kiinnostuneille. Oppaan sisällöstä on kiittäminen ennen kaikkea 44 Apeced ja Addison ry:n puheenjohtaja Arja Nurmelaa ja sihteeri Virpi Tanskasta, professori emeritus Jaakko Perheentupaa, suun mikrobiologian ja infektiosairauksien dosentti, erikoishammaslääkäri Riina Richardsonia, silmätautien erikoislääkäri Eeva-Marja Sankilaa, dosentti Petteri Arstilaa sekä Invalidiliiton sosiaalineuvoja Pirkko Justanderia. Suunnittelija Saara Paajanen Invalidiliiton Harvinaiset – yksiköstä kertoi puheenvuorossaan Suomessa toimivasta Harvinaiset -verkostosta, johon kuuluu 16 järjestöä tai säätiötä, joissa tehdään harvinaisiin liittyvää työtä. Verkoston yhtenä projektina on ollut harvinaiset.fi – sivuston luominen. Paajanen työskentelee itse Harvinaiset – yksikössä, joka on harvinaisten, fyysisesti vammaisten osaamis- ja tukikeskus (toim. huom. jutun ilmestymishetkellä: Paajanen on sittemmin siirtynyt muihin tehtäviin). Yksikössä kerätään ja viedään tietoa sitä tarvitseville, niin ammattilaisille kuin itse harvinaisille ja heidän läheisilleen muun muassa Harava-lehden, diagnoosikohtaisten oppaiden (johon kyseinen APS-opaskin kuuluu) kuin netin kautta. Paajanen kertoi että myös EU:n tasolla harvinaisten asiat ovat tällä hetkellä esillä: tästä esimerkkinä EU-suositus harvinaisten oman kansallisen ohjelman laatimisesta vuoteen 2013 mennessä. Tätä ohjelmaa Suomessakin nyt valtion tasolla valmistellaan. Iltapäivän aikana pääsimme uppoutumaan myös lääketieteelliseen maailmaan kun professori Jaakko Perheentupa lu- Professori emeritus Jaakko Perheentupa palkittiin Harvinainen 2010 -palkinnolla. Palkintoa ojentamassa Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksen johtaja Marjaana Suosalmi. Kuva Saara Paajanen ennoi otsikolla Autoimmuunit monirauhassairaudet, ja dosentti Petteri Arstila valaisi meille APECEDiin liittyvää tuoretta tutkimustyötä ja sen taustoja. (Luennoista lisää seuraavassa Suomen Potilaslehden numerossa.) Painavien puheenvuorojen lisäksi tilaisuudessa jaettiin myös painavia palkintoja. Professori Perheentupaa ja hänen monivuotista ja ansiokasta APECED – taipalettaan muistettiin ns. ElämäntyöOscarilla. Suosalmen saatesanoin: ”kiveä kivikovalle asiantuntijalle”. Kivisessä palkinnossa luki ”Harvinainen 2010”. Palkinto toimi samalla lähtölaukauksena Lahden yksikön uudelle käytännölle: palkita vuosittain Harvinainen tekijä. Dosentti Arstilalle ei ojennettu vielä elämäntyöpalkintoa, sen sijaan Suosalmi ojensi hänelle ns. elossapysymispalkinnon: ensiapulaukun. ”Sillä olisi tärkeätä että pysyisit elossa.” Oppaan eteen suuren työn tehneitä, Nurmelaa ja Tanskasta, Suosalmi onnitteli kauniiden lintujen kera. Julkaisutilaisuuden loppupuheenvuoron käyttänyt Nurmela kuvasi oppaan valmistumisprosessia harvinaisen hulluksi hommaksi. Harvinaisen hulluna päivänä hän, ’harvinaisen hullu’, lähti mukaan, mutta onneksi niin teki myös toinen yhtä harvinainen (Tanskaseen viitaten), jotta tämä harvinainen opas saatiin aikaiseksi. Nurmela kehotti: ”kuluttakaa, käyttäkää ja jakakaa oppaassa olevaa tietoa. Tietoa on todella paljon ja monelle sairausryhmälle. Tietoa siihen, miten voi selvitä tässä elämässä eteenpäin.” Nurmela kiitti Lahden Harvinaiset – yksikköä ja Apeced ja Addison -yhdistystä siitä, että oppaan tekeminen oli mahdollista, sekä Virpi Tanskasta ystävyydestä ja yhteistyöstä. Nurmela painotti erityisesti sisäisten voimavarojen merkitystä harvinaisen sairauden kanssa elämisen keskellä todeten: ”Nautitaan elämästä. Ollaan omana itsenämme. Uskalletaan kantaa näitä sairauksiamme. Osa niistä näkyy, osa niistä ei näy. Lääkärit hoitavat lähinnä sisäelinongelmia, mutta kaikkein tärkein APS-oppaan tekijänaiset, Arja Nurmela ja Virpi Tanskanen, olivat syystäkin tyytyväisiä ison urakan päätteeksi. Kuva Saara Paajanen on kokemukseni mukaan se, että sinun pääsi pitää olla kunnossa. Se on se voimavara, jonka avulla sinä selviät tässä elämässä eteenpäin.” Kaikin puolin sisältörikkaan ja onnistuneen iltapäivän kruunajaisiksi siirryimme vielä ravintola White Ladyyn juhlistamaan yhdistyksen 15-vuotista taipaletta yhdistyksen tarjoamalla juhlalounaalla. Sen kummempia ohjelmanumeroita ei loppupäivään enää tarvittu: maittavaa ruokaa ja aikaa turista jos siltä tuntui. Ja taisipa monesta siltä tuntua. Teksti: Annukka Jokela 45 Suomen lehti Ikääntyneiden kuntoutus laitoksissa on tuloksellista THM Pia Vähäkangas väitteli tohtoriksi Oulun yliopistossa. Itse väitöstilaisuus järjestettiin 20. päivä elokuuta 2010 Kokkolassa. Terveystieteen alaan kuuluvan väitöskirjan otsikko on ”Kuntoutumista edistävä hoitajan toiminta ja sen johtaminen pitkäaikaisessa laitoshoidossa”. Ikääntyneiden henkilöiden kuntoutumista edistävä hoitotyö voi olla erittäin tuloksellista. Vähäkangas esitteli omassa tutkimuksessaan mittarin, jonka avulla voidaan mitata kunkin hoitajan kuntouttavan toiminnan määrää ja toiminnan kohdentamista. Mittari kuvaa sitä, miten paljon hoitaja ohjaa ja tukee ikääntymiseen liittyvää valmentavaa harjoittelua esimerkiksi kävelemisessä, pukeutumisessa tai syömisessä. Mittarin kehittämisessä on hyödynnetty Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen RAI-tutkimusrekisteriä. Lisäksi Vähäkangas haastatteli lähiesimiehiä 14 eri osastolla terveyskeskuksissa ja vanhainkodeissa. Tutkimukseen osallistui kaikkiaan 256 hoitoyksikköä. Silti ainoastaan 50:llä hoitoyksiköllä oli kuntouttava hoitofilosofia. Näillä 50:llä hoitoyksiköllä sai 56 prosenttia hoidettavista hoitajan ohjausta ja harjoittelun tukea päivittäisissä toiminnoissa. Tällaista hoitajan ohjausta annettiin kahtena päivänä viikossa. 46 Väitöskirjaan haastateltiin vanhainkotien ja terveyskeskusten pitkäaikaishoidon lähijohtajia niillä osastoilla, joilla kuntoutumista edistävä toiminta oli päivittäistä. Hoito perustui tavoitteelliseen hoitosuunnitelmaan, jossa ikääntyneen kuntoutumismahdollisuus oli tunnistettu. Hoitotyön lähijohtaja loi puitteet hoitajan työskentelylle ja huolehti siitä, että yhteisiä sopimuksia noudatettiin. Kuntoutumista edistävällä osastoilla oli selkeästi ammatillista ”vetovoimaa”. Hoitajat olivat alansa asiantuntijoita, vaihtuvuus oli vähäistä ja sijaisten saatavuus hyvä. Näillä osastoilla oli vähemmän vuodepaikkoja ja enemmän sosiaalisesti aktiivisia ikääntyneitä potilaita verrattuna niihin osastoihin, joilla hoitajien toiminta oli vähemmän kuntoutumista edistävää. Vähäkankaan mukaan kuntoutumista edistävällä hoitajatoiminnalla on vaikutusta hoidon kustannuksiin. Tunnistamalla kunkin henkilön kuntoutumisen mahdollisuus, tukemalla ikääntyneen harjoittelua ja selviytymistä pienissäkin päivittäisissä asioissa, voidaan edistää omatoimista selviytymistä. Ratkaisevaa on myös hoitajien henkilökohtainen usko ja luottamus oman kuntouttavan työn merkitykseen. Se vai- kuttaa oleellisesti siihen, miten hoitaja toimii. Hoitajat itse uskoivat, että vain 16 prosenttia hoidettavista vanhuksista hyötyisi kuntoutuksesta. Vähäkangas kuitenkin pitää määrää pienenä ja odottaa parempaa sitoutumista kuntouttamiseen. – se on hoitajien koulutuksellinen haaste, mutta myös johtamiseen liittyvä haaste. Johtajan pitäisi luoda yhteinen, kuntouttava toimintafilosofia ja sitouttaa hoitajat kuntoutukseen. Vähäkangas uskoo, että parempia tuloksia saadaan koulutuksen, eritoten täydennyskoulutuksen ja työkokemuksen kautta. Kuntouttavan toimintamalliin kuuluu hoitosuunnitelma, joka tehdään moniammatilliselta pohjalta. Väitöskirjaa varten tehdyissä haastatteluissa tuli esille myös omaisten rooli. He olivat mukana tekemässä hoitosuunnitelmaa. Vanhuksien omaisten osallistuminen kuntoutukseen on siis erittäin tärkeää. Kuntoutuminenhan on sosiaalinen tapahtuma. Vähäkangas näkee, että vaikka kuntouttava toimintaa kasvaa, tarvitaan runsaasti kehitystyötä. Tämän eteen pitää jatkuvasti työskennellä. Myös jatkotutkimusta tarvitaan lisää. Inger Östergård, De Sjukas Väl rf. ordförande Väntjänst. Det var när Mamma dog som det kom för mig att jag skulle besöka åldringar som var ensamma, hemma eller på sjukhus. Jag hade varit med Mamma sista tiden på hennes ålderdom. Hon hade i början varit mycket talför och berättade om sitt liv, i synnerhet om sin barndom och sin ungdom. Det var riktigt intressant att höra på. Om hon ibland sade något i häftighet, förstod jag henne. Det är inte lätt att bli gammal. Sedan blev hon tröttare och den lilla rösten från sängen tystnade. Men jag tror nog att hon uppskattade att få bo hemma till slutet. Det var i detta skede som jag tyckte att jag hade en viss erfarenhet av åldringsvård och som jag anslöt mig till Röda Korsets Väntjänst. (Senare har jag varit i motsvarande väntjänst i Tyska församlingen). Först fick jag ingen uppgift från Röda Korsets sida så jag besökte ett par sjuka som min en småkusin anvisade åt mig. Jag läste för dem och de hörde gärna på. Jag påminner mig att jag läste en bok av Arvid von Martens och så något av Solveig von Schoultz. När jag så skulle gå ville den ena bestämt att jag skulle läsa vidare. Den andra var en gång besviken att jag inte kom redan följande dag och fortsatte. Jag lärde mig då att man bör undvika att göra sina klienter besvikna. Man måste komma ihåg att det för sjuka är så betydelsefullt med varje kontakt utifrån och de väntar på en. Man skall också undvika att göra dem alltför beroende av en. Vid avskedet skall man ha känslan att sjukhuspersonalen tar vid och i fortsättningen har ansvaret för patienten i fråga. Så blev jag genom Röda Korset hänvisad till patienter på ett annat sjukhus. Dessa samtalade gärna, det var lätt att komma till tals med dem. De berättade om sitt liv. De tackade för besöket då man gick så jag fick den uppfattningen att de var glada att man kom. Jag lade en gång märke till en åldring i en säng i närheten hela tiden upprepade: ”Herra armahda, Herra armahda”. En sköterska gav henne ett kramdjur i stället och det tyckte jag var fel. ”Herra armahda” upprepar ju Valamomunkarna också och de behöver inga kramdjur. Jag tycker att varje patient skall behandlas individuellt efter deras egen önskan och sitt behov. Den här hade förmodligen behov av att be. Man tycker mycket synd om de gamla som dagen lång ligger ensamma och stirrar på den vita sjukhusväggen framför sig eller bara sover. Avbrott betecknar endast måltiderna. Till all lycka eller rättare sagt i lyckliga fall kommer anhöriga och hälsar på, de kommer med sina barn och också hunden är med. Att de anhöriga är där är den bästa lösningen på problemet ensamhet. Nu har man ju i Ryssland beskyllt oss för att inte på rätt sätt ta hand om våra barn och åldringar. Varför förarga sig över en sådan förebråelse? Hellre lära sig något av ryssarnas påstående. Vi måste erkänna att det är ett problem hos oss och att vi måste mera slå vakt om kärnfamiljen och också räkna in åldringarna i den. Nutidens människor är stolta över att man med mediciner och omvårdnad kan få folk att leva längre. Men är vi färdiga att sköta om dem när ålderdomen gör sitt till att deras fysiska och själsliga krafter tryter? Fysioterapi har man ansett ge goda resultat. Gott och väl, men man får inte glömma den själsliga sidan. Jag skulle förmoda att det är viktigt att ge klienterna något att tänka på, något som sysselsätter deras hjärna, hjärngymnastik! Så att de inte faller ner i passivitet utan är med i livet. Andan på ett sjukhus är ju enformig och det skall man försöka övervinna så mycket som det sig göra låter. På många sjukhus ordnar de ju med program som aktiverar internerna, t.o.m. exkursioner. Det är bra. Jag minns från min mors ålderdom att hon en lång tid innan hon definitivt blev dement, ringde upp sina gamla vänner i samma ålder som hon själv och samtalade med dem om ”gamla tider”. Efter varje sådant samtal verkade hon upplivad och på gott humör. Men det är tyvärr inte samma sak om okända, kanske utexaminerade Elisabeth Morand-Löfving personer pratar med dem. Det skall helst vara sådana som de har gemensamma minnen med. Det har skrivits om barndomsvänner: ”Det den ena glömt, det minns den andra och vi får igen på barndomsstigar vandra…” När de känner det så är de med i livet och vaknar upp. Om klienten ingenting säger och bara snusar, är det svårare. Kontaktlöshet är av ondo. Ibland har jag tänkt att det skulle vara bra om en läkare, en psykolog skulle testa patienterna på något sätt för att komma underfund med på vilka vägar de kan nås, jag menar vad de kan intressera sig för. Sång t.ex. ser ut att ha en positiv inverkan. Jag har upplevt att ha fått tack för sång från en patient i en bädd bredvid min klients. Trevligt är det också med dem som uppskattar vackra dikter. Till det fordras förstås av dem större andlig vakenhet. Vad som i varje fall är viktigt är att man överhuvudtaget gör besök. Lämna inte de gamla ensamma! Ibland verkar det som om människor skulle få komplex och bli deprimerade när de ser sjukhusinteriörer. Man det skall de inte bli. När man går där ofta förstår man bättre vilket liv där förs och att personalen gör allt de kan för de sjuka. Och så kan man blicka framåt: tänk om det i framtiden uppfinns nya medel som botar mot demens bättre än de nuvarande, det kan vara en tidsfråga! Att besöka gamla och sjuka gör oss medvetna om en sida av vårt samhälle som vi inte får bortse från utan vi måste leva med i den också. Alla dessa gamla hör till vårt samhälle och har samma mänskliga rättigheter som andra. Jag efterlyser framför allt mera medmänsklighet i åldringsvården. 47 Suomen lehti Kai Koskela Sairaus, jota en valinnut Kai Koskela, 42 vuotta, Tampere. Sairastan aivolisäkkeen vajaatoimintaa, johon liittyy myös oligospermia. Syntyisin olen Porista, jossa äitini edelleen asuu. Isäni ei ole enää elossa. Olen asunut koko lapsuuteni lastenkodissa. Sain oman sijaiskodin kolmen siskoksen perheistä. Heillä on omia lapsia. Heidän kauttaan sain kokea normaalia perheelämää. Osallistuin perheen kanssa matkoille ja pääsin ulkomaanmatkoillekin mukaan. Heidän mummulansa tulivat minulle tutuiksi, ja minua kohdeltiin kuin aivan kuin olisin heidän oma lapsensa. Nämä perheet ja heidän sukunsa ovat olleet minulle kantavana voimana koko elämäni. Ensimmäiset masennusoireet tunnistin itsessäni vuonna 1999. Avun hakeminen oli kuitenkin vaikee., koska en tunnistanut avuntarvetta itsessäni. Tunnen, että nämä elämäni tärkeät ensimmäiset vuodet lastenkodissa ovat leimanneet koko nykyisen elämäni ja sen suunnan. Tietynlainen pettymys ja pelko ovat jääneet elämään sisimpääni. Pelko, että tulee jätetyksi ja siitä seuraa luottamuspula ihmissuhteissa. Tämä luottamus ihmisten välille rakennetaan jo varhaisessa lapsuudessa. Haluan uskoa kuitenkin, että se on opeteltavissa. Asian olen käynyt vaikemman kautta läpi. Kaikki perustuu luottamukseen. Testostereooniarvot ovat olleet matalat vuonna 2004 tutkituissa tuloksissa. Vatsaoireilujen vuoksi tehdyt veriarvojen tutkimukset paljastivat prolaktiini- 48 arvojen muutokset. Vuonna 2005 päädyttiin kiveslaskimotukosleikkaukseen, jonka myötä veriarvot normalisoituivat pienellä viiveellä. Talvella 2010 löytyi mikroadenooma. Nykyiset oireet, väsymys, lihasheikkous, päänsäryt ja masentuneisuus haittaavat elämääni siinä määrin, että normaali työssäkäyminen vaatii minulta enemmän kuin täysin terveiltä. Epätietoisuus omista sairauksista ja oireista on kuluttavaa, koska kaikkiin vaivoihini ei ole löytynyt selitystä. Oman perheen perustaminen on ollut minulle elämäni tärkein haave jo vuosia. Omien lapsien saaminen on yhä toiveeni, vaikka sitten tulevan puolison kautta. Tietysti on aina mahdollista, että elämä järjestää positiivisen yllätyksen tässäkin asiassa. Vertaistukiryhmä, jossa olen käynyt on ollut suureksi avuksi. Keskustelut oman psykologin kanssa ja palaaminen lapsuuden aikaisiin menetyksiin ja lastenkotivuosiin on ollut ja tulee olemaan jatkossakin ohjelmassa. Nämä asiat ovat vieneet minulta paljon voimavaroja, muttaolen yrittänyt parhaani mukaan huolehtia liikunnan avulla itsestäni. Liikunnan kautta olen löytänyt itseni ja voimani. Monipuolinen ja terveellinen ruoka ovat ensiarvoisen tärkeitä asioita jaksamisen kannalta. Voin nyt sanoa, että tuska on muuttanut muotoansa. Internet on ollut tosi hyvä tiedonhaussa. Olen ottanut paljon selvää omasta sairaudestani. Voin sanoa olevani oman sairauteni paras asiantuntija. Tärkeänä olisin pitänyt keskusteluja asiantuntijan kanssa, mutta jälkihoito on unohdettu täysin. Sairauden kanssa elämisessä olisi tärkeää huomioida, että myös loppuelämä olisi mahdollisimman hyvää. Haluan omalta osaltani olla kehittämässä omaistuen vertaisohjelmaa. Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry on ollut suurena tukena ja apuna minulle. Sen kautta sain mahdollisuuden osallistua Kelan sopeutusmisvalmennuskurssille. Siellä tapasin ihmisiä, joilla oli samantyyppisiä oireita kuin minulla. Nämä auttoivat minua ymmärtämään, että tässä oli minulle kanava, jonka kautta tulisin saamaan keskusteluapua ja ymmärtämystä oman sairauteni kanssa. Nyt haluankin auttaa muita apua tarvitsevia, myös tämän jutun myötä. Ensiarvoisen tärkeää on saada sairauden alkuvaiheessa tietoa tästä yhdistyksestä ja ihmisistä, jotka ovat siellä meitä varten auttamassa omalla itsekoetulla kokemuksellaan. Olen kouluttautunut konepuusepäksi ja linja-autonkuljettajaksi. Syksyllä elämääni on tulossa vaihtelua uuden kurssin muodossa. Puu on se materiaali, jonka parissa haluan tehdä työtä jatkossakin. Saan suurta mielihyvää työstäessäni puusta erilaisia esineitä. Entisöinti on erityisen lähellä sydäntäni. Yksi suuri haave on vielä toteuttamatta, omatekoine puuvene. Monet suvun miehistä ovat myös työskennelleet puun parissa. Tunnistan itsessäni joitakin Aleksitymian luenteenpiirteitä. Jokainen ih- missuhde on omalta osaltaan ollut auttamassa minua avautumaan ihmisenä. Terveys ei ole itsestäänselvyys, mutta siitä kannattaa pitää huolta niin hyvin kuin pystyy. Kai Koskela Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry hallituksen jäsen Teksti ja valokuvaus Sirpa Sarin Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry puheenjohtaja Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry Sääntömääräinen syyskokous la 13.11.2010 klo 11 Kokouspaikka Kylpylähotelli Peurunka, Laukaa Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät kokousasiat. Majoittuminen Kylpylähotelli Peurunka 13.–14.11.2010 Lauantain 13.11. 2010 kokousohjelma: Iltapäiväkahvi klo 14 Tulokahvi klo 10.30 Luento klo 14.15 Syyskokous klo 11 Lounas klo 12 Päivällinen klo 17–19 Kokous jatkuu klo13 Illanvietto Kokouksen osallistuvien jäsenten esittäytyminen. Tilaisuudessa kuullan luento aivolisäkesairauksiin liittyvistä sairauksista ja niiden hoidosta. Tervetuloa! Sella ry:n hallitus Tiedustelut ja ilmoittautuminen yhdistyksen sihteeri Kristiina Hakala [email protected] Suomen amyloidoosiyhdistys ry:n hallitus uudistui Raija Mattila kukitettuna vuosikokouksessa 2010 Suomen Amyloidoosiyhdistys ry (SAMY) piti vuosikokouksensa 10.4.2010 Palvelukeskus Kinaporin juhlasalissa Helsingissä. Kokous keräsi runsaasti osanottajia. Varsinaisen kokouksen jälkeen pidetyssä yleisötilaisuudessa kuultiin PsM Mari Kantasen luento: Neuropsykologisen suoriutuvuuden tutkimus perinnöllisessä gelsoliiniamyloidoosissa. Luennon jälkeen käytiin vilkas keskustelu luennoitsijan ja yleisön kesken. Vuosikokouksessa SAMY:n hallituksessa puhetta kuusi vuotta rohkeasti ja innovatiivisesti johtanut Raija Mattila jätti puheenjohtajan tehtävät keskittyäkseen aloitetun Potilasopas – projektin läpivientiin. SAMY kiittää Raijaa menestyksekkäästä työstä jäsenistömme hyväksi! Uuden hallituksen jäseniksi valittiin: Matti Haimi, puheenjohtaja Raija Mattila, varapj., Potilasopas - projekti Sirkka Lundell, sihteeri, jäsenasiat Leeni Nuutila, taloudenhoitaja Riikka Niklander, jäsen Eija Lehto, jäsen Hallituksen ulkopuolisena asiantuntijana jatkaa Sari Kiuru-Enari Pitkään toivottu ja suunniteltu hanke potilasoppaan tuottamiseksi helpottamaan ja auttamaan jäsenistöämme arjen kysymyksissä gelsoliiniamyloidoosin vaikutusten hoidossa on nyt saatu asianmukaisesti resursoitua ja rahoitettua. Projekti on käynnistetty ja etenee Raija Mattilan kokeneessa ja osaavassa johdossa. Avustajina DIAK –ammattikorkeakoulun opiskelijat Lyydia Kärkinen ja Maija Oikarinen. Työryhmässä toimivat myös hallituksen jäsen Eija Lehto ja asiantuntijana Sari Kiuru-Enari. Potilasopas – projekti tulee olemaan kuluvan toimintavuoden merkittävin ponnistus. Sen lisäksi SAMY tulee jälleen järjestämään mielenkiintoisia ja tarpeellisiksi koettuja jäsentilaisuuksia sekä Helsingissä että jäsenistönsä pääasiallisilla kotiseuduilla Kymenlaaksossa ja Hämeessä. Tämän kirjoituksen ilmestyessä on vuoden 2011 toiminnan suunnittelu jo aloitettu. Tulevan vuoden teemana kehitämme tiedottamista sekä jäsenistölle, että jäsenistön kesken. Tämän tavoitteen saavuttamiseksi uudistamme SAMY:n 49 Suomen verkkosivuston vastaamaan paremmin ja turvallisemmin jäsenistön, sidosryhmien, lääketieteen ammattilaisten ja suuren yleisön tietotarpeita. Myös jäsenistöltä toivomme palautetta ja toiveita tulevaisuuden kehityskohteista, joita sitten toteutamme mahdollisuuksien mukaan. Haluankin haastaa koko jäsenistömme ideatalkoisiin. Jäsenkentän ääni lehti on yhdistyksen arvokkaimpia voimavaroja! Suomen Amyloidoosiyhdistys ry on tänään vahva toimija omalla alueellaan –harvinaista sairautta sairastavien henkilöiden etujärjestönä Suomessa. Tämän aseman se on saavuttanut aktiivisella verkottumisella sekä muiden potilasjärjestöjen, että tutkimuksen ja tieteen erityisasiantuntijoiden kanssa. Koska jäsenistöltään rajallisen etujärjestön on selvitäkseen ja kehittyäkseen jäsenistönsä parhaaksi aina pakko verkottua, tulee tämä kehitys jatkumaan voimakkaana myös tulevaisuudessa. Työ jatkuu – tekijät vaihtuvat. Terveisin Suomen Amyloidoosiyhdistys ry Matti Haimi, puheenjohtaja Tiedetäänkö, että Sinulla on hoitotahto? Edunvalvoja auttaa monessa Jaakko Ojanne Kun aikanaan Suomen lakiin saatiin erillinen maininta hoitotahdosta, ei huomattu rakentaa järjestelmää, jossa olisi rekisteri – tai edes mainintaa – potilaan allekirjoittamasta hoitotahdosta. Niinpä ajauduttiin tilanteeseen, jossa monet suomalaiset olivat kyllä tehneet asianmukaisen ja laillisesti hoitavaa laitosta sitovan asiakirjan, mutta sen olemassaolosta ei välttämättä oltu lainkaan tietoisia. Jos ihminen siis haluaa, että tällaista lain suomaa tahdonilmausta noudatetaan, on huolellisesti varmistettava, että asiakirjan olemassaolosta ollaan mahdollisimman laajasti tietoisia. 50 Luonnollisesti on viisautta toimittaa hoitotahto allekirjoitettuna, päivättynä ja kahden esteettömän todistajan allekirjoittamana esimerkiksi siihen sairaalaan, jossa saa tai on viimeksi saanut hoitoa. Tällöin on kuitenkin olemassa vaara, että paperi kirjaimellisesti hautautuu kaiken jo ennestään arkistossa olevan potilasasiakirjamateriaalin sekaan. Niinpä on järkevää hoitotahtoa tehtäessä yksin tein allekirjoittaa kaksikin kappaletta, joista toinen päätyy sairaalan tai hoitokodin arkistoihin ja toinen on tallessa vaikkapa edunvalvontavaltuutetun arkistoissa. Edunvalvontavaltuutuksen tehnyt henkilö voi valtuuttaa edustajansa tekemään erilaisia asioita puolestaan ja eräs tällainen voi olla vaikkapa hoitotahdon noudattamisen valvominen. Ellei erillistä edunvalvontavaltuutettua ole, on tärkeää antaa asiakirja esimerkiksi lähiomaisille. Tehkää tahtonne tunnetuksi Nyrkkisääntö siis on, että ihmisen tahto on tehtävä julkisesti tunnetuksi. Tämä tietysti edellyttää läheisiltä valmiutta käymään vakaviakin keskusteluja elämän rajallisuudesta ja sairauksien mukanaan tuomista asioista. Valitettavasti kaikilla ei tällaista valmiutta ole. Siksi nämä muut ja aikaisemmin mainitut viralliset säilytyspaikat sekä erikseen valtuutettu tahdon valvoja, on tärkeää huomioida. Jos lähiomaiset ahdistuvat sairauksista ja kuolemasta puhuttaessa, on järkevää huolehtia hoitotahdon noudattamisen valvonnasta sellaisen tahon kanssa, joka kykenee olemaan avuksi eikä omasta ahdistuksestaan johtuen torju asiaa. Vaikka läheisen ahdistus on kuinka ymmärrettävää ja inhimillistä, ei hänestä asian torjuessaan hoitotahtoasiassa ole hyötyä. Exitus ry tuo tänä syksynä ihmisten käyttöön uuden tavan ilmaista hoitotahdon olemassaolo. Kyseessä on yksinkertainen ja käytännöllinen kortti, johon asianomainen kirjoittaa nimensä ja kertoo tällaisen tahdonilmauksen olemassaolosta. Viranomaisten sähköisiä tietojärjestelmiä ja –rekistereitä odotettaessa turvaudumme yksinkertaiseen ja hyväksi havaittuun keinoon ilmoittaa tärkeästä asiasta sellaisessa tilanteessa, jossa ei mahdollisesti itse kykene kommunikoimaan. Lompakkoon, käsilaukkuun tai taskuun sopiva kortti kertoo vaikkapa onnettomuus- tai sairauskohtaustilanteissa, että hoitotahto on löydettävissä sairaalan tai/ja omaisten hallusta. On tärkeää muistaa, että itse kortti ei millään tavalla korvaa itse hoitotahtoa asiakirjana, mutta se kertoo asiakirjan olemassaolosta ja sijaintipaikasta. Näin hoitava laitos voi tarpeen niin vaatiessa pyytää sitä omaisilta tai kaivaa sen itse esiin potilaan asiapapereista. Asiaa ei tarvitse jäädä pohtimaan tai erikseen hakuammunnalla selvittelemään. Kaikkien toimintaa helpottaa se, että tiedetään, mitä asiakirjoja on olemassa, mistä ne löytyvät ja mitä niissä vaaditaan. Exitus jakaa korttia apteekkeihin, sairaaloihin ja luonnollisesti omalle jäsenis- Mikä on hoitotahto ja miksi se kannattaa tehdä Hoitotahdolla henkilö suullisesti tai kirjallisesti etukäteen ilmoittaa miten hän haluaa itseään hoidettavan vakavan ja ennusteeltaan toivottoman sairauden kohdatessa. Vuoden 1993 potilaslain 6 pykälä suo potilaalle tämän itsemääräämisoikeuden ja velvoittaa asianomaisia viranomaisia tätä tahtoa noudattamaan. Ote potilaslain 6 §:stä Potilaan itsemääräämisoikeus Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos potilas kieltäytyy tietystä hoidosta tai hoitotoimenpiteestä, häntä on mahdollisuuksien mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan lääketieteellisesti hyväksytyllä tavalla. Ote potilaslain 8 §:stä Kiireellinen hoito Potilaalle on annettava hänen henkeään ja terveyttään uhkaavan vaaran torjumiseksi tarpeellinen hoito, vaikka potilaan tahdosta ei tajuttomuuden tai muun syyn vuoksi voi saada selvitystä. Jos potilas on aikaisemmin vakaasti ja pätevästi ilmaissut hoitoa koskevan tahtonsa, potilaalle ei kuitenkaan saa antaa sellaista hoitoa, joka on vastoin hänen tahtoaan. Vakavaa ja pahenevaa, ennusteeltaan toivotonta sairautta potevan henkilön elämän vitaalitoimintojen (hengityksen, verenkierron, nestetasapainon, aineenvaihdunnan) keinotekoinen ylläpitäminen ja jatkaminen on nykyajan tekniikalla mahdollista hyvinkin pitkälle. Silloin kun hoito ei enää ole potilasta auttavaa, vaan käytännössä ylläpitää ja jatkaa kärsimyksen kestoa pahimmillaan jopa vuosikymmeniä, muuttuu hoito epäinhimilliseksi niin potilaalle kuin omaisille. Kirjallisella hoitotahdolla voi henkilö ilmoittaa ne olosuhteet, jossa hän vastustaa mm. elvytystä, elämän keinotekoista ylläpitämistä ja pidentämistä. Oman hoitotahdon voi jokainen muotoilla itse. Sen pitää olla harkittu, asiallinen ja selkeä. Ollakseen pätevä sen tulee olla päivätty, hoitotahdon tekijän allekirjoittama ja kahden jäävittömän todistajan allekirjoittama. Omaiset ja sukulaiset eivät kelpaa todistajiksi. Hoitotahdosta on hyvä pitää yksi kopio itsellä, yksi uskotulla henkilöllä ja yksi hoitavalla lääkärillä, terveyskeskuksessa tai sairaalassa omien papereiden joukossa tms. taholla. tölleen. Hoitotahtoja on saatavissa mm. Exitus ry:n www-sivuilta. Jaakko Ojanne, Exitus ry:n puheenjohtaja Puhelin: 041-461 6886, S-posti: [email protected] www.exitus.fi KUTSU YHDISTYKSEN SYYSKOUKSEEN Exitus ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään keskiviikkona 27.10.2010 klo 17.30. Senioritalo Sandelsin Kahvila Sannan Mokassa , Välskärinkatu 4 , (lähellä Töölön toria). Käsitellään sääntömääräiset syyskokousasiat. Ilmoittautumiset sihteerille ma 18.10 mennessä; Marjukka Lehtinen puh. 050 582 1464 tai s-postilla: [email protected] Kaikki jäsenet tervetuloa! Kahvitarjoilu Hallitus HOITOTAHTOKORTTI Minulla (nimi tekstaten) _______________________________ _______________________________ synt aika. ______________________ on hoitotahto, mikä on saatavissa omaisiltani ja/tai minua hoitavalta sairaanhoitohenkilöstöltä. _______________________________ _______________________________ _______________________________ 51 Suomen lehti HOITOTAHTO Minä __________________________________________________________________________________________________ (nimi ja henkilötunnus) olen laatinut tämän hoitotahdon siltä varalta, että joutuisin tilaan, jossa en kykene millään tavoin ilmaisemaan hoitoa koskevaa tahtoani. Seuraavat rastitut (x) kohdat ilmaisevat tahtoni. _____ Jos olen sairastunut tai vammautunut vaikeasti ja parantumattomasti minua ei saa elvyttää, mikäli se lääketieteellisesti arvioiden johtaa siihen, että minulla ei ole toimintakykyistä ja itsenäistä elämää. _____ Jos olen sairastunut vaikeasti ja parantumattomasti, on minua hoidettava sairauden ennuste huomioon ottaen siten, että ei tehdä sellaisia tutkimuksia ja hoitoja, jotka vain aiheuttavat ja pidentävät kärsimyksiä. _____ Minulle on aina annettava riittävä oireenmukainen hoito (esim. kipulääkitys) riippumatta sen vaikutuksesta elinaikani pituuteen. _____ Päätettäessä hoidostani pidän tärkeämpänä elämäni laadun varmistamista kuin pitkittämistä. Lisäksi tahdon, että: ________________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________________ Paikka ja aika Allekirjoitus: ________________________________________________________________________________________________________ Täten todistamme, että yllä mainittu henkilö on omakätisesti allekirjoittanut tämän hoitotahtoasiakirjan ja ilmoittanut sen olevan hänen vakaa tahtonsa. ____________________________________ Paikka ja aika Allekirjoitus Allekirjoitus ___ _____________________________________________________________________________________________________ Nimenselvennys Nimenselvennys 52 SUOMEN SÄHKÖYLIHERKÄT RY Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, 04431 JÄRVENPÄÄ puh. (09) 2796 3680 www.suomensyh.fi, [email protected] Säteily – Uusi, terveyteen vaikuttava tekijä Sairaus koettelee aina ihmiskehon voimia ja voi avata tietä myös muille ongelmille. Ruokahalu kärsii ja ruoka yksipuolistuu. Ihmisen kunto ja vastustus- ja myös vauroiden korjauskyky heikkenevät. Ihminen myös masentuu. Aivojen toiminta, mukaan luettuna sen johtava asema immunologisen puolutuskyvyn takaamisessa, heikkenee. On olemassa vaara, että syöpäsolujen kurissa pitäminen voi pettää. Meillä kaikilla on luultavasti pahanlaatuisia soluja. Ollessamme hyvässä kunnossa saamme kuitenkin pidettyä ne aisoissa. Ihminen on muokannut elinympäristöään Ihminen on rakentanut valtavan, kaikkeen vaikuttavan, maapallon kattavan ympäristötekijän. Olemme kaikki alttiina mobiilille teknologialle - halusimme sitä tai emme. Kännyköiden ja niiden tukiasemat, samoin kuin armeijan, ilmavoimien, merivalvonnan ja sään seuraamistutkat ja tietysti radio- ja TV-lähetykset kattavat lähes koko maapallon. Edellä mainittujen laitejärjestelmien signaalien tulee toimiakseen olla lähetysteholtaan monin verroin suurempia kuin mitä luonnossa esiintyvät ovat. Suureen osaan sähkömagnettisesta energiankäytöstä emme juurikaan voi vaikuttaa. Merkityksellisimmäksi ovat muodostuneet mukana kannettavat käsipuhelimet. Niiden energia kohdistuu suoraan käyttäjän päähän. Kännykät toimivat yhdessä matkapuhelinmastojen kanssa. Mastoja on noussut viime aikoina paljon, jotta viestit tavoittaisivat mahdollisimman monet. Tällä hetkellä kukaan viranomaistaho ei tiedä, missä antenneja on, ja millaiset ovat niiden tehot. Joukossamme on kasvava joukko ihmisiä, jotka eivät siedä langattomien verkkojärjestelmien sähkömagneettisia aaltoja. On syytä muistaa, että kaikki eliöt ovat altistuneet avaruudesta tulevalle taustasäteilylle ja sopeutuneet siihen. Mutta senkin kohdalta tiedämme, että liika on liikaa. Auringon palvojat polttavat ihonsa vuodesta toiseen. Ulkoinen liika säteily heikentää ihmisen vastustuskykyä. Radioaktiivista ja röntgensäteilyä pelkäämme, mutta jatkuvaa muuta säteilyä emme. Myös ei-radioaktiivinen säteily on vaarallista liiallisessa määrässä saatuna. Tiedämme, että monen kemikaalin vaarallisuus liittyy sen saatuun määrään. Sama koskee myös fysikaalisia tekijöitä. Sähkömagneettinen olento Ihminen on loppujen lopuksi monimutkainen sähköjärjestelmien kokonaisuus. Aivot, sydän, ruuansulatuskanava, lihaksisto, jopa verisuonet ovat sähköisesti säädeltyjä. Monelta on mitattu sydämen (EKG), aivojen (EEG), kenties lihasten (EMG) ja hermojen sähköistä toimintaa. Mutta jokaisen solun kalvolla on n 70 mV jännite. Jokaisessa solussa on sauvajyväsiä.mitokondrioita. Niiden kalvolla on 200 mV jännite. Kaikki aineenvaihduntareaktiot ovat myös sähköisiä ilmiöitä. Osmo Hänninen, LKT, FT, fysiologian professori em Fysiologia, Kuopion kampus, Itä-Suomen yliopisto, PL 1627, 70211 Kuopio ([email protected]) Ulkopuolinen säteily voi häiritä kaikkia näitä. Ihmiset ovat myös erilaisia. Jotkut ovat hyvin kerkkiä esimerkiksi kemiallisille ja biologisille allergeeneille. Sähkö on myös allergeeni, ja sille voi herkistyä. Tällä hetkellä arvoidaan, että yhdellä kymmenestä on sähkömagneetisista ilmiöistä ongelmia. Venäjän säteilyturvallisuudesta vastaavat viranomaiset kuvasivat jo 1973 WHO:n konferenssissa mikroaaltosairauden (Microwave Illness) ja sen taudinkuvan. He olivat tätä ennen tutkineet tuhansia työntekijöitä, jotka olivat työssään vahvasti altistuneet matala- ja korkeataajuuksisille sähkömagneettisille kentille. Pohjoismaiden Ministerineuvosto luokitteli v. 2000 sähköherkyyden yhdeksi tavallisimmaksi työympäristövaurioksi. Ihmiset eivät tiedä, että monet tavalliset, jokapäiväiset laitteet ovat heidän terveyttään heikentäviä. Kännykkä on sellainen, mutta niin ovat myös televisiot ja tietokoneet, ja niiden muuntajat sekä mikroaaltouunit. Kuka tietää, että WLAN -laitteet käyttävät samaa aluetta kuin mikroaaltouunit? Eri laitteilla on myös kenttävoimakkuuksissa huomattava eroja. Ihminen on sähkömagneettisille kentille reagoiva antenni. Olemme kuin 53 Suomen ”suolaliuossäkki”. Tietyt kehon osat reagoivat erityisen herkästi sähkömagneettisille kentille aallonpituudesta riippuen. Lapset ovat lyhyempiä, eli he ovat siten lyhyempien aaltojen tärkeitä absorboija. Lasten aivot ovat ohuemman luukerroksen suojaamia, siis herkempiä kuin aikuisten. Kännykän säteily tunkeutuu heidän aivoihinsa syvemmälle ja laajemmalle. Lasten aivot kehittyvät parin vuosikymmenen ajan. Soluja syntyy ja kuolee. Hermoyhteyksiä ja verkkoja rakennetaan. Ihminen oppii. Aivoissa on myös erilaistumattomia kantasoluja. Oppiminen on mahdollista liki hamaan hautaan. Samalla on aivoissa siemeniä myös kasvaimille. Tällä hetkellä arvioidaan, että 1600 tunnin kännykkäaltistus kaksinkertiaisataa aivokasvainvaaran. Nyt kännykän suurkäyttäjät ovat nimenomaan lapsia ja nuoria, vaikka maamme on jo vajaat vuosikymmen sitten allekirjoittanut varovaisuusperiaat-teen, eli erityisesti lasten ja nuorten tulisi vain säästeliäästi käyttää kännykkää. Sähkömagneettisesti herkistyneet eroavat toisistaan samalla tavalla kuin esimerkiksi siitepölylle herkistyneet. Kirjoitajallakin on heinänuha, muttei astmaa. Yliherkkyysoireet voivat myös kehittyä vakaviksi. Monella sähköherkällä on päänsärkyä, unihäiriöitä, väsymystä, voimattomuuden tunnetta, ihooireita, autonomisen hermoston kuten verenkierro-oireita. Monen tila pahenee työkyvyt-tömyydeksi, asiointi- ja matkustuskyvyttö-myydeksi. Varsin monet eivät siedä loisteputkivaloa. Tilanne voi pahentua niin, etteivät he siedä myöskään auringon valoa. Turvallisuusvaatimuksia kehitettävä Kännyköiden ja tietokoneiden pakkauksista on mahdoton lukea niiden terveysvaaroista. SAR-arvoa mitataan päämuotoisella suolaliuosastialla ja todetaan, ettei kuudessa minuutissa merkittävää lämpötilannousua havaita. Tämän us- 54 lehti kotaan riittämään takeeksi pään alueen altistamista koskevalle turvallisuudelle. Vakuutusyhtiöt eivät anna kännykkävalmistajille vakuutuksia, koska he eivät ota kantaakseen vastuuta vaurioista, joiden mittakaavan he tuntevat. Uudet lääkkeet testataan solu-, kudosja eläinkokeissa, myös terveillä ihmisillä ja potilailla ennen markkinointia. Testaukset vievät helposti vuosikymmenen. Tällaisia testauksia ei toistaiseksi tarvita radiotaajuisten laitteiden osalta, vaikka niitä käytetään korvanjuuressa päivästä toiseen. Kännykät syntyivät sotilaalliseen käyttöön. Niiden vaarat on tunnettu itse asiassa kauan. Kännykät ovat hätäpuhelimia ja lyhyitä viestejä varten, eivät seurustelua. Niiden runsas käyttö on vaarallista ei vain puhujalle itselleen, vaan myös naapureille. Autot, raitiovaunut, junat ja lentokoneet ovat kuin peltipurkkeja. Kännykät säteilevät niissä maksimienergialla, koska peltirakenne toimii kuin katvealue. Kännykkä voimistaa tehojaan tällaisessa heikossa kentässä. Kännykän ja tietoneen paikka ei ole lähellä ihmistä, eikä missään nimessä tyynyn alla eikä edes makuuhuonessa. Etäisyys vähentää nopeasti (etäisyyden neliöön) vaaraa. Jatkuvasti toiminnassa olevia tukiasemia ei tule olla asuintalojen yhteydessä eikä tietenkään lastenbtarhojen ja ja koulujen lähellä. Luettavaa Blank, M.: Special Issue on Electromagnetic fields (EMF), Pathophysiology 2-3 (2009) 67-349. European Parliament (2009). Avoiding potential risks of electromagnetic fields. Public health - 02-04-2009. URL: http://www.europarl.europa.eu/news/expert/infopress_ page/066-53234-091-04-14-911-20090401IPR53233-0104-2009-2009-false/default_en.htm Glaser, Z. R. (1976). Bibliography of reported biological phenomena (’effects’) and clinical manifestations attributed to microwave and radio-frequency radiation. Supplement Number 7. Medical research interim report. Naval Medical Research Institute. Hänninen O, Kinnunen S, Nilsson M, Tuormaa E ja Kassinen A: Matkapuhelinteknologia - Mitkä ovat terveysriskit? HouseProtector/EMF Books, Järvenpää (2007) 1-255 Khurana, V. G., Hardell, L., Everaert, J., Bortkiewicz, A., Carlberg, M., & Ahonen, M. (2010). Epidemiological evidence for a health risk from mobile phone base stations. International Journal of Occupational and Environmental Health, 16(3), 263-267. Myung, S., Ju, W., McDonnell, D. D., Lee, Y. J., Kazinets, G., Cheng, C., & Moskowitz, J. M. (2009). Mobile Phone Use and Risk of Tumors: A Meta-Analysis. J Clin Oncol, JCO.2008.21.6366. doi:10.1200/ JCO.2008.21.6366 Sadchikova, M. N. (1974). “Clinical manifestations of reactions to microwave irradiation in various occupational groups”. In Biologic effects and health hazards of microwave radiation, P. Czerski, K. Ostrowski & C. Silverman (eds) Warsaw, Poland: Polish Medical Publishers, pp. 261-.267. Kuva 1: Altistumme monien laitteiden lähettämälle sähkömagneettiselle säteilylle (kuva DI Kukka Rämö). Kuva 2: Kirjoittajan työhuoneen säteilykirjo Kuopiossa. Kaikki piikit väpättävät lähteiden toimiessa ( kuva on Hänninen ym 2007 teoksesta kustantajan luvalla) Kuva 3. Maastamme löytyy edelleen alueita, joissa säteilykirjo on suunnilleen vapaa ihmisen tuottamista lähteistä. Eri antenniasennoilla mitatut käyrät kuvastavat lähinä taustan ja mittauslaitteiston omaa kohinaa (kuva Tekn lis Paavo Huttunen). Tällaisessa ympäristössä ihminen voi tevehtyä. Kuva 4. Erään kännykkäpaastolle määrätyn herkistyneen ihmisen verenkierron toipuminen mitattuna sähkömagneettisesti suojatussa Faraday huoneessa. Normaalialue on vaakasuorien viivojen välissä, Oikeanpuoleinen normaali osakuva on rekisteröity 3 kuukauden kuluttua. (Kuva prof. Sergei Kolmakow) 1 Copy Printer PC Fax 2 3 0:30 Suomen Poti lasliitto ry:n osasto sijait see 6 p 32 4 0:23 0:16 0:09 0:02 0:45 0:38 0:31 0:24 0:17 0:10 0:03 0:35 0:28 0:14 0:07 0:00 0:21 4 1000 900 800 700 600 500 400 300 200 100 0 55 Terveysalan yhteystietoja Pääkaupunkiseudun potilasasiamiehiä: Helsingin terveyskeskuksen potilasasiamies Anneli Ahola, puh. (09) 3104 3355, ma-pe klo 8.30–11.00 [email protected] käyntiosoite: Siltasaarenkatu 13, 3.krs, 00530 Helsinki postiosoite: PL 6000, 00099 Helsingin kaupunki Espoo Perusterveyden huollon – terveyskeskusten potilasasiamies Unto Ahvensalmi, puh. (09) 81 621 Vantaa Miikkael Liukkonen, (09) 839 22537 HYKS-sairaanhoitoalueen potilasasiamiehet ja vastuualueet Medisiininen tulosyksikkö (sisätaudit, neurologia ja syöpätaudit), Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö (naistentaudit, synnytykset, lastentaudit ja lastenpsykiatria) ja HUS Röntgen: Elina Lohva: puh. (09) 471 71251, käyntiosoite: Biomedicum Helsinki 2 C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki, 4. krs, postiosoite: PL 705, 00029 HUS, sähköpostiosoite: [email protected] Margit Eckardt: (tavattavissa ma-ke klo 9–15, puh. (09) 471 71254, käyntiosoite: Biomedicum Helsinki 2 C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki, 4. krs., postiosoite: PL 705, 00029 HUS, sähköpostiosoite: [email protected] Operatiivinen tulosyksikkö (kirurgia, neurokirurgia, silmätaudit, korva-, nenä- ja kurkkutaudit), Psykiatrian tulosyksikkö (aikuis- ja nuorisopsykiatria) ja HUSLAB: Maarit Väisänen-Sotka: puh. (09) 471 71252, käyntiosoite: Biomedicum Helsinki 2 C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki, 4. krs, postiosoite: PL 705, 00029 HUS, sähköpostiosoite: [email protected] ALUEHALLINTOVIRASTOT www.avi.fi Etelä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1040 Puhelinvaihde 020 636 1030 (työsuojelu) Itä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1030 Lounais-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1050 Länsi- ja Sisä -Suomen aluehallintovirasto Puhelinvahde 020 636 1060 Pohjois-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihe 020 636 1020 Lapin aluehallintovirasto Puhelinvaihde 020 636 1010 Ahvenanmaan valtionvirasto Puhelinvaihde 018 635 268 Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA) puh. (09) 4321 Kuluttajat - Konsumenterna ry puh. (09) 8775 0120, Kasöörinkatu 3 B, yk-kerros, 00520 Helsinki FIMEA Lääkealan turvallisuus - ja kehittämiskeskus Puhelinvaihde (09) 473341 www.fimea.fi Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. (09) 680 401, Bulevardi 28, 00120 Helsinki vakuutuskeskus, www.vakes.fi/pvk Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi Suomen Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Mannerheimintie 15 A, 00260 Helsinki www.kuluttajaliitto.fi Suomen Potilasasiamiehet ry Eila Sundman, puh (09) 471 72646, PL 340, 00029 HUS Suomen Punainen Risti puh. (09) 12 931, www.redcross.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) puhelinkeskus (09) 020610600, PL 30, 00271 Helsinki, www.thl.fi VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto puhelinvaihde (09) 772920, PL 210, 00531 Helsinki, www.valvira.fi Tietosuojavaltuutetun toimisto puh. 010 366 6700, PL 315, 00181 Helsinki, www.tietosuoja.fi Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi
© Copyright 2024