Sikiöaikaisen alkoholialtistuksen vaikutukset oppimiseen ja kehitykseen Heikki Seppälä Tutkimus- ja kehittämiskeskuksen johtaja Kehitysvammaliitto 2011 Tästä on kysymys • Äidin raskaudenaikainen alkoholinkäyttö altistaa sikiön pysyville keskushermoston ja muiden elinten vaurioille – Alkoholi aiheuttaa kaikista päihteistä eniten sikiövaurioita – Alkoholivaurion riski kohdistuu tuhansiin lapsiin vuosittain – Asiantuntija-arvion mukaan sikiöaikaisen alkoholialtistuksen eri tavoin vaurioittamia lapsia syntyy maassamme vuosittain 500-600 (Autti-Rämö, 2011) • Ns. turvarajaa ei pystytä määrittelemään – Ainoa turvallinen neuvo on, että odottavat äidit pidättäytyvät alkoholista kokonaan – Ks. Norjan Helsedirektoratin valistusvideo: Snart mamma http://www.youtube.com/watch?v=Dr__u6bRBK0 • Täsmällisen tiedon saaminen on vaikeaa: – Miten todentaa äidin raskaudenaikainen alkoholinkäyttö jälkikäteen (miten usein, miten paljon, missä raskauden vaiheessa)? – Entä muiden tekijöiden vaikutus (ravinto, tupakointi ym.)? • Alkoholivauriosta johtuvan kehityshäiriön luotettava diagnosointi on sitä vaikeampaa, mitä myöhemmässä iässä lapsen kehityksellisten pulmien selvittely aloitetaan. – Äiti itse useimmiten kiistää alkoholin käytön – Alkoholivaurioiden kirjo on suuri, ei yhtänäistä oirekuvaa • Jos äidin alkoholin käyttö jatkuu, on mahdollista, että lapsi syntyy vaurioittaviin olosuhteisiin  kaksinkertainen vammautuminen: – Neurologisen vaurion lisäksi kiintymyssuhteen vaurioituminen, hoidon ja huolenpidon puutteet Käsitteitä ja diagnooseja • Sikiöaikaisen alkoholialtistuksen aiheuttamien oireiden kirjo: FASD • FASD kattaa neljä nimettyä oireyhtymää: – FAS (fetaalialkoholioireyhtymä) – PFAS (osittainen FAS) – ARND (alkoholialtistuksen aiheuttama keskushermoston vaurio) – ARBD (alkoholin aiheuttama epämuodostuma) • Osa FAS-diagnoosin ehdot täyttävistä on myös kehitysvammaisia • Kaikkiin em. oireyhtymiin voi liittyä monimuotoinen oppimisen ja/tai käyttäytymisen säätelyn häiriö, joka ei selity yksinomaan perinnöllisillä tai ympäristötekijöillä Alkoholin aiheuttamat keskushermostovauriot • Etanolin vaikutuksille erityisen herkät aivoalueet: – Aivokurkiainen ( tiedonkulku aivopuoliskojen välillä) – Neokorteksi ( sensoriset ja motoriset toiminnot, kielelliset toiminnot ja järkeily, toiminnan ohjelmointi) – Hippocampus ( muisti + oppiminen) – Pikkuaivot ( motoristen toimintojen koordinointi) • Kehityksessä korostuvat informaation vastaanottamisen ja käsittelyn ongelmat sekä motorisen toiminnan säätelyn vaikeudet – Skaala laaja - kehitysvammaisista melko älykkäisiin – Epätasainen suoritusprofiili, kouluiässä sekä oppimis- että usein myös psykososiaalisia pulmia Alkoholivaurioiden ilmeneminen vauvaiässä • Ks. O´Connor & Paley 2009 • Havaittuja piirteitä: – – – – – – – tärisevä, sätkyilevä (jitteriness) helposti ärtyvä autonomic instability hypotonia vaikeus sopeutua tilanteisiin ja olosuhteisiin alhainen vireys nukkumisessa ilmenevät vaikeudet Kehityksessä ilmenevät neurokognitiiviset ongelmat • Selvimmin havaittavissa leikki-iästä lähtien, myös aikuisiässä (ts. nämä ongelmat ovat jossakin muodossaan elinikäisiä) • Informaation käsittelyn ongelmat: – Vaikeuksia tiedon vastaanottamisessa, tulkinnassa, muistamisessa ja soveltamisessa, ts. orientaatio- ja oppimisvaikeuksia – Suoriutumisen taso voi vaihdella hetkestä toiseen, riippuen mm. mielialasta, stressistä tai jaksamisesta – Hyvä ilmaisukyky voi peittää alleen käsitteellisen ymmärryksen vaikeuksia (“pintaverbaalinen”, “pintasosiaalinen”) – Lyhytaikainen muisti kapea  pystyy operoimaan vain muutamalla asialla kerrallaan • Motorisen toiminnan ja tarkkaavuuden säätelyn ongelmat – Päälle päin näkyviä ilmenemismuotoja: tarkkaamattomuus, impulsiivisuus, ylikorostuneet reaktiot – Toiminnanohjauksen ongelmat (kyky suunnitella, toteuttaa ja arvioida omaa toimintaa) tavallisia – FASD-lasten ja -nuorten erityisongelma on vaikeus ehkäistä omia toimintayllykkeitä ja pysäyttää jo käyntiin päässyt käyttäytyminen (inhibitio) - lähtee helposti ja hallitsemattomasti “käymään kierroksilla”, ei osaa pysähtyä – Työmuisti toimii huonosti - toiminta syrjähtää ja hajoaa helposti • Käyttäytyminen – Neurologisten ja tunne-elämän vaurioiden yhteisvaikutus on otettava tässä huomioon – sekoittuvat toisiinsa ja pahentavat toinen toistensa vaikutusta – Vaikeus säädellä ympäristöstä tulevia ärsykkeitä Käy sosiaalisissa tilanteissa ylikierroksilla Ylireagoi tilanteisiin, nopeita mielialan muutoksia Keskittymisen ja jaksamisen ongelmat – väsyy äkkiä Tavarat eivät pysy hallinnassa – Vaikeus ymmärtää syy- ja seuraussuhteita, eritoten sosiaalisissa tilanteissa Ei ymmärrä pieniä vihjeitä, tarvitsee selvät ohjeet Keskeyttää, puhuu päälle, vetää huomion itseensä Ei silmää erottaa, kehen voi luottaa ja kehen ei Alkoholialtistuksen vaikutukset lapsen ja nuoren mielenterveyteen • Vahvan näytön saaminen alkoholialtistuksen vaikutuksista psykososiaaliseen kehitykseen on metodisesti hankalaa – Miten todentaa odottavan äidin alkoholin käyttö? – Miten päästään tavoittamaan FASD-lapsia ja -nuoria tutkittaviksi, kun diagnosointi on niin sattumanvaraista? – Miten ottaa huomioon syntymän jälkeisten kasvuolosuhteiden vaikutus (äidin alkoholin käyttö usein jatkuu, moni lapsi otetaan huostaan ja siirtyy sijaisperheeseen)? • Tästä huolimatta ollaan vakuuttuneita siitä, että sikiöaikaisella alkoholialtistuksella on spesifejä vaikutuksia lapsen myöhempään psykososiaaliseen kehitykseen. • Vauvaikä ja varhaislapsuus: – Mitkä ovat äidin voimavarat kohdata lapsen tarpeet, tulkita niitä ja vastata niihin? – Mikä on vauvan/pikkulapsen ”vaikean temperamentin” vaikutus tähän vuorovaikutukseen (vrt. negatiiviseksi emotionaalisuudeksi nimetty temperamenttityyppi)? – Näistä voi muodostua negatiivinen kierre, joka altistaa myöhemmälle masennukselle ja ahdistukselle • Leikki-ikä, ensimmäiset kouluvuodet – Lasten masennusoireet ovat sitä todennäköisempiä ja sitä voimakkaampia, mitä enemmän äiti on juonut raskauden aikana – Tämä yhteys tulee esille, vaikka kasvu- ja perheolosuhteisiin liittyvät tekijät kontrolloidaan; äidin nykyinen masennus/alkoholin käyttö vain vahvistaa sitä – Tämä yhteys on voimakkaampi tytöillä kuin pojilla – Äidin nauttiman alkoholin määrä heijastuu oireiden ilmenemiseen ja vaikeustasoon; suhde lineaarinen – Tietyt riskitekijät pahentavat tätä vaikutusta: perheen köyhyys, yksinhuoltajuus, äidin juomisen jatkuminen – Tietyt suojaavat tekijät lieventävät tätä vaikutusta, tärkeimpänä isän antama huolenpito ja emotionaalinen tuki niin äidille kuin lapselle • Myös varhainen sijoitus vakaaseen sijaisperheeseen on merkittävä suojaava tekijä! – Leikki-iässä olevalla FASD-lapsella voi olla suuria hankaluuksia selviytyä lapsiryhmässä neurokognitiivisten ja emotionaalisten vaikeuksiensa takia. – Nämä pulmat eivät poistu itsestään eivätkä lievene, kun lapsi tulee kouluikään – päinvastoin (sosiaalinen kompetenssi joutuu entistä enemmän koetukselle) • Kouluikä – Oppimisvaikeudet kasaantuvat, kun koulun asettamat suoritusvaatimukset tiukentuvat – Tarkkaavuuden ja toiminnanohjauksen vaikeudet korostuvat, samoin erilaiset käyttäytymisen ongelmat – Diagnosoinnissa oltava tarkkana – FASD ≠ ADHD! • Oireet tulevat aikaisemmin esille, niillä on erilainen neurobiologinen perusta ja lääkitys vaikuttaa niihin eri tavoin • Tarkkaavuuden ja toiminnanohjauksen ongelmat ovat erilaisia kuin ADHD:ssä; FASD-oireissa korostuvat sosiaalisen informaation käsittelyn ja tulkinnan vaikeudet • Mikä on tarkkaavuushäiriötä ja mikä selittyy masennuksella? – Sosiaalisen kompetenssin puutteet johtavat helposti kielteiseen asemaan ikätovereiden keskuudessa – Lapsi oppii epätyydyttäviä, huonosti toimivia selviytymisstrategioita (ei pidä lupauksiaan, valehtelee jne.) • Nuoruusikä ja varhainen aikuisikä – Vaatimustason kasvaessa ja kehitystehtävien monimutkaistuessa niistä selviytyminen vaikeutuu (ammatillinen koulutus, työllistyminen, oma elämänhallinta, raha-asioiden hoito jne.) – Huostaanotettujen nuorten jälkihuolto päättyy, jäävät usein heitteille – Mielenterveyden haavoittuvuus on ennallaan (alttius masennukseen, impulssikontrollin vaikeudet)  tutkimuksissa on todettu, että itsemurhariski kohoaa – Alttius joutua hankaluuksiin alkoholin kanssa näyttäisi olevan suuri, vaikka muiden tekijöiden vaikutus pyrittäisiinkin kontrolloimaan Pohdintaa • Sikiöaikainen alkoholialtistus vaurioittaa lapsen kehitystä monin tavoin ja näiden vaurioiden vaikutus elämänkulkuun on elinikäinen • Etiologiaan liittyvät moraaliset lataukset ja oireiden monimuotoisuus tekevät FASD-kirjosta palvelujärjestelmälle hankalan kysymyksen: – Alkoholialtistuksen mahdollisuutta ei päästetä edes ajatuksiin – paetaan ja vältellään ikävää aihetta? – FASD-problematiikka ei sijoitu mihinkään yhteen spesialiteettiin, vaan sen tavoittamiseen tarvitaan monia näkökulmia (lastensuojelu, erityisopetus, perhetyö, pediatria, neurologia ja neuropsykologia, psykiatria, kuntoutus) – kyky näiden väliseen verkostoitumiseen ja yhteistyöhön ei ole aina riittävä. • Diagnosointi on edelleen arkaa, välttelevää ja ongelman sivuuttavaa – Sikiöaikaisen alkoholialtistuksen vaurioittamat lapset, nuoret ja aikuiset jäävät vaille tarvitsemaansa apua, tukea ja kuntoutusta – Näiden ihmisten tasapainoinen käsitys omasta itsestä ei pääse muodostumaan  vaurioiden paheneminen – Yleisestä diagnosointipelosta seuraa myös, että tieto ja asiantuntemus näiden lasten, nuorten ja aikuisten tukemiseen ja kuntouttamiseen ei kartu • FASD-problematiikan tavoittaminen edellyttää kokonaisvaltaista näkökulmaa – Avainkäsite: psykososiaalinen toimintakyky! – Tämä avaa polut riittävän laaja-alaiseen diagnostiikkaan. ”Meillä on tässä maassa iso alkoholiongelma. Olisi aika päättää, mitä me sen kanssa teemme.” (Eräs FASD-nuoren sijaisäiti pari viikkoa sitten)