t e r v e ys käännekohdassa ”Elin aivosumussa: en pystynyt keskittymään kunnolla mihinkään, masennuin ja uuvuin helposti.” Miia Luhtalampi, 33, kärsi vuosia MS-taudin oireista. Hän hakeutui Puolaan leikkaukseen, jollaisia ei tehdä Suomessa. Leikkauksen jälkeen alkoi uusi elämä. Anu Kylvén | Kuvat Laura Vesa ”Jalkani ovat kuin uudet” M iia Luhtalampi istuu hotellihuoneessa Puolan Katowicessa ja päivittää tunnelmiaan kannettavalta tietokoneelta nettiin. Keskustelufoorumilla ovat Miian tukijoukot: muut MStautia sairastavat. He haluavat tietää, millä mielellä Miia odottaa seuraavan päivän leikkaustaan. Kyllähän Miiaa vähän kutkuttaa, mutta ei enää hermostuta pahasti. Leikkaava lääkäri on vakuuttanut osaamisellaan ja itseluottamuksellaan. Miia on täällä tehtyään elämänsä rohkeimman päätöksen. Hän on tullut leikkaukseen, jonka pitäisi poistaa 76 www.fit.fi MS-taudin oireet. Leikkauksia ei vielä tehdä Suomessa, ja Miia säästi rahaa päästäkseen leikattavaksi yksityiselle huippuklinikalle Puolaan. Vielä talvella tuleva leikkaus oli epäilyttänyt Miiaa. Hän oli saanut pahimpia oireitaan hillittyä ruokavalion muutoksella. Vilja, maitotuotteet ja palkokasvit jäivät. Uupumus iski entistä lievempänä, ja liikkuminen helpottui. – Halusin tulla vielä terveemmäksi, joten pysyin leikkausjonossa. Kun leikkauspäivä toukokuussa lähestyi, en epäröinyt enää lainkaan. Diagnoosi oli sokki Miia sai MS-tautidiagnoosin kolme vuotta sitten. Vaikka hän oli jo osannut aavistaa asian, lopullinen tieto oli sokki. – Mietin, kestääkö parisuhteeni sairauden ja kestänkö itse henkisesti kaikki tulevat oireet. En niinkään pelännyt fyysisiä oireita vaan sitä, että alan dementoitua nuorena. Minulla oli virheellinen kuvitelma, että MS-tautiin liittyy aina pään pettäminen. Miia kypsytteli tietoa sairaudestaan vuoden ja kertoi siitä vain lähimmille. – Elämä olisi ollut helpompaa, jos kaikki olisivat tienneet, mutta » Labradorinnoutaja Saimi on saanut emännästään uudenlaista lenkkiseuraa. Miia pystyy jo juoksemaan lyhyitä pätkiä. Kuka? Miia Luhtalampi, 33 u Asuu Nokialla. u Työskentelee Puolustusvoimissa tutkijana. u Koulutukseltaan diplomi- insinööri. www.fit.fi 77 Nykyään jopa kotityöt tuntuvat Miiasta nautinnolta. Ennen ne olivat liian suuri rasitus. ”Leikkaus ei tuntunut riskiltä, koska tuomio oli jo muutenkin loiva alamäki.” Vuosi sitten Miia pyysi siskonsa koolle. Nelikko on läheinen, ja Miia halusi kuulla tärkeiltä ihmisiltä, että leikkauksen suunnittelussa on järkeä. – Siskot sanoivat, että totta kai menet leikkaukseen. Miia iloitsee parantuneesta tasapainostaan. 78 www.fit.fi en ollut valmis. Viime joulukuussa tulin ulos kaapista. Lähdin työmatkalle ja kerroin sairaudesta samalla: olisi ollut tyhmää keksiä tekosyitä sille, että ramppasin vessassa enkä pystynyt kävelemään pitkiä aikoja. Puolustusvoimissa tutkijana työskentelevä Miia puhui oireistaan myös esimiehelleen, koska häntä piinasi huono omatunto töiden hidastumisesta. Esimies ei ollut huomannut mitään huolestuttavaa. Hän jopa lupasi Miialle sohvan työhuoneeseen kuullessaan, että makuuasennossa veri kiertää paremmin aivoihin. – Joitakin artikkeleja sitten luinkin makuulla, ja tuntui, että jaksoin keskittyä englanninkieliseen tekstiin paremmin. Vuodet aivosumussa MS-tautidiagnoosi antoi vihdoin selityksen oireille, joista Miia oli kärsinyt jo kymmenen vuotta. Hänellä oli huimauskohtauksia, joiden syyksi epäiltiin muun muassa asentohuimausta. Keskittymisvaikeuksien takia Miian väitettiin jopa sairastavan ADHD:ta, ja hän sai masennuslääkkeet. Miia eli aivosumussa: hän ei pystynyt keskittymään kunnolla mihinkään, masentui ja uupui helposti. Puheen tuottaminen takkuili, sillä Miian oli vaikea nimetä asioita. Lukihäiriö todettiin, kun Miia oli jo valmistunut diplomi-insinööriksi. – Tentteihin lukeminen olikin ollut helkatin vaikeaa. Taudin alkuvaiheessa Miian ensimmäinen avioliitto päättyi eroon. Hän kärsi itsekin impulsiivisesta käytöksestään. Kolme vuotta sitten Miian jalat alkoivat pettää alta, eikä hän uskaltanut laskeutua portaita tukeutumatta kaiteeseen. Nilkoista katosi tunto, eikä Miia jaksanut kävellä. Sinnikkään vaatimisen ansiosta hän pääsi aivojen magneettikuvaan, jossa MS-tauti lopulta diagnosoitiin. Suomalaislääkärit määrittelivät Miian sairauden tasaisesti eteneväksi, joten lääkkeet eivät auttaisi. – Ajattelin, että jos en itse tee jotain terveyteni hyväksi, kuntoni saattaa huonontua vuosi vuodelta. Leikkaus Puolassa ei tuntunut riskiltä, koska tuomio oli jo muutenkin loiva alamäki. En halunnut laskea sitä hiekkaista pulkkamäkeäni odottaen, milloin pulkka mahdollisesti ei enää luistakaan. Uskomaton tulos Miia viipyi kuusi yötä Katowicessa, niistä yhden sairaalassa. Avomies lensi tueksi leikkauspäivän aattona. Puudutusaineiden vaikutus lakkasi kahden tunnin kuluttua leikkauksesta. Samalla Miia huomasi päänsä kirkastuneen. – Kuulokin tuntui terästyneen. Illalla ihmettelin, kenen nämä kevyet jalat ovat. Tavallaan olo oli huterakin, koska jalat olivat kuin uudet. Miia oli kuvitellut lepäävänsä loppuajan hotellihuoneessa, mutta hän olikin täynnä virtaa. Kaksi päivää operaation jälkeen hän lähti avomiehensä ja saman leikkauksen läpikäyneen brittinaisen kanssa päiväretkelle Krakovaan. – Kävelin paljon mutten uupunut. Se oli uskomatonta. Leikkauksen lopulliset vaikutukset huomaa 3–6 kuukauden kuluttua. Miian ei olisi tarvinnut huolestua, vaikka hän ei olisi heti tuntenut mitään erilaista. Ennen leikkausta tehty ultraäänitutkimus oli paljastanut Miian laskimoiden ahtaumat. Ne olivat kuin suonikohjuja. – Keskushermoston laskimosuonissa on läppiä eli venttiilejä, jotka estävät veren virtaamisen takaisinpäin. Meikäläisellä venttiili falskasi ja aiheutti takaisinvirtauksen eli refluksin. Pahin ahtauma oli kaulalaskimossa oikealla puolella. Verisuoni oli laajentunut läpän yläpuolelta. Operaatiossa ahtauma avattiin. Kotitöitä ja koiralenkkejä Miia kipittää portaat alakertaan kotonaan. Hän on käynyt vaihtamassa vaatteet reippaan koiralenkin jälkeen. Kaiteesta hän ei tarvitse tukea. Miia juoksee jo lyhyitä pätkiä labradorinnoutaja Saimin kanssa. Hölkkäämistä siivittää lapsenomainen into: minä pystyn tähän! Tänä talvena Miia saattaa käydä Saimin kanssa näyttelyissä. Aiemmin se ei onnistunut, koska hän ei jäykillä jaloillaan pystynyt juoksemaan kehässä ison koiran rinnalla. Myös työt luistavat uudessa tahdissa. – Keksin nopeammin, mitä olen sanomassa, ja töissä olen saanut rästihommat hoidettua. On hirveä into kirjoittaa raportteja ja tehdä väitöskirjaa eteenpäin. Väikkärin kannalta olikin vähän hankalaa, etten saanut tuotettua tekstiä, Miia nauraa. Edellisenä päivänä Miia on silittänyt pinon pyykkejä ja ihmettelee, miten ihanan normaalilta se tuntuu. – Pariin viime vuoteen en ole ollut niin hyvässä fyysisessä kunnossa, että olisin jaksanut seistä silittämässä parikymmentä paitaa. Nyt jopa nautin kotitöistä. Toivoton olo on vaihtunut elämäniloon ja luottamukseen. – Pahinta oli epätietoisuus. Nyt kaikki näyttää kirkkaammalta, kun tiedän, että apua on tarvittaessa saatavilla. ✱ Mikä MS-tauti? ◆ Noin 7 000 suomalaista sairastaa MS-tautia. MS-taudin eli multippeliskleroosin varsinaista syytä ei tunneta. ◆ Ihmisen immuunijärjestelmän pitäisi puolustaa elimistöä bakteeri- ja virusinfektioita vastaan, mutta MS-potilaan puolustusjärjestelmä hyökkää omia hermoja vastaan. Hermoimpulsseista tulee hitaampia. ◆ MS vioittaa näköhermoja, liikkeiden hienosäätöä ja tasapainoa. Hermoimpulssit kulkevat kiertotietä, mikä uuvuttaa: aivot joutuvat tekemään enemmän töitä kuin terveet aivot. ◆ Jotkut tutkijat uskovat MS-taudin liittyvän keskushermostojen laskimoiden tukoksiin. Puhutaan häiriöstä nimeltä CCSVI, jossa verenkierto ei kykene tehokkaasti poistamaan vähähappista verta aivoista ja selkäytimestä. Leikkaus jakaa mielipiteet CCSVI-leikkausta sanotaan keskushermoston suonikohjuleikkaukseksi. Tukkeutunut suoni avataan, ja veren pitäisi päästä virtaamaan normaalisti keskushermoston alueella. Leikkaus tehdään tähystämällä nivusiin tehdystä reiästä. Suomessa leikkauksia ei vielä tehdä, koska niistä ei ole tarpeeksi kontrolloitua tutkimusta. MS-liiton mukaan CCSVI on kiinnostava uusi teoria, mutta sen yhteydestä MS-tautiin tarvitaan pidempiaikaista tutkimusta. Terveilläkin ihmisillä voi olla ahtaumia kaulan laskimosuonissa, ja toisaalta kaikilla MS-potilailla ei niitä ole. – Seuraan kiinnostuneena, millaisia tuloksia leikkauksista saadaan. Toimenpiteellä saattaa olla vaikutuksia, mutta toistaiseksi se on toiveajattelua, sanoo neurolo gian dosentti Juhani Ruutiainen. Suomessa suositaan lääkehoitoa, joka voi lievittää MS-taudin pahenemisvaiheita ja hidastaa sairauden haittojen etenemistä. ASIANTUNTIJANA neurologian dosentti ja Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen johtaja Juhani Ruutiainen. www.fit.fi 79