11-06-2015 Inddragelse af handicappede børn Kvalitativt studie omkring inddragelse på døgninstitutioner Mikala Mai Forsström, Janni Stærhøj & Monica Valentin ERGOTERAPEUTUDDANNELSEN ODENSE Inddragelse af handicappede børn Kvalitativt studie omkring inddragelse på døgninstitutioner Bachelorprojekt i ergoterapi Mikala Mai Forsström, Janni Stærhøj & Monica Valentin 11. juni 2015 Vejleder: Dorrit Dyrberg Anslag uden mellemrum: 59.945 ”Denne opgave – eller dele heraf – må kun offentliggøres med forfatternes tilladelse jf. Bekendtgørelse af lov om ophavsret nr. 202 af 27.02.2010” Ergoterapeutuddannelsen University College Lillebælt Involvement of disabled children Qualitative study about involvement in residential institutions Resumé Problembaggrund Der er i samfundet fokus på, at alle skal have ret til at være deltagende og medbestemmende i eget liv. Forskning viser, at omgivelserne har stor betydning for, hvor meget et barn eller en ung får mulighed for at blive inddraget i beslutninger om eget liv, da manglende tiltro fra omgivelserne kan betyde, at barnet bliver passivt. Dette kan også forklares som indlært hjælpeløshed, hvor omgivelsernes manglende forventninger, kan betyde at barnet bliver passivt, fordi det er hvad det tror der forventes. Muliggørelse af betydningsfulde aktiviteter er målet i ergoterapi, og det er centralt i børns udvikling, da de har behov for at udtrykke behov og ønsker. I ergoterapi ses der både på menneskets og omgivelsernes indvirkning på muliggørelse. Problemformulering Formålet med projektet er at undersøge: Hvilke faktorer har betydning for hvordan og hvor meget handicappede børn, der bor på døgninstitution, inddrages i dagligdags aktiviteter og beslutninger herom? Metode og materialer Projektet bygger på den hermeneutiske tilgang, og søger de udforskedes perspektiv, sammenhængt med den teoretiske referenceramme Model of Human Occupation (MOHO). Data er indsamlet ved at undersøge tre informanter, som arbejder på en døgninstitution for handicappede børn. Til dette er der anvendt observationer og kvalitative interview. Resultater Resultaterne er et udtryk for vores observationer og informanternes udsagn. Det viser, at der er flere faktorer hos personalet og omgivelserne, som har betydning for inddragelsen. Hos personalet er det bl.a. deres værdier, deres kendskab til børnene og deres vaner, der har betydning. I omgivelserne er det de fysiske rammer, forstyrrelser fra kolleger og andre børn, samt børnenes funktionsniveau, herunder hvordan de formår at kommunikere, som har betydning. Derudover har rollerne mellem personalet og børnene, samt rutiner på institutionen, indflydelse på hvordan og hvor meget børnene inddrages i dagligdags aktiviteter. Side 1 af 40 Konklusion De faktorer som har væsentligst betydning for inddragelsen er: værdier, følelse af handleevne, sociale omgivelser, børnenes funktionsniveau og kommunikation. Disse faktorer er ikke nødvendigvis gældende for resten af personalet på institutionen eller for en lignende institution. Perspektivering Resultaterne kan medvirke til at skabe opmærksomhed på inddragelse af handicappede børn, og kendskabet til faktorerne er en forudsætning for at de kan ændres. Kun ved at ændre på faktorerne, kan inddragelsen af børnene ændres. Fremadrettet kunne det være interessant at undersøge hvilke faktorer der har betydning for inddragelsen andre steder. Søgeord: Inddragelse, døgninstitution, handicappede børn, dagligdags aktiviteter, medbestemmelse Side 2 af 40 Abstract Background The Society says, that everyone should have the right to be involved and participating in their own lives. Research shows that environment affects how much children or young people is involved in decisions about their own lives, as a lack of trust from the environment may result in that the child becomes passive. This can also be explained as learned helplessness, where the lack of expectations from the environment can result in, that the child is passive, because that is what it thinks is expected. The goal of Occupational Therapy is to enable meaningful activities. This is central to children's development, because they need to express their needs and wants. In Occupational Therapy focus is on both human and environmental impact on the enabling. Research question The aim of the project is to investigate: What factors affect how and how much disabled children, living in residential institutions, are involved in activities of daily living and decisions? Method This project is based on the Hermeneutic approach, and seeks the perspective of the participants, together with the theoretical frame of reference, Model of Human Occupation. We used observations and qualitative interviews for collecting data, by examining three participants who works at the residential institution for disabled children. Results The results is an expression of our observations and the participant's statements. It shows that there are several factors of the personnel and the environment, which has an impact for involvement. Among other things, the values of the personnel, their knowledge of the children, and their habits are important. In the environment, the physical surroundings, the children's functioning, including how they manage to communicate, and disturbances from colleagues and other children, is important. In addition, the roles between the personnel and the children, as well as routines in the institution, influence on how and how much the children are involved in activities of daily living. Side 3 af 40 Conclusion The most important factors for involvement is: Values, sense of capacity, social environment, the children’s functioning and communication. These factors do not necessarily apply to the rest of the personnel at the institution or at a similar institution. Perspective The results can help awareness on involvement of disabled children. Awareness of the factors is necessary for them to be changed. Only by changing the factors, the involvement of the children can change. In the future it would be interesting to investigate which factors influence involvement elsewhere. Keywords: Involvement, residential institution, disabled children, daily activities, participation Side 4 af 40 Indholdsfortegnelse Resumé ..................................................................................................................................................... 1 Abstract .................................................................................................................................................... 3 Problembaggrund..................................................................................................................................... 7 Viden om inddragelse og medbestemmelse ........................................................................................ 7 Ergoterapeutisk relevans ..................................................................................................................... 8 Ergoterapi og børn .......................................................................................................................... 8 Formål og målgruppe ........................................................................................................................... 9 Praksissted............................................................................................................................................ 9 Problemformulering ............................................................................................................................... 10 Meningsbærende ord......................................................................................................................... 10 Ergoterapeutiske perspektiver og teorier .............................................................................................. 10 Model of Human Occupation ............................................................................................................. 10 Mennesket .................................................................................................................................... 11 Omgivelser .................................................................................................................................... 11 Nærmeste udviklingszone .................................................................................................................. 12 Forforståelse ...................................................................................................................................... 13 Metode ................................................................................................................................................... 14 Videnskabsteoretisk tilgang ............................................................................................................... 14 Observation ........................................................................................................................................ 14 Interview ............................................................................................................................................ 15 Udvælgelse af informanter ................................................................................................................ 15 Databearbejdning............................................................................................................................... 16 Tilrettelæggelse .................................................................................................................................. 16 Litteratursøgning ................................................................................................................................ 17 Etiske overvejelser ............................................................................................................................. 17 Resultater ............................................................................................................................................... 18 Vilje ..................................................................................................................................................... 18 Vanedannelse ..................................................................................................................................... 19 Roller ............................................................................................................................................. 19 Omgivelser ......................................................................................................................................... 21 Fysiske omgivelser......................................................................................................................... 21 Sociale omgivelser ......................................................................................................................... 22 Opsummering ..................................................................................................................................... 26 Diskussion............................................................................................................................................... 27 Side 5 af 40 Diskussion af resultater ...................................................................................................................... 27 Vilje ................................................................................................................................................ 27 Følelse af handleevne.................................................................................................................... 29 Omgivelser .................................................................................................................................... 29 Barnets funktionsniveau ............................................................................................................... 30 Kommunikation ............................................................................................................................. 31 Overførbarhed............................................................................................................................... 31 Diskussion af metode ......................................................................................................................... 31 Forskereffekten ............................................................................................................................. 31 Triangulering ................................................................................................................................. 32 Interview ....................................................................................................................................... 32 Observationer................................................................................................................................ 32 Udvælgelse af informanter ........................................................................................................... 32 Kvalitetskriterier ............................................................................................................................ 33 Reliabilitet ..................................................................................................................................... 33 Andre teorier ................................................................................................................................. 33 Konklusion .............................................................................................................................................. 34 Perspektivering....................................................................................................................................... 34 Litteratur ................................................................................................................................................ 35 Bilag………………………………………………………………………………………………………………………………….…………..1-18 Side 6 af 40 Problembaggrund Dette projekt handler om, hvordan personalet på en døgninstitution inddrager børnene i dagligdags aktiviteter og beslutninger. Samfundet i dag ønsker, at borgere med nedsat funktionsevne, skal have de samme muligheder i livet som alle andre. De Forenede Nationers (FN) handicapkonvention (Det Centrale Handicapråd 2008) beskriver, at alle, også børn, med handicap skal have lige rettigheder og vilkår for at være deltagende og medbestemmende i eget liv. Derudover skal børn med handicap have "retten til frit at udtrykke deres synspunkter i alle forhold vedrørende dem selv på lige fod med andre børn" (Ibid s. 11). Regeringen lægger ligeledes vægt på, at samfundet skal have respekt for forskelligheder og støtte op om den enkelte borgers ressourcer og muligheder. Derudover fokuserer de på, at gøre en indsats for at fjerne de barrierer, der kan være for lige deltagelse i fællesskabet, og skabe de bedst mulige vilkår for at træffe beslutninger om eget liv. I 2013 offentliggjorde Regeringen en handicappolitisk handleplan ”Et samfund for alle”, hvor målet er et inkluderende samfund, hvor mødet mellem borgere med og uden nedsat funktionsevne skal styrkes (Social-, Børne- og Integrationsministeriet 2012 s. 6). Med denne handleplan støtter Regeringen op om tankegangen i FNs handicapkonvention. Viden om inddragelse og medbestemmelse Inddragelse er medindflydelse i eget liv, hvilket er med til at sikre, at børnenes ønsker, behov og kendskab til egen situation bliver afdækket. I et canadisk og et britisk studie er det undersøgt, hvordan unge med funktionsnedsættelser, inddrages i forskellige beslutninger i livet og hvordan det påvirker de unge. Det drejer sig både om hverdags beslutninger, og beslutninger der har betydning for den unges sygdom. Studierne er begge kvalitative og bygger på individuelle semistrukturerede interview. Begge studier viser, at det er vigtigt at have indflydelse og at der tages individuelle hensyn, afhængig af hvor den unge er i sit liv. Det at være medbestemmende i eget liv giver livskvalitet, men det kræver, at omgivelserne har tiltro til, at de unge kan magte at træffe beslutninger selvstændigt, og lader de unge træffe beslutninger, som ikke nødvendigvis er de bedste, men som de kan lære af. Samtidig har det også stor betydning, hvordan familiens normer og værdier er, da de unges mod til at træffe beslutninger påvirkes af familien. Derudover er det vigtigt at kommunikere og respektere de unges grænser (Mitchell 2014, Saaltink et al. 2012). Studierne beskriver altså vigtigheden af, at unge med nedsat funktionsevne får mulighed for at træffe beslutninger. Dette gør sig formentligt også Side 7 af 40 gældende for handicappede børn på institution. Da de unge i studierne bor hos deres familier, og børnene i dette projekt bor på døgninstitution, vil der formentlig også være nogle andre faktorer, der kan have indflydelse. Der kan samtidig være nogle andre udfordringer og barrierer for børnene i dette projekt, da de unge i studierne har andre typer af handicap. En dansk ergoterapeut har i sit masterprojekt undersøgt handicappede børns perspektiv på inddragelse i beslutninger, der vedrører deres habiliteringsproces. Resultaterne viser, at børnene oplever en begrænset deltagelse, men samtidig at de er tilfredse med at være en del af beslutningsprocessen, hvor de voksne er beslutningstagere (Andersen 2012). Studiet fortæller ikke, hvilke beslutninger det drejer sig om, hvilket formentlig har betydning, da der er forskel på, om det er små beslutninger i hverdagen, eller om det er større betydningsfulde aktiviteter. Ergoterapeutisk relevans I ergoterapi er målet at muliggøre betydningsfulde aktiviteter med særligt fokus på hverdagsaktiviteter og deltagelse, da det er centralt for den enkeltes livskvalitet og mulighed for selvstændighed (Brandt, Madsen & Peoples 2013 s. 17). En grundlæggende ergoterapeutisk antagelse er, at mennesket kan opnå læring og udvikling gennem aktiviteter (Fortmeier, Mathiasson & Schrøder 2007 s. 166). Ergoterapi bygger på brugerens egen aktive medvirken, og den enkeltes ressourcer til at handle og deltage aktivt skal støttes og aktiveres. Ergoterapeuter har fokus på det hele menneske, med de ressourcer og begrænsninger det har, samt den kontekst som mennesket befinder sig i og hvordan dette påvirker aktivitetsudøvelsen (Ibid s. 170). Ergoterapi og børn Aktivitet og deltagelse i hverdagslivet er et betydningsfuldt element i børns udvikling og livskvalitet. De har brug for betydningsfulde aktiviteter for at kunne udøve deres behov og ønsker (Andersen & Kjær 2010 s. 112-113). Der er roller og færdigheder, som det forventes, at børn i en given alder skal beherske. Om børnene kan leve op til de forventede roller afhænger bl.a. af det enkelte barns aktivitetshistorie og den kontekst barnet skal klare sig i (Jacobsen, Legarth & Sønnichsen 2013 s. 50). Ydermere skal der være opmærksomhed på, om udviklingen sker inden for barnets nærmeste udviklingszone (Bøttcher & Dammeyer 2010 s. 44), hvilket betyder at kravene passer til barnets nuværende udviklingspotentiale. Hvis udfordringerne er for store, vil barnet ikke udvikle sine handlekompetencer, men opleve et nederlag og i værste fald miste allerede eksisterende kompetencer. Hvis udfordringerne er for små, Side 8 af 40 vil der ikke opnås nye handlekompetencer og barnet vil miste motivationen (Fortmeier og Thanning 2006 s. 195-197). Da handicappede børn er mere afhængige af voksne, og ikke nødvendigvis kan flytte sig derhen, hvor der sker noget spændende (Kamp 2014), er det vigtigt at omgivelserne er opmærksomme på barnets nærmeste udviklingszone. Voksne og børns indbyrdes magtforhold er situationsbestemt, men i nogle tilfælde kan de voksnes erfaringer gøre, at det er dem, der bestemmer, men ellers er det ofte barnet og de voksne der i samarbejde træffer beslutninger. Det kræver, at man som omsorgsperson kan omstille og udvikle sig (Jacobsen, Legarth & Sønnichsen 2013 s. 50). Der kan opstå stor trang til at hjælpe handicappede børn, fordi det er sværere og mere udfordrende for barnet at udføre aktiviteter. Får de meget hjælp, kan det føre til indlært hjælpeløshed, som betyder at børn bliver mere hjælpeløse, fordi det er det de tror, at de voksne forventer af dem. Der kan for barnet opstå manglende motivation til at deltage, når deres omgivelser gør mange ting for dem og ikke udnytter deres ressourcer. Dermed kan barnet opleve nederlag og opgive at forsøge selv (Ahlmann 2013). Formål og målgruppe Vi vil med dette bachelorprojekt undersøge, hvordan og hvor meget personalet på døgninstitutioner med handicappede børn, inddrager børnene i dagligdags aktiviteter og beslutninger herom, og hvilke faktorer der påvirker dette. Formålet er at skabe opmærksomhed for personalet, der omgås børnene i hverdagen og bidrage med viden, som kan skabe grundlag for en praksis, hvor handicappede børn inddrages så meget som muligt, så deres ressourcer udnyttes. Vores primære målgruppe er personalet på den institution, vi samarbejder med. Praksissted Vi har samarbejdet med en regional døgninstitution for børn og unge mellem 0 og 18 år med betydelige og varige fysiske og psykiske funktionsnedsættelser. Institutionen er for ca. 8 måneder siden flyttet til nybyggede rammer i en anden by. Personalet består primær af pædagoger og pædagogmedhjælpere, men derudover er der tilknyttet ergoterapeuter og fysioterapeuter, som behandler og træner børnene samt vejleder det øvrige personale. Side 9 af 40 Problemformulering Hvilke faktorer har betydning for hvordan og hvor meget handicappede børn, der bor på døgninstitution, inddrages i dagligdags aktiviteter og beslutninger herom? Meningsbærende ord Faktorer: Forhold ved personalet og omgivelserne, herunder barnet, som påvirker en bestemt aktivitet. Handicappede børn: Børn og unge mellem 0-18 år, med en betydelig medfødt eller erhvervet fysisk eller psykisk dysfunktion. De fleste af børnene har brug for hjælp til alle dagligdags aktiviteter. Dagligdags aktiviteter: Handlinger, som er nødvendige for at pleje og fastholde sin person, fx personlig pleje, badning og spisning (Kielhofner 2010b s. 21). Inddragelse i aktiviteter: Omgivelsernes måde at sikre aktivitetsdeltagelse for barnet. Aktivitetsdeltagelse er betegnelsen for engagement i leg og dagligdags aktiviteter, som er ønskede og nødvendige for trivslen (Ibid s. 115). Aktivitetsdeltagelse er bestemt af både person og kontekst. Vi har fokus på konteksten, altså personalets rolle. En funktionsnedsættelse kan ændre, men behøver ikke forhindre aktivitetsdeltagelse, hvis der er tilstrækkelig med støtte i omgivelserne (Ibid s. 116). Inddragelse i beslutninger: Muligheden for at træffe valg. Døgninstitution: Institution, hvor børnene bor 24 timer i døgnet. Ergoterapeutiske perspektiver og teorier Model of Human Occupation Den teoretiske referenceramme i projektet, er begrebsmodellen Model of Human Occupation (MOHO), som er udviklet af Gary Kielhofner. Den beskriver, at fremkomsten af aktivitetsmæssige handlinger, sker ved et dynamisk samspil mellem komponenterne i mennesket og omgivelserne Side 10 af 40 (Kielhofner 2010b s. 36). I dette projekt, forstås komponenterne som de faktorer, der har betydning for inddragelsen. Herunder beskrives komponenterne fra mennesket og omgivelserne, samt hvordan de relaterer sig til indsamlingen af empiri og analyse i dette projekt. Mennesket I MOHO ses mennesket som bestående af tre komponenter: vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet, som er sammenhængende og afhængige af hinanden (Ibid s. 26). Viljen skaber motivation for aktivitet, og består af interesser, værdier og følelsen af handleevne, og er altså en sammensætning af det man interesserer sig for, det man finder betydningsfuldt, og de evner man føler man har. Den enkelte oplever dermed ting forskelligt, hvilket skaber en subjektiv oplevelse, og deraf en individuel handling (Ibid s. 26-27). Vi fokuserer på personalets følelse af handleevne, altså hvor godt de føler sig rustet til at arbejde med børnene, samt deres værdier om hvad der er vigtigt og betydningsfuldt for dem i arbejdet med børnene. Vi har valgt ikke at have fokus på interesser, da det ikke er relevant for dagligdags aktiviteter. Vanedannelse er betegnelsen for handlemønstre, som foregår automatisk. Vaner skabes ved at gentage handlinger i de samme sammenhænge, og dermed tillæres en bestemt måde at handle på. Menneskets forskellige roller afspejler sig i de vanemæssige handlemønstre, da man tilpasser og identificerer sig med den sammenhæng man er i (Ibid s. 29-30). Fx er der forskel på at være privat person i samvær med børn og være professionel i samvær med børn. Vi vil undersøge personalets vaner, rutiner og roller, og hvilken betydning det har for deres aktivitetsudøvelse med børnene. Udøvelseskapacitet er betegnelsen for evnen til at foretage sig noget. Den består af de bagvedliggende objektive fysiske og mentale komponenter hos den enkelte, samt den subjektive oplevelse af at kunne foretage sig noget (Ibid s. 81). Sygdom og funktionsnedsættelser kan påvirke evnen til at foretage sig noget (Ibid s. 32), men det er ikke aktuelt hos personalet og derfor undersøger vi ikke udøvelseskapaciteten. Komponenterne i mennesket kan påvirke aktivitetsudøvelsen, men den påvirkes i høj grad også af omgivelsernes fysiske og sociale træk (Ibid s. 117). Omgivelser Omgivelserne er den kontekst som aktiviteter foregår i, og består af tre komponenter: fysiske omgivelser, sociale omgivelser og aktivitetsmiljø (Kielhofner 2010b s. 101). Side 11 af 40 De fysiske omgivelser er de rum og objekter, som mennesket befinder sig i og omkring. Det kan fx være indretningen og udformningen af rum på institutionen, samt de redskaber og hjælpemidler der er til rådighed. Både rum og objekter kan påvirkes af mennesker, men kan samtidig have betydning for udøvelsen af aktiviteter (Ibid s. 102). De sociale omgivelser består af sociale grupper og aktivitetsformer. De sociale grupper påvirker det vi foretager os, og består af mennesker, som samles med forskellige formål, fx personalegruppen. Børnene er også en del af de sociale grupper, da personalet interagerer med dem i aktiviteterne. De sociale grupper er med til at udvikle roller og vaner i det enkelte menneske, da man er tilbøjelig til at tilpasse sig (Ibid s. 106). Aktivitetsformer er de bestemte aktiviteter, som vi foretager os, og som enten er konkret defineret efter regler og normer, eller som er åbne, men stadig med genkendelige kulturelle rettesnore (Ibid s. 107). Der kan være nogle rettesnore og forventninger på institutionen, som personalet skal efterleve, fx hvordan bestemte aktiviteter med børnene skal udføres. De fysiske og sociale omgivelser skaber tilsammen aktivitetsmiljøet, som danner ramme for aktivitetsudøvelsen. De fleste mennesker udøver aktiviteter i forskellige aktivitetsmiljøer, som både kan skabe muligheder og begrænsninger for aktivitetsudøvelsen (Ibid s. 111). Omgivelserne, og dermed aktivitetsudøvelsen, påvirkes desuden af kultur, politik og økonomiske forhold. Vi undersøger aktivitetsudøvelsen hos personalet, som er en ud af tre handledimensioner: aktivitetsdeltagelse, aktivitetsudøvelse og aktivitetsfærdigheder (Ibid s. 119). Aktivitetsdeltagelse er deltagelse i aktiviteter, fx personalets engagement i arbejdet. Aktivitetsudøvelse er hvordan man udfører en pædagogisk opgave, fx at give et barn mad. Aktivitetsfærdigheder er de motoriske, processuelle og kommunikative færdigheder, som personalet anvender i en bestemt aktivitet. Da vi undersøger, hvordan personalet udfører aktiviteter med fokus på hvordan og hvor meget de inddrager børnene, har vi fokus på aktivitetsudøvelse. Nærmeste udviklingszone Udover MOHO anvendes teorien om nærmeste udviklingszone (NUZO) til at analysere empirien. Teorien omkring NUZO er udviklet af psykologen Lev Vygotsky og beskriver, hvordan barnet lærer med støtte fra omgivelserne. Der er altid udviklingsmuligheder, hvis omgivelserne er opmærksomme på at finde frem til de rette metoder til at støtte barnet (Bøttcher & Dammeyer 2010 s. 44). Da børnene på institutionen har forskellige funktionsniveauer og derfor forskellige forudsætninger for at deltage i aktiviteter, er det vigtigt at være opmærksom på deres nærmeste udviklingszone. De Side 12 af 40 skal udfordres på et niveau, som tager udgangspunkt i deres faktiske udviklingsmæssige niveau (Ibid s. 46-47), og altså ikke hvad man ville forvente af et aldersmæssigt tilsvarende barn. Forforståelse Forforståelse er de opfattelser, som vi på forhånd har om et bestemt emne. De baserer sig på den viden og forudsætninger, som vi allerede har, inden vi begynder at se nærmere på et emne. Dermed skaber forforståelsen en horisont, som vi fortolker ud fra (Birkler 2005 s. 96-97). Det er vigtigt, at vi er opmærksomme på vores forforståelse under hele projektet, samtidig med at vi forholder os kritisk til den. Forforståelsen kan have stor betydning for resultaterne, da manglende opmærksomhed på den kan gøre, at man automatisk leder efter data, der kan bekræfte den. Derfor vil vi i stedet forsøge at lede efter data, der udfordrer forforståelsen (Dalland 2007 s. 92). Ved at definere vores forforståelse fra starten, kan vi bedre forholde os reflekterende til den og dermed bedre vurdere, hvorvidt forforståelsen er ændret, til slut i processen (Launsø, Olsen & Rieper 2011, s. 72). Det ergoterapeutiske paradigme er med til at danne grundlag for vores forforståelse. Paradigmet bygger på en holistisk tilgang, der har fokus på mennesket og omgivelsernes betydning for aktivitetsudøvelse. Kerneværdierne i paradigmet er klientcentrering, hvor der lægges vægt på betydningsfulde aktiviteter, som giver mening for det enkelte menneske. Dette er med til at fremme menneskets aktive deltagelse og engagement (Kielhofner 2010a s. 280). Vores personlige forforståelse er, at børnene på institutionen, ikke inddrages ret meget i dagligdags aktiviteter og beslutninger. Vi tænker, at det bl.a. kan skyldes for lidt tid, fordi der er en stram normering. Det går derfor hurtigere, hvis personalet gør mange ting for barnet, og træffer beslutninger for barnet i stedet for at inddrage barnet i beslutninger og aktiviteter. Vi tænker også, at barnets kognitive funktionsniveau og kommunikationsfærdigheder kan have betydning for, hvor meget det inddrages i beslutninger. Vi tænker, at det kan blive mere besværligt og tidskrævende, når barnet ikke tydeligt kan give udtryk for følelser og meninger. Dette kan hænge sammen med, at det ikke altid er de samme voksne, der er omkring barnet, og at de derfor ikke altid kender barnet så godt. Endelig tænker vi, at fx pædagoger har et andet syn på inddragelse end ergoterapeuter, og måske ikke i samme grad er opmærksomme på at se barnets ressourcer. Side 13 af 40 Metode Dette er et kvalitativt studie, som bygger på den forstående forskningstype. Denne metode bruges, når man vil belyse et fænomen helt eller delvist på baggrund af informanternes subjektive perspektiv (Launsø, Olsen & Rieper 2011 s. 24). Vi vil undersøge, hvilke faktorer der har betydning for hvordan og hvor meget handicappede børn, som bor på døgninstitution, inddrages, og derfor vil vi gerne observere informanterne, men samtidig også høre deres perspektiv. Det fortolkningsvidenskabelige paradigme søger at forstå et fænomen indefra og samtidig fortolke det subjektive ud fra teorier, så der opnås en forståelse af fænomenet (Ibid 2011 s. 60-61). Informanterne bliver således vores primære datakilde, men samtidig søger vi at forstå deres subjektive meninger ud fra den teoretiske baggrund. Videnskabsteoretisk tilgang Vi har brugt den hermeneutiske tilgang, som er relevant, fordi det, vi vil undersøge, er formet af menneskelig aktivitet og handling (Thisted 2010 s. 60-61). Der vil altid være en forforståelse, og den hermeneutisk grundtanke er, at denne skal sættes i spil. Vi har derfor gjort os bevidst om vores forforståelse inden indsamling af empirien og beskrevet vores forventninger så detaljeret som muligt (Birkler 2005 s. 102). Igennem vores undersøgelser beeller afkræftes vores forforståelse, hvilket skaber en ny forforståelse. Processen forklares med den hermeneutiske cirkel (Ibid s. 98). Observation Vi har observeret informanterne med børnene i dagligdags aktiviteter. Formålet er at finde ud af, hvordan de arbejder med børnene rent praktisk, samt hvor meget og hvordan de inddrager børnene i dagligdags aktiviteter. Feltrollen, som vi i denne observation påtager os, er som den totale observatør. Der er tale om observation, hvor vi iagttager og betragter udefra, og ikke indgår i nogen social interaktion med informanterne. Ved denne feltrolle skal man være opmærksom på, at forforståelsen ikke overtager observationen, fx ved at vi fokuserer på, om informanten gør meget for barnet, uden at se på barnets ressourcer. Sker dette, kan der opstå misforståelser mellem informanterne og os som forskere, fordi vi lader os styre af vores forforståelse (Kristensen & Krogstrup 1999 s. 111). Vi anvender åben observation, dvs. at personalet er bekendt med, at vi observerer dem. Vi har brugt let struktureret observation, hvor vi ved, hvem vi observerer og i hvilke situationer. Side 14 af 40 Med denne struktur er vi åbne for at se uventede aspekter, der kan belyse vores problemstilling (Launsø, Olsen & Rieper 2011 s. 116). Inden observationerne har vi udarbejdet et observationsskema (Bilag 3), som en støtte til vores observationsnoter. Observationerne er efterfølgende søgt uddybet i interviewene med informanterne (Kristensen & Krogstrup 1999 s. 155). Interview Vi har anvendt kvalitative interview, som tager udgangspunkt i problemformuleringen, samt de forudgående observationer. Det kvalitative interview har til hensigt at indhente beskrivelser af informantens livsverden, som efterfølgende kan meningsfortolkes for at forstå denne (Kvale & Brinkmann 2009 s. 48). Denne metode er relevant, da vi søger at opnå indsigt i personalets oplevelse af, hvordan de inddrager børnene i dagligdags aktiviteter og beslutninger. Vi har brugt semistruktureret interview (Ibid s. 151), som kan ligne en hverdagssamtale, men har en særlig struktur og formål. Det er delvist struktureret, idet der i forvejen, i interviewguiden (Bilag 4), er forberedt en række temaer og stikord, samt spørgsmål inden for fokusområderne: mennesket, fysiske omgivelser, sociale omgivelser, barnet, observationer og inddragelse. Vi har på den måde forsøgt at komme omkring de temaer, der kunne være relevante for vores problemstilling. Vi startede med at spørge åbent ind til informanternes arbejde med børnene, og til sidst spurgte vi mere specifikt til inddragelse. Vi har forsøgt at undgå at bruge ordet inddragelse for at få mere spontane svar fra informanterne. Udvælgelse af informanter Vi har brugt Kausalt-felt metoden (Wackerhausen 1996) til udvælgelse af undersøgelsesgruppen. Ud fra vores forforståelse har vi allerede en formodning om, hvilke faktorer der har indflydelse på inddragelse af handicappede børn på døgninstitution. Disse bliver vores kausale dimensioner, og skal dækkes ind i undersøgelsesgruppen for at skabe et bredt billede samt størst mulig variation i resultaterne (Ibid s. 28). Vi vil derfor gerne observere informanterne med børn, der har forskelligt funktionsniveau, samt så vidt muligt observere forskellige informanter med det samme barn. Tilsvarende vil vi gerne observere den samme informant med forskellige børn. Institutionen, som vi har samarbejdet med omkring dataindsamling, ville medvirke på den betingelse, at det ikke ville skabe merudgifter for dem i form af tabt arbejdsfortjeneste fra de personaler som medvirker. Derfor har vi selv skulle finde informanter, som følte de havde tid og overskud til at medvirke, hvilket begrænsede vores muligheder i forhold til frit at udvælge informanter. Vi fandt tre Side 15 af 40 informanter, som arbejder fast på institutionen, samt fire børn, som på bedst mulig vis dækker vores kausale dimensioner, se bilag 11 for nærmere beskrivelse. Kausalt-felt metoden indebærer, at vi undervejs kan blive opmærksomme på flere dimensioner, end dem vi antog fra start, hvilket optimalt set vil betyde, at undersøgelsesgruppen skal udvides (Ibid s. 29). Selvom vi ikke får mulighed for at lave yderligere undersøgelser og dermed opnå datamætning, er vores resultater stadig brugbare og valide. Vi startede med at have fire børn, men endte med kun at se tre af børnene. Det fik dog ingen konsekvenser for undersøgelsen. Databearbejdning Når empiri bearbejdes, sker der en transformation (Kvale & Brinkmann 2009 s. 200). For at sikre en så lille transformation som muligt fra interview til skrift, er alle tre interview transskriberet i deres fulde længde, efter en nærmere transskriptionsguide (Bilag 10). Til at analysere empirien anvendte vi meningskondensering, som indebærer, at de meninger informanterne udtrykker, gengives i en kortere formulering (Ibid s. 227). Denne analysemetode er udviklet af psykologen Giorgi, og vi har brugt den til at skabe et overblik over empirien. Metoden består af fem trin, hvor det første trin er at gennemlæse de transskriberede interview, for at få en fornemmelse for helheden. Dernæst har vi fundet meningsenheder ud fra den teoretiske referenceramme MOHO, men samtidig har vi set efter yderligere meningsenheder. Alle meningsenhederne er kodet med forskellige farver. I det tredje trin har vi kondenseret meningsenhederne til centrale temaer på tværs af informanterne. På det fjerde trin har vi reflekteret over, hvad temaerne betyder i forhold til vores problemformulering. På det femte og sidste trin har vi knyttet de centrale temaer sammen i et deskriptivt udsagn (Ibid s.228). Med denne metode har vi udledt otte temaer, som vi analyserer med de tre hermeneutiske fortolkningskontekster: selvforståelse som er at være tro over for informanternes egen forståelse af tingene, kritisk commonsense-forståelse som forholder sig kritisk til informanternes selvforståelse, og teoretisk forståelse som anlægger en teoretisk ramme til fortolkning (Ibid s. 237-239). Derudover harfandt vi fundet temaer i observationerne, som i analysen bruges til at sammenstille med data fra interviewene. Tilrettelæggelse Vi har i starten af projektet udarbejdet en aktivitets- og milepælsplan (Bilag 1), for at skabe overblik og struktur over aftaler og deadlines (Dahlerup & Sørensen 2010 s. 83-84). Side 16 af 40 Observationerne er tilrettelagt efter informanternes arbejdstider og hvornår børnene havde relevante aktiviteter, vi kunne observere. Interviewene er så vidt muligt lagt dagen efter observationerne, således at vi havde tid til at gennemgå vores observationer, og så både vi og informanterne havde observationerne i klar erindring. Vi har planlagt interviewene i fællesskab, hvorefter vi har interviewet to og to. Den ene som primær interviewer, og den anden som observatør og supplerende interviewer. Litteratursøgning I perioden marts 2015 til juni 2015 har vi søgt efter litteratur i nationale og internationale sundhedsvidenskabelige og pædagogiske databaser. Formålet har været at finde eksisterende forskningslitteratur og anden viden inden for området og samtidig har vi fået inspiration til teoretiske tilgange. Vi har søgt i databaserne CINAHL, PubMed, Bib.ucl.dk, Bibliotek.dk, UCViden, ERIC og OTSeeker med søgeord i forskellige kombinationer, se bilag 2. Vi har bl.a. søgt på ord som: Vi har endvidere brugt kaskadesøgning, hvilket er søgning i referencelister fra relevante artikler, tidsskrifter og bøger (Lindahl & Juhl 2010 s. 58). Da vi ikke har fundet ret meget relevant litteratur, har vi anvendt det, der var, og ikke haft nogen udvælgelseskriterier. Etiske overvejelser De etiske problematikker kan deles op i mikro- og makroetik. De mikroetiske problematikker handler om at tage vare på de personer, som er en del af forskningen (Brinkmann & Tanggaard 2010 s. 439). I) vores tilfælde er det informanterne og børnene. Man kan imødegå mikroetiske problematikker ved at få deltagernes informerede samtykke samt sikre fortroligheden i projektet. Derfor er der indhentet samtykke fra både informanter og forældre til de børn, vi har observeret, inden indsamlingen af empiri. Der blev sendt et informationsbrev (Bilag 6 & 8) sammen med samtykkeerklæringerne (Bilag 7 & 9), for at informere om projektet og på hvilken måde undersøgelserne ville foregå, samt hvordan data ville blive behandlet. Derudover placerede vi et opslag på institutionen (Bilag 5) med oplysning om projektet. I både breve til forældre Side 17 af 40 og på opslaget i afdelingen, var der billeder af os med navnenavn under, for at skabe tryghed for forældre og personale. De makroetiske problematikker omhandler konsekvenserne af projektets resultater i en samfundsmæssig sammenhæng. Vi tænker ikke, at der er nogle umiddelbare konsekvenser med dette (Ibid s. 439). Resultater I dette afsnit præsenteres, analyseres og fortolkes den indsamlede empiri ud fra vores teoretiske forståelsesramme MOHO. Afsnittet er inddelt efter komponenterne: vilje, vanedannelse og omgivelser. Da der er et dynamisk samspil mellem komponenterne, vil denne inddeling kun være overordnet, og det enkelte afsnit kan derfor godt dreje sig om andre komponenter end overskriften angiver. I de tilfælde vil komponenten være fremhævet med fed. Til at underbygge analysen anvender vi citater fra informanterne. Vilje Dette afsnit omhandler informanternes værdier og følelse af handleevne, herunder deres kendskab til børnene (Kielhofner 2010b s. 26-27). Alle tre informanter udtrykker, at det er vigtigt for dem, at børnene har det så godt som overhovedet muligt, og at de får en masse ”(…) gode oplevelser, ud fra de rammer vi har, og de forudsætninger de har”. Dette fortolker vi, som det Kielhofner kalder værdier (2010b s. 50-51), fordi personalet bevidst går ind til barnet med åbenhed og entusiasme, og viser at de vil barnet. Informanterne fortæller, at noget af det de ser som vigtigst i arbejdet, er at se børnene, som de er og med de forudsætninger de har. Vi ved dog ikke, hvad det vil sige for informanterne, at se børnene som de er, og hvilken betydning det har for inddragelsen. Endvidere skal børnene mærke, at personalet vil dem, og at det ikke kun er af pligt, de er der. Heri ligger, at de ikke kun er fagpersoner, men at de også giver noget personligt af sig selv, hvorved der skabes et samspil med børnene. En af informanterne beskriver, at den pædagogiske viden er vigtig, men hun mener, at man godt kan blive rustet til arbejdet gennem erfaring, selvom man ikke er uddannet pædagog, når bare man vil børnene. En anden af informanterne beskriver, at det kan være meget forskelligt fra personale til personale, hvad de vælger at prioritere, fx om de har fokus på at inddrage det enkelte barn i aktiviteterne. Side 18 af 40 Kendskab til børnene gør det lettere for personalet at reagere på uventede situationer, både negative og positive. Da de formentlig har stået i en lignende situation før, har de en tro på, at de også kan magte denne. Kielhofner beskriver følelse af handleevne, som det at føle sig i stand til noget (2010b s. 46), hvilket altså er det personalet oplever i sådanne situationer. Derudover kan et godt kendskab til børnene gøre, at personalet kan se, om der sker en udvikling i færdighederne hos de enkelte børn. I de tilfælde hvor de ikke har meget erfaring med et barn, kan det betyde, at de ikke inddrager barnet i samme grad, som hvis de kender barnet godt. Informanterne vægter altså højt at tage børnene som de er, og at vise, at de vil dem. Vi ved dog ikke, hvilken betydning det har for, hvordan og hvor meget de inddrager børnene. Derudover er det forskelligt, hvor meget personalet vælger at prioritere at inddrage børnene i dagligdags aktiviteter. Kendskab til børnene påvirker personalets følelse af handleevne, og mindre kendskab til et barn, kan betyde, at personalet ikke inddrager barnet i samme grad, som hvis de kender barnet godt. Vanedannelse Dette afsnit omhandler informanternes vaner og roller (Kielhofner 2010b s. 30-31). Vaner gør, at man ikke hele tiden skal tænke over, hvordan man udfører handlinger, idet de frigør bevidst opmærksomhed til andre formål (Ibid s. 65). Men det er ikke altid en fordel i arbejdet med børnene, da personalet kan glemme at se på det enkelte barns ressourcer i øjeblikket, fordi de kender barnet godt. Vanens formål er at bevare handlemønstre (Ibid s. 68), hvilket kan være problematisk, idet det kan være nemmere at gøre som de plejer, i stedet for at prøve noget nyt af. Det kan betyde, at børnene ikke bliver inddraget så meget, som de har potentiale til. Den ene informant fortæller, at deltagelsen i projektet fik hende til at reflektere over hendes arbejde med børnene. ”(…) det er jo også en opsang til en selv, lige at tænke over, hvad det er, du egentlig står og laver”. På den måde reflekterer hun over sine vaner, og om der er noget, hun kan gøre anderledes. Et godt kendskab til børnene gør det altså nemmere for personalet at samarbejde med børnene, men det kan resultere i at de udvikler vanemæssige handlinger, som betyder, at de ikke tænker over, hvordan de inddrager barnet i aktiviteten. Roller Informanterne oplever, at de kan befinde sig i en dobbelt rolle, fordi de primært skal agere som professionelle, men samtidig tager de en del af forældrerollen på sig, fordi børnene ikke har deres forældre hos sig i dagligdagen. Kielhofner beskriver, at nogle roller er forbundet med formel status og bestemte forventninger, mens andre er forbundet med mere tvetydige forventninger (2010b s. Side 19 af 40 72). Personalet skal altså agere efter to forskellige roller og finde balancen mellem at være professionel og personlig. Det er vigtigt, at arbejdet ikke kun bliver professionelt, da barnet har brug for både omsorg og anerkendelse. Vi observerede, at alle informanterne var meget anerkendende over for børnene. Eksempelvis gav de gensvar, når børnene brugte lyde eller kropssprog, og på den måde får børnene en følelse af at blive anerkendt. En af informanterne udtrykte, at hvis hun har nogle private problemer, der fylder, kan det være svært at koncentrere sig i arbejdet med børnene. Der kan altså ske en sammenblanding at det personlige og professionelle jeg, hvilket kan være et problem ift. at have overskud til barnet. Informanterne fortæller ikke, om den manglende koncentration har betydning for, hvordan og hvor meget de inddrager børnene i dagligdags aktiviteter og beslutninger herom. At kunne magte både den personlige og professionelle rolle er dog noget personalet tillægger stor betydning, men de beskriver også, at det kan være svært at håndtere. Børnenes afhængighed af personalet kan medføre, at der opstår et magtaspekt mellem barnet og personalet. Det kan fx være i spisesituationer, hvor personalet er nødt til at overtage aktiviteten, hvis barnet ikke selv har de funktioner, der skal til, for at kunne spise, hvilket kan være imod barnets ønske. Dette resulterer i, at børnene ikke bliver inddraget i aktiviteten. I sådanne situationer og relationer med børnene vil der være et magtforhold, hvor barnet har afmagt, da det er afhængigt af personalets hjælp, og dermed bliver yderst sårbar (Pedersen 2006 s. 97). Det kan desuden være nødvendigt for personalet, at bruge en form for magt over barnet i de situationer, hvor barnet ikke selv kan bedømme, hvad der er det bedst i den givne situation. Et eksempel kan være, at B2 gerne vil ligge i sin seng hele dagen, men af helbredsmæssige årsager bestemmer personalet, at han skal op i sin stol og sidde med sit korset på nogle timer hver dag. I sådan en situation kan han ikke være medbestemmende. På samme måde bruger personalet i nogle tilfælde deres professionelle viden og magt til at fortsætte med at arbejde mod et mål, fordi de mener, at børnene kan opdage, at aktiviteten er meningsfuld. ”Fx at lære at gå, når B1 er ude, så går hun i MayWalker, og det synes hun ikke altid er lige fedt (…) men det er jo ligesom om, at på sigt finder hun måske ud af, at hun faktisk kan bevæge sig selv i den”. Derudover er personalet opmærksomme på at graduere målene, hvis det er for svært for barnet at være deltagende i aktiviteten. Sådan en graduering kræver, at de kender børnene godt, for at kunne vide, om de kan presse dem, eller om det er bedre at tage målet op til revision. Ikke altid at inddrage barnet i beslutninger, kan altså i nogle tilfælde være positivt. Personalet er med deres viden og erfaringer, i stand til at vurdere, at de på lang sigt støtter barnet til at udvikle sig, og dermed være mere deltagende i aktiviteten. Side 20 af 40 Et godt kendskab til børnene kan altså resultere i vanemæssige handlinger, som betyder, at personalet glemmer at tænke over, hvordan og hvor meget de inddrager børnene. Informanterne beskriver desuden, at der kan være udfordringer med at balancere den professionelle og den personlige rolle, og at det kan påvirke deres koncentration, når de er på arbejde. Men vi ved ikke, hvilken betydning det har for, hvordan og hvor meget de inddrager børnene i dagligdags aktiviteter og beslutninger. Derudover kan magtaspektet mellem personale og børn både have positiv og negativ indvirkning på, hvordan og hvor meget de inddrager børnene, da de både kan risikere at tageovertage for meget over for børnene, men omvendt kan de også støtte børnene til udvikling, ved at presse dem en lille smule. Omgivelser Dette afsnit omhandler de fysiske og sociale omgivelser, herunder børnenes funktionsniveau, samt aktivitetsmiljø. Fysiske omgivelser Informanterne giver kun udtryk for én ting i de fysiske omgivelser, som har betydning for hvordan og hvor meget de inddrager børnene i dagligdags aktiviteter. Dette er brusehovedet på B2s badeværelse. Alle brusehovederne på badeværelserne er lavet med tænd/sluk knap, hvilket betyder, at han ikke kan være deltagende. Førhen kunne han selv holde bruseren og skylle sig selv, og samtidig lege med vandet. Det kan han ikke mere, da han ikke kan trykke tænd/sluk knappen ind. Den ene informant fortæller, at hun er opmærksom på ændringen, og at hun har fokus på, at han stadig skal have lov til at lege med vand i slutningen af badeaktiviteten. Hun holder derfor bruseren for ham, så han kan plaske til vandet. Vi mener, at de hjælpemidler, som mange af børnene har, også kan have betydning for hvordan og hvor meget de inddrages. Eksempelvis har B1 en badebænk og et greb ved bruseren, hvilket betyder, at hun kan inddrages i badeaktiviteten, fordi hun kan løfte benene, når hun sidder på badebænken, eller stå selv, ved at holde ved grebet. I andre tilfælde gør hjælpemidlerne ikke nogen forskel på, hvordan og hvor meget barnet inddrages. Fx har B2 en del hjælpemidler, men de betyder ikke, at han kan inddrages i flere aktiviteter. Ud over hjælpemidlerne, bruger personalet konkreter hos nogle af børnene, hvilket også er en måde, hvorpå de kan inddrage børnene i aktiviteterne. Informanterne beskriver ikke hjælpemidlernes betydning for inddragelse. Side 21 af 40 Sociale omgivelser Dette afsnit beskriver, hvordan børnenes funktionsniveau, samarbejdet mellem kollegerne, og travlhed på institutionen, har betydning for hvordan og hvor meget børnene inddrages i dagligdags aktiviteter og beslutninger. B2 er dårlig fysisk. Han har skæv krop, fejlstillinger i hænder og fødder, kan ikke sidde uden hjælpemidler og har ingen ståfunktion. Kognitivt er han ikke alderssvarende, men han forstår alt, hvad der bliver sagt. Som den ene informant beskriver: ”Det er hans krop, der spiller ham et minus. Jeg tror bestemt ikke hovedmæssigt, at du skal tage fejl af ham”. Hans dårlige fysiske funktionsniveau gør, at han ikke kan være deltagende i dagligdags aktiviteter. Til gengæld kan han inddrages i, hvad han gerne vil og ikke vil, da han er tydelig i sin kommunikation og kan øjenudpege i et vidst omfang. Han kigger fx på det, han gerne vil have, der hvor han gerne vil hen, eller vælger én ting blandt to. Han har dog lang latenstid, hvilket kan gøre det tidskrævende at inddrage ham i beslutninger. B2s funktionsniveau er dermed en faktor, der betyder, at han ikke kan inddrages i dagligdags aktiviteter, men at han til gengæld kan inddrages i mange beslutninger herom. B3 er svært hjerneskadet og har kun meget lidt funktion i overekstremiteterne. Hun er desuden både døv og blind, og derfor er det svært for personalet at inddrage hende i aktiviteter og beslutninger. Hun kan med guidning deltage i spisning, da hun har en refleks, der gør, at hun fører skeen mod munden. ”(…) den udnytter vi til, at hun hjælper med at spise. Og så kan man også sætte de der vingummisutter, kan man sætte fast på hendes finger. Og så kan hun faktisk sutte på den”. Personalet er altså bevidste om at udnytte hendes ressourcer, så hun er så deltagende som muligt. Derudover kan hun ved at vende hovedet væk give udtryk for, at hun ikke vil have mere mad. Hendes funktionsniveau betyder, at hun i en lille grad kan inddrages i dagligdags aktiviteter, men ikke i beslutninger herom. Det siges, at B1 er blind, men hendes øvrige sanser er stærke. Personalet udnytter, at hun kan stå selv, når hun holder ved noget. Hun kan gå med støtte, hjælpe til med at løfte ben og arme ved af- og påklædning, samt spise og drikke med let guidning. Personalet vurderer i hver aktivitet, hvor meget de kan inddrage B1, da hun nemt bliver påvirket af forandringer, og har svært ved at koncentrere sig, når der sker for meget på en gang. Under den ene observation stoppede hun med at spise. Informanten forklarede, at det kunne skyldes, at hun blev påvirket af, at vi var i rummet, eller fordi hendes struktur var blevet ændret tidligere på dagen. B3s funktionsniveau betyder, at hun kan inddrages i mange dagligdags aktiviteter, men ikke i beslutninger herom. Side 22 af 40 Som det ses, er børnenes funktionsniveau meget forskellige, og det er derfor meget forskelligt hvordan og hvor meget børnene kan inddrages i dagligdags aktiviteter, samt beslutninger herom. Nogen af dem kan inddrages i dagligdags aktiviteter, men ikke i beslutninger, mens andre ikke kan inddrages i dagligdags aktiviteter, men derimod i beslutninger. Endelig kan nogen af børnene hverken inddrages i aktiviteter eller beslutninger. En af de store udfordringer på institutionen er, at de fleste af børnene ikke har noget verbalt sprog, og derfor har de svært ved at udtrykke helt enkle ting. Udførslen af dagligdags aktiviteter afhænger, ifølge Kielhofner (2010b s. 118), af de færdigheder der benyttes. Derfor kan manglende sprogfærdigheder være med til at hæmme børnenes muligheder for at blive inddraget. Informanterne fortæller, at de har relativt let ved at kommunikere med to af børnene, da de har lært deres forskellige alternative måder at kommunikere på, så som øjenudpegning, lyde, mimik og kropssprog. De har derfor også lettere ved at inddrage dem, hvilket vi fx observerede, da en af informanterne spurgte B2, hvilken film han ville se, og så kunne han vælge mellem to muligheder, med øjenudpegning. Det tredje barn har personalet svært ved at kommunikere med, fordi hun hverken kan se eller høre. Hun kan, ved at trække sig sammen, give udtryk for hvis noget gør ondt, men ellers har hun ingen mimik eller kommunikationsfærdigheder. Det gør det vanskeligt for personalet at inddrage hende. ”Alt er jo vores tolkning. Fordi du kan ikke se på hende, om hun egentlig synes det er rart. Eller hun egentlig er lige glad”. Hos de børn, som ikke har så mange kommunikationsressourcer, bruger personalet konkreter, som er forskellige genstande, der kædes sammen med en aktivitet. På den måde kan personalet forberede barnet på hvad der skal ske, for at inddrage det i aktiviteten. Eksempelvis får B3 to skeer, hver gang hun skal spise, og bliver dermed forberedt på, at nu skal hun snart spise. Informanterne beskriver, at hvis de har et barn, som de ikke kender så godt, og derfor ikke kan tolke deres kommunikation, kan de føle, at de står på bar bund og have svært ved at opfylde barnets behov. ”Der er jo nogle børn hvor altså, hvor jeg er lidt på bar bund nogen gange, i forhold til hvad det er, de prøver at fortælle”. Det kan således påvirke personalets følelse af handleevne, altså deres bevidsthed om hvad de er i stand til (Ibid s. 46), da de kan blive usikre på, om de gør noget godt for barnet. Manglende kendskab til barnet, er altså en faktor, der har betydning for, hvorvidt barnet inddrages i dagligdags aktiviteter og beslutninger. Informanterne beskriver, at de forsøger at løse kommunikationsvanskelighederne, ved at sparre med deres kolleger. ”Som regel er der jo altid nogen på arbejde, som kan de børn man ikke selv kan, så det er det jeg plejer at gøre, det er at spørge, hvad de ville gøre hvis det var.” Hvis der ikke er en kollega, Side 23 af 40 som kender barnet, kan de læse om barnet på deres interne system. Personalet øger dermed muligheden for at kommunikere med barnet, og dermed også muligheden for at inddrage barnet. Travlhed er også en faktor, der har indflydelse på personalets arbejde med børnene. Alle informanterne udtrykker, at de ofte har meget travlt, når de er på arbejde. De fortæller, at de ofte oplever, at de ikke kan nå at få en vikar ind ved sygemeldinger, og derfor pludselig er en personale mindre. Det føler de er stressende, da de så står med tre børn hver, i stedet for to. Det betyder, at de skal løbe hurtigere, for at kunne nå så meget som muligt sammen med børnene. Da der er ikke tid til det hele, bliver de ofte nødt til at vælge nogle af aktiviteterne fra: ”i bund og [grund] kan jeg jo ikke vælge noget fra, men jeg er nødt til at vælge noget fra”. Det bliver ofte én til én kontakten og de bløde mål som fx ”at sidde på skødet i et kvarter”, der bliver valgt fra. Børnene har altså ikke mulighed for at være medbestemmende i hvilke aktiviteter, de gerne vil vægte, da personalet prioriterer basale dagligdags aktiviteter, så som at give mad og personlig pleje. Hvis børnene havde mulighed for at vælge, ville de formentlig prioritere anderledes. Travlheden betyder, at personalet ikke har tid til at holde pauser, hvilket vi også hæftede os ved under observationerne. I løbet af de tre timer, vi observerede, holdt informanterne højst fem minutters pause i alt. Informanterne udtrykker, at det kan være hårdt, når de ikke kan have fem minutter til at sidde og slappe af. Når de endelig har tid til en pause, er det som regel sammen med børnene. ”Jeg tager faktisk tit B2 med op, når vi skal spise, fordi han skal have aftensmad samtidig med, nogenlunde når det passer med at vi spiser”. Hvis barnet bliver utilfreds, må personalet slutte pausen, selvom de lige har sat sig, for derved at kunne handle på barnets behov. ”B2 sagde at det er bare ikke lige det han havde lyst til, og så vil jeg hellere tage B2 ud af en situation inden det bliver, altså for negativt for ham”. I denne situation bliver B2 inddraget i, hvor og hvordan aktiviteten forløber, da han afviser at få mad, samt at sidde i fællesrummet. Travlheden er med til at stresse personalet, men informanterne giver udtryk for, at når de er sammen med et barn, tager de sig tid til at snakke med barnet, og inddrage det så meget de kan, i de aktiviteter de laver. Dette er en vigtig værdi for personalet, og de vil helst ikke lade manglende koncentration og stress påvirke aktiviteterne med børnene. ”Egentligt så prøver jeg at sørge for at det ikke påvirker mig, i forhold til at stresse mig, for det kan hun mærke med det samme (…) så jeg prøver så vidt muligt, at når jeg er hos et barn, så er det der, jeg er”. Det er en stor værdi for personalet, at give barnet opmærksomhed, hvilket kan betyde, at de ikke selv er opmærksomme på, hvorvidt de bliver distraherede af omgivelserne, og dermed inddrager det barn de er hos mindre. Vi observerede, at en af informanterne, i en aktivitet med et barn, virkede meget ukoncentreret, da der Side 24 af 40 var et andet barn, der græd. Det kom til udtryk ved, at hun satte tempoet op, og opmærksomheden blev flyttet fra det barn, hun var i aktivitet med, til det grædende barn. Dette er en typisk situation, da der er mange af de andre børn, som også kræver personalets opmærksomhed, når de er i en aktivitet med et barn. De kaster måske op eller græder, og personalet skal derfor have sin opmærksomhed flere steder på én gang. Personalet er altså ikke altid selv opmærksomopmærksomme på, at omgivelserne påvirker dem, men vores observationer viser, at de kan blive påvirkede, og at det har betydning for hvordan og hvor meget de inddrager barnet i aktiviteten. De fysiske omgivelser på institutionen gør, at børnene bor meget tæt. Vi observerede, at støjniveauet var meget højt. Der var børn, der grinede og græd. Derudover kørte der musik og tv i baggrunden. En af informanterne beskriver: ”Der er rigtig meget uro, når man står inde på et værelse, så er det meget tydeligt at høre de andres værelser, de andre børn og personalerne”. Informanterne fortæller, at støjen kan påvirke deres koncentration. Så for at kunne inddrage barnet i aktiviteten, kræver det, at personalet så vidt muligt skal lukke af for det, der foregår omkring dem, for at kunne holde fokus på barnets ressourcer. Derudover kan støjen forstyrre børnene, da mange af dem har brug for ro, for at kunne være deltagende i aktiviteten. Ifølge §140 i Serviceloven skal der, ved anbringelse uden for hjemmet, udarbejdes en handleplan, som beskriver formålet med indsatsen, og hvad den består af (Ministeriet for Børn, Ligestilling, Integration og Sociale Forhold 2015). Ud fra denne handleplan udarbejder et tværfagligt team, bestående af ergoterapeuter, fysioterapeuter og personalet, der kender barnet, mål og delmål, der tager udgangspunkt i Canadian Occupational Performance Measurement. Målene bliver lavet for at styrke børnene i nogle basale færdigheder, og for at de skal have det godt og udgør den interne handleplan. En af informanterne fortæller, at de prøver at gøre målene attraktive for børnene, men at det kan være svært, når børnene ofte ikke kan give udtryk for hvad de gerne vil. Ud fra den interne handleplan udarbejdes der en strukturplan, som skal give mulighed for at opfylde barnets delmål, og samtidig skabe en fast og genkendelig struktur for barnet. Strukturplanen beskriver detaljeret, hvad barnet skal i løbet af dagen. Hvilke, hvilke aktiviteter, på hvilket tidspunkt og hvordan de plejer at foregå. Dermed er det ikke op til den enkelte fra personalet, hvad de vil lave med børnene. Strukturplanerne er nødvendige, da mange af børnene har brug for en stram struktur, og det er nødvendigt, at den bliver fulgt, og udført på samme måde hver gang. ”B1 var jo voldsomt udadreagerende, og meget selvskadende, så fik hun en helt fast strukturplan, som blev fulgt, så gik Side 25 af 40 der 14 dage, så var hun en helt anden pige”. Strukturplanen resulterede i, at B1 fandt ro, fordi hun vidste hvad hun skulle. Det betød, ifølge informanten, at hun kunne inddrages i flere aktiviteter. Børnene bliver som udgangspunkt ikke inddraget i, hvilke dagligdags aktiviteter de gerne vil have i deres strukturplan. ”Vores udfordringer er jo, at du kan ikke spørge B1 hvad kunne du tænke dig. Fordi det ved hun ikke selv”. Det er altså ikke muligt at inddrage hende i udarbejdelsen af strukturplanen. Men hvis barnet udviser modvilje imod at deltage i en aktivitet, tages målene op til revurdering eller udsættes til et tidspunkt, hvor barnet er mere motiveret. Dermed lyttes der til barnets signaler, og på den måde bliver barnet alligevel inddraget i beslutningen om, hvilke mål der er betydningsfulde. De fysiske og sociale omgivelser skaber det aktivitetsmiljø, som personalet skal arbejde i (Kielhofner 2010b s. 111). Som beskrevet ovenfor, er der således mange faktorer i omgivelserne, som har betydning for hvordan og hvor meget personalet inddrager børnene i dagligdags aktiviteter og beslutninger herom. Opsummering Der er mange forskellige faktorer, som har betydning for, hvordan og hvor meget personalet inddrager børnene i dagligdags aktiviteter og beslutninger herom. Derfor har vi lavet en opsummering af de vigtigste resultater. Kendskab til børnene er en af de faktorer, der påvirker hvordan og hvor meget personalet inddrager børnene i dagligdags aktiviteter og beslutninger herom. Fx kan godt kendskab til et barn betyde, at personalet bliver i stand til at inddrage barnet, fordi de bedre kan kommunikere med barnet. Omvendt kan et godt kendskab til et barn betyde, at personalet handler ud fra deres vaner, og dermed risikerer at inddrage børnene for lidt. Strukturplanerne er med til at skabe rutiner i hverdagen, hvilket mange af børnene har brug for, for at kunne blive inddraget i dagligdags aktiviteter. Planerne betyder dog, at børnene ikke bliver medinddraget i beslutningerne om, hvilke dagligdags aktiviteter de gerne vil deltage i. Personalets professionelle rolle over for børnene, kan betyde, at personalet i nogle tilfælde bestemmer over børnene og glemmer at inddrage dem, mens det i andre tilfælde kan betyde, at barnet støttes i at udvikle sig. Omgivelserne er også en væsentlig faktor for inddragelse. Det viser sig bl.a. ved at travlhed og forstyrrelser i arbejdet med børnene, påvirker personalets koncentration, og dermed hvordan og hvor meget de inddrager børnene. Derudover er børnenes funktionsniveau væsentligt, da det Side 26 af 40 betyder, at det er forskelligt hvordan og hvor meget børnene kan inddrages i enten dagligdags aktiviteter eller beslutninger. Samtidig kan de fysiske omgivelser begrænse barnets deltagelse i aktiviteten, hvis de ikke er tilpasset til barnet funktionsniveau. Omvendt kan de være fremmende for barnets deltagelse, fx når der bruges hjælpemidler. Endelig er det forskelligt, hvor meget personalet vælger at prioritere at inddrage børnene i dagligdags aktiviteter. Diskussion Diskussion af resultater I dette afsnit diskuteres den eksterne validitet af resultaterne. Disse sammenholdes med relevante resultater fra to artikler af hhv. Saaltink et al. (2012) og Bae (1996), samt med teorierne MOHO og NUZO. Afsnittet er inddelt i de faktorer, som, vi mener, har væsentligst betydning for, hvordan og hvor meget personalet inddrager børnene i dagligdags aktiviteter og beslutninger herom. Vilje Det er vores indtryk, at personalet forsøger at sikre livskvalitet for børnene på institutionen. Både ved interview og observationer kommer det til udtryk, at inddragelse af børnene i dagligdags aktiviteter er vigtigt for informanterne. Derfor tænker vi, at de ansattes værdier og holdninger er en væsentlig faktor for, hvordan og hvor meget de inddrager børnene. Det at de kan sætte sig i barnets sted og anerkende barnet, har stor betydning for, om de kan inddrage barnet i en aktivitet. Kielhofner beskriver, at værdier er noget, der udvikles gennem livet, da det er en anskuelse af, hvad man syntes er godt, rigtigt og vigtigt at foretage sig (2010 s. 50) Værdier er de overbevisninger, som man ofte handler efter, og ved at følge sine værdier, oplever man følelsen af tilhørsforhold. Hvis man derimod ikke følger sine værdier, vil man opleve skam, skyld, nederlag eller utilstrækkelighed (Ibid). Værdier forpligter til handling, og denne forpligtigelse handler om, hvilke mål man stræber efter at opnå, og hvordan disse udføres tilfredsstillende. Følelsen af forpligtigelse skaber således en tilbøjelighed til at følge det, der opfattes, som den rigtige måde at handle på (Ibid s. 51). Når man sammenligner vores resultater med Kielhofners teori, giver det god mening, at værdier spiller en rolle for inddragelse af børnene. For at personalet kan have det godt med sig selv og det de laver, når de er sammen med børnene, bliver de nødt til at handle ud fra deres værdier og Side 27 af 40 holdninger. Det, at informanterne giver udtryk for, at det er vigtigt for dem, at børnene har det godt og føler de bliver hørt, viser, at de gerne vil børnene. De vil gerne have, at børnene er deltagende i aktiviteterne, og for at kunne dette, kræver det, at de forstår og anerkender barnet. Hvis informanterne ikke formår dette, vil de komme til at føle sig utilstrækkelige, fordi de ikke kan efterleve deres værdier om at inddrage barnet. Informanterne giver endvidere udtryk for, at inddragelse er noget, de gerne vil prioritere, men det kan være svært pga. børnenes manglende ressourcer til at tage beslutninger. Det medfører, at barnet kan blive afhængigt af personalet, hvilket kan have både positiv og negativ indvirkning på inddragelsen af børnene. Personalet kan enten tage for meget over for børnene, eller også kan de presse dem en smule og dermed støtte barnet til udvikling. Resultaterne viser, at informanterne er meget anerkendende over for børnene, da de inddrager børnene i hvad der foregår og bekræfter dem i, at de bliver hørt. Vygotsky beskriver barnets aktuelle udviklingsniveau, som det barnet allerede kan, og barnets nærmeste udviklingszone som det barnet kan opnå, hvis det får støtte af en voksen. Barnets nærmeste udviklingszone er der hvor det lærer og udvikler sig (Askland & Sataøen 2011 s. 235). Når man sammenligner vores resultater med Vygotskys teori, kan vi se, at personalet i nogle tilfælde er opmærksomme på at presse børnene, og dermed støtte dem til udvikling. Bae udtaler sig om vigtigheden af anerkendelse og bekræftelse i forhold til medbestemmelse (1996). Hun beskriver, at måden, man kommunikerer med barnet på, har stor betydning. Fordi pædagogerne har en magt over barnet, skal de tænke over, hvordan de udtrykker sig, for ikke at underminere barnets selvrespekt og selvstændighed. Hun beskriver desuden, at det er vigtigt, at magten bruges positivt for at skabe bedre forudsætninger for, at børnene oplever respekt, og således kan udvikle et positiv forhold til deres ressourcer (Ibid s. 8). Endelig beskriver Bae, at pædagoger er uddannet til at vejlede og hjælpe børn videre, og derfor kan de overse handlingers betydning set fra barnets perspektiv. Dette skyldes, at de bliver fokuserede på at hjælpe barnet i stedet for at se barnets motivation (Ibid s. 10). Når man sammenligner vores resultater med Baes, kan vi se, at personalets opmærksomhed på at anerkende børnene kan være medvirkende til at motivere børnene til at deltage i aktiviteterne. Dermed skabes der gode forudsætninger for børnenes deltagelse, da de føler sig respekteret. Bae beskriver, at pædagoger ofte kan komme til at tage over for barnet, da de gennem deres uddannelse er trænet i at hjælpe børn. Vi er opmærksomme på, at alle vores informanter ikke er pædagoger, men de agerer stadig i rollen som omsorgsperson for børnene, og dermed mener vi, at de også kan komme til at tage over for børnene. Vi observerede, at informanterne lod børnene være deltagende i Side 28 af 40 dagligdags aktiviteter og var anerkendende over for dem. Det betyder dog ikke, at de aldrig tager over for børnene og dermed overser barnets motivation, hvilket kan betyde, at børnene bliver inddraget mindre. Følelse af handleevne Kendskab til børnene ser vi som en af de vigtigste faktorer for at kunne inddrage børnene. En af informanterne fortæller, at fordi hun kender en af børnene rigtig godt, ved hun hvilke aktiviteter barnet kan lide, og i disse aktiviteter giver hun sig god tid til at inddrage ham. Omvendt kan dårligt kendskab til børnene betyde, at personalet føler sig utilstrækkelige, hvilket medfører, at de inddrager børnene mindre, fordi de ikke ved, hvordan de skal håndtere barnet. Kielhofner beskriver, at følelse af handleevne omhandler personens følelse af evner og effektivitet (2010b s. 27). Han beskriver, at følelsen af handleevne består af to dimensioner: følelsen af personlig kapacitet, som er følelsen af ens fysiske, intellektuelle og sociale evner, og egen virkekraft, som er følelsen af effektivitet, når man bruger sin personlighed og sine personlige evner til at nå frem til de ønskede mål. Det betyder, at følelsen af handleevne påvirker ens motivation for at foretage sig noget (ibid. s.46). Vygotskys teori om NUZO beskriver at det altid er muligt at finde frem til barnets nærmeste udviklingszone, hvis man formår at støtte det på den rigtige måde. Dette betyder altså, at personalet ikke kan støtte og inddrage børnene i samme grad, hvis de ikke kender børnenes funktionsniveau. Derudover stemmer Kielhofners teori omkring følelse af handleevne, godt overens med vores resultater, da personalet, for at føle sig dygtige og værdsatte af børnene, skal have en positiv oplevelse af deres egne egenskaber, evner og effektivitet. Oplever personalet dette, vil det motivere dem til at fortsætte med at inddrage barnet i dagligdags aktiviteter, eller, hvis muligt, inddrage dem endnu mere. Dette afhænger af personalets personlige kapacitet, som kan påvirkes af dårligt kendskab til barnet, da de kan komme til at føle sig utilstrækkelige. Når personalet gør noget for børnene, øges deres følelse af handleevne. Omgivelser Informanterne giver udtryk for, at de ikke ser så mange begrænsninger i de fysiske omgivelser i forhold til dagligdags aktiviteter. Brusehovedet på et af badeværelserne er dog en undtagelse, da det begrænser et af børnene i at være deltagende i badesituationen. Derudover ligger værelserne tæt, hvilket er med til at lydniveauet på institutionen er meget højt. Det betyder, at personalet kan blive forstyrret af larm, når de er i aktivitet med et barn. Bortset fra disse to tilfælde er informanterne positive over for de fysiske omgivelser, og mener, at de har de hjælpemidler der skal til, for at børnene kan inddrages i de forskellige dagligdags aktiviteter. Side 29 af 40 I de sociale omgivelser er der flere faktorer, som har betydning for, hvordan og hvor meget de inddrager børnene i dagligdags aktiviteter og beslutninger herom. Fx fortæller informanterne, at de ofte har travlt, når de er på arbejde, og har flere børn hver end de har tid til. Det betyder at de har svært ved at koncentrere sig, da de føler sig stressede og ikke har tid til pauser. Desuden betyder travlheden, at der kan være aktiviteter med børnene, de må udelade, og at børnene bliver inddraget mindre. Kielhofner beskriver, at omgivelserne har betydning for, hvordan man agerer i visse sammenhænge (2010b s. 101). Han forklarer, at forventninger, regler, love og krav kan påvirke menneskers motivation og handlinger (Ibid s. 102). Når kravene i omgivelserne overstiger en persons kapacitet for meget, kan det påvirke personen, så vedkommende føler sig overvældet eller håbløs. Kielhofner forklarer også, at mennesker har forskellig kapacitet og forskellig tro på deres evner, så de samme omgivelser kan have forskellige indvirkninger på mennesker (Ibid s. 103). Når man sammenligner vores resultater med Kielhofners teori, hænger det godt sammen med, at personalet oplever at være stressede og at de nogle gange føler, at de ikke gør tingene godt nok med børnene. De tidsmæssige krav til personalet kan gøre, at de føler sig utilstrækkelige i forhold til børnenes behov. Travlheden er et problem, som personalet ikke kan løse som enkeltpersoner, da det kræver økonomiske prioriteringer fra ledelsens side at ændre herpå. Barnets funktionsniveau Informanterne udtrykker, at de prøver at inddrage børnene så meget som muligt i forhold til de ressourcer børnene har. Det betyder, at det er forskelligt, hvordan og hvor meget børnene inddrages i dagligdags aktiviteter og beslutninger herom, fordi deres funktionsniveau er meget forskellige. Derudover har flere af børnene brug for en stram struktur, for at de kan inddrages i dagligdags aktiviteter, men den stramme strukturplan betyder, at børnene ikke direkte bliver inddraget i beslutninger om, hvilke dagligdags aktiviteter de vil udføre. Saaltink et al. beskriver hvordan inddragelsen af unge udviklingshæmmede i familien bl.a. afhænger af deres funktionsniveau. Fx kan de unges manglende evne til at være fleksible, eller kende forskel på rigtig og forkert være medvirkende til, at familien ikke inddrager dem (2012 s. 1080). Disse resultater kan ikke direkte sammenlignes med vores, da børnene i vores projekt for det første er yngre, men også har andre vanskeligheder end i Saaltniks undersøgelse. Alligevel mener vi, at der kan drages en sammenhæng, da funktionsniveauet altså har en betydning for inddragelsen, hvilket vores resultater også viser. Side 30 af 40 Kommunikation Observationerne viser, at et af børnene inddrages ved at bruge øjenudpegning, hvilket vi tænker, at en ny blandt personalet ikke nødvendigvis vil have kendskab til. Informanterne beskriver alle, at når de kender et barn og især dets kommunikationsform, er det lettere for dem at inddrage det. Vygotsky beskriver, at sprog og samspil med en mere erfaren person, er en vigtig del af et barns udvikling. Samspillet og dermed kommunikation er nødvendigt, for at barnet kan udvikle sig, fordi det skal have adgang til den viden og de færdigheder, som andre behersker, for at kunne udvikle sig (Askland & Sataøen 2011 s. 232). Det stemmer altså godt overens med vores resultater, at inddragelsen af børnene bliver mere vanskelig, når kommunikationen med barnet er begrænset af den ene eller den anden årsag. Informanter forsøger at løse problemet ved at hente viden om barnet, hvilket øger muligheden for at børnene bliver inddraget. Overførbarhed Da informanterne er tilfældigt udvalgte, er der ikke bevidst variation imellem dem. Dermed kan vi ikke med sikkerhed sige, at de repræsenterer det brede billede og dermed heller ikke, om resultaterne kan overføres til beslægtede kontekster (Launsø, Olsen & Rieper 2011 s. 31). Diskussion af metode I dette afsnit diskuteres den interne validitet af projektet, herunder styrker og svagheder ved metoden. Forskereffekten Det, at informanterne har været bevidst om, at vi observerede dem, kan have påvirket resultaterne. Dette kaldes forskereffekten (Dalland 2007 s. 204). Fx oplevede vi, at den ene informant under interviewet fortalte noget, hvilket hun senere fortalte modsat til en af de andre informanter. En af de andre informanter spurgte efter interviewet, om hun havde gjort noget forkert under observationerne af hende. Vi tænker, at det kunne have gjort undersøgelsen mere valid, hvis informanterne var blevet mere fortrolige med os inden observationen (Ibid), og hvis vi havde fortalt dem mere tydeligt, at vi ikke vurderede dem individuelt, men at vi observerede hvilke faktorer, der påvirker inddragelsen af børnene. Informanternes usikkerhed kan have påvirket observationerne, fordi de muligvis har ageret anderledes end de plejer. Side 31 af 40 En bias i forhold til dataindsamlingen er, at informanterne har nået at snakke sammen inden vores undersøgelser. Dette betyder, at de har kunnet påvirke hinanden inden observationerne, hvilket også kan have påvirket hvordan de har ageret. Triangulering Trianguleringen har været særlig vigtig for os, da den ene af os arbejder på institutionen, og dermed har en særlig forhåndsviden og forståelse med sig. For at sikre, at denne viden ikke skulle overskygge empirien, har vi krydstjekket den. Dette har vi gjort ved, at vi alle tre har været til stede ved observationerne, og to af os til interviewene, samt at vi i fællesskab har analyseret empirien. Derudover har vi kombineret observation og interview, for at skabe en bredere belysning af problemstillingen (Launsø, Olsen & Rieper 2011 s. 188-189). Interview Undervejs i analysen, er vi blevet opmærksomme på, at vi i interviewene ikke har været gode nok til at stille opklarende og uddybende spørgsmål til alle informanternes svar. Det kunne have øget validiteten for vores undersøgelse, hvis vi havde været mere opmærksomme på dette, således at informanterne havde haft mulighed for at svare mere dybdegående på spørgsmålene. Observationer Vi har overvejet, hvorvidt det ville have givet mere valide resultater, hvis vi havde brugt videooptagelse af informanterne i stedet for at observere. Vi mener, at der både kan være fordele og ulemper ved dette. Fordelen kunne være etikken omkring barnet, da en videooptagelse kunne betyde, at der kun behøvede at være én til at observere, i stedet for tre. Ved tvivl, ville vi kunne gense situationerne med børnene. Ulempen ved at videooptage kan være, at informanterne kunne føle sig usikre på, hvad de foretog sig med barnet, da de ikke ville vide, hvem der kom til at se optagelserne. Derudover kunne det give dem en usikkerhed, at vi kunne gense videoen, og derved bedre analysere på deres handlinger. Dette kunne påvirke deres adfærd (Brinkmann & Tanggaard 2010 s.88) Udvælgelse af informanter Institution er tilfældig udvalgt, idet det i princippet kunne have været en hvilken som helst anden institution. Med hensyn til gruppen af informanter, er der tale om personer, som har meldt sig frivilligt. Vi tænker, at de formentlig er bevidste om, at de inddrager børnene i dagligdagen, hvilket betyder, at resultatet sandsynligvis havde været anderledes, hvis vi selv havde udvalgt Side 32 af 40 informanterne. Derudover ville det sandsynligvis have givet et andet resultat, hvis vi havde observeret en nyansat, da dennes kendskab til børnene ikke er lige så stort, som de, der har arbejdet med børnene længe. Informanterne repræsenterer således ikke hele institutionen, og det er derfor vanskeligt at vurdere og drage konklusioner om den generelle inddragelse på stedet. Kvalitetskriterier For at opfylde helhedskriteriet og spejlkriteriet, har vi i analysen både fokuseret på observationer og informanternes udtalelser (Launsø, Olsen & Rieper 2011 s. 30). Validiteten af resultaterne kunne være øget, hvis vi havde vist transskriptionerne og den efterfølgende analyse af data til de ansatte, så de kunne godkende eller afvise vores fortolkning. Vi vurderer, at gyldigheden af resultaterne er stor, da vi fik målt det tilsigtede (Ibid s. 14). Vi mener, at vi ud fra vores undersøgelser, har fået et billede af, hvilke faktorer der har betydning for hvordan og hvor meget handicappede børn, der bor på døgninstitution, inddrages i dagligdags aktiviteter og beslutninger herom. Da vi ikke har opnået datamætning, er det ikke det fulde billede, men resultaterne er stadig brugbare. Reliabilitet Reliabilitet handler om, hvorvidt resultaterne kan reproduceres på andre tidspunkter af andre forskere (Launsø, Olsen & Rieper 2011 s. 14). Det er vores vurdering, at undersøgelsen kan fortages af andre forskere, men da den forstående forskningstype helt eller delvist bygger på informanternes subjektive forståelse (Ibid s. 24), og institutionen er i konstant udvikling og har forskelligt personale, vil resultatet ikke kunne reproduceres. Samtidig er reliabiliteten svækket, da analysen er præget af vores fortolkninger, hvorfor det ikke vil være muligt for en anden forsker, at opnå præcis de samme resultater i en lignende undersøgelse. Andre teorier Vi overvejede at bruge teorien om Occupational Justice og Axel Honneths anerkendelsesteori til at skabe større forståelse for problemet, men vi valgte i stedet at fokusere på MOHO og NUZO. Side 33 af 40 Konklusion Vores resultater viser nogle af de faktorer, som har betydning for hvordan og hvor meget personalet på institutionen inddrager børnene i dagligdags aktiviteter og beslutninger herom. De væsentligste faktorer, som vi har fundet frem til, er: Personalets værdier: Det betyder meget for personalet, at børnene er deltagende, hvilket har stor betydning for at de inddrager børnene. Personalets følelse af handleevne: Når personalet har et godt kendskab til børnene, er det lettere at inddrage dem. Det giver personalet en følelse af effektivitet, hvilket fremmer deres motivation. De sociale omgivelser: Forstyrrelser og travlhed kan påvirke personalets koncentration og dermed hvor meget de inddrager børnene. Børnenes funktionsniveau: Børnenes kognitive og sensomotoriske færdigheder, har stor betydning for inddragelsen. Kommunikation: Det er vigtigt, at personalet kan kommunikere med børnene for at kunne inddrage dem. Det er således både faktorer hos personalet og i omgivelserne, som har betydning for inddragelsen. Da resultaterne bygger på observation og interview med tre informanter, kan vi ikke fastslå, at disse faktorer også er gældende for resten af personalet på institutionen, eller for en lignende institution. Perspektivering Resultaterne kan medvirke til at øge opmærksomheden på, hvordan handicappede børn, der bor på institution, inddrages mest muligt i dagligdags aktiviteter og beslutninger. Denne opmærksomhed er grundlaget for at ændre i faktorerne, og dermed skabe bedre mulighed for inddragelse. Det kan fx være en ændring af normeringen, så der bliver mere tid til at inddrage børnene, eller at skabe fokus på børnenes ressourcer og hvordan de udnyttes bedst muligt. Dette er en af vores spidskompetencer som ergoterapeuter, og det er derfor et område, hvor vi kan bidrage til udvikling. Vi oplever, at personalet på institutionen formår at inddrage børnene, ud fra de muligheder, der er, men at der stadig er faktorer, der begrænser inddragelsen. Vi tænker, at noget af dette også gør sig gældende på andre lignende institutioner, eller inden for andre områder. Det kan fx være i forbindelse med voksne handicappede, børn i daginstitutioner, eller inden for ældreplejen. Som videre udforskning af området, kunne det derfor være interessant at undersøge andre institutioner, for at se, om det er de samme faktorer, der gør sig gældende, eller om der opstår nye perspektiver. Derudover kunne det være interessant at undersøge det tværfaglige samarbejde omkring inddragelse, fx hvordan det håndteres i skolen eller i hjemmet. Side 34 af 40 Litteratur Ahlmann L., 2013. Indlært hjælpeløshed. [Online] E-bog. Frydenlund Tilgængelig fra: https://ereolen.dk/ting/object/870970-basis%3A50590496 [Lokaliseret 03.04.15] Andersen I.V. & Kjær A., ’Sundhedsfremme og forebyggelse’. I: IV Andersen, GQ Lauritzen & G Stokholm 2010. Ergoterapi og børn - Udvikling, aktivitet og deltagelse. 2. udgave, 1. oplag, København: Munksgaard, s. 109-122 Andersen C.S., 2012. Barnets perspektiv på deltagelse i beslutningsprocesser omkring eget liv i sit habiliteringsforløb. [Master], [Online]. Lillehammer: Høgskolen i Lillehammer Tilgængelig fra: http://brage.bibsys.no/xmlui/bitstream/handle/11250/145153/Masteroppgave%20Helse%20og%20sosialfaglig%20arbeid%20med%20barn%20og%20unge%20Christina%20Strandholt%20An dersen%20V%C3%A5r%202012.PDF?sequence=1&isAllowed=y [Lokaliseret 24.03.2015] Askland L. & Sataøen S.O., 2011. Børn opvækst: Udviklingspsykologiske perspektiver. København: Hans Reitzels Forlag Bae B., 1996. Voksnes definitionsmagt og børn selvoplevelse [Online] Social Kritik, nr. 47 nov. 96 Birkler J., 2005. Videnskabsteori: en grundbog. 1. udgave. 7. Oplag. København: Munksgaard Danmark. Brandt Å., Madsen A.J. & Peoples H., ’Introduktion til ergoterapi’. I: Å. Brandt, A.J. Madsen & H. Peoples, 2013. Basisbog i ergoterapi – aktivitet og deltagelse i hverdagslivet. 3. udgave, 2. oplag, København: Munksgaard, s. 17-24 Brinkmann S. & Tanggaard L., 2010. Kvalitative metoder – en grundbog. København K: Forfatterne og Hans Reitzels Forlag. Bøttcher L. & Dammeyer J., 2010. Handicappsykologi - En grundbog om arbejdet med mennesker med funktionsnedsættelser. Frederiksberg: Samfundslitteratur Side 35 af 40 Dalland O., 2007. Metode og opgaveskrivning for studenter, 4. udgave, 3. oplag, Gyldendal Norsk Forlag Dahlerup H. & Sørensen T.H., 2010. Projektledelse i sundhedsvæsenet - fra idé til resultat. Gads Forlag Det Centrale Handicapråd, 2008. Konvention om rettigheder for personer med handicap. [Online] København K: Zeuner Grafisk AS Tilgængelig fra: http://sm.dk/filer/arbejdsomrader/handicap/fns-handicapkonvention.pdf [Lokaliseret 10-01-15] Fortmeier S. & Thanning G., 2006. Set med patientens øjne – ergoterapi og rehabilitering som patientens egen virksomhed. 2. udgave, 2. oplag, Århus: FADLs Forlag Fortmeier S., Mathiasson G. & Schrøder I., ’Etik, værdier og grundlæggende antagelser I ergoterapi’ I: T. Borg, U. Runge, J. Tjørnov, Å. Brandt & A.J Madsen red. 2007. Basisbog i ergoterapi. 2. udgave, 1. oplag, København: Munksgaard Danmark, s. 161-188 Jacobsen A., Legarth K.H. & Sønnichsen L.H., ‘Aktivitet og deltagelse i forskellige livsfaser’ I: Å. Brandt, A.J. Madsen & H. Peoples, 2013. Basisbog i ergoterapi – aktivitet og deltagelse i hverdagslivet 3. udgave, 2. oplag, København: Munksgaard, s. 49-70 Kamp M., 2014. Eksperten: Børn med fysiske handicap kræver pædagoger med krøllede hjerner København Ø: BUPL Tilgængelig fra: http://www.bupl.dk/paedagogik/specialpaedagogik/boern_med_fysiske_handicap/inklusion_af_boe rn_med_fysiske_handicap?opendocument [Lokaliseret 25.03.2015] Kielhofner G., 2010a. Ergoterapi i praksis – det begrebsmæssige grundlag, 3.udgave, 1.oplag. København: Munksgaard Danmark Kielhofner G., 2010b. MOHO - Modellen for Menneskelig aktivitet. 2. udgave, 3. udgave. København: Munksgaard Forlag Danmark Side 36 af 40 Kristensen S. & Krogstrup H.K., 1999. Deltagende observation – introduktion til en samfundsvidenskabelig metode. København: Hans Reitzels forlag A/S Kvale S. & Brinkmann S., 2009. Interview: introduktion til et håndværk. 2. udgave. Kbh.: Hans Reitzel Launsø L., Olsen L. & Rieper O., 2011. Forskning om og med mennesker, 6. udgave, 2. oplag. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck Lindahl M. & Juhl C., 2010. Den sundhedsvidenskabelige opgave – vejledning og værktøjskasse 2. udgave, 2.oplag, Munksgaard Danmark, København Ministeriet for Børn, Ligestilling, Integration og Sociale Forhold, 2015. Bekendtgørelse af lov om social service LBK nr. 150 af 16/02/2015. Mitchell, W.A., 2014. Making choices about medical interventions: the experience of disabled young people with degenerative conditions [Online]. Health Expectations, nr. 17, s. 254–266 Tilgængelig fra: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1369-7625.2011.00752.x/epdf [Lokaliseret 03.03.2015] Pedersen C., & Hørdam B., 2006. Vidensformer, pædagogik og sundhed. Gads Forlag. Saaltink R., MacKinnon G., Owen F., & Tardif-Williams C., 2012. Protection, participation and protection through participation: young people with intellectual disabilities and decision making in the family context, Journal of Intellectual Disability Research, Årg. 56, nr 11, s. 1076–1086 Tilgængelig fra: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2788.2012.01649.x/pdf [Lokaliseret 03.03.2015] Social, Børne og Integrationsministeriet, 2012. Handicappolitisk handlingsplan 2013: Et samfund for alle, [Online] København: Rosendahls-Schultz Grafisk A/S Tilgængelig fra: http://kommunikation.socialstyrelsen.dk/media/handicappolitisk_handlingsplan_2013_ACC.pdf [Lokaliseret 20.03.2015] Thisted J., 2010. Forskningsmetode i praksis – projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik. København: Munksgaard Danmark Side 37 af 40 Wacherhausen S., 1996. Kausalt-felt metoden – En metode til udvælgelse af personer I kvalitative undersøgelser, Nyt om forskning, årg. 1996, nr. 2, s. 27-31 Side 38 af 40 Bilag til opgaven: Inddragelse af handicappede børn Kvalitativt studie omkring inddragelse på døgninstitutioner Bachelorprojekt i ergoterapi Mikala Mai Forsström, Janni Stærhøj & Monica Valentin 11. juni 2015 Vejleder: Dorrit Dyrberg ”Denne opgave – eller dele heraf – må kun offentliggøres med forfatternes tilladelse jf. Bekendtgørelse af lov om ophavsret nr. 202 af 27.02.2010” Ergoterapeutuddannelsen University College Lillebælt Indhold Bilag 1: Aktivitets- og milepælsplan .................................................................................................................. 2 Bilag 2: Søgeprofil .............................................................................................................................................. 4 Bilag 3: Observationsskema............................................................................................................................... 9 Bilag 4: Interviewguide .................................................................................................................................... 10 Bilag 5: Opslag til institutionen ........................................................................................................................ 11 Bilag 6: Brev til informanter ............................................................................................................................ 12 Bilag 7: Samtykkeerklæring til informanter ..................................................................................................... 13 Bilag 8: Informationsbrev til forældre ............................................................................................................. 14 Bilag 9: Samtykkeerklæring til forældre .......................................................................................................... 15 Bilag 10: Transskriptionsguide ......................................................................................................................... 16 Bilag 11: Oversigt over informanter og børn ................................................................................................... 17 Side 1 af 18 Bilag 1: Aktivitets- og milepælsplan Milepæl/aktivitet Uge 12 Tage kontakt til praksis X 1. vejledning 19/3 kl 10.15 Søge litteratur X -> 1. workshop problembaggrund 20/3 Uge 13 Uge 14 Uge 15 Uge 16 Beskrive metode X X X 2. vejledning 1/4 kl 10.30 Skrive problembaggrund X Aflevere problembaggrund og problemformulering 26/3 kl 12 Uge 17 Lave observationsog interviewguide 2. workshop dataindsamling 3. vejledning 10/4 20/4 kl 11 Uge 18 Uge 19 Uge 20 Uge 21 Uge 22 Uge 23 Uge 24 Uge 25 Uge 26 Indsamle data X X Transskribere interviews X 3. workshop databearbejdning 6/5 X 4. vejledning 12/5 kl 9 Bearbejde data (resultater + diskussion) X 5. vejledning X X X 1/6 kl 10 Skrive konklusion og perspektivering X 6. vejledning 8/6 kl 15 Rette og gennemlæsning 9-10/6 Aflevere bachelorprojekt Torsdag 11/6 kl 12 Formidling til praksis 11-12/6 Eksamen 22/6 kl 11.15 Side 3 af 18 Bilag 2: Søgeprofil Database Dato Søgeord Antal fund Anvendt CINAHL 3.3.15 Disabled AND Child AND 65 Saaltink R, MacKinnon G, Owen F & Participation AND Tardif-Williams C 2012 Protection, Communication participation and protection through participation: young people with intellectual disabilities and decision making in the family context Disabled AND Child AND 611 Participation Disabled AND Child AND 0 Patient participation Disabled AND Child AND SmartText Patient participation 19.151 Disabled AND Child AND 0 Patient participation AND Quality of life Disabled AND Child AND SmartText Patient participation AND 23.261 Quality of life Disabled AND Child AND 0 Participation AND Quality of life AND Institution Disabled AND Child AND 61 Participation AND Quality of life Disabled AND Child AND 8 Involvement AND Quality of life Disabled AND Child AND Limits: Full Involvement AND Quality text of life 5 Side 4 af 18 6.4.15 Disabled Child AND 80 participation AND activity Læst: Children with disabilities' perceptions of activity participation and environments: a pilot study Disabled Child AND 0 Institution AND activity Disabled Child AND SmartText Institution AND activity 1 Disabled Child AND 1 Institution AND Occupation Disabled Child AND 0 Residential Institution AND Occupation Disabled Child AND SmartText Residential Institution AND 0 Occupation Disabled Child AND 0 Residential Institution AND Participation Disabled Child AND SmartText Residential Institution AND 0 Participation PubMed 3.3.15 Disabled Child AND 1419 Institution Disabled Child AND 91 Institution AND Communication Disabled Child AND 12 Institution AND Patient Participation Patient Participation AND Disabled AND Child 149 Mitchell W A 2014 Making choices about medical interventions: the Side 5 af 18 experience of disabled young people with degenerative conditions 6.4.15 Disabled Child AND Quality 981 of life Disabled Child AND Quality 107 of life AND Participation Disabled Child AND 114 Options Disabled Child AND 153 Occupation 21.4.15 Disabled child AND quality 981 of life Disabled child AND quality 19 of life AND involvement Disabled child AND quality 107 of life AND participation Disabled child AND quality 1 of life AND participation AND occupation Disabled child AND options 114 Disabled child AND 2 involvement AND options Disabled child AND 153 occupation 21.5.15 Disabled child AND 3 occupation AND involvement Disabled child AND 3 involvement AND occupation Side 6 af 18 24.5.15 Disabled child AND 36 institution AND participation Bib.ucl.dk 17.3.15 Inddragelse børn bosted 0 Inddragelse børn 3 institution Inddragelse handicappede 1 børn Bibliotek.dk 18.3.15 Inddragelse børn 135 Inddragelse børn bosted 0 Inddragelse i 0 hverdagsaktiviteter Inddragelse børn 36 Børneperspektiv 32 Inddragelse handicappede 0 børn Handicappede børn 28 Børn nedsat funktion 3 Kommunikationshandicap 0 børn Børn og deltagelse 47 Handicappede børns 0 medvirken UCViden 20.3.15 Inddragelse, 197 Læst: Kommunikationens betydning selvbestemmelse og for medbestemmelse (bachelor ligeværd pædagog) Inddragelse og 2112 kommunikation, børn Medbestemmelse og 1554 kommunikation, børn OTSeeker 2.4.15 Occupation AND Child 1 Side 7 af 18 Participation AND Child 41 Læst abstract: J. Chantry and C. Dunford 2010 How do computer assistive technologies enhance participation in childhood occupations for children with multiple and complex disabilities? A review of the current literature Occupation AND 0 Residential Institution ERIC Disabled Child 5 23.3.15 Learned Helplessness 337 6.4.15 Disabled Child AND 173 Læst: Franklin, A. and Sloper, P. 2009 Supporting the participation of Participation disabled children is and young people in decision-making, Children & Society, 23, 1, 3-15 Disabled Child AND 3 Participation AND Institution Institution AND Child AND 0 Activity Institution AND Disabled 11 Child AND Activity Institution AND Disabled 58 Child Side 8 af 18 Bilag 3: Observationsskema Omgivelser Sociale, fysiske Pædagog (Hvad gør hun? Hvordan reagere hun ift. barnet?) Barn (Hvad gør h*n? Hvordan reagerer h*n på det pædagogen gør?) Barn 1 Barn 2 Side 9 af 18 Bilag 4: Interviewguide Fokusområde Spørgsmål Stikord Mennesket Vilje Vanedannelse Rolle Hvad er vigtigt for dig i arbejdet med barnet? Ellers andet? Er der noget du ikke lægger så meget vægt på? Værdier, erfaring, rutiner, vaner Hvordan var dagen i går ift. andre dage? Har du nogle bestemte rutiner? Hvordan føler du dig rustet til at arbejde med børnene? Hvor godt kender du de to børn? Hvordan påvirker det dit arbejde med barnet? Er der noget i indretningen der begrænser det du gerne vil med barnet? Er der noget der fremmer? Fysiske omgivelser Indretning Redskaber Rum, plads, hjælpemidler Politik, tid, pres Er der nogle omstændigheder der har betydning for dit arbejde med barnet? Sociale omgivelser Kolleger Andre børn Er der noget omkring dig der forstyrrer arbejdet med barnet? Larm, travlhed Barnet Færdigheder Er der nogle forhold omkring barnet som har betydning for hvordan du arbejder med netop det barn? Retningslinjer, forholdsregler, særlige begrænsninger Prøver af hvor meget barnet kan? Observationer Inddragelse På et tidspunkt så jeg at du …. hvad var dine overvejelser omkring det? Er der noget du gerne vil gøre anderledes i arbejdet med børnene? Hvordan ser du på inddragelse? Hvad er meningsfuldt for dig i arbejdet med barnets deltagelse? Hvordan arbejder I med inddragelse i Børnehusene? Fokus på inddragelse Side 10 af 18 Bilag 5: Opslag til institutionen Bachelorprojekt Vi er tre ergoterapeutstuderende, som er i gang med at skrive bachelorprojekt omkring inddragelse af børn med funktionsnedsættelser, som bor på institution. Derfor vil vi nogle dage være på institutionen nogle dage i løbet af de næste par uger. Vi vil observere nogle medarbejderne, som har sagt ja til at deltage, sammen med børnene. Med venlig hilsen Monica Janni Mikala Side 11 af 18 Bilag 6: Brev til informanter Informationsbrev vedr. deltagelse i bachelorprojekt Tak fordi du vil deltage i vores undersøgelser til vores bachelorprojekt. Projektet omhandler inddragelse af børn med funktionsnedsættelser, som bor på døgninstitution. Vi vil gerne undersøge hvilke faktorer der påvirker hvordan og hvor meget børnene inddrages i hverdagen. Vi vil derfor gerne observere dig sammen med to af de børn du er sammen med i Stjernen, for at se hvad du laver med dem. Derudover vil vi gerne lave et interview med dig, omkring inddragelse set fra dit perspektiv. Det vil vare ca. 30 min og tager udgangspunkt i vores observationer, samt inddragelse generelt. Interviewet vil blive optaget på diktafon, og materialet bliver slettet efter projektets afslutning. Vi videregiver ingen personlige oplysninger om dig, og det du fortæller bliver anonymiseret. Deltagelsen i projektet er frivillig og du kan til en hver tid trække dig fra undersøgelsen. Hvis du har yderligere spørgsmål er du velkommen til at skrive eller ringe til Monica på 27579629 eller mail: [email protected] Vi vil bede dig underskrive den vedlagte samtykkeerklæring. Med venlig hilsen Ergoterapeutstuderende Monica, Janni og Mikala Side 12 af 18 Bilag 7: Samtykkeerklæring til informanter Samtykkeerklæring for deltagelse i bachelorprojekt Vedrørende bachelorprojekt i ergoterapi. Udarbejdet af: Mikala Mai Forsström, Janni Stærhøj og Monica Valentin Formålet med projektet er, at undersøge hvilke faktorer der har betydning for hvordan og hvor meget handicappede børn, som bor på døgninstitution, bliver inddraget i hverdagsaktiviteter og beslutninger. Jeg giver hermed mit samtykke til, at jeg vil deltage i ovenstående bachelorprojekt. I denne forbindelse kan mine oplysninger, udsagn mm. bruges af de studerende der udarbejder projektet. Jeg er blevet informeret om: at deltagelsen er frivillig og det er uden konsekvenser at sige nej til at deltage at jeg på hvilket som helst tidspunkt kan trække mig fra undersøgelsen at ingen informationer gives videre i sådan en grad, at min identitet kan genkendes at fortrolige oplysninger slettes efter projektets afslutning at der ikke er nogle risici ved at deltage i projektets undersøgelser Navn: Underskrift: Dato: Side 13 af 18 Bilag 8: Informationsbrev til forældre Informationsbrev vedr. deltagelse i bachelorprojekt Kære forælder Vi er tre ergoterapeutstuderende, som er i gang med vores bachelorprojekt. Projektet omhandler inddragelse af børn med funktionsnedsættelser, som bor på døgninstitution. Vi vil gerne undersøge hvilke faktorer der påvirker hvordan og hvor meget børnene inddrages i hverdagen. Vi har sammen med Lisette og Jette fra Stjernen Syd fundet frem til, at Anne vil være relevant for os at observere sammen med dem, for at se hvordan de inddrager hende. Vi videregiver ingen personlige oplysninger om hende, og alt personlig data bliver behandlet fortroligt og opgaven bliver anonymiseret. Deltagelsen er frivillig og du kan til en hver tid trække hende fra undersøgelsen uden konsekvenser. Hvis du har yderligere spørgsmål er du velkommen til at skrive eller ringe til Mikala på 23273062 eller mail: [email protected] Hvis vi må observere Anne, skal vi bede dig underskrive vedlagte samtykkeerklæring og sende den retur enten ved at scanne den ind og sende den på mail eller via den vedlagte svarkuvert. (portokoden gælder til d. 17/4) Da Monica arbejder i Stjernen Syd, kan du også aflevere den der i kuverten. Vi har sendt en mail, med samme informationer som i dette brev. Vi bede dig om at give svar på denne mail, hvorvidt vi må observere Michael eller ej. Med venlig hilsen Monica Janni Mikala Side 14 af 18 Bilag 9: Samtykkeerklæring til forældre Samtykkeerklæring i forbindelse med undersøgelser til bachelorprojekt Vedrørende bachelorprojekt i ergoterapi Udarbejdet af: Mikala Mai Forsström, Janni Stærhøj og Monica Valentin Formålet med projektet er, at undersøge hvilke faktorer der har betydning for hvordan og hvor meget handicappede børn, som bor på døgninstitution, bliver inddraget i hverdagsaktiviteter og beslutninger. Jeg giver hermed mit samtykke til, at mit barn må observeres til ovenstående bachelorprojekt. I denne forbindelse kan oplysninger om mit barn bruges af de studerende der udarbejder projektet. Jeg er blevet informeret om: at deltagelsen er frivillig og det er uden konsekvenser at sige nej til at deltage at jeg på hvilket som helst tidspunkt kan trække mit barn fra projektet at ingen informationer gives videre i sådan en grad, at barnets identitet kan genkendes at fortrolige oplysninger slettes efter projektets afslutning at der ikke er nogle risici ved at deltage i projektets undersøgelser Navn på barn: Underskrift: Dato Side 15 af 18 Bilag 10: Transskriptionsguide Interviewene afskrives ordret Ord som ”øh og æh” udelades Betænkningspauser og lange "øøhm" medskrives Uafsluttede sætninger markeres med ”…” Særligt højt tonefald eller hvis der råbes, markeres med store bogstaver Tegnsætning sættes ud fra stemmeføringen på lydoptagelsen Det angives med forbogstav hvem der taler Der skiftes linje for hver gang det er en ny person der taler Væsentlige stemninger og kropssprog angives i parentes Side 16 af 18 Bilag 11: Oversigt over informanter og børn Informant 1 er observeret sammen med B1 og B3. Kvindelig pædagog, med over 20 års erfaring. Har arbejdet inden for handicapområdet i de sidste 20 år, og på denne institution i de seneste 10 år. Hun har kendt B1 siden hun var 3 mdr. gammel og har passet både hende og B3 i specialbørnehave, da de var små. Informant 2 er observeret sammen med B1 og B2. Kvindelig pædagogmedhjælper, som har en anden sundhedsfaglig uddannelse. Hun har arbejdet i institutionen i de sidste 6 år. Har kendt B2 i 7 år og B1 i 6 år. Informant 3 er observeret sammen med B2 og B3. Kvindelig pædagogmedhjælper, som har arbejdet i institutionen de sidste 12 år. Har kendt B2 og B3 i 12 år. B1: Multihandicappet pige på 13 år, som er blind. Hun har fejlstillinger i flere led, men kan gå med støtte og er ellers rimeligt sensomotorisk fungerende. Hun har brug for stram struktur og kognitiv støtte. B2: Multihandicappet dreng på 14 år. Han er dårlig sensomotorisk, men er kognitivt deltagende. Han har brug for hjælp til alle dagligdags aktiviteter. B3: Multihandicappet pige på 15 år, som blev hjerneskadet som 2-årig. Hun er både døv og blind, og har stort set ingen sensomotoriske funktioner. Dette gør det svært at vurdere hendes kognitive niveau, men umiddelbart er det meget dårligt. Side 17 af 18
© Copyright 2024