2015-03-21
Riksföreningen Hepatit C
Org.nr/Säte: 802406-8507 Stockholm
RHC Årsmöte 2015
RHC Styrelse 2014
Ledamöter och suppleanter
Intern revisor, godkänd revisor
och revisorsuppleanter

Ordförande Maj Hellström avgick
141206

Revisor Sari Laurila
avgick 141206
Suzanne Borén-Andersson

Revisor fr 141206 Jan Inge Printz

Sekreterare Ulla Björk

Redovisningskonsult

Kassör Michael Mogensen

Ledamot Tove Frisch

Ledamot Leylüfer Deniz

Ledamot Annmari Rosenstam

Suppleant Sandra avgick 141221

Vice ordf och ordf fr 141206
Marianne Almin

Revisorsuppleant Dick Hellström
avgick 141206

Revisorsuppleant Björn Hellström
avgick 141206
Sida 1
Innehållsförteckning
Sida
Dagordning årsmöte 2015
Verksamhetsberättelse 2014
3
4-7
Bidrag
4
Dialoger
4
Hederspris 2014
4
Webbsida
4
Kampanj
5
Kunskapsspridning
5
Lokalföreningar
5
Medlemsinformation
5
Projekt
5
Samarbetspartners
6
Seminarium
6
Statistik
6
Stödjande verksamhet
7
World Hepatitis Day
7
European Liver Patients Association, ELPA
7
Verksamhetsplan 2015-2016
8
Valberedning 2015
9
Sida 2
Dagordning årsmöte 2015
§1
Öppnande av årsmöte av styrelsens ordförande eller av annan utsedd styrelseledamot.
§2
Val av mötesordförande och mötessekreterare.
§3
Val av protokolljusterare tillika rösträknare.
§4
Fastställande av röstlängd.
§5
Fråga om mötets stadgeenliga utlysande.
§6
Godkännande av dagordning.
§7
Styrelsens verksamhetsberättelse med ekonomisk redovisning.
§8
Revisionsberättelse.
§9
Ansvarsfrihet för avgående styrelsen.
§ 10
Motioner samt förslag från styrelsen.
§ 11
Fastställande av verksamhetsplan för kommande period.
§ 12
Fastställande av budget och medlemsavgift.
§ 13
Fastställande av antal ledamöter i styrelsen.
§ 14
Val av ordförande.
§ 15
Val av den övriga styrelsen.
§ 16
Val av suppleanter till styrelsen.
§ 17
Val av två revisorer och två revisorsuppleanter, varav minst en revisor och minst en
revisorsuppleant skall vara medlemmar i RHC.
§ 18
Val av valberedning samt sammankallande i valberedningen.
§ 19
Hedersmedlemmar.
§ 20
Avtackning av avgående ledamöter och suppleanter.
§ 21
Mötet avslutas.
Sida 3
Verksamhetsberättelse 2014
Bidrag
AbbVie AB har under året sponsrat med 79 805,50 kr, avsedda för olika
projekt.
Medevir AB har under året sponsrat med 32 886kr, avsedda för olika
projekt.
Gilead Sciences AB har under året sponsrat men 27 781kr, avsedda för
olika projekt.
Statligt bidrag från Folkhälsomyndigheten på 50 000kr genom STIprevention, vilket åsyftar till den nationella strategin för smittsamma
blodburna sjukdomar.
Dialoger
Smittskyddsinstitutets Organisationsforum, arrangerat för alla föreningar som mottager STI-prevention.
Paneldebatt anordnad av Dagens Medicin vid ett seminarium angående
de nya behandlingsläkemedlen.
Hederspris 2014
Ingen utdelning av hederspris har ägt rum under år 2014.
Webbsida
På riksföreningens webbsida www.hepatitc.org har vi publicerat nyhetsmaterial. Där finns även broschyrer om hepatit B på 14 språk och hepatit C på 17 språk.
Sida 4
Verksamhetsberättelse 2014
Kunskapsspridning
Genom vår webbsida når vi ut till en bred allmänhet samt sjukvården
med information om hepatit C.
Broschyrer med information om både HBV och HCV finns på flera språk
att ta del av på vår webbsida.
Vi besvarar inkommande förfrågningar om hepatit C både via vår jourtelefon och e-post.
Genom media via debattartiklar och programmedverkan.
Lokalföreningar
LHC Stockholm
LHC Västra Götaland
Medlemsinformation
Våra medlemmar har under året mottagit information, både via postbrev
och e-post.
Vi bevakar svenska medicinska hemsidor på Internet, för att få ta del av
nyheter gällande hepatit C.
Allt uv intresse har vidarebefordrats till våra prenumeranter av Nyhetsbrevet.
Projekt

World Hepatitis Day 28 juli samt del 2 utbildningsdag15 november.

Informationsmöten om hepatit C, start i Luleå 27 november.

Deltagande i Smittskyddsinstitutets organisationsforum.

Work shop ”Patientutbildning” samarbete med sjukvård, läkemedelsbolag och patientorganisationer.

Skapa debatt och ökad kunskap om hepatit C via media såsom
medverkan i program samt uttalande i artiklar.
Sida 5
Verksamhetsberättelse 2014
Samarbetspartners
Lokalföreningen Hepatit C Stockholm och Västra Götaland.
The European Liver Patients Association, ELPA.
World Hepatitis Alliance, WHA.
Världshälsoorganisationen, WHO.
Förbundet Blödarsjuka i Sverige.
Riksförbundet Noaks Ark, Stockholm.
AbbVie AB
Gilead Sciences AB
Medevir AB
Seminarier
Vi har under verksamhetsår 2014, anordnat 2 seminarier för att våra
medlemmar, sjukvården, media och allmänhet skall få mer kunskap om
vår sjukdom.

Utbildningsdag i Malmö 15 november

Informationsmöte i Luleå 27 november
Statistik
Antal medlemmar: 192
Antal stödmedlemmar: 41
Antal hedersmedlemmar: 7
Totalt antal medlemmar: 240
LHC Stockholm, antal medlemmar: 87
LHC Västra Götaland, antal medlemmar: 39
Sida 6
Verksamhetsberättelse 2014
Stödjande verksamhet

Telefonjour för medlemmar, sjukvård och allmänhet.

Information via webbsida och nyhetsbrev till medlemmar.

Förmedling av kamratstöd.

Utbyte av erfarenheter med varandra.

Medlemsmöten hos våra lokalföreningar.
World Hepatitis Day
WHO har beslutat att den 28 juli varje år skall Världshepatitdagen äga
rum. Tillsammans med den övriga världen försöker vi då att skapa fokus på hepatit B och C.
Del 1; 28 juli medverkade vi i media via Gomorgon Sverige för att samtala om den nya behandlingen. Eftersom det var mitt i sommaren gick
det inte att hålla ett seminarium.
Del 2; 15 november då vi arrangerade en utbildningsdag om hepatit C.
European Liver Patients Association, ELPA
Ett arbete med differentierade priser i Europa sattes i gång tillsammans
med t ex The European Patients Forum, the European Pharmaceutical
Industries and the Belgian and Slovenian Pricing and Reimbursement
Authority. Detta innebär att möjligheten att få del av de nedsatta priserna bygger på att landets egen sjukvård och regering dels undertecknar
ett kontrakt och dels kan visa vad de redan utfört. .
The HEPscreen toolkit utvecklades av ELPA tillsammans med en bred
koalition och lanserades i Barcelona under HepHIV2014-konferensen.
Detta är ett praktiskt redskap som underlättar upptäckten av kronisk hepatit.
Den kanske viktigaste förändringen inom ELPA förra året är ändå den
nya inriktning som innebär en omdirigering av ELPAS arbete från ett
”centralperspektiv”, (d v s att alla medlemsländer kommer till ELPA med
sina frågor och bekymmer och de därefter hjälper till så gott det går) till
ett ”decentralicerat perspektiv”, d v s dels att ELPA reser runt mera till
medlemsländerna, dels att medlemsländerna själva i högre utsträckning
ombedes att decentralisera sitt nationella arbete. Sverige var ett av de
länder som ELPA besökte i dec, 2014.
Styrelsen
Riksföreningen Hepatit C
Sida 7
Verksamhetsplan 2015-2016
European Liver Patients Association, ELPA
Mål
Ge de sjuka bättre förutsättningar i det europeiska samhället genom
vårt medlemskap i ELPA och att vi arbetar gemensamt intressepolitiskt
och bildar opinion.
Delmål
Samarbete över gränserna.
Utbyte av erfarenhet och befrämja bemötandet av personer med utländsk bakgrund i Sverige med hepatit, hiv samt dubbelinfekterade.
Facebook
Mål
Öka kunskapen om hepatiter hos allmänheten.
Skapa kontakt med våra medlemmar och allmänheten för att förändra
attityden till de sjuka i samhället.
Delmål
Befrämja bemötandet av de hepatitsjuka.
Sprida nyhetsinformation.
Informationsmöten
Mål
Öka kunskapsnivån om hepatiter samt informera om den nya medicinska behandlingen.
Delmål
Bryta den isolering som många sjuka drabbas av.
World Hepatitis Day
Mål
Fokus på sjukdomen hepatit.
Delmål
Öka kännedomen om hepatiter hos allmänheten.
Sida 8
Valberedning 2015
Sammankallande Lena Olsson
Gunilla Rydstedt
Liselott Nordstrand
Uppdrag
Kandidater
Tid kvar
Omval
Nyval
Ordförande
Suzanne BorénAndersson
Ledamot
Leylüfer Deniz
2 år
Ledamot
Michael Mogensen
2 år
Ledamot
Ulla Björk
2 år
Ledamot
Tove Frisch
Ledamot
Louise Sjöbäck
2 år
Ledamot
Owe Piwek
2 år
Suppleant
Annmari Rosenstram
1år
Suppleat
Britt Vinberg
1 år
Revisor
Roland Lundäck
1år
Revisor
Jan Inge Pritz
1 år
1 år
1 år
Sida 9