Utgitt av Prostatakreftforeningen nr. 4. 2014, 11. årgang Prostatakreftdagen 2014 side 11 Raskere tilbake side 14 Stor aktivitet side 16 LEDER Styreleder Rolf-Bjørn Andersen [email protected] Prostatakreftforeningen Rådhusgata 4, 0151 Oslo Postboks 8 Sentrum, 0101 Oslo Telefon: 22 20 03 90 E-post: [email protected] www.prostatakreft.no Org.nummer 987 509 791 Redaktør Anne Guri Selnæs Telefon 92 60 73 18 [email protected] Kontonr. til PROFO Ordinære transaksjoner: 5081 08 74241 Gaver/Sparekonto: 5081 08 74268 Design/Layout Gjerholm Design AS Telefon: 23 15 70 00 Trykk Aktiv Trykk AS Opplag 5000 Redaktørens hjørne ANNE GURI SELNÆS Redaktør Profo-nytt Kjære lesere! Profo-Nytt er en blanding av medlemsblad og fagblad. Det er en utfordrende balansegang, men jeg håper at bladet som helhet dekker det du som leser synes er interessant. Arbeidet med prostatakreft foregår på mange plan; noe kortsiktig og til nytte for dagens medlemmer, andre saker er mer langsiktig og kommer først til nytte om flere år. Begge deler er viktig og krever engasjerte ildsjeler. Og slike ildsjeler er de mange av i denne foreningen. Det er lett å bli inspirert i samarbeidet med dere! Kom gjerne med innspill til artikler og reportasjer. Forside Stein Erik Hagen Foto: Anne Guri Selnæs Neste nummer Utkommer mars 2015 Materiellfrist for neste blad 15. februar 2015 Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Følg oss på facebook www.facebook.com/ Prostatakreftforeningen Er du glad i å skrive, kan du skrive innleggene selv. Tips og innspill til artikler, er også til stor hjelp – så ikke vær redd for å komme med «uferdige» tips. Artikler med gode bilder blir mest lest, så det er flott om dere kan ta bilder fra møter, stands og andre arrangementer. Mange har telefoner med gode kamerafunksjoner. Bruk gjerne disse, men pass på at bildene blir tatt med høy oppløsning. For å trykke bilder, bør de være over 1 MB. Overfør bildene fra telefon/kamera med ledning – da beholder du den høye oppløsningen. God lesning! Vi snakkes! Anne Guri Selnæs ROLF-BJØRN ANDERSEN Leder Prostatakreftforeningen Kjære lesere! Når et år går mot slutten, er det ofte man ser tilbake og tenker litt på kommende år. Vi har i løpet av året fått våre mål lagt fram for sentrale stortingspolitikere gjennom møter med representanter for de forskjellige partier i Helse- og omsorgskomiteen. Vi var også på Stortinget og fikk i budsjetthøringen i Helseog omsorgskomiteen i november, pekt på de viktigste tre sakene vi jobber med nå. Det er tross alt de som bestemmer utviklingen av helsetilbudet vi alle skal dra nytte av og derfor er det viktig å få fram våre synspunkter. I november har vi hatt «Movember» hvor fokuset har vært prostatakreft, og der har vi hatt et særlig godt samarbeid med Kreftforeningen i to saker. I en kronikk signert Anne Lise Ryel og undertegnede har vi tatt opp saken omkring prostatasentre. Bent Høie har sagt at vi skal ha maksimum fem slike sentra på bakgrunn av antallet som gjennomgår kirurgisk behandling for prostatakreft. Nå ser det ut til at vi får 9 eller 10 og det er vi, både Kreftforeningen og Prostatakreftforeningen, sterkt imot. Vi greier oss godt med fem! Det er tross alt slik at kirurger som gjør samme operasjonen flere ganger, er bedre enn en som gjør det et par ganger i måneden. Slike sentra vil dekke vårt behov for både kirurgi og stråling og medikamentell behandling, og vil totalt gi menn som får prostatakreft raskere og bedre behandling. Vi har også sendt et brev til Bent Høie om legemidler for å avhjelpe problemer med ereksjonssvikt som har oppstått av kreftbehandlingen. Disse medisinene har vi i årevis krevd på blåresept og nå har vi sammen med Kreftforeningen sendt PROFO Tilsluttet: over kravet til statsråden. Han kjenner saken fra før, og det er nå på tide at han tar tak i den og kommer med en løsning. I november har vi hatt tre folkemøter med til sammen 250 oppmøtte og 28 nye medlemmer. I tillegg vet vi at flere lokallag har fått nye medlemmer gjennom sine arrangement i høst, så vi tror og håper at vi vil øke medlemstallet vårt! Så over til 2015 Det blir kongress og den blir på Lillehammer 17.–19. april. Invitasjon kommer i løpet av kort tid! Lillehammer har mye å by på, og vi planlegger en sosial del hvor det blir utflukter til kjente og ukjente attraksjoner. Det blir også faglige foredrag av spesialister på vårt fagområde, og vi kommer også til å ha en egen sesjon for partnere alene. Landsmøtet blir da den 17. april samme sted. Da skal vi gå nøye gjennom arbeidet som er gjort i 2014 og legge planer for hvilke saker og krav som skal ha prioritet fram mot landsmøtet i 2016! Langsiktig tenkning må vi også ha! Vi i hovedstyret vil sterkt oppfordre alle våre medlemmer til å delta på lokallagenes årsmøter i januar og februar. Det er viktig at medlemsdemokratiet fungerer godt og vi trenger derfor folk som er villig til å ta et tak i tillitsvalgtarbeidet! Da takker jeg alle for året som nå avsluttes og ønsker alle et godt nytt år for 2015! PROFO Prostatakreftforeningen PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 2 3 PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 Marius Normann Onkolog I STORTINGET Høring i Stortingets Helse- og omsorgskomité TEKST: NILS PETTER SJØHOLT FOTO: ANNE GURI SELNÆS OG COLOURBOX Tirsdag 11. november 2014, var Prostatakreftforeningen invitert til Stortinget for høring i Helse- og omsorgskomiteen i forbindelse med budsjettet for neste år. Vi tenker oss et maksimumsantall på 5. Forskning gjennomført både i Norge og internasjonalt, viser at hver kirurg må operere minst 50 personer årlig for å holde god kvalitet. Det vil gi de opererende kirurger nok mengdetrening slik at pasientene deres får mindre bivirkninger og større livskvalitet. Kvantitet gir kvalitet i dette tilfellet. Med bare bare fem minutter til disposisjon totalt, måtte vi være korte og konsise. De to som la frem vårt budskap på Prostatakreftforeningens vegne var nestleder Nils P. Sjøholt, med støttekommentarer fra sekretariatsleder Andreas Hole. Nils Petter Sjøholt møtte til høring i Helse- og omsorgskomiteen. Vi var invitert i lag med en rekke andre lag og organisasjoner. I forkant av høringen utarbeidet PROFO et dokument hvor vi gjennomgikk de uangripelige fakta som vi med prostatakreft må forholde oss til. Her hadde vi med tallmateriale som; antall tilfeller prostatakreft i året, hvor mange som dør av sin kreft årlig og prevalensen for prostatakreft. Vi uttrykte vår bekymring rundt opprettelsen av en rekke Prostatakreftsentre, som nå ser ut til å bli en 9 – 10 stykker. Her viste vi til landets ledende fagmiljøer som anbefaler kun 4 – 5 slike sentre. Kvaliteten på behandlingen av prostatakreft ivaretas best etter vår mening, ved samling av tverrfaglig kompetanse på færre steder. I dag er det 15 forskjellige steder som opererer prostatakreft. Vi mener at spesialistene på de forskjellige fagfelt bør fysisk samles under samme tak ved et langt mindre antall behandlingssentre. PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 4 Innlegg referert: 13 mann rammes av prostatakreft hver dag. Det tilsvarer 5000 tilfeller årlig! Dessverre er både forekomst og dødelighet av prostatakreft i Norge, i verdenstoppen når det gjelder hyppighet av prostatakreft. Prostatakreft opereres i dag på minst 15 steder i landet. I likhet med landets ledende eksperter, mener Prostatakreftforeningen det bør være maksimum 5 slike behandlingssentre i Norge. Internasjonal forskning og erfaring viser at et høyt volum av pasienter gir høy kvalitet på behandlingen. I forslag til Statsbudsjett er ikke tilskuddet på 16 millioner til oppretting av slike sentere øremerket, slik det har vært tidligere år. Prostatakreftforeningen mener at pengene til dette arbeidet bør være øremerket som «Særskilt tilskudd», og ber komiteen om å ta dette med seg videre inn i budsjettbehandlingen. Prostatadiagnostikk og behandling for prostatakreft - ingen ventetid Utredning Aleris Kreftsenter har et tverrfaglig team med urolog, radiolog, nukleærmedisiner og onkolog. Full utredning • Fra PSA til avansert kreftdiagnostikk Blodprøve - PSA Prostata PET/CT Pasient MR skjelett MR prostata MR-veiledet biopsi Behandling • Personlig rådgivning hos kreftspesialist • Operasjon ved Martini Klinikken i Hamburg • Kjemoterapi Tverrfaglig team • Høy kompetanse i alle ledd Tilbudet er privat. Kontakt oss: Ring Aleris Prostataklinikk på telefon: 22 54 11 88 eller besøk våre nettsider: www.aleris.no/prostata Behandling KANALTUR VESTFOLD Båten «Telemarken» fraktet Profo Vestfolds medlemmer ned kanalen. På kanaltur med PROFO Vestfold TEKST OG BILDER: BERITH HAFNOR Søndag 10. august inviterte PROFO Vestfold sine medlemmer og partnere på slusetur nedover Telemarkskanalen. Nesten 50 hadde takket ja, og stemningen var god og været for det meste godt. Det var spennende å gå ned slusene, og mange turister hadde samlet seg rundt anleggene. Det største sluseanlegget hadde en høydeforskjell på hele 23 meter, og totalt gikk vi ned 52 meter før vi var framme på Akkarhaugen. Dette var en spennende tur. Telemarkskanalen ble bygget inn i fjellet for over 100 år siden, og ble – da den stod ferdig i 1892 – betegnet som et «åttende underverk». Kanalen går mellom Skien og Dalen, vi fikk æren av å være med mellom Lunde og Akkarhaugen. Stemningen om bord var upåklagelig – og vaflene gode. Ved ankomst til Akkarhaugen fikk vi en deilig middag på Nordsjø hotell før bussen tok oss med tilbake til våre aktuelle stoppesteder. Vår tur startet med buss fra Holmestrand og med diverse «oppplukkings-stopp» nedover E 18. Deretter satte vi nesa mot Lunde i Telemark – der båten ventet og vi steg om bord. Det var ikke mange andre passasjerer med, så PROFO-gjengen gjorde seg merkbare – og fikk privat guiding av maskinisten om bord. PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 Mange fulgte godt med da slusene ble passert. Takk PROFO Vestfold, for en flott og innholdsrik tur. Nesten 50 medlemmer var med på den flotte turen ned Telemarkskanalen. 6 7 PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 FAGDAG FAGDAG Den nasjonale Prostatakreftdagen 2014 TEKST OG FOTO: ANNE GURI SELNÆS En møteplass for spesialister, fastleger og andre som jobber med prostatakreft. Hvor mange senter for prostatakreftbehandling skal vi ha i Norge? Bør alle menn over 50 måle PSA-nivået jevnlig? Hva er beste behandling av prostatakreft? Hvordan skille hissig og passiv prostatakreft fra hverandre? Disse og andre viktige spørsmål var tema for Prostatakreftdagen, en fagdag som i år ble arrangert i samarbeid med Prostatakreftstiftelsen. Fagdagen samlet over 300 deltakere og var en stor suksess. Profo-Nytt snakket med både deltakere og arrangører, og inntrykkene kan vel kort oppsummeres med «meget nyttig og veldig viktig!» «Prostatakreft bør være som andre kroniske sykdommer; Ikke til å dø av, men å leve med!» – Anne Lise Ryel Profos leder Rolf-Bjørn Andersen åpnet konferansen og ønsket velkommen. Han var også med i den oppsummerende debatten. Ulike syn og perspektiver Det var slett ikke full enighet mellom fagfolk, eller mellom fagfolk og lekfolk i alle spørsmål. Målet om å forebygge nye krefttilfeller og effektiv behandling med få senskader, er felles for alle. Men, det kom fram ulike syn på hva som er den beste veien å gå. På ett område var samtlige enige: Antallet sentra for behandling av prostatakreft må ned! ■ Stein Erik Hagen, grunnlegger av Den Norske Prostatkreftstiftelsen, startet forbilledlig klart: Norge har den lite ærerike bronseplassen over dødelighet for denne sykdommen. Vi må utvikle «center of excellence» med dyktige, erfarne kirurger og det beste støtteapparatet rundt. Behandling foregår i dag på alt for mange steder. PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 8 9 «Vi trenger center of excellence til å utføre denne typen kirugi.» – Stein Erik Hagen ■ Giske Ursin, direktør ved Kreftregisteret ga innblikk i noen av de nasjonale tallene. Antallet prostatakrefttilfeller øker, også når man korrigerer for antallet personer i de aktuelle aldersgruppene. Veksten i antall påviste tilfeller har vært bratt. Samtidig går dødeligheten noe ned. Hun viste til at det i 2011 ble tatt 500.000 PSAtester. 87% av disse kom fra primærhelsetjenesten. Likevel vet vi lite om PSA-testingen. Hvem tester seg, hvor ofte tester de seg, får vi en overdiagnostisering med påfølgende overbehandling? Hun anbefaler ikke screening-program med PSA. PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 PASIENTHISTORIE FAGDAG FAGDAG ■ Karol Axcrona, urolog og professor ved St. Olavs Hospital/ NTNU, ga forsamlingen innsikt i pasientsløyfe-logistikken for prostatakreftpasienter som er utviklet ved sykehuset. Han trakk fram høyrisikopersoner som bør foreta testing tidlig: • Tre eller flere i nær familie har/har hatt prostatakreft • To nære slektninger under 60 år med prostatakreft • Kjent BRACA 2 genmutasjon ■ Andreas Stenvold, onkolog og klinikksjef ved Sykehuset Østfold, gikk nærmere inn på kvalitetsbegrepet i behandlingen, og stilte spørsmål om kvalitetsindikatorene som benyttes virkelig måler det de skal. Han understreket betydningen av å måle livskvalitet – ikke bare dødelighet. Han understreket betydningen av at kirurger må operere så mange at de får utmerkede ferdigheter – det gjelder i like stor grad om man benytter robot-kirurgi. ■ Arne Stensrud Berg, onkolog og overlege ved Drammen Sykehus, ga innblikk i hvordan medikamenter kan forsinke utviklingen av uhelbredelig kreft samt forlenge det aktive og verdifulle livet. Fagdagen samlet mange med interesse for prostatakreft. ■ Sophie D. Fosså, onkolog og professor emeritus, Oslo Universitetssykehus, gikk gjennom pasientenes erfaringer og opplevelser av diagnostikk og behandling. At 25 % rapporterer om uinteresserte, inkompetente og ofte skiftende leger viser at mye kan forbedres. Mange og alvorlige senskader med effekt på arbeidsliv og sosialt liv er viktig del av informasjonsarbeidet. Dette er det store spørsmålet som det ikke finnes noen klare gode svar på i de tidlige og behandlingsbare fasene av sykdommen. Det forskes langs ulike baner for å finne svaret på dette, og det globale forskningsfondet som Movember-bevegelsen finansierer, organiserer forskere over hele verden slik at de kan bygge på hverandres kunnskap og innsikt. ■ Ivar Sønbø Kristiansen, professor i helseledelse og helseøkonomi ved Universitetet i Oslo, ga et innblikk i de økonomiske prioriteringsmekanismene. Sektoren har allerede 11 % av alle yrkesaktive, og det vil etter hvert være umulig å kunne tilby alt til alle. Han viste til at motvilje mot å prioritere også gir en del tause tapere. Han anbefaler å konsentrere seg om bedre behandling av de som er kritisk syke. En PSA-test alene gir ikke svaret, heller ikke en enkel biopsi gir svaret. Dette fører til to problemer; det ene er at aggressiv kreft ikke oppdages før utviklingen har kommet så langt at det er vanskelig å redde liv. Det andre problemet er overbehandling. PASSIV ELLER AGGRESSIV PROSTATAKREFT? Adam Garone, daglig leder og en av grunnleggerne av Movember, fortalte om den internasjonale aksjonen og satsingen på forskning. ■ Lars A. Akselsen, kreftforsker og professor ved Haukeland Universitetssykehus, ga et spennende innblikk i patologenes del av arbeidet. Kirurgenes arbeid er viktig, spesielt når de kan arbeide tett med dyktige og erfarne patologer. ■ Jonas Hugsson, Urolog og professor ved Sahlgrenska Universitetssjukehuset i Sverige, delte erfaringer med PSA-testing i Sverige. Han påpekte at screening kan gjøre friske menn til pasienter. I USA anbefales PSA- testing til alle, men i Europa holder man mer igjen. Nedgangen i dødelighet er størst i USA. PSA-testing kan flytte fram diagnosen med 5-10 år, ettersom sykdommen sjelden gir symptomer i tidlig fase. En svensk studie viser stor effekt, men krever et systematisk opplegg og god informasjon. STATUS • 35.000 nordmenn har påvist prostatakreft. • 5.000 nye tilfeller påvises hvert år. • 1.100 menn dør årlig av prostatakreft • 650 kvinner dør av brystkreft og 190 drepes i trafikken årlig. ■ Wolfgang Picker, radiolog fra Aleris, gav innblikk i metoder å påvise prostatakreftdiagnoser på. Sannsyligheten for å få aggressiv kreft ved lav PSA er liten, og bare omkring halvparten av de med høy PSA utvikler den aggressive formen. For mange sykdommer er overbehandling først og fremst en økonomisk utfordring. Når det gjelder prostatakreft har behandlingen ofte store konsekvenser for livskvalitet og funksjonsevne. Ingen ønsker å utsette store grupper for problemer som urinlekkasje, ereksjonssvikt, fatique med mer, unødvendig. Svært mange har den passive prostatakreftformen som utvikler seg svært sakte, og sjelden er direkte dødsårsak. Den faglige delen av konferansen ble avsluttet med en debatt. Politikerne kom ikke med konkrete lovnader, men merket seg den unisone tilbakemeldingen om færre behandlingssenter. Ursins syn på screening ble slett ikke delt av alle. Flere tok til orde for at screening-program må utvikles, eller at man rett og slett bør oppfordre alle menn til å ta testen. I den avsluttende debatten ble PSA- testing et gjennomgående tema. Noen endelig konklusjon ble ikke trukket, men nødvendigheten av bedre oversikt over den faktiske situasjonen synes det å være bred enighet om. KONKLUSJONER • Langt færre sentra • Samle PSA-målinger i ett felles register • Måle kvalitet på kirurgnivå • Finne bedre markører for tidlig skille mellom passiv og aggressiv type prostatakreft Fra venstre: Arne Stensrud Berg, Ivar Sønbø Kristiansen, Andreas Stenvold og Anne Lise Ryel. PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 10 11 PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 PASIENTHISTORIE PSA-VERDIER PSA-VERDIER Kan vi stole på PSA-målinger? TEKST: TOR OTTO FOUGNER Etter en radikal prostataoperasjon hvor prostata fjernes, skal PSA-verdien etterpå være null. Hvis denne etter en tid stiger, tyder dette på at det er rester med aktive kreftceller. Helsemyndighetene anbefaler da å starte strålebehandling mot det opererte området hvis PSA måler 0,2 eller mer. At grensen er satt til 0,2 er det sikkert gode grunner for, men hvor nøyaktig er PSA-målingen? Jeg er radikaloperert for prostatakreft, etter at PSA på ett år økte fra 4,3 til 5,9. Etter operasjonen var PSA ikke registrerbar, men 6 år senere lå PSA på 0,1 og 0,2 ett år etter. Jeg ble bekymret og fikk ny måling som fortsatt viste 0,2. Min fastlege mente dette var så lav verdi at det ikke var noe å bekymre seg for. Men når jeg sa at verdien skulle vært null, og at dette var en økning på 100%, reagerte min fastlege umiddelbart. Etter en samtale på Ullevål samt med min urolog, anbefales jeg å starte strålebehandling jo før jo bedre, bl.a. fordi det med PSA på 0,2 eller mer er det 30–40 % som utvikler symptomer på svulst. Etter samtalen blir det satt opp CT doseplantime med påfølgende strålebehandling en gang pr. uke med tilsammen 34 bestrålinger. Tor Otto Fougner PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 Jeg var betenkt og lurer på om det ikke er bedre å se an PSA-utviklingen noe, før jeg starter behandlingen. Dette fordi behandlingen kan gi betydelige negative bivirkninger, og fordi strålebehandling normalt bare kan gis en gang. Hvis det etter 12 behandlingen fortsatt skulle dukke opp aktive kreftceller, må man derfor behandles med hormonsprøyter og/eller cellegift. Dette er vesentlig kraftigere «lut» enn stråling, med dertil hørende bivirkninger. Men jeg velger å følge de rådene jeg har fått og starer behandlingen. Bortsett fra litt problemer med løs avføring, tålte jeg behandlingen bra og er nå kreftfri. Jeg er anbefalt å få målt PSA hver 3. måned, og de to siste gangene har jeg bedt om å få resultatet med to desimaler. PSA har da vært 0,09 og 0,08 men avrundet til 0,1. En god venn av meg i Berlin har vært gjennom omtrent samme sykdomsforløp som meg, og vi har utvekslet erfaringer om behandlingsopplegg. Han oppgir sine PSA-verdier med 2 desimaler, noe som har fått meg til å reagere. Med hvilken nøyaktighet blir PSA målt og hvordan avrundes verdiene ved norske laboratorier? Når grensen for strålebehandling er satt til 0,2 blir dette av vital betydning! Etter siste måling henvender jeg meg til laboratoriet og får følgende informasjon om PSA-målinger: Analyseutstyret er levert av Roche, som oppgir måleområdet for PSA fra 0.003 til 100 ng/ml, som er enheten for PSA. Måleutstyret måler med 2 desimaler og med en nøyaktighet på 95 %. På internett finner jeg at man må regne med +/- 10–15 % variasjon i måleresultatene. I tillegg må det også vektlegges såkalt biologisk variasjon, dvs at PSA-en kan variere når på døgnet blodprøven tas, men også variasjoner fra dag til dag avhengig av fysisk aktivitet, kosthold m.m. Den biologiske variasjonen ligger på +/- 18 %. Laboratoriet avrunder verdiene til en desimal etter vanlige matematiske regle, dvs at f.eks. 0,14 oppgis til 0,1 og 0,15 til 0,2. På bakgrunn av informasjon jeg har funnet på tyske nettsteder, synes følgende fremgangsmåte viktig for å redusere usikkerheten ved PSA-målinger: 1. Avstå fra sex i 5 dager før måling 2. Ikke sykle eller drive kraftsport før måling 3. Drikke like mye før hver måling 4. Foreta tre målinger med få ukers mellomrom 5. Be om å få måleresultatet med to desimaler 6. Bruke samme laboratorium og utstyr hver gang Helsemyndighetene anbefaler at personer med tilbakefall etter radikaloperasjon og en PSA på 0,2 eller høyere, bør gjennomgå en strålebehandling. Og her er vi ved sakens kjerne som belyses med følgende eksempel: En PSA målt til 0,14 avrundes til 0,1 og pasienten vil ikke bli anbefalt stråling. Men med en variasjon i målingen på +/- 15 %, dvs 0,14 +/0,021, blir PSA = 0,161 eller 0,119 og forhøyet til 0,2 eller 0,1. Dette viser at pasienten like gjerne bør avstå fra stråling. Hvis vi i tillegg tar i betraktning den biologiske variasjonen på +/- 18 %, ser vi at det er helt tilfeldig om laboratoriets oppgitte PSA er korrekt. Konsekvensen blir åpenbart at pasienter som bør foreta strålebehandling ikke får denne, mens pasienter som sendes til stråling skulle vært foruten. Hvor mange som får feil diagnose blir gjettverk, men det er sikkert mange. Det er mye diskusjon om bruken av PSA-målinger som metode for å konstater prostatakreft. Da dreier det seg normalt om PSA-verdier på 5–6 og høyere, hvor unøyaktigheter i den målte PSA ikke spiller så stor rolle. Langt viktigere blir dette for pasienter som er radikaloperert og får tilbakefall. Det bør derfor bli en viktig sak for PROFO å få utarbeidet entydige behandlingsrutiner og sørge for at det gis nødvendig informasjon til fastleger, urologer og laboratorier. Legens kommentar TEKST: KAROL AXCRONA PSA-verdien som måles med de fine metodene i dag er en meget lav verdi og det holder med et mindre antall celler som er levende for å produserer denne verdien. En alternativ årsak til at det oppstår målbare verdier, kan også være meget små områder med godartet vev som kirurgen etterlater seg når prostata fjernes. Disse områder kan enkeltvis vokse seg til sakte under årenes løp. Et tredje alternativ ved sakte økende PSA-verdier er mindre hissige kreftceller som vokser seg til sakte, sakte. Innlegget ved Tor Otto Fougner er et meget bra eksempel på hvor vanskelig den praktiske hverdagen kan arte seg for en urolog og onkolog. For medisin er et strikt naturvitenskapelig fag, samtidig er medisin dog biologi og ikke alltid strikte tall. Betraktningene ved Fougner er helt korrekte og viser matematikken som medisinere må forholde seg til. Alle beregninger er helt korrekte, og også faktorer som kan påvirke PSA-verdier. Nye målemetoder Det som er fint med dagens sensitive målemetoder er at en på et enda tidligere stadie enn før kan følge med på små, men relativt raskt økende PSA-verdier som tegn på tilbakefallende sykdom. Vi urologer bruker da begrepet PSAdobling. Kan en på et tidlig stadie med lave PSA-verdier stadfeste en PSA-dobling, så kan en henvise pasienten for en tilleggsstrålebehandling relativt raskt når en tror det kan ha en gunstig prognose for sykdommen. Men, det medfører ikke riktighet at PSA-verdien etter en radikal prostatektomi alltid er 0,0. Verdien er aldri 0,0 fordi den pleier å være målbar med dagens fine målemetoder. Den mer riktige er å si at den er lav, eller som urologer ofte sier: Ikke målbar. Før kunne en ikke måle PSA-verdier under 0.2. Det kan en i dag med de angitte metodene. Den målbare PSA-verdien etter en radikal fjerning av prostata (prostatektomi) kommer som oftest fra enkelte celler i og rundt den delen av urinrøret som utgår fra prostata og går inn i bekkenbunnen. Karol Axcrona er professor og overlege ved Urologisk avdeling på NTNU/St Olavs Hospital i Trondheim 13 PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 REHABILITERING REHABILITERING Raskere tilbake til livet TEKST OG FOTO: ANNE GURI SELNÆS Tidligere var det mye oppmerksomhet rundt behandling og støtte «den siste del av veien». Etter hvert som flere lever med kreftdiagnoser er det nå økende interesse for «den første del av veien» – veien tilbake til livet. Frode Skanke, avdelingsoverlege ved LHL-klinikken Røros, innledet om temaet «rehabilitering» på medlemsmøtet i Trondheim i november. Han inviterte til dialog, så flere av medlemmene bidro med egne erfaringer fra ulike rehabiliteringsopphold. Få henvisning fra sykehus Han anbefalte alle at henvisning til rehabilitering sendes fra sykehuset. Da kommer søknaden direkte til klinikken. Kommer henvisningen fra fastlege, vil den gå innom RER, som kan stanse eller nedprioritere henvisningen. Uutforsket område Til tross for de store og alvorlige senskadene mange kreftpasienter har, forskes det lite på rehabilitering – hvem som vil ha størst utbytte og hvilke metoder som er mest effektive. LHL-klinikken på Røros deltar aktivt i forskningsprosjekter, og ønsker mer forskning velkommen. Våren 2015 vil en stor fagkonferanse med temaet «Kreftrehabilitering» arrangeres. Skanke sa at rehabilitering må sees på som en del av behandlingen, og planlegges allerede på sykehuset. Skanke fikk stor medhold i dette synet. Det er nå omkring tre måneders ventetid ved klinikken på Røros. – Dette er ikke noe hvileopphold – det skal arbeid til for å komme seg på fote. Det skal likevel være et opphold som gir energi og overskudd til å fortsette arbeidet hjemme, understreket Skanke. LHL-klinikken ligger idyllisk til, med kort vei til de mange tilbudene Røros byr på. iv e t Ny t t p e r s p e k t i v p å l Montebellosenteret ligger i flotte omgivelser like ovenfor Lillehammer og framstår med god hotellstandard uten institusjonspreg. Montebellosenteret legger stor vekt på skjønnhet, kunst og opplevelser. Samtidig har vi et sunt og godt kjøkken og delikate rom. Lær å leve med endringer som følge av kreft Alle som har eller har hatt kreft kan få opphold ved Montebellosenteret. Kursopphold handler om at du får faglig kunnskap, kan dele erfaringer og oppleve fellesskap med andre mennesker i tilnærmet lik situasjon. Det er i alle kurs mulig å ha med seg pårørende/nærstående. «Prostatakreft-hva nå?» Trinn 1 Kurs 9a Kurs 17a Kurs 45a 27.02-06.03 24.04-01.05 06.11-13.11 Kurset inneholder en dynamisk prosess hvor kunnskapsformidling om kreft, endringsstrategier og livet videre er i fokus. Noen av våre temakurs i trinn 2: Energibalanse i hverdagen En del av hverandres liv Kurs 6a Selvbilde, kropp og seksualitet Kurs 17c – Dette er i lengste laget, mener Skanke selv. PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 14 6. - 13. febr Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali Tlf 62 35 11 00 [email protected] www.montebellosenteret.no 24. april - 1. mai Kurs 22 29.05-05.06 Etter at du har vært på trinn 1 kurs, kan du søke på trinn 2. Kursene har temaer som fokuserer på ulike utfordringer videre i livet. ss Kontakt o r me r gjerne fo jon . informas Nytt perspektiv på livet www.dialecta.no Foto: Oda Hveem, colourbox, MBS Blir ikke «ferdig behandlet» –Jeg misliker uttrykket «ferdig behandlet» - så snart operasjoner og akutt medisinsk situasjon er over. Det gjenstår mye arbeid for personene selv og helsevesenet før man er tilbake! Skanke fortalte også mer konkret om hvordan opphold ved klinikken er lagt opp. Det foretas gruppevise inntak, og hovedoppholdet er på tre uker. Etter 2 til 3 måneder samles de til en ny uke. Alle deltakerne følges opp per telefon også etter den andre samlingen. Det legges vekt på kosthold, fysisk opptrening og psykisk helse. – Dette er den andre nasjonale konferanse med dette temaet, forteller Skanke. Han ser fram til å lære enda mer om hvordan rehabiliteringsarbeidet for kreftrammede kan forbedres. – Når flere overlever, betyr det at flere lever med senskader, påpekte Skanke. Han uttrykte bekymring for travelheten helsevesenet og særlig spesialisthelsetjenesten opplever, med de negative konsekvensene dette får for pasientene. Viktige beslutninger må tas på kort varsel, og masse informasjon blir gitt når folk ikke har kapasitet til å ta til seg informasjonen. – Jeg tror at det foreløpig er for lite kunnskap om betydningen av rehabilitering. Dette kan medføre at henvisning til rehabilitering skjer på noe tilfeldig grunnlag, ut i fra den enkelte leges kunnskap om tilbud og tro på effekt. Vurdering på rehabiliteringsbehov og potensiale bør inngå i de såkalte pakkeforløp, mener Skanke. Fatique er et svært vanlig problem, som rammer mange grupper. Andre problemer er mer spesifikke for hver kreftform, så det er mye å ta fatt på. MOVEMBER LOKALT MOVEMBER LOKALT Stor aktivitet i november Med «movember»-bevegelsens oppmerksomhet er det skapt mye blest og aktivitet rundt Prostatakreft i høst. Her kommer noen smakebiter fra det som har skjedd rundt om i landet. MOVEMBER-MARKERING I VESTFOLD v/Yngve Hansen Profo Vestfold åpnet Movember med stand på Hvaltorvet kjøpesenter i Sandefjord. Neste arrangement var en stand på et kjøpesenter på Revetal. Her delte vi ut gratis Profo vafler, noe som ble veldig godt mottatt. Vaflene fikk folk til å stoppe opp slik at vi fikk informert om prostatakreftsaken vår. And the winner is: Ole Martin Holthe fra Larvik By tjuvstartet allerede i midten av oktober med å gro bart, men måtte se seg grundig slått av Ove Haugens leppegardin. Juryen med Ing-Marie Klepping fra Vitusapotek Svanen og Ellen Valdal fra Tango frisør var enstemmig. (Foto: Mari Eia Bringedal). Torsdag 13. november var det klart for vårt hovedmøte på Furulund veikro. Seksjonsoverlege onkologi Ole Kristian D. Andersen fra SIV holdt foredrag om «Onkologisk behandling av prostatakreft i 2014». Kreftkoordinator Anita Nilo orienterte om deres arbeide med kreftpasienter og pårørende i kommunene. Siste arrangement fant sted 21. nov på Vitus apotek på AMFI kjøpesenter i Larvik. Her blir det kåring av beste MOVEMBER-bart blant medlemmer av Larvik Næringslivsforening. STAND I ALTA v/Ivar Pettersen Tre av våre medlemmer stod på stand på Amfi Alta lørdag 8. november. De erfarte fort, som forrige gang med tilsvarende stand, at det løsnet først etter at de begynte å vinke til folk de kjente. Noen fremmede kom også innom, flere av dem var meget interesserte kvinner. Det ble delt ut brosjyrer, CD-er og mange Profopenner. I tillegg ble alle blå-sløyfene som vi hadde til rådighet utdelt. Alle ville ta dem med, men vi stilte som betingelse at de ble brukt. PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 Noen tips til forbedring: • • • • Ark med oversikt over hvordan den enkelte kunne støtte Profo økonomisk. Pris på blåsløyfene for salg. Mulighet for å gi støtte på stand, sekundært når en kom hjem. På innmeldingsblanketten kunne det stå hvor en kunne gå inn på nett, for å melde seg inn. 16 BLÅ BART Da movember-kampanjen ble presentert på tillitsmannsmøtet i oktober, ble det etterlyst et alternativ for de som absolutt ikke ville ofre barten. Farg barten blå, lød oppfordringen. Dan Lofstad var ikke sen om å ta utfordringen. På Fagdagen stilte han med ordentlig farget bart – ikke noe juks som kunne vaskes av, nei. 17 PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 MOVEMBER LOKALT MOVEMBER LOKALT SHAVE DOWN MED PRESSEOMTALE OG LOKALE INITIATIV Foto og tekst: Anne Guri Selnæs I Trondheim stilte Øivind Evensen opp til intervju med NRK i anledning «shave down». Frisørene ved Cowboys and Angels stilte opp med gratis barbering i anledning Movember. Magnus Bjerkan stilte med fullt helskjegg som ble ofret for saken! Barberer Jaunt Redecillas Casanova stod for profesjonell og behagelig barbering. Profo Trøndelag avholdt senere i måneden stand på et av byens kjøpesentra, med stor interesse og oppmerksomhet. Den 12. november ble det arrangert medlemsmøte i Kreftforeningens lokaler. Hovedinnleder var seksjoneoverlege Frode Skanke fra FHL-klinikken på Røros, og temaet var rehabilitering. Fotball-laget Ranheim var utfordret av Byåsen håndball til å delta. Lagene gikk derfor sammen om å tilby «samlebilletter» – først fotballkamp – deretter håndballkamp. Utvalgte spillere og ledere stilte opp til glattbarbering. Egon-restaurantene i Trondheim ville ikke ha noe av at bartebyen skulle slås av Oslo i år, så de hadde samlet inn 30.000 kroner før det hele var i gang. To av de ansatte deltok i shave down-markeringen med å la bartene falle. Øivind Evensen blir intervjuet av NRKs Alf Skille. Lengst til høyre: Magnus Bjerkan lot helskjegget falle for Movember. 12 BRED PRESSEDEKNING Ynge Hansen tipset om god dekning i Vestfoldavisene. nyheTer I Øvre Eiker har kommunelege Einar Braaten valgt å gå ut med informasjon om rottebekjempelse. På kommunens nettsider skriver han at det har kommet inn mange meldinger om rotter rundt Få gjester er vel mindre velansett Eiker. enn brunrotta, men i høst kan det omkring i Øvre – Vi oppfatter ikke dette som et likevel hende du får stifte bekjentog jeg er ikke skap med rattus norvegicus. Nå er stort problem, bekymret, men vi har fått flere det nemlig ekstra mange av dem. meldinger enn i et normalår, sier Det er gnagerår i år, og kommunelegen i Øvre Eiker går ut og minner om at huseiere har ansvar for å drive rottebekjempelse. mange: Denne vil du helst ikke ha i huset. hadde klatret opp på fuglebrettet, forteller Braaten. Han vil ikke gå så langt som å kalle det en rotteinvasjon. – Nei, da skal det være mye, mye mer. Han minner om forskrift om skadedyrbekjempelse, der det heter at alle har en plikt til å forebygge mot skadedyr, og huseiere har ansvar for å holde eiendommen sin fri for rotter. Dag Utnes har sendt oss et nyhetsbrev som viser aktivitetene Sjøsiden kjøpesenter har lagt for dagen. Imponerende! Det er ikke ofte nyhetsbrev fra kjøpesentra jobber for vår sak. Her kommer et utdrag: en av åtte menn ● Klare for Movember ● Prostatakreft ● Rammer impotens og tabu sisTe skanse: Ledere av Profo, Per Morten Holmen For mange menn er prostatakreft så tabubelagt at de ikke forteller det til noen. Er det impotensen de skammer seg over? Hanne M. austad [email protected] 48 11 26 48 – For mange er det å bli impotent et voldsomt nederlag. Man kan lett føle at man mister identiteten og manndommen sin, forteller Per Morten Holmen, Arne Ovnerud og Ole Gausen i Prostatakreft-foreningen (Profo) i Nedre Buskerud. La barten gro De tre voksne karene er samlet for å snakke om Movember-aksjonen, alle gutta du vet som lar PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 kommunelegen. Han minner om at rottene alltid er rundt oss, men de er flinke til å holde seg skjult. Så når vi først ser rotter, er det et tegn på at det er mange av dem. Da blir det trangt i matfatet, og rottene må ut for å finne føde. Den ene observasjonen han har fått er gjort ved handletorget i Hokksund. Et par andre er fra Vestfossen. – En av disse var ei rotte som HELGELAND – SJØSIDEN STØTTER MOVEMBER Drammens TiDenDe Fredag 31. oktober 2014 advarer mot rotter (f.v.), Ole Gausen, Arne Ovnerud mener mannens underliv er tabuets siste skanse. Den vil de til livs. Movember (tidligere kjent som november) har etter hvert blitt guttas måned og en viktig tid der menn over hele verden deltar og støtter opp rundt det viktige arbeidet i kampen mot prostata- og testikkelkreft. Testikkelkreft er den vanligste kreftformen hos menn i alderen 15–49 år og prostatakreft er den vanligste kreftformen hos middelaldrende og eldre menn i Norge. I dag får 1 av 8 norske menn prostatakreft i løpet av sin levetid. foTo: sven-erik røeD ne bli flere. De har kafé i Lier hver tirsdag og har også åpent for en til en-samtaler hvor man kan dele sorger og gleder med tre ganger i uken Nå håper karene i Profo at Mo- en likeperson på Dramvember og informasjon fører til på Brukerkontoret at flere menn går og sjekker men sykehus. seg. – Mange har ikke baller – ProsTaTakrefT de tør ikke. De føler kanskje at noe er galt, men de vil ikke høre ■ Prostata er på størrelse med svaret, sier Arne Ovnerud. en kastanjenøtt og ligger rett – Alle over 50 år bør gå til fastunder urinblæren. bloden tatt få å legen og be om ■ Årsaken til prostatakreft er ikke kjent, men man har prøve hvor man tester PSA-nifunnet sammenhenger med vået hvert år, legger Holmen til. arv, hormoner, kosthold og – Dette for å sikre at kreften mengden fysisk aktivitet. blir oppdaget tidlig og for å er ■ Kan i mange tilfeller være BarTe-fin: Her er en liten stilguide. Kreftforeningen unngå spredning til skjelettet. ufarlig. I andre kan den være Movemberaksjonens faglige samarbeidspartner. aggressiv og spre seg raskt. forening ■ Symptomene er og lungekreft. aktiv barten vokse i november til enn brystkreft i Nevannlatingsbesvær, opp og Kreftregisteret viser at Prostatakreft-foreningen inntekt for forskning på prosta- Tall fra tisse på natten, tretthet og dre Buskerud har holdt på i ett proutvikle vil menn åtte av en vekttap, blod i urinen. takreft og for å øke bevisstheen aktiv pasientforestatakreft før fylte 75 år og tallet år og er ■ Profo støttetelefon: 02066 ten rundt sykdommen. som Den gode nyheten ning med 160 medlemmer Prostatakreft er den hyppig- er stigende. de vil gjerom mange blir ram- møtes jevnlig. Men ste kreftformen i Norge, høyere er at selv met, er risikoen for å dø av prostatakreft ca. tre prosent. Test deg 18 I samarbeid med Prostatakreftforeningen Helgeland stiller Sjøsiden senter opp og støtter kampanjen og gir 100,- pr. mannlig ansatt på senteret som deltar i Movember og lar barten gro i november. Onsdag møttes noen av deltakerne til fotografering og vi håper på deltakelse fra flere menn i staben på senteret. Prostatakreftforeningen Helgeland har opprettet et eget innsamlings-lag og målet er å samle inn kr 50.000,- i løpet av Movember. Sjøsiden tar initiativ og utfordrer også næringslivet i Mosjøen til å engasjere seg i kampen mot prostata- og testikkelkreft og oppfordrer flere til å stille med konkurrerende lag og samle inn midler. 19 PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 KONFERANSE FORSKNING Tillitsmannskonferanse 17. til 19. september ble det avholdt tillitsmannskonferanse på Rica Hotel Helsfyr i Oslo. I tillegg til møter om drift og utvikling av organisasjonen, var det lørdag formiddag flere spennende foredrag. Kommentarene fra deltakerne tydet på at dette var både en spennende og givende konferanse å delta på. Vi fikk høre om Movember-aksjonen og dens bakgrunn. Til dette fikk vi besøk fra Movember i Australia ved Max Vere-Hodge, Fredrik Bjørli fra Corporate Communication og Arild Domaas fra Kreftforeningen. Dr. Ian Mills og professor Kristin Austlid Taskén forsker på prostatakreft. Vil avsløre aggressiv prostatakreft Flere praktiske forhold ble avklart, og mange fikk nok et sterkere forhold til Movember etter dette. Stor interesse for den praktiske gjennomføringen av Movember. TEKST: ANITA LYNGSTADAAS FOTO: TERJE MOSNESSET Er risikoen for å dø av prostatakreft stor eller liten? Svaret kan finnes i molekyler i cellene som forteller om kreftsykdommens forløp og prognose. Innen prostatakreft foregår mye forskning både internasjonalt og i Norge for å optimalisere og persontilpasse diagnostikk og behandling. behandling. Slik kan flere overleve kreft og leve lenger med sin kreftsykdom med en best mulig livskvalitet. Professor Kristin Austlid Taskén (OUS, UiO) leder i samarbeid med dr. Ian Mills (Norsk Senter for Molekylær Medisin, UiO) et norsk samarbeidsprosjekt for forskning på prognostiske biomarkører for prostatakreft. Prosjektet samler 26 norske prostatakreftforskere fra ulike fagfelt i et fellesskap – The Norwegian Prostate Cancer Biomarker Consortium. Samarbeidsprosjektet er et av to forskningsprosjekter som fikk bevilget midler – i alt 3,6 millioner kroner – fra Movember-aksjonen 2013. Forskning på biomarkører vil på sikt kunne gi riktigere og bedre kreftbehandling til hver enkelt pasient. Mer presis diagnostikk er en forutsetning for personlig tilpasset kreftbehandling. Dagens diagnoseverktøy klarer i liten grad å skille mellom dødelige og mindre farlige former for kreft. Det gjør individuell behandling vanskelig. Ved å beskrive kreftsvulsters molekylære egenskaper kan vi si noe om svulstens aggressivitet og skille mellom «slem» og «snill» kreftsykdom. På den måten kan man definere høy- og lavrisikopasienter som krever ulik type behandling. – Vi forsker for å utvikle metoder som kan brukes til å stille en mer nøyaktig diagnose og prognose for prostatakreft, som grunnlag for individuelt tilpasset behandling. Dette vil komme prostatakreftpasienter til gode gjennom bedre livskvalitet og økt livslengde, og det vil føre til bedre prioritering av pengene i helsevesenet, sier Taskén. Diagnostikk basert på molekylære biomarkører, dvs. ett sett av molekyler som fungerer som kjennetegn ved svulsten, er en attraktiv tilnærming for å gjøre kreftbehandlingen mer persontilpasset. Persontilpasset kreftmedisin basert på svulstens biologiske profil har som overordnet målsetting en mer effektiv og sikker PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 TEKST: ANNE GURI SELNÆS FOTO: TERJE MOSNESSET Lørdag formiddag kom først Kikki Holli fra Tena. Hun ga god informasjon om inkontinens pg produkter fra TENA. Hun ba om – og fikk – også en del tilbakemeldinger om produktene og mulige produktforbedringer. Holli kunne videre fortelle at bomullstrusene antagelig ikke kommer på blå resept fra 2015. Hun kunne også bekrefte at apotek og bandasjister kan sende produkter til utlandet om du oppholder deg der i lengre perioder. Deretter holdt sexolog Haakon Aars foredrag, hvor han delte sin erfaring som lege, sexolog og prostatakreftrammet. Med humor og direkte tale delte han egne erfaringer og fikk tilhørerne til å bidra med egne erfaringer. Det er flere ulike typer hjelp for både inkontinens og erektil dysfunksjon, men lite hjelper om lysten ikke er til stede. Aars minnet om at det er mange former for intimitet, og at menn og kvinner ofte har ulike forventninger – og at lystkurven for menn og kvinner utvikler seg ulikt. For de som synes fastlegen ikke er til særlig hjelp, minnet han om at det er enkelt å bytte fastlege. Haakon Aars og Kikki Holli. 20 21 PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 KREFT OG MAT KREFT OG MAT SOLDRIKK Hvis du sliter med å få i deg nok energi, som samtidig er sunt og velsmakende, er denne smoothien et godt alternativ. BRINGEBÆR-SMOOTHIE 1 dl store lettkokte havregryn 3 dl vaniljeyoghurt eller ernæringsdrikk med vaniljesmak 1 banan 2 dl bringebær 1 eple 1 ½ banan ½ appelsin 1 beger vaniljeyoghurt 1 egg 6–7 isbiter evt. vaniljeis Del banen og eple i biter. Ha ingrediensene i en blender og kjør til en jevn drikk. Bland alle ingredienser i en blender sammen med isbiter eller vaniljeis, og kjør til en jevn røre. Bland inn litt fløte om drikken blir for tykk. Bli inspirert til et SUNT KOSTHOLD TEKST: ANNE GURI SELNÆS HANNAS FARGERIKE WOKGRYTE Fra Vardesentrenes hefte «Sunt og kreftvennlig kosthold» AVOKADO-SMOOTHIE OPPSKRIFTER OG FOTO: VARDESENTRENE Kosthold er viktig for å bygge opp kroppen igjen etter tøff sykdomsbehandling. Samtidig gjør riktig kosthold deg bedre rustet i kampen mot ny sykdom. Hos Vardesenteret i Trondheim fikk vi tre oppskriftshefter vi gjerne anbefaler videre. Kreftforeningen har utgitt heftet «Matlyst og smak» og Vardesentrene har laget heftene «Sunt og kreftvennlig kosthold» og «Matkurs for deg som vil opp i vekt». Ingunn Hagstrøm, leder av Vardesenteret ved St. Olavs Hospital inviterer jevnlig til «Smoothie-time», og vi fikk noen av oppskriftene. For å lage Smoothie trenger man en blender eller foodprosessor. Begrepene brukes litt om hverandre i oppskriftene. BÆR-SMOOTHIE 1 dl syrnet melk 2 dl yoghurt 2 dl dypfryst bærblanding ½ banan 2 dl eplejuice 1 liten avokado 1 liten banan 1 ss hasselnøtter 6 isbiter 2 porsjoner 2 kyllingfileter 1 ss olivenolje ½ rødløk ½ squash ½ gul paprika 5 stk champinjong 1 gulrot Noen buketter brokkoli Skrell og del avokado og banen. Ha eplejuice i en blender eller foodprosessor, ha deretter i avokado, banan, hasselnøtter og isbiter. Kjøres i maskin til en glatt blanding. Kan berikes med 1–2 ss rapsolje eller ernæringspulver. 2 porsjoner villris Woksaus – en pose holder til 2 porsjoner Servér smoothien med én gang. Kok opp ris. Skjær kyllingen i mindre biter og stek i olivenolje. Sett til side etter steking. Del opp grønnsakene og stek dem i litt olivenolje. Ta i brokkoli og gulrot først, da de trenger litt lengre steketid. Bland alle ingrediensene i pannen og tilsett woksaus. Ha melk og yoghurt i en blender eller foodprosessor. Ha i banan og bær og kjør til jevn masse. Bruk isbiter om du ikke har frosne bær. Serveres med ris. PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 22 23 PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 TROMSØUNDERSØKELSE GJENNOMBRUDDSMERTE Gjennombruddssmerter TEKST: ANNE GURI SELNÆS Langvarig innsats for forskning på prostatakreft i «Tromsø7» Plutselige, kortvarige smerter bør behandles forskjellig fra jevn smerte. Over 200.000 nordmenn lever med kreft og mange har sterke kreftrelaterte smerter. Smerter er et av de mest fryktede symptomene, men mange kvier seg for å rapportere om sine smerter. Noen tolker plutselige smerter som sykdomsforverring, og at legen vil kunne stoppe kreftbehandlingen. De varsler derfor ikke om all smerte. Foto: Colourbox TEKST: ANNE GURI SELNÆS Utbredt form for smerte Mellom 40 og 80 % av kreftpasientene opplever det som kalles gjennombruddssmerte. Manglende kunnskap og underrapportering kan føre til at mange ikke får god nok behandling for sine gjennombruddssmerter. Resultatet er unødvendig lidelse og svekket livskvalitet. Nesespray gir raskt effekt I følge en artikkel i Dagens Medisin vil opiodbasert nesespray være svært velegnet for mange av de pasientene som i dag behandles med morfintabletter og enkle smertepumpe-løsninger. Dette krever at pasienten har motorikk nok til å håndtere nesesprayen. Når toppen på tre minutter Gjennombruddssmerter er kortvarige smerteforverringer som er på sitt mest intense allerede etter noen minutter. De oppstår når ellers vedvarende smerte er kontrollert. Studier har vist at anfallene i gjennomsnitt får en smertetopp etter tre minutter og at de varer gjennomsnittlig i 30 minutter. Smertene kommer gjennomsnittlig fire ganger per dag. Artikkelen er en bearbeidet versjon av innsendt materiell fra Takeda Nycomed Norge. Tilpasset behandling Slike smerter krever skreddersydd behandling, men det er det bare et fåtall som får. Ofte blir smertene behandlet med oksykodon eller tidligere ved å øke dosen morfin. Dette er sterke opioder hvor effekten kommer sent og varer i flere timer enn nødvendig. Nyere behandlingsmetoder med hurtigvirkende fentanyl har vist seg å gi en mer optimal behandling. Typisk episode av gjennombruddsmerte Også blant helsepersonell er det mangelfull kunnskap om behandling av slike smerter. En undersøkelse viste at over en tredjedel av kreftsykepleierne ikke visste at det eksisterer skreddersydde medisiner mot gjennombruddssmerter. PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 Skreddersydd Fenatylbehandling ved gjennombruddsmerte Ordinær morfinbehandling ved bakgrunnssmerte 24 FOTO: MARK LEDINGHAM, TROMSØ KOMMUNE Profo Troms, med Kai Krogh som drivkraft, har gjort et formidabelt arbeid for å få forskning på prostatakreft med i det store forskningsprogrammet Tromsø7. Dette har krevd omfattende arbeid på både lokalt, nasjonalt og internasjonalt plan. temaet, må prostatkreft etter manges syn inkluderes. Kreftformen er sterkt økende, også blant yngre menn og i mer aggressive former. En rekke studier tyder dessuten på genetisk sammenheng mellom brystkreft, tarmkreft og prostatakreft, som alle er ønsket tatt inn i Tromsø7. Bare det siste året har det vært gjort mange framstøt: • På medlemsmøte i Profo Troms i januar 2014 ble det besluttet å fremme forslag overfor Tromsøundersøkelsen om å inklude- re forskning på prostatakreft i kommende runde. • I mai 2014 ga Hovedstyre i Profo sin tilslutning til dette. • I mai 2014 deltok Profo Troms på den internasjonale konferansen Oslo Prostata Cancer Symposium, og hadde orienterende samtaler med forskere fra Johns Hopkins University i USA, Karolinska Instituttet i Sverige, samt flere norske forskere. • Det har vært flere møter med ledelsen for Tromsø7 og ledel- sen ved Urologisk avdeling ved UNN. Forslaget om å inklude- re prostatakreft ble møtt med stor interesse. • Det ble avholdt møte med Stortingsrepresentant Øyvind Korsberg med tanke på å få midler inn på revidert nasjonal- budsjett. • Det har vært mange oppfølgende samtaler med Korsberg for å få løftet Tromsø7 ut fra dugnadsfinansiering og inn på Statsbudsjettet. Det er mange gode saker som kjemper om oppmerksomhet og penger, så Profo må hele tiden være på hugget for å nå fram med sine synspunkter. Dette er tålmodighetsarbeid som må tåle motgang og ørsmå fremskritt. Heldigvis har vi medlemmer som står på og utfører dette viktige arbeidet! Tromsø-undersøkelsen er en befolkningsbasert undersøkelse med bred forskning på utbredte folkesykdommer og helseforhold. Tromsøværinger er undersøkt opp til seks ganger i perioden 1974-2008. Den syvende runden av Tromsøundersøkelsen starter opp 2015. Tromsø-undersøkelsen ble startet i 1974 på bakgrunn av den høye dødeligheten av hjerte- og karsykdommer i Norge. Det har vært gjennomført seks undersøkelser hvor til sammen 40 051 personer har deltatt i minst én av dem. Undersøkelsen Tromsø7 skal gjennomføres i 2015. Nitidig lesing av offentlige dokumenter og retningslinjer, har gitt formelle grunnlag for å fremme forslaget. Blant annet står det i Nasjonalt handlingsprogram at « det er derfor behov for egne studier som evaluerer screening/målrettede helseundersøkelser…», og dette går videre i konkret anbefaling av PSA-målinger. Profilen for Tromsø7 er «Menns helse». Skal man forske på dette 25 PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 TRENING Foto: Colourbox Trening hjelper! Folkemøter TEKST: RENATE KURSZUS FOTO: ANNE GURI SELNÆS I slutten av november arrangerte PROFO folkemøter i Tromsø, Stavanger og Oslo. onkolog Andreas Stensvold fortelle om kurativ behandling av prostatakreft og nye medikamenter. Vi har vært så heldige å ha med oss Haakon på alle tre møtene, og han har tatt for seg temaet prostatakreft og seksualitet. Med entusiasme, faglig tyngde og en liten porsjon egenerfaringer forteller han åpent om seksualitet og prostatakreft, og de utfordringer man kan stå overfor når man har fått behandling og livet skal gå videre. Vi kan konkludere med at dette var en aldri så liten suksess og vi er veldig fornøyd med at så mange fant veien til disse arrangementene. PROFO har også fått mange nye medlemmer. Det er vi veldig glade for. I Oslo møtte det opp over 100 menn, og noen kvinner, for å høre på spennende foredrag av Dr. Med Sophie Fosså og psykiater og sexolog Haakon Aars. Sophie snakket om behandling av prostatakreft og hvordan leve med sykdommen. I Stavanger og Tromsø kom det godt over 60 stykker på møtene. I Stavanger og Tromsø kunne de fremmøtte høre Vi takker alle fremmøtte og håper dere syntes det var like bra som oss! Haakon Aars Sophie D. Fosså TEKST: ANNE GURI SELNÆS FOTO: KNUT A. SOLEM/OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS Guro Hydle Kvalsvik er fysioterapeut, og vi fikk en prat med henne etter en av treningsøktene ved «Pusterommet» ved Oslo universitetssykehus, Ullevål. – Vi hører ofte at noen kvier seg for å oppsøke vanlige senter. Her er de trygge på at de får tilpassede øvelser. Et Pusterom er et trenings- og aktivitetssenter som stiftelsen «Aktiv mot kreft» står bak. Det første Pusterommet ble åpnet her på Ullevål Sykehus i 2007, men finnes nå i flere byer, På Ullevål, som flere andre steder, er Pusterommet samlokalisert med Vardesenteret. Bekkebunnstrening gir stor effekt, både på kort og lang sikt, undestreker Kvalvik. Det har spesiell effekt for lekkasjer, som en del/ mange? klarer å holde i sjakk med god trening. – Denne treningsøkta var med en sammensatt gruppe, men vi har et eget rehabiliteringsopplegg som går over minimum seks uker, spesielt tilpasset Prostatakreft-rammede. Her inngår undervisning i ernæring, og samtaler med fysioterapeut og sexolog. Likepersoner deltar også på disse samlingene. Fysisk trening foregår både i gruppen og individuelt, og det er to treningsøkter i uka. – Det er viktig med god instruksjon slik at bekkenbunnstrening gjøres korrekt, understreker hun videre. Generell trening som styrke og kondisjon inngår også fordi det har alle behov for. – Prostatakreftgruppene er svært sosiale og åpne. Jeg er mange ganger imponert over hvor mye de deler med hverandre, og jeg ser at det har stor betydning for samhold og utvikling, sier Kvalvik. Mange trives så godt her at de fortsetter å gå her lenge etter at de er ferdige med det spesielt tilrettelagte opplegget. På pusterommene.no finner du en oversikt over Pusterom og deres tilbud. PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 26 27 PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 Profo er tildelt midler fra Extrastiftelsen! Refusjon for utgifter til ereksjonssprøyte Gaver med skattefradrag Når det nærmer seg jul er det mange som ønsker å gi en gave til Prostatakreftforeningen. Det setter vi veldig stor pris på. Dersom du ønsker å gi en pengegave til Prostatakreftforeningen, kan du benytte gavegiroen vi har lagt ved. Pengegaver er et viktig bidrag til Prostatakreftforeningen, og muliggjør mange flotte og viktige aktiviteter for våre medlemmer og andre interesserte. Det gjør det også mulig for oss å sette saker på den politiske agendaen. Det finnes et skjema som heter «Legemiddel på hvit resept». Her står det at det kan dekkes inntil 90 prosent av utgifter som overstiger kroner 1.634,i 2012. Kristen Mo fikk dette tilsendt fra St. Olav, men det finnes i NAV-systemet under koden NAV 05-22. Bokmål, sist endret 02.2012 i PDF-versjon. Søkeren må legge ved spesifisert kvittering for hele året og sende dette inn til sin region i HELFO. PROFO drives hovedsakelig på innsamlede midler. Takket være giverglede til Kreftforeningen og direkte til PROFO så får vi mulighet til å snakke på vegne av norske menn med prostatakreft. Vi er svært glade for kunne fortelle dere at Prostatakreftforeningen fikk tildelt midler til ett prosjekt i år! Tirsdag 25. november var styreleder Rolf-Bjørn sammen med forsker Gunn-Iren Meling og Renate Kurszus fra sekretariatet tilstede på utdelingen av Exstrastiftelsens midler. Gunn Iren Meling hadde søkt om støtte til et forskningsprosjekt gjennom Prostatakreftforeningen. Prosjektet dreier seg om opplysningsarbeid til minoritetsbefolkningen. Vi skal i løpet av 2015 oversette brosjyrer og materiell til seks ulike språk. Disse er arabisk, somali, polsk, urdu, tyrkisk og samisk. Dette blir et spennende og ikke minst viktig prosjekt som vi gleder oss til å ta fatt på. Det var en høytidelig seremoni i Oslo Samfunnshus. Ordfører i Oslo, Fabian Stang, ønsket velkommen og Kulturminister Thorhild Widvey holdt tale. Mens vi koste oss med en deilig lunsj fikk vi se og høre utdrag fra ulike prosjekter som fikk støtte fra Extrastiftelsen i fjor. Det utdeles midler til hundrevis av prosjekter, og spennvidden er stor. Under årets tildeling ble det delt ut svimlende 232 millioner kroner til 538 prosjekter. ! Viktige datoer 2014 HAR DU SPØRSMÅL OM PROSTATAKREFT? Likepersonkurs 23.–24. januar Ålesund Sjukehus, lærlingssenteret Tid: Fredag 23. januar kl 12–20, lørdag 24. januar kl 9–16 Påmelding innen 10. januar til: [email protected] Ønsker du å gi en gave til PROFO på mellom kr 500,- og 12.000,- er dette fradragsberettiget. Likepersonseminar 13.–15. februar, Garder Kurs og konferansesenter, Gardermoen Beløpet du ønsker å gi betales inn på kontonummer: 5081.08.74268 Dersom du skal få fradrag for gaven på skatten for inneværende år er det viktig at du registrerer din innbetaling digitalt på www.skattefradrag.org/profo. Dersom du ikke har tilgang til internett kan du selvsagt sende opplysningene til oss pr post til: Prostatakreftforeningen, Postboks 8, sentrum, 0101 Oslo. Disse opplysningene må med: Navn, personnummer og dato for betalingen samt beløpet du har gitt. Når du har gjort det får du fradraget ferdig utfylt på din selvangivelse til neste år. Bytte fastlege? Tillit mellom lege og pasient er viktig. Dersom du ikke er fornøyd med fastlegen din, så er det enkelt å bytte. Du behøver ikke å oppgi noen grunn, og byttet vil gjelde fra første dag i måneden etter. Ny fastlege kan du velge fritt blant de legene som har ledig kapasitet, men du kan ikke stille deg på venteliste hos noen som har full liste. Byttet gjøres enkelt på www.helfo.no/fastlegeordningen, www.minfastlege.no eller du kan ringe 810 59 500 Vi ønsker deg og dine en fin julehøytid, og ser frem til et nytt år med mange flotte Profo-opplevelser. RING 02 606 ÅPEN HVER DAG KL 08.00 –22.00 Landsmøte 17. april, Lillehammer Kongress 17.–19. april, Lillehammer Ny adresse? Har du skiftet/eller skal du skifte adresse, e-postadesse eller telefonnummer? Våre tillitsvalgte i lokallagene og sekretariatet ønsker i så fall informasjon om dette. Vi vil nemlig svært gjerne nå dere med informasjon. E-post PROFO-nytt: Profo-nytts e-postadresse er følgende: [email protected] Send ny adresseinformasjon til [email protected] PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 28 29 PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 LANDSKONGRESS PROFO KONTAKTINFO HOVEDSTYRET I PROSTATAKREFTFORENINGEN VERV NAVN ADRESSE/POSTNR./STED Styreleder Rolf-Bjørn Andersen Arne Fjellbus veg 2a, 7033 Trondheim [email protected] E-POST REGION TELEFON/MOBIL Nestleder Nils Petter Sjøholt Steinholt, 6240 Ørskog [email protected] Midt 918 04 007 Styremedlem Dag Utnes Postboks 357, 8651 Mosjøen [email protected] Nord 920 44 937 Styremedlem Svein Erik Andersen Nordre hovedgårdsvei 29, 4621 Kristiansand [email protected] Sør 902 05 041 Styremedlem Willy M. Adolfsen Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker [email protected] Øst 913 17 247 Styremedlem Toralf Paulsen Seljestadvegen 7, 9406 Harstad [email protected] Uavhengig 957 70 140 Styremedlem Arvid Haukås Nordnesbakken 5, 5005 Bergen [email protected] Vest 908 35 508 Partnergruppen Berith Hafnor Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker [email protected] 970 09 929 996 25 671 LOKALE LAG STED KONTAKTPERSON ADRESSE/POSTNR./STED E-POST TELEFON/MOBIL Helgeland Dag Utnes Postboks 357, 8651 Mosjøen [email protected] 920 44 937 Hålogaland Valter Oppheim Svestadv. 1, 9419 Sørvik [email protected] 411 92 110 Salten Per Dalhaug Stokkstien 23, 8022 Bodø [email protected] 924 26 583 Troms Kai Krogh Parkgaten 21, 9008 Tromsø [email protected] 776 55 754 Lofoten Kasper Lauritsen Valgata 18, 8300 Svolvær [email protected] 909 18 482 Finnmark Ivar Pettersen Holstlia 20, 9510 Alta [email protected] 900 94 573 N.møre og Romsdal Stein Schefte Bjørnstjerne Bjørrnssons vei 98 A, 6410 Molde [email protected] 71 25 72 38 / 913 78 683 Nord-Trøndelag Ivar Norøm Njårds veg 4, 7724 Steinkjær [email protected] 934 02 084 Sunnmøre Daniel Ask Haugen 19, 6017 Ålesund [email protected] 701 54 123 Sør-Trøndelag Øivind Evensen Dalheimslyngen 35, 7058 Jakobsli [email protected] 482 59 028 Bergen Arvid Haukås Nordnesbakken 5, 5005 Bergen [email protected] 908 35 508 Fonna Reidar Guddal Seimshamrane 9 5472, Seimsfoss [email protected] 970 40 282 Haugalandet Jan Arthur Kolstø Sveiogata 39, 5514 Haugesund [email protected] 52 71 35 48 / 922 82 392 Sogn og Fjordane Arvid Haukås Nordnesbakken 5, 5005 Bergen [email protected] 908 35 508 Rosenhagen 16, 4022 Stavanger [email protected] 51 65 53 82 REGION NORD REGION MIDT REGION VEST Stavanger og Omegn Ernst R. Danielsen REGION SØR Aust-Agder Dag-Finn Conradsen Øvreberg 13, 4790 Lillesand [email protected] 414 14 107 Nedre Buskerud Per Morten Holmen Nedre Linneslia 22, 3400 Lier [email protected] 481 55 730 Telemark Villy Martin Hansen Østmo 1C, 3734 Skien [email protected] 917 37 713 Vest-Agder Svein Erik Andersen Nordre Hovedgårdsvei 29, 4621 Kristiansand [email protected]. 902 05 041 Vestfold Yngve Hansen Ringkollen 2D, 3227 Sandefjord [email protected] 922 00 412 Asker og Bærum Per Arne Børresen Hagaliveien 10 A 1358 Jar [email protected] 999 37 005 Oslo Einar Andresen Gulleråsveien 31 B, 0779 Oslo [email protected] 951 03 326 Ringerike/Hadeland Willy Magnor Adolfsen Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker [email protected] 61 31 13 91 / 913 17 247 Romerike Ola Pramm Depot gt. 35j, 2000 Lillestrøm [email protected] 911 02 848 Østfold Erik Leister Jorunsvei 19, 1613 Fredrikstad [email protected] 69 39 07 10 Hedmark/Oppland Håkon Nesbakk Furnesvn. 119, 2380 Brumunddal [email protected] 62 54 33 11 / 957 44 387 REGION ØST PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 30 31 PROFO-NYTT NR. 4 • 2014 Returadresse: Prostatakreftforeningen Pb. 8 Sentrum 0101 Oslo Riktig utstyrt? Føl deg tørr og sikker med TENA Men TENA Men er beskyttelse som er utviklet for menn med urinlekkasje. Odour Control™ nøytraliserer uønsket lukt og maksimal absorpsjon gir trygghet og sikkerhet. Du kan fortsette å leve som vanlig. TENA Men finnes i 4 varianter. Du får kjøpt de hos apotek eller bandagist. Alle produktene er godkjent på blå resept. Kontakt din lege for hjelp og rådgivning. Skann koden for å se hvor du får kjøpt TENA Men eller gå inn på : www.tena.no/menn
© Copyright 2024