Rehabiliteringshåndboken
Epilepsi og rehabilitering - en håndbok for leger og helsepersonell «Epilepsiomsorg er mer enn jakten på anfallsfrihet» Innledning - hvorfor denne Innledning - hvorfor denne håndboken? håndboken? I forskriften om habilitering og rehabilitering defineres habilitering og rehabilitering som tidsavgrensede, prosesser med klare målogogrehabilitering virkemidler, hvordefineres flere aktører samarbeiderog omrehabilitering å gi nødvendig Iplanlagte forskriften om habilitering habilitering bistand til pasientens og brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjonsog som tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, mestringsevne, hvor flere selvstendighet og deltakelse og i samfunnet. aktører samarbeider om sosialt å gi nødvendig bistand til pasientens og brukerens egen innsats forgirå tydelig oppnåansvar best mulig mestringsevne, selvstendighet ognødvendig Forskriften til bådefunksjonskommuneneog og spesialisthelsetjenesten for å sørge for deltakelse sosialt og i samfunnet. habilitering og rehabilitering for de personer som har behov. Forskriften girmange tydelig ansvar til både kommunene spesialisthelsetjenesten forBlant å mennesker med epilepsi ikke mottar og tilstrekkelig tilbud om rehabilitering. Likevel ser vi at sørge for nødvendig habilitering og rehabilitering for de personer behov. annet framkom det i Norsk Epilepsiforbunds rehabiliteringsmelding fra 2013 etsom storthar behov for at helsepersonell på epilepsiomsorg mer enn anfallsforebygging. Likevel ser vitenker at mange menneskersom med epilepsi ikke mottar tilstrekkelig tilbud om rehabilitering. Blant annet framkom det i Norsk I denne rehabiliteringshåndboken vil rehabiliteringsbehov,Epilepsiforbunds og tilnærming til pasienter med slike behov, bli rehabiliteringsmelding frade2013 et stort behov som for at helsepersonell tenker på skissert. Vi vil omtale noen av tilleggsutfordringene opptrer hyppigst i forbindelse med epilepsi, epilepsiomsorg som mer enn anfallsforebygging. og gi råd om muligheter for rehabilitering. Du vil finne konkrete anbefalinger og tips som kan være nyttig å ha med seg i møte med med epilepsi. Vioghåper håndboken være til helsepersonell Ifor denne rehabiliteringshåndboken vil mennesker rehabiliteringsbehov, tilnærming tilvil pasienter nytte og inspirasjon i deres jobb med epilepsiomsorg. med slike behov, bli skissert. Vi vil omtale noen av de tilleggsutfordringene som opptrer hyppigst i forbindelse med epilepsi, og gi råd om muligheter for rehabilitering. Du vil finne konkrete anbefalinger og tips som kan være nyttig for leger og helsepersonell å ha med seg i møte med epilepsipasienter med epilepsi. Vi håper håndboken vil være til nytte og inspirasjon i deres jobb med epilepsiomsorg. 2 Epilepsi er ikke én sykdom, men en samlebetegnelse på flere forskjellige sykdomstilstander som medfører Epilepsi er ikke én sykdom, men en samlebetegnelse på flere forskjellige anfallsvis funksjonsforstyrrelse i hjernen. Det finnes en i sykdomstilstander som medfører anfallsvis funksjonsforstyrrelse rekke forskjellige årsaker til epilepsi, og til mange hjernen. Det finnes en rekke forskjellige årsaker epilepsi, og mange forskjellige typer anfall. Anfallene får form og uttrykk etter forskjellige typer anfall. Anfallene får form og hvor i hjernen forstyrrelsen oppstår, og kan derfor ha helt uttrykk etter hvor i hjernen forstyrrelsen oppstår, og kan derfor ha helt forskjellige uttrykk fra person til person. Mange forbinder forskjellige uttrykk fra person til person. Mange forbinder epilepsi med epilepsi med bevissthetstap og kramper, men dette gjelder bevissthetstap og kramper, men dette gjelder kun et mindretall. Epilepsi kun et mindretall. Epilepsi er en diagnose med svært ulike er en diagnose med svært ulike konsekvenser for den enkelte, og konsekvenser for den enkelte, og prognosene avhenger av prognosene avhenger av årsaken til epilepsien. Omtrent 1 prosent av årsaken til epilepsien. Omtrent 1 prosent av befolkningen befolkningen har epilepsi. har epilepsi. Selv mangeikke ikke behov for enn annet enn medisinsk Selvom om mange harhar behov for annet medisinsk behandling, behandling, en stor andelatavdepasientgruppen rapporterer enrapporterer stor andel av pasientgruppen har en eller flere attilleggsutfordringer de har en eller iflere tilleggsutfordringer tillegg til å få hjelp tillegg til anfallene. Mange går ilang tid uten anfallene. Mange går lang tid uten få hjelp til slike til slike utfordringer, og epilepsi fører ofteåmed seg uforholdsmessig store utfordringer, og epilepsi fører ofte med seg konsekvenser. uforholdsmessig store konsekvenser. Epilepsi og vanlige tilleggsutfordringer Mange mennesker med epilepsi har utfordringer utover det å ha anfall – såkalte tilleggsutfordringer. Norsk Epilepsiforbund gjennomførte våren 2014 en undersøkelse om epilepsi og tilleggsutfordringer, som tydelig viste at tilleggsutfordringer er langt vanligere enn mange er klar over. Kun et fåtall oppgav at de ikke har/har hatt tilleggsutfordringer. Hvilke utfordringer man opplever, og årsaken til disse, er individuelle. Årsakene kan blant annet være bivirkninger av medikamenter, konsekvenser av de epileptiske anfallene eller kan komme av samme årsak som selve epilepsien. Siden de fleste mennesker med epilepsi opplever at epilepsien har konsekvenser for hverdagen utover selve anfallene, er det helt avgjørende at leger og helsepersonell tenker Ipå mer enn man yter helsehjelp for epilepsi. I det videre omtales noen av forskriften omanfallene habiliteringnår og rehabilitering defineres habilitering og rehabilitering som tidsavgrensede, tilleggsutfordringene som opptrer hyppigst i pasientgruppen. planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig Innledning - hvorfor denne håndboken? bistand til pasientens og brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Psykososiale / psykiske utfordringer Fysiske utfordringer Forskriften gir tydelig ansvar til både kommunene og spesialisthelsetjenesten for å sørge for nødvendig habilitering og rehabilitering forrapporteres de personer som har behov. Blant psykososiale utfordringer ofte Større anfall kan føre til smerter i muskler og utfordringer omgang, lavmed selvtillit, ledd, og enkelte ha behov mennesker epilepsi ikke mottar tilstrekkelig tilbudkan om derfor rehabilitering. Blantfor f.eks. Likevelmed ser visosial at mange utrygghet, impulskontroll eller aggresjon, som fysioterapi. Noen opplever også utfordringer med annet framkom det i Norsk Epilepsiforbunds rehabiliteringsmelding fra 2013 et stort behov for at igjen fører til ensomhet. Depresjon og angst motorikk. Dette ses oftest hos barn, men kan også helsepersonell tenker på epilepsiomsorg som mer enn anfallsforebygging. forekommer også hyppigere hos personer med forekomme hos voksne. I denne epilepsi, enn irehabiliteringshåndboken befolkningen ellers. vil rehabiliteringsbehov, og tilnærming til pasienter med slike behov, bli skissert. Vi vil omtale noen av de tilleggsutfordringene som opptrer hyppigst i forbindelse med epilepsi, Utfordringer knyttet til arbeid og giutfordringer råd om muligheter for rehabilitering. Du vil finne konkrete anbefalinger og tips som kan være nyttig havner Kognitive Alt for mange mennesker med epilepsi å ha med seg i møte med mennesker med epilepsi. Vi håper håndboken vil være til Til tross for at for helsepersonell Hukommelsesvansker er den kognitive utenfor full deltakelse i arbeidslivet. nytte og inspirasjon i deres jobb med epilepsiomsorg. utfordringen som flest rapporterer, men også 70 prosent blir anfallsfri, opplever om lag 50 utfordringer med å sortere informasjon, innlæring prosent å falle utenfor full deltakelse i og strukturering av hverdagen ses hyppig. arbeidslivet. Årsakene til dette er mange, og ofte skyldes det ulike tilleggsutfordringer som ikke blir håndtert. Tretthet eller fatigue Langvarig tretthet eller fatigue kan ofte følge en Andre utfordringer epilepsidiagnose. Det kan f.eks. være snakk om en lavere kapasitet til skolearbeid eller i De nevnte utfordringene gir et bilde av type arbeidssituasjoner. utfordringer som rapporteres hyppigst. Det er likevel et stort spenn i hva mennesker med epilepsi kan oppleve av tilleggsutfordringer, og det er viktig at det gjøres helhetlige og individuelle vurderinger av hver enkelt person. 24 Vurdering av behov og henvisning Anbefalinger: • Vurder alltid om pasienten kan ha andre utfordringer enn anfall • Vurder alltid om pasienten har behov for sosial, psykososial eller medisinsk rehabilitering • Gjør vurderingene tidlig for å unngå at utfordringene får utarte seg Epilepsi er ikke en samlebetegnelse på og flere forskjellige • Henvisninger bør legge vektén på sykdom, behovet formen og målet med rehabiliteringen, ikke på diagnosen sykdomstilstander som medfører anfallsvis funksjonsforstyrrelse i hjernen. Det finnes en rekke forskjellige årsaker til epilepsi, og mange ikke Vurdering avforskjellige behov: typer anfall. Anfallene fårsom form oghar epilepsispesifikk rehabilitering, bør det legges særlig vekt på funksjonsbeskrivelse og Det er viktig at man som behandler er mål for rehabilitering, mindre epilepsi. oppmerksomuttrykk på alle utfordringer kan oppstå etter hvor isom hjernen forstyrrelsen oppstår, og kanogderfor hapåhelt i tilknytning til epilepsi. Det bør alltid gjøres en Hvordan henvise: forskjellige uttrykk fra person Mange forbinder epilepsi med individuell vurdering og stilles spørsmål om til person. hvordan pasienten mestrer hverdagen. Opplever Hvor søknad om rehabilitering varierer gjelder kun et mindretall.sendes Epilepsi bevissthetstap og kramper, men dette pasienten bivirkninger eller endringer i mellom helseregioner og om henvisningen hukommelse, eller psyke? pasienten kommer frafor fastlege, avtalespesialist erhumør en diagnose medHar svært ulike konsekvenser den enkelte, og eller fra behov for hjelp fra kommunen eller andre? spesialisthelsetjenesten. I enkelte helseregioner prognosene avhenger av årsaken til epilepsien. Omtrent 1 prosent kan spesialisthelsetjenesten sendeav søknad direkte Det er avgjørende at en slik vurdering gjøres tidlig, til rehabiliteringsinstitusjonen, mens det andre befolkningen epilepsi. slik at utfordringene ikke fårhar utarte seg. Samtidig steder er et eget søknadskontor eller Regionale er det viktig at behandlere gjør seg kjent med Koordinerende enheten (RKE) som er mottaker av hvilke muligheter og rehabiliteringstilbud som henvisninger. Er du usikker, kontakt RKE i din finnes for de aktuelle utfordringene. helseregion eller den aktuelle rehabiliterings Selv om mange ikke har behov for annet enn medisinsk behandling, institusjon. Henvisningens innhold: rapporterer en stor andel av pasientgruppen at de har en eller flere Skal man henvise til rehabilitering er det viktig å tenke over innholdet i henvisningen.i tillegg Som til anfallene. tilleggsutfordringer Mange går lang tid uten å få hjelp Eksempel: hovedregel skal henvisninger inneholde all Catosentret tilbud til barn og unge til slike utfordringer, og epilepsi fører ofte med segharuforholdsmessig storemed relevant informasjon. Tilbakemeldinger fra nevrologiske lidelser. En ung pasient med rehabiliteringsinstitusjonene konsekvenser. viser likevel at velkontrollert epilepsi, men med behov for henvisninger ofte inneholder lite informasjon om psykososial rehabilitering og ønske om de konkrete utfordringene og det er vanskelig å mestring sammen med jevnaldrende, kan fint forstå hva målet med rehabiliteringen er. få plass her. Det forutsetter da at det søkes på I henvisninger må hovedfokuset ligge på hva man denne type rehabilitering, og ikke på ønsker å få ut av rehabiliteringsoppholdet, og rehabilitering for epilepsi, siden sentret ikke hvorfor man ønsker akkurat denne har «epilepsirehabilitering». rehabiliteringen. Henviser man til institusjoner 5 Tilbud ved rehabiliteringsinstitusjoner Anbefalinger: • Vurder om pasienten har behov for spesialisert epilepsirehabilitering, rehabilitering av tilleggsutfordringer eller arbeidsrettet rehabilitering? • Er det behov for rehabilitering av en vanskelig epilepsi samt komplekse tilleggsutfordringer, eller behov for fokus på epilepsien i rehabiliteringen, skal det henvises til Røysumtunet eller Solbergtoppen Innledning - hvorfor denne håndboken? For spesialisert epilepsirehabilitering finnes det to muligheter: Røysumtunet og Solbergtoppen. Her har man spisskompetanse på epilepsi, samt bred tverrfaglig kompetanse for helhetlig tilnærming til alle I forskriften om habilitering rehabilitering defineres habilitering og rehabilitering som tidsavgrensede, tilleggsutfordringer. En rekkeog andre rehabiliteringsinstitusjoner kan tilby rehabilitering knyttet til ulike planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om tilleggsutfordringer, men uten medisinsk kompetanse på epilepsi spesielt. å gi nødvendig bistand til pasientens og brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Forskriften gir tydelig ansvar til både kommunene og spesialisthelsetjenesten for å sørge for nødvendig Spesialisert epilepsirehabilitering eller rehabilitering av tilleggsutfordringer? habilitering og rehabilitering for de personer som har behov. Når man skal velge rehabiliteringsinstitusjon, er det viktig å tenke over hva som er mennesker med ikke mottar tilstrekkelig tilbud om rehabilitering. Likevel ser vi at mange rehabiliteringsbehovet. Har pasienten enepilepsi vanskelig epilepsi og tilleggsutfordringer somBlant knytter seg til annet framkom det i Norsk Epilepsiforbunds rehabiliteringsmelding fra 2013 et stort behov for at denne, bør man henvise til spesialisert epilepsirehabilitering på Røysumtunet eller Solbergtoppen. Her helsepersonell tenker på epilepsiomsorg som mer enn anfallsforebygging. tilbys tverrfaglig rehabilitering med spesialkunnskap og medisinsk kompetanse omkring epilepsi og de utfordringer kan følge med diagnosen. Begge institusjonene ligger i Helse Sør-Øst, men I dennesom rehabiliteringshåndboken vil rehabiliteringsbehov, og tilnærming til pasienter med slike behov, blitar i mot pasienter fra hele landet. skissert. Vi vil omtale noen av de tilleggsutfordringene som opptrer hyppigst i forbindelse med epilepsi, og gi råd om for rehabilitering. Dutilleggsutfordringer vil finne konkrete anbefalinger tips som kan nyttigkunne få Har pasienten en muligheter velkontrollert epilepsi og av merogallmenn art,være vil man å ha med seg i møte med mennesker med epilepsi. Vi håper håndboken vil være til de for helsepersonell rehabilitering på mange ulike steder. Da bør man henvise til institusjoner som rehabiliterer nytte ogsom inspirasjon i deres jobbdet medvære epilepsiomsorg. utfordringer pasienten har, seg fysisk aktivitet, kognitive utfordringer, utmattelse, psykososiale utfordringer eller arbeidsrettet rehabilitering. I denne håndboken omtaler vi noen eksempler på institusjoner hvor det kan henvises til rehabilitering1. Siden tilbud kan endre seg over tid, og det kan være andre institusjoner i helseregionen som har mulige tilbud, kan det lønne seg å kontakte Regional koordinerende enhet (RKE). Eventuelt kan institusjoner kontaktes direkte, for å få vite mer om relevansen i tilbudene. Listen under er sortert etter helseregion, men de fleste institusjonene tar også imot pasienter fra andre helseregioner. 1. Ingen rehabiliteringsinstitusjoner fra Helse Vest svarte vår undersøkelse rundt rehabiliteringstilbud. For tilbud i Helse Vest anbefales derfor å kontakte Regional Koordinerende enhet i Helse Vest. 26 Spesialisert epilepsirehabilitering Røysumtunet Røysumtunet tilbyr spesialisert epilepsirehabilitering til barn, unge og voksne mennesker med epilepsi fra hele landet. Det er også tilbud for mennesker med EpilepsiPNES-diagnose. er ikke én sykdom, mener entidsavgrensede samlebetegnelse flere forskjellige Oppholdene med etpå gjennomsnitt på 6-8 uker. sykdomstilstander som medfører anfallsvis funksjonsforstyrrelse i medisinsk Rehabiliteringstilbudet på Røysumtunet er tverrfaglig og helhetlig, med behandling og oppfølging, kartlegging og akuttbehandling av anfall, hjernen. Det finnes en rekke forskjellige årsaker til epilepsi, og mange funksjonsanalyser, arbeidstrening, selvstendighetstrening, skoletilbud, fritidsaktiviteter, læringsog mestringssenter, forskjellige typer anfall. Anfallene får form og undervisning og veiledning, samt kontroll, justering og opplæring i bruk av VNS. Røysumtunet har fokus på alle tilleggsutfordringer, og leggeroppstår, vekt på samhandling medha dehelt pårørende og uttrykkrelaterte etter hvor i hjernen forstyrrelsen og kan derfor pasientens hjemkommune. forskjellige uttrykk fra person til person. Mange forbinder epilepsi med bevissthetstap og kramper, men dette gjelder kun et mindretall. Epilepsi er en diagnose med tilbyr sværtspesialisert ulike konsekvenser enkelte, Solbergtoppen Solbergtoppen rehabiliteringfor til den personer med og epilepsi over 18 år, fra hele landet. Solbergtoppen har som eneste i landet et eget prognosene avhenger av årsaken til epilepsien. Omtrent 1 prosentmed av varighet yrkesrehabiliteringstilbud i samarbeid med arbeidsmarkedsbedrift, 12 uker.har Herepilepsi. får man oppfølging med veileder med spesiell kompetanse, og tilbudet befolkningen består av kurs og praksis på en arbeidsplass. Solbergtoppen har et tverrfaglig fokus i sin rehabilitering, med bl.a. lege (nevrolog), spesialutdannede sykepleiere hvor flere har utdannelse i kognitiv terapi, ergoterapeut, ernæringsfysiolog, Selv omvernepleier, mange ikke har behovsosionom, for annetfysioterapeut, enn medisinsk behandling, pedagog, psykolog og psykiater. Solbergtoppen tilbyr yrkesrettet rehabilitering, psykososial rapporterer en stor andel av pasientgruppen at de en eller flereopplæring og rehabilitering, oppfølging av personer som har fåtthar PNES-diagnose, oppfølging ved diettbehandling og annen medisinsk oppfølging. Varighet på tilleggsutfordringer i tillegg til anfallene. Mange går lang tid uten å få hjelp oppholdene varierer etter type opphold. Solbergtoppen legger vekt på til slikekompetanseoverføring utfordringer, og epilepsi fører ofte med uforholdsmessig og samarbeid med denseg enkeltes hjemkommunestore ved behov. konsekvenser. 7 Rehabilitering av tilleggsutfordringer Helse Sør Øst AiR Rehabilitering AiR spesialiserer seg på Arbeidsrettet rehabilitering (ARR). Dette er i hovedsak et tilbud for dem som har falt ut, eller er i fare for å falle ut, av arbeidslivet, og det skal være utsikter til å komme i arbeid. Opplegget er gruppebasert med individuelle tilpasninger. Tilbudet består av både teori og fysisk aktivitet, og forgår både ute og inne. Inkluderer blant annet fysioterapi, avspenning, bevegelse og aktiviteter som fjellturer, ski, kano, truger, ridning, svømming, gymsal. Inkluderer også undervisning om blant annet arbeidsliv, treningsopplæring og kostholdsopplæring. I forskriften om habilitering og rehabilitering defineres habilitering og rehabilitering som tidsavgrensede, planlagte prosesser klarekompetansesenter mål og virkemidler, hvorfor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig AiR med er også arbeidsrettet rehabilitering. bistand til pasientens og brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Innledning - hvorfor denne håndboken? Forskriften gir tydelig ansvar til både kommunene og spesialisthelsetjenesten for å sørge for nødvendig Catosenteret Catosenteret har tilbudsom for både barn og voksne. Det finnes gruppe- og individuelle habilitering og rehabilitering for de personer har behov. tilbud for barn og voksne. Rehabiliteringsoppholdet skal gi verktøy for å fungere mennesker med epilepsi ikke mottar tilstrekkelig rehabilitering. Likevel ser vi at best mangemulig i hverdagen. I rehabiliteringen er dettilbud denom enkeltes behovBlant og mål som er annet framkom styrende det i Norsk for Epilepsiforbunds rehabiliteringsmelding fra 2013 et stort behov at innholdet. Vi har fokus på den fysisk, psykiske ogfor sosiale balanse hos helsepersonell tenker på epilepsiomsorg som mer enn anfallsforebygging. den enkelte. Ved ankomst legges en individuell plan for oppholdet med ulike aktiviteter, bådevilindividuelt og i grupper. I denne rehabiliteringshåndboken rehabiliteringsbehov, og tilnærming til pasienter med slike behov, bli skissert. Vi vil omtale noenomhandler av de tilleggsutfordringene som opptrer hyppigst i forbindelse med epilepsi, Tilbudet tverrfaglig spesialisert rehabilitering med blant annet lege, og gi råd om muligheter for rehabilitering. Du vil finne konkrete anbefalinger tips som kan være nyttig sykepleier, kreftsykepleier, psykiatrisk sykepleier,ogergoterapeut, fysioterapeut, å ha med seg i møte med mennesker med epilepsi. Vidyreassistert håper håndboken vil væreog til for helsepersonell idrettspedagog, logoped, ernæringsfysiolog, terapeut nytte og inspirasjon i deres jobb med epilepsiomsorg. miljøterapeut. Frisklivsfokus er et sentralt begrep i treningen på CatoSenteret. Catosenteret har også tilbud om Arbeidsrettet rehabilitering (ARR). Skogli Rehabilitering 28 Skogli Rehabilitering har to rehabiliteringsprogram som ikke er diagnosespesifikk: Livsstyrketrening og Arbeidsrettet rehabilitering (AAR). Kurs i Livsstyrketrening foregår to ganger i året. Dette er et kurs med mulighet for å bli bedre kjent med seg selv, sine ressurser og muligheter. Sentralt er bevisstgjøring i forhold til seg selv og egen livssituasjon som knyttes opp til ulike livstema. Tilbudet inkluderer også individuell oppfølging av blant annet fysioterapeut, trening, aktiviteter og turer. Steffensrud Steffensrud har individuelle tilbud for personer med nevrologiske lidelser, hvor målsetningene er bedre funksjonsnivå, bedre egenmestring og bedre livskvalitet ut egen målsetting. er tverrfaglig utvikles og tilpasses i Epilepsifraerpasientens ikke én sykdom, men enOpplegget samlebetegnelse påog flere forskjellige samarbeid med den enkelte pasient. Rehabiliteringstilbud kan inneholde blant sykdomstilstander som medfører funksjonsforstyrrelse i annet individuell behandling hosanfallsvis logoped ved lese-, tale og svelgevansker, trening, veiledning eller kognitiv trening. hjernen. Det finnes en rekke forskjellige årsaker til epilepsi, og mange forskjellige typer anfall. Anfallene får form og Helse Nord uttrykk etter hvor i hjernen forstyrrelsen oppstår, og kan derfor ha helt RehabiliteringsKurbadet har individuelle til personer nevrologiske lidelser, forskjellige uttrykk fra personopphold til person. Mangemed forbinder epilepsi med der senteret Nordepilepsi inngår som en av diagnosene det gis tilbud til. Ved opphold gjøres det gjelder kun et mindretall. Epilepsi bevissthetstap ogavkramper, men Norges Kurbad kartlegging deltaker og det dette lages en individuell rehabiliteringsplan. Opphold inkluderer felles undervisninger, aktiviteter i basseng, gymsal, turer, avspenning. er en diagnose med svært ulike konsekvenser for den enkelte, og Ved kognitive utfordringer vil ergoterapeut og/eller nevropsykolog gjøre en prognosene avhenger av årsaken tilkan epilepsien. 1 prosent av og vurdering/oppfølging. Ved behov nevrolog, Omtrent logoped, ernæringsfysiolog sosionom kobles inn. Kurbadet kan også bidra i forhold til arbeidsrettet befolkningen har epilepsi. rehabilitering. Helse midt Selv om mange ikke har behov for annet enn medisinsk behandling, en stor andel av pasientgruppen har enogeller flere opphold for Kastvollen rapporterer Kastvollen Rehabiliteringssenter har tilbud at omde gruppeindividuelle personer med nevrologiske lidelser. Den spesialiserte rehabiliteringen inkluderer tilleggsutfordringer i tillegg til anfallene. Mange går lang tid uten å få hjelp oppfølging fra blant annet fysioterapeuter, ergoterapeuter, aktivitører, sosionom, til slikesykepleiere, utfordringer, og epilepsi fører ofte med uforholdsmessig omsorgsarbeidere, psykolog, legeseg og nevrolog. Det er stortstore fokus på pasientens mål både når det gjelder fysiske, psykiske og sosiale utfordringer, i konsekvenser. tillegg til det kognitive. Under opphold tilbys pasientundervisning, og det legges i tillegg opp til fysiske og sosiale fellesaktiviteter både ute og inne (f.eks. terapiridning). 9 Rehabilitering og bistand lokalt Anbefalinger: • Vurder om pasienten har behov for ulike kommunale tjenester • Husk at tilrettelegging i skole og arbeid kan være et viktig steg i rehabiliteringsprosessen • Bidra til at pasienter med langvarige og koordinerte tjenester får oppfylt sin rett til koordinator og individuell plan Innledning - hvorfor denne håndboken? Kommunene har ansvar for å sørge for at alle som oppholder seg i kommunen tilbys nødvendig utredning og oppfølging ved behov for sosial,defineres psykososial ellerogmedisinsk rehabilitering. Dette følger av I forskriften om habilitering og rehabilitering habilitering rehabilitering som tidsavgrensede, Helse- planlagte og omsorgstjenesteloven. prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til pasientens og brukerens egen innsats for ådet oppnå funksjonsog mestringsevne, Siden utfordringer og behov er individuelle, finnes ikkebest énmulig oppskrift for hvilke tilbud mennesker med selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. epilepsi skal ha. Generelt ser vi at rehabilitering ofte kan gjøres i form av andre tjenester som kommunene tilbyr. For noen viltilrehabiliteringsbehovet inkludere tjenester Forskriften gir tydelig ansvar både kommunene og spesialisthelsetjenesten for åsom sørgeaktivitetstilbud, for nødvendig støttekontakt, assistanse eller treningstilbud for å rehabiliteres til å delta aktivt i samfunnet. For habilitering og rehabilitering for de personer som har behov. personer med fysiske utfordringer bør det vurderes tilbud om f.eks. kiropraktor, fysioterapeut eller epilepsi ikke mottarutfordringer tilstrekkelig tilbud rehabilitering. Blant sosionom, Likevel ser vi at mange ergoterapeut. Mens det vedmennesker kognitivemed eller psykososiale kanom være eksempelvis annet framkom det som i Norsk psykolog eller logoped erEpilepsiforbunds beste løsning.rehabiliteringsmelding fra 2013 et stort behov for at helsepersonell tenker på epilepsiomsorg som mer enn anfallsforebygging. For mange vil også tilrettelegging kunne være en viktig del av rehabilitering. Det er avgjørende at man denne rehabiliteringshåndboken vil rehabiliteringsbehov, og tilnærming til pasienter behov, bli tidligst Imulig vurderer om det er behov for tilrettelegging i arbeid eller skole, med for åslike sikre at personer skissert.ikke Vi vilfaller omtaleutnoen av de tilleggsutfordringene som opptrer hyppigst i forbindelse med epilepsi, med epilepsi av arbeidslivet eller går glipp av viktig skolegang. og gi råd om muligheter for rehabilitering. Du vil finne konkrete anbefalinger og tips som kan være nyttig å ha med seg i møte med mennesker med epilepsi. Vi håper håndboken vil være til for helsepersonell Koordinator og individuell plan nytte og inspirasjon i deres jobb med epilepsiomsorg. Personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester har rett på individuell plan (IP) og koordinator. IP skal beskrive de tjenester som brukeren har behov for, og både kommunen og spesialisthelsetjeneste har plikt til å påse at IP utarbeides ved behov. Har personen rett til IP, skal det også utpekes en koordinator som har det administrative ansvaret for planen. For IP kreves det også samtykke fra bruker. Tips: Mange kommuner har ulike dagtilbud i samarbeid med frivillige organisasjoner, bl.a. cafetilbud eller treningsaktiviteter. Det meldes om gode erfaringer med tilbud hvor helsepersonell er tilstede, men hvor aktivitetene er plassert utenfor helsebyggene. «Fritid med bistand» er et annet tilbud som har gitt gode erfaringer. Dette er et alternativ til vanlig støttekontaktordning, og skal gi mennesker med ulike bistandsbehov mulighet til kunne delta som inkluderte og likeverdige deltakere på ordinære fritidsaktiviteter. 2 10 Informasjon om diagnose og mestring Pasient- og brukerrettighetsloven er tydelig på at alle har rett på informasjon om egen diagnose. For mennesker med epilepsi, og deres pårørende, er dette svært viktig. Mange opplever at man både som ny-diagnostisert, og underveis i livet, har et stort behov for informasjon og hjelp til å mestre hverdagen. Det er derfor viktig at leger og helsepesonell kan bistå pasientene i å finne den riktige informasjonen. I Epilepsi er ikke én sykdom, men en samlebetegnelse på flere forskjellige spesialisthelsetjenesten finnes det to tjenester som spesielt skal bidra til informasjon og mestring for personer med funksjonshemminger: Læringsog mestringstjenesten og habiliteringstjenesten. I tillegg sykdomstilstander som medfører anfallsvis funksjonsforstyrrelse i vil Norsk Epilepsiforbund være et sted hvor man kan henvende seg med spørsmål. hjernen. Det finnes en rekke forskjellige årsaker til epilepsi, og mange Lærings- ogforskjellige mestringssentre habiliteringstjenesten typeroganfall. Anfallene får form og Alle helseforetak skal ha Lærings og mestringstjenester og habiliteringstjenester. Hvordan helseforetakene organiserer dissei hjernen tjenestene er noe forskjellig. Disseog tjenestene arrangerer uttrykk etter hvor forstyrrelsen oppstår, kan derfor ha heltkurs og bidrar med informasjon om mestring av diagnoser. Det er likevel stor variasjon i kursene som tilbys: om forskjellige uttrykk til person. MangeTaforbinder epilepsi med for mer det er egne opplegg for epilepsi og fra hvorperson ofte disse gjennomføres. kontakt med helseforetaket informasjon om tilbud. bevissthetstap og kramper, men dette gjelder kun et mindretall. Epilepsi Informasjoner ogen mestring i Norsk diagnose medEpilepsiforbund svært ulike konsekvenser for den enkelte, og Norsk Epilepsiforbund er en interesseorganisasjon for mennesker med epilepsi, deres pårørende og prognosene avhenger av årsaken til epilepsien. Omtrent 1 prosent av andre interesserte. Norsk Epilepsiforbunds målsetning er å spre informasjon og fremme tiltak som støtter opp om mennesker med befolkningen har epilepsi. epilepsi.Norsk Epilepsiforbund arrangerer årlig ulike kurs og informasjonsaktiviteter, og har lokalforeninger og fylkeslag rundt omkring i landet som også arrangerer ulike lokale treff, faglige møter, kurs og sosiale aktiviteter. I tillegg driver Norsk Epilepsiforbund likepersons- og rådgivningstelefonen Epifon1, som er åpen for alle. Selv om mange ikke har behov for annet enn medisinsk behandling, rapporterer en stor andel av pasientgruppen at de har en eller flere tilleggsutfordringer i tillegg til anfallene. Mange går lang tid uten å få hjelp tilTips: slike utfordringer, og epilepsi fører ofte med seg uforholdsmessig store konsekvenser. Ved enkelte helseforetak finnes det epilepsisykepleiere som står for informasjon og oppfølging av pasienter. Epilepsisykepleieren informerer blant annet om hva epilepsi er, og kan gi gode råd til hverdagen med epilepsi. I tillegg til å ha kontakt med pasientene og pårørende, kan sykepleieren ha kontakt med kommunene og reiser ut til skoler og barnehager og informerer om epilepsi, samt arrangerer ulike kurs. 11 Avsender: Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo 22 47 66 00, www.epilepsi.no 2014
© Copyright 2024