Pakkeforløp for kreft hos barn
IS-2320 Pakkeforløp for kreft hos barn Pakkeforløp for kreft hos barn 1 Heftets tittel: Pakkeforløp for kreft hos barn Utgitt: 06/2015 Bestillingsnummer: IS-2320 ISBN-nr. 978-82-8081-386-2 Utgitt av: Helsedirektoratet Kontakt: Divisjon spesialisthelsetjenester Postadresse: Pb. 7000 St. Olavs plass, 0130 Oslo Besøksadresse: Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: 810 20 050 Faks: 24 16 30 01 www.helsedirektoratet.no Versjon: 1 2 Pakkeforløp for kreft hos barn FORORD I Nasjonal kreftstrategi 2013-2017 er ett av fem hovedmål for kreftomsorgen: «Norge skal bli et foregangsland for gode pasientforløp». Standardiserte pasientforløp, Pakkeforløp for kreft, skal bidra til å heve kvaliteten på norsk kreftomsorg og legge grunnlaget for mer forutsigbarhet for pasientene. Videre er målet å bedre samhandling mellom fastlegene og spesialisthelsetjenesten, mellom helseforetakene og internt i det enkelte foretak. Innføring av Pakkeforløp for kreft skal bidra til rask diagnostikk og behandling uten ikke-medisinsk begrunnet ventetid slik at pasientene opplever et helhetlig, godt organisert og forutsigbart forløp. Helsedirektoratet fikk i februar 2014 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide Pakkeforløp for kreft og diagnoseveiledere for fastlegene etter modell fra Danmark. 21 arbeidsgrupper med til sammen rundt 200 fagpersoner fra helseforetakene, fastleger og brukere har utarbeidet 28 pakkeforløp og diagnoseveiledere for kreft. Disse er bearbeidet og gitt en enhetlig form i Helsedirektoratet hvor arbeidet er ledet av strategidirektør Kjell Magne Tveit og prosjektdirektør Anne Hafstad. Pakkeforløpene er nasjonale standardiserte pasientforløp som er faglig baserte og skal være normgivende. Pakkeforløpene er basert på nasjonale faglige retningslinjer i de nasjonale handlingsprogrammene på kreftområdet. Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. Målgruppen for beskrivelsene av pakkeforløp er primært helsepersonell, ledere, administratorer og beslutningstakere på ulike nivåer i helsetjenesten. Pakkeforløp for kreft hos barn innføres fra 1. september 2015. Helsedirektoratet vil takke alle som har bidratt i arbeidet. Bjørn Guldvog Helsedirektør Pakkeforløp for kreft hos barn 3 INNHOLD FORORD -------------------------------------------------------------------------- 3 1 INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR KREFT HOS BARN ---------- 7 1.1 Generelt om kreft hos barn ---------------------------------------------------- 7 1.2 Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn--------------------------------- 7 1.3Forløpskoordinering------------------------------------------------------------- 7 1.4 Det tverrfaglige/multidisiplinære team (MDT)------------------------------8 1.5 Informasjon og dialog med pasienten----------------------------------------8 1.6.1 Flytskjema for mistanke om leukemi hos barn ------------------------------- 9 1.6.2 Flytskjema for mistanke om kreft i hjerne og ryggmarg hos barn ---------- 10 1.6.3 Flytskjema for mistanke om lymfekreft på halsen (lymfom) hos barn ----- 11 1.6.4 Flytskjema for mistanke om kreft i thorax, abdomen, skjelett og bløtvev hos barn --------------------------------------------------- 12 2 INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR KREFT HOS BARN------------------13 2.1Risikogrupper------------------------------------------------------------------- 13 2.2 Leukemi ---------------------------------------------------------------------- 13 2.2.1 Mistanke om leukemi---------------------------------------------------------- 13 2.2.2 Filterfunksjon - Leukemi ------------------------------------------------------ 13 2.2.3 Begrunnet mistanke om leukemi - Kriterier for henvisning til Pakkeforløp for kreft hos barn -------------------------------- 13 2.3 Kreft i hjerne og ryggmarg hos barn---------------------------------------- 14 2.3.1 Mistanke om kreft i hjerne og ryggmarg-------------------------------------- 14 2.3.2 Filterfunksjon – Kreft i hjerne og ryggmarg---------------------------------- 14 2.3.3 Begrunnet mistanke om kreft i hjerne eller ryggmarg - Kriterier for henvisning til Pakkeforløp for kreft hos barn----------------- 14 2.4 Lymfekreft på halsen - lymfom---------------------------------------------- 15 2.4.1 Mistanke om lymfekreft på halsen - lymfom--------------------------------- 15 2.4.2 Filterfunksjon – Lymfekreft på halsen - lymfom ----------------------------- 15 2.4.3 Begrunnet mistanke om lymfekreft på halsen (lymfom) - Kriterier for henvisning til Pakkeforløp for kreft hos barn ----------------- 15 2.5 Kreft i thorax, abdomen, skjelett eller bløtvev---------------------------- 16 2.5.1 Mistanke om kreft i thorax, abdomen, skjelett eller bløtvev---------------- 16 2.5.2 Filterfunksjon - kreft i thorax, abdomen, skjelett eller bløtvev------------- 16 2.5.3 Begrunnet mistanke om kreft i thorax, abdomen, skjelett eller bløtvev - Kriterier for henvisning til Pakkeforløp for kreft hos barn----------------- 17 4 Pakkeforløp for kreft hos barn 2.6 Henvisning til pakkeforløp--------------------------------------------------- 17 2.7 Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke--------------------- 17 2.8 Informasjon og dialog med pasienten-------------------------------------- 18 2.9 Ansvarlig for henvisning------------------------------------------------------ 18 2.10Registrering--------------------------------------------------------------------- 18 2.11Forløpstid ---------------------------------------------------------------------- 18 3 UTREDNING---------------------------------------------------------------------- 19 3.1 Leukemi hos barn-------------------------------------------------------------- 19 3.1.1Utredning--------------------------------------------------------------------- 19 3.1.2 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling-------------------------------- 19 3.2 Kreft i hjerne og ryggmarg hos barn---------------------------------------- 19 3.2.1Utredning--------------------------------------------------------------------- 19 3.2.2 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling-------------------------------- 20 3.3 Lymfekreft på halsen (lymfom) hos barn----------------------------------- 20 3.3.1Utredning--------------------------------------------------------------------- 20 3.3.2 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling-------------------------------- 20 3.4 Kreft i thorax, abdomen, skjelett eller bløtvev hos barn ---------------- 21 3.4.1Utredning--------------------------------------------------------------------- 21 3.4.2 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling-------------------------------- 21 3.5 Informasjon og dialog med pasienten/pårørende------------------------ 21 3.6 Beslutning og ansvarlig enhet----------------------------------------------- 21 3.7Registrering--------------------------------------------------------------------- 22 3.8Forløpstid ---------------------------------------------------------------------- 22 4 INITIAL BEHANDLING AV KREFT HOS BARN---------------------------- 23 4.1 Leukemi hos barn-------------------------------------------------------------- 23 4.1.1Behandlingsforløp------------------------------------------------------------- 23 4.1.2 Hyppigste komplikasjoner----------------------------------------------------- 23 4.2 Kreft i hjerne og ryggmarg hos barn---------------------------------------- 24 4.2.1Behandlingsforløp------------------------------------------------------------- 24 4.2.2 Hyppigste komplikasjoner----------------------------------------------------- 24 4.3 Lymfekreft på halsen (lymfom) hos barn----------------------------------- 24 4.3.1Behandlingsforløp------------------------------------------------------------- 24 4.3.2 Hyppigste komplikasjoner----------------------------------------------------- 24 4.4 Kreft i thorax, abdomen, skjelett eller bløtvev hos barn---------------- 25 4.4.1Behandlingsforløp------------------------------------------------------------- 25 4.4.2 Hyppigste komplikasjoner----------------------------------------------------- 25 Pakkeforløp for kreft hos barn 5 INNHOLD 4.5 Støttebehandling og sykepleie---------------------------------------------- 25 4.6Rehabilitering------------------------------------------------------------------- 25 4.7 Informasjon og dialog med pasienten/pårørende------------------------ 26 4.8 Beslutning og ansvarlig enhet----------------------------------------------- 26 4.9Registrering--------------------------------------------------------------------- 26 4.10Forløpstid---------------------------------------------------------------------- 26 5 OPPFØLGING OG KONTROLLER----------------------------------------------27 5.1Kontroll---------------------------------------------------------------------- 27 5.1.1 Informasjon og dialog med pasienten---------------------------------------- 27 5.1.2Beslutning--------------------------------------------------------------------- 27 5.1.3Ansvarlig --------------------------------------------------------------------- 27 5.2 Håndtering av tilbakefall------------------------------------------------------ 27 5.2.1 Informasjon og dialog med pasienten/pårørende--------------------------- 28 5.2.2 Beslutning --------------------------------------------------------------------- 28 5.2.3Ansvarlig --------------------------------------------------------------------- 28 5.3 Spesifikk sykepleie og støttebehandling/seneffekter------------------ 28 5.4Rehabilitering------------------------------------------------------------------- 28 5.5Palliasjon ---------------------------------------------------------------------- 29 6 FORLØPSTIDER----------------------------------------------------------------- 30 7 REGISTRERING-------------------------------------------------------------------31 7.1 Pakkeforløp start-----------------------------------------------------------------31 7.2 Utredning start----------------------------------------------------------------- 31 7.3Biopsi ---------------------------------------------------------------------- 31 7.4 Overføring til annet helseforetak/sykehus-------------------------------- 31 7.5 Beslutning ved initial behandling------------------------------------------- 31 7.6 Behandling start--------------------------------------------------------------- 31 7.7 Pakkeforløp slutt--------------------------------------------------------------- 32 8 6 ARBEIDSGRUPPENS SAMMENSETNING---------------------------------- 33 Pakkeforløp for kreft hos barn 1 INTRODUKSJON TIL PAKKEFORLØP FOR KREFT HOS BARN 1.1 Generelt om kreft hos barn Dette pakkeforløpet omfatter kreft hos barn og unge opptil 18 år. I Norge diagnostiseres rundt 235 barn/ ungdommer årlig med kreft. Rundt 150 av disse er under 15 år. Kreft hos barn skiller seg fra kreft hos voksne på flere måter: ● De vanligste kreftformene hos barn er leukemi og hjernesvulster med rundt en tredel hver. Den siste tredelen er alle andre svulsttyper, blant annet lymfom, Wilms tumor og nevroblastom ● Prognosen ved barnekreft er god, med langtidsoverlevelse på rundt 80 prosent ● Prognosen er avhengig av type kreft og utbredelse ved diagnosetidspunkt Kreft hos barn innbefatter et stort antall kreftformer. I Pakkeforløp for kreft hos barn omtales diagnostikk, utredning og behandling for fire ulike pasientgrupper basert på sykdomstype og lokalisasjon. Andre kapitler og avsnitt omhandler kreft hos barn samlet. De fire sykdomsgruppene som beskrives er: ● Leukemi ● Kreft i hjerne og ryggmarg ● Lymfekreft på halsen ● Kreft i thorax, abdomen, skjelett og bløtdeler 1.2 Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn All utredning og behandling ved kreft hos barn foregår i henhold til Nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn som utgis av Helsedirektoratet. Oppdatert versjon finnes på Helsedirektoratets nettsider. Utredning og oppstart av behandling foregår i all hovedsak ved barneonkologiske avdelinger ved OUS, Haukeland, St. Olav og UNN, ved CNS svulster i nært samarbeide med eller i regi av nevrokirurgisk avdeling. Disse avdelingene har hovedansvar for behandlingen – i samarbeid med andre aktuelle spesialiteter som radiologi, anestesiologi, patologi, stråleterapi, kirurgi, ortopedi, ØNH med flere. Deler av behandlingen skjer ved lokale barneavdelinger i samarbeid med den barneonkologiske avdelingen. De fleste barn behandles i henhold til internasjonale behandlingsprotokoller eller – retningslinjer fra SIOP (Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique), NOPHO (Nordic Society of Paediatric Haematology and Oncology), og andre internasjonale studiegrupper. 1.3Forløpskoordinering Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasient og involverte instanser og som skal være representert i møter i de multidisiplinære/tverrfaglige team (MDTmøter) for å sikre kontinuitet i pasientforløpet. Det er få barn med kreft. Forløpene er til gjengjeld ofte nokså komplekse. Ved første innleggelse får pasienten en pasientansvarlig lege og en eller eventuelt flere pasientansvarlig(e) sykepleier(e). Pakkeforløp for kreft hos barn 7 Videre samarbeid etableres med fastlegen og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Her etableres en ansvarsgruppe, og en koordinator i kommunalt hjelpeapparat har ansvar for oppfølging mens barnet og familien er hjemme. 1.4 Det tverrfaglige/ multidisiplinære team (MDT) På grunn av det lave antall barn i ulike diagnosegrupper er det få faste MDT-møter. Møtene holdes ofte som ad hoc møter, gjerne telefonisk. Møtene gjennomføres som oftest samme dag eller dagen etter at det foreligger et resultat av en undersøkelse. Ansvarlig lege samarbeider med forløpskoordinator. Det multidisiplinære team, i tillegg til barneonkolog og forløpskoordinator, består av: ● Ved leukemi: patolog, cytogenetiker, klinisk immunolog/molekylærbiolog og radiolog ● Ved kreft i hjerne og ryggmarg: nevrokirurg, patolog, radiolog, stråleterapeut/onkolog, oftalmolog, endokrinolog, nevrofysiolog, klinisk fysiolog/nukleærmedisiner, nevropsykolog og barnenevrolog ● Ved andre tumorer og lymfekreft: radiolog, patolog, stråleterapeut/onkolog, kirurg ved behov og klinisk fysiolog/nukleærmedisiner Ut over faste medlemmer i multidisiplinære team vil det jevnlig være bruk for ad hoc konferering om enkeltpasienter med kolleger fra andre spesialfelt eller pediatere med annen kompetanse enn onkologi. Sykepleier, pedagog, lærer, fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog, prest, sosionom og ernæringsfysiolog kontaktes ved behov. 8 Pakkeforløp for kreft hos barn 1.5 Informasjon og dialog med pasienten Informasjon om sykdom, behandling og prognose bør hvis mulig foregå med begge foreldre tilstede. Informasjon til barnet planlegges og tilpasses individuelt etter alder og utviklingsnivå i samarbeid med foreldrene. Familien får jevnlige samtaler under behandlingsforløpet. Samtaler ved sykdomsdebut, diagnose, vedrørende behandlingsplan og behandlingsavslutning planlegges og gjennomføres sammen med lege og sykepleier. Det er utarbeidet eget informasjonsmateriell tilpasset barn og unge om sykdom, behandling og behandlingsrelaterte prosedyrer. 1.6.1 Flytskjema for mistanke om leukemi hos barn Inngang til pakkeforløp Fastlege Lokal barneavdeling: - Klinisk undersøkelse - Blodprøver og røntgen thorax Utdredning Pakkeforløp starter Barneonkologisk avdeling: - Klinisk undersøkelse - Blodprøver - Benmargsundersøkelse - Ekkokardiografi - Eventuelt spinalvæskeundersøkelse - Eventuelt inkl. intratekal kjemoterapi - Eventuelt anleggelse av CVK - Eventuelt supplerende MR-skanning MDT-møte Behandling Konsultasjon Cytostatika Lumbalpunksjon med intratekal kjemoterapi Evalueringer: - Blodprøver - Benmargsundersøkelser - Eventuelt kontroll røntgen thorax og/eller MR Oppfølgningsforløpet MDT-møte Kontroll ved barneonkologisk avdeling Pakkeforløp for kreft hos barn 9 1.6.2 Flytskjema for mistanke om kreft i hjerne og ryggmarg hos barn Inngang til pakkeforløp Fastlege Lokal barneavdeling: - Klinisk undersøkelse - MR skanning eller CT Utdredning Pakkeforløp starter Barneonkologisk eller nevrokirurgisk avdeling: - Klinisk undersøkelse - Synsundersøkelse - Hørselsundersøkelse - Blodprøver - Eventuelt nyrefunksjonsundersøkelse - Eventuelt ekkokardiografi - Eventuelt shuntanleggelse - Eventuelt spinalveskeundersøkelse - Eventuelt anleggelse av CVK - Eventuelt supplerende MR-skanning MDT-møte Behandling Vev til histologisk undersøklese ved biopsi eller operasjon. Eventuell fjernelse av svulsten ved operasjon MR-skanning MDT-møte Cytostatika Evaluering: - MR-skanning i generell anestesi - Eventuelt hjerte- og nyreundersøkelse - Hørselsundersøkelse Oppfølgningsforløpet MDT-møte 10 Pakkeforløp for kreft hos barn Kontroll ved barneonkologisk avdeling Stråleterapi Inngang til pakkeforløp 1.6.3 Flytskjema for mistanke om lymfekreft på halsen (lymfom) hos barn Fastlege Privatpraktiserende barnelege Øre/nese/hals-spesialist (privat eller sykehus) Lokal barneavdeling: Klinisk undersøkelse, Røntgen thorax, Blodprøver, Ultralyd av hals Pakkeforløp starter Barneonkologisk avdeling (OUS, Haukeland, St Olavs, UNN): Klinisk undersøkelse, Blodprøver, Ultralyd av hals, armhuler, lysker, abdomen, MR (eventuelt CT) av hals, thorax og abdomen Utdredning Fjerning (eventuelt biopsi) av hel lymfeknute (via lokal ØNH avdeling) - Ekkokardiografi - Eventuelt benmargsundersøkelse - Eventuelt PET-scan - Eventuelt skjelettscintigrafi - Eventuelt lungefunksjonsundersøkelse Eventuelt MDT-møte Pasient-/foreldrekonsultasjon Kjemoterapi Behandling Responsvurdering: Ultralyd, MR, CT, røntgen thorax og/eller PET scan Eventuelt MDT-møte Ytterligere kjemoterapi Responsvurdering: - Røntgen thorax - Ultralyd, MR, CT og/eller PET-scan - Eventuelt benmargsundersøkelse - Eventuelt ekkokardiografi - Eventuelt skjelettscintigrafi Strålebehandling Oppfølgningsforløpet Eventuelt MDT-møte Kontroll på barneonkologisk avdeling, eventuelt alternerende med lokal barneavdeling etter avtale Pakkeforløp for kreft hos barn 11 Flytskjema for mistanke om kreft i thorax, abdomen, skjelett og bløtvev hos barn Fastlege Privatpraktiserende barnelege Inngang til pakkeforløp 1.6.4 Lokal barneavdeling: Klinisk undersøkelse, Røntgen thorax, Blodprøver, Ultralyd, MR og/eller CT scan av tumor, eventuelt ultralyd abdomen Pakkeforløp starter Barneonkologisk avdeling (OUS, Haukeland, St Olavs, UNN): Klinisk undersøkelse, Blodprøver, eventuelt ultralyd av tumor, MR, CT og/eller PET-scan av tumorområdet + eventuelt thorax, abdomen, eventuelt benmargsundersøkelse, eventuelt spinalpunksjon, eventuelt skjelettscintigrafi og/eller isotopundersøkelse Utdredning Eventuelt MDT-møte Biopsi av tumor (NB ved sarkomsenter ved mistanke om sarkom), ultralyd/CT veiledet, eventuelt åpen - Ekkokardiografi - Eventuelt lungefunksjonsundersøkelse Eventuelt MDT-møte Pasient-/foreldrekonsultasjon Preoperativ kjemoterapi Behandling Responsvurdering: Ultralyd, MR, CT, røntgen thorax, scintigrafi, benmargsundersøkelse, og/eller PET scan Eventuelt MDT-møte Strålebehandling Eventuelt operasjon Ytterligere kjemoterapi Responsvurdering: - Røntgen thorax - Ultralyd, MR, CT og/eller PET-scan - Eventuelt benmargsundersøkelse - Eventuelt ekkokardiografi - Eventuelt skjelettscintigrafi Oppfølgningsforløpet Eventuelt MDT-møte 12 Pakkeforløp for kreft hos barn Kontroll på barneonkologisk avdeling, eventuelt alternerende med lokal barneavdeling etter avtale Eventuelt MDT-møte 2 INNGANG TIL PAKKEFORLØP FOR KREFT HOS BARN 2.1Risikogrupper 2.2.2 Noen arvelige sykdommer gir økt risiko for kreft hos barn. Dette er Downs syndrom for akutt leukemi, nevrofibromatose type I for hjernesvulster, multippel endokrin neoplasi for skjoldbruskkjertelkreft, Beckwith-Wiedemann syndrom for lever-/nyresvulster og ataksia teleangiectatica for leukemi. Flere andre meget sjeldne arvelige tilstander gir en viss økt risiko for kreft i barnealder. Kriteriene for henholdsvis mistanke om kreft og begrunnet mistanke om kreft er de samme enten pasienten tilhører en risikogruppe eller ikke. Ved mistanke om leukemi bør pasienten undersøkes som beskrevet nedenfor eller henvises til lokal barneavdeling som fungerer som «filter»: Fastlege eller privatpraktiserende barnelege ● Klinisk undersøkelse ● Blodprøver: hemoglobin, leukocytter, differensialtelling, trombocytter 2.2Leukemi 2.2.1 Mistanke om leukemi Mistanke om leukemi oppstår dersom det foreligger ett eller flere av følgende symptomer og funn: ● Residiverende eller langvarige alvorlige infeksjoner ● Anemi ● Blødningstendens ● Uforklarlige skjelettsmerter, leddsmerter, eller halting over mer enn en uke ● Uforklarlig forstørrelse av lever og/eller milt ● Uforklarlige lymfeknutehevelser regionalt eller generelt ● Allmennsymptomer som feber i mer enn en uke, nattesvette, dårlig trivsel, vekttap ● Unormale blodprøver med minst ett av følgende: Nedsatt hemoglobin, blodplater eller hvite blodlegemer, forhøyet lactatdehydrogenase, urinsyre eller SR Filterfunksjon - Leukemi Lokal barneavdeling ● Klinisk undersøkelse ● Blodprøver: hemoglobin, leukocytter, differensialtelling, blodutstryk, trombocytter, lactatdehydrogenase, urinsyre, CRP, senkningsreaksjon ● Røntgen thorax ● Eventuelt ultralyd hals, abdomen 2.2.3 Begrunnet mistanke om leukemi - Kriterier for henvisning til Pakkeforløp for kreft hos barn Begrunnet mistanke om leukemi hos barn oppstår ved: ● Påvirkning av benmargsfunksjonen i to eller tre cellerekker, anemi, trombocytopeni, leukopeni eller leukocytose ● Mistanke om blaster i perifert blod ● Påvirkning av benmargsfunksjonen i én cellerekke, kombinert med ett eller flere av følgende symptomer: ● Uforklarlige skjelettsmerter, leddsmerter eller halting over mer enn en uke ● Uforklarlige lymfeknutehevelser ● Allmennsymptomer som feber i mer enn en uke, nattesvette, dårlig trivsel, vekttap ● Forhøyet lactatdehydrogenase eller urinsyre Ved begrunnet mistanke skal pasienten henvises til pakkeforløp ved en barneonkologisk avdeling. Pakkeforløp for kreft hos barn 13 2.3 Kreft i hjerne og ryggmarg 2.3.2 2.3.1 Mistanke om kreft i hjerne og ryggmarg Ved mistanke om kreft i hjerne og ryggmarg skal pasienten undersøkes som beskrevet nedenfor eller henvises til lokal barneavdeling som fungerer som filterfunksjon: Mistanke om kreft i hjernen oppstår ved ett eller flere av følgende uforklarlige symptomer og funn: ● Symptomer på forhøyet intrakranielt trykk som hodepine, spesielt dersom den er nyoppstått eller markant endret, morgenhodepine, kvalme og oppkast, synsforandringer eller stasepapiller ● For stor eller raskt økende hodeomkrets hos spedbarn. Irritabilitet og slapphet ● Fremstående øyne ● Nyoppståtte epileptiske anfall eller fokale nevrologiske utfall som nyoppståtte, hel eller delvis lammelse av armer eller ben. Hjernenerveutfall som skjeling, dobbeltsyn eller unormale øyebevegelser, nedsatt syn, hørsel eller svelgevansker. Påvirket gangfunksjon og koordinasjon. Nyoppstått ataksi. Uforklarlig skjevhet eller tvangsdreining av hals/hode ● Utilsiktet vekttap. Veksthemning. For tidlig pubertet ● Endokrinologiske forstyrrelser Mistanke om kreft i ryggmarg eller ryggraden oppstår ved følgende uforklarlige symptomer og funn: ● Nedsatt kontroll med vannlating eller avføring ● Endret gangfunksjon og koordinasjon ● Fokal kraftnedsettelse ● Smerter i ryggen ● Skjevhet i ryggen 14 Pakkeforløp for kreft hos barn Filterfunksjon – Kreft i hjerne og ryggmarg Fastlege eller privatpraktiserende barnelege ● Klinisk undersøkelse med nevrologisk undersøkelse Lokal barneavdeling ● Klinisk undersøkelse med nevrologisk undersøkelse ● Blodprøver med tumormarkører ● MR-undersøkelse av hjerne og spinalkanal. Foreligger det klar tumormistanke, bør det konfereres med barneonkologisk/nevrokirurgisk avdeling om MR undersøkelsen skal utføres der etter overflytting. Dette gjelder spesielt barn som trenger narkose under MR undersøkelsen ● Eventuelt CT-undersøkelse av hjerne og hjernestamme som øyeblikkelig hjelp ● Eventuelt ultralydundersøkelse hos spedbarn 2.3.3 Begrunnet mistanke om kreft i hjerne eller ryggmarg - Kriterier for henvisning til Pakkeforløp for kreft hos barn Begrunnet mistanke om kreft i hjerne eller ryggmarg oppstår når ultralyd, CT- eller MR påviser romoppfyllende prosess i hjerne eller ryggmarg. Ved begrunnet mistanke skal pasienten henvises til Pakkeforløp for kreft hos barn. 2.4 Lymfekreft på halsen - lymfom 2.4.1 Mistanke om lymfekreft på halsen - lymfom Mistanken om ondartet sykdom ved lymfeknutesvulst på halsen oppstår ved et eller flere av følgende symptomer og funn: ● Uøm, fast lymfeknutesvulst >to cm i størrelse, uten ledsagende feber eller infeksjonstegn, som vokser i mer enn to uker eller som ikke normaliseres etter fire uker. Lokalisasjon lavt på halsen eller over kragebenet tilsier begrunnet mistanke ● Lymfeknutesvulst kombinert med et eller flere av følgende: ● Kreftsymptomer fra thorax eller abdomen som: langvarig hoste uten åpenbar infeksiøs årsak eller effekt av antibiotika, nyoppstått stridor uten behandlingseffekt, smerter i brystet, nyoppstått tungpusthet, økt venetegning på hals/thorax, palpabel tumor i abdomen med flere, se også avsnitt om kreft i thorax og abdomen ● Symptomer på påvirkning av benmargsfunksjon som anemi og/eller lavt blodplatetall med økt blødningstendens og/eller høyt eller lavt antall hvite blodlegemer ● Allmennsymptomer i form av uforklarlig feber i mer enn en uke, nattesvette, vekttap eller dårlig trivsel 2.4.2 Filterfunksjon – Lymfekreft på halsen - lymfom Ved mistanke om lymfekreft bør pasienten undersøkes som beskrevet nedenfor eller henvises til lokal barneavdeling, som har filterfunksjon i samarbeid med andre relevante spesialister. Privatpraktiserende ØNH-lege eller lokal ØNHavdeling kan også i visse tilfeller ivareta filterfunksjon. Fastlege, privatpraktiserende barnelege eller ØNH-lege ● Klinisk undersøkelse ● Blodprøver: hemoglobin, leukocytter med differensialtelling, trombocytter, LD, leverprøver, virusserologi (EBV, CMV) Lokal barneavdeling ● Klinisk undersøkelse ● Eventuelt supplerende blodprøver: Hemoglobin, leukocytter med differensialtelling, trombocytter, LD, urat, leverprøver, virus serologi, CRP, SR, eventuelt blodutstryk og eventuelt prøver for bindevevssykdommer ● Ultralyd av hals. Ultralyd armhuler, lysker og abdomen bør vanligvis vente til utredning ved barneonkologisk avdeling ved begrunnet mistanke ● Røntgen thorax 2.4.3 Begrunnet mistanke om lymfekreft på halsen (lymfom) - Kriterier for henvisning til Pakkeforløp for kreft hos barn Begrunnet mistanke om lymfekreft på halsen oppstår ved: ● Patologisk og atypisk utseende på lymfeknute som kan gi mistanke om malignitet og ikke infeksjon ved ultralydundersøkelse eller annen billeddiagnostikk ● Lokalisasjon av lymfeknuten supraklavikulært uansett størrelse ● Uforklarlig tumor i lymfeknute på hals kombinert med en eller flere av følgende: ● Påvirkning av benmargsfunksjonen i en eller flere rekker (se leukemi) ● Allmennsymptomer som vedvarende og uforklarlig feber, nattesvette og/eller vekttap ● Forhøyet LD Ved begrunnet mistanke henvises pasienten til pakkeforløp ved en barneonkologisk avdeling. Pakkeforløp for kreft hos barn 15 2.5 Kreft i thorax, abdomen, skjelett eller bløtvev ● ● ● 2.5.1 Mistanke om kreft i thorax, abdomen, skjelett eller bløtvev Mistanken om ondartet sykdom i thorax, abdomen, skjelett eller bløtvev oppstår ved ett eller flere av følgende symptomer og funn: ● Langvarig hoste uten åpenbar infeksiøs årsak eller effekt av antibiotika ● Nyoppstått stridor uten behandlingseffekt, smerter i brystet, betydelig tungpusthet uten behandlingseffekt, eller økt venetegning på hals/ thorax ● Vedvarende ryggsmerter i mer enn to uker som ikke kan forklares av traume, fraktur eller annet ● Tegn på trykk på nerverot som smerter, hel eller delvis lammelse ● Tegn på trykk på ryggmargen som smerter, hel eller delvis lammelse av arm eller ben, nyoppstått manglende kontroll på vannlating eller avføring ● Horners syndrom (ptose, miose, anhydrose) ● Palpabel tumor i abdomen som ikke er feces/ obstipasjon ● Økende bukomfang ● Makroskopisk hematuri ● Forhøyet blodtrykk for alder ● Vedvarende magesmerter ● Tegn på avklemming i mage/tarm eller urinveier, for eksempel vedvarende kvalme, oppkast, forstoppelse, tarmslyng, gjentatte urinveisinfeksjoner eller besværlig vannlating ● Forstørret lever og/eller milt ● Tegn på hormonproduserende tumor som økt produksjon av binyrebarkhormon (Cushing syndrom) og utvikling av kjønnskarakteristika utenfor normal pubertet ● Palpabel bløtdelstumor ● Vedvarende skjelett- eller leddsmerter i mer enn en til to uker 16 Pakkeforløp for kreft hos barn ● Palpabel, hard tumor i relasjon til skjelett Patologisk fraktur Symptomer på påvirkning av benmargsfunksjon som anemi og/eller økt blødningstendens på bakgrunn av lavt blodplatetall og/eller høyt eller lavt antall hvite blodlegemer Allmennsymptomer i form av uforklarlig feber mer enn en uke, nattesvette, uforklarlig vekttap, dårlig trivsel 2.5.2 Filterfunksjon - kreft i thorax, abdomen, skjelett eller bløtvev Ved mistanke bør pasienten undersøkes som beskrevet nedenfor eller henvises til lokal barneavdeling, som fungerer som filterfunksjon i samarbeid med andre relevante spesialister. Ortopedisk avdeling kan i visse tilfeller ivareta filterfunksjon ved mistanke om kreft i skjelett og/ eller bløtvev. Kirurgisk avdeling kan ha denne funksjonen ved tilfeldig oppdaget mistanke om kreft i abdomen, for eksempel under en akutt operasjon. Fastlege eller privatpraktiserende barnelege ● Klinisk undersøkelse ● Blodprøver: hemoglobin, leukocytter med differensialtelling, trombocytter, eventuelt LD Lokal barneavdeling ● Klinisk undersøkelse ● Eventuelt supplerende blodprøver: hemoglobin, leukocytter med differensialtelling, trombocytter, LD, urat, CRP, senkning ● Røntgen thorax ● Ved mistanke om tumor i abdomen: ultralyd abdomen ● Ved mistanke om kreft i skjelettet: røntgen av området ● Ved mistanke om kreft i bløtvev: ultralyd av området ● MR av området bør vanligvis vente til utredning ved barneonkologisk avdeling; all MR/CT primærutredning av ultralyd- påvist tumor bør utføres på sykehuset hvor pasienten skal behandles, i praksis sykehus med barneonkologisk avdeling, fordi undersøkelsene utføres ut fra spesielle protokoller 2.5.3 Begrunnet mistanke om kreft i thorax, abdomen, skjelett eller bløtvev - Kriterier for henvisning til Pakkeforløp for kreft hos barn Begrunnet mistanke om kreft i thorax, abdomen, skjelett eller bløtvev oppstår ved: ● Ikke infeksiøs oppfylling i thorax påvist ved røntgen eller annen billeddiagnostikk ● Tumor i abdomen påvist ved ultralyd eller annen billeddiagnostikk ● Tumor i bløtvev som gir mistanke om malignitet, påvist ved MR eller annen billeddiagnostikk. Dersom MR krever generell anestesi henvises pasienten til pakkeforløp basert på funn på ultralyd ● Malignt utseende tumor i skjelettet påvist ved røntgen, CT eller MR. Krever MR generell anestesi henvises pasienten til pakkeforløp basert på røntgen og/eller CT funn for å tillate eventuell biopsi i samme narkose Ved begrunnet mistanke henvises pasienten til pakkeforløp ved en barneonkologisk avdeling. 2.6 Henvisning til pakkeforløp Ved mistanke om kreft, spesielt hos barn med påvirket allmenntilstand, bør barnet undersøkes som beskrevet i punkt 2.2-2.5 ovenfor. Ved fortsatt mistanke om kreft henvises pasienten som øyeblikkelig hjelp til lokal barneavdeling. Ved begrunnet mistanke om kreft tas akutt telefonisk kontakt til en barneonkologisk avdeling for start i pakkeforløp. Ved overflytting oversendes epikrise, eventuelt kopi av journal, samt alle relevante svar på utførte undersøkelser. Viser røntgen thorax svulst og barnet er respiratorisk påvirket, sikres anestesiberedskap under akutt overflytting til barneonkologisk avdeling, hvor barnet observeres på overvåknings- eller intensivavdeling. Viser ultralyd, CT- eller MR-undersøkelser romoppfyllende prosess i hjernen eller ryggmargen som gir mistanke om kreft, konfereres umiddelbart med nevrokirurgisk, eventuelt barneonkologisk avdeling om pasienten bør starte akutt steroidbehandling, for eksempel dexamethason. Det bør ikke tas vevsprøve for å utelukke kreft fra svulster, lymfeknuter eller benmarg utenfor en barneonkologisk avdeling eller en av de andre tilknyttede spesialavdelinger som for eksempel nevrokirurgisk avdeling eller ØNH-avdeling, med mindre dette skjer etter avtale med en av disse avdelingene. 2.7 Beslutning om henvisning ved begrunnet mistanke Ved mistanke om barnekreft henvises pasienten akutt til supplerende undersøkelser ved lokal barneavdeling med filterfunksjon. Beslutningen om å starte et pakkeforløp treffes normalt ved telefonisk konferanse mellom avdelingen med filterfunksjon og spesialist ved barneonkologisk avdeling eller en av de andre tilknyttede spesialavdelinger. Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for kreft hos barn». Pakkeforløp for kreft hos barn 17 2.8 Informasjon og dialog med pasienten Henvisende lege informerer pasient og familie om at det foreligger mistanke om kreft, hva mistanken bygger på og hva henvisning til pakkeforløp innebærer. Det informeres om at barnet/ ungdommen i første omgang skal undersøkes akutt på den lokale barneavdelingen, som også kan være en barneonkologisk avdeling. 2.9 Ansvarlig for henvisning Fastlege, lege i spesialistpraksis eller andre leger som får mistanke om barnekreft er ansvarlig for å henvise pasienten akutt til lokal barneavdeling med filterfunksjon. Fastlege, lege i spesialistpraksis, lege ved lokal barneavdeling eller andre leger som får begrunnet mistanke om barnekreft, er ansvarlig for å henvise pasienten akutt (telefonisk) til barneonkologisk avdeling eller annen avdeling i henhold til lokale avtaler. 2.10Registrering Kode for start av Pakkeforløp for kreft hos barn skal registreres a) når henvisning til Pakkeforløp for kreft hos barn mottas i Barneonkologisk avdeling eller annen spesialavdeling, eller b) når det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet Registreringen skal skje i offentlig sykehus, Barneonkologisk avdeling eller annen spesialavdeling. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. 18 Pakkeforløp for kreft hos barn Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for kreft hos barn. Det skal registreres: A30A Start pakkeforløp – henvisning mottatt 2.11Forløpstid Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling 3 kalenderdager Ved mistanke om akutt leukemi bør pasienten mottas innen 1 kalenderdag 3 UTREDNING Det bør vanligvis ikke tas vevsprøve fra svulster, lymfeknuter eller benmarg for å utelukke kreft utenfor barneonkologisk avdeling eller en av de andre tilknyttede spesialiteter, med mindre dette er avtalt med en av disse avdelingene. Ved biopsi velges generelt den minst invasive metoden som gir sikker og rask diagnostikk med minst risiko for komplikasjoner. Det vil si at blod, pleuravæske, ascitesvæske eller benmarg velges fremfor kirurgisk biopsi hvis dette anses som mulig. Ved behov for kirurgisk biopsi tas denne fra den største og mest perifere lesjonen. 3.1 Leukemi hos barn 3.1.1Utredning Undersøkelser som er nødvendige ved begrunnet mistanke om leukemi hos barn er beskrevet i Norsk barnelegeforeningens (NBF’s) akuttveileder. Her nevnes kun noen viktige punkter: ● ● ● ● ● ● Anamnese og klinisk undersøkelse Blodprøver etter lokal instruks/akuttveileder Benmargsundersøkelse i generell anestesi utføres den første følgende hverdagen. Aspirat og biopsi sendes til patologisk-anatomisk undersøkelse, flowcytometrisk undersøkelse, kromosomundersøkelser, molekylærbiologiske undersøkelser og eventuelt biobanking dersom samtykke til dette er gitt Lumbalpunksjon gjøres ofte i samme narkose som innleggelsen av sentralt venekateter (SVK). Ved sikker akutt leukemi gis også intratekal kjemoterapi Ved kliniske eller laboratoriemessige tegn på leukemi i sentralnervesystemet foretas MRundersøkelse av hjerne og spinalkanal Hjertefunksjonen undersøkes av barnekardiolog ved ekkokardiografi, da kjemoterapien inkluderer antracykliner som er potensielt hjertetoksisk 3.1.2 ● ● Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling MDT-møte fastsetter diagnose og eventuell undertype ut fra de første resultatene av benmargsundersøkelsen. I over 90 prosent av tilfellene stilles sikker diagnose i løpet av tre til fire kalenderdager Behandling starter samme dag eller senest neste dag etter at familien er informert og har gitt informert samtykke 3.2 Kreft i hjerne og ryggmarg hos barn 3.2.1Utredning Avhengig av intern organisering på det respektive sykehus, legges pasienten umiddelbart inn på barneonkologisk eller nevrokirurgisk avdeling. Ved telefonisk kontakt til begge avdelinger i forkant avklares for hvert enkelt tilfelle hvilken avdeling som er best for pasienten. Følgende undersøkelser bør gjennomføres hos barn med begrunnet mistanke om kreft i hjernen eller ryggmargen: ● ● ● ● ● ● ● M R av hjernen og spinalkanalen, dersom dette ikke er utført K linisk undersøkelse med nevrologisk status av barnelege eller nevrokirurg T ilsyn av nevrokirurg, helst med spesialkompetanse innen barnenevrokirurgi B lodprøver etter lokal instruks inklusiv full hormonstatus E ventuelt synsundersøkelse E ventuelt hørselsundersøkelse T ilsyn av fysioterapeut for status og senere rehabilitering Pakkeforløp for kreft hos barn 19 ● ● T ilsyn av barneendokrinolog, hvis tumor involverer hypofyse/hypothalamus, eller det foreligger klinisk mistanke om hypofysesvikt. I tvilstilfeller startes hydrokortison substitusjon N evropsykologisk undersøkelse ● ● ● ● MDT-møte avgjør videre utredning og behandling, inkludert om det skal gjøres kontroll-MR, om det skal startes behandling uten biopsi, om det skal tas biopsi stereotaktisk eller ved operasjon eller om tumor skal fjernes ved operasjon. ● ● ● N evrokirurgisk operasjon vil ofte være både en del av utredningen (biopsi) og behandlingen hvor hele eller deler av svulsten fjernes S pinalvæske til undersøkelse på tumorceller og/ eller kimcelletumormarkører. Dette tas ofte i forbindelse med operasjon eller biopsi V anligvis utføres MR kartlegging i samme narkose som inngrepet, senest etter 24-48 timer 3.2.2 Lymfekreft på halsen (lymfom) hos barn 3.3.1Utredning Følgende undersøkelser bør gjøres hos barn med begrunnet mistanke om lymfekreft på halsen: ● K linisk undersøkelse, eventuelt inkludert undersøkelse av øre-nese-hals spesialist 20 MDT-møte avgjør om det er indikasjon for biopsi, eventuelt fjerning av lymfeknuten i sin helhet. Helst foretrekkes fjerning av hele lymfeknuten hvis det er teknisk mulig og risikoen ikke overgår nytteverdien. Finnålsaspirasjon er i denne sammenhengen mindre egnet på grunn av fare for inkonklusive og falskt negative prøver som kan forsinke diagnostikken. ● Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling MDT-møte vurderer resultatene av preoperative undersøkelser, det kirurgiske inngrep og analysen av vevsprøvene (endelig histologi) samt de postoperative MR undersøkelsene. Ved behov for tilleggsbehandling tar teamet stilling til behandlingsstrategi/-inklusjon i protokoll og eventuelt nødvendige tilleggsprosedyrer. Endelig beslutning tas i samråd med pasient og familie. 3.3 ● Pakkeforløp for kreft hos barn B lodprøver i henhold til NBF Akuttveileder i pediatri/lokale retningslinjer U ltralyd av lymfeknuter på hals, armhuler, lysker og abdomen E ventuelt MR og/eller CT av thorax og abdomen E ventuelt PET-scan av hele kroppen R øntgen thorax dersom dette mangler ● F jerning av hele lymfeknuten, eventuelt biopsi etter avtale, ved ØNH lege/barnekirurg, eventuelt i samarbeid med andre relevante spesialister. Lymfeknuten sendes til histologisk undersøkelse, flowcytometri, og eventuelt til genetiske, molekylærbiologiske og/eller bakteriologiske undersøkelser V ed sterk mistanke om ondartet svulst i lymfeknute på halsen kan benmargsundersøkelse vurderes, sentralt venekateter (SVK) legges og/ eller spinalpunksjon med eventuell installasjon av cytostatika i spinalvæsken gjøres 3.3.2 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling MDT-møte fastsetter diagnose, eventuelt undertype, og bestemmer videre utredningsplan ut fra foreløpige resultater. ● S upplerende undersøkelser til stadieinndeling utføres i henhold til behandlingsprotokoll, som CT, MR og/eller PET scan ● V ed kliniske eller laboratoriemessige tegn på affeksjon av sentralnervesystemet gjøres MR av hjernen og spinalkanalen 3.4 Kreft i thorax, abdomen, skjelett eller bløtvev hos barn 3.4.1Utredning Følgende undersøkelser bør gjøres av barn med begrunnet mistanke om kreft i thorax, abdomen, skjelett eller bløtvev: ● ● ● ● ● K linisk undersøkelse B lodprøver i henhold til NBFs Generell veileder i Pediatri og/eller lokale veiledere U ltralyd abdomen ved tumor i abdomen R øntgen av skjelett i aktuelt område M R og/eller CT av tumorområdet og tilgrensende regioner, modalitet bestemmes ut fra tentativ diagnose og eventuell tentativ behandlingsprotokoll Videre utredning og behandling avgjøres i MDTmøte. Det vurderes om det skal tas vevsprøve biopsi eller starte behandling uten vevsprøve. Av hensyn til tolkning av bildene skal MR- eller CTundersøkelse av tumor gjøres før nålebiopsi fra tumor. Hos yngre barn som krever generell anestesi for billedundersøkelsen, kan det være hensiktsmessig at biopsien tas i samme narkose som MR/CT. Spesielt når situasjonen er rimelig godt kartlagt i forkant av billedundersøkelsen. Er situasjonen mer uavklart som ved thorakale og abdominale svulster kan det være nyttig å oppsummere billedfunn og annen informasjon før biopsistrategi velges. Biopsien må da tas i en ny narkose. Ved betydelig kreftmistanke basert på funn før narkosen, kan det vurderes å legge sentralvenøst kateter i samme narkose som MR og eventuelt biopsi. Hos barn som kan fullføre MR undersøkelse uten narkose, kan sentralvenøst kateter legges inn i samme narkose som tumorbiopsi tas. 3.4.2 Fastsettelse av diagnose og stadieinndeling Et nytt MDT-møte fastsetter diagnose, undertype samt videre utredningsplan ut fra foreløpige resultater. Supplerende utredningsprogram kan avhengig av histologisvar omfatte: ● C T thorax ● U ltralyd abdomen ● M R thorax/abdomen/bekken ● P ET-scan av hele kroppen ● S kjelettscintigrafi ● M IBG-scintigrafi ● B enmargsundersøkelse ● S pinalvæskeundersøkelse 3.5 Informasjon og dialog med pasienten/pårørende Avhengig av diagnose er barneonkologisk avdeling, eventuelt sammen med aktuell kirurgisk avdeling, ansvarlig for informasjon til og kommunikasjon med pasient og familie om utredning og behandling, forventede bivirkninger, forløp og prognose. Hvis tilgjengelig, utleveres skriftlig informasjonsmateriale om den aktuelle sykdommen. Foregår behandlingen etter en internasjonal behandlingsprotokoll, informeres pasienten/familien grundig om protokollen, eventuelle forskningsspørsmål, og det innhentes skriftlig samtykke til deltagelse i behandlingsprotokollen. 3.6 Beslutning og ansvarlig enhet Etter endt utredning avgjør MDT-møte om det foreligger kreft eller ikke, hvilken diagnose som foreligger og hvilken behandling som er aktuell. Endelige beslutning om behandling tas i samråd med pasient/familie. Det avgjøres om det er nødvendig med ytterligere utredning av usikre funn. Pakkeforløp for kreft hos barn 21 Beslutningen skal journalføres og registreres i pasientadministrativt system. Pasient, pårørende, fastlege og eventuelt annen henvisende lege skal informeres om beslutningen. Barneonkologisk avdeling eller Kirurgisk avdeling er ansvarlig for gjennomføringen av dette. 3.7Registrering Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for kreft hos barn skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte er vanligvis i Barneonkologisk avdeling eller annen spesialavdeling. Det skal registreres: A30S Utredning start – første fremmøte Når biopsi tas, skal følgende registreres: A30B Biopsi – prøvetaking utført Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes: A30O Overført til annet helseforetak/sykehus Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Det gjelder ikke hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetakene/sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. 22 Pakkeforløp for kreft hos barn Når utredningen er avsluttet, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om det videre forløpet til pasienten, skal avdelingen registrere en av følgende koder: A30CK Klinisk beslutning – Påvist kreft hos barn A30CA Klinisk beslutning – Påvist annen sykdom enn kreft A30CI Klinisk beslutning – Ikke påvist sykdom 3.8Forløpstid Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) 10 kalenderdager Ved mistanke om Leukemi bør denne forløpstid være maksimalt 4 kalenderdager. Ved mistanke om Lymfekreft på halsen bør denne forløpstid være maksimalt 7 kalenderdager. 4 INITIAL BEHANDLING AV KREFT HOS BARN 4.1 Leukemi hos barn ● 4.1.1Behandlingsforløp ● Behandlingsprinsippene for behandling av leukemi hos barn fremgår av internasjonale protokoller som brukes ved barneonkologiske avdelinger. Behandlingsprotokoller er felles nordiske for akutt lymfoblastisk leukemi (ALL) og akutt myeloid leukemi (AML). For sjeldnere leukemityper brukes vanligvis europeiske protokoller. Behandlingen av samtlige grupper er beskrevet i Nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn. Behandlingen er kjemoterapi. Behandlingsvarigheten er vanligvis 30 måneder for ALL, og rundt seks måneder for AML. Behandling av alle leukemiformer hos barn inkluderer gjentatte lumbalpunksjoner for å installere cellegift i spinalvæsken. Dette gjøres i generell narkose. Behandlingsresponsen kontrolleres underveis ved gjentatte benmargsundersøkelser. Benmargsundersøkelse og lumbalpunksjon kan ofte utføres i samme narkose. I noen tilfeller kan det bli nødvendig med allogen stamcelletransplantasjon. Årlig får rundt 10 barn med maligne blodsykdommer slik behandling. Allogene stamcelletransplantasjoner utføres kun ved Oslo universitetssykehus (OUS) som har landsfunksjon. 4.1.2 Hyppigste komplikasjoner Det skilles mellom akutte bivirkninger under behandling og seneffekter som opptrer eller strekker seg til mange år etter avsluttet behandling. Eksempler på komplikasjoner under behandlingen er: ● F eber eller sepsis ved lavt antall nøytrofile granulocytter ● ● ● ● ● ● ● ● F unksjonssvikt av sentralt venekateter som følge av infeksjon eller blodproppdannelse T romboser i store vener S år i munn, svelg, tarm S merter K valme og oppkast F orstoppelse A nemi eller blødningstendens V ekttap og underernæring B enskade kan ses i form av avaskulær bennekrose, men bare rundt 10 prosent av barna har symptomer, oftest i form av smerter N erveskade med smerter, nedsatt følelsessans eller lammelse Blant viktige langtidseffekter er: ● N edsatt fruktbarhet kan sees hos opptil 20 prosent av barna ● H jertesvikt ses hos mindre enn fem prosent av barn behandlet med antracykliner som inngår i behandling av akutt leukemi, lymfomer og flere solide svulsttyper ● N yreskade kan oppstå under behandling, og kan kreve forlenget innleggelse, og eventuelt salttilskudd som vanligvis kan gis hjemme. Varige nyreskader sees hovedsakelig etter behandling av solide svulster med platinumpreparater ● N evrologisk skade som kramper sees hos rundt 10 prosent av barna. Krever innleggelse og noen ganger medikamentell behandling. Nevrologiske senskader og neurokognitive seneffekter sees hovedsakelig etter bestråling av hjernen, som i dag gjøres nesten utelukkende ved hjernesvulster På grunn av fare for seneffekter skal barna følges nøye etter avsluttet behandling, spesielt med tanke på høydevekst og pubertetsutvikling. Pakkeforløp for kreft hos barn 23 4.2 Kreft i hjerne og ryggmarg hos barn 4.2.1Behandlingsforløp Prinsippene for behandling av kreft i hjernen og ryggmargen ved barneonkologiske avdelinger i Norge skjer i henhold til Nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn. Svulster i hjernen skiller seg spesielt fra andre svulster ved følgende forhold: ● ● ● D e er beliggende i et ikke ettergivende kranium, der selv mindre og langsomt voksende svulster kan medføre alvorlige, fatale symptomer, dersom trykket i kraniet stiger D e kan være lokalisert til hjernens viktige og til tider vitale funksjoner, noe som vanskeliggjør operasjon og etterbehandling da risikoen for skade på hjernefunksjonen er stor L angsomt voksende svulster krever oppfølging over tid da de ofte vil endre seg til mer aggressive tumorer Alle pasienter med lavgradige svulster skal følges opp med regelmessige MR kontroller, vanligvis i regi av barneonkologisk avdeling. Ved tegn til gjenvekst skal kirurgisk inngrep, eventuelt tilleggsbehandling i form av stråle- og/eller kjemoterapi vurderes. Ved høygradige svulster vil pasienten etter reseksjon/biopsi i noen tilfeller starte med intensiv kombinasjonskjemoterapi, etterfulgt av stråleterapi og deretter ytterligere kjemoterapi. I andre tilfeller startes det med stråleterapi og fortsettes med kjemoterapi. Endelig anbefales i visse tilfeller høydosekjemoterapi med autolog stamcellestøtte. For både lavgradige og høygradige svulster skal det tilstrebes å bestråle yngre pasienter senere i forløpet og mot et mindre område for å begrense 24 Pakkeforløp for kreft hos barn hyppigheten og alvorlighetsgraden av senskader. Ved behandling av barn under fire år skal strålebehandling unngås hvis mulig. Bruk av protonbehandling av barn og unge er økende da denne behandlingen gir mindre stråling mot det omliggende vev og dermed mindre risiko for senvirkninger. Ved høygradige svulster som ikke fjernes helt i første operasjon kan det vurderes ny operasjon hvis kjemoterapi har skrumpet svulsten så mye at resten av tumor kan fjernes operativt. For alle barn med kreft i hjerne eller ryggmarg, må behandlingen vurderes fortløpende ved gjentatte MR undersøkelser under behandlingen. I gjennomsnitt tas MR hver tredje måned. 4.2.2 ● ● ● Hyppigste komplikasjoner N evrologisk skade ses hos over 50 prosent av barna S tråling påvirker ofte nevropsykologisk utvikling. Dette er mest uttalt hos yngre pasienter, ved stort strålefelt og høye stråledoser K ramper, som krever innleggelse og ofte medisinsk behandling Se også avsnitt 4.1.2 4.3 Lymfekreft på halsen (lymfom) hos barn 4.3.1Behandlingsforløp Det benyttes i stor grad internasjonale behandlingsprotokoller for behandling av lymfekreft hos barn. Det henvises til Nasjonalt Handlingsprogram for kreft hos barn for detaljer. 4.3.2 Hyppigste komplikasjoner Se punkt 4.1.2. 4.4 Kreft i thorax, abdomen, skjelett eller bløtvev hos barn 4.4.1Behandlingsforløp Det benyttes i stor grad internasjonale behandlingsprotokoller for behandling av kreft i thorax, abdomen, skjelett og bløtvev hos barn. Det henvises til Nasjonalt Handlingsprogram for kreft hos barn for detaljer omkring disse. 4.4.2 Hyppigste komplikasjoner Se punkt 4.1.2. 4.5 Støttebehandling og sykepleie Barn og ungdom med kreft har ofte komplekse behov og utfordringer. Barn er i vekst og utvikling, og spesielt ernæring, skolegang og den psykososiale utvikling er sentral. Personalet må forholde seg til pasient, foreldre, søsken og nærmiljø. Dette sammen med de rent medisinske utfordringer krever spesifikk sykepleie på høyt nivå av erfarent personell. Sykepleien omfatter observasjon og behandling av blant annet tumorlysesymptomer, anemi og blødning, feber og infeksjon, kvalme, under- og feilernæring med behov for ernæringssonder og parenteral ernæring. Sentralt er også behandling av inaktivitet med behov for fysioterapi, samt smertebehandling. Ved solide svulster retter sykepleien seg mot de spesielle problemstillingene og behovene relatert til sykdommens art og lokalisering. Dette kan være amputasjoner, ekstremitetsbevarende kirurgi, pleie av dren, sår, stomi og urinkateter. Den spesifikke sykepleien ved CNS svulster retter seg mot pasientens symptomer og behov pre- og postoperativt, etter anlagt shunt eventuelt ekstern drenasje, og sårstell. Observasjon, vurdering og pleie ved nevrologiske skader er avhengig av skadens omfang som tap av motoriske ferdigheter, endret personlighet, tap av kognitive ferdigheter, tale- og svelgproblemer, synsforstyrrelse, epilepsi, fossa posterior syndrom og hypofyseskader. 4.6Rehabilitering Behandlende lege skal vurdere den enkelte pasient sitt behov for rehabilitering/etterbehandling så tidlig som mulig i behandlingsforløpet. Ved behov for rehabilitering eller annen etterbehandling skal behandlende lege sammen med pasienten og familien vurdere aktuelle tiltak og hvor tiltaket best kan iverksettes. Fastlegen skal informeres om denne vurderingen. Pasientens og familiens mulighet for å opprettholde sin normale tilværelse gjennom behandlingsforløpet vurderes og planlegges i samarbeid med familien. For å sikre at barnet vedlikeholder funksjoner og utvikler seg fysisk/ psykisk/sosialt, tilrettelegges pedagogiske tilbud, skolegang og samvær med det sosiale nettverk på en måte som tar hensyn til den enkeltes ressurser og begrensninger. Intensiv nevrohabilitering og rehabilitering i samarbeid med barnenevrolog, nevropsykologer og terapeuter er sentral i behandlingen av barn med hjernesvulst. Dette inkluderer blant annet fysioterapi, ergoterapi, kommunikasjonshjelpemidler, forflytingshjelpemidler og tilrettelegging for skolen og hjemmet. Disse barna vil trenge hjelp av nevropsykolog, psykolog og sosionom. Mange pasienter som er behandlet for kreft i hjernen får betydelig nedsatt kognitiv funksjon. Pakkeforløp for kreft hos barn 25 Den spesifikke rehabiliteringen og palliasjon omfatter også opplæring i stomipleie, gjenopptreningsbehov ved funksjonsnedsettelse som for eksempel etter amputasjon eller ekstremitetsbevarende kirurgi, spesielle hjelpemidler som proteser eller annet og hjelp med ernæring og smertebehandling. 4.7 Informasjon og dialog med pasienten/pårørende Det innhentes informert samtykke til behandlingen. Inneholder behandlingsprotokollen randomisering, gis særskilt informasjon når pasient og familie skal ta stilling til om barnet skal inngå i randomiseringen. Ved oppstart av behandling drøftes forventninger til forløpet med pasient og foreldre, blant annet rollene til personale og foreldrene. Under behandlingen informeres pasienten og familien fortløpende om undersøkelsesresultater, behandlingskomplikasjoner, den videre behandling og eventuelle endringer av den tidligere skisserte behandlingsplanen. 4.8 Beslutning og ansvarlig enhet Avhengig av diagnose er barneonkologisk avdeling, eventuelt via MDT- møte, ansvarlig for utredning, diagnose, valg av behandlingsprotokoll og oppstart behandling. Etter dette kan deler av behandlingen gis på lokal barneavdeling i samarbeid med ansvarlig enhet. Ved sarkomer er ansvarlig enhet for kirurgi ett av to sarkomsentra, Haukeland Universitetssykehus eller OUS. Initial utredning og valg av behandlingsprotokoll skjer på et av fire barneonkologiske sentra, inkludert eventuelt biopsi i tett samarbeid med ortoped på et sarkomsenter. 26 Pakkeforløp for kreft hos barn Etter dette kan deler av behandlingen gis på lokal barneavdeling i samarbeid med ansvarlig enhet. 4.9Registrering Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Ved overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A30FK A30FM A30FS A30FL A30FO A30FI Behandling start – Kirurgisk behandling Behandling start – Medikamentell behandling Behandling start – Strålebehandling Behandling start – Symptomlindrende behandling Behandling start – Overvåking uten behandling Behandling start – Ingen behandling Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A30X Avslutning Pakkeforløp for kreft hos barn Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for kreft hos barn avsluttes. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling. 4.10Forløpstid Fra avsluttet utredning til start behandling Kirurgisk behandling 14 kalenderdager Medikamentell behandling 3 kalenderdager Strålebehandling 14 kalenderdager 5 OPPFØLGING OG KONTROLLER 5.1Kontroll Kontrollene etter avsluttet behandling for barnekreft har til hensikt å: ● F inne eventuelle tegn på tilbakefall ● L egge forholdene til rette slik at pasient og familie kan mestre sykdom og ettervirkninger på best mulig måte ● H jelpe familien til å vende tilbake til et normalt liv ● P åvise tidlige tegn på eventuelle seinskader/ seneffekter etter kreftbehandlingen Når planlagt behandling er avsluttet, gjennomgår pasienten en sluttevaluering. Detaljene om dette er beskrevet i de enkelte protokollene, samt i det norske handlingsprogrammet for kreft hos barn. Innholdet i de planlagte polikliniske kontroller følger anbefalingene de internasjonale behandlingsprotokollene pasienten er behandlet etter. Det er behov for regelmessige polikliniske kontroller i minst fem år etter avsluttet behandling. Hyppighet av kontrollene og innholdet avhenger av diagnose, stadium og tid siden avsluttet behandling. Også for dette finnes detaljer i handlingsprogrammet. De fleste kontroller innebærer klinisk undersøkelse og blodprøver, ofte supplert med radiologiske undersøkelser. Barn med CNS-svulster kontrolleres regelmessig med MR-undersøkelser av hjernen og ryggmargen, i henhold til protokollen barnet er behandlet etter. De fleste med lavgradige svulster uten tilleggsbehandling følges med årlige MRundersøkelser frem til 18 års alder. Deretter med lenger intervall. Barn med ekstrakranielle svulster kontrolleres ofte med ultralyd, eventuelt supplert med MR eller CT undersøkelse, av stedet der primærtumor satt. Ved risiko for lungemetastaser kontrolleres også røntgen thorax, eventuelt CT thorax. Etter fem år er ofte årlige kontroller for å følge barnets vekst, fysiske og mentale utvikling og oppdage eventuelle senfølger, tilstrekkelig. Barn kontrolleres vanligvis årlig frem til de blir 18 år. 5.1.1 Informasjon og dialog med pasienten Den legen som ser pasienten ved kontrollundersøkelser har ansvar for at familien informeres om undersøkelsesresultater. Ofte deltar kontaktsykepleier i poliklinikken/ved dagposten i denne informasjonen. 5.1.2Beslutning Den barneonkologiske avdelingen, i noen tilfeller nevrokirurgisk avdeling, planlegger kontrollopplegget og sørger for at det blir tilrettelagt. 5.1.3Ansvarlig Barneonkologisk avdeling, i noen tilfeller nevrokirurgisk avdeling, er primært ansvarlig for kontrollopplegget, og kontrollene utføres i samarbeid med de lokale barneavdelinger. 5.2 Håndtering av tilbakefall Tilbakefall av barnekreft sees totalt i omtrent 25 prosent av krefttilfellene. Hyppigheten varierer sterkt avhengig av krefttype og stadium. Ved mistanke om tilbakefall henvises pasienten til nytt pakkeforløp. Tilbakefall av leukemi kan ses flere år etter avsluttet behandling. Prognosen er avhengig av tidspunktet for tilbakefall, og om det er affeksjon av testikler eller sentralnervesystemet alene eller kombinert med benmargsaffeksjon. Barna behandles etter ny internasjonal protokoll for residivert ALL. Pakkeforløp for kreft hos barn 27 Ved tilbakefall av svulster i hjernen og ryggmargen fjernes tumor operativt hvis mulig. Er etterbehandling nødvendig kan det ofte gis ny kjemoterapi og eventuelt strålebehandling. Muligheten for ny bestråling skal vurderes, men tidligere bestrålte områder kan vanligvis ikke bestråles på nytt da dette gir høy risiko for betydelige skader på omkringliggende normalvev. Ved tilbakefall av lymfom forsøkes ofte ny reinduksjonsbehandling med kjemoterapi etterfulgt av høydosebehandling med stamcellestøtte. Ved tilbakefall av Hodgkins lymfom gis ny kjemoterapi etterfulgt av strålebehandling eller høydosebehandling med stamcellestøtte. Tilbakefall av kreft i thorax, abdomen, ben eller bløtdeler ses ofte innen tre år etter avsluttet behandling. Pasientene behandles igjen med en kombinasjon av kjemoterapi, operasjon og eventuelt stråleterapi, avhengig av tumortype og tidligere behandling. Behandlinger av tilbakefall av solide tumores er vanligvis ikke protokollfestet og planlegges av den ansvarlige barneonkologen, ofte etter diskusjon med internasjonale eksperter på området. 5.2.1 Informasjon og dialog med pasienten/pårørende Det avtales i hvert enkelt tilfelle på hvilken måte pasienten får informasjon om resultat av undersøkelsene. Ungdommer skal også tilbys samtaler uten at foreldrene er tilstede. 5.2.2Beslutning Ved mistanke om tilbakefall og undersøkelsene bekrefter dette, planlegger barneonkologen etter MDT- møte behandlingsopplegget. Beslutning om behandling tas i samråd med pasient/ familie. 28 Pakkeforløp for kreft hos barn 5.2.3Ansvarlig Barneonkologen er ansvarlig for at kliniske beslutninger tas i denne fasen. 5.3 Spesifikk sykepleie og støttebehandling/seneffekter Sykepleier/ koordinator bør ha selvstendige konsultasjoner eventuelt i form av spesielle poliklinikkonsultasjoner for å kartlegge pasientens behov for habilitering og familiens psykososiale situasjon. 5.4Rehabilitering Rehabilitering i forbindelse med behandling for kreft i barnealder involverer hele familien og krever tverrfaglig innsats. Se for øvrig punktene om rehabilitering under «initialbehandling» for de fire krefttyper. Behovet for rehabilitering ved seneffekter og behandlingsrelaterte påvirkninger avdekkes. Kreftsykdommen og behandlingen barnet har fått, kan forsinke barnets fysiske, kognitive og motoriske utvikling. Også i perioden etter avsluttet behandling har pasienter behov for ekstra støtte og oppfølging i barnehage, skole eller i hjemmet. Samhandling mellom barneonkologisk avdeling og kommunehelsetjenesten, skole, barnehage og andre for informasjon og tilrettelegging av hverdagen har stor betydning. Barn og unge som er operert for kreft i hjernen bør ha egne pasientforløp som beskriver oppfølging. Dette gjelder både maligne og benigne svulster i hjernen, avhengig av svulstens lokalisasjon og risiko for kognitiv svikt. Spesialisert nevrorehabilitering bør ivaretas av et tverrfaglig team, med lege, sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, nevropsykolog, logoped, ernæringsfysiolog, sosionom og psykolog etter behov. Postoperativ nevrorehabilitering bør planlegges allerede før operasjonen og justeres ad hoc og etter behov. Nevrorehabilitering startes så fort som mulig etter operasjonen. Er nevrorehabilitering nødvendig utover innleggelsen kan dette skje på egne senter for barn med ervervet hjerneskade. Barn og unge som er behandlet for kreft har høy risiko for en rekke forskjellige senskader av behandlingen. Noen av disse kan nødvendiggjøre medisinsk behandling for eksempel i form av behandling med veksthormon eller andre hormoner. 5.5Palliasjon Palliasjon er relevant når: ● P rimær eller sekundær behandling ikke gir remisjon eller stasjonær fase ● D et oppstår sykdomstilbakefall etter primær remisjon ● D et oppstår sykdomsprogresjon etter primært behandlingsindisert stasjonær fase ● T ilbakefallsbehandling ikke gir ny remisjon I terminalfasen intensiveres den tverrfaglige innsatsen for å møte familiens individuelle behov. Ønsker familien å være hjemme, etableres et tverrfaglig team i avdelingen som i tett samarbeide med hjemmesykepleien og fastlegen ivaretar det terminale forløpet i hjemmet. Det er som regel ønskelig at sykepleiere fra behandlende barneavdeling kan reise på hjemmebesøk etter nærmere avtale, ta eventuelle blodprøver, administrere intravenøse medisiner og eventuelt væske. Det avtales individuelt hvilken og hvor hyppig kontakt det skal være med avdelingen i form av telefonisk kontakt med pasientansvarlig lege/ kontaktsykepleier og eventuelt andre fra det tverrfaglige team som for eksempel smertesykepleier. NBFs Generell veileder i pediatri inneholder råd og veiledning vedrørende palliativ terapi hos barn med kreft. Målet med palliativ og terminal behandling er å gi barnet/ungdommen og familien en verdig avslutning på barnets liv. Palliativ behandling kan bestå av kjemoterapi eller strålebehandling for å bremse utviklingen av kreftsykdommen og/eller lindre smerter. Palliasjon kan også bestå av understøttende behandling som medikamentell smertebehandling, psykofarmakologisk behandling, psykologisk støtte, samt ergo- og fysioterapi støtte. Dette ivaretas primært av behandlende barneonkologiske avdeling i tett samarbeid med lokal barneavdeling, primærhelsetjenesten, fastlegen, hjemmesykepleien og eventuelt palliativt team i regionen. Pakkeforløp for kreft hos barn 29 6 FORLØPSTIDER Tabellen viser forløpstidene i pakkeforløpet for kreft hos barn. Ved øyeblikkelig hjelp situasjoner vil både henvisnings- og utredningsfasen måtte være betydelig kortere (typisk eksempel: hjernesvulster med økt intrakranielt trykk). Angitt forløpstid gjelder pasienter som ikke har akutt livstruende tilstander. Forløpstidene er en rettesnor. Fortsatt er det lovmessige grunnlaget pasientrettighetsloven § 2-2 og forskrift om prioritering av helsetjenester. Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling 3 kalenderdager * Fra første fremmøte i utredende avdeling til avsluttet utredning (beslutning tas) 10 kalenderdager ** Fra avsluttet utredning til start behandling Kirurgisk behandling 14 kalenderdager Fra avsluttet utredning til start behandling Medikamentell behandling 3 kalenderdager Fra avsluttet utredning til start behandling Strålebehandling 14 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Kirurgisk behandling 27 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Medikamentell behandling 16 kalenderdager Fra henvisning mottatt til start behandling Strålebehandling 27 kalenderdager * Ved mistanke om leukemi bør pasienten mottas innen 1 kalenderdag ** Ved mistanke om leukemi bør denne forløpstid være maksimalt 4 kalenderdager. Ved mistanke om lymfekreft på halsen bør denne forløpstid være maksimalt 7 kalenderdager. 30 Pakkeforløp for kreft hos barn 7 REGISTRERING 7.1 Pakkeforløp start Kode for start av Pakkeforløp for kreft hos barn skal registreres a) n år henvisning til Pakkeforløp for kreft hos barn mottas i spesialisthelsetjenesten, eller b) n år det vurderes at en henvisnings innhold svarer til kravene til henvisning til dette pakkeforløpet. Registreringen skal skje i offentlig sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for kreft hos barn. Det skal registreres: A30A 7.2 Start pakkeforløp – henvisning mottatt Utredning start Pasientens første fremmøte til utredning i Pakkeforløp for kreft hos barn skal registreres i pasientadministrativt system. Første fremmøte kan være a) o ppmøte i klinisk sykehusavdeling, eller b) o ppmøte hos avtalespesialist. Hvis avtalespesialister er gitt en rolle i utredning og eventuell behandling av pasienter i dette pakkeforløpet, må tilsvarende registrering og rapportering til NPR gjøres. Det offentlige sykehus har ansvar for at denne kodingen skjer. Det skal registreres: A30S Utredning start – første fremmøte 7.3Biopsi Når biopsi tas, skal følgende registreres: A30B Biopsi – prøvetaking utført 7.4 Overføring til annet helseforetak/ sykehus Er en pasient i pakkeforløp og overføres til et annet helseforetak/sykehus for videre utredning eller start av behandling, kodes: A30O Overført til annet helseforetak/sykehus Koden brukes når ansvaret for pasienten overføres mellom sykehusene. Det gjelder ikke hvis pasienten kun henvises til en spesiell undersøkelse, eller for å innhente et råd, uten at behandlingsansvaret overføres mellom helseforetakene/sykehusene. Koding for overføring av pasient mellom helseforetak/sykehus registreres på dagen henvisning (brev, faks, telefon, elektronisk) oversendes. 7.5 Beslutning ved initial behandling Når utredningen er ferdig, og det er tatt beslutning om sykdomstilstand og om det videre forløpet til pasienten, skal avdelingen registrere en av følgende koder: A30CK A30CA A30CI 7.6 Klinisk beslutning – Påvist kreft hos barn Klinisk beslutning – Påvist annen sykdom enn kreft Klinisk beslutning – Ikke påvist sykdom Behandling start Når beslutning om behandling er tatt, skal pasienten settes opp til behandling innen de angitte forløpstider. På første behandlingsdag skal kode for behandling registreres. Hvis det dreier seg om Pakkeforløp for kreft hos barn 31 overvåking uten behandling eller ingen behandling, skal registreringen av denne beslutningen kodes på dato for samtale med pasienten. Følgende koder skal benyttes: A30FK A30FM A30FS A30FL A30FO A30FI 7.7 Behandling start – Kirurgisk behandling Behandling start – Medikamentell behandling Behandling start – Strålebehandling Behandling start – Symptomlindrende behandling Behandling start – Overvåking uten behandling Behandling start – Ingen behandling Pakkeforløp slutt Hvis pakkeforløpet avsluttes direkte av andre årsaker enn at det gjøres en klinisk beslutning, skal avdelingen registrere: A30X Avslutning Pakkeforløp for kreft hos barn Koden registreres når det tas beslutning om at Pakkeforløp for kreft hos barn avsluttes. Det gjelder uansett om diagnosen kan avkreftes eller om pasienten ikke ønsker mer utredning eller behandling. 32 Pakkeforløp for kreft hos barn 8 ARBEIDSGRUPPENS SAMMENSETNING Bernward Zeller (leder) Oslo universitetssykehus HF Barneonkolog Eva Beate Haarberg Pedersen St. Olavs Hospital Spesialsykepleier Harald Thomassen St. Olavs Hospital Barneonkolog Maria Winther Gunnes Helse Bergen HF Barneonkolog Terje Nordberg Helse Bergen HF Onkolog Svetlana Tafjord, Oslo universitetssykehus HF Patolog Trond Flægstad Universitetssykehuset Nord-Norge Barneonkolog Karsten Kehlet Fastlege Allmennpraktiker Line Bergsjøbrenden Barnekreftforeningen Pakkeforløp for kreft hos barn 33 NOTATER 34 Pakkeforløp for kreft hos barn Pakkeforløp for kreft hos barn 35 Pb 7000, St. Olavs plass, 0130 Oslo Tel.: +47 810 20 050 Telefontid: 8–15.45 mandag til fredag Faks: + 47 24 16 30 01 [email protected] [email protected] 36 Pakkeforløp for kreft hos barn
© Copyright 2024