Pårørende kan være en viktig bidragsyter for å nå målet om bedre behandling av rusavhengige. selv er alle forskjellige. Fellestrekket er et stort behov for hjelp, støtte og veiledning, særlig med tanke på grensesetting. Pårørende: Ressurs eller vedheng? Michael Lindholm, Landsforbundet Mot Stoffmisbruk (LMS) Pårørende til rusavhengige var vel vitende om sine egne behov og sin egen kompetanse lenge før rus for alvor ble satt på samfunnsagendaen gjennom ulike reformer og lovbestemmelser. Jeg ønsker her å se nærmere på pårørendes rolle gjennom et perspektiv på utvikling. Hvem er de pårørende? Hva ligger i begrepet pårørende? Er pårørende en ressurs som benyttes? Mange berørte Pårørende til rusavhengige er alle som står i en nær relasjon til en rusavhengig, eller som den rusavhengige selv velger som sin pårørende, litt avhengig av perspektiv. Det finnes ingen beregninger av hvor mange pårørende som bor sammen med en som er avhengig av illegale stoffer. Sirus anslår at antall barn i Norge som bor sammen med noen med et risikofylt alkoholkonsum ligger mellom 50 000 og 150 000. 1 Her er det et stort behov for mer forskning, for man vet at det finnes mange som påvirkes hvis en i familien er rusavhengig, også med tanke på illegale stoffer. Pårørende takler en slik utfordring ulikt, og hver utfordring er spesiell. LMS har erfart at påkjenningene pårørende opplever er betydelige, og mange av våre medlemmer beskriver situasjonen som en kronisk sorgstilstand som påvirker livet negativt i betydelig grad. Pårørenderollen kan være midlertidig eller varig, med ulike konsekvenser sosialt, fysisk og psykisk. Rollen er preget av en rekke nyanser. Pårørende kan være alt fra en ektefelle til et barn, en venn eller en tante. I tillegg har man tidsaspektet, der man kan ha ulike funksjoner og belastninger til ulik tid. Situasjoner oppleves ulikt, og pårørende Endringer Tidligere snakket man om familien rundt den rusavhengige, nå snakker man om pårørende. Hvordan har denne bevisstheten blitt etablert? Utviklingen av pårørende som begrep har skjedd parallelt med de store endringene på rusfeltet, spesielt de siste 20 årene. Som følge av en økning i antall rusavhengige, samt oppkomsten av hiv og aids tidlig på 1990-tallet, oppsto en økt bevissthet rundt utfordringene. Det skjedde en betydelig økning i antall behandlingsplasser og institusjoner. Ansvaret hadde kommunen og fylkeskommunen, blant annet iverksatt gjennom lov om sosiale tjenester i 1993.2 I årene 2002–2004 ble den første og andre rusreformen vedtatt3, og som følge av dette ble alle institusjoner for utredning, avrusning og behandling av rusavhengige lagt inn under spesialisthelsetjenesteloven. Dermed fikk pasientene som de nå ble hetende, rettigheter under pasientrettighetsloven. Loven definerer pasient, pårørende, helsehjelp, helsetjeneste og helsepersonell. Pasientrettighetsloven definerer pårørende med utgangspunkt i pasienten og pasientens ønsker, og dermed må en definisjon av pårørende gjennom dette perspektivet strekke seg til å gjelde familie så vel som nærstående og venner av pasienten. Større rolle Her eksisterer det et skille, for mye av litteraturen omtaler pårørende gjennom et annet perspektiv, hvor pårørende selv står i sentrum for definisjonen, som kan omfatte «alle familiemedlemmer og nære personer som berøres av et annet familiemedlems rusmisbruk». 4 I dette perspektivet går man nærmere inn på hvilke følger en rusavhengighet får for de som står nær, og tildeler pårørende en rolle i større grad enn pasientrettighetsloven innebærer. Feltet psykisk helse fikk Tiltaksplan for pårørende i 2006,5 samme år som opptrappingsplanen for rusfeltet ble lansert. Begge utgivelser omhandler pårørende. En veileder om samarbeid med pårørende med tittelen Pårørende en ressurs ble utgitt i 20086, også dette på feltet om psykisk helse. Sistnevnte er en viktig bidragsyter til at bevissthet om pårørendes rolle er blitt løftet frem, også på rusfeltet. Utfordringene er ofte sammenfallende, psykisk helse og rus er i mange tilfeller et overlappende felt med tanke på pårørende. Gjennom denne veilederen blir pårørendes kunnskap, kompetanse og potensielle rolle belyst, slik at helsepersonell og pårørende kan samarbeide på en bredere plattform enn før. Pårørende kjenner ofte helsefeltet, nå skal de ansatte innen helse også kjenne de pårørende. Med denne tanken ble begrepet pårørende for alvor satt på agendaen, både for ansatte innen helse og blant aktører flest på feltet. En ressurs? LMS har drevet tilbud gjennom selvhjelpsgrupper for pårørende til rusavhengige siden 1981. Det første kurset ble etablert i 1986 og hadde fokus på familien. LMS opplever at problemstillingene og utfordringene som pårørende erfarer i dag er mange av de samme som for 30 år siden. Gjennom spørsmål om behandling, utredning, oppfølging, bolig, rettigheter og informasjon, etterlyser pårørende i dag mye av det samme som da kurstilbudet ble etablert. Mange sitter på verdifull kunnskap og kompetanse, men familien eller nettverket rundt en rusavhengig sliter seg ofte ut med alle utfordringene. Pårørende kan ha mange spørsmål og synspunkter, og meningene kan bli tydelige ut fra tunge erfaringer skapt over en periode på mange år. Helsepersonell, behandlere og terapeuter som er i hyppig kontakt med brukeren, kommer også ofte i kontakt med de pårørende og erfarer denne tredjeparten som står på sidelinjen. Og nettopp dette er mange pårørendes erfaring, å bli stående der på sidelinjen. Forutsetningene for kommunikasjon er ikke de beste for ansatte innen helse, med tanke på tidspress og alle hensyn som skal tas til pasientrettighetslov, helsepersonellov og taushetsplikt. Men hva med å sette av tre minutter ekstra, til en liten prat med pårørende? Taushetsplikten Helsepersonell og andre i den regelmessige kontakten har en ofte god samhandling med pasientene. Kanskje det ville blitt enda bedre om pårørende også kunne bidra gjennom sin erfaring og kunnskap? Pårørende kan utvilsomt være en bidragsyter for å nå målet om økt kvalitet i utredning, behandling og oppfølging. Taushetsplikten har ofte vært et tema for diskusjon i denne sammenhengen. Personvernet står sterkt, og det er helt riktig og nødvendig. Likevel er det betimelig å stille spørsmålet om kan taushetsplikten fungerer som en dør som altfor lett lukkes igjen av leger, helse og sosialpersonell. Våre erfaringer tyder på dette. Ressursen blir ofte stående igjen utenfor, ubenyttet. Helsepersonell skal ta de helsefaglige avgjørelsene og ansatte i sosialtjenesten skal ta avgjørelser på sitt område, men på hvilket grunnlag? Pårørende har et stort behov for å bidra med sin kunnskap, som er opparbeidet over lang tid. Mange pårørende finner et snev av ro i å øke kunnskapen om rusutfordringen, de kjenner bølgedalene og de kjenner sin rusavhengige med sin rusutfordring. De kjenner sykdomsforløp og den medisinske historien, og ikke minst har pårørende god kunnskap om sosialtjenesten gjennom å ha stått på barrikadene for sine nære. Blant foreldre og andre pårørende finner man Norges beste saksbehandlere og bestyrere av Merknad [M1]: Fjernes døgninstitusjoner hvor deres nære rusavhengige får opphold, omsorg og en varm seng mens man venter. Disse erfaringene må benyttes i mye større grad enn i dag. Samarbeid Det finnes gode eksempler på at samarbeid med pårørende kan føre frem til innsikt, utvikling og etablering av rutiner. LMS har ved flere anledninger samarbeidet med etater, tjenestekontorer og aktører på et lokalt nivå. Det har begynt å skje ting på pårørendefeltet, spesielt lokalt rundt om i landet, og det er her det må gjøres til å begynne med. Bevisstheten rundt pårørendes rolle er utvilsomt økende. Man kan se tegn til en holdningsendring og økt kunnskap blant helse- og sosialarbeidere så vel som hos beslutningstakerne. Stoltenbergutvalgets rapport om narkotika bekrefter denne utviklingen. Likevel, våre erfaringer er at mange av utfordringene er de samme i dag som for 30 år siden. Pårørende er nå et kjent begrep, men fortsatt en relativt ubenyttet ressurs. 1 Rossow,I., Moan I.S. og Natvig, H.: Nære pårørende av alkoholmisbrukere- hvor mange er de og hvordan berøres de? SIRUS-Rapport nr. 9/2009 Statens institutt for rusmiddelforskning, Oslo 2009 2 Ot.prp. nr. 54 (2002-2003) Om lov om endringer i lov 13. desember 1991 nr. 81 om sosiale tjenester m.v. (Rusreform II og rett til individuell plan), 2003II 3 Helse- og omsorgsdepartementet: Rusreformen pasientrettigheter og endringer i spesialisthelsetjenesteloven, 2004 4 Andresen, N.: Pårørende, I Håndbok i rusbehandling, Til pasienter med moderat til alvorlig rusavhengighet. (Red): Kari Lossius, Gyldendal Norsk Forlag AS, Oslo 2011 5 Helsedirektoratet: Tiltaksplan for pårørende til mennesker med psykiske lidelser, 2006 6 Helsedirektoratet: Pårørende en ressurs – veileder om samarbeid med pårørende innen psykiske helsetjenester, 2008 Artikkelen stod på trykk i Rus & Samfunn 02-11