CIF ønsker alle en go` somm - Cochlear Implant foreningen
nin Fore re uge br for voks ne C n Ige CO OCCH HLLEEA AR R IIM MP PL A N T F O R E N I N C NG GE N N N NYY H E D S B L A D JJU UN N I 2 0 1 13 11. 10. ÅRGANG N R. 1 CIF ønsker alle en go’ sommer Tema: ninger can s R M g CI o Netværksmøde i Odense Netværksmøde på Døve Slottet i Vejle. Generalforsamlingen i Tåstrup Kulturhus 2011. I kan læse om andre netværksmøder og meget andet i bladet Karin og Ulrik har husket det gode humør. UHM... en dejlig kage. - Møde på tværs i Ribe. Nyhed fra Comfort Audio – giver dig personlig frihed Den nye halsslyngemodtager fra Comfort Audio, giver dig mange fordele i hverdagen. DM90 leverer en præcis og støjfri lyd og kan bruges sammen med alle mikrofoner i Comfort Digisystem. Samtidig fungerer den som en bluetooth halsslynge, der kan anvendes sammen med mobiltelefoner (kan forbindes til to telefoner samtidigt). DM90 kan kobles til mange lydkilder, så som PC, MP3, tablet m.m. både via et kabel og trådløs streaming. Læs mere om nyheden på www.comfortaudio.dk HVIS DU SKAL BRUGE TOLK PÅ HOSPITALET MIDT OM NATTEN, HAR VI NOK EN TOLK I NÆRHEDEN, VI KAN VÆKKE. Ring eller SMS til vores akutvagt på 7592 3434 Puslespilhalvsidehospital.indd 1 2 12-04-2013 11:31:03 Cochlear Implant Foreningen – juni 2013 Forsiden - det må være muligt at finde noget lidt mere vinterligt end brombærgrene. Side 3: I indholdsfortegnelsen står DANAFLEX med stort - der bør stå Danaflex, som under artiklen Oplag: 800 Dette billede skal placeres i formanden har ordet og igen i bestyrelsen på side 19 Indhold Formanden har ordet . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Hvem er manden bag Comfort Audio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Samtalegrupper for kræftramte Afskedsreception for Sven-Eric Stangerup . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Min lille dagbog . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 CIF generalforsamling den 7. april 2013 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Stafetten er givet videre Brian banker i bordet . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 MR scanning og CI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Netværket . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Netværkskursus for netværkskontaktpersoner . . . . . . . . . . . 18 De kreative CI brugere udstiller . . . . . 18 Netværksmøde i Roskilde, den 22. maj 2013 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Ny netværksgruppe på Falster . . . . . . 19 Udflugten til Jyllands Park Zoo . . . . . . 20 Helen Huess har sendt os følgende lille indlæg: . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Spørgeskema . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 Vi ønsker tillykke – runde fødselsdage i 1. halvår 2013 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Bestyrelsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Cochlear Implant Foreningen Redaktion: Jens Palle Søvsø Nielsen Snerlevej 3 2820 Gentofte SMS: 20 13 56 60 Mail: [email protected] Camilla Sabroe Larsen Mail: [email protected] Janni Glæsner Mail: [email protected] Annoncer: Jens Palle Søvsø Nielsen Sats og tryk: Als Offset Augustenborg Tlf. 74 47 14 48 Oplag: 800 ISSN: 1903-7279 Næste nummer af CIF nyhedsblad udkommer omkring 1. december Deadline for dette nummer er den 15. oktober. Cochlear Implant Foreningen – juni 2013 Formanden har ordet... Under efterårskursus står der ....."var der også plads og tid så til socialt samvær" her skal "så" fjernes. Medlemsstatus I skrivende stund er vi 302 medlemmer, hvoraf de 78 er støttemedlemmer. Generalforsamling Igen i år blev CIF’s generalforsamling, som bekendt afholdt i Middelfart på Serverin Kursuscenter. Vi var godt 45 deltagere til generalforsamlingen, der blev holdt centralt i de smukke omgivelser. Tak til alle, der deltog i GF. Her i bladet kan I læse meget mere om afholdelsen af GF. Generalforsamlingen i 2014 vil blive afholdt på Sjælland. Tak til den gamle bestyrelse En stor tak skal lyde til Sonja Thomsen, som i fire år har ydet en kæmpeindsats for CIF fra sin bestyrelsespost. Sonja trådte ind i bestyrelsen i en nyoprettet 6. bestyrelsespost og overtog ansvaret for netværket i CIF. For snart fem år siden stod det nemlig hurtigt klart, at det krævede en ekstra ”mand” til denne om sig gribende og store succes – netværksgrupperne i CIF. Sonja var endvidere næstformand i bestyrelsen det sidste år. Stor tak til Sonja, fordi du fortsætter med at være CIF’s netværksansvarlige. En stor tak skal også lyde til Aase Nielsen, der igen trådte ind i bestyrelsen i sin egenskab af suppleant. Aase overtog sekretærposten efter Ellef, der valgte at forlade bestyrelsen efter kort tid. Tak til både Sonja og Aase og god vind fremover til jer begge. Velkommen til de nye Så vil jeg byde velkommen til vores to nye bestyrelsesmedlemmer. Betina Hjeds, der blev valgt som bestyrelsesmedlem og Camilla Sabroe Larsen, der er CIF’s nye sekretær. Betina har tidligere arbejdet i CIF’s arbejdsudvalg for bilateral CI og har siden foråret 2012 været formand for CIF’s arbejdsudvalg for fælles kliniske retningslinjer. Camilla er udover sekretæropgaverne, også i fuld gang med CIF’s nye hjemmeside, som vi glæder os til går i luften i løbet af sommeren. Der vil blandt andet blive et lukket forum kun for CIF’s medlemmer. Vi har allerede afholdt det første bestyrelsesmøde og alle glæder sig meget til at arbejde for CIF. Mon der kan snige sig en lille glad nisse ind under artiklen, der hvor jeg ønsker glædelig jul ? Side 4: ”det rumnummer” CIF er for alle kommende og nuværende CI brugere! Der er desværre opstået den store misforståelse, at CIF kun er for Nucleus brugere. Intet er mere forkert!!! CIF er for alle uanset CI produkt og foreningens økonomiske støtte generelt. Som bekendt er Danaflex foreningens hovedsponsor. Danaflex er imidlertid helt indforstået med, at foreningens medlemmer uanset CI produkt får glæde af sponsoratet. Til generalforsamlingen i Taastrup i 2011 og til efterårskurset samme år, orienterede jeg om sponsorforløbet og om, hvorfor tingene er, som de er. Alle netværkskontaktpersoner kender forløbet og står til rådighed, hvis der er no3 get, I ønsker at få uddybet. Ingen forening – stor eller lille – kan drives uden penge! Heldigvis har vi en flot sponsoraftale med både Danaflex og Comfort Audio, der gør, at vi kan give tilskud til generalforsamlingen, efterårskurset, netværksmøderne m.m. Aftalerne kan sammen med årsregnskabet for 2012, ses på hjemmesiden. Der er ikke nogen krav fra sponsorerne om, hvordan vi anvender disse beløb! Alle CI brugere – uanset produkt – har altså på lige fod glæde af tilskud m.m. Vi kan ikke få besøg af AB og MedEl til et CIF arrangement, men vi kan invitere alle CIF’s medlemmer til de teknikinformationsmøder, der bliver afholdt af de to producenter. Dette er desværre kun sket to gange for fire år siden. Tilbagemeldingerne fra netværkskontaktpersonerne er, at vi igennem flere år har været trætte af al den teknik og gerne så, at der kom andet på programmet. Derfor har netværksgrupperne vekslet mellem teknik og andre spændende indlæg. Dette er må- ske en medvirkende årsag til den store succes til netværksmøderne i CIF. Der skal naturligvis også lyde en stor tak til alle vores annoncører der støtter CIF. Pnuemokokvaccination af CI brugere På opfordring vil jeg gøre opmærksom på, hvor vigtigt det er at følge op på vaccinen efter fem år. Dette gøres ved en blodprøve hos egen læge. Prøven viser om man har behov for revaccination ud fra en måling af antistofniveauet i blodet. Der har været en del debat på CIF’s facebook gruppe om Pneumokokvaccination. Nogle skal selv betale for vaccinen, andre får tilskud til den. Hvis I følger vejledningen, der er lagt på CIFs hjemmeside og evt. medbringer den til egen læge, vil I være godt hjulpet. I vejledningen vil I også kunne læse meget mere om vaccinen. Tandlæge Benedikte Winkelhorn (CI bruger) Ordrupvej 55 B 2. sal · 2920 Charlottenlund Tlf. 3963 4700 · SMS 2346 2846 [email protected] www.winkelhorn.com Ligger tæt på Ordrup st., der er elevator og gode parkeringsforhold 4 Sommerferie Til sidst vil jeg ønske jer alle en rigtig dejlig sommer med mange hyggelige stunder. Husk cykelhjelmen, hvis I drager ud i fædrelandet på cykel. Jeres USB stick og adresse på jeres nærmeste CIreparatør, hvis I rejser på ferie i udlandet. En tørrebrik i en lille plasticbeholder er også en god idé og benyt jer af mulighederne for at låne/leje en ekstra processor hos jeres CI-producent. Til sidst – husk at skrive til bestyrelsen, hvis der er noget, I synes, vi skal arbejde videre med, eller hvis I har en god idé. Det er altid dejligt at få mails fra jer og følge med i, hvad der rør sig rundt om i landet. Jeg håber at se rigtig mange af jer til efterårskurset på Castberggård. I kan se frem til et meget spændende program. Mange varme sommerhilsener Janni Bøn til medlemmerne Hvis du inden for de sidste par år har fået ny processor, CI nr. 2, nye hjælpemidler, ny mailadresse o.lign. vil vi meget gerne vide det, så vi kan gøre medlemslisten så opdateret som muligt. Send en mail til: [email protected] Cochlear Implant Foreningen – juni 2013 Cochlear Implant Foreningen – juni 2013 5 ulighed for at lægge lidt farvelade på annoncen fra Lone Abild Gerhardt. Det vil ar hun skrevet - (noget a la tandlægens annonce på side 23) Hvem er manden bag Comfort Audio af mig selv. Jeg har sendt et, jeg synes er godt hvis det bliver beskåret, så fonstativet kommer væk. Kan det måske bruges: Af Jens Palle Søvsø Nielsen Interview med Egil Bjorvatn Vi mødtes på en café og pga. lærernes lockout var datteren Helena med. JPSN: Hvornår startede firmaet? EB: Firmaet blev oprettet i Sverige i 1994 og har således 20 års jubilæum næste år. Jeg startede den danske afdeling år 2008. og synes det har været en spændende udvikling, Comfort Audio har været gennem her på det danske marked. Helt specielt synes jeg, vi har et godt samarbejde med CI-brugere. Comfort Audios to svenske grundlæggere af Carljohan Lagervall og August Pansell udviklede verdens første avancerede digitale høreprodukt, som var perfekt til gruppemøder. Med andre ord, de startede et nyt firma og en ny teknologi på en og samme tid. JPSN: Hvad med dig, du startede i Comfort Audio 2008, men hvad er din baggrund? EB: Jeg er uddannet civilingeniør inden for elektronik og har været ansat som tekniker på Briskeby skole for hørehæmmede i Oslo og på Ullevål sygehus frem til 1995, hvor jeg blev ansat i GN ReSound. Jeg har blandt andet arbejdet for GN ReSound i Shanghai i perioden 2003 til 2004. I 2008 kom jeg til Comfort Audio, hvor jeg fik ansvaret for den danske afdeling. Jeg er primært sælger, men ca. 25% af min tid går med udvikling af nye produkter på afdelingen i Halmstad i Sverige. I perioden fra 2011 til 2013 har jeg ligeledes haft ansvaret for den norske afdeling. JPSN: Hvordan ser fremtiden ud for Comfort Audio? EB: Vores vision er at nedsat hørelse ikke skal være nogen hindring. Så for os handler det om at sørge for at have et produktsortiment, der kan hjælpe hørehæmmede indenfor alle områder, TV, mobiltelefoni, samtaler med flere mennesker og indenfor områderne arbejdsliv og skole, offentlig og privat miljø. Vores hovedfokus er skole, undervisning og erhvervslivet. Comfort Audio er et firma i vækst. Udover at vi har afdelinger i Sverige, Norge, Danmark og Tyskland, blev der oprettet en afdeling i USA for to år siden og en afdeling i Holland sidste år. 6 Egil Bjorvatn, Comfort Audio JPSN: Hvad kan vi som brugere forvente af Comfort Audio i fremtiden? EB: I kan forvente nye modtagere, der kan kommunikere med mobiltelefoner, TV og musikafspillere som Ipad. Et avanceret udstyr, der samtidigt er nemt at bruge og giver den bedst mulige lyd. JPSN: Hvordan arbejder I, har I en vagttelefonordning? EB: Vi er fire sælgere, der dækker hvert vores geografiske område, således at vi kan være så tæt på brugerne som muligt. Det er vores intention, at hver gang vi sælger et produkt, mødes vi med brugeren for helt at få klarlagt hvilket behov, den pågældende bruger har. Vi har ikke nogen vagttelefonordning, men i kraft af vores geografiske spredning, kan vi altid hurtigt rykke ud og være behjælpelig med at teknikken fungerer. JPSN: Til sidst vil jeg lige spørge lidt ind til din familie og hvad du laver i din fritid? EB: Jeg er gift med Cecilia, som også arbejder i Comfort Audios administration og sammen har vi datteren Helena, som er født i 2004 da vi boede i Shanghai. For mig er familien vigtigt, så udover at være sammen med dem, satser jeg på at løbe et par gange om ugen. Helena: …og så laver du musik! EB: Ja, jeg dyrker en mangeårig interesse i at komponere elektronisk musik. Vores fritid tilbringer vi i sommerhuset i Kulhuse, og en gang om året tager vi på ferie i Norge, for at besøge min norske familie. Her slutter interviewet, jeg siger tusind tak for et par hyggelige timer i en café i Fredensborg og tak for kaffe. Cochlear Implant Foreningen – juni 2013 Afskedsreception for Sven-Eric Stangerup Rettelsesblad til 1. korrektur Forsiden - det må være muligt at finde noget lidt mere vinterligt end brombærgrene. Side 3: I indholdsfortegnelsen står DANAFLEX med stort - der bør stå Danaflex, som under artiklen Oplag: 800 Dette billede skal placeres i formanden har ordet og igen i bestyrelsen på side 19 Af Janni Glæsner Østdansk Center for CI holdt afskedsreception for Sven-Eric Stangerup torsdag den 28. februar 2013. Under efterårskursus står der ....."var der også plads og tid så til socialt samvær" her skal "så" fjernes. Sven- og rørende taler. Det var tydeligt, at det ikke har været kedeligt at arbejde sammen med Sven-Eric. Humor og alvor skinnede igennem i talerne. glæde jer til at hilse på Sven-Eric, der vil holde foredrag for os om lørdagen. Mon der kan snige sig en lille glad nisse ind under artiklen, der hvor jeg ønsker glædelig jul ? Side 4: ”det rumnummer” - og halsafdelingerne i henholdsvis Hvidovre, hvor SvenEric var i et år samt Hillerød, hvor han var i tre Sven-Eric udførte sin første CI operation i 2004 og har siden udført i alt 350 CI operationer (ører). Receptionen blev holdt i personalekantinen på Genog vi takkede på CIFs vegne, med en vingave, for SvenCI indopereret af Sven-Eric i 2008 og er meget tilfreds med resultatet. Sven-Eric Stangerup CIF’ sangkor har udgivet en rigtig god CD. CD, som Kenneth “Kok” Jensen fremstillede til alle deltagerne Den indeholder musik og sang v/ Jakob Høgsbroe, og fotos fra hele kurset. Afskedsreception Torsdag d. 28. februar 2013 Overlæge Sven-Eric Stangerup har valgt at gå på pension. Klinikledelsen indbyder derfor alle medarbejdere og samarbejdspartnere til reception d. 28. februar 2013 kl. 15 -16.30 i Personalekantinen, opgang 3A Med venlig hilsen Mads Klokker Tine Bloch Jensen Klinikchef Ledende oversygeplejerske Stor tak til Kenneth. Måske er vi heldige at få en CD med foto minder fra kurset igen i år. Cochlear Implant Foreningen – juni 2013 7 Min lille dagbog 7. januar Hej igen – her kommer fortsættelsen. Ellef Bender Dette indlæg er skrevet for at gøre opmærksom på, hvor vigtigt det er at reagere, når vi oplever forandringer i hørelsen eller rødme/hævelse/ømhed omkring implantatet eller elektroden. de havde reserveret en tid til mig hos lægen kl. 10. 6. januar: og antibiotika – i modsat fald skal behandlingen med drops fortsættes. I torsdags begyndte jeg pludselig at hæve under arret bag det ene øre. Det virkede ikke som betændelse men snarere som brusk, da det var hårdt. Jeg valgte alligevel at konsultere den praktiserende læge, da jeg blev lidt bekymret. Han kunne ikke sige så meget, andet end at se tiden an i weekenden og kontakte vagtlægen, hvis det forværredes - og ellers vente til på tirsdag, hvor jeg har en tid på OUH til justering. Hævelsen vokser imidlertid stadig og bliver mere og mere øm, og det spænder i det, specielt når jeg drejer hovedet. Jeg kan ikke have CI’et på og 3 måneder. Dette har lært mig, at det er vigtigt at tage det alvorligt, når der opstår hævelse omkring arrene – det gør de i hvert fald på hospitalet. Operationslægen anbefalede klart ci-brugere, at vi straks henvender os til den hospitalsafdeling, hvor vi er blevet opereret – hellere en gang for meget end for sent. Jeg håber, denne lille historie kan være med til at andre, der kommer i en lignende situation, vil være lidt Nu kommer spørgsmålet: Er der nogen, der har oplevet noget tilsvarende eller eventuelt hørt om andre med samme problem? godt og er fuld af fortrøstning. kontaktede jeg OUH, hvor lægen på operationsafdelingen bad mig komme med det samme. Fik en recept på penicillin og besked om at kontakte afdelingen næste morgen, da jeg skulle tale med en af operationslægerne. Her Nytårsdag kunne jeg fejre 10 måneders jubilæum med mine 2 CI’er, og det er gået over al forventning – 6. januar inden midnat: Tak for alle de dejlige opmuntringer og hilsener. Det er utrolig dejligt at vide, der er nogen ”derude”, når der er brug for noget sparring. Jeg har det i øvrigt udmærket - ingen feber, blot lidt ømhed, men det forsvinder sikkert hurtigt. Jeg tror også, jeg har lært at tage signalerne lidt mere alvorligt fra begyndelsen - vi mænd har det nok med at ”underdrive” lidt hos lægen - og som lægen på OUH sagde, tager vi jo ikke skade af lidt penicillin eller antibiotika, selv om det måske ikke er 100 % nødvendigt - hellere en gang for meget, end en gang for lidt. Jeg er spændt på at tale med operationslægen og vil holde jer ajour med resultatet. 8 Jeg skal regne med at være her 5-7 dage, hvor jeg tre gange dagligt skal have drops med antibiotika. 17. januar: kommer lidt opfølgning på - historien en anden cocktail, som jeg skal have 1 gang daglig, så selv om jeg stadig på papiret er ”indPå mandag ser lægen på mig igen, og hvis alt går planmæssigt, skal jeg over på penicillin piller i ”nogle” uger - formentlig ca. 8 uger. Jeg har det godt, ingen smerter men kan ikke have ci’et i, da det giver lidt irritation omkring arret. Læs resten af dagbogen på hjemmesiden under brugerhistorier Cochlear Implant Foreningen – december 2012 ulighed for at lægge lidt farvelade på annoncen fra Lone Abild Gerhardt. Det vil har hun skrevet - (noget a la tandlægens annonce på side 23) t af mig selv. Jeg har sendt et, jeg synes er godt hvis det bliver beskåret, så fonstativet kommer væk. Kan det måske bruges: CIF generalforsamling den 7. april 2013 Jens Palle Søvsø Nielsen, foto Karen Aggerholm Generalforsamlingen foregik på Severin, Middelfart, i det samme jubilæum. Vi blev budt velkommen af velkomstkomiteen, bestående af Henriette og Sonja. Preben styrede slaget med sikker hånd og vi nåede gengennemført et par ændringsforslag, det ene handlede om at rykke kontingentperioden således at den kører fra maj til og med april mod før fra juni til og med maj. Den anden vedtægtsændring handlede om at ”for at modtage tilskud til deltagelse i CIF arrangementer, skal medlemsskabet have varet i min. tre måneder.” Valg af bestyrelse: Henriette blev genvalgt og Aase og Sonja ønskede ikke genvalg, så de modtog en opmærksomhed for deres deltagelse i bestyrelsen. og der blev serveret lidt morgenmad til de morgenfri- Nyvalgte i bestyrelsen blev Camilla Sabroe Larsen og Betina Hjeds. Kl. 13 startede generalforsamlingen ved at formanden bød velkommen til de fremmødte og foreslog at Preben Larsen blev valgt til dirigent og Jens Palle Søvsø Nielsen til referent. Personen i baggrunden er skrivetolk. Omkring kl. 17 var det hele ovre og folk kunne tage sig en sandwich til at rejse hjem på. På CIFs vegne, skal der her lyde en tak til de ca. 50 personer, der deltog i årets generalforsamling. Cochlear Implant Foreningen – juni 2013 9 Stafetten er givet videre Brian banker i bordet Af Brian Boss Jeg har fået overrakt stafetten af Jens Palle Søvsø Nielsen Min artikel skulle omhandle det, at være hørehæmmet på en arbejdsplads med hørende kollegaer. Der kan være udfordringer for mig rent høremæssigt på min arbejdsplads, da de fleste af mine kollegaer er hørende. I denne artikel vil jeg komme ind på, hvordan jeg tackler det i hverdagen på jobbet. Jeg vil indlede artiklen med en kort beskrivelse af mig. Jeg er 41 år, og har haft mit ene CI siden 2007 og det andet siden 2011. Indtil 2006 havde jeg overhovedet ingen intentioner om at få CI, ”Jeg hørte jo godt nok med høreapparater.” De andre hørehæmmede, som jeg kendte, havde jo også jo også glæde af deres høreapparater, og den mening lænede jeg mig op ad dengang. Jeg skulle slet ikke igennem det med hospitalsindlæggelse og CI bagefter. Jeg var tilfreds med mine kære høreapparater. I dag, 2013, har jeg ikke fortrudt et eneste øjeblik, at jeg har fået CI, som jeg har rigtig meget glæde af! 10 Selvom det noget tid siden, jeg fik mine CI’er, så mærker jeg en sjælden gang en ny lyd oplevelse. Jeg blev færdig som pædagog på Skovtofte Pædagogseminarium i 2002, hvorefter Jeg startede på et job på Bank Mikkelsens vej. (Tidligere kaldt Vangedehuse.) Jeg skiftede job i 2006, og startede på Geelsgårdskolen, hvor jeg arbejder i dag. Geelsgårdskolen er specialskole for elever med forskelligartede funktionsnedsættelser af fysisk, psykisk og sansemæssig karakter. Jeg arbejder i et tilbud for unge mennesker, som er udviklingshæmmede, autister og døvblinde. Dette tilbud blev oprettet i august 2005, og da vi har døve/hørehæmmede elever, var det naturligt, at der blev oparbejdet en kultur, hvor vi skal bruge tegnsprog, når vi er på arbejdet. Denne kultur er gennem årene blevet styrket, fordi vi både fik flere kommunikationsstærke elever og flere døve/hørehæmmede medarbejdere. Jobbet er meget spændende i sig selv, og jeg er ret glad for at være der! Jeg har nogle super gode kollegaer. Vi er på vores afdeling i alt 18 medarbejdere, og blandt dem er vi 3 hørehæmmede, så det er for mine hørende kollegaer ikke helt fremmed at have hørehæmCochlear Implant Foreningen – juni 2013 mede kollegaer. Vi har alle har været der et stykke tid, og tidligere har der været flere døve/hørehæmmede kollegaer. Det betyder også meget, at vores tidligere leder selv behersker tegnsprog, og gik ind for, at vi skulle bruge det i hverdagen med eleverne. Personalet får tegnsprogsundervisning på skolen, og det gør de 1 gang om ugen, således at de er bedre rustet til at kommunikere med vores elever. En anden regel på min arbejdsplads er, at vi er i samme rum, når vi snakker til hinanden, i hvert fald, hvis den ene af parterne er hørehæmmet. Det kan også hænde, at der opstår en uforventet situation, og at der bliver snakket lidt hurtigt mellem de hørende kollegaer om situationen. Hvis jeg ikke fik det hele med, får jeg lige et kort referat fra én af kollegaerne. Et problem, jeg ofte støder ind i, når jeg er på arbejdet, er at vi som alle andre arbejdspladser har telefoner. Jeg er forsat ikke helt tryg ved at tage imod opkald fra fremmede instanser, da jeg ikke ved, hvem der ringer til afdelingen. Det problem har jeg ”løst” ved at lade mine kollegaer tage telefonen, hvis de er i nærheden. Det problem har jeg ikke, hvis jeg selv skal ringe ud, for så ved jeg, hvem jeg ringer til og om hvad, og mine kollegaer er indforstået med at være stille i rummet, hvis jeg foretager et opkald. Det er stadigt svært for mig at høre andre i røret, hvis der bliver snakket i baggrunden. Vi har mange møder i løbet af ugen. Ved hvert møde bliver der udpeget en ordstyrer, og siden jeg startede der har jeg frabedt mig at skrive referater, fordi det ikke er mig muligt både at bruge ressourcer på at følge med og skrive beslutninger ned. Ved de større møder på skolen gør jeg brug af min Smart Link, som hjælper mig med at kunne forstå, hvad de andre siger. Det hænder, at mine kollegaer bliver grebet af en spædende diskussion og begynder at snakke i munden på hinanden, så banker jeg let i bordet. Mine kollegaer kender mig og ved straks, hvorfor jeg gjorde det, så prøver de igen at snakke én af gangen, så det bliver muligt for mig at deltage i diskussionen. I det store oplever jeg ikke mange problemer ved at være CI bruger blandt hørende kollegaer. Måske er jeg heldig at være på en arbejdsplads, hvor det er naturligt at tage hensyn til mit handicap? Stafetten er givet videre til Camilla Sabroe Larsen, der bla. vil fortælle om det at få CI i en tid, hvor der også kæmpes om at fastholde sig på arbejdsmarkedet. www.sevangmaskinfabrik.dk Cochlear Implant Foreningen – juni 2013 11 Tema: MR scanning og CI Siden CIF’s facebookside blev oprettet i 2008 har der jævnlig kørt en debat om CI operation på andet øre og MR-scanning. Her har man kunnet læse om den bekymring og uforståelighed, der er omkring hvorfor man skal igennem en MR-scanning, når man allerede har en CI. Vi vil her prøve om vi kan komme frem til, hvorfor det er nødvendigt at MR-scanne dem, der ønsker at blive opereret med CI nr. to og vi har modtaget indlæg fra tre der har undret sig over, at de skulle MRscannes, forud for operationen. er hentet fra Wikipedia. -scanning er, denne Undersøgelsen foregår i en scanner, som står i et selvstændigt rum. Patienten eller forsøgspersonen placeres på et leje, som føres ind i en rørformet elektromagnet, der er oplyst og åben i begge ender. Den legemsdel, der skal undersøges, placeres midt i scanneren. Undersøgelsen udføres af praktiske hensyn fra et separat kontrolrum. vendte radiobølger kan ikke alle patienter blive MRscannet. Visse former for metalliske genstande kan være farlige at have med ind i scanneren. Har man f.eks. pacemaker eller metalsplinter i kroppen kan de metalimplantater kan scannes, men det er vigtigt på forhånd at kende til sådanne (red: kursiveringen er min egen). Personalet er derfor meget omhyggelige med at udspørge alle patienter. På grund af magnetfeltet er det også vigtigt, at man f.eks. tømmer alle sine lommer og fralægger sig ur, betalingskort og smykker inden man kommer nær scanneren. Undersøgelsen består af en række forskellige målinger. Mellem målingerne, der typisk varer fra 20 sekunder til 10 minutter, bliver man normalt i scanneren. Det er vigtigt, at man ligger helt stille under undersøgelsen. … Et kendetegn ved MR-scanning er at teknikken menes at være fuldstændig uskadelig. Der anvendes magnetfelter og radiobølger ved scanningen, men hverken røntgen- eller radioaktiv stråling som ved nogle andre scanningstyper. Dette er ingen garanti mod skadelige fysik eller 30 års erfaring med teknikken tyder på no12 (Uddrag fra http://da.wikipedia.org/wiki/MR-scanning) Tre personer har nedenfor beskrevet deres oplevelser med MR-scanninger. Først Kirsten Pedersen, der har sendt os følgende indlæg: ”En rodet sag” Da jeg for nogle år siden blev tilbudt CI i Odense, skulle jeg jo ligesom alle andre gennem nogle scanninger. Her fandt man ved MR-scanning en svulst i venstre side af hjernen. Derfor skulle jeg vente og se tiden an i -scannet igen. Beskeden var at det var en hjernehindeknude, den var for skulle jeg MRat vide, at hvis jeg valgte at få CI kunne jeg ikke MRscannes (det var 2008). Jeg valgte alligevel at få CI i april 2008. havde henvist mig til MR-scanning. Jeg ringede derned og fortalte, at jeg jo havde CI og ikke måtte MRscannes (det havde de jo sagt i Odense). Jeg hørte intet fra Sønderborg eller Odense, og næste gang (april 2011) var jeg til kontrol i Sønderborg (for noget andet), hvor jeg fortalte om det. Her kontaktede man neurologen, som havde fortalt om knuden. Re-scannes presforbinding, De svarede, at sådanne havde man på sygehuset. Jeg blev kaldt til CT-scanning, men var jo lovet en MR-scanning i Sønderborg i 2012 - altså 4 år scanning var ok, og samtidig sagde de, at de vil MRscanne mig næste gang om tre år på trods af mit ”kokleære implant”, som overlægen skriver. Alt i alt en rodet sag, hvor man tydeligvis ikke ved nok om CI og ikke har kontakt med de forskellige afdelinger, selvom de henviser til hinanden, og så de lange og trælse ventetider! --ooOoo-En anden, der er bekymret for en MR-scanning er Hanne Sandgaard, som redaktøren har fået lov at inCochlear Implant Foreningen – juni 2013 Hannes mavefornemmelse Hanne fortæller at hun er født hørehæmmet, har en hørerest på venstre øre og er helt døv på højre øre. For 13 år siden valgte hun at få CI på det venstre øre. En vede en mindre re-operation, men som trods alt endte godt, så Hanne er i dag rigtig glad for sin CI. teressant at undersøge om det døve højre øre kunne have gavn af et CI. Hun kontaktede derfor sit høreinstitut og forundersøgelsen gik i gang. I første omgang skulle Hanne have stimuleret sit højre øre ved at gå - anvisning. hun skulle til MR-scanning, hvilket igen undrede hende og nu også bekymrede hende meget. Hanne foretaget en scanning af det højre øre, når hun i forvejen havde CI på sit venstre øre. Hun kontaktede derfor sted. Samtalen endte med, at overlægen stadig mente, at MR-scanningen skulle gennemføres og at den vil være uskadelig. Overlægen lovede ligeledes, at hun ville give radiograferne besked, sådan at Hanne kunne være i trygge hænder, når scanningen skulle foretages. Hanne følte dog ikke, hun var tryg ved den kommende undersøgelse og da hun på selve dagen blev informeret om, at radiograferne, der skulle foretage scanningen ikke var blevet gjort bekendt med, at Hanne i forvejen havde en CI, valgte hun at følge sin mavefornemmelse og lade være med at møde op til scanningen. I dag har Hanne stadig ikke fået foretaget sin operation nummer to, og hun er ikke overbevist om, at en MR-scanning kan foretages uden at gøre skade det første CI. --ooOoo-Endelig har vi bedt Lone Larsen at give et kort resumé og en opfølgning på sine oplevelser med MR-scanning. En CI – brugers dårlige oplevelse ved MR-scanning. Resumé Den 30. november 2010 blev jeg indkaldt til en MR– scanning, en forundersøgelse af et evt. CI nr. to, hvilket jeg siden hen har fortrudt mange gange. Cochlear Implant Foreningen – juni 2013 cesser på hele dagen, hvilket ikke har været tilfældet før. Derfor vil jeg gerne advare alle med CI: Vær OBS, hvis I bliver tilbudt en MR–scanning. Artiklen kan læses i Nyhedsbladet fra juni 2011. helt uden hørelse, da huden i området ved magnet var Huden, hvor magneten sidder, var rød og brændende varm, og da min egen ørelæge ikke kunne behandle det, blev jeg sendt til Odense Universitetshospital. Her kunne de godt se, at noget ikke var rigtigt og så begyndte de en behandling med diverse cremer som kun hjalp kortvarigt. Jeg blev bedt om at kun bruge min processor, når det var højst nødvendigt. Det blev august og jeg skulle på ferie i Tyrkiet. Inden afrejsen, skulle jeg til en ny undersøgelse, hvor de fandt ud af at min magnet var gået ud af sit leje. Hvis jeg stadig valgte at tage på ferie skulle det være uden hørelse så meget som muligt, da området skulle have så meget ro som muligt. Ellers ville det ikke være muligt at operere. Jeg valgte at tage af sted og heldigvis var der meget varmt, så det meste af tiden blev brugt i vandet, hvor jeg alligevel ikke ville bruge processoren. Men den ferie blev ikke hvad jeg drømte om. Da jeg kom hjem fra ferien var jeg til en ny undersøgelse. Resultatet var, at huden stadig ikke var helet. Først huden blevet så pænt, at de ville se hvad de kunne gøre. Jeg var derfor noget spændt og da jeg vågnede op igen min magnet var gået ud af sit leje. De havde rykket den min gamle CI inden jul; det var en lettelse. Jeg kunne mærke at det ikke var godt for min psyke, pludselig at blive sat tilbage til at være døv. Jeg kunne igen høre min tinnitus, der indebærer nogen meget voldsomme lyde. Man bliver hurtig forvænt med at være hørende. hed, jeg har lidt af, og som stadig viser sig. For det får gange, da jeg lider af Ménière’s sygdom. Mange områder er afprøvet, jeg har gået til Kranio Sakral Terapi, som skulle kunne rette kroppen og balancen op igen. 13 Massage da man får utrolig mange spændinger, når man dingler sådan rundt. Jeg træner stadig ved at gå korte og lange ture og i dag kan jeg sige, at jeg mærker forskel. Den MR-skanning har kostet mig en masse ekstra penge. Når man har Ménière›s sygdom, lider man af svimmelhed i forvejen, MR-skanningen har ikke gjort det nemmere, men jeg håber stadig at det kan blive som før. I samråd med lægen som har behandlet mig har jeg klaget til patientforsikring, her har jeg fået afslag om erstatning, jeg kan nu indbringe afgørelsen for domstolene, hvor retten kan stadfæste, ophæve eller ændre afgørelsen. Det har jeg tænkt at gøre, da deres afgørelse for mig ikke handler om kroner og ører, men om de har lavet en fejl ved MR–scanningen. Hvorfor skulle afdeling F ellers lige pludselig lave en vejledning til røntgenafdelingen ud fra Cochlears nye vejledning, og ifølge den skal CI patienter fremover forbi deres afdeling og have sat kompressionsbånd på inden MR–scanning. Her er jeg nemlig sikker på at der ikke var plads nok sionsbånd og høreværn. Det var her min magnet blev helt ud af sit leje. Overlægen fra Radiologisk afdeling har skrevet i et og at scanningen er foregået på 1.0 T scanner og bør kunne skannes på 1.5 T scanner også når der anvendes kompressionsbånd, ved min undersøgelse, det skulle ning i samråd med afdeling F undlader at anvende høreværn, og det er her jeg har mine tvivl om, at de har fejlet. På trods af denne fejl behandling, er det fantastisk og positivt at man kan gå fra at være døv til at blive hørende igen, det er så stort, at jeg stadig kan blive helt rørt over det. I dag mærker jeg stor forskel nu hvor jeg hører med to ører, musikken, taleforståelsen, skelneevnen er klart blevet meget bedre. Jeg kan slet ikke bære tanken om, hvis jeg skulle blive døv igen. Derfor er det vigtigt, at vi CI brugere bliver behandlet korrekt, og opmærksomheden rettes mod at ændre procedurer, så fejlbehandling undgås. --ooOoo-14 Dette var Kirstens, Hannes og Lones oplevelser omkring MR-scanning og på baggrund af disse tre oplevelser, har vi kontaktet overlæge dr. med. Per Cayevil have CI nr. to skal gennem en MR-scanning, velvidende, at der er en risiko forbundet hermed. Per Cayebedre til at vurdere bløde vævsdele, som f.eks. hjernen (CT bedst til knogle). Et CI medfører, at en række detaljer på en MR-scanning udviskes (såkaldt artefakt), men kan dog på trods af dette være at foretrække, frem for CT plantater godkendt til MR er der ingen risiko, såfremt forbinding anvendes som foreskrevet. Venligst Redaktøren har valgt at spørge radiograf og lektor Annemette Briard de Crevaceur hvordan radiografen sikrer, at CI-patienter og andre patienter med indopererede metalgenstande, kan scannes forsvarligt. Kære Anne Mette Jeg er redaktør på CI-foreningens nyhedsblad og til kommende nummer har vi en artikel, hvor to brugere fortæller om en nervøsitet ved at blive MR scannet i forbindelse med CI-operation nummer to og en tredje bruger faktisk har oplevet at der er sket en skade på et allerede indopereret CI ved en MR-scanning. Det kunne på en måde være godt, om du måske kan give os nogle informationer om, hvad der faktisk sker, når man MR scanner, hvordan kompressionsforbindingen virker og om hvor stor en risiko, der løbes ved en MR scanning. Det er ikke noget du skal bruge meget tid på, og hvis du ikke kan hjælpe, så er det forståeligt. Med venlig hilsen Jens Palle Søvsø Nielsen Og her er svaret fra radiografen: Hej Jens Palle Søvsø Nielsen. Først tak for din henvendelse. Altid spændende når teori og praksis mødes! MR specialet er yderst omfattende og en smule kompliceret størrelse at arbejde med – og det er derfor noget af en udfordring at formidle modalitetens spændende egenskaber til både lægfolk og fagfolk. Så vi må se om jeg rammer rigtigt i forbindelse med din henvendelse. Ellers er du naturligvis mere end velkomCochlear Implant Foreningen – juni 2013 men til at kontakte mig. OK – lige lidt om mig selv (så du får en fornemmelse af, hvem der er i den anden ende): Jeg er uddannet radiograf fra 1991 og blev i 2004 ansat som radiografunderviser på det som i dag lyder navnet; Professionshøjskolen Metropol, København. bryste mig af en master titel fra Universitetet i Bergen (Norge), med speciale i medicinsk billeddiagnostik indenfor magnetisk resonans scanning (MRI). For godt og vel et år siden kunne jeg også tilføje titlen lektor til mit CV. Derfor er det undertegnede, og ikke min leder Anne-Mette Briard de Crevaceur, som svarer på din henvendelse. Jeg er nemlig så heldig at være i besiddelse af en god portion teoretisk og praktisk erfaring med MR specialet, som jeg har arbejdet med siden 1997. Da jeg er den eneste på Metropol, som har stor viden indenfor denne modalitet, hænder det at mine kolleger (lidt drillende) kalder mig ”MR eksperten”. En titel jeg forholder mig meget ydmygt til, da man ALDRIG bliver færdig med læringen indenfor dette område (ligesom så mange andre af livets forhold. Det er et relativt ungt speciale (fra 80’erne, når vi taler billeddiagnostik), så jeg kan blive helt svimmel, når jeg ser tilbage på den utrolige udvikling som MR modaliteten har gennemgået, og det fortsætter sin rivende udvikling. Det ER en udfordring at følge med ”det sidste nye”, og det vi skråsikkert siger ”aldrig bliver anderledes” forandres alligevel som følge af evidensbaseret forskning – videnskabelig forskning. Ja – denne indledning om udviklingen og mig som mulige svar på dine spørgsmål…?! MR teori og sikkerhed At tænke på, at det kun er ca. 8-9 år siden Rigshospitalet første gang skulle MR scanne en patient med pacemaker (PM), og det store opbud af hjertespecialister, intensivsygeplejersker og alskens overvågningsudstyr, vidner lidt om den usikkerhed de involverede parter havde… Men forskningen, verden over, viste at specielle, udvalgte pacemakere kunne MR scannes uden nogen fare for patienten, og kigger vi forbi Rigshospitalet i dag, så har de tjek på pacemaker-typen (produopbud af hvidkitlet fagfolk er vist reduceret til den ene radiograf, som sidder ved scanneren. Billeddiagnostiske afdelinger som Rigshospitalet, hvor de scanner pacemaker patienter og hvor de har nogle velskrevne retningslinjer for sikkerhedsproceduren. Markedet bugner af MR kompatible pacematientgruppe (med de MR kompatible typer) skulle der ikke være nogen ekstra risici ved MR skanning. Trods denne evidensbaserede forskning omkring sikkerhed/ ingen risici – oplever jeg, som censor på landets hospitaler, afdelinger som kategorisk afviser MR skanning af patienter med PM… Enten fordi man ikke har et kardiologisk afsnit på hospitalet, eller fordi man ikke har personale, som har de nødvendige kompetencer (det handler jo stadig om livslang læring. Men som tiden går, ser jeg da også at der bliver færre og færre afdelinger som ”ikke er med på vognen”. En helt naturlig udvikling – tænker jeg. Næsten samme fortælling kan jeg skrive omkring MR skanning af personer med kokleær implantation (eng.: cochlear implant). Ganske få billeddiagnostiske afdelinger udfører disse CI MR procedurer, og her tager man udgangspunkt i de retningslinjer/sikkerhedsprocedurer som I også har adgang til fra Jeres hjemmeside. Med baggrund i et stort antal studier omkring produkterne fra Cochlear®, ”tør” nogle MR afsnit at lægge deres lid til studiernes konklusioner. I min egen undervisning indenfor emnet MR sikkervet af Prof. Dr. Med. Emanuel Kanal i 1996, hvis budskab jeg holder voldsomt meget af: ”It is not possible to prove safety, one can only disprove it.” (Det er ikke muligt at bevise sikkerheden, man kan kun modbevise den…) Billede taget fra: www.hospitalsenhedmidt.dk Cochlear Implant Foreningen – juni 2013 Han har skrevet en del MR litteratur og underviser bl.a. på universitetet i Pittsburgh (Pennsylvania). Om sikkerheden vedr. MR scanning af CI, kan man 15 spørgsmål – brug af et cochlear-implantat”, hvor der i bunden af spørgsmål 5 er et link til ”Radiografens instruktion”. De MR afdelinger som udfører CI scanninger, har endvidere lear’s ”For Professionals”, så man kan blive opdateret med sidste nye forskning (og herunder de såkaldte utilsigtede hændelser Det vil ALTID være den ledende overlæge på den radiologiske afdeling, i samarbejde med den ansvarlige overlæge i MR afsnittet, som beslutter om afdelingen har tilegnet sig de nødvendige informationer, og har oparbejdet de nødvendige kompetencer, til håndtering af personer med implantater vedr. sikkerhedsaspektet (og dette gælder ALLE implantater). Radiografens rolle På samme vis er det den ledende overlæge, som skal sikre at hans/hendes personale kan håndtere (er oplært) i de forskellige instrukser, herunder håndteringen af personer med CI. Som MR radiografer vil vi være den sidste bastion, som udspørger patienten INDEN denne får lov til at træde ind i MR scanner rummet. Men; INDEN patienten kommer til scanningen, er det den henvisende speciallæge (typisk øre/næse/hals-læge eller en neurolog), som har ansvaret for at undersøge HVILKET implantat patienten er udstyret med og undersøge om dette er kompatibelt med en MR scanning (og ved hvilken magnetfeltstyrke). Når henvisningen skal visiteres af radiologen til MR planlægningen, SKAL radiologen kontrollere om alle informationer omkring implantatet er tilstrækkelige. en operationsbeskrivelse, hvor det vil fremgå hvilken type CI der er tale om (og ”desværre”, fordi det betyder at den henvisende speciallæge IKKE har udført denne kontrol, men dette afspejler nu hverdagen ganske godt). Det vil sige at radiografen, i realiteten, kunne bringe patienten direkte ind til MR scanneren, fordi to fagfolk ALLEREDE HAR foretaget en sikkerhedsvurdering! Nu har vi jo heldigvis et glimrende samarbejde på tværs af professionerne, og der ligger også, ALTID, et sikkerheds-kontrol-tjek hos radiografen. Hvis IKKE der tydeligt står anført (fra radiologen), på kontrolskemaet at det indsatte implantat MÅ scannes i den og 16 den feltstyrke, så kommer patienten IKKE ind i MR rummet FØR visiterende radiolog er kontaktet – og sagen undersøges yderligere (dette tager den tid det tager, men går ud over patientoplevelsen, som IKKE har brug for denne oplevelse af ”huller i systemet” - at afdelingerne ikke taler sammen!). HVIS ALT er kontrolleret og der IKKE er nogen risici forbundet med undersøgelsen, vil radiografen udføre de foranstaltninger, som er foreskrevet i ovenstående link (det nederste af de to). Særlig opmærksomhed skal rettes mod: Forbindingen; som skal lægges stramt og (selvfølgelig) korrekt. Nogle hospitaler vælger at lade den henvisende afdeling lægge denne forbinding, men det er lidt uhensigtsmæssigt da det udvendige høreapparat jo ikke kan sidde udenpå forbindingen, som medfører at den verbale kommunikation på MR afdelingen ikke bliver helt så let at gennemføre (man kunne også gøre dette anderledes, med kontrol-tjek FØR forbinding osv., men dette har jeg ikke selv oplevet/erfaring med). Forbindingen skal naturligvis sørge for at den lille magnet, lige under patientens hud, bliver liggende i sit silikone lejde (en udformning i silikonen, hvori magneten passer som ”hånd i handske”). Vigtigt at scannerens magnetfeltstyrke IKKE er højere ”gode” implantater kan tåle op til 1.5 tesla (T) – men jo højere feltstyrke, jo mere energi skal der afsættes i patienten (se pkt. 2 herunder). Når skanningen er i gang SKAL radiografen have fuldstændig kontrol over den mængde energi (i form af radiobølger) som sendes ind i patienten. Det er radiobølgerne, som opvarmer patienten og de forskellige implantater. Der er opgivet nogle maksimum værdier for HVOR meget energi vi må sende ind i patienten (se tabellen i ovenstående, nederste, link). Radiobølge energierne (RF-pulse = Radio Frequency Pulse) måles i Watt/kg, og enheden for Watt er Joule/ sekund. Så altså et udtryk for; energi (Joule) pr. tid pr. kg legemsvægt. Energien afsættes bl.a. som varme i patientens væv, men også i implantater. Hvor MEGET energi der afsættes i de enkelte objekter/organer måles INFORMATION - INFORMATION - INFORMATION. Det er uhyre vigtigt at patienten gøres opmærksom på at man kan mærke et lille ”træk” i den implanterede magnet, når man køres ind i scanneren. Er forbindingen lagt korrekt – har jeg hørt at det ikke føles ”så tydeligt”… Cochlear Implant Foreningen – juni 2013 Patienten skal trykke på alarmbolden (som placeres i hånden), hvis der mærkes smerte eller andet vil et eventuelt ubehag skyldes opvarmning i det tynde hudområde ovenpå magnetimplantatet – og scanningen skal stoppes straks! Denne situation er radiografens mareridt, da denne har ansvaret for SAR værdierne, men de enkelte sekvenser (billedoptagelses metoder) er opsat således at disse SAR værdier IKKE skulle kunne overskrides… Men, et forkert parametervalg, eller et tekniker besøg som har betydet ændringer i protokollen, kan måske være årsag til at der kan op- stå en såkaldt ”utilsigtet hændelse”. Man vil altid kunne gå tilbage i en led-data. (Jeg har ingen egne erfaringen med denne situation). Når dette er sagt/skrevet så vil jeg påstå at – hvis den evidensbaserede forskning er korrekt - så skal personer med CI, IKKE være angste for at få udført en MR scanning. Hvis alle menneskelige fejl er elimineret og alt er kontrolleret, så taler alt for at der IKKE er nogen ekstra risici forbundet ved MR scanning af CI personer. Dog har jeg fra min kollega, Bo Haugaard Jørgensen (Rigshospi- at ”den fulde hørelse kom igen efter et par timer” – som FØR skanningen…!?! Ja, dette er jo også lidt interessant. Hvorfor dette sker ved JEG ikke, men måske undersøges fænomenet i skrivende stund. Der sker HELE TIDEN noget NYT. Venlig hilsen Lektor Flemming Konklusion: Skal der konkluderes på dette tema må det være, at MR scanning af personer med CI er noget vi kommer til at se meget til fremover, men det er også stor fokus på, at denne scanning foregår med stor sikkerhedsovervågning, så uheldige oplevelser fremadrettet bliver undgået. Tak til jer, der har bidraget med artikler til dette tema. Det har været spændende at læse jeres indlæg og bearbejde det til dette tema og det er uden tvivl et emne, der fortsat vil være i redaktionens fokus. Jens Palle Søvsø Nielsen Bestyrelsen beklager meget forsinkelsen af bladet Løsninger med noget på hjertet Pressalit Care arbejder for at skabe tilgængelighed for mennesker med nedsat funtionsevne - ved hjælp af viden, produkter og indretningsrådgivning. talet), hørt at CI patienter, som er blevet skannet (og dette uden problemer, har registreret et mindre Se hvordan vi skaber tilgængelighed på badeværelset. omstændigheder, de r er skyld i dette. Vi håber, at du får glæde af bladets artikler. www.pressalit.com • tlf.: 8788 8989 • [email protected] Cochlear Implant Foreningen – juni 2013 17 ærkning r opdatering af indholdsfortegnelse, men det er du klar over, tror jeg. Næste blad ng 1. juni og deadline kan sættes til 15. april. Det er vigtigt at vi mødes 2 gange om året til et kursus, så alle CIFs netværkskontaktpersoner kan blive klædt på til ”jobbet” så godt som muligt. Ud over supervisiol overskrift: ”Hvem er manden bag Danaflex?” kunne har vi også stor glæde af at sparre Af Sonja Thomsen og så en undertekst.: nen Som underI kurset, mer af CIF nyhedsblad, havde Danaflex 25 års jubilæum i maj. Nedenfor stilles 10 med hinanden og udveksle gode ideer til fremtidige x direktør, Kristian Alain Skov Jeg har efter 4 meget spændende møder. år i CIF-bestyrelsen valgt at stop- De eksisterende netværksgrupper over hele landet køg: I næste nummer stilles 10pe, hurtige endnualle en person, til gavn for og os det er jeg meget glad for – stor tak og jegtiltakker for den der til- virker rer rigtig godt, lid I har vist mig gennem de 4 år. skal lyde til alle jer flittige netværkskontaktpersoner, I Jeg ønsker den nye bestyrelse god gør det bare så godt. se mig, dervind harfremover. skrevet den, det skal vel lige skrives på Det vil være dejligt at få en gruppe mere på Sjælland Det er nu sådan, at jeg har taget netværket, som jo er f.eks. i Hillerød. Jeg ser også meget gerne, at der komblevet mit barn med ud af bestyrelsen, således at jeg mer flere netværksgrupper i Jylland, da mange har fortsat er netværksansvarlig for hele landet. I altid vel- lang vej til de eksisterende netværksgrupper. Har du kommen til at kontakte mig på netvaerksansvarlig@ lyst til at være netværkskontaktperson eller har lyst til e undersøge, om vi har et profilbillede Louise Reuss cochlearimplant.dk, hvis I haraf spørgsmål omkring at hjælpe med at starte en gruppe op, så send mig gerulighed for at lægge lidt farvelade på annoncen fra Lone Abild Gerhardt. netværket. ne en mail,Det og vil jeg vil hjælpe med at få det op at køre :o) ar hun skrevet (noget a la tandlægens annonce på side 23) Den 20. april mødtes bestyrelsen og netværkskontakt- Rigtig god sommer til alle. personerne til årets første netværkskursus i Odense. af mig selv. Jeg har sendt et, jeg synes er godt hvis det bliver beskåret, så fonstativet kommer væk. Kan det måske bruges: Netværket Kursus for netværkskontaktpersonerne i CIF. Af Jens Palle Søvsø Nielsen Den 20. april samledes CI-foreningens netværkskontaktpersoner med de fleste fra bestyrelsen til et netværkskursus i Odense. De 11 fremmødte startede med at præsentere sig selv og fortælle, hvad de hver især havde lavet i deres netværksgrupper og hvad de fremadrettet har planlagt at lave. Der var ligeledes diskussion om de enkelte netværksmøder skal ligge om dagen eller om aftenen. Hvis det er om dagen, har de erhvervsaktive ikke mulighed for at komme med, og det er vigtigt, at så mange som muligt får mulighed for at deltage. Der var en snak omkring tolkning til netværksmøder, specielt er det en god idé, at klæde tolkene på ved at sende dagsorden og indhold af eventuelle foredrag. Men hvis der ikke er muligt for at sende tolkene al materiale før mødet, så kommer de i god tid, så de kan få de nødvendige informationer” Som noget nyt blev deltagerne opdelt i grupper, som fik til opgave at få diskuteret spørgsmålet ”Hvad forventer du, når du kommer til et netværksmøde for allerførste gang?” Der blev lavet en SWOT analyse på netværket. Et godt arbejdsredskab fremadrettet. Alt i alt blev det et meget givende netværkskursus i Odense og som sædvanlig løb tiden afsted. Derfor vil 18 næste netværkskursus blive afholdt over to dage nemlig den 19. og 20. oktober på Fyn. De kreative CI brugere udstiller Igen i år mødes vi i Greve Borgerhus, og denne gang lørdag den 9. november. Du er meget velkommen til at besøge os og tag gerne venner og familie med. Vi byder på lidt vådt og tørt til ganen. Hvis du er medlem af CIF, har CI, er kreativ og har lyst til at udstille, så er du meget velkommen til at skrive til Janni Glæsner på mail: [email protected] Aarhus er i fuld gang med at arrangere en tilsvarende udstilling. Her kan du kontakte Annette Lenchau på mail: [email protected] - hvis du ønsker at deltage i CIFs udstilling. Cochlear Implant Foreningen – december 2012 ulighed for at lægge lidt farvelade på annoncen fra Lone Abild Gerhardt. Det vil ar hun skrevet - (noget a la tandlægens annonce på side 23) Netværksmøde i Roskilde, den 22. maj 2013 af mig selv. Jeg har sendt et, jeg synes er godt hvis det bliver beskåret, så fonstativet kommer væk. Kan det måske bruges: Af Jens Palle Søvsø Nielsen Femten personer mødte op til netværksmødet i Roskilde og Janni bød velkommen. Hun startede med at spørge forsamlingen om nogen kunne tænke sig at være netværksansvarlige for denne velfungerende gruppe, da de tidligere netværksansvarlige havde valgt at stoppe. Herefter tog vi en præsentationsrunde så alle kunne få sat navn på de glade ansigter og til sidst gav hun ordet til aftenens to foredragsholdere jobcenterleder Holger Jensen og job- og udviklingskonsulent Vibeke Møller fra Castberggårds Job- og Udviklingscenter. Holger og Vibeke fortalte om Job- og Udviklingscen- trets arbejdsopgaver, der alle er målrettet at enten at fastholde eller at få CI-opererede, hørehæmmede og døve i arbejde. De præsenterede Castberggårds tilbud og kom langt omkring i junglen af love og paragraffer, såsom fortrinsretscirkulæret, isbryderordninger, jobtilskudsordninger og fleksjobordninger og spørgelysten hos de fremmødte var stor. Til et spørgsmål fra Vibeke Møller om, hvilke arbejdsopgaver, vi kunne tænke os, at Jobcentret tog sig af kom bl.a. et forslag om jobsøgningskurser. En af deltagerne Monica Mikkelsen havde bagt en lækker kage – som hele tiden bare smagte af ”et stykke” mere. Alt i alt en meget givende aften, som det kun kan anbefales, at flere netværksgrupper tager på tapetet. Rettelsesblad til 1. korrektur Ny netværksgruppe på Falster Forsiden - det må være muligt at finde noget lidt mere vinterligt end brombærgrene. Side 3: I indholdsfortegnelsen står DANAFLEX med stort - der bør stå Danaflex, som under artiklen Oplag: 800 Dette billede skal placeres i formanden har ordet og igen i bestyrelsen på side 19 Af Janni Glæsner Torsdag den 16. maj kørte jeg med stor glæde til Falster, hvor Louise Reuss havde arrangeret sit første netværksmøde for CIF. Gruppen dækker Lolland-Falster og Sydsjælland. Efter en dejlig køretur i strålende solskin blev jeg modtaget af Louise og Jens på Louises skønne gård. Meget idyllisk og kommende deltagere kan glæde sig. Lidt senere kom Gurli, og vi fik en rigtig dejlig aften sammen, hvor der blev debatteret næsten alt inden for CI verdenen. Louise og Gurli er AB brugere. Jens er kommende Nucleus bruger, ligesom jeg selv er Nucleus bruger. At snakken gik konstant i flere timer viser blot, hvor vigtigt det er for os CI brugere at mødes og støtte hinanden. Under efterårskursus står der ....."var der også plads og tid så til socialt samvær" her skal "så" fjernes. Mon der kan snige sig en lille glad nisse ind under artiklen, der hvor jeg ønsker glædelig jul ? Side 4: ”det rumnummer” Cochlear Implant Foreningen – juni 2013 Fra venstre Gurli, Louise, Janni og Jens. Du ønskes rigtig meget held og lykke med gruppen fremover, Louise. 19 Fælles netværksarrangement til Jyllands Park Zoo. Af Henriette Klindt Den 15. juni 2013, havde vi her i Midt/ Vestjylland arrangeret en fælles udflugt. Denne dag skulle foregå i 20 Jyllands Park Zoo. Vi var 30 deltagere, og et meget hyggeligt arrangement. Humøret var i top og så er et jo ingen sag med glade deltagere. Arrangementet bød på dyr, fælles grill arrangement og fælles kaffe i teltet. Og masser af god snak. Eneste ting der ikke var så vellykket var vejret. Vi endte med totalt skybrud men teltet holdt, og humøret med. Bestemt en gentagelse værd. Tusind tak til alle deltagere. Sommerhilsner Rie, Preben, Lisbeth, Aase og Henriette. Cochlear Implant Foreningen – juni 2013 Helen Huess har sendt os følgende lille indlæg: hvorfor min Ipod var tavs sammen med min CI. min altid rare tekniker hjælper mig med lidt af hvert. Først fandt han ud af at jeg havde to gamle audiokabler beregnet til Freedom, som ikke virker på den nye CP 810, som min CI jo er. Fluks hentede han det rigtige kabel til mig. Det hjalp ikke. Mystisk. Så prøvede han en anden ny processor - vupti, så var der virkelig hul igennem til Ipoden! Waw for en klar god lyd! Han sagde det var første gang han havde oplevet at der var den type fejl på den nye processor. Altså resten af funktionerne virkede som det skulle, CI var bare død, når Ipoden skulle spille via audio udgangen. Sandsynligvis en fejl fra Glad tog jeg hjem. Bliver gladere og gladere for min CI som tiden går. Vi har sendt artiklen videre til ende svar: Kære Helen Palle har bedt os kommentere på din historie, da du omtaler dine oplevelser som ”en ny type fejl” Allerførst må jeg sige, at det er dejligt at læse, at du bliver gladere for dit CI for hver dag der går – sådan en mail bliver jeg glad af at læse! Dernæst er det også meget positivt, at du så hurtigt har fået løst problemet med den defekte audio indgang heller ikke tidligere oplevet denne fejl (heller ikke senere), så mon ikke det er, hvad din tekniker har ment? At det for ham var en ikke tidligere set fejl snarere end en ny type fejl? Pøj pøj også fremover med din CIhørelse. Jeg ønsker dig fortsat fremgang. Bedste hilsner Christine Kongsmark Efterårskursus kommer pensioneret CI kirurg Sven-Eric Stangerup og musik- under hele kurset, så der vil være rig lejlighed til at få en snak med Jesper om netop dit CI – tag gerne dit USB-stik med. Vi har gjort plads til socialt sam- vær under hele kurset, og der middag med Jesper Andersen, et orienteringsløb/-travetur i de ser. Husk derfor allerede nu at reservere datoen. Vi ses på Castberggård. Medlemmer: Dobbeltværelse med fælles bad: .....................1175,00 kr. Enkeltværelse med eget bad:........................1375,00 kr. Enkeltværelse fælles bad: ..............................1325,00 kr. Støttemedlemmer: Dobbeltværelse med fælles bad:.....................1425,00 kr. Enkeltværelse med eget bad:........................1625,00 kr. Enkeltværelse med fælles bad: .....................1575,00 kr. Ikke medlemmer: Dobbeltværelse med fælles bad: .....................1675,00 kr. Enkelt værelse med eget bad:........................1875,00 kr. Enkeltværelse med fælles bad: ....................1825,00 kr. kursus på Castberggård i weekenden den 4. – 6. oktober 2013 Vi har lavet et spændende program, hvor du kan opleve foredrag af Signe Daugaard fre- professor Bjørn Petersen og holder foredrag for os. CIF har inviteret CI tekniker Jesper Andersen fra HUSK ved tilmelding booke sammen med den sambo du SELV vælger. Vi vælger ikke din sambo. Cochlear Implant Foreningen – juni 2013 21 Spørgeskema til de tre CI centre for perioden 010112 til og med 311212. Odense: 1 Aarhus: 95 42 42 a) Hvor mange er mellem 18 og 40 år? 9 12 7 b) Hvor mange er over 65 år? 41 5 15 c) Hvor mange af samlet antal er bilateralt opereret? d) Antal operationer hvor indgrebet er udført simultant? e) Antal operationer der er udført sekventielt? 31 7 14 7 3 1 24 11 6 a) Advanced Bionics b) Nucleus c) MedEl 5 5 2 37 34 40 53 3 0 Hvor mange ex-plantationer er foretaget i 2012? 1 1 3 Infektion At det ikke bruges infektioner Hvor mange voksne over 18 år er blevet CI opereret i 2012? 2 3 tet? 4 5 6 22 - Hvad er kriterierne for hvilket produkt I anbefaler til Patienternes Patienten Brugeren vælden kommende bruger? ønske. Restkan selv ger selv i langt hørelse tilbydes EAS grundig genfælde. nemgang Odense og Århus, at operere i 2013? OUH ca. 100 om 1 eller 2 implantater? Ja, i høj grad 60 voksne Ja 40-50 På baggrund af ventelisten hyppigst kun tilbud om 1. Cochlear Implant Foreningen – juni 2013 Vi ønsker tillykke Runde fødselsdage i 1. halvår 2013 50 år Bettina Wulff Skovgaard, Glostrup, 14. maj Inger Bækkedal, Køge , 28. maj Bestyrelsen Rettelsesblad til 1. korrektur Forsiden - det må være muligt at finde noget lidt mere vinterligt end brombærgrene. Side 3: I indholdsfortegnelsen står DANAFLEX med stort - der bør stå Danaflex, som under artiklen Oplag: 800 Dette billede skal placeres i formanden har ordet og igen i bestyrelsen på side 19 Formand: Janni Glæsner Rosenvangsvej 13 2670 Greve SMS: 21 75 14 16 E-mail: formand@ cochlearimplant.dk Under efterårskursus står der ....."var der også plads og tid så til socialt samvær" her skal "så" fjernes. Næstformand: Henriette Klindt, 60 år Nørremarksvej 214, Else Elgaard, Fjerritslev, 26. april det er jo fotografens skyld, så jeg 6800 men Varde, Lars Larsen, Holstebro, 29. april Forside fin (billedkvaliteten er nok ikke helt prof, et nyt kamera ) E-mail naestformand Frank Glindhart, København NV, 12. maj Side 2 ingen bemærkning @cochlearimplant.dk Side 3 her mangler opdatering af indholdsfortegnelse, men det er du klar over, tror jeg. N 70 år Anni Lassen, Stege, 16. februar udkommer omkring 1. juni og deadline kan sættes til 15. april. 4 -. Kasserer: Inge Tøfting Pedersen, Silkeborg,Side 9. marts Side 5: Karen Aggerholm Karen Abildtrup, Trige, 23. marts Side 6: -Forslag til overskrift: ”Hvem er manden bag Danaflex?” og så en undertekst.: So Morelgården 29 Nanna Frank Henriksen, Stenløse, 2. april læse i sidste nummer af CIF nyhedsblad, havde Danaflex 25 års jubilæum i maj. Nedenfo 2620 Albertslund Solveig Markenstam, Skagen, 2. maj hurtige til Danaflex direktør, Kristian Alain Skov E-mail: kasserer@ cochlearimplant.dk Og så en afslutning: I næste nummer stilles 10 hurtige til endnu en person, der virker til g Hvis dit navn mangler i listen, er det fordi vi mangsom CI-brugere. ler oplysninger om din fødselsdato i medlemskarSide 7: - marSekretær: toteket. Ønsker du ikke din runde fødselsdag Side 8: -Det er osse mig, der har skrevet den, det skalSabroe vel lige skrives på Camilla Larsen, keret i Nyhedsbladet mail da til kassereren. Side 10: Ejboparken 17, st.th., Side 13: 4000 Roskilde Husk at sende en E-mail til kassereren Side 14: E-mail: Karen Aggerholm, Morelgården 29, 2620 AlbertsSide 15: [email protected] lund, [email protected] ved adresseSide 16: Skal lige undersøge, om vi har et profilbillede af Louise Reuss ændring, ny E-mail, CI nr. 2 o.s.v. Side 16: Har du mulighed for at lægge lidt farvelade på annoncen fra Lone Abild Gerhard hun gerne have, har hun skrevet - (noget a la Bestyrelsesmedlem: tandlægens annonce på side 23) På forhånd tak for hjælpen. Side 23: Betina Hjeds, Og så lige billedet af mig selv. Jeg har sendt et, jeg synes er hvis det bliver beskåret, Sønderødvej 40,godt Tågerup, klaveret og mikrofonstativet kommer væk. Kan det måske bruges: 4291 Ruds Vedby. E-mail: bestyrelsesmedlem @cochlearimplant.dk »Vi mangler deltagere til vores gruppe Club 18-40. Er du mellem 18 og 40 år, så skriv til bestyrelsen og vi får arrangeret et møde for CI brugere i den aldersgruppe« Cochlear Implant Foreningen – december 2012 Mon der kan snige sig en lille glad nisse ind under artiklen, der hvor jeg ønsker glædelig jul ? Side 4: ”det rumnummer” Redaktør: Jens Palle Søvsø Nielsen Snerlevej 3 2820 Gentofte SMS: 20 13 56 60 E-mail: redaktoer@ cochlearimplant.dk www.cochlearimplant.dk Find også gruppen på www.facebook.dk: Cochlear Implant Foreningen 23 Hvad nu hvis én enkelt indstilling kunne give ptimal hørelse i alle situationer? Er du nysgerrig? Så hold øje med www.danaflex.com og find ud af mere i løbet af sommeren. Cochlear, Hear now. And always, og det eliptiske logo er enten varemærker eller registrerede varemærker tilhørende Cochlear Limited. N36214F ISS1 MAR13 Danish translation
© Copyright 2024