Referat af medlemsmøde i Region Sjælland afholdt på Køge Sygehus den 13.11.14 Dansk Søvnapnø Forenings formand Ellinor Wolff bød velkommen Overlæge Janko Moritz fortalte om sammenlægningen og flytningen af søvnapnø behandlingsstederne til Køge sygehus og om afdelingens opbygning. Om behandlingen gav Janko Moritz først et indblik i det der sker i vores krop når vi har søvnapnø, som gav en god forståelse for vores sygdom. Derefter en historisk gennemgang af behandlingen – frem til nu. For dem, der har en speciel form for søvnapnø, hvor man kun har apnøerne når man ligger på ryggen, kan man behandles med en ”tingest” der bliver spændt om kroppen, som giver signal til kroppen (nok mere underbevidstheden) om at man ligger på ryggen og så vil man blive ”tilvænnet” til at man skifter sovestilling – Janko Moritz pointerede at det kun hjalp de patienter der har denne specielle form for søvnapnø. Dernæst fik vi et indblik i CPAP udstyrets udvikling, og den alder nyeste feature hvor CPAP udstyret kan fjernaflæses så hospitalet og vores CPAP udstyr hjemme hos os selv kan kommunikere sammen over tele nettet. Janko Moritz fortalte også om tandskinnen og dens muligheder. De nye kørekort regler i forhold til os der har søvnapnø blev også gennemgået. Janko Moritz fortalte om individuel- og gruppe udlevering at udstyr og konsultationer, og var meget interesseret i hvordan vores behov og holdning er til sådan gruppe-konsultation. Ellinor Wolff fortalte at i Region Midtjylland overvejer et behandlingssted at indføre en ”Patient skole” hvor patienterne kan lære af hinanden. Ellinor Wolff takkede Janko Moritz mange gange for foredraget og gæstfriheden, og for at Køge sygehus ville huse vores arrangement. Ellinor Wolff gennemgik syntomerne for søvnapnø. Der blev også vist fine og let forståelige plancher af hvad obstruktiv og central søvnapnø er og ”ser ud” Ellinor Wolff gennemgik herefter følgesygdommene hvor forhøjet blodtryk , hjerte/ kar sygdomme samt diabetes2 er meget centralt. Der er også andre sygdomme, hvor der er et markant høj sammenfald med søvnapnø. Her nævnte Ellinor Wolff sammenfaldet mellem søvnapnø og diabetes 2. Herefter fortalte Ellinor Wolff hvordan udredningen foregår: Fra øre- næse- hals læge til søvnklinik og efterfølgende behandlingsmulighed. Næste punkt Nyt fra foreningen: Ellinor Wolff fortæller om arbejdet på landsplan, blandt andet arbejdet med de nye kørekort regler, og samarbejdet med andre patientforeninger. Peter Michael Jespersen formand for regionsrådet Sjælland fortalte om, hvad regionsrådets arbejde havde resulteret i i løbet af de sidste år i samarbejde med Regionsrådet for Hovedstaden. Ellinor Wolff fortalte om den uensartede behandlings situation der er landet over, og at MTV 2013 rapporten gerne skulle bevirke en ensretning. Der er bevilliget 1,5 mia. kr. til kroniske lidelser, Diabetes, KOHL m.m. Her arbejder Dansk Søvnapnø forening for at Dansk søvnapnø forening også skal i den kategori der får tildelt midler fra de 1,5 mia. kr. Tendensen i Danmark er, at der er mere fokus på central søvnapnø end tidligere, og behandlingen med tanskinner vinder frem, og at sygehusene i større grad udleverer CPAP udstyret på fællesmøder. Dansk søvnapnø forenings lægefaglige konsulent Niels Petri, som er en prominent og underholdende foredragsholder, forklarede om søvnapnø måleenheden AHI (apnø antallet pr time). Niels Petri fortalte om trafiksikkerhed (de nye kørekort regler), og om reglernes svagheder. Man vil forsøge at påvirke lovgiverne i ”den rigtige” retning med en konference på i København den 25.11.14. Niels Petri forklarede om forskellige behandlingsmetoder: Operation af f.eks. polypper, CPAP, samt en meget udførlig gennemgang af Tandskinner. Her er der flere forskellige typer som varierer fra et par tusinde kr.. for en standard skinne, der ikke tilpasses patienten, og til 8.000 kr. for en patient tilpasset tanskinne. Sidstnævnte er justerbar og lavet af en specialtandlæge. (Ellinor har en liste over de tandlæger, der har været på kursus om tandskinner til søvnapnø patienter. Man kan ringe til hende og forhøre sig). – Niels Petris forskning viste, at det ikke er alle, der vil have glæde at en tandskinne. Der kan være bivirkninger forbundet med brug af tandskinner. Niels Petris konklusion på tandskinner til søvnapnø patienter er, at den skal fremstilles hos en specialtandlæge, som har et samarbejde med en søvnlæge. I Danmark vil prisen ligge omkring 2.500-8.000 kr. Ellinor har afprøvet forskellige tandskinner og hendes erfaring er at de billige ikke virker på hende, er man på 4000 kr. niveauet, er der nogle tandlæger der giver en garanti der hedder at virker den ikke får du det halve af prisen refunderet. Luksus modellen til 8.000 kr. kan justeres i hængslerne og den har en chip, som registrere når den bruges, så man kan bevise, at man er under behandling. Jeg glemte lige at sige at vi også fik vældig lækkert smørebrød. Med venlig hilsen Referent Peter Michael Jespersen