Nr. 6 – Tema: Børn som pårørende
DE9 INFO DE9 - FORENINGER FOR PÅRØRENDE TIL PSYKISK SYGE I MIDTJYLLAND N R . 6 2 012 TEMA: B rn som pårørende DE9 er et fællesråd for foreninger for pårørende til psykisk syge i Midtjylland LEDER Frivillighedsåret 2011 blev året, hvor DE9 blev præget af forandringer både indefra og udefra. SIND Depressionsforeningen Af Hanne Tranberg, formand i DE9 2011 var valgår og Frivillighedsår. OCD OCD OCD PS LANDSFORENING Foreningen foreningen m nds o La ntingtons Chor d ea Hu I forsøg på at medvirke til at få psykiatriens elendige økonomiske vilkår sat på dagsordenen arrangerede DE9 i samarbejde med SINDs Aarhuskreds og PsykInfo en meget velbesøgt debataften med oplæg af Poul Nyrup Rasmussen i det sene forår. Den nye regering skrev forbedring af vilkår for Psykiatrien ind i regeringsgrundlaget. Vi forventede at Psykiatrien ville komme på finansloven men fik kun en anelse flere Satspuljemidler. DE9 er dybt skuffede over, at de mange valgløfter om forbedring af psykiatrien ikke holdt stik. Men det forhindrer os ikke i fortsat at være højrøstede i forhold til at få udlignet forskellen mellem den psykiske og den somatiske sundheds vilkår! I forbindelse med Frivillighedsåret har DE9 deltaget i konferencer med adskillige af Region Midtjyllands kommune, som alle ønsker at indgå i tættere samarbejde med pårøren- Alzheimerforeningen 2 deforeningerne – et tiltag, DE9 ser på med stor tilfredshed. Vi håber, at vores samarbejde bærer frugt og kan bedre forholdene inden for psykiatrien, uden at de frivillige foreninger kommer til at overtage kommunernes og regionernes forpligtelser. DE9s daglige leder Susanne Bøgh Alders fratrådte sin stilling i foråret, da projektet, der finansierede hendes stilling, ikke blev fornyet. Bestyrelsen og medlemsforeningerne greb anledningen til at indlede en dybtgående drøftelse af DE9s fremtidige samarbejdsmuligheder, opgaver og fælles visioner. Vi konkluderede, at der fortsat er såvel behov som ønsker om at holde sammen. Drøftelsen vil blive fortsat på kommende bestyrelsesmøder. Når vi står sammen, har vi større gennemslagskraft. Heldigvis fik DE9 nogle måneder senere en ny, mindre bevilling, således at der igen kunne ansættes en daglig leder. Efter knap et halvt års vakance tiltrådte Morten Lind Pedersen som daglig leder med 20 timer om ugen. INDHOLDSFORTEGNELSE DE9 FORENINGER 2 Leder 18 SINDs Pårørenderådgivning 4 Hvem, Hvad, Hvor i DE9 19 DepressionsForeningen 5 De berørte DVD om seniorpårørende 20 ADHD-foreningen 5 Cafémøder Cafémøder for pårørende til spiseforstyrrede TEMA 6 8 Når børn og unge er pårørende Om børnegrupper i SINDs Pårørenderådgivning friRum Om grupper for børn i traumatiserede flygtningefamilier 21 LANDSFORENINGEN AUTISME 22 PS LANDSFORENING 23 Spædbarn med spiseforstyrrelse Milles mor fortæller om sin og familiens kamp med en spiseforstyrrelse 24 OCD-foreningen 25 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea 25 Alzhheimerforeningen 10 Hjælp til at få snakken i gang Karen Glistrups samtalebog for børn og voksne INFO 11 Børnebog om depression Mette Egelund Olsens bog fortalt ud fra børnenes perspektiv 26 Frivillige fortæller 6 forskelige jobs i pårørendeforeninger 12 Støtte og rådgivningstilbud Om psykiatriens tilbud til børn af psykisk syge forældre 30 PsykInfo Anmeldelser af bøger om børn som pårørende 14 Som at gå på glasskår Kerstin Østbergs liv i skyggen af en dominerende far 17 Min bror har ADHD Karen Purups kamp for at gøre alle andre tilfredse Redaktion: Morten Lind Pedersen (ansvarshavende redaktør), Mie Boel Villadsen Illustrationer: Pia Olsen (fra Karen Glistrups bog: “snak om angst og depression”) Layout: Keld V. Sørensen. Tryk: Chronografisk, Trykt på FSC-mærket papir. Oplag: 2000 stk. 3 Om DE9 HVEM HVAD HVOR i DE9 er et fællesråd for foreninger for pårørende til psykisk syge i Midtjylland. Som medlemmer optages foreninger for pårørende til psykisk syge i Midtjylland Medlemsforeningerne Der er i øjeblikket 6 medlemsforeninger i DE9: Hvad står DE9 for? Vision • SINDs Pårørenderådgivning • ADHD-foreningen, Midt-Østjylland Det er DE9s vision, at menneskerettighedernes artikel 1 også skal komme til at gælde for psykisk syge og deres pårørende, så vi bliver behandlet ligeværdigt og får lige rettigheder. • Landsforeningen Autisme, Kredsforening Østjylland Mission • OCD-foreningen • PS LANDSFORENING, Pårørende til Spiseforstyrrede • DepressionsForeningen Samt to associerede medlemsforeninger: • Landsforeningen mod Huntingtons Chorea • Alzheimerforeningen Det er DE9s mission at sikre og fremme det hele liv for psykisk syge og deres pårørende. Psykisk syge og deres pårørende skal forstås og mødes både på det fysiske, det psykiske, det sociale og det sjælelige plan. Respekt for brugerne DE9 arbejder for størst mulig inddragelse af de pårørende, fordi vi tror, det er brugernes ønske og i brugernes interesse. Inddragelse af de pårørende skal naturligvis altid ske under respekt af brugernes rettigheder og integritet. DE9 • Skovagervej 2 • 8240 Risskov • Indgang 65, st.th. Tlf.: 78 47 04 55 • www.de9.dk. • Mail: [email protected] DE9s principprogram hedder: “Et helt liv for alle mennesker” 1. DE9 vil arbejde for inddragelse af de pårørende 2. DE9 vil arbejde for obligatoriske behandlings- og handleplaner for alle psykiatriske patienter/brugere 3. DE9 vil arbejde for støtte og rådgivning til børn og unge under 18 år, der har en sinds lidende forælder eller søskende 4. DE9 vil arbejde for støtte, rådgivning og psykoedukation til unge over 18 år, voksen- og seniorpårørende 5. DE9 vil arbejde for bedre koordinering af den professionelle indsats ved akut-teams, indlæggelse, udskrivning og flytning 6. DE9 vil arbejde for øget kendskab til sammenhængen mellem kost, motion og psykisk sygdom 7. DE9 vil arbejde for intensivering af aktivitetstilbud til psykisk syge uanset hvilket regi, de befinder sig i, og uanset hvilken aldersgruppe, de tilhører 8. DE9 vil arbejde for at sikre økonomisk støtte fra ministerier, regionen og kommunerne til de frivillige pårørendeforeninger, så de faktiske udgifter bliver dækket, og der gives mulighed for nye tiltag 9. DE9 vil arbejde for indsamling, bearbejdning og formidling af relevant viden samt forskning om og i pårørende arbejde. 4 Seniorpårørende & PS Landsforenings Cafémøder DVD De Berørte ”De berørte” indeholder en række interviews om at være seniorpårørende og stiller skarpt på, hvad det gør ved ens livskvalitet gennem mange år at have et voksent barn, der er psykisk syg Seniorpårørende DVD’en ”De berørte” giver et indblik i, hvad det vil sige at være bedstemor i al almindelighed, og hvad man gør, når der opstår svære problemer med bedstemorrollen. Den beretter om at være far og mor til en datter, der har været syg i mange år, og om hvordan far og mor sammen arbejder for at skabe struktur, rum og håb for datteren og sig selv. Seniorpårørende i perspektiv Tidligere var det at være pårørende til et barn eller barnebarn, en søskende eller forælder, en ægtefælle eller god ven, der er psykisk syg, ikke noget man talte om. I dag er det heldigvis anderledes, og nu kan seniorpårørende også få støtte til at tackle deres problemer. Udsendelsen starter og slutter med et indlæg af Professor Uffe Juul Jensen om netværkets betydning for at komme sig og om håbet som en altafgørende faktor. Udsendelsen er lavet af SeniorTV Aarhus og er udgivet på DVD, der kan lånes hos PsykInfo Aarhus. Senior TV. Idé: Jeannette Cold, Producent. Villy Juhl. i RH AA US PS LANDSFORENING INVITERER TIL CAFémøder i DE9, Skovagervej 2, indgang. 65, 8240 Risskov Cafémøder er til dig som: • Er pårørende til mennesker med en spiseforstyrrelse • Er pårørende til en som skader sig selv eller har anden diagnose oveni spiseforstyrrelsen • Har et enkelt spørgsmål eller flere der fylder • Er i tvivl om, hvad du kan gøre som pårørende Mødetider 2012 31/1, 27/2, 27/3, 24/4, 29/5, 26/6, 28/8, 25/9, 30/10, 27/11, 18/12 i tidsrummet kl. 17-20. Yderlig info kan fås hos Kirsten Kallesøe på 24256016 eller [email protected] www.pslandsforening.dk 5 Tema Når b rn og unge er pårørende Mange børn, der vokser op med psykisk sygdom i familien, har brug for at møde andre børn i samme situation. I børnegrupperne i SINDs Pårørenderådgivning møder de andre og oplever lettelse over ikke at være de eneste i verden, der føler sig flove og forkerte Af Joan Stæhr, børnegruppeleder i SINDs Pårørenderådgivning Alle forældre ønsker det bedste for deres børn, og det er en stor og til tider svær opgave at være forælder. Opgaven bliver dobbelt så svær, når man rammes af psykisk sygdom og både skal håndtere sygdommen og forældrerollen. Børn og unge, der har psykisk sygdom i nærmeste familie, får bekymringer og vanskeligheder, som andre børn er frie for. ”så lå hun det meste af dagen for nedrullede gardiner, og somme tider, når jeg skulle i skole om morgenen, kunne hun sige, at hun nok ikke var der mere, når jeg kom hjem. Det var svært at tvinge mig selv i skole på de præmisser, og jeg pjækkede ret tit for at blive hjemme og passe på hende” 66 Børns bekymringer Børnene kan spekulere over, om det er deres skyld, at deres mor græder, om hun er doven eller bare ikke er interesseret i dem. Børn kan være bange for, at forælderen vil tage sit eget liv, de kan være bange for forælderen, og mange børn er flove over deres syge forælder. Det er ikke ualmindeligt at børnene, for at skåne forældrene, undlader at dele deres vanskeligheder og bekymringer med forældrene, selv om de ønsker det. Forældres skyldfølelse Familierne vil typisk gerne tale med børnene om sygdommen og den betydning, den har for familielivet og for barnet. En del familier er i tvivl om, hvordan de kan støtte deres børn, og hvordan de kan tale om psykisk sygdom med dem. Mange forældre føler skyld over, at de ikke kan være forældre på den måde, de ønsker at være det. Vi ved også, at forældre typisk er usikre på, hvad de kan fortælle børn, og hvordan man kan tale med børnene om familiens vilkår. ”Børnene bliver usikre, når der ikke er overensstemmelse mellem det, de oplever, og det, de hører” Nogle forældre giver børnene forklaringer som eksempelvis ”mor er træt”. Børn sanser, hvordan forældrene har det og bliver usikre, når der ikke er overensstemmelse mellem det, de oplever, og det, de hører. Når der er psykisk sygdom i nærmeste familie, får børn til tider en uforudsigelig hverdag. Og forælder en kan i perioder være ude af stand til at have empati. Tema Bekymring og omsorg Skyld og afmagt Børnene påtager sig et stort ansvar i familien. Det er ikke ualmindeligt, at børn og unge bliver hjemme om aftenen for at sidde hos den i familien, der er angst for at sidde alene, eller trøste den der er depressiv. Børnene får eller påtager sig mange praktiske opgaver, de kan tage forældrerollen over for mindre søskende, tage ansvar for at forælderen tager sin medicin og holde hjemmet rimeligt præsentabelt. Børn vil mange gange føle sig skyldige, når familiens trivsel er truet. Når forældre reagerer med symptomer på sygdommen, vil børnene tro, det er deres skyld. Børn påtager sig typisk et stort ansvar for familiens trivsel. De prøver at hjælpe forældrene til at få det bedre og, når dette ikke lykkes, kan børn let føle sig mislykkede. Når børn bekymrer sig for deres forældre, er det svært for dem at samle sig om andre opgaver. De bliver typisk ukoncentrerede i skolen, og nogle børn bliver hjemme fra skole, fordi de er bekymrede for deres forældre. Uelsket, afvist og overset Når børn ikke kender årsagen til forælderens symptomer, kommer børnene til at føle sig uelskede og afviste. I særlig grad når der har været selvmordsforsøg. Børn tillægger forældrenes selvmordsforsøg manglende kærlighed til barnet. Ensomhed og tristhed Det er en stor sorg for et barn at ”miste” sin forælder til sygdom. Sammen med tabet af den virkelighed, der har været, mister barnet nogle af de drømme, det havde for fremtiden. ”Børnene taler ikke med nogen om deres tanker, de føler sig anderledes og forkerte” Børn går typisk rundt med den opfattelse, at de er den eneste i hele verden, der lever med det vilkår at en i nærmeste familie har en psykisk sygdom. Børnene taler ikke med nogen om deres tanker, de føler sig anderledes og forkerte, og mange af børnene oplever stor ensomhed. Angsten for selv at blive syg Mange børn og unge er bange for selv at blive syge, når der er psykisk sygdom i den nærmeste familie. Hvis børnene i perioder mistrives, kan de tro, at de selv er psykisk syge. De kan have svært ved at skelne mellem at være ked af det og at have en depression. Børnene får typisk ikke delt disse bekymringer med andre. Børn lærer noget af svære vilkår Børn, der vokser op med forældre, der har en psykisk sygdom, får ikke alene vanskeligheder og bekymringer. De er typisk meget modne, de er utroligt gode til at tage ansvar, give omsorg og til at vise respekt og forståelse for andre mennesker. En stor del af de børn, der har deltaget i børnegrupper i SINDs Pårørenderådgivning siger, at de ikke ville være vilkåret foruden – ”for så var jeg jo ikke den, jeg er nu”. Hjælp og støtte til børnene For at børn og unge kan få en hensigtsmæssig balance mellem for eksempel omsorg og egenomsorg, har de ofte behov for hjælp og støtte. Børn har brug for viden, så det de oplever, ser og hører i deres hverdag stemmer overens med det, der fortælles til dem. Når børnene ikke får viden, laver de fantasier om, hvad der er galt, og børnenes fantasier er typisk væsentlig værre end virkeligheden. Analyse af gruppeforløb for unge Center for kvalitetsudvikling udgav i 2009 rapporten ”Støttegruppers værdi for unges selvværd og social mestring” (En analyse af udviklingen hos unge med psykisk syge forældre før og efter gruppeforløb i SINDS Pårørenderådgivning). Rapporten påpeger, at det har særlig indflydelse på de unges aktuelle trivsel og hverdag, når de påtager sig at være det ”voksne barn”, og tilsvarende hvor betydningsfuldt det er, via gruppeforløbene at få dette aftabuiseret og finde ud af, at man godt selv kan være ”almindelig”, selv om en i den nærmeste omgangskreds er psykisk syg. Rapporten har baggrund i gruppeforløb for unge pårørende over 18 år. Vi formoder, at gruppeforløb for børn og unge under 18 år har samme gavnlige effekt. Rapporten kan downloades på www.sindspaa.dk I SINDs Pårørenderådgivning yder vi støtte og rådgivning til børn og forældre Vi tilbyder blandt andet • • • • • Gruppeforløb for børn Gruppeforløb for forældre, hvor fokus er på børnenes trivsel Individuelle samtaler med børn og unge Familiesamtaler med fokus på børnene i familien Rådgivning og støtte til forældre og bedsteforældre m.fl. 7 Tema Flygtningebørn i Projekt friRum Alle forældre bekymrer sig om deres børn, men børn bekymrer sig også om deres forældre. Børn er dog gode til at skjule det. Børn med flygtningebaggrund er ofte bekymrede og påvirkede af det, deres forældre har været ude for i hjemlandet. Det gælder også, selvom børnene er født i Danmark. Børnene påtager sig ofte et stort ansvar for familiens trivsel Af Mie Boel Villadsen, frivillig kommunikationsmedarbejder Alle kender de dramatiske billeder fra TVskærmen af krig og katastrofer, der koster menneskeliv og splitter familier. For mennesker, der er flygtet fra hjemlandet på grund af krig eller forfølgelse og måske har oplevet fængsel og tortur, er det ikke begivenheder, man kan zappe væk fra, men oplevelser som sidder fast i hukommelsen. Det kan virke som om forældrenes bekymringer ”smitter af” på børnene. Nogle familier er så prægede af traumer, stress, angst og sorg, at de kan have svært ved at give deres børn omsorg og opmærksomhed. søger Satspuljemidler, så det bliver muligt at videreføre tilbudet. Børnene i Projekt friRum Mange børn fra traumatiserede flygtningefamilier er stressede, sover dårligt og har ofte mareridt. De klager over mavepine og hovedpine, uden at lægen kan give en forklaring. Flere har svært ved at koncentrere sig i skolen og er meget trætte i løbet af skoledagen. Disse problemer kan på kort sigt gå ud over deres præstationer i skolen og deres evne til at omgås andre børn. Ministeriet for Indvandrere, Flygtninge og Integration skønner at 25-30 % af de flygtninge, der kommer til Danmark er traumatiserede på grund af krigsoplevelser, fængsling, tortur m.m. Det har alvorlige konsekvenser for hele familien, særligt for børn og unge. Projekt friRum Projekt friRum var et treårigt samarbejde mellem Dansk Røde Kors og SINDs Pårørenderådgivning. Projektet sluttede i 2011. Det var et tilbud om børnegrupper til børn og unge fra traumatiserede flygtningefamilier. Grupperne i friRum gav børnene plads og støtte, så bekymringerne i hverdagen blev lidt mindre. SINDs Pårørenderådgivning 8 Foto: Ulrik Norup Jørgensen På længere sigt kan opvæksten hos forældre med funktionsnedsættelse føre til fattigdom, ringe netværksdannelse, manglende tilknytning til uddannelsessystem og arbejdsmarked. Derudover har børnene en markant øget risiko for at ende i kriminalitet, og der er øget risiko for at de overtager forældrenes funk tionsnedsættelse. Kulturelle forskelle Psykiske sygdomme og vanskeligheder tabuiseres ofte i flygtningefamilier, fordi det opleves som skam- Tema fuldt. De tanker og spørgsmål, børn bærer på, diskuteres ikke i hjemmet, og børnene står alene med deres problemer. Der er behandlingsbehov hos den traumatiserede, men der er også behov for at hjælpe børnene. Netværk Børnegrupperne i friRum giver børnene mulighed for at møde andre, der har de samme livsvilkår. Det kan være med til at bryde følelsen af isolation og følelsen af at være anderledes. Børnene får hjælp til at skabe et nyt netværk, både i gruppen og udenfor. Gennem undervisning og leg fungerer børnegrupperne som et støttende og anerkendende fællesskab, så bekymringerne fylder mindre og hverdagen bliver lidt nemmere. Viden Undervisning i børnegrupperne giver børnene nøgtern information, herunder grundlæggende viden om hjernen og traumatisering. Dette er med til at afmystificere posttraumatisk stress, giver børnene større forståelse for deres forældre og er med til at bryde tabuer. Viden kan give børnene mulighed for nye strategier og bedre livskvalitet, da viden er med til at mindske børnenes bekymringer, skyld, selvbebrejdelser og angst. “Gennem undervisning og leg fungerer børnegrupperne som et støttende og anerkendende fællesskab, så bekymringerne fylder mindre, og hverdagen bliver lidt nemmere” udvikler selvtillid, opnår erfaring med at klare udfordringer, lærer at forholde sig til andre, udvikler social forståelse og danner venskaber. Ressourcer Når børnenes hverdag kan være så fyldt med bekymringer, savn og sorg, kan man glemme de ressourcer og gode oplevelser, som børnene også har. Børnegrupperne hjælper børn og familier til også at fokusere på de positive sider, når børnene f.eks. arbejder med fremtidsdrømme. Dette kan give en glæde i hverdagen og medvirke til at børnene får mere overskud til skole, venner og svære perioder. Læring gennem leg Forældrene En anden vigtig del af børnegrupperne er legen, som er tilrettelagt i forhold til de temaer, gruppen arbejder med. Gennem leg udforsker børn omverdenen, lærer sig selv at kende, For at børnegrupperne kan skabe gode og varige resultater, er det vigtigt at samarbejde med forældrene, så de kan støtte børnene. Samarbejdet er også nødvendigt, så børnene ikke kommer i en loyalitetskonflikt og oplever, at de udleverer deres forældre. 4 Øvelser i friRum I forbindelse med afholdelse af børnegrupperne i friRum har Røde Kors og SINDs Pårørenderådgivning udarbejdet en håndbog med viden, metoder og inspiration til børnegrupper for børn i traumatiserede flygtningefamilier. oversigt Evaluering af Projekt friRum over øvelser øvElSE1: ’Hvad betyder stress og traumer?’ – Eksternalis hvordanvi taler om traumer og vilkår i familien øvElSE2: Center for Folkesundhed og Kvavelkommen til børnegruppen litetsudvikling har udarbejdet øvElSE3: en evaluering afdetProjekt friRum. skal være rart at komme – om gruppeaftal Evalueringen beskriver børnene, øvElSE4: udviklingen i de’passer forskellige gruppe/passer ikke på mig’ – identitetsleg forløb, deltagernes udbytte, grupøvElSE5: peledernes vurdering og projektets ’tappe badebolde’ - leg og arousalregulering udviklingspotentiale. øvElSE6: ’livets træ’ – identitet, drømme og ressourcer I evaluering af deltagernes udbytte øvElSE7: hedder det bl.a.:højtlæsning ”Det er tydeligt, at de deltagende børn har tilegnet sig øvElSE8: ’Bekymringskassen’ værktøjer, handlemåder og meøvElSE9: stringsstrategier, der hjælper dem i deres hverdag.”’tegn følelser’ øvElSE10: ’Livets flod’ Håndbogen og evalueringen kan downloades på øvElSE11: www.sindspaa.dk ’når alarmen går’ - sådan kan man tale om trau dEl4:16KonKrETEøvElSEr TIlbørnEGruppEr øvElSE12: ’Frugtsalat’ – at lege med nervesystemet øvElSE13: ’Hvem passer på mig?’ – Beskyttelsesleg øvElSE14: 9 Tema Hjælp til at få snakken i gang Børn, der er pårørende til psykisk sårbare, får nu hjælp til at forstå, hvad der er galt. Og de voksne får hjælp til at få snakken i gang. Årsagen er, at positive erfaringer fra hundredvis af midtjyske familiesamtaler bredes ud til forældre og søskende i hele Danmark via en ny og utraditionel samtalebog Af Mie Boel Villadsen, frivillig kommunikationsmedarbejder Bogens helt store styrke er, at den igennem sine sproglige billeder og tegninger gør følelser forståelige og til noget, vi kan tale om. Karen Glistrups samtalebog ”snak om angst og depression ….med børn og voksne i alle aldre” er bygget op, så den kan læses op for små børn. Den rummer et væld af illustrationer, som alle generationer kan spejle sig i, og er skrevet i et sprog fuld af viden og varme. Kapitlerne guider familierne gennem de mest udbredte diagnoser og problemer. F.eks. angst, depression og humørsvingninger. har svært ved at tale om – nemlig psykisk sårbarhed. Bogens helt store styrke er, at den igennem sine sproglige billeder og tegninger gør følelser forståelige og til noget, vi kan tale om. Vi vil alle gerne beskytte vores børn imod livets bagsider. Derfor kan vi have en tendens til at prøve at skjule for vores børn, hvis vi er Alle børn søger sammenhæng Vigtig åbenhed Bogens budskab er, at det er vigtigt at tale om tingene. Hvis ikke man kan tale om sin fars depression, morens selvmordsforsøg eller mosterens skizofreni, så vokser det sig til noget stort og uforståeligt indeni.Karen Glistrups bog, “Snak om angst og depression ...med børn og voksne i alle aldre”, sætter ord og billeder på et emne, som mange 10 kede af det og går igennem en svær periode. Men børn er kloge og sensitive, og de mærker straks, hvis noget går os på. Karen Glistrups bog giver redskaber til at åbne for dialogen mellem børn og voksne om følelser. Det er en god ting – uanset om vi er direkte berørt af psykiske lidelser i familien eller ej, for alle børn har kammerater, som er berørte, og alle har vi brug for at kunne tale om de svære ting i livet. Yderligere oplysninger: Karen Glistrup, familie- og psykoterapeut (MPF), telefon 23 46 19 58, [email protected]. www.familiesamtaler.dk. Det er svært at få puslespillet til at gå op, når man ikke har alle brikkerne Bogen kan købes hos PsykInfo, Skovagervej 2, 8240 Risskov telefon 78 47 04 50, mail: [email protected], www.psykinfo.dk Tema Børnebog om depression Mor er indlag t “Mor er indlagt” er skrevet af forfatteren og journalisten Mette Egelund Olsen. Bogen er på 24 sider og illustreret af Lea Léten Af Ingelise Dalberg-Larsen, Frivillig rådgiver SIND “Mor er indlagt” skildrer ud fra barnets perspektiv et forløb, som starter med, at barnets mor bliver indlagt på en psykiatrisk afdeling med depression. Det er ikke første gang. Vi bliver indviet i barnets tanker og frygt i forbindelse med den nye indlæggelse. Besøg på hospitalet Barnet besøger hospitalet fire gange sammen med faren. Ved det første besøg får vi en realistisk beskrivelse af, hvordan man som besøgende må ringe på for at blive låst ind på afdelingen. Her møder den lille pige en plejer og en læge, som taler med hende og forklarer om sygdommen SINDs nderforstå. i et sprog, som hun kan Det ådgivn ing andet besøg bliver kort, fordi moren sover, og de lader hende sove. Ved det tredje besøg har moren det bedre, men ved endnu ikke, hvornår hun kan komme hjem. Pårøre Skovag erve SIND_m or er indl j 2, in dgang 8240 65 Rissko v Tlf.: 86 12 48 22 E-mai l: info @sind .dk www.s indspa a.dk agt_oms .indd 1 Hygge med far Herefter følger vi faren og barnets andre aktiviteter: Aftensmåltidet, hvor de hygger sig og et besøg i svømmehallen, hvor de hygger sig endnu mere. Ved det sidste besøg på hospitalet, går den lille familie en tur i parken. Moren har det meget bedre, og snart efter ringer hun og fortæller, at hun er klar til at blive udskrevet. Mette Egelun d Olsen Mor kommer hjem • Illus tr eret af Lea Le tén 04-11-20 11 13:5 6:24 Efter morens hjemkomst fester familien. Barnet vil gerne have en forsikring om, at moren aldrig bliver syg igen, men det kan moren ikke love hende. Bogen kan købes hos PsykInfo, Skovagervej 2, 8240 Risskov telefon 78 47 04 50, mail: [email protected], www.psykinfo.dk I et forord til bogen fortæller professor, ledende overlæge Poul Videbech om, hvor udbredt depression er, og hvor vigtigt, det er at bekæmpe den. Dette kan blandt andet ske ved information også til den syges børn, som forståeligt nok har meget svært ved at fatte den ulykke, som har ramt deres familier. Det er dette store og vigtige behov, denne bog imødekommer. Bogens mange illustrationer er lavet sådan, at de er med til at afdramatisere det problemfyldte forløb og gøre det lettere tilgængeligt. Hvis man anvender bogen i forhold til meget små børn, kan man eventuelt begrænse sig til at bruge tegningerne til at snakke ud fra og på den måde få talt om det, som det lille barn oplever i sin egen familie. Til sidst i bogen giver psykolog Vibeke Hansen gode råd til, hvad man kan gøre i forhold til børn i familier, hvor en forælder er deprimeret. 11 Tema Støtte og rådgivningstilbud Mange børn og unge vokser op med en psykisk syg mor eller far. Fælles for mange af disse børn er, at de deler en hverdag præget af uvished, skyldfølelse og bekymringer Af Morten Staghøj Petersen, frivillig kommunikationsmedarbejder Hvordan er det at være barn til en psykisk syg mor eller far? Hvilke tanker og forestillinger bærer man rundt på? Hvilken rolle spiller pårørendearbejde i forhold til disse børn? Der er ingen tvivl om, at børnene til tider har en følelse af at være fanget alene midt ude på det åbne hav, hvor redning tit kan synes at være langt borte. “Børnene holder det oftest for sig selv, jeg vil tro, kun 20 procent af børnene fortæller det videre. Det er ikke let at komme og fortælle, at man har en forælder, som er psykisk syg.” Når et barn ikke har nogen at dele sine følelser med, følger ensomhed og isolation. Støtte og rådgivningstilbud Fantasien er værre end virkeligheden Socialrådgiver Lone Buch Jensen, der er ansat på ambulatoriet for mani og depression på afdeling Q, med specialområde i familie- og ungeterapi, fortæller, at det især er skyldfølelse, børn oplever. Børn har en tendens til at bebrejde sig selv og påtage sig skylden for, at forælderen har fået en psykisk sygdom. “Ofte siger børnene: det var måske, fordi jeg ikke opførte mig ordentligt. Eller fordi jeg tog min mors mobiltelefon. Eller fordi vi var oppe at skændes, og så blev hun syg kort tid efter,” fortæller Lone Buch Jensen. “Børn har en tendens til at bebrejde sig selv og påtage sig skylden for, at forælderen har fået en psykisk sygdom” Skyldfølelsen tager til i styrke, fordi mange børn ikke får tilstrækkelig viden om forælderens psykiske sygdom. Denne mangel på viden omsætter børnene til fantasifulde gengivelser af de egentlige realiteter – fantasien om forælderens 12 Lone Buch Jensen psykiske sygdom bliver derfor værre end forælderens reelle sygdomssituation. ”Mangel på viden gør, at børn fantaserer i nogle baner, som er meget værre end virkeligheden,” siger Lone Buch Jensen. Fordomme og tabuer Uvidenhed og mangel på viden kan desuden ses om et symptom på de tabuer og fordomme, som psykisk sygdom er omgivet af. ”Jeg har været i psykiatrien i 25 år, og selvom vi er kommet rigtig langt, er der et godt stykke vej igen,” siger Lone Buch Jensen og forklarer, at den tabubelagte etikette gør, at børnene ofte føler sig alene med forældrenes sygdomsforløb. Psykiatrien tilbyder en bred vifte af forskellige rådgivnings – og pårørendeordninger for børn af forældre med en psykisk sygdom. Man tilbyder forældresamtaler og familiesamtaler. “Vi indkalder forældrene til en samtale for at høre, hvordan vi skal snakke med deres børn, hvad vi skal snakke om, om der er noget særligt, de gerne vil have hjælp og støtte til at tale med deres børn om. Så indkalder vi hele familien til en familiesamtale,” siger Lone Buch Jensen. Hun mener, at særligt forældresamtalen er vigtig, fordi den sætter nogle klare rammer for, hvad den efterfølgende familiesamtale skal dreje sig om. “Når et barn ikke har nogen at dele sine følelser med, følger ensomhed og isolation” “Det er vigtig, at, vi ikke sidder og fortæller noget, som børnene måske ikke ved, eller som forældrene ikke synes, børnene skulle have at vide,” fortæller Lone Buch Jensen. Hvis man træder et skridt tilbage og ser det hele i et større perspektiv, er støttesamtalerne Tema ”Mangel på viden gør, at børn fantaserer i nogle baner, som er meget værre end virkeligheden,” siger Lone Buch Jensen. et vigtigt indledende skridt i et større samarbejde med den kommunale socialforvaltning. Ud fra støttesamtalerne har de ansvarlige pårørendearbejdere mulighed for at underrette socialforvaltningen, som efterfølgende råder over forskellige behandlingsinitiativer. I forlængelse af samarbejdet, forklarer Lone Buch Jensen. “…det er jo ikke alle patienter, som er tilknyttet en forvaltning. Vi er nogle gange de eneste, som har indsigt i den tilstand, en familie befinder sig i. Denne sociale kontakt giver os muligheden for at gribe til handling, som de første”. Børn lider under nedlæggelsen af lokalpsykiatrien Kommunens bostøtte og regionens behandlere var tidligere integreret under samme hus. Det betød, at kommunikation mellem bostøtte, behandler og patient var sammenhængene og effektiv. Lone Buch Jensen fortsætter: ”Samspillet mellem vores faglige viden om psykisk sygdom og kommunens tætte adgang til deres medarbejdere var enestående. Jeg har undervist i hele landet med denne samarbejdsmodel.” Lone Buch Jensen fortæller, at supervision, undervisning og gensidig udveksling af erfaringer og nyeste know-how var grundstene i denne samarbejdsmodel. Om nedlæggelsen af lokalpsykiatrien fortæller Lone Buch Jensen: “Nedlæggelse af Lokalpsykiatrien vil svække det nuværende samarbejde betydeligt. Vi mister den faglige kompetence og know-how, som de regionale behandlere kunne bidrage med.” Fremtidige initiativer Om fremtidige initiativer siger Lone Buch Jensen, at dansk psykiatri burde rette blikket mod Holland. “I Holland eksisterer der en model, hvor psykologstuderende, sygeplejerskestuderende og socialrådgiverstuderende er “ansat” i familier til at skabe struktur og afhjælpe praktiske gøremål. “De studerende er i familierne i flere år. Den praktiske indsats afhænger fuldt ud af familiens behov. De studerende får supervision og uddannelse undervejs.” Ifølge Lone Buch Jensen giver denne model familierne den støtte og praktiske hjælp, som de i mange tilfælde har stærkt brug for. Forebyggelse er et andet initiativ, som Lone Buch Jensen fremhæver. Hun fortæller, at netop forebyggelse og viden ville kunne afmontere mystikken og fordommene omkring psykisk sygdom. ”Man kunne tilbyde folkeskoleklasser foredrag om psykisk sygdom, og undervisning for folkeskolelærere i at lave underretninger. Det ville være effektivt og godt givet ud” “Nedlæggelse af Lokal psykiatrien vil svække det nuværende samarbejde betydeligt” 13 Tema Som at gå på glasskår Alle vi søskende elskede vores mor, men forholdet til vores far var som at gå på glasskår. Vi vidste aldrig, hvornår vores opførsel mishagede ham. Ikke sådan at han blev aggressiv på en voldsom måde, han var en meget behersket mand, men hans kolde øjne og hans kontrollerede stemme, når han sagde: “Kan du virkelig ikke vise hensyn?” glemmer jeg aldrig Af KerstIn Østberg, frIVIllIg rådgIVer I de9 Jeg spekulerer stadig på, om jeg gør min far uret, når jeg fortæller om ham som personlighedsforstyrret. Han fik aldrig den diagnose, og jeg er sikker på, at der aldrig var nogen, som tænkte i de baner. når jeg prøver at se objektivt på min far, falder ordet psykopat mig ind. Men jeg værger mig, så slemt var det vel ikke? Jeg vælger at se ham som personlighedsforstyrret. Jeg er født i sverige i 1943 og er altså en ældre dame. Jeg voksede op som lillesøster i en flok på fem. Min mor var elskelig og vellidt, min far var patriark som i så mange andre familier på den tid. 14 Min fars svigt Jeg tror ikke, min far var i stand til at have empati, jeg kan i hvert fald ikke huske en eneste hyggelig stund med ham eller fornemmelsen af at være passet på. Jeg har læst mange beretninger af voksne børn af alkoholikere og psykisk syge, i dem alle står der noget om, at “jeg trods alt elsker min far” eller “der var stunder, hvor jeg mærkede min mors kærlighed”. sådan har jeg det ikke med min far. Jeg kan slet ikke genkalde mig noget som minder om kærlighed fra hans side, og jeg kan heller ikke grave nogle kærlige følelser frem fra min side. Jeg hader ham ikke. Jeg har for længst tilgivet ham ud fra devisen: Havde han været i stand til at gøre det anderledes, så havde han gjort det. rent materielt sørgede han for familien, han tjente godt, og vi manglede ikke noget. Mit tøj var dyrt og smagfuldt – altså min fars smag. Jeg fik aldrig noget, jeg ønskede mig, når det var imod det, han mente var pænt og nobelt. Min far var af og til på forretningsrejser. så spiste vi i køkkenet og fik pølser og stuvet makaroni, det var hyggeligt, og da var der aldrig nogen, der løb grædende fra bordet. Min mors svigt for mange år siden gik jeg til psykolog i forbindelse med, at jeg fik kræft i skjoldbruskkirtelen. På et tidspunkt sagde han til mig: “Uanset hvor god en mor du mener, du har haft, så har hun svigtet dig, ved at lade dig leve sammen med din far under de forhold”. da græd jeg, og hadede ham for at sige det. Tema Men efter at have tænkt over det, vidste jeg, at han havde ret. Som et forkælet barn Min mor døde ti år før min far. Han havde det helt elendigt med at være alene, og jeg inviterede ham til Danmark for at holde jul med mig, min mand og vores tre børn. Han opførte sig som et forkælet barn og ville have, at jeg hele tiden skulle holde ham med selskab. At jeg havde arbejde, hus og børn at tage mig af, var han helt uforstående overfor. Efter min mors død var det også slut med julegaver og fødselsdagsgaver til mine børn. En fin alkoholiker Alkohol var en del af min fars liv, men da han så sig selv som en “fin” mand, drak han altid af de rigtige glas, på de rigtige tidspunkter og af de rigtige flasker. Jeg kan ikke huske, at jeg som barn har oplevet ham fuld. Set i bagklogskabets lys tror jeg, at han brugte alkoholen som medicin. Og selv om han kontrollerede alt andet derhjemme, tillod han min mor at styre flaskerne. Det gjorde hun uendeligt mildt og hensynsfuldt. Ferie fra virkeligheden Da jeg kom i skole, tilbragte jeg en del af sommerferierne hos min moster, onkel og fætter. Jeg var også en del på ferie hos en veninde, hendes mor og far og lillebror. Jeg havde det, som om jeg var i et slags “Bulderby-Astrid Lindgren- land”. Jeg oplevede, at man talte til hinanden på en helt anden måde, og tingene var afslappede, moren og faren kunne lave sjov med hinanden og være uenige, uden at der opstod en ubehagelig stemning. For mig var det rart, men samtidigt var det unaturligt og usandt, jeg vidste, at sådan var virkeligheden ikke. “Jeg følte mig ikke elsket, men jeg vidste vel heller ikke, hvordan det var at føle sig elsket” Brændt barn skyr ilden Jeg kom til Danmark som 22-årig, da jeg blev gift med den mand, som jeg fik tre børn med. Vi var gift i over tyve år, men da jeg ikke vidste, hvordan man lever med respekt og forståelse sammen med en mand, og min mand desuden havde et tungt sind, blev det ikke et godt ægteskab. Vi elskede begge vores tre døtre højt, vi fik hus og bil og hund, vi havde gode venner og klarede os økonomisk. Men jeg ved, at jeg ikke var nem at være gift med, da jeg ikke tillod min mand at komme tæt på mig følelsesmæssigt. Jeg følte mig ikke elsket, men jeg vidste vel heller ikke, hvordan det var at føle sig elsket. Brændt barn skyr ilden, som man siger. Skilsmissen Tanken om, at vi skulle blive gamle sammen, kunne jeg ikke holde ud. Hvordan skulle vi to kunne hygge os sammen, og hvad skulle vi snakke om, når vi sad i hver sin gyngestol? På spørgsmålet om jeg elskede ham, ved jeg ikke, hvad jeg skal svare. Hvordan elsker man en mand? Jeg sagde til ham, at jeg ville skilles, og sådan blev det. Jeg havde det faktisk fint med skilsmissen. Forelsket Fire år efter skilsmissen mødte jeg en ny mand. Han var høj, flot, munter og kærlig, og jeg følte og opførte mig som en forelsket teenager. På det tidspunkt var jeg 47 år. Mine døtre kunne ikke lide ham, de syntes, at han var grænseoverskridende og kunne ikke forstå, hvad deres mor ville med den mand. Mine veninder var, for at sige det mildt, heller ikke begejstrede. Men jeg levede i min egen – og hans – verden og tog mig ikke af de fornuftige stemmer omkring mig. Alkoholiker og kriminel Efter nogle måneder fandt jeg ud af, at han var alkoholiker. Det gjorde jeg, da han i en ordentlig brandert begik en kriminel handling og kom i fængsel. Selvfølgelig påvirkede det mig, og mine børn og veninder blev meget forfærdede. Men selv fra fængslet havde han en slags magt over mig, og jeg kunne ikke 15 Tema www.colourbox.com undvære den følelse, jeg havde af at være elsket. Fængsel Så jeg lovede at vente på ham og flyttede endda til Nordjylland i et år for at være i nærheden af ham. I lø bet af det første år vi var sammen, oplevede jeg nogle gange, at han sårede mig og svigtede mig, uden at han kunne forstå, at han gjorde det. Alligevel var jeg stadig forel sket, og vi blev gift, mens han var i fængsel. Mine døtre og veninder svigtede mig ikke, selv om de både var bekymrede og uforstående. Hverdagen med en alkoholiker Jeg var gift i sytten år med denne mand, som i starten kunne få mig til at føle en ubeskrivelig og uvirkelig lykke. Da han blev løsladt, og vi flyt tede sammen i min gamle lejlighed, meldte hverdagen sig. Han begyndte at drikke igen, blev væk til langt ud på natten, fordi han var på værtshus og kørte bil i spiri tuspåvirket tilstand. Og den kærlige mand jeg var blevet forelsket i, var nu kun kærlig, når han selv havde brug for det, eller når der var noget, han ville opnå. Illusionen om lykke Jeg kæmpede hele tiden for at gen finde ham, som skulle have været mit livs lykke, uden at forstå at det var en illusion. Han var i behandling for sin alkoholisme to gange, men det æn drede ikke hans opførsel. Vi havde mange opslidende skænderier. 16 Flere gange flygtede jeg ud i vores campingvogn. Her gemte jeg mig nogle dage og havde det rigtig skidt, men endte hver gang med at tage tilbage til ham. Hans drikkeri aftog efterhånden, til gengæld var han utro flere gange og havde kon takt med andre kvinder via hemme lige mobiler, som han gemte rundt om i huset. “Det var, som om jeg stod ved en skrænt; tog jeg et skridt mere, ville jeg falde så dybt, at jeg ikke ville komme op igen” Borderline og narcissistisk personlighedsforstyrrelse Efter mange år med utallige forsøg (mest fra min side...) med, at han skulle få en eller anden slags hjælp til at leve et mere normalt liv, fik han en diagnose på Borderline og nar cissistisk personlighedsforstyrrelse. Jeg læste alt, hvad jeg kunne finde på nettet og biblioteket om diag nosen og blev meget forskrækket. Jeg blev også lettet, nu var der en forklaring på, hvorfor det hele var så svært. Og det var ikke mig, der var noget i vejen med, det havde jeg el lers fået at vide af min mand mange gange. Flugten Der gik tre år. Efter endnu et van vittigt skænderi flygtede jeg atter ud i campingvognen, men denne gang vidste jeg, at jeg umuligt kunne vende tilbage til min mand. Det var, som om jeg stod ved en skrænt; tog jeg et skridt mere, ville jeg falde så dybt, at jeg ikke ville komme op igen. Jeg tog et skridt tilbage og reddede mig selv. Jeg boede i campingvognen næsten 3 måneder og gennemlevede angst anfald og rysteture. Hele tiden var mine døtre og mine veninder der for mig. Barndommens indflydelse Min barndom og ungdom med min far har påvirket mit liv, men fra min mor har jeg arvet et lyst sind. Det er jeg taknemmelig for. Jeg er nu kommet hel ud. Det er gået stille og roligt. Jeg bor i en god lejlighed og nyder i det hele ta get mit liv. Jeg mærker indimellem angsten, men nu er den næsten væk. Frivillig rådgiver Efterhånden som jeg fik det bedre, fik jeg overskud til at hjælpe andre pårørende. Jeg deltog i et kursus for frivillige, arrangeret af SINDs Pårørenderådgivning og startede i januar 2010 som frivillig rådgiver. Jeg har meget glæde af at hjælpe og støtte pårørende til psykisk sårbare. Det er selvfølgelig pårørende til mennesker med borderline, der står mit hjerte nærmest. Mit arbejde som rådgiver hjælper andre, og jeg bliver hele tiden klogere på mig selv. Tema Min bror har ADHD Min rolle i familien har gjort mig til en pleaser, en der altid er sød og hjælpsom. I hele min opvækst har jeg ventet på, at min brors problemer blev løst, før der blev tid til mig. Jeg troede, jeg skulle gøre alle tilpas for at få kærlighed Af Karen Purup, søster til bror med atypisk svær ADHD med autistiske træk Jeg var bange for, at det ikke ville blive perfekt. Min bror Jens er født med hjertefejl og var i perioder meget syg. Jeg kunne selv, mens han var langsom og skulle have hjælp til næsten alt. Jens kunne blive meget vred, når der var noget, han ikke kunne eller ikke forstod. Han fik diagnosen ADHD, da han var 8 år. Jens havde det svært, så hele familien havde det svært. Jeg gjorde, hvad jeg kunne for ikke at være til besvær. Voksen Endelig fik jeg min eksamen. Jeg fandt en dejlig kæreste, og vi har fået en dejlig dreng. Jeg har taget et spændende job. Jeg har fred med min familie og holder af min bror, som han er. Det lyder som noget i et ugeblad; men jeg har et problem. Jeg er stadig en pleaser, er altid nem, omgængelig og sød også på bekostning af mine egne behov. Teenager Det var flovt at have en bror, der var så anderledes end vennernes søskende. For ikke så længe siden deltog jeg i en pårørendegruppe. Det var en stor hjælp, og nu øver jeg mig i at gøre noget for mig selv og tro på, at jeg er god nok, selvom jeg ikke gør alle tilpas. Hjemme kunne vi godt hygge, men Jens kunne være fuldstændig umulig, og jeg følte ikke, der var tid eller plads til mig. Jeg troede, jeg var ond, fordi jeg hadede min bror og ønskede ham langt væk. Hjemme var jeg god til at “gå i ét med tapetet”. Depressioner Efter gymnasiet flyttede jeg sammen med nogle venner og fik arbejde i en vuggestue. Jeg havde det godt og fik et helt andet forhold til min familie, især min mor. Nu kunne vi snakke sammen. Et stykke tid efter, at jeg var flyttet hjemmefra, fik min mor en depression, og jeg var meget hjemme hos mine forældre og gav en hånd med. Så fik jeg selv en depression og angstanfald. Jeg blev sygemeldt og gik til psykolog. Jeg fik mulighed Frivilligt socialt arbejde for at tale om mit liv uden at skulle præstere en masse samtidig. Det løste ingen problemer; men det var en pause. Uddannelse Jeg startede på Logopædi (tale pædagog) uddannelsen på Syddansk Universitet i Odense. Efter to år i Odense flyttede jeg hjem til Aarhus til venner og familie. Jeg pendlede det sidste år på universitetet. Det var svært at læse uden studiekammerater, og jeg var længe om at gøre min uddannelse færdig. Jeg er frivillig på sommerlejre og efterårslejre på Pindstrup Centret for børn og unge med og uden funktionsnedsættelse. Lejrene har hjulpet mig til at acceptere mig selv, og her har jeg mødt andre børn og unge, der også kom fra en anderledes familie. Det er med en anden åbenhed, man snakker sammen med andre søskende til handicappede. Foruden at lede lejre på Pindstrup, holder jeg foredrag og kurser for forældre og søskende til børn med ADHD. Den slags kurser, der ville have gjort mit liv lettere, hvis de havde eksisteret, da jeg var barn. 17 SINDs Pårørenderådgivning SIND Vi tilbyder en målrettet, professionel, individuel rådgivning, hvor vi med afsæt i de pårørendes aktuelle livssituation og personlige ressourcer rådgiver om hjælpe- og henvisningsmuligheder. Vi kan hjælpe pårørende videre til f.eks. psykolog, egen læge, psykiatrisk skadestue, psykiatriske specialenheder, speciallæge, lokalpsykiatri, socialforvaltning, skole, familiebehandling, daginstitution, statsforvaltning, mødrehjælpen, præst, pengeinstitut eller retshjælp. Vi har i SINDs Pårørenderådgivning erfaring for, at kompetent og målrettet rådgivning til pårørende som regel kan afværge, formindske og af og til forhindre de alvorlige ulykker, menneskelige tragedier og katastrofer, som kan følge i kølvandet på psykisk sygdom Rådgiverne i SINDs Pårørenderådgivning er modne personer, som har en social-, samfunds- eller sundhedsfaglig uddannelse, f.eks.: psykolog, psykoterapeut, ergoterapeut, pædagog, socialrådgiver eller sygeplejerske. Rådgiverne er selv pårørende. Denne kombination af faglig kompetence og personlig indsigt giver en forståelse for de pårørende, der søger hjælp i rådgivningen. Rådgivningen er altid bemandet med mindst to personer, en uddannet terapeut, psykolog eller socialrådgiver samt en frivillig. Der skal være to personer tilstede, dels fordi vi ikke ved, hvem eller hvor mange der henvender sig, dels fordi der skal være en kollega til at vende problemstillingen med, hvis situationen er vanskelig. SINDs Pårørenderådgivning tilbyder: Telefonrådgivning Man.-tors. kl. 11-17 og kl. 18-22 Fredag kl. 11-14 og kl. 18-22 Søndag kl. 18-22 Tlf.: 86 12 48 22 / 70 23 27 50 Åben Rådgivning Man.-tors. kl. 13-17, fredag efter aftale Juridisk Rådgivning i Aarhus 1. mandag i hver måned til kl. 17-20 Tlf. 86 12 48 22 / 70 23 27 50 Grupper til: • • • • Børn og unge fra 7-18 år Ungegrupper 18-30 år Søskendegrupper Voksengrupper, hvor folk er samlet i: ægtefællegrupper, forældregrupper, mandegruppe,senior/bedsteforældregruppe, selvhjælpsgrupper Alle grupper, bortset fra selvhjælpsgrupperne, ledes af en professionel terapeut 18 Åben gruppe for seniorpårørende Mødes den 2. torsdag i måneden Kl. 15-17 i Nørre Allé 31 Kurser • • • Livshistoriefortælling Tegne- og malekursus Uddannelseskurser for nye og for garvede rådgivere Andet • • • • Bisidderfunktion Undervisning Foredrag Pårørendeaftener Læs mere på www.sindspaa.dk DepressionsForeningen DepressionsForeningen hjælper dig til at komme videre DepressionsForeningen Når et menneske udvikler en depression eller bipolar lidelse, påvirker det også i høj grad omgivelserne. Som udenforstående kan det være svært at forstå og forholde sig til de forandringer, der sker med et menneske der er deprimeret eller manisk. Udover sygdommen er der mange andre aspekter at forholde sig til. Fra medicin og psykologhjælp til familieliv og økonomi. DepressionsForeningen hjælper dig videre med råd, vejledning og netværk. DepressionsLinien – ring til nogen der forstår DepressionsForeningens telefonlinje er bemandet af frivillige, der selv har/har haft en depression eller bipolar lidelse tæt inde på livet. Her kan du læsse dine bekymringer af og måske få et godt råd med på vejen. DepressionsLinien har åbent søndag-fredag kl. 19 – 21 på tlf.: 33 12 47 74 Skab netværk i lokalgrupperne For dig som pårørende er der hjælp og støtte at hente i selvhjælpsgrupper for pårørende. At møde andre i samme situation er for mange en rigtig god hjælp. I grupperne kan du tale åbent om sygdommen og få luft for tanker, der måske ellers ikke ville blive sagt højt. Grupperne holder typisk møde hver 14. dag, og deltagelse er gratis for medlemmer af DepressionsForeningen. På www.depressionsforeningen.dk kan du se hele oversigten over lokalgrupper, der også rummer grupper for patienter. Lokalgruppe Forældre til voksne med en bipolar lidelse Sted DE9´s lokaler Skovagervej 2, 8240 Risskov Indgang 65 Tid Kontaktperson 2. mandag i måneden kl. 19-21 Karen & Otto Andersen, karot.andersen @gmail.com 86892727 - 29431380 Hanne Tranberg, htr@ webspeed.dk / 21294448 Gode råd til dig som pårørende • Skaf viden om sygdommen • Mød den syge med åbenhed og accept, selvom det kan være svært • Hjælp personen med at komme i behandling • Undgå at skælde ud og kritisere. Personen er syg og ikke doven eller ansvarsløs • Pas på dig selv og dine grænser. Bliver det for meget, er det helt i orden at sige fra 19 Tema -foreningen Midt-Østjylland ADHD er en forkortelse for dianosen: Attention Deficit/Hyperactivity Disorder, d.v.s. forstyrrelser af opmærksomhed, aktivitet og impulsivitet Netværksgrupper for pårørende Symptomerne varierer meget fra person til person og ændrer karakter med alderen. Nogle har store vanskeligheder med at fastholde opmærksomheden, andre har motoriske/perceptuelle problemer. Mange er hyperaktive og impulsstyrede, mens andre er passive og drømmende. Det er ikke usædvanligt, at der veksles mellem disse tilstande. Randers Beslægtede diagnoser Det kan ofte være svært at skille ADHD fra beslægtede diagnoser, da der er naturlige overlap og lighedspunkter, fx diagnoser som: DAMP, ADD, Hyperkinetiske forstyrrelser, MBD, NLD og DCD. Psykiske forstyrrelser forekommer ofte samtidig med ADHD. De almindeligste diagnoser sammen med ADHD er: sociale adfærdsforstyrrelser, depression og autistiske træk. Mange har sproglige eller sprogafhængige indlæringsvanskeligheder, fx: dysleksi, specifikke kognitive problemer, søvnforstyrrelser, angst, Tourettes syndrom, tics og tvangsprægede handlinger. Lokalafdelingen Det overordnede mål i ADHD-foreningen er at skabe forståelse og forbedring af forholdene for mennesker med ADHD og deres pårørende. I lokalafdelingen Midt Østjylland får personer med ADHD og deres pårørende mulighed for at være sammen med andre med de samme livsbetingelser. Foreningen arrangerer kurser, giver rådgivning og etablerer netværksgrupper. 20 Aarhus Mette Krag Jensen, tlf.: 86 22 89 12 Else Hedegaard, tlf.: 86 15 73 80 Lene Kjærsgård, tlf.: 86 45 23 50 Horsens Ulla Lysdal, tlf.: 28 73 07 65 Hovedgård Jeanette Nielsen, tlf.: 75 66 24 07 Mobil: 28 29 24 00, mail: [email protected] Kontakt Formand i lokalafdelingen Midt-Østjylland Gitte Laugesen, mail: [email protected] Bestyrelsesmedlem i DE9 Mie Boel Villadsen, mail: [email protected] Lene Hedelund, mail: [email protected] Rådgivning Tirsdage mellem 19.00 og 21.00 Tlf.: 26 90 50 73, mail: [email protected] Landsforeningen Autisme Autisme er en medfødt, biologisk betinget udviklingsforstyrrelse. Der findes flere former for autisme, der tilsammen kaldes autisme spektrum forstyrrelser – ASF. Mennesker med ASF tænker anderledes end andre; deres perception, kommunikation og læring er anderledes, og de har problemer med forestillingsevnen. Derfor har mennesker med autisme særlige behov for støtte til at forstå omverdenen – ligesom de har brug for omverdenens forståelse for deres tankegang Hvem er vi? Vi er en lokalafdeling af Landsforeningen Autisme. Vores formål er at skabe de bedst mulige vilkår for mennesker med ASF, herunder infantil autisme og Aspergers Syndrom. De fleste af vores medlemmer er pårørende til personer med ASF. Vi støtter og vejleder mennesker med ASF og deres familier Det gør vi gennem en række aktiviteter – se vores tilbud længere nede. Vi arbejder for at udbrede kendskab til og forståelse for de vanskeligheder, ASF medfører. Det gør vi bl.a. gennem kurser, temaaftener, kontakt til skoler, myndigheder og den lokale presse. Vi arbejder for at sikre gode og individuelle tilbud til mennesker med ASF. Det gør vi gennem dialog med lokale politikere, de offentlige myndigheder og institutioner i Østjylland. Vores aktiviteter i Østjylland Netværksgrupper Vi har forskellige netværksgrupper for pårørende. De fleste netværksgrupper er lokale grupper, opdelt efter kommunegrænser. Derudover har vi en gruppe for forældre til voksne børn med ASF. Grupperne er selvhjælpsgrupper – med støtte fra vores netværks koordinator. Mere info kan fås hos Kirsten Buus, kirsten.m.buus@ stofanet.dk. Rådgivning Du er altid velkommen til at kontakte os med store og små spørgsmål. Kan vi ikke svare dig – kan vi sikkert give dig navnet på én, som kan. Vores mailadresse er [email protected]. Desuden kan du få råd og vejledning hos Landsforeningens socialrådgiver, [email protected] eller hos Landsforeningens pædagogiske rådgivning tlf. 70 26 30 65 hver tirsdag kl. 16-19. Pigeværksted: Dette er et projekt lavet i samarbejde med Trygfonden for at påvise, hvad der er forudsætningen for, at piger med ASF kan udnytte de sociale evner de har i modsætning til drenge med ASF. Det er opbygget som et klubtilbud til piger mellem 12 og 16 med ASF, som har svært ved at få og vedligeholde venskaber uden støtte. Man kan læse meget mere om projektet på vores hjemmeside eller få flere oplysninger ved at kontakte Heidi Thamestrup, [email protected] Mødested for voksne med Aspergers Syndrom Aspergerforeningen har en lokal netværksgruppe i Aarhus for voksne med Aspergers Syndrom. Gruppen mødes hveranden uge – den første time er der mulighed for fælles spisning, mens resten af aftenen byder på forskellige aktiviteter – diskussioner, film, foredrag, hygge m.m. Send en mail til Susanne Bøgh Alders, sba@asperger-østjylland.dk eller kig på www.aspergerforeningen.dk for flere oplysninger. Vi har altid gang i nye tiltag og projekter, så følg med på vores hjemmeside. Kontakt os Har du brug for hjælp, vil du gerne deltage i vores arrangementer eller har du lyst til at være frivillig hos os, kan du kontakte os pr. mail: [email protected]. Hvis du vil i kontakt med vores bestyrelse, kan du ringe til formanden, Marianne Banner på tlf. 50 43 83 61. For flere oplysninger, kig på vores hjemmeside www.autismeoj.dk. 21 PS LANDSFORENING DER FINDES EN VEJ TIL LIVET OG LIVSGLÆDEN PS arbejder aktivt for at støtte og rådgive pårørende til personer med en spiseforstyrrelse. Vi kan give håbet og troen på, at der findes en vej til livet og livsglæden - for hele familien. Hvorfor er vi her, og hvad er vi her for? Vores mission er ganske enkel – vi vil vise de pårørende, og dem som lider af en spiseforstyrrelse, at der findes en vej til livet og til livsglæden. Hvor skal vi hen? Vores visioner for vores arbejde er opdelt på 3 områder: Lige adgang til behandlingstilbud og sociale støttetilbud Personer, som lider af en spiseforstyrrelse og/eller selvskadende adfærd, skal frit kunne vælge mellem behandlingstilbud, uanset om det er offentlige eller private tilbud. Desuden skal der være lige adgang til kvalificerede sociale støttetilbud, både før, under og efter et behandlingsforløb. Regioner og kommuner må tage ansvar for, at der er tilstrækkelig adgang og tilbud til behandling af spiseforstyrrelser. Tilbud til pårørende Nære pårørende skal have lige adgang til forskellige undervisnings-, støtte- og aflastningstilbud, der hjælper dem med at mestre en hverdag, hvor én af deres nærmeste lider af spiseforstyrrelse og/eller selvskadende adfærd. 22 Iværksættelse af forebyggende indsats Der skal ske en systematisk opkvalificering af netværkspersoner, så de kan se signalerne og reagere på unge med risikoadfærd. Med fælles ansvar og gensidig respekt skal vi turde italesætte dét, som vi ser. Hvordan arbejder vi? Vi bygger dynamiske broer mellem pårørende, personer med spiseforstyrrelser, behandlingssteder, kommuner, regioner og politikere. Med engagement løfter vi i flok og har et skarpt øje for retten til at vokse, leve, handle og være. Vi har hjertet med, skaber håb og respekterer den enkelte med nærhed og anerkendelse i fokus. • at rådgive og støtte i akut fase, og i en løbende proces så kompetencer og ressourcer udvikles • at pårørende kan deltage i støttegrupper med en fast gruppeleder • gratis telefonrådgivning tirsdage kl. 13-17 på tlf. 86 181 182, og ud over det svarer formand Erna Poulsen døgnet rundt på tlf. 97 891 160 • et netværk for dig, som ønsker at komme i kontakt med andre pårørende • at rådgive kommuner i udvikling af socialpsykiatrisk indsats for spiseforstyrrede og selvskadere Af Helle Paludan Jensen Traumatisk fødsel Det hele startede med en traumatisk fødsel. Min blære var midlertidigt ødelagt. Min syge far døde, 4 måneder efter vores datter Milles fødsel. Mille spiste ikke og en snigende mavefornemmelse, fortalte mig, at noget var helt galt. Efter behandling af svamp i munden regnede vi nok alle med, at alt ville blive godt igen. At Mille igen ville spise rigtigt ved brystet og tage på som en lille en bør gøre. Men hun var meget svær at aflæse. Hun sov 3 x 30 minutter om dagen og holdt mig vågen indtil klokken 5 om morgenen alt imens hun græd og græd og jeg skiftevis forsøgte mig med bryst, vuggen på armen og check af bleen, stadigvæk mere udmattet, både fysisk og psykisk. Svært at få øjenkontakt Vi opdagede, at hun var meget svært at få længerevarende øjenkontakt med, hun var meget flagrende i sin opmærksomhed og havde meget svært ved at koncentrere sig, også om at spise, når vi sad ved bordet. Hun vendte ansigtet bort, hvis jeg forsøgte at kysse hendes kind og flyttede min hånd, hvis jeg forsøgte at nusse hende. Hun stemte armene imod min brystkasse og vendte hovedet bort, når hun sad på min arm. Samtidigt tabte hun sig og spiste meget meget lidt. Havde store problemer med forstoppelse, idet hun også drak sparsomt. PS LANDSFORENING Tema SPÆDBARN MED SPISEFORSTYRRELSE Milles mor fortæller her om Milles og familiens kamp med en spiseforstyrrelse, og de dertil hørende frustrationer Var jeg en pylret mor? Familie, venner, egen læge og sundhedsplejerske udtalte alle, at hun da så så fin ud. Jeg fik en helt klar fornemmelse af, at jeg blev anset for at være en overpylret mor. Samtidigt voksede den knugende fornemmelse i maven og bekymringen for hendes velbefindende føltes som en fysisk spændetrøje, der holdt mig vågen om natten. Heldigvis valgte jeg selv at henvende mig på barselsgangen og blev via en børnelæge henvist til Glostrup Hospital. Her blev Mille undersøgt på kryds og tværs og man fandt kun et fysisk raskt barn. Børnepsykiateren Vi blev herefter henvist til børnefysioterapeauterne, der legede med Nutella, jordbær og kiks med Mille, der sad på et lagen kun iført ble. Mille viste stor interesse for denne madleg, men spise gjorde hun ikke. Efter et par ugers forsøg med madleg og mundstimulation blev vi henvist til børnepsykiateren, der meget hurtigt konkluderede, at Mille havde en spiseforstyrrelse. Vi blev derfor henvist til spædbørnspsykiatrisk afdeling, også kaldet MiniQ. De 2 måneders ventetid, der fulgte inden vi fik plads på MiniQ var SÅ forfærdelige. En sonde Mille tabte sig fortsat og afviste mig fortsat. At blive afvist af sit eget barn er nok det mest forfærdelige, jeg nogensinde har oplevet. Jeg anede ikke mine levende råd og støvsugede desperat internettet og biblioteket for at finde information om spædbørnsspiseforstyrrelser og årsagerne hertil uden at kunne finde noget. Mille blev hver uge kontrolvejet på Glostrup og til sidst valgte man, at lægge en nasalsonde for at få hende op i vægt, inden vi skulle starte på MiniQ. Sonden røg tit op og så måtte vi smide alt hvad vi havde i hænderne og skynde os ud på hospitalet med hende for at få lagt en ny. 3½ måneds hårdt arbejde Endelig startede vi op på MiniQ og fik informationen og redskaberne til at forbedre relationen imellem hende og os, idet det var en forstyrrelse i relationen, der udmøntede sig i Milles spiseforstyrrelse. Herefter fulgte 3½ måneders hårdt arbejde, hvor min mand i starten var dagindlagt med hende 3 dage om ugen, da jeg på daværende tidspunkt var så psykisk medtaget, at jeg så at sige ikke var anvendelig i behandlingen. En sprudlende glad pige Et langt forløb med relationsarbejde, specialdagpleje, psykologbehandling, psykofarmaka samt sorggruppe til mig gjorde, at vi den dag i dag har PS LANDSFORENING www.pslandsforening.dk en helt andet pige. En sprudlende glad, kærlig, social og særdeles velfungerende Mille, der fortsat er på vej i den rigtige retning både relationsmæssigt samt spisemæssigt. Dog er vi ikke i mål endnu, men det ved vi begge, at vi kommer en dag. Ligesindede Undervejs har vi begge haft en overskyggende trang til at tale med ligesindede. Tale med forældre som ved præcis, hvor afsindigt hårdt det er at sidde med et lille spisevægrende barn.Forældre som til fulde kan sætte sig ind i alle frustrationerne, bekymringerne, følelsen af at være de eneste i hele verden, der er låst fast til det elendige spisebord, hvor vi gang på gang måtte forsøge at skabe en afslappet og hyggeligt stemning, på trods af, at jeg græd indvendigt. Oplevelserne af atter at have overskredet den hårfine grænse, der gjorde, at Mille kastede sin mad op igen. En oplevelse af, at omgivelserne egentligt ikke helt kunne sætte sig ind, i hvordan vi havde det, selv om de forsøgte, har gjort, at jeg gerne vil hjælpe og støtte forældre, der selv står med lignende problemer. Symptomer • • • • • • spisevægring og ekstrem kræsenhed skyldes ikke fødemangel eller fysisk sygdom trods tilstedeværelse af relevant omsorgsperson ledsaget evt. af gylpen og opkastninger Kilde: vægtstagnation/vægttab Det Sundhedsvidenskabelige fakultet 1-2% af 0-2 årige Københvans Universitet Kontakt: [email protected] 23 OCD-foreningen OCD OCD OCD OM OCD OG OCD-FORENINGENS ARBEJDE OCD (Obsessive Compulsive Disorder) rammer 2-3 % af befolkningen og er en psykisk lidelse med angst, tvangstanker og -handlinger. • • OCD-foreningen er en patientforening for OCD-ramte og deres pårørende. Foreningen: • er uafhængig og udelukkende baseret på frivilligt arbejde • blev stiftet af patienter og pårørende den 1. juli 1997 • har over 2000 medlemmer • har oprettet samtale- og støttegrupper mange steder i landet. OCD-foreningen har et særdeles godt samarbejde med Børne- & Ungdoms Psykiatrisk Hospital i Aarhus, Rigshospitalets Psykiatriske Afdeling og med en del af de speciallæger i psykiatri, som har kendskab til og forsker i OCD. Herfra opfordres patienter og deres pårørende til at kontakte OCD-foreningen: [email protected] OCD-foreningens formål er: • at rådgive og støtte OCD-ramte og deres pårørende • at etablere lokale netværk i hele landet, så OCD-ramte og deres pårørende kan komme i kontakt med andre i samme situation • 24 at arrangere konferencer og foredrag for OCD-ramte og pårørende at oplyse om OCD og udbrede kendskabet til OCD i befolkningen og blandt behandlere at påvirke dansk politik til forståelse for, anerkendelse af og støtte til OCD-ramte, så relevant behandling tilbydes. Foreningens aktiviteter: Eksempler på, hvad der foregår i foreningen rundt omkring i landet. Vi: • afholder åbne månedlige møder for OCD-ramte og deres pårørende. • afholder ligeledes træf for OCDramte børn og deres forældre • har telefonfårgivning (70 20 30 91), hvor man kan ringe til ma. 13-18, ti. 16-18, ons. 18.30-20.30, to. 16-18 og fre. 10-12 • • har en meget velfungerende hjemmeside, OCD-Foreningen, der løbende opdateres deltager i forskellige temadage og -aftener og på psykiatri messer • arrangerer foredrag af fagpersoner m.fl. • forsøger at skaffe os mediernes bevågenhed • udgiver et blad, OCD nyt, som udkommer fire gange årligt • har et bredt samarbejde med beslægtede foreninger Det, vi ønsker for fremtiden, er at blive mere synlige og styrke vores forening, så vi står bedre rustet til at vejlede og rådgive. Vi afholder kurser for nuværende og kommende frivillige, således at vi får et superrådgivningskorps. OCD-foreningen har 4 lokalgrupper i Region Midtjylland, hvor der afholdes møder 1 gang om måneden. Læs nærmere herom på www.ocd-foreningen.dk. Man er også velkommen til at kontakte os for at høre nærmere om de månedlige møder: Aarhus Kontaktpersoner: Edith Christensen tlf. 86 24 25 19 [email protected] Bettina Broni tlf. 86 32 34 60 [email protected] Viborg Kontaktperson: Katrine Ebdrup tlf. 86 64 31 51 Randers Kontaktperson: Allan D. Knudsen tlf. 20 86 69 91 [email protected] Horsens Kontaktperson: Edith Christensen tlf: 86 24 25 19 [email protected] Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Alzheimerforeningnen Østjylland foreningen m nds o La ntingtons Chor d ea Hu Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Alzheimerforeningen Østjylland Foreningens formål er med alle dertil egnede midler at bekæmpe den arvelige sygdom Huntingtons Chorea i Danmark. Alzheimerforeningen er en forening for alle, der er berørt af demens, herunder også Alzheimers sygdom. Baggrunden for dannelsen af foreningen – der blev stiftet i 1984 – var, at genet for HC var blevet lokaliseret, hvilket gjorde det muligt at undersøge risikopersoner for, om de har anlægget. Alzheimerforeningen er til for at hjælpe. Hvis du ikke kan finde de oplysninger, du har brug for på hjemmesiden, så ring til os. Landsforeningen har tilknyttet et Videnscenter, hvor patienter, pårørende, sundhedspersonale kan få oplysninger og rådgivning vedrørende sygdommen. Gennem årene har Landsforeningen afholdt en række møder, hvoraf flere er tilbagevendende og afholdes hvert år. Landsforeningen har udgivet en række pjecer, som finder udstrakt anvendelse. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea har pt. ingen officiel adresse i Region Midt. Alle henvendelser bedes derfor rettet til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Bystævneparken 23, 701 2700 Brønshøj Tlf.: 53 20 78 50 Alzheimerforeningen Ny Kongensgade 20, st.tv 1557 København V. Tlf.: 39 40 04 88 Mail: [email protected] www.alzheimer.dk Mail: [email protected] Læs mere om Landsforening mod Huntingtons Chorea på: www.lhc.dk Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er associeret medlem af DE9. Foreningens protektor er Hendes Kongelige Højhed Princesse Benedikte. Alzheimerforeningen har deltaget i det uformelle samarbejde i perioden fra 2001 til stiftelsen af DE9 i 2004, men er p.t ikke medlem af DE9. 25 Frivillige Kunstterapi og rådgivning Jeg har været frivillig i SINDs Pårørenderådgivning siden 2009. I min familie er der psykisk sygdom, så jeg har en naturlig interesse i at være med til at forbedre vilkårene for pårørende – og for de psykisk syge Af Jytte KoKholm, frIvIllIg råDgIver en tidligere kollega spurgte, om jeg havde lyst til at arbejde frivilligt. Jeg sagde ja, og har ikke fortrudt det. Jeg er 65 år og folkepensionist og uddannet ergoterapeut og kunstterapeut. Jeg har størstedelen af mit liv været beskæftiget inden for psykiatriområdet, både i hospitals- og socialpsykiatrien, og de sidste 17 år af mit arbejdsliv har jeg undervist inden for psykiatri på ergoterapeutuddannelsen i Aarhus. Kunstgruppen en aften om ugen i 4 timer har jeg en gruppe pårørende, som laver kunst. De kunstneriske aktiviteter kan noget andet, end samtale kan. vi udtrykker os og bliver opslugte af arbejdet. Vi finder glæde ved samværet med hinanden, og vi lærer nyt. men først og fremmest er kunstgruppen et tilbud om et frirum, hvor vi glemmer os selv og vore problemer. her bliver vi set som individer, og så har vi det sjovt. humor er en vigtig ting, som giver overskud til hverdagens krav. Rådgivning Jeg arbejder også i telefonrådgivningen og med samtaleforløb. Jeg deltager i supervision og møder sammen med mine dejlige kolleger, og lærer nyt inden for området på årlige kursusdage. Arbejdet i rådgivningen har givet mig et indblik i de pårørendes ofte meget svære liv med psykisk sygdom tæt inde på livet. Jeg hører om nedskæringer og svigt på grund af manglende ressourcer i psykiatrien, og jeg hører om de pårørendes kamp for et anstændigt liv for og med deres syge familiemedlemmer. Ingen kan forblive uberørt af det, vi hører og oplever i rådgivningen. mange pårørende føler lettelse, når de endelig vover at henvende Faglige udfordringer og øgede jobmuligheder Jeg er frivillig i SINDs Pårørenderådgivning, jeg startede i juni måned i 2011. Jeg rådgiver pårørende hver onsdag fra kl. 11-17. Jeg yder både telefonisk og personlig rådgivning Af lISe loft lArSeN, frIvIllIg råDgIver og PSyKologIStuDereNDe Jeg har valgt at være frivillig hos SINDs Pårørenderådgivning for at få suppleret min faglige kunnen med faglige udfordringer af mere praktisk karakter. foruden mit frivillige arbejde skriver jeg speciale i psykologi ved Aarhus universitet. 26 Faglige udfordringer min motivation for at arbejde frivilligt kan først og fremmest spores tilbage til min praktik i lokalpsykiatrien. Dette var mit første møde med rollen som psykolog og hele den verden, som denne er en del af. Da jeg endelig fik muligheden, blev jeg hurtigt klar sig til os. De giver udtryk for, at de får en hjælp og forståelse, som kan være svær at få i familie og omgangskreds. Jeg finder mit frivillige arbejde meningsfuldt og tilfredsstillende. Maleri af Mille Dalgaard fra Kunstgruppen for pårørende til psykisk syge Frivillige over, at jeg gennem studiet havde savnet at afprøve mit fag og dets forskelligartede opgaver. som psykologistuderende er der ikke mange muligheder for lønnet psykologfagligt arbejde, og derfor var frivilligt arbejde det indlysende svar på de behov, der opstod ved afslutningen af min praktikperiode. Jeg ønskede ganske enkelt ikke at vende tilbage til bøgerne uden samtidig at få nogle faglige udfordringer af mere praktisk karakter. Jobmuligheder Det er ikke nogen hemmelighed, at jeg utallige gange er stødt på det udsagn, at frivilligt arbejde øger jobmulighederne efter endt uddannelse. Dette gælder især for mit studie, hvilket sandsynligvis skyldes, at vi tilbydes meget lidt praktik og/eller praktisk undervisning. Hvorvidt min ansættelse hos sinDs Pårørenderådgivning kan sikre mig et job på længere sigt, ved jeg af gode grunde ikke endnu. De erfaringer, jeg gør mig som rådgiver, opfylder dog i særdeleshed de ønsker, som jeg havde til et frivilligt arbejde. Jeg får træning i at støtte og rådgive mennesker, der befinder sig i meget vanskelige og nogle gange kaotiske situationer, og som ofte føler sig magtesløse. samtidig stifter jeg praktisk bekendtskab med mange psykiatriske diagnoser samt både positive og negative aspekter ved det sociale system og behandlingssystemet. Jeg har kollegaer med mange forskellige faglige baggrunde og er således en del af en personalegruppe, hvor tværfaglighed er medvirkende til, at der findes flere interessante løsninger på samme opgave. således får jeg sat mit kommende fag i relation til andre. Med disse erfaringer mener jeg at kunne gå styrket ud på arbejdsmarkedet, når den tid kommer. At være fri og villig Jeg giver min tid og arbejdskraft til frivilligt arbejde i ADHD-foreningen i Midt-Østjylland. Det har givet mig viden og mange gode og sjove oplevelser. Jeg brænder for at udbrede viden om ADHD, og jeg kæmper for at bedre vilkårene for personer med ADHD og deres pårørende. Jeg er fri og villig og har været det i snart 10 år Af Mette KrAg Jensen, frivillig i ADHD-foreningen i MiDt-ØstJyllAnD Jeg startede som frivillig kort efter at vores søn fik sin ADHD diagnose i 1999. vi var på et kursus, og nogle fra kursusudvalget spurgte, om jeg ville være med til at arrangere kurser. Jeg meldte mig, og har været med i det frivillige arbejde siden. foruden arbejdet i kursusudvalget er jeg tovholder i forældregruppen. Jeg er også med, når ADHD-foreningen gør reklame for sig selv bl.a. på “frivillighedsdagen” på store torv. Kursusudvalget Jeg gik ind i kursusudvalget for at få viden om ADHD og indflydelse på udviklingen. i kursusudvalget holder vi møder, hvor vi planlægger kurser, finder kursusholdere og kursussteder, skriver indbydelser m.m. vi har også tid til hygge. vi holder julefrokoster og sommerfester sammen med bestyrelsen. Jeg har mødt mange dejlige mennesker og på den måde fået nye sociale kontakter. Jeg har lært meget af at være i kursusudvalget – både om ADHD og om at arrangere kurser. På “job” på frivillighedsdagen på Store Torv Forældregruppen Jeg er også tovholder i en netværksgruppe for forældre med børn med ADHD. forældregruppen henvender sig til forældre til børn/ unge/voksne med ADHD. vi mødes en gang om måneden. gruppen er et frirum, hvor forældre kan dele erfaringer, bekymringer og udfordringer med andre i lignende situationer. vi giver hinanden ideer og redskaber til at tackle de hverdagssituationer, som opstår. vi hygger os også og nyder en kop kaffe og lidt mundgodt. Her er plads til nye og gamle forældre – så vel mødt! FRIVILLIG: • At gøre noget af egen fri vilje • At kæmpe for en sag • At arbejde uden løn • og så er det sjovt VELKOMMEN 27 Frivillige Frivillig i “Pigeprojektet – Værkstedet” For mig er de vigtigste parametre i frivilligt arbejde, at det udfordrer, giver mening og er udviklende AF FrejA HAmAlAinen SirdorF, Frivillig i lAndSForeningen AutiSme jeg har de seneste år haft en voksende interesse for de oversete piger med autisme og den vigtige viden, der heldigvis stille og roligt dukker op om området. jeg var derfor ikke et sekund i tvivl, da jeg i sin tid blev spurgt, om jeg ville være frivillig i opstarten af landsforeningen Autismes “Pigeprojekt værkstedet”. eningen Autisme repræsenterer, i det daglige sætter jeg stor pris på et inspirerende samarbejde bl.a. med en meget engageret projektleder. det er fantastisk at samarbejde med andre, der har samme store interesse for autisme som jeg, det at kunne debattere og udveksle viden, oplevelser og erfaringer er guld værd. Erfaring og viden Pigeprojektet tilbyder mig erfaringer, jeg ikke kan få andre steder. det er et sted, hvor viden og teori får ansigter og personligheder, et sted hvor jeg føler, jeg har noget at bidrage med, men hvor jeg samtidig konstant lærer eller opdager noget nyt. Udfordring og udvikling Jeg har arbejdet med autisme i flere år og har altid følt mig udfordret på den ene eller anden måde, det er et område, der kræver man har hjernen med, og det passer mig rigtig godt. Arbejdet i pigeprojektet er utrolig meningsfyldt, det er tydeligt at mærke, at vi har fat i en overset målgruppe, og at behovet er enormt. jeg føler mig privilegeret over at være i et projekt, hvor jeg ikke bare udvikles personligt og fagligt, men samtidig Faglighed og kompetence jeg nyder at være i et miljø karakteriseret af den faglighed og kompetence, som jeg mener landsfor- kan være med til at udvikle både projektet og pigerne. Pigeprojektet og det frivillige arbejde i landsforeningen Autisme lever derfor til fulde op til mine ønsker, og jeg håber at kunne fortsætte arbejdet langt ind i fremtiden. Point til uddannelse gennem mit frivillige arbejde hos de9 har jeg har fået point til min uddannelse, et godt netværk og et værdifuldt indblik i en stor verden AF louiSe BAcH juSteSen, Frivillig HoS de9 min store drøm er at læse ernæring og sundhed i Aarhus. det er måske mange pigers store drøm, og der bliver stillet høje krav til ansøgerne. Frivilligt arbejde i minimum 10 måneder øger min mulighed for at blive optaget på mit drømmestudie. Så da jeg fik et frivilligt arbejde hos de9, blev mit håb vakt. 28 Frivillige En god arbejdsplads Det var utroligt vigtigt for mig at finde et rigtigt godt sted at arbejde som frivillig. Det skulle være et rart sted, der ville tage sig godt af mig, og hvor jeg kunne få lov til at hjælpe andre. Hos DE9 blev jeg hurtigt en del af en verden fyldt med fællesskab, glæde og engagement. DE9 er en forening, hvor der er plads til alle, og hvor alles personlige kompetencer tilsammen bliver én stor enhed. I mit frivillige arbejde hjælper jeg til med alt det praktiske et par timer om ugen. Der er altid brug for en hjælpende hånd. Det gælder både rengøring, kopiering og andet kontorarbejde. Kursus DE9 gav mig chancen for at komme med på et spændende kursus omhandlende dét at være frivillig. Kurset hjalp mig til en bredere forståelse af, hvad et frivilligt arbejde kan indebære. Man behøver ikke at være rådgiver, for at kunne gøre en forskel i dagligdagen hos DE9. Alder og erfaring Jeg er frivillig i SINDs Pårørenderådgivning. En opgave jeg engagerede mig i, da jeg skulle til at forme og planlægge overgangen fra mange aktive år på arbejdsmarkedet til et kommende liv som alderspensionist Af KArEN MArIE KrIStENSEN, frIvIllIg råDgIvEr Jeg tror, at følelsen af at være nødvendig for andre betyder meget for de fleste mennesker. Det gør den i hvert fald for mig. Som frivillig bliver jeg beriget med glæde ved at kunne give noget af mig selv. Det giver mening, og jeg får så meget igen. Livets erfaring Baggrunden for mit frivillige arbejde er min sygeplejerskeuddannelse. Jeg har ikke arbejdet i psykiatrien, men har altid haft stor nysgerrighed og interesse for området. Nu hvor jeg er 64 år, oplever jeg, at jeg kan bruge den viden og erfaring livet har givet mig til at indgå i en ligeværdig dialog med pårørende og patienter. I samarbejde med dem, forsøger jeg at afdække og se problemer i et nyt lys. Pårørende, såvel som mennesker med psykiske lidelser, er forskellige som alle andre. Alle henvendelser til SINDs Pårørenderådgivning er unikke. Rådgivning Jeg føler ydmyghed over at blive betroet de problemer, som et andet menneske har kæmpet med. Måske er det problemer, der er blevet kæmpet med meget længe eller måske er det første gang vedkommende søger hjælp til at tale og få sat ord på sine tanker. Nogle gange kan de indledende spørgsmål omhandle helt konkrete behov eller problemer hos den psykisk syge. Senere i samtalen bliver det klart, at den pårørende selv har et meget stort behov for at blive set og hørt i forhold til den store opgave, det er at være pårørende. Den pårørende kan opleve stor usikkerhed om, hvordan han/hun skal agere og udtrykke sig i forhold til den psykisk syge. Samarbejde Inden jeg begyndte i telefonråd givningen, deltog jeg i et kursus for frivillige. Dette forløb giver, sammen med en månedlig supervision og deltagelse i personalemøder med fagpersoner, en god struktur og ramme for opgaven som frivillig. Sidst, men ikke mindst, vil jeg nævne de værdifulde kontakter, relationer og netværk, der opstår på kryds og tværs mellem ansatte og frivillige i SINDs Pårørenderådgivning. 29 Boganmeldelser PsykInfo BOGANMELDELSER AF BØGER DER HANDLER OM BØRN SOM PÅRØRENDE Mor er psykisk syg Når det syge hersker Julie – om at vokse op med en mor eller far, som ikke slår til Af Anna Rosenbeck og Inger Thormann Hans Reitzels Forlag 2006, 42 sider. Pris kr. 168,00. Manuskript & Instruktør: Af Jens Arentzen, år: 2007 1 dvd, 90 min., 1 hæfte. Pris kr.199,00 Af Gunlla O. Wahlström Dafolo Forlag, 2008. 224 sider. Pris kr. 248,00 Bogen fortæller historien om Line og Peter, hvis mor er psykisk syg. Med megen indsigt og forståelse beskriver den de tanker, Line gør sig, og den angst, der er forbundet med mors sygdom. Line gør sin mors angst til sin egen angst. Filmen er medrivende, stærk, tankevækkende og lærerig. Man får indsigt og indføling med ensomme, isolerede børn. Børn, som ikke har mulighed for at mærke sig selv og egne behov. Som lever en dagligdag, hvor de skal drage omsorg for de voksne, i stedet for omvendt. Som lever i evig stress og utryghed. Julie fortæller i bogen om at vokse op et hjem præget af depression. Vi følger hende, fra hun er en lille baby i barnevogn over barndommens mange stadier til ungdom. Vi oplever familieforøgelse med lillebror, og møder de andre familiemedlemmer. Lines storebror Peter reagerer anderledes end Line, hvilket gør at Line føler sig ”dobbelt ramt”. Line og Peter har altid haft et tæt forhold, men Peter reagerer med en vrede og lukkethed som Line har vanskeligt ved at forstå. Billedbogen belyser, i børnehøjde, hvordan søskende kan reagere meget forskelligt på den samme omstændighed. 30 Filmen maner til eftertanke og forhåbentlig handling, når vi fremover kommer i berøring med disse familier. Hvad enten vi møder disse børn som professionelle, pårørende eller naboer. Vi har ALLE et ansvar…. Julie vokser op med følelsen af at være skyldig og værdiløs, og hun føler, at hun har sviget sin mor. Bogen kan hjælpe andre unge til at forstå, at de tanker, man går rundt og føler for egen utilstrækkelighed slet ikke passer, men at man er opvokset med et ansvar, som intet menneske kan bære. Boganmeldelser Kontakt Åbningstider i Risskov Åbningstider filialer PsykInfo Skovagervej 2 8240 Risskov Man-Ons-Fredag 12-15 Tirsdag Lukket Torsdag 10-15 Se hjemmesiden www.psykinfo.dk Tlf. 7847 0450 om at have en mor med en psykisk sygdom Socialt Udviklingscenter SUS1 Skjulte tårer - dokumentarroman Kan I forstå mig? Karl og Emmas mor er blevet rundtosset Af Cynthia Glarborg Christensen Documentas, 2006. 183 sider. Pris kr. 229,00 Af Sofie Koborg Brøsen Kbh.: Videncenter for autisme, 2005. 53 sider, Pris krl 125,00 Af Susanna Gerstorff Thidemann Kbh.: Socialt Udviklingscenter SUS, 2007.52 sider. Gratis + forsendelse “Skjulte tårer” handler om Lea, der vokser op med en psykisk syg mor med alkoholproblemer. Mange børn, der har en søster eller bror med en psykisk sygdom, kan have stort udbytte af at læse “Kan I forstå mig?” Bogens hovedpersoner er på skift Emma på 3 år og Karl på 6 år. De fortæller om deres hverdag, hvor de skiftevis er optaget af livet i børnehaven og spekulationer omkring moderen, der bliver indlagt på et psykiatrisk hospital. I starten af bogen møder vi Lea i børnehavealderen. Allerede her er Lea klar over, at hun har et liv, der er anderledes end andre. Hun står selv op om morgenen og går i børnehave. Hun har ingen madpakke med, og håber at ingen af de andre børn opdager, at hun ikke har en flot madkasse med smurte madder i. Historien “Skjulte tårer” er dyb og tankevækkende. Det er en fortælling om forfatterens eget liv, og giver et førstehåndsindtryk af, hvordan det er at vokse op med en forælder, der har en psykisk sygdom. Bogen er skrevet af 11-årige Sofie, som har autisme/Aspergers syndrom. Hun fortæller om, hvordan det er at være hende, hvad der er svært, og hvad hun har brug for hjælp til. Med sit korte og præcise sprog er bogen let at læse for andre børn: søskende, fætre, kusiner og skolekammerater. Sofies mor har sammen med en psykolog skrevet en tilhørende lærervejledning, som vil være meget anvendelig i forbindelse med en snak om bogen, såvel i skolen som i familien. Børnene savner deres mor, og de frygter, at hun ikke elsker dem. De føler skyld og er bange for, at hun dør af sygdommen. Det er en oplæsningsbog, der lægger op til, at man som voksen snakker videre med børnene. Moderens sygdom har ikke nogen diagnose i bogen og er ikke nærmere beskrevet – det har den positive side, at man kan tale om problemerne generelt og i forbindelse med de problemer, man selv kender til. www.barn-i-fokus.dk/mat/kem.pdf 31 Skovagervej 2 • 8240 Risskov Indgang 65, st.th. • Tlf.: 78 47 04 55 www.de9.dk. • Mail: [email protected] SIND Rådgivning Yderligere oplysninger Telefonrådgivning: 70 23 27 50 og 86 12 48 22 Mandag-torsdag kl. 11-17 og 18-22 Fredag kl. 11-14 og 18-22 Søndag kl. 18-22 Juridisk rådgivning den første mandag i måneden kl. 17-20 Mail: [email protected] Sekretariat Telefon: 78 47 10 12 www.sindspaa.dk Mail: [email protected] Telefonrådgivning: 86 95 40 27 og 40 14 34 92 Mandag i lige uger kl. 14-16 Sekretariat Telefon: 33 12 47 27 Depressionslinien: Telefon: 33 12 47 74 Mandag-fredag og søndag kl.19-21 Mail: [email protected] www.depressionsforeningen Telefon: 50 43 83 61 Mail: [email protected] www.autismeoj.dk Sekretariat Telefon: 70 25 30 65 Mandag, torsdag og fredag kl. 9-12, Tirsdag mellem kl. 16-19 Mail: [email protected] www.autismeforening.dk Telefon: 86 24 25 19. Mail: [email protected] Sekretariat Telefon: 70 20 30 91 Mandag kl. 13-18 Tirsdag og torsdag kl. 16-18 Onsdag kl. 18.30-20.30 Fredag kl. 10-12 Mail: [email protected] www.ocd-foreningen.dk Telefonrådgivning 86 18 11 82 Tirsdag kl. 13-17 Sekretariat Telefon: 97 89 11 60 www.pslandsforening.dk Mail: [email protected] Telefonrådgivning: 26 90 50 73 Tirsdag kl. 19-21 Mail: [email protected] Sekretariat Telefon: 70 21 50 55 Mandag, torsdag og fredag kl. 10-15 Tirsdag kl. 11-15 Mail:[email protected] www.adhd.dk Demenslinien Telefon: 58 50 58 50 Mandag-onsdag og fredag kl. 9-15 Torsdag kl. 9-18 Mail: [email protected] Sekretariat Telefon: 39 40 04 88 Mail: [email protected] www.alzheimer.dk Depressionsforeningen OCD OCD OCD PS LANDSFORENING foreningen Alzheimerforeningen foreningen m nds o La ntingtons Chor d ea Hu Sekretariat Telefon: 53 20 78 50 Mail: [email protected] www.lhc.dk
© Copyright 2024