1. No category

Kuntoutus ja perusopetus vammaisen lapsen ja
nuoren osallisuuden tukemisessa 2.12.2011, Oulu
2.12.2011
Aila Järvikoski
Lapin yliopisto
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011



Vaikeasti määriteltävä asia
Useita erilaisia tulkintatapoja
Toteutuu eri muodoissa: yleistävä puhe
”vammaisista” ei ole oikeutettua
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011

Biolääketieteellinen tulkintamalli:
◦ vammaisuus ja siihen liittyvät haitta on suorassa
suhteessa biofyysiseen tilaan (kliiniseen löydökseen);
sen välitön tulos

Vammaisuuden sosiaalinen malli:
◦ Vammaisuus ja siihen liittyvät haitat viime kädessä
alistavan yhteiskunnan aiheuttamia:
◦ Vammaisuuteen liittyvät haitat eivät johdu sairaudesta
tai vammasta sellaisenaan, vaan yhteiskunnan
puuttuvasta kyvystä vastata niihin
 ”Kuurous on ongelma vain siksi, että kuulevat eivät osaa
käyttää viittomakieltä”
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011


Lääketieteellinen malli: vammaisuuden syyt ovat
yksilössä itsessään, ts. ratkaisut vammaisuuden
aiheuttamiin ongelmiin löytyvät lääketieteellisin
tutkimuksin ja hoidoin
Sosiaalinen malli: vammaisuuden syyt ovat
yhteiskunnassa, ts. ratkaisuja vammaisuuteen
liittyviin ongelmiin haetaan yhteiskunnallisten
uudistusten ja fyysis-sosiaalisten olosuhteiden
kautta
Lapin yliopisto 2009
Aila Järvikoski
4
Tavoitteena kompromissi lääketieteellisen ja
sosiaalisen mallin välillä:

samanlaisen vamman tuottamat ongelmat ovat
erilaiset sen mukaan, millaisia sosiaalisia rooleja
ihmisellä on on
◦ esim. jalan vamma ATK-työntekijällä ja kirvesmiehellä


ts. olennaista ei ole vain kliininen ”löydös” vaan
myös se ympäristö, jossa ihminen toimii, ja se
toiminta, jota hän sosiaalisten rooliensa myötä
toteuttaa
Myös vammaisuuden syyt vaihtelevat
Lapin yliopisto 2009
Aila Järvikoski
5
Terveydentila
(häiriö, tauti)
Ruumiin/kehon
toiminnot ja
ruumiin rakenteet
Suoritukset
(activity)
Ympäristötekijät
Lapin yliopisto
ICF-malli:Järvikoski
WHO
2001
Osallistuminen
(participation)
Yksilötekijät
Ruumiin/ kehon toiminnot: elinjärjestelmien
fysiologiset toiminnot (myös psykologiset
toiminnot)
Suoritus: tehtävä tai toimi, jonka yksilö toteuttaa
Osallistuminen: osallisuus elämän tilanteisiin
Suoritusta ja osallistumista arvioidaan suoriutumistason ja suorituskyvyn avulla.
Suoriutumistaso kuvaa sitä, mitä yksilö tekee
nykyisissä olosuhteissa.
Suorituskyky kuvaa yksilön kykyä toteuttaa jokin
tehtävä tai toimi.
Lapin yliopisto 2009
Aila Järvikoski
7









Oppiminen ja tiedon soveltaminen (perusoppiminen; tiedon soveltaminen
(ongelmanratkaisu, päätöksenteko jne.)
Yleisluonteiset tehtävät ja vaateet (yksinkertaisten ja monimutkaisten tehtävien
suorittaminen; mm. stressin ja psyykkisten vaateiden käsittely)
Kommunikointi (viestien ymmärtäminen ja tuottaminen)
Liikkuminen (mm. esineiden liikuttaminen, käveleminen, liikkuminen kulkuneuvoilla)
Itsestä huolehtiminen (peseytyminen; pukeutuminen; ruokaileminen; omasta
terveydestä huolehtiminen)
Kotielämä (hyödykkeiden hankkiminen; kotitaloustehtävät; muiden henkilöiden
avustaminen jne.)
Vuorovaikutus ja ihmissuhteet (yleisluonteinen; erityinen)
Keskeiset elämänalueet (koulutus; työ; taloudellinen elämä)
Yhteisöllinen, sosiaalinen ja kansalaiselämä
(WHO 2001)
Lapin yliopisto 2009
Aila Järvikoski
8

yksilön ominaisuudet, henkilökohtaisen
elämän piirteet ja taustatekijät
◦ sukupuoli, ikä
◦ etninen tausta, sosiaalinen ja kulttuurinen tausta,
koulutus, ammatti
◦ elin- ja elämäntavat ja tottumukset
◦ selviytymisstrategiat, coping-tyylit
◦ kokemusvaranto: yksilölliset elämänkokemukset,
elämäntapahtumat
◦ luonteenomaiset käyttäytymispiirteet, henkiset
voimavarat
WHO 2001
Lapin yliopisto 2009
Aila Järvikoski
9

fyysinen, sosiaalinen ja asenneympäristö,
jossa ihmiset elävät ja hallitsevat elämäänsä
◦ välitön fyysinen ja sosiaalinen ympäristö (esim.
koti, työpaikka, koulu)
◦ viralliset ja epäviralliset sosiaaliset rakenteet,
palvelut ja järjestelmät (infrastruktuuri, lait,
säädökset, asenteet, arvot, ideologiat)
WHO 2001
Lapin yliopisto 2009
Aila Järvikoski
10
Tuotteet ja teknologiat
(elintarvikkeet, vaatteet, liikennevälineet,
kommunikointivälineet, opetustuotteet ja teknologiat,
työvälineet, kulttuuri- ja vapaa-ajan tuotteet;
rakennussuunnittelu; maanrakennus; varallisuus)
Luonnonmukainen ympäristö ja
ihmisen tekemät ympäristömuutokset
Tuki ja keskinäiset suhteet
(sosiaalinen tuki; sosiaaliset
verkostot)
(perhe, ystävät, tuttavat, työtoverit, esimiehet,
alaiset, kotipalvelutyöntekijät, terveydenhuollon
ammattihenkilöt, muut ammattihenkilöt, kotieläimet)
Asenteet (tavat, ideologiat, arvot,
normit)
Sosiaaliset normit, käytännöt ja ideologiat; yhteisön
(kulttuuripiirin, yhteiskunnan, alakulttuurin) asenteet;
sosiaalisen verkoston eli alaryhmien asenteet;
leimaaminen, stigma
Palvelut, hallinto, politiikat
(säädökset, sopimukset,
standardit)
(kulutustavaroiden tuotanto; rakentaminen; kaavoitus;
asuminen; kunnallistekniikka; viestintä; liikenne;
väestönsuojelu; oikeustoimi; yhdistykset ja järjestöt;
tiedotusvälineet; talous; sosiaaliturva; yleinen sosiaalinen
tuki; terveys; koulutus; työ ja työllistäminen; poliittinen
päätäntä)
Lapin yliopisto 2009
Aila Järvikoski
11



Toiminnan ja osallistumisen mahdollisuudet ja
syntyvät yksilön ja ympäristön vuorovaikutuksessa
Vammaisuuteen liittyviin haasteisiin voidaan
vastata ja mahdollisuuksia luoda sekä yksilöllisin
toimin että huolehtimalla siitä, että yhteiskunta ja
ympäristö tukee myös vammaisen ihmisen
osallistumismahdollisuuksia
Koulutus ja kuntoutus ”mahdollisuuksien
tarjoajina”
Lapin yliopisto 2009
Aila Järvikoski
12


osoitettava suorituksissa ja osallistumisessa
”riittävä haitta”, joka perustelee
kuntoutuksen saamisen tarpeellisuutta
osoitettava kuntoutuksen
tarkoituksenmukaisuus: se, että
kuntoutuksella saavutetaan todennäköisesti
vaikutuksia (ts. kuntoutuja hyötyy
kuntoutuksesta eli haitta vähenee)
Järvikoski Lapin yliopisto
Puumalainen
ym. 2008
Järvikoski Lapin yliopisto
Kuntoutuksen teoria - muutosteoria
muutosteoriat
intervention
ydinsisältö
ruumiin/kehon
toiminnot ja
rakenteet
ympäristötekijät
(edistävät ja
ehkäisevät)
suoritukset ja
osallistuminen
yksilötekijät
(vrt. Worrall 2005)
Lapin yliopisto 2009
Aila Järvikoski
15
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011


Millaisin keinoin ihminen, jolla on vamma,
kykenee voittamaan siihen liittyvät
potentiaaliset rajoitukset ja suoriutumaan ja
osallistumaan itseään (ja yhteisöä?)
tyydyttävällä tavalla
Tuoko vammaisuus ihmisen tai yhteisön
elämään jotakin positiivista, jota siitä muuten
puuttuisi?
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011





Persson & Rydén (2006)
26 haastateltavaa
Henkilökohtaisen tarinan kertominen
Miten olivat onnistuneet selviytymään
vaikeuksista?
Miten ihmisen pitäisi pyrkiä hallitsemaan
elämäänsä vammaisena?
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011





Itseluottamus
Aktiivinen toiminta ongelmien vähentämiseksi
Arvojen muutos
Luottamus ihmisiin
Optimistinen suhtautuminen
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011

Itseluottamus, itsemäärääminen
 Ihmiset ympärilläni huolehtivat liikaa. En halua heidän
tekevän päätöksiä puolestani, olevan ylen määrin
auttavaisia. En ole lapsi, osaan ajatella ja tehdä kaikenlaista.
Tämä on minulle tärkeää.

Ongelmia vähentämään tähtäävä toiminta (vrt.
Lazarus: ongelmakeskeinen coping)
 On tärkeää seurata tilannetta, millaisia oireita on kunakin
päivänä jne. Kun oireet pahenevat, ymmärrän, että on
levättävä.

Arvojen muutos
 Vammautumiseni on ollut monella tavalla kauheaa, mutta
se on myös pakottanut minut kasvamaan. En enää välitä,
mitä muut ajattelevat. Teen sitä, mitä pidän tärkeänä, ja
minulla on paljon läheisemmät suhteet muihin ihmisiin.
 On totta, että elämäni on rajallisempaa nyt, mutta ne asiat,
joita en kykene tekemään, eivät tunnu enää tärkeiltä.
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011

Luottamus ihmisiin
 Useimmat ihmiset ovat avuliaita. Jos pyydät apua, saat sitä aina. ..
Mutta et voi olla arka ja pelätä pyytämistä. On suuri etu, jos olet
avoin ja sinun on helppo puhua ihmisille.
 On tärkeää, että on joku jolle voi puhua vapaasti. Ei ole hyvä, jos
joutuu aina sanomaan, että kaikki on ok, jos ei ole.

Optimistinen suhtautuminen
 On monia ihmisiä, joilla on enemmän ongelmia kuin minulla.
Kaikille tapahtuu ennemmin tai myöhemmin erilaisia ikäviä asioita
– minulla on vammani, toiset eroavat tai heillä on ongelmia lasten
kanssa – se on osa elämää.
 Olen oppinut elämään nykyisyydessä. Elän enemmän päivästä
päivään enkä murehdi tulevaisuutta. On tärkeää, ettei anna
tulevaisuuden uhkien häiritä sitä iloa, mitä sinulla voi olla tänään.
On jopa etuoikeus, että minulla on tämä vamma. Kukaan ei voi
syyttää minua siitä etten säästä vanhuuden varalle tai eläkkeelle.
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011
Todellisuuden kohtaaminen
Ongelmien
vähentävä
toiminta
Luottamus
itseen
Persson ja Ryden
2006
Arvojen
muuttuminen
Itseluottamus
Uhkan
minimointi,
positiivisiin
asioihin
keskittyminen
Luottamus
ihmisiin
Optimismi, toivon ylläpitäminen
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011
Luottamus
muihin
 Todellisuuden
kohtaaminen vs. toivon
luominen
 Luottamus itseen (pystyvyyden tunne) vs.
luottamus muihin (sosiaalinen tuki)
Tasapainon löytäminen
”Tasapainottelua. Et voi antaa tulevaisuuden uhkien vaikuttaa sinuun
emotionaalisesti, mutta samaan aikaan on varauduttava kunnon heikentymiseen ja
tehdä valmisteluja.”
”Halusin aikaisemmin aina tehdä asiat itse, ja suutuin kun ihmiset tarjosivat apua.
Nykyään arvostan sitä. En tarkoita, etten haluaisi edelleen olla oma herrani, mutta
tietyissä asioissa on paljon helpompi antaa muiden auttaa.”
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011

Turning points and protective processes in
the lives of people with chronic disabilities.
Qualitative Health Research 13, 2, 184 - 206
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011

Sinnikkyys, kestävyys (resilience):
◦ ihmisen kyky torjua epämiellyttävien kokemusten
kielteiset vaikutukset ja päinvastoin kasvaa niistä –
henkilökohtainen ominaisuus, mutta myös tulos
onnistuneesta oppimis- ja sopeutumisprosessista

Elämän käännekohdat:
◦ merkittävät tapahtumat, kokemukset ja oivallukset
(voivat olla sekä mahdollisuuksia että uhkia; vähittäisiä
tai äkillisiä; hallinnassa olevia tai hallinnan ulkopuolella
olevia; ovat usein vahvasti tunnepitoisia

Suojaavat tekijät tai prosessit:
◦ yksilölliset, perhekohtaiset ja yhteisölliset asiat, jotka
suojaavat ihmistä kielteisiltä seurauksilta
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011





Ikä: 30 – 50 v.
Ei-etenevä vamma tai sairaus, joka ilmeni alle
8 vuoden iässä
Puhekyky, kyky kertoa elämäntarinaansa
Ensimmäisessä haastattelussa ihmiset
kertoivat elämänsä käännekohdista
(tapahtumista, kokemuksista, oivalluksista)
Toisessa haastattelussa niiden merkityksestä,
tukeneista ja sopeutumista estäneistä
tekijöistä jne.
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011

Elämänkulun tyypilliset käännekohdat: koulun
päättyminen, kotoa lähteminen, työn saaminen, avioliitto
Muunlaisia käännekohtia:

Oivallukset:

◦ muutto toiseen maahan; lapsen menettäminen; koulutukseen
liittyvien ongelmien voittaminen jne;
◦ Vammaan liittyvät: oppimisvaikeudet; opettajien tuki/ kielteiset
asenteet; vaikeudet osallistua liikuntaesteiden takia
◦ oivallus erosta itsen ja muiden välillä;
◦ diagnoosin saaminen: äkillinen oivallus syistä, jotka olivat
aiheuttaneet hänen vaikeutensa lapsena; itseluottamuksen
vahvistuminen;
◦ omien tarpeiden tai kykyjen oivaltaminen
Positiivisia käännekohtia
 Vaikeuksia ja haasteita, jotka kannustivat ihmisiä
etsimään merkitystä ja tarkoitusta elämälleen

Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011

Kuuluminen johonkin, osallisuus

Tekeminen, saavuttaminen

Itsensä ymmärtäminen, maailman ymmärtäminen
◦ esim. puolison löytäminen: tunne rakastetuksi ja
arvostetuksi tulemisesta - uudenlainen itsearvostuksen
tunne
◦ Oman kodin hankkiminen: itsenäisyyden tunne,
itseluottamuksen saaminen
◦ Tutkintotodistuksen saaminen: kokemus onnistumisesta,
vastoinkäymisten ketjun katkeamisesta: itsearvostus,
ymmärrys siitä, että kaikilla ihmisillä on ongelmia, kaikki
ovat ”erilaisia”
◦ Oman elämän uudelleen luominen, uuden minäkuvan
luominen vastoinkäymisten jälkeen:
 ”kokemukseni vamman kanssa selviytymisestä auttoi minua
löytämään keinot selviytyä näistäkin vastoinkäymisistä”
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011

Sosiaalinen tuki: kokemus, että joku uskoo
itseen (perhe, ystävät, yhteisön jäsenet)
◦ Vastaavasti epäilykset, epäluottamus, kielteiset
asenteet


Halu osoittaa muille, että he ovat väärässä;
päättäväisyys, sinnikkyys
Toisinaan myös diagnoosin saaminen (esim.
ADHD): itsesyytösten ja häpeämisen
katoaminen
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011







Uusi ymmärrys (vamman kanssa selviytyminen opetti
selviytymään myös muista vastoinkäymisistä)
Kielteisen ketjun katkaiseminen
Onnistumisen kokemukset ja pystyvyyden tunteiden
vahvistuminen (kuulumisen ja tekemisen kautta)
Uusien mahdollisuuksien aukeaminen
Menetyksen muuntaminen mahdollisuudeksi (finding
the ”silver lining” in a bad experience)
Itsensä ymmärtäminen (uusien asioiden
tunnistaminen positiivisen kokemuksen takia)
Mukautuminen: luopuminen jostakin aikaisemmin
arvokkaasta
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011



Rajoitusten ja menetysten hyväksyminen ei
ole tragedia –päinvastoin…
Epärealistisesta tavoitteesta irtaantuminen on
myönteistä sopeutumista
Tavoitteiden uudelleen asettaminen tai oman
minäkäsityksen muuttaminen antaa ihmiselle
mahdollisuuden suunnata energiansa toiseen
suuntaan
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011



Koulutus- ja palvelujärjestelmään kuuluvien
rooli?
Mahdollisuus vaikuttaa paljon – sekä
myönteisesti että kielteisesti
Käytössä on paljon valtaa - sekä näkyvää että
näkymätöntä
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011

Vallankäytön kolmas muoto (Lukes 1974):
◦ vaikuttaa alistetussa asemassa olevien ihmisten omiin
ajattelutapoihin ja käsityksiin
◦ sen tuloksena ihmiset itse hyväksyvät tilanteensa
eivätkä näe niille vaihtoehtoja
◦ tämän takia tarpeet eivät edes tule näkyviin
”Eikö suurinta valtaa ole saada toiset haluamaan
asioita, joita haluat heidän haluavan, ts. varmistaa
alistuminen kontrolloimalla heidän ajatuksiaan
ja halujaan?”
Helposti alistettuun asemaan joutuvia ihmisryhmiä
sosiaali- ja terveydenhuollon piirissä: mielenterveysasiakkaat; pitkäaikaistyöttömät; syrjäytyneet;
vaikeavammaiset
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011
Alistamisen kehä sosiaali- ja terveydenhuollossa (Järvikoski 1994, Deegania 1992 mukaillen)
asiantuntijan ennakkoasenne:
asiakkaan kykenemättömyys
asioidensa hoitamiseen ja
päätöksentekoon
profetia
täyttyy
Vammainen
ihminen
oppimisprosessi
kohti opittua
avuttomuutta
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011
”järjestelmä”
ottaa vallan




siirtyminen ”objektista” ”subjektiksi”
valtasuhteen tasapainottuminen, yksipuolisesta
vallankäytöstä kohti yhteistä valtaa
Esimerkkeinä ns. kuntoutujakeskeinen
toimintamalli kuntoutuksessa; kuntouttava
(empowering) sosiaalityö; oppilaan tarpeita
kunnioittava opetus
Oppilas/asiakas osallisena ongelman ja tarpeiden
määrittelyssä, toimintavaihtoehtojen valinnassa
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011







potilaan ja asiakkaan kuuntelemista
tiedon antamista (esim. tutkimusten
tulokset)
avun antamista tiedon tulkitsemisessa
vaihtoehtojen esittämistä
vaihtoehtoisten toimenpiteiden perusteiden
läpikäyntiä
järjestelmän toimintatapojen tulkitsemista
mahdollisuuksien luomista omalle
päätöksenteolle
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011





selkeiden toimintaperiaatteiden luomista
valinnan mahdollisuuksien antamista
tiedon antamista järjestelmän
toimintaperiaatteista
potilasasiamiehet, sosiaaliasiamiehet,
kuntoutuksen yhdyshenkilöt
valituskanavat
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011
(Kosciulekia 1999 mukaillen)
Osallisuus
palvelussa
osallistuminen
tarpeiden
määrittelyyn
valinnan
mahdollisuus
osallistuminen
vammaispoliittiseen toimintaan
osallistuminen
tulosten
arviointiin
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011
informaatio
ja tuki
Hahn (1991):
 Vammaisten henkilöiden valtaistuminen voi
tapahtua ennen muuta yhteisten intressien
ja pyrkimysten havaitsemisen kautta
(yhteinen valta)
 Se merkitsee usein hyljeksittyjen
ominaisuuksien ymmärtämistä arvokkaiksi

Yhteisöllisen vammaisuustietoisuuden
luominen: vammaisten henkilöiden
osallisuus yhteisöjen elämässä;
suvaitsevaisuus, erilaisuuden ymmärtämisen
voima
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011
Aila Järvikoski Lapin yliopisto 2011