Hvordan leger fatter
beslutninger om
livsforlengende behandling
MARIANNE K. BAHUS
WWW.ADVOKAT-BAHUS.NO
Beslutningsprosessen ved liv/dødavgjørelser
En empirisk studie av et utvalg av norske
legers handlingsvalg ved beslutninger om
livsforlengende behandling skal gis eller
ikke gis til alvorlig syke og døende.
Doktoravhandling forsvart ved Det medisinske
fakultet, Universitetet i Oslo. Nr. 1730
ISBN 978-82-8264-711-3
Utvalg, representativitet, begrensninger
Spesialitet
Leger som har fått
Respondenter med
Besvart hele/
Medlemmer av Den
tilsendt
oppgitt spesialitet
deler av
norske legeforening <
spørreskjemaet
70 år
spørreskjemaet
Barneleger
Kirurger/nevrokirurger
Indremedisinere
Nevrologer
Totalt
21 % (247)
20 % (122)
19 % (76)
16 % (478)
26 % (309)
21 % (130)
24 % (94)
31 % (919)
46 % (547)
51 % (309)
51 % (203)
44 % (1309)
6 % (75)
8 % (49)
6 % (22)
9 % (275)
100 % (1178) *
100 % (610)
100 % (395)
100 % (2981)
Disposisjon
Rettslige føringer
Profesjonsetiske føringer
Avgrensning til tre pasientgrupper:
◦ når pasienten er et barn,
◦ når pasienten er over 18 år og samtykkekompetent, og
◦ når pasienten er over 18 år men mangler samtykkekompetanse
Rettslige føringer
Liv/død-avgjørelse - legens beslutning om livsforlengende behandling skal gis
eller ikke til en alvorlig syk og døende pasient.
To hovedspørsmål:
Hvem er pasienten? (Alder? Samtykkekompetanse?)
Hvor er man i beslutningsprosessen?
Kartleggingsfasen – beslutningsfasen - gjennomføringsfasen
Beslutningsprosessens tre faser
Fase 1
Kartleggingsfasen
Fase 2
Beslutningsfasen
Fase 3
Gjennomføringsfasen
Helsepersonells første møte med
pasient. Undersøkelser av og
informasjon om pasienten
innhentes.
En prosess som skal føre til en
avgjørelse av hva som er det beste
handlingsalternativet for den
særskilte pasienten. En mulig
konflikt kan avdekkes/forebygges.
Avgjørelsen er endelig. Denne
fasen handler om hvordan
avgjørelsen skal gjennomføres på
en god måte. En eventuell konflikt
vil bli tydeligere i denne fasen.
Rettslige implikasjoner
En vurdering av helsepersonells
handlemåte.
Rettslige implikasjoner
En vurdering av informasjon,
medvirkning og autonomi,
avhengig av hvem pasienten er.
Rettslige implikasjoner
Klageadgang (myndige
pas./foreldre/verge)
Ev. domstolsprosess
Samtykkekompetente pasienter og beslutningsfaser
Kartleggingsfasen
Beslutningsfasen
Gjennomføringsfasen
Informasjon pbrl. § 3-2
Informasjon pbrl. § 3-2
To «ja» (Husabø, 1999)
Samtykke pbrl. § 4-1
Samtykke pbrl. § 4-1
Pårørendes rolle pbrl § 3-3
Å bli kjent med pasienten
som person
Medvirkning pbrl. § 3-1
Forsvarlighetskravet hpl. §
4
Pårørendes rolle
Nytteløs behandling
Kasuistikk - pasientautonomi
En 45 år gammel mann fikk diagnosen ALS for 2 år siden.
Han er gift og har to barn i tenårene. Sykdommen har vært
rask progredierende og han har pareser i alle ekstremiteter
og betydelig redusert lungekapasitet. Talen er påvirket. Ved
siste poliklinisk kontroll er han klar og orientert og på
spørsmål oppgir han at han ikke vil legges på respirator når
sykdommen er kommet så langt at pustefunksjonen svikter.
Svaret hans journalføres.
Hvor langt går pasienters rett til å nekte?
Answers
Paediatrics
Surgery*
Internal
Neurology
N= 71
N= 91
medicine
N= 22
N= 201
Cannot refuse
1.4% (1)
3.1% (3)
2% (2)
0% (0)
Can normally
54.9% (39)
36.3% (33)
42.3% (85)
22.7% (5)
Can always refuse 43.7% (31)
60.4% (55)
56.7% (114)
77.3% (17)
refuse
Pasienter over 18 år som mangler
samtykkekompetanse etter pbrl. § 4-3, 2- ledd
Kartleggingsfasen Beslutningsfasen Gjennomføringsfasen
Rettsgrunnlaget for undersøkelse og behandling
Interesseavveining
Pårørendes rolle
Pårørendes faktiske rolle
29 % (113/396) av legene bekreftet at de hadde opplevd at ønsket
til pårørende om å avslutte/begrense behandlingen hadde overstyrt
deres eget faglige og etiske skjønn.
Kasuistikk – pårørendes rolle
«En tidligere frisk selvhjulpen 86 år gammel kvinne kommer inn i sykehuset med en stor
hjerneblødning. Hun er ikke kontaktbar, men puster selv og reagerer svakt på smerte. CT viser
omfattende forandringer i hjernen. Pasientens eneste sønn, som kommer raskt til, gir uttrykk for
at pasienten ikke skal behandles aktivt og ikke ha HLR eller intravenøs væske. Han har riktignok
ikke diskutert spørsmålet med moren, men mener at hun ville ha sagt seg enig».
«I hvilken utstrekning mener du at pårørende kan motsette seg livsforlengende behandling for
pasienter i slike situasjoner?» Svaralternativene var «alltid», «noen ganger» og «aldri».
19 % svarte (76/393) «alltid», 59 % (233/393) svarte «noen ganger» og 21 % (84/393) svarte
«aldri».
Kommentarer til svaret
En lege som hadde svart «alltid» skrev:
«Hva forlenger man – et liv eller en lidelse for den gamle damen? Svaret er klart – etisk galt å forlenge
en lidelse.»
Blant leger som hadde svart «noen ganger», fulgte blant annet følgende begrunnelser:
«I denne situasjonen er denne ene sønnen det «nærmeste» man kommer pasientens «vilje» Pas.
rehabiliteringspotensiale vil være svært begrenset.»
«Jeg er enig med sønnen og har ikke mer å tilføye i denne kasuistikken!»
«Pårørendes syn må tillegges stor vekt, men er ikke eneste syn som skal vektlegges. Medisinsk
situasjon er også viktig.»
«Pårørendes ønske er helt i tråd med mitt skjønn.»
Når pasienten er et mindreårig barn
Kartleggingsfasen Beslutningsfasen Gjennomføringsfasen
Foreldreansvaret
Foreldrenes utøvelse av barnets autonomi
Prinsippet om barnets beste
Informasjon
Medvirkning
Kasuistikk – prinsippet om barnets beste
Et ett år gammelt barn med en sjelden genetisk lidelse som inkluderer en stor og alvorlig
utviklingshemning har gjennomgått flere korrigerende inngrep på hjertet. Han har tilbrakt
halvparten av sitt liv på sykehus, i lange perioder i respirator. Han har problemer med å hoste
opp sekret og får stadig luftveisinfeksjoner. Barnet veier 6 kg. Han har to større søsken hjemme.
Legene mener at han har fått den kirurgiske hjelpen som kan tilbys ham og at videre kirurgiske
inngrep eller aktiv intensivbehandling med respirator ikke er i barnets interesse. Legene tror at
barnet lider i tilknytning til behandlingen. Foreldrene mener at alt skal gjøres for barnet og at
hans psykomotoriske utviklingshemning ikke må brukes mot ham. Foreldrene nekter å gi opp
håpet. De er oppgitte over legene som er så pessimistiske og truer med å gå til pressen dersom
ikke «alt gjøres».
I hvilken utstrekning mener du at pårørende kan kreve livsforlengende behandling som legene
mener er kontraindisert i slike situasjoner? Svaralternativ: «alltid», «noen ganger», «aldri».
7 av 10 svarte at foreldrene «noen ganger» eller «alltid» kan kreve livsforlengende behandling i
slike situasjoner.
Dersom barnet igjen ble dårlig
Gitt barnet symptomlindrende behandling 37,7 % (139)
Gitt barnet intensiv behandling 4,6 % (17)
Gitt barnet intensiv behandling og aktivt forsøkt å påvirke foreldrene til å
akseptere situasjonen 57,7 % (213)
N= 369
Oppsummering
Hjemmelsgrunnlag
Pasientens beste
Pårørendes rolle
Profesjonsetiske føringer
◦Begrenset inkludering av lovregler
◦Legenes inkludering av pårørende ved liv/dødavgjørelser
◦Leger og konflikthåndtering
Begrenset inkludering av lovregler
Foreldrenes krav når pasienten er et alvorlig sykt barn som ikke selv kan gi uttrykk for egne
ønsker, imøtekommes utover hva både det rettslige og det fagmedisinske grunnlaget skulle tilsi.
Autonomiprinsippet for samtykkekompetente pasienter blir praktisert i en relativ form, ved at
det fremstår som vanskeligere å akseptere pasientens «nei» til behandling dersom medisinsk
intervensjon kan gi pasienten brukbar livskvalitet for en periode.
For pasienter over 18 år som mangler samtykkekompetanse (etter pbrl. § 4-3, 2. ledd), avdekkes
manglende fokus på det å sikre et gyldig rettsgrunnlag for å behandle, herunder fokus på hva
pasienten ville ha ønsket om hun eller han hadde kunnet uttrykke seg.
Legers kunnskaper om lovregler
«Har faktisk ingen konkret kjennskap til lovbestemmelsene eller lovteksten, men så vidt
jeg har forstått har pasienten rett til å nekte helsehjelp, inkl. livreddende og
livsforlengende behandling»
«-Ikke skade-prinsippet. Autonomi-prinsippet. Hjelpeplikten jfr. Legeloven, forbudet mot
aktiv/passiv dødshjelp.»
«Etiske regler for leger - § 5 + § om å bevare liv Pasientrettighetsloven – om nekting av
helsehjelp. Helsepersonelloven § 4-9»
«I Norge er det ikke tillatt å ta liv, (Norges lover). Legeloven sier at vi skal yte hjelp til
syke og forsøke å berge liv»
Legenes inkludering av pårørende
Delvis/begrenset involvering av pårørende i
kartleggingsfasen og beslutningsfase.
Pårørendes rolle er mer omfattende enn det er
rettslig grunnlag for i gjennomføringsfasen.
Det vanskeligste ved beslutningen…
«Være helt sikker på at de vurderinger man har gjort av tilstand og
prognose er riktige. Som barnelege er forholdet til foreldrene som
pårørende enda sterkere enn hos voksne pas. Utrolig vanskelig dilemma
hvis foreldrene ikke er enig eller motsetter seg avslutning. Da må vi vente
med «å skru av» til de har fått mere tid på seg, selv om du ser at barnet
lider eller er i en håpløs, uverdig situasjon»
«Samtale med pasient/pårørende. Som oftest går dette helt uten
komplikasjoner. Av og til kan det oppstå uenighet som er svært traumatisk
for behandler og pårørende.»
Konflikthåndtering
Bedre kunnskaper om rettslige føringer knyttet til liv/død-avgjørelser
Bedre kommunikasjon med pårørende
Bedre inkludering av pårørende
Handlingsvalg ved uenighet
Svaralternativ
Ofte
Noen ganger
Handlingsalternativ
Sjelden/
Aldri
Avventer situasjonen (N= 360)
52 % (187)
33 % (120)
15 % (53)
Informerer pasient/pårørende om uenigheten (N= 355)
14 % (48)
20 % (71)
66 % (236)
Foreslår å foreta en ny vurdering av pasienten (N= 364)
54 % (198)
38 % (137)
8 % (29)
Foreslår ny vurdering av ekstern spesialist (N= 363)
8 % (29)
35 % (127)
57 % (207)
Foreslår ny vurdering av annet sykehus (N= 354)
0,3 % (1)
11 % (40)
88 % (313)
Overlater beslutningen til medisinskfaglig ansvarlig (N= 333)
24 % (80)
37 % (122)
39 % (131)
Foreslår at saken bringes inn for en klinisk etikkomité (N=355)
6 % (22)
17 % (59)
77 % (274)
Andre tiltak (N= 122)
16 % (20)
8 % (10)
75 % (92)
Oppsummering
Manglende inkludering av gjeldende rett
Manglende inkludering av pårørende i kartleggings- og beslutningsfasen
Manglende konfrontasjon med pårørende i gjennomføringsfasen
Manglende involvering av eksterne ressurser, som blant annet kliniske
etikkomiteer, ved uenighet i behandlingsteamet
Tiltak for å fremme en god beslutningsprosess
Bedre kunnskap om og forståelse av rettsregler blant legene, både
for å fremme pasientenes rettssikkerhet og for gi pårørende en rolle
som vil være mer i samsvar med pasientens interesser.

Bedre legenes kompetanse til å kommunisere, og til å møte og
håndtere konflikter mer direkte.
Å fremme en tradisjon for inkludering av kliniske etikkomiteer, og
eventuelt andre eksterne ressurser mer aktivt.