Hvordan leger fatter beslutninger om livsforlengende behandling MARIANNE K. BAHUS WWW.ADVOKAT-BAHUS.NO Beslutningsprosessen ved liv/dødavgjørelser En empirisk studie av et utvalg av norske legers handlingsvalg ved beslutninger om livsforlengende behandling skal gis eller ikke gis til alvorlig syke og døende. Doktoravhandling forsvart ved Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo. Nr. 1730 ISBN 978-82-8264-711-3 Utvalg, representativitet, begrensninger Spesialitet Leger som har fått Respondenter med Besvart hele/ Medlemmer av Den tilsendt oppgitt spesialitet deler av norske legeforening < spørreskjemaet 70 år spørreskjemaet Barneleger Kirurger/nevrokirurger Indremedisinere Nevrologer Totalt 21 % (247) 20 % (122) 19 % (76) 16 % (478) 26 % (309) 21 % (130) 24 % (94) 31 % (919) 46 % (547) 51 % (309) 51 % (203) 44 % (1309) 6 % (75) 8 % (49) 6 % (22) 9 % (275) 100 % (1178) * 100 % (610) 100 % (395) 100 % (2981) Disposisjon Rettslige føringer Profesjonsetiske føringer Avgrensning til tre pasientgrupper: ◦ når pasienten er et barn, ◦ når pasienten er over 18 år og samtykkekompetent, og ◦ når pasienten er over 18 år men mangler samtykkekompetanse Rettslige føringer Liv/død-avgjørelse - legens beslutning om livsforlengende behandling skal gis eller ikke til en alvorlig syk og døende pasient. To hovedspørsmål: Hvem er pasienten? (Alder? Samtykkekompetanse?) Hvor er man i beslutningsprosessen? Kartleggingsfasen – beslutningsfasen - gjennomføringsfasen Beslutningsprosessens tre faser Fase 1 Kartleggingsfasen Fase 2 Beslutningsfasen Fase 3 Gjennomføringsfasen Helsepersonells første møte med pasient. Undersøkelser av og informasjon om pasienten innhentes. En prosess som skal føre til en avgjørelse av hva som er det beste handlingsalternativet for den særskilte pasienten. En mulig konflikt kan avdekkes/forebygges. Avgjørelsen er endelig. Denne fasen handler om hvordan avgjørelsen skal gjennomføres på en god måte. En eventuell konflikt vil bli tydeligere i denne fasen. Rettslige implikasjoner En vurdering av helsepersonells handlemåte. Rettslige implikasjoner En vurdering av informasjon, medvirkning og autonomi, avhengig av hvem pasienten er. Rettslige implikasjoner Klageadgang (myndige pas./foreldre/verge) Ev. domstolsprosess Samtykkekompetente pasienter og beslutningsfaser Kartleggingsfasen Beslutningsfasen Gjennomføringsfasen Informasjon pbrl. § 3-2 Informasjon pbrl. § 3-2 To «ja» (Husabø, 1999) Samtykke pbrl. § 4-1 Samtykke pbrl. § 4-1 Pårørendes rolle pbrl § 3-3 Å bli kjent med pasienten som person Medvirkning pbrl. § 3-1 Forsvarlighetskravet hpl. § 4 Pårørendes rolle Nytteløs behandling Kasuistikk - pasientautonomi En 45 år gammel mann fikk diagnosen ALS for 2 år siden. Han er gift og har to barn i tenårene. Sykdommen har vært rask progredierende og han har pareser i alle ekstremiteter og betydelig redusert lungekapasitet. Talen er påvirket. Ved siste poliklinisk kontroll er han klar og orientert og på spørsmål oppgir han at han ikke vil legges på respirator når sykdommen er kommet så langt at pustefunksjonen svikter. Svaret hans journalføres. Hvor langt går pasienters rett til å nekte? Answers Paediatrics Surgery* Internal Neurology N= 71 N= 91 medicine N= 22 N= 201 Cannot refuse 1.4% (1) 3.1% (3) 2% (2) 0% (0) Can normally 54.9% (39) 36.3% (33) 42.3% (85) 22.7% (5) Can always refuse 43.7% (31) 60.4% (55) 56.7% (114) 77.3% (17) refuse Pasienter over 18 år som mangler samtykkekompetanse etter pbrl. § 4-3, 2- ledd Kartleggingsfasen Beslutningsfasen Gjennomføringsfasen Rettsgrunnlaget for undersøkelse og behandling Interesseavveining Pårørendes rolle Pårørendes faktiske rolle 29 % (113/396) av legene bekreftet at de hadde opplevd at ønsket til pårørende om å avslutte/begrense behandlingen hadde overstyrt deres eget faglige og etiske skjønn. Kasuistikk – pårørendes rolle «En tidligere frisk selvhjulpen 86 år gammel kvinne kommer inn i sykehuset med en stor hjerneblødning. Hun er ikke kontaktbar, men puster selv og reagerer svakt på smerte. CT viser omfattende forandringer i hjernen. Pasientens eneste sønn, som kommer raskt til, gir uttrykk for at pasienten ikke skal behandles aktivt og ikke ha HLR eller intravenøs væske. Han har riktignok ikke diskutert spørsmålet med moren, men mener at hun ville ha sagt seg enig». «I hvilken utstrekning mener du at pårørende kan motsette seg livsforlengende behandling for pasienter i slike situasjoner?» Svaralternativene var «alltid», «noen ganger» og «aldri». 19 % svarte (76/393) «alltid», 59 % (233/393) svarte «noen ganger» og 21 % (84/393) svarte «aldri». Kommentarer til svaret En lege som hadde svart «alltid» skrev: «Hva forlenger man – et liv eller en lidelse for den gamle damen? Svaret er klart – etisk galt å forlenge en lidelse.» Blant leger som hadde svart «noen ganger», fulgte blant annet følgende begrunnelser: «I denne situasjonen er denne ene sønnen det «nærmeste» man kommer pasientens «vilje» Pas. rehabiliteringspotensiale vil være svært begrenset.» «Jeg er enig med sønnen og har ikke mer å tilføye i denne kasuistikken!» «Pårørendes syn må tillegges stor vekt, men er ikke eneste syn som skal vektlegges. Medisinsk situasjon er også viktig.» «Pårørendes ønske er helt i tråd med mitt skjønn.» Når pasienten er et mindreårig barn Kartleggingsfasen Beslutningsfasen Gjennomføringsfasen Foreldreansvaret Foreldrenes utøvelse av barnets autonomi Prinsippet om barnets beste Informasjon Medvirkning Kasuistikk – prinsippet om barnets beste Et ett år gammelt barn med en sjelden genetisk lidelse som inkluderer en stor og alvorlig utviklingshemning har gjennomgått flere korrigerende inngrep på hjertet. Han har tilbrakt halvparten av sitt liv på sykehus, i lange perioder i respirator. Han har problemer med å hoste opp sekret og får stadig luftveisinfeksjoner. Barnet veier 6 kg. Han har to større søsken hjemme. Legene mener at han har fått den kirurgiske hjelpen som kan tilbys ham og at videre kirurgiske inngrep eller aktiv intensivbehandling med respirator ikke er i barnets interesse. Legene tror at barnet lider i tilknytning til behandlingen. Foreldrene mener at alt skal gjøres for barnet og at hans psykomotoriske utviklingshemning ikke må brukes mot ham. Foreldrene nekter å gi opp håpet. De er oppgitte over legene som er så pessimistiske og truer med å gå til pressen dersom ikke «alt gjøres». I hvilken utstrekning mener du at pårørende kan kreve livsforlengende behandling som legene mener er kontraindisert i slike situasjoner? Svaralternativ: «alltid», «noen ganger», «aldri». 7 av 10 svarte at foreldrene «noen ganger» eller «alltid» kan kreve livsforlengende behandling i slike situasjoner. Dersom barnet igjen ble dårlig Gitt barnet symptomlindrende behandling 37,7 % (139) Gitt barnet intensiv behandling 4,6 % (17) Gitt barnet intensiv behandling og aktivt forsøkt å påvirke foreldrene til å akseptere situasjonen 57,7 % (213) N= 369 Oppsummering Hjemmelsgrunnlag Pasientens beste Pårørendes rolle Profesjonsetiske føringer ◦Begrenset inkludering av lovregler ◦Legenes inkludering av pårørende ved liv/dødavgjørelser ◦Leger og konflikthåndtering Begrenset inkludering av lovregler Foreldrenes krav når pasienten er et alvorlig sykt barn som ikke selv kan gi uttrykk for egne ønsker, imøtekommes utover hva både det rettslige og det fagmedisinske grunnlaget skulle tilsi. Autonomiprinsippet for samtykkekompetente pasienter blir praktisert i en relativ form, ved at det fremstår som vanskeligere å akseptere pasientens «nei» til behandling dersom medisinsk intervensjon kan gi pasienten brukbar livskvalitet for en periode. For pasienter over 18 år som mangler samtykkekompetanse (etter pbrl. § 4-3, 2. ledd), avdekkes manglende fokus på det å sikre et gyldig rettsgrunnlag for å behandle, herunder fokus på hva pasienten ville ha ønsket om hun eller han hadde kunnet uttrykke seg. Legers kunnskaper om lovregler «Har faktisk ingen konkret kjennskap til lovbestemmelsene eller lovteksten, men så vidt jeg har forstått har pasienten rett til å nekte helsehjelp, inkl. livreddende og livsforlengende behandling» «-Ikke skade-prinsippet. Autonomi-prinsippet. Hjelpeplikten jfr. Legeloven, forbudet mot aktiv/passiv dødshjelp.» «Etiske regler for leger - § 5 + § om å bevare liv Pasientrettighetsloven – om nekting av helsehjelp. Helsepersonelloven § 4-9» «I Norge er det ikke tillatt å ta liv, (Norges lover). Legeloven sier at vi skal yte hjelp til syke og forsøke å berge liv» Legenes inkludering av pårørende Delvis/begrenset involvering av pårørende i kartleggingsfasen og beslutningsfase. Pårørendes rolle er mer omfattende enn det er rettslig grunnlag for i gjennomføringsfasen. Det vanskeligste ved beslutningen… «Være helt sikker på at de vurderinger man har gjort av tilstand og prognose er riktige. Som barnelege er forholdet til foreldrene som pårørende enda sterkere enn hos voksne pas. Utrolig vanskelig dilemma hvis foreldrene ikke er enig eller motsetter seg avslutning. Da må vi vente med «å skru av» til de har fått mere tid på seg, selv om du ser at barnet lider eller er i en håpløs, uverdig situasjon» «Samtale med pasient/pårørende. Som oftest går dette helt uten komplikasjoner. Av og til kan det oppstå uenighet som er svært traumatisk for behandler og pårørende.» Konflikthåndtering Bedre kunnskaper om rettslige føringer knyttet til liv/død-avgjørelser Bedre kommunikasjon med pårørende Bedre inkludering av pårørende Handlingsvalg ved uenighet Svaralternativ Ofte Noen ganger Handlingsalternativ Sjelden/ Aldri Avventer situasjonen (N= 360) 52 % (187) 33 % (120) 15 % (53) Informerer pasient/pårørende om uenigheten (N= 355) 14 % (48) 20 % (71) 66 % (236) Foreslår å foreta en ny vurdering av pasienten (N= 364) 54 % (198) 38 % (137) 8 % (29) Foreslår ny vurdering av ekstern spesialist (N= 363) 8 % (29) 35 % (127) 57 % (207) Foreslår ny vurdering av annet sykehus (N= 354) 0,3 % (1) 11 % (40) 88 % (313) Overlater beslutningen til medisinskfaglig ansvarlig (N= 333) 24 % (80) 37 % (122) 39 % (131) Foreslår at saken bringes inn for en klinisk etikkomité (N=355) 6 % (22) 17 % (59) 77 % (274) Andre tiltak (N= 122) 16 % (20) 8 % (10) 75 % (92) Oppsummering Manglende inkludering av gjeldende rett Manglende inkludering av pårørende i kartleggings- og beslutningsfasen Manglende konfrontasjon med pårørende i gjennomføringsfasen Manglende involvering av eksterne ressurser, som blant annet kliniske etikkomiteer, ved uenighet i behandlingsteamet Tiltak for å fremme en god beslutningsprosess Bedre kunnskap om og forståelse av rettsregler blant legene, både for å fremme pasientenes rettssikkerhet og for gi pårørende en rolle som vil være mer i samsvar med pasientens interesser. Bedre legenes kompetanse til å kommunisere, og til å møte og håndtere konflikter mer direkte. Å fremme en tradisjon for inkludering av kliniske etikkomiteer, og eventuelt andre eksterne ressurser mer aktivt.
© Copyright 2024