‫לנשום חופשי‬ ‫יום התרמה השנתי‬ ‫‪28/11/2011‬‬ ‫יום ההתרמה השנה נעשה בשיתוף‬ ‫עם אקים‪ ,‬סוכרת נעורים ואיגוד ‪.CF‬‬ ‫האיגוד הפעיל מעל ‪ 100‬מתנדבים‬ ‫שעשו הסברות‪ ,‬עזרו בחלוקת‬ ‫ואיסוף החומרים והשתתפו בספירת‬ ‫הכספים‪.‬‬ ‫אוטובוסים‪ .‬כל הפרסום השנה נעשה‬ ‫בתרומה‪ .‬תודה לפרסום אקספרט‪,‬‬ ‫חברת גורני‪ ,‬חברת כנען‪ ,‬רדיו ‪,103FM‬‬ ‫סלקט‪ ,‬אורנג’ סלקום ופלאפון‪.‬‬ ‫כמו כן‪ ,‬תודה לחברת אופטימטה‬ ‫ועובדיה שנירתמו לספירת הכספים‪.‬‬ ‫במקביל ליום ההתרמה נאספו‬ ‫תרומות (רק לאיגוד) במסגרת‬ ‫מבצע ה‪ SMS -‬שלווה בקמפיין‬ ‫ברדיו‪ ,‬טלוויזיה‪ ,‬עתונות ועל גבי‬ ‫דצמבר ‪2011‬‬ ‫דבר המנכ"לית‬ ‫חברים וחברות יקרים‪,‬‬ ‫אנו מקדישים את העלון האחרון לשנה זו לזכרו של‬ ‫עוז גרנר ז”ל‪ ,‬שנפרד מאיתנו שלושה שבועות לאחר‬ ‫השתלה‪ .‬עוז היה פעיל באיגוד במשך שנים‪ .‬עוז ניהל‬ ‫במשך שלוש שנים את הפורום‪ ,‬סייע בהעלאת המודעת‬ ‫שירה זגורי‪,‬‬ ‫רבים‬ ‫למחלה ובגיוס כספים‪ .‬עוז רכש לו מעריצים‬ ‫מנכ"לית איגוד ‪CF‬‬ ‫בבגרות ובעדינות שבה ניהל את הפורום‪ .‬אין מילים בכדי‬ ‫לתאר את הכאב‪ ,‬הוא יחסר לנו מאוד‪ .‬תנחומים לאשר ולרחלי היקרים‪.‬‬ ‫השנה התחילה בחודש המודעות למחלה ולאיגוד‪ ,‬נערך יום התרמה שלווה‬ ‫בקמפיין בתקשורת ובמבצע לאיסוף תרומות באמצעות ‪ ,SMS‬עם תשדירים‬ ‫ברדיו‪ ,‬בטלוויזיה ובעיתונות‪ .‬חודש המודעות נחתם באירוע התרמה בתיאטרון‬ ‫הקאמרי בו הוצג למכירה בפעם הראשונה “קטנוע הסלב” של האיגוד‪ ,‬שנמכר‬ ‫החודש‪.‬‬ ‫במהלך השנה נערכו כנסים ופעילויות לחברים ולצוותים המקצועיים ‪-‬‬ ‫כנס להורים לילדים בגיל ההתבגרות‪ ,‬מפגש מושתלים‪ ,‬מפגש בוגרים‪ ,‬כנס‬ ‫לפיזיותרפיסטים‪ ,‬יום גיבוש לעובדים ולמתנדבים‪ .‬שלושה עלונים ועיתון‬ ‫“לנשום חופשי”‪ .‬אנו נמשיך במגמה זו גם בשנה הבאה‪ .‬מבחינתנו זוהי רק‬ ‫יריית פתיחה ואנו מתכוננים בשנה הבאה לערוך כנסים ומפגשים נוספים‪.‬‬ ‫ב‪ 28 -‬לנובמבר נערך יום התרמה נוסף (של שנת הלימודים הנוכחית)‪ ,‬שלווה‬ ‫גם הוא בקמפיין לגיוס תרומות במבצע ‪ .SMS‬תודה לכל הפעילים הרבים‬ ‫שלקחו בו חלק‪.‬‬ ‫אנו שמחים לבשר על עמוד הפייסבוק החדש של האיגוד‪ ,‬בו אנו מעדכנים‬ ‫על פעילויות האיגוד‪ .‬נשמח אם תכנסו ותעשו “לייק” (‪ )like‬להלן הקישור ‪-‬‬ ‫‪ .www.facebook.com/CFF.Israel‬תודה לחברת “גורני” שעשתה את הכול‬ ‫בתרומה ובמקצועיות רבה‪.‬‬ ‫מבחינת גיוס הכספים‪ ,‬השנה התחילה במגמה חיובית‪ ,‬בדומה לשנה הקודמת‪,‬‬ ‫בה הצלחנו לגייס את כל התקציב לפעילות‪ .‬אולם‪ ,‬בחצי השנה האחרונה‬ ‫המשק נכנס למיתון והקושי בגיוס הכספים הולך וגדל‪ .‬על כן‪ ,‬נאלצנו לבטל‬ ‫גם השנה את הנופש‪ ,‬וכולי תקווה כי נזכה לימים קלים יותר כדי שנוכל לממן‬ ‫עוד הרבה פעילויות בנוסף להמשך הסיוע למשפחות ולחולים ע”י הועדה‬ ‫לעזרה לפרט‪.‬‬ ‫נקווה לשנה טובה‪ ,‬עם הרבה בשורות טובות‪.‬‬ ‫שירה זגורי‪ ,‬מנכ"לית איגוד סיסטיק פיברוזיס‬ ‫גיליון זה מוקדש‬ ‫לזכרו של‬ ‫עוז גרנר‪.‬‬ ‫יהי זכרו ברוך‪.‬‬ ‫בתמונה‪ :‬עובדי חברת אופטימה בספירת הכספים‬ ‫אורי ענבר‬ ‫ברונכיטול (‪ )BRONCHITOL‬תרופה‬ ‫חדשה ל‪ CF-‬אושרה באירופה‬ ‫אנשים טובים‬ ‫באמצע הדרך –‬ ‫בנו בונביט‬ ‫מאת‪ :‬מירב מאיר‬ ‫מאת‪ :‬אורי ענבר‪ ,‬דר' לביולוגיה ואבא לילד עם ‪ .CF‬חבר בועד המנהל של האיגוד‪.‬‬ ‫החומר הפעיל ברונכיטול הוא‬ ‫מניטול (‪ )Mannitol‬חומר טבעי‬ ‫הדומה לסוכר והמשמש גם כממתיק‬ ‫למי שאסור לו לאכול סוכר‪ .‬זה אותו‬ ‫החומר הנמצא במסטיקים ועושה‬ ‫התחושה הקרה בפה (כשהחומר נמס‬ ‫בפה הוא שואב אליו חום ומקרר את‬ ‫הסביבה)‪.‬‬ ‫מנגנון הפעולה של הברונכיטול‬ ‫הוא פשוט‪ :‬זהו חומר שסופח אליו‬ ‫כמות רבה של מים ולכן כשהוא‬ ‫מגיע לריאות הוא גורם למעבר של‬ ‫מים אל רירית הריאה‪ .‬מעבר המים‬ ‫מאפשר פינוי טוב יותר של כייח‪.‬‬ ‫מנגנון פעולה זה דומה לאינהלציה‬ ‫של מי מלח בריכוז גבוה‪ ,‬אולם‪,‬‬ ‫ורדית קלמרו‬ ‫רוקחת קלינית‬ ‫אחד ההבדלים העיקריים בין שני‬ ‫הטיפולים‪ ,‬הוא שהברונכיטול הוא‬ ‫אבקה יבשה הנשאפת בעזרת משאף‬ ‫נייד‪ ,‬ואינה דורשת אינהלציה‪.‬‬ ‫הברונכיטול נבדק בניסויים קליניים‬ ‫שכללו מעל ל‪ 600 -‬חולי ‪ ,CF‬ב‪95 -‬‬ ‫מרכזים שונים ברחבי העולם‪ .‬המדד‬ ‫העיקרי לפעילות התרופה היה‬ ‫תפקודי הריאות ‪ .FEV1-‬חולים‬ ‫ששאפו את התרופה פעמיים ביום‬ ‫הראו שיפור ממוצע של ‪6.6%‬‬ ‫בתפקודים‪ .‬השיפור התבצע תוך כ‪-‬‬ ‫‪ 6‬שבועות מהתחלת הטיפול והחזיק‬ ‫מעמד לפחות עד לסוף הניסוי‪,‬‬ ‫לאחר ‪ 26‬שבועות (חצי שנה)‪ .‬החומר‬ ‫“נסבל” היטב‪ ,‬והיו מעט מאוד‬ ‫תופעות לוואי‪ ,‬שגרמו לכך שחולים‬ ‫הפסיקו לקחת את התרופה‪.‬‬ ‫עכשיו‪ ,‬לאחר אישור התרופה‬ ‫באירופה למבוגרים מגיל ‪,18‬‬ ‫‪ ,PHARMAXIS‬החברה האוסטרלית‬ ‫שמפתחת את התרופה תבצע עוד‬ ‫ניסוי לחולי ‪ CF‬בגילאים ‪ ,6-17‬על‬ ‫מנת לתת מענה גם לטווח גילאים‬ ‫זה‪ .‬ניתן לצפות בקרוב לאישור‬ ‫התרופה למבוגרים גם בארה”ב‪.‬‬ ‫נקווה שגם בישראל התרופה‬ ‫החדשה תאושר במהרה‪.‬‬ ‫חדש חדש!! תכשיר אקווהאדקס בלעיסה‪,‬‬ ‫‪,AquADEKs Chewable‬‬ ‫משווק בקופות השונות למטופלים עם ‪CF‬‬ ‫מאת‪ :‬ורדית קלמרו‪ ,‬רוקחת קלינית‪ ,‬איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל‪.‬‬ ‫אקווהאדקס הוא תכשיר המכיל‬ ‫ויטמינים מסיסי שומן‪ :‬את הויטמינים‬ ‫‪ A,D,E,K‬וויטמינים ומינרלים רבים‬ ‫נוספים כמו קו‪-‬אנזים ‪ ,Q10‬מגנזיום‬ ‫ועוד‪ ,‬בעלי תפקיד כנוגדי חימצון‪.‬‬ ‫בטכנולוגיה‬ ‫מיוצר‬ ‫התכשיר‬ ‫מיקרוספרית המאפשרת ספיגת‬ ‫ויטמינים שומניים בצורה טובה‬ ‫יותר לגוף‪ .‬אקווהאדקס נוצר על‬ ‫בסיס המחקרים החדשים בתחום‪.‬‬ ‫בעבודה מתחילת ‪ 2011‬שפורסמה‬ ‫ב‪ Journal of Cystic Fibrosis -‬עולה‬ ‫מפגש בוגרים‬ ‫כי מתן אקווהאדקס באופן יומי‬ ‫מעלה את רמות הויטמינים הרצויים‬ ‫בזרם הדם ובכך משיג את מטרתו‪.‬‬ ‫רמות ויטמין ‪ A‬נשארו בטווח התקין‪.‬‬ ‫השינויים הללו נקשרו באופן חלקי‬ ‫לשיפור קל במשקל‪.‬‬ ‫מהיום ניתן להשיג בקופות החולים‬ ‫תכשיר !!‪AquADEKs Chewable‬‬ ‫(במרשם רופא) אותו ניתן ללעוס‪,‬‬ ‫וגם הטעם הוא טעים בהחלט!‬ ‫התכשיר נועד לגילאים ‪ 4-10‬שנים‬ ‫והמינון הניתן הוא ‪ 1‬טבליה בלעיסה‬ ‫ב‪ 28/10/2011 -‬התקיים בפארק הלאומי ברמת גן‬ ‫מפגש בוגרים בחסות רוש למען הקהילה‪ .‬את המפגש‬ ‫ארגנו נציגות הבוגרים בוועד המנהל‪:‬‬ ‫יעל ברנס‪ ,‬שירה מנר וענת רוסמן‪.‬‬ ‫המפגש היה פורה ובשנה הבאה יהיו מפגשים נוספים‪.‬‬ ‫ניתן לפנות לנציגות הבוגרים בכל רעיון והצעה‪.‬‬ ‫ניתן לפנות אליהן באמצעות מייל‪[email protected] :‬‬ ‫‪ X‬פעמיים ביום‪ .‬ילדים ומבוגרים‬ ‫מעל גיל ‪ 10‬שנים יכולים לרכוש‬ ‫גם כן את התכשיר אך יש לשים לב‬ ‫שמינון הויטמינים הוא כמעט חצי‪,‬‬ ‫ולכן לרוב יצטרכו לקחת ‪ 2‬טבליות‬ ‫בלעיסה ‪ X‬פעמיים ביום (והעלות‬ ‫היא בהתאם)‪.‬‬ ‫מומלץ לשבת עם התזונאית‬ ‫במרפאה לחישוב מינוני הויטמינים‬ ‫הרצויים‪.‬‬ ‫בנו ובשה בונביט‬ ‫בנו מלווה את האיגוד מעל ‪ 25‬שנים‪.‬‬ ‫לאיגוד הגיע דרך קרובי משפחתו‬ ‫ משפחת פרידע ומשפחת דורסט ‪-‬‬‫שביחד איתם ועוד משפחות יקרות‬ ‫אחרות‪ ,‬היו בין מייסדי האיגוד ומהוגי‬ ‫החזון של האיגו ‪,‬ד כפי שהוא בא לידי‬ ‫ביטוי עד היום‪.‬‬ ‫קשה לתאר במלים את פעלו של‬ ‫אדם יקר במשך כל כך הרבה שנים‪,‬‬ ‫אבל מלים הם הכלי שלנו ואין מנוס‪.‬‬ ‫בתחילת דרכו היה בנו חבר וועד וביחד‬ ‫עם בשה אשתו‪ ,‬וחברים אחרים פעלו‬ ‫בכל כוחם להעשיר את המשאבים‬ ‫של האיגוד ובמקביל‪ -‬לתרום באופן‬ ‫פרטני לזקוקים לעזרה‪ .‬בתקופה זאת‬ ‫לא הייתה “ועדת עזרה לפרט”‪ ,‬אלא‬ ‫קומץ של אנשים שפעלו ביחד ועשו‬ ‫את העבודה בכוחות עצמם‪ .‬כך בנו‬ ‫ואשתו בקרו חולים במהלך האשפוז‬ ‫והביאו להם תשורות אישיות‪ ,‬הם סייעו‬ ‫במכירת כרטיסים לאירועי התרמה‪,‬‬ ‫הקימו דוכנים בקניונים והקימו קרן‬ ‫ע”ש אביה של בשה‪ ,‬שניספה בשואה‬ ‫ותרמו אותה לאיגוד‪.‬‬ ‫בזמן חברותו בוועד היה בנו בין יוזמי‬ ‫הקמת הוועדה לעזרה לפרט‪ ,‬המסייעת‬ ‫למשפחות ולחולים‪ .‬בנו היה הרוח החיה‬ ‫של ועדה זו ובמשך שנים ארוכות התווה‬ ‫את אופייה וחתר להרחבת תחומי‬ ‫הסיוע מעבר לסיוע הישיר בהוצאות‬ ‫הרפואיות‪ .‬כך הוועדה‪ ,‬בה הוא חבר‬ ‫עד היום‪ ,‬מעניקה פתרונות בתחומי‬ ‫רווחה רבים‪ ,‬כמו לימודים גבוהים‪,‬‬ ‫תעסוקה‪ ,‬עזרה ביתית ועד‪ .‬בנו מכיר‬ ‫לעומק כל מקרה לגופו ודואג לא פעם‬ ‫להשלים הסיוע‪ ,‬כאשר תקציב האיגוד‬ ‫אינו מאפשר היענות לבקשה חיונית‪.‬‬ ‫בנו מדגיש כי המסירות שלו נובעת‬ ‫מהמחשבה על החולים ומשפחותיהם‬ ‫ולכן הוא מקפיד להמשיך להגיע‬ ‫לישיבות הועדה בקביעות‪ ,‬כפי שנכתב‬ ‫בהתחלה‪ -‬מעל ‪ 25‬שנים‪.‬‬ ‫בנו נולד בשנת ‪ 1939‬בהולנד‪ .‬בשנת‬ ‫‪ 1969‬עלה לארץ עם בשה אשתו ולמד‬ ‫הנדסת ייצור ועבד שנים באל על‪.‬‬ ‫מאז צאתו לפנסיה הוא ממשיך‬ ‫להתנדב אצלנו ובנוסף הוא חבר‬ ‫בהנהלת ארגון חקר היהדות ההולנדי‬ ‫ששייך לאוניברסיטה העברית‪ .‬כמובן‬ ‫שעיקר מרצו מוקדש כיום לששת נכדיו‬ ‫משני ילדיו‪.‬‬ ‫להתבגר עם מחלה כרונית‬ ‫מאת‪ :‬דר’ פרידמן רחל‪ ,‬עו”ס קלינית מומחית בתחום בריאות | ‪mail: [email protected]‬‬ ‫ילדים ומתבגרים‪ ,‬החולים במחלה כרונית כסיסטיק פבירוזיס עומדים בשלב גיל ההתבגרות (החל מגילאי ‪10-11‬‬ ‫ועד לגילאי ‪ )18-21‬מול משימות התפתחותיות רבות‪ ,‬כבני גילם הבריאים‪ .‬משימות אלו כוללות פיתוח עצמאות‪,‬‬ ‫גיבוש זהות אישית‪ ,‬הכלת השינויים הגופניים והמיניים ועוד‪ .‬יחד עם זאת‪ ,‬תהליך ההתבגרות של החולים במחלה‬ ‫כרונית‪ ,‬נחווה הן על ידם והן על ידי הוריהם באופן שונה‪ ,‬תוך שהוא מעורר שאלות והתלבטויות הייחודיות למצבם‪.‬‬ ‫כך אנו מוצאים את הוריהם‬ ‫מתלבטים יום יום בשאלות‪ ,‬כגון‬ ‫עד כמה להתערב בחיי הילדים‬ ‫ועד כמה להעביר להם אחריות‬ ‫בתחומי הטיפול במחלתם? עד כמה‬ ‫להגביל את פעילותם החברתית‪,‬‬ ‫אשר לעיתים פוגעת בטיפוליהם‬ ‫במחלה? מדוע קיימת התנגדות‬ ‫גוברת והולכת לביצוע הטיפולים‬ ‫הרפואיים? כיצד להתמודד עימה?‬ ‫ועוד ועוד‪.‬‬ ‫הירידה בהתמדה בטיפול‬ ‫אחד הביטויים המרכזיים המאפיינים‬ ‫מתבגרים החולים במחלה כרונית הוא‬ ‫הירידה בהתמדה בטיפול הרפואי‪.‬‬ ‫המתבגרים דוחים את הטיפול‬ ‫במחלתם על ידי אי נטילת תרופות‪,‬‬ ‫אי ביצוע טיפולים פזיותרפיים‪,‬‬ ‫דחיית ביקורות רפואיות‪ ,‬או טיפול‬ ‫רק במה שמאוד דחוף והכרחי‪.‬‬ ‫נושא זה‪ ,‬המטריד הורים וצוותים‬ ‫רפואיים נחקר רבות ונמצא‪ ,‬כי יש‬ ‫לו סיבות רבות ומגוונות הקשורות‬ ‫לתהליך ההתבגרות‪ .‬כך למשל‪,‬‬ ‫המתבגרים החולים משתמשים‬ ‫לעתים במחלתם כמוקד למרדנות‬ ‫בהוריהם (בעיקר תוך התנגדות‬ ‫לביצוע הטיפולים)‪ ,‬שכן המרד‬ ‫בהורים משרת את צרכי המתבגר‬ ‫להיפרדות‪ ,‬תוך בנית עצמאות וזהות‬ ‫נפרדת‪ .‬סיבה נוספת קשורה לעלייה‬ ‫החדה בחשיבות “קבוצת השווים”‬ ‫(חבריהם לכיתה) ולרצון לחוש “כמו‬ ‫כולם”‪ .‬הפסקת הטיפולים או העדפת‬ ‫הפעילויות החברתיות שלעיתים‬ ‫מתקיימות על חשבון הטיפולים‬ ‫הרפואיים‪ ,‬מקטינים את תחושת‬ ‫השונות שלהם ביחס לחבריהם‬ ‫הבריאים‪ .‬סיבה משמעותית נוספת‬ ‫קשורה לתהליך גיבוש הזהות סביב‬ ‫הגדרת גבולות מחלתם‪ .‬המתבגרים‬ ‫עסוקים בבדיקה מתמדת של‬ ‫מה יקרה לגופם אילו לא יבצעו‬ ‫טיפול זה או אח ‪,‬ר או אילו לא‬ ‫ייטלו תרופה זו או אחרת‪ .‬תגובת‬ ‫הסביבה ביחס להתנהגותם בנוגע‬ ‫לטיפול במחלתם‪ ,‬בשילוב התוצאה‬ ‫הבריאותית של התנהגותם‪ ,‬הם אלו‬ ‫אשר יסייעו למתבגרים להגדיר את‬ ‫גבולות מחלתם ורמת חומרתה‪ ,‬כמו‬ ‫גם את יכולתם לשלוט בה‪.‬‬ ‫תהליכי גיבוש הזהות הנורמטיביים‬ ‫של גיל ההתבגרות‪ ,‬מציבים את‬ ‫המתבגר‪/‬ת החולה מול שאלות‬ ‫והתלבטויות בנוגע למקומה היחסי‬ ‫של המחלה בתוך אוסף הזהויות‬ ‫שלו‪/‬ה‪ .‬המתבגר‪/‬ת עסוק‪/‬ה בשאלות‬ ‫כגון‪ ,‬האם למרות מחלתי אני יכול‪/‬ה‬ ‫להתגייס לצבא? האם למרות מחלתי‬ ‫אוכל להתפתח ולעסוק בעתיד‬ ‫בתחומים בהם אני מוכשר‪/‬ת? האם‬ ‫אוכל להקים משפחה? ועוד‪ .‬העיסוק‬ ‫בשאלות אלו‪ ,‬כמו גם הקונפליקטים‬ ‫והרגשות שהם מעוררים‪ ,‬הם סיבה‬ ‫נוספת לדחיית הטיפולים הרפואיים‪.‬‬ ‫השאיפה לעצמאות‬ ‫“זה הגוף שלי ואני אחליט מתי וכיצד‬ ‫לטפל בו‪ ”...‬אמירה זו הנשמעת תדיר‬ ‫מפי מתבגרים‪ ,‬מקבלת משמעות‬ ‫ייחודית כאשר היא נאמרת על ידי‬ ‫מתבגרים החולים במחלה כרונית‪.‬‬ ‫המתבגרים החולים שואפים בדומה‬ ‫לחבריהם‪ ,‬לקחת אחריות על חייהם‬ ‫ולנהלם באופן עצמאי ככל הניתן‪.‬‬ ‫תהליך זה של התנתקות מהתלות‬ ‫בהורים מתקיים תוך דיאלוג‬ ‫מתמיד בין ההורה לנער‪/‬ה‪ .‬רצונו‬ ‫של המתבגר‪/‬ת לקחת אחריות על‬ ‫ענייניו צריך לפגוש מנגד הורים‬ ‫אשר נכונים להעביר אליו אחריות זו‪.‬‬ ‫אצל מתבגרים החולים במחלה‬ ‫כרונית‪ ,‬אנו פוגשים לעיתים הורים‬ ‫אשר נמנעים מלהעביר למתבגר‬ ‫אחריות בנושאים הקשורים לגופו‬ ‫ולבריאותו מתוך חשש‪ ,‬שהדבר לא‬ ‫יתבצע כראוי ויביא להידרדרות‬ ‫במצב בריאותם‪ .‬התנהגות זו עלולה‬ ‫להיתפס על ידי המתבגרים כביטוי‬ ‫לחוסר אמון של הוריהם בהם‬ ‫וביכולתם לקחת אחריות בנושאים‬ ‫משמעותיים כשמירה על בריאותם‪.‬‬ ‫בני משפחה הנוקטים בגישה‪ ,‬שאינה‬ ‫מאפשרת למתבגרים ליטול אחריות‬ ‫על מחלתם ולהתנסות בתפקידים‬ ‫שונים‪ ,‬נמצאו כסיבה העיקרית לכ ‪,‬ך‬ ‫שמתבגרים חולים סובלים מדיכאון‪,‬‬ ‫חווים קונפליקטים רבים עם הוריהם‬ ‫ומתמידים באופן ירוד בטיפול‪.‬‬ ‫יחד עם זאת ישנם מתבגרים‪,‬‬ ‫המגלים רצון להיות עצמאיים‬ ‫ולקבל החלטות בנוגע לנושאים‬ ‫שונים ומגוונים בחייהם‪ ,‬אך דוחים‬ ‫קבלת אחריות לגבי כל מה שנוגע‬ ‫לטיפול במחלתם ולניהולה‪ ,‬תוך‬ ‫השארת תפקיד זה בידי הוריהם‪.‬‬ ‫מתבגרים אלו‪ ,‬יוצרים תחום אליו‬ ‫הגישה מבחינתם חסומה ושם‬ ‫הם מבקשים להנציח את תלותם‬ ‫בהוריהם (גם אם באופן לא מודע)‬ ‫או בפרשנות אחרת להשאיר את‬ ‫המחלה מאחור‪ .‬התנהגות זו עשויה‬ ‫לנבוע מסיבות רבות‪ ,‬וביניהן תחושה‬ ‫של תלות מאוד חזקה של המתבגר‬ ‫בהוריו ובמטפליו‪ ,‬אשר מלווים אותו‬ ‫ודואגים לבריאותו‪ ,‬וחששו שאין בידו‬ ‫היכולת לנהל את המחלה כמותם‪.‬‬ ‫סיבה אחרת יכולה להיות תלויה‬ ‫בקושי בקבלת המחלה‪.‬‬ ‫מה ניתן לעשות?‬ ‫קיימת חשיבות רבה בהעברה‬ ‫הדרגתית של הטיפולים במחלה‬ ‫מההורים למתבגר תוך חלוקת‬ ‫פרידמן רחל‬ ‫עו"ס קלינית‬ ‫תפקידים מוגדרת ומסודרת‪ .‬למשל‪,‬‬ ‫הנער‪/‬ה יקבלו אחריות על נטילת‬ ‫התרופות והאינהלציה ואילו ההורים‬ ‫ידאגו לביקורים במרפאה‪ .‬לפעמים‬ ‫יש צורך בניתוק הדרגתי יות ‪,‬ר‬ ‫למשל‪ ,‬ההורים יכינו את האינהלציה‪,‬‬ ‫אבל הנער‪/‬ה ייטלו את התרופות‬ ‫בעצמם‪ .‬באופן זה תהליך בניית‬ ‫העצמאות והעברת האחריות יהיה‬ ‫מבוקר ובשליטת כל הנוגעים בדבר‪.‬‬ ‫לעיתים קרובות הורים חשים‪ ,‬כי‬ ‫הקשרים החברתיים עם “קבוצת‬ ‫השווים” מכבידים על שמירת‬ ‫המסגרת הטיפולית‪ ,‬למרות זאת‪,‬‬ ‫יש לעודד את קיומם‪ .‬הן קבוצת‬ ‫השווים והן קבוצת החולים‪ ,‬עימה‬ ‫מזדהים המתבגרים‪ ,‬מהווים עבורם‬ ‫מקור לתמיכה ומסייעים בגיבוש‬ ‫הזהות האישית ובבניית תוכניות‬ ‫לעתיד תוך הדגשת יכולות וכישורים‬ ‫מתחומים שונים ומגוונים‪ ,‬כאשר‬ ‫המחלה תופסת את מקומה היחסי‬ ‫בלבד‪.‬‬ ‫לסיום‪ ,‬קיומה של תקשורת פתוחה‬ ‫בין ההורים למתבגרים‪ ,‬המאופיינת‬ ‫במעורבות (בניגוד לשתלטנות)‪,‬‬ ‫שותפות‪ ,‬מעקב והדרכה‪ ,‬מתן משוב‬ ‫(פידבק) וחיזוק‪ ,‬ניהול משא ומתן‬ ‫תוך מתן תמיכה‪ ,‬יסייעו בהתמודדות‬ ‫עם קשיי הגיל‪.‬‬ ‫במאמר זה נגענו על קצה המזלג‬ ‫בתכנים הייחודיים‪ ,‬המעסיקים את‬ ‫המתבגרים החולים והוריהם בשלב‬ ‫חשוב זה של חייהם‪ .‬חשוב לזכו ‪,‬ר‬ ‫כי להורים ולסביבה החברתית‬ ‫בה פועלים המתבגרים החולים‬ ‫תפקיד משמעותי בהשפעה ובסיוע‬ ‫למתבגרים למלא אחר המשימות‬ ‫ההתפתחותיות של הגיל‪ ,‬באופן‬ ‫מוצלח וסתגלני‪.‬‬ ‫כנס פיזיותרפיה‬ ‫ב ‪ 27/10/2011 -‬התקיים כנס‬ ‫פיזיותרפיסטים בחסות חברת‬ ‫נוברטיס‪ .‬את הכנס הנחתה‬ ‫הגב’ הדס לימונד מנטין‪,‬‬ ‫פיזיותרפיסטית בית החולים‬ ‫שניידר‪ .‬פרופ’ איתן כרם‪,‬‬ ‫מנהל האגף לרפואת ילדים‬ ‫בבתי החולים של הדסה‪,‬‬ ‫כיבד אותנו בנוכחותו והעביר‬ ‫הרצאה מרתקת בדבר חשיבות‬ ‫הפסאודומונס והתזונה כגורמים‬ ‫קובעי פרוגנוזה‪ .‬כמו כן היו‬ ‫בכנס הרצאות בנושא התמדה‬ ‫בטיפול בטוברמצין שהעבירה‬ ‫דר’ תמר רחמילביץ’ מטעם‬ ‫נוברטיס והיענות לטיפול בחולי‬ ‫סי‪.‬אף‪ CF My Way -‬שהעבירה‬ ‫גב’ שושי ערמוני‪ ,‬אחות מרכזת‬ ‫בהדסה הר הצופים‪.‬‬ ‫במהלך הערב התקיימה קבוצה‬ ‫בהנחייתן של דיאנה קדוש‪,‬‬ ‫עו”ס בית החולים שניידר והדס‬ ‫לימונד מנטין‪ .‬בקבוצה עלו‬ ‫בעיות והועלו הצעות לטיפול‬ ‫הפיזיותרפי‪ .‬היה דיון פורה‬ ‫וחשוב ואנחנו מאמינים כי‬ ‫התוצאות ייראו בשטח‪.‬‬ ‫בתמונה‪ :‬פרופ'‬ ‫איתן כרם‬ ‫מרצה בפני קהל‬ ‫הפיזיותרפיסטים‬ ‫כנס מתבגרים להורים‬ ‫וצוותי ‪CF‬‬ ‫בספטמבר האחרון קיימנו כנס‬ ‫משותף להורים ולאנשי הצוות‬ ‫בנושא גיל ההתבגרות ב‪. CF -‬‬ ‫כולנו מודעים לכך שגיל ההתבגרות‬ ‫מהווה אתגר מיוחד בשלבי‬ ‫ההתפתחות של האדם הצעיר‪ .‬גיל‬ ‫ביניים שבו הנער והנערה כבר אינם‬ ‫ילדים אבל עדיין אינם בוגרים‪ ,‬הן‬ ‫במובן הרגשי והם במובן החוקי‬ ‫(כשמה שרלבנטי עבורנו הוא בעיקר‬ ‫הנושא של קבלת החלטות)‪ .‬דורות‬ ‫של הורים ושל מחנכים מתלבטים‬ ‫לגבי הגישה שצריך לנקוט בקשר‬ ‫עם המתבגר כדי לסייע לו לעבור‬ ‫בדרך הנכונה ביותר את הגשר לכיוון‬ ‫עצמאות ובגרות‪.‬‬ ‫בכנס‪ ,‬שהוא יוזמה משותפת של‬ ‫מכון טראמפ בבית איזי שפירא‪-‬‬ ‫צוות עמו אנחנו משתפים פעולה‬ ‫כבר שנים אחדות בתחומים שונים‬ ‫– החלטנו לקיים מפגש משותף‬ ‫להורים ולצוותי מרפאות ‪.CF‬‬ ‫מאחורי ההחלטה לקיים כנס‬ ‫משותף עמדו שתי הנחות‪ :‬האחת‬ ‫היא שהטיפול הוא פועל יוצא של‬ ‫שיתוף פעולה של שלושה גורמים‬ ‫ החולה‪ ,‬המשפחה והצוות המטפל‪.‬‬‫והשנייה היא שההורים ואנשי הצוות‬ ‫חווים קשיים דומים בקשר עם‬ ‫המתבגר ועל כן יש מקום ללמידה‬ ‫משותפת ולהזנה הדדית‪.‬‬ ‫את תכנון הכנס הובילו‬ ‫דר’ רחל פרידמן‪ ,‬עובדת‬ ‫סוציאלית במרפאת ‪CF‬‬ ‫בבית חולים “כרמל”‬ ‫שבחיפה (שמאמר קצר‬ ‫שלה בנושא תוכלו לקרוא‬ ‫בעלון זה)‪ ,‬וגב’ הילה‬ ‫שוודרון ממכון טרמאפ‬ ‫בבית איזי שפירא‪ ,‬בשיתוף‬ ‫צוות העובדות הסוציאליות‬ ‫ממרפאות ה‪ CF -‬השונות‬ ‫וצוות פסיכולוגים במכון‬ ‫טראמפ‪.‬‬ ‫בכנס שמענו שתי הרצאות‪.‬‬ ‫את ההיבט הרפואי הביאה‬ ‫בצורה בהירה ומרגשת‪,‬‬ ‫פרופ’ בלאו ‪ -‬מנהלת‬ ‫מרפאת ריאות במרכז שניידר‬ ‫לילדים‪ .‬ההיבטים הפסיכולוגיים‬ ‫והתפקודיים הוצגו על ידי דר’‬ ‫עדנה כצנלסון‪ -‬פסיכולוגית מומחית‬ ‫בתחום‪.‬‬ ‫את דבר המתבגרים שמענו מפי‬ ‫לי‪-‬אור לוי המקסימה שנאותה‬ ‫להתראיין ולהצטלם לסרט שצולם‬ ‫על ידי חבר הוועד ליאור לוין והוצג‬ ‫בפני קהל המשתתפים‪.‬‬ ‫הסרט הוצג בקבוצות קטנות והוביל‬ ‫לדיון שהונחה בשיתוף פעולה של‬ ‫עובדות סוציאליות ממרפאת ‪CF‬‬ ‫ופסיכולוגים מבית איזי שפירא‪.‬‬ ‫לשתיים מהקבוצות הצטרפו באופן‬ ‫ספונטני יעל ברנס וענת רוסמן‪-‬‬ ‫נציגות הבוגרים בוועד האיגוד‪-‬‬ ‫והשתתפותן תרמה רבות להעשרת‬ ‫הדיון כשההורים שתו בצמא את‬ ‫דבריהן ובקשו ללמוד מניסיונן‬ ‫האישי‪.‬‬ ‫אחרי הכנס ובמהלכו קבלנו פידבקים‬ ‫מצוינים מהמשתתפים וכולם הביאו‬ ‫רצון למפגשים דומים שבהם ניתן‬ ‫יהיה לשתף‪ ,‬לשמוע וללמוד‪.‬‬ ‫הזדמנות להודות לכל מי שנטל חלק‬ ‫בהצלחת הכנס ובתקווה לכנסים‬ ‫דומים בהמשך‪.‬‬ ‫יום כייף לחולי ‪CF‬‬ ‫ומשפחותיהם‬ ‫ארגון “מתן משקיעים בקהילה”‬ ‫חיבר בין ילדי מרפאות ה‪CF -‬‬ ‫בתל השומ ‪,‬ר רמב"ם וכרמל לבין‬ ‫עובדי חברת ארנסט אנד יאנג‬ ‫אשר ערכו סדנאות עפיפונים‬ ‫לילדי משפחות ‪.CF‬‬ ‫לנשום חופשי‬ ‫חברי מערכת‪ :‬שירה זגורי‪ ,‬אורי ענבר‪ ,‬ורדית קלמרו‪ ,‬ליאור לוין‪ ,‬ענת רוסמן‬ ‫רכזת מערכת‪ :‬מירב מאיר‪ ‬ייעוץ רפואי‪ :‬דר’ דוידי שוסייב עיצוב וביצוע גרפי‪ :‬באומן בר ריבנאי אקספרט‪.‬‬ ‫בכל מקרה של פרסום רפואי יש להיוועץ ברופא המטפל‪ .‬ביטאון פנימי ‪ -‬לא למכירה‪.‬‬ ‫ריקי מכלין‪,‬‬ ‫ראש השרות הסוציאלי‬ ‫רח’ קריניצי ‪ 97‬רמת גן ‪,32425‬‬ ‫טל‪ ,03-6702323 .‬פקס‪www.cff.org.il 03-6702324 :‬‬