Kliniske etikk-komiteer i Norge
1996 2012
1996-2012
Hva har vi gjort, hva har vi lært,
h ilk råd
hvilke
åd vil
il vii gii våre
å nordiske
di k
kolleger?
g
reidun forde@medisin uio no
[email protected]
En kort gjennomgang av historien:
Forankring
g både i klinikk og
g på
p politisk
p
nivå
• 1996 Prøveprosjekt
p j
i 3 sykehus
y
• 1998 Prøveprosjektet evaluert
• 2000 Samlet storting gjør vedtak
– SME får ansvar for nettverksbygging, forskning
g undervisning.
g 2 mill kroner bevilges
g årlig
g fra
og
2006
• 2007-2008 Styringsdokument til sykehusene:
• Alle HF skal ha KEK
• 2011 Nasjonalt mandat for KEK-arbeidet
Komiteene
• Tverrfaglige,
g g , 8-12 medlemmer:
- Alle: leger, sykepleiere, sykehusprester
- Noen: Psykologer, sosialarbeider, primærlege,
representant
p
for ledelsen
- Mange:
g jjurist,, etiker,, p
pasient / legrepresentant
g p
Arbeidsområder
1.
2.
3.
4.
Seminarer
Retningslinjer
Prinsipielle spørsmål på overordnet nivå
Spørsmål knyttet til enkeltpasienter
- prospektivt
- retrospektivt
Nasjonal
N
j
l veileder
il d
Beslutningsprosesser for begrensning av
li sforlengende behandling
livsforlengende
Ved konflikt og
g uenighet
g
som ikke lar seg
g
løse gjennom ytterligere dialog, bør
noen utenfor behandlingsteamet
konsulteres, for
f eksempel annen
medisinsk-faglig ekspertise (”fornyet
vurdering”)
d i ”)
og / eller en klinisk etikk-komite som
k b
kan
belyse
l
saken
k b
bredt
dt og bidra
bid til
en uhildet drøfting.
Hva har vært viktig
•
•
•
•
Bred politisk støtte
God kontakt med politisk valgte
Arbeidet også forankret i sterke fagmiljøer
Ressurser: SME som nav i et nettverk:
Undervisning for medlemmene, blant annet
årlige nasjonale seminar
Anbefaling av arbeidsmåter
Nasjonal manual
Forskning og evaluering
• Nasjonalt mandat for arbeidet
• Internasjonalt nettverk og forskningssamarbeid
Status i Norge
• Alle HF har KEK ((ca 35))
• Noen har egne KEKer for rus / psykiske
helsetenester
Og alt er ikke bare idyll:
g komiteer strever fortsatt med å få kliniske
• Mange
enkelt-saker
• Mange har hatt problemer med ressursene til
arbeidet
Hvordan arbeider de? Noe ulikt
•
•
•
•
•
•
Møtes regelmessig
g
g/1gp
per mnd,, noen få sjeldnere
j
De fleste kan møte på kort varsel
Noen har pasient / pårørende med under drøfting
Alle skal ha ”pasientens stemme” inn i drøftingen
Nesten alle følger ”SME”-modellen
SME modellen i saksdrøfting
Alle skriver (i dag) referat fra saksdrøftingene
Diskusjonen skal baseres på en godt
opplyst sak: ”Fakta
Fakta i saken”
saken
1. Medisinsk og
g helsefaglig
g g informasjon
j
• Bakgrunnsinformasjon om psykososiale forhold
• Pasientens verdier og interesser
• Hva er usikker kunnskap?
• Hva er det uenighet om?
6-trinnsmodellen
(SME modellen)
1.
2.
3.
4.
Hva er det etiske dilemma?
Fakta i saken
Hvilke parter berøres av saken?
Relevante verdier, retningslinjer og juridiske
g
føringer
5. Mulige løsninger basert på 1-4
6. Oppfølging
pp g g / evaluering
g
Hva er oppnådd?
( skrytelisten )
(”skrytelisten”)
• Noen KEKer arbeider bra og
g får viktige
g og
g
spennende utfordringer både knyttet til
enkeltpasienter og prinsipielle spørsmål:
Eksempel: Avslutning av livsforlengende behandling
Spørsmål knyttet til ressursbruk og prioritering
Praksis rundt sen-aborter
Ledelsen bruker i økende grad KEK
”Gammel” gjennomgang av 31 saker
1996-2002 (Førde & Vandvik J Med Ethics)
• Behandlingsbegrensning
g
g
g vanligste
g
p
problem
• Majoriteten av saker gjaldt barn
• I 25 av 31 saker var problemer knyttet til
kommunikasjon / informasjon del av, eller årsaker til,
det etiske problemet. Bare 3 av disse var problemet
satt ord på.
Rikshospitalets KEK
2006-2010
2006
2010 (41 saker)
9 saker av prinsipiell karakter:
Mange dreier seg om pasientrettigheter vs
profesjonell autonomi, ex
• ”Reproduksjonsetikk”: IVF til par med dødelig
sykdom og refertilisering etter sterilisering
• Kostbar behandling av sjelden sykdom
• Rusmisbrukere og organtransplantasjon
• Ønske om spes. behandl av fjernede kroppsdeler
Saker knyttet til 32
enkeltpasienter
• 2 av 3 er hastesaker
• Klinikere ønsker råd i 19 av 31 saker
• I 16 av sakene var det konflikter
• 22 saker: begrensing av livsforlengende behandling
• 21 av sakene involverte barn som pasienter
Mer om de 32 sakene
• 10 av sakene var fremmedkulturelle pas
p
• I 17 av sakene var pårørende / stedfortreder av
pasient til stede under drøftingen
• I 16 av sakene fikk drøftingen praktiske
konsekvenser
Hva kan vi konkludere?
• KEK behandler kompliserte spørsmål, bl.a
der profesjonell autonomi kommer på strekk
• KEK kan være beslutningsstøtte i mange
vanskelige enkeltsaker
• KEK-drøfting
KEK d øfti kan
k gjøre
jø d
dett enklere/
kl / llegitimt
iti t
å sette grenser. Ressurssparende?
• Vekt på informasjon og kommunikasjon
fortsatt en utfordring, særlig ift
kulturforskjeller
En utfordring
• Ulikt syn
y i komiteene:
- Hvilken plass skal pasienten ha i KEK-arbeidet?
- Hva er KEKs egentlige oppgave?
Klinisk etikkarbeid bygges sten på sten. Vi lærer av
våre erfaringer!
g
Sentrale spørsmål
• De tusen blomster blomstrer,, er alt like bra?
• Berettiget redsel for økt byråkratisering
• Etikk salderingspost i knappe sykehusbudsjetter,
mange har slitt med for lite ressurser!
• Travle klinikere
• Den medisinske kulturen, angsten for ”inntrengere”
• Å gj
gjøre arbeidet kjent
j
• Holde arbeidet nærmest mulig sengen,
refleksjonsgruppearbeid
• Er praktisk etikkarbeid egentlig etikk?
Et viktig gjennombrudd
• Nasjonalt
j
mandat for arbeidet med de kliniske etikkkomiteer
Stiller krav til arbeidsmåter
Synliggjør behovet for ressurser og
ledelsesstøtte
Hvilke råd vil jeg gi våre danske
venner?
• Still krav til arbeidsmåter / systematikk
y
(skaper også identitet- etikkarbeid er kvalitetsarbeid)
• Forankring i ledelse
• Forankring i politisk miljø
• Gjør arbeidet kjent blant pasienter og pårørende
• Evaluering / Forskning og justering av arbeidet
• Ta også overordnede oppgaver
• Kombiner med refleksjonsgruppearbeid