Helsetjeneste til personar med MS Anne Britt Rundhovde Skår MS sjukepleiar/MSc Helsetjeneste i dag – i fremtida Samhandle Helhet Forløp Veileder Behandle Oppfølging av behandling Tilpasset rehabilitering Fastlege Nevrolog MS sykepleier Kommunehelsetjenesten Fysioterapeut…… Tema • • • • • Det å vera pasient. Veileder om MS Spesialisthelsetjenesta Primærhelsetjenesta Brukermedvirkning / Samvalg Nære relasjoner Rehabilitering Forebyggende medisiner MS Symptom / symptombehandling Attakk / attakk behandling? Nære relasjoner Fastlege Nevrologisk avdeling Pasient Fysioterapeut Arbeidsgiver/ NAV MS Livet MS-veileder og Pasientforløp - Nasjonal kompetansetjeneste for MS MS-veileder • • • • • • • • • • Pasientforløp • Om MS • Ferdige: Symptomer ved MS og – Blære- og behandlingsforløp tarmforstyrrelser Forebyggende behandling – Attakker Oppfølging – Spastisitet Rehabilitering – Kognitive endringer Å leve med MS – Fatigue Livsstils- og miljøfaktorer – Graviditet og amming Rettigheter – Språk- tale og Barn og unge med MS svelgproblemer Nasjonal kompetansetjeneste for MS, Norsk MS Register & Biobank, Publiseres etter påske Under utarbeiding: – Oppfølging av nydiagnostiserte – Gange- og balanseproblemer – Arm- og håndproblemer – Synsproblemer – Smerter – Søvnproblemer – Angst og depresjon – Lunge- og respirasjonsprob. – Barn og unge med MS – Second opinion, MRrutiner – Rehabiliteringsbehov – Samliv og seksualitet MS-veileder og Pasientforløp - Nasjonal kompetansetjeneste for MS Pasientforløp • Ferdige: – Blære- og tarmforstyrrelser – Attakker – Spastisitet – Kognitive endringer – Fatigue – Graviditet og amming – Språk- tale og svelgproblemer Publiseres etter påske • Under utarbeiding: – Oppfølging av nydiagnostiserte – Gange- og balanseproblemer – Arm- og håndproblemer – Synsproblemer – Smerter – Søvnproblemer – Angst og depresjon – Lunge- og respirasjonsprob. – Barn og unge med MS – Second opinion, MR-rutiner – Rehabiliteringsbehov – Samliv og seksualitet Gode tjenester gir trygghet Gode nevrologer Retningslinjer for attakker Rehabilitering Psykolog Funn i fokusgruppene (N=23) Gode tjenester gir trygghet Gode nevrologer sjekklister Funn i fokusgruppene (N=23) Behandling • Medikamentell - Sykdomsforebyggande - Attakk - Symptomlindrende • Rehabilitering SJEKKLISTE ved BEHANDLING AV MS • Kliniske kontroller Hver 6. mnd. Full klinisk undersøkelse med EDSS-skåring en gang hvert år. Vurdering av behandlingsindikasjon og attakk registrering Symptomregistrering og –behandling, Hvordan har barna i familien det? Arbeidssituasjon Informasjon og veiledning om prevensjon til pasienter som mottar forebyggande behandling. Gi råd om livsstilsfaktorer – røyking og vitamin D. Behov for rehabilitering? SJEKKLISTE ved BEHANDLING AV MS • MR av hode og ryggmarg Alltid før oppstart eller endring av forebyggende behandling Årlig Kontrastundersøkelse ved spørsmål om aktiv sykdom Før kontroll på nevrologisk avdeling • Kva har forandra seg sidan sist? • nye symptom? • mindre symptom? • Bivirkningar? • Graviditet? WEB portal WEB portal Kva medisiner står ein på Oppleves det bivirkningar Forverring siden forrige kontroll Er det nødvendig med kontroll Symptomer • • • • • • • Blæreproblemer Fatigue Smerter Søvnproblemer Svelgproblemer Angst/depresjon …….. WEB portal Bedre kvalitet på kontrollene Mulighet til å hoppe over kontroller Testpersoner? 55976076 Anne Britt Gode tjenester gir trygghet Gode nevrologer Retningslinjer for attakker Funn i fokusgruppene (N=23) Endring av praksis • Attakker skaper usikkerhet hos pasienten, og delvis hos helsepersonell – Hva er et attakk? – Når skal det behandles? – Hvordan komme i kontakt med behandler? • Relevant artikkel om attakkvurdering: multiple sclerosis questionnaire: results of a pilot study. A. Ross et al Mult Scler Int. 2013 Assessing relapse in Retningslinjer for attakker • Attakktelefon 5597 4646 • Attakkvurderingsskjema Bergen kommune • Lavterskel rehabilitering / innsatsteam – Ved MS diagnose • Opprettholde normal bevegelse – Etter attakk • Rask rehabilitering Bergen kommune • Innsatsteamet – Sykepleier – Fysioterapeut – Ergoterapeut – Kommer hjem – Følger opp i max 3 mnd – Tilrettelegger vider aktivitet Individuell plan/ansvarsgrupper • Behov for tilbud både etter helse- og omsorgs tjeneste loven og spesialist helsetjenesten • Kommunen (koordinerende enhet) har ansvaret • Koordinering og samhandling • Informasjon • Involvering/deltakelse Gode tjenester gir trygghet Gode nevrologer Retningslinjer for attakker Rehabilitering Psykolog Funn i fokusgruppene (N=23) Rehabilitering • Når trengs det rehabilitering? – Etter attakker – Ved langsom forverring – Endra funksjon nivå • • • • • Hardt arbeid Krevende Utfordrende Lærerikt Nyttig Kartlegging av rehabilitering • Kva type rehabilitering • Kva fokus har denne rehabiliteringsinstitusjonen Rehabilitering • Primær helsetjenesten • Åstveit Helsesenter • • • • Fysisk, psykisk og kognitiv tilnærming Stress mestring Fatigue og energiøkonomisering Raskere tilbake i jobb • Haugland rehabiliteringssenter • • • • Ressursfokusert tilnærming Friluftsliv Undervisning basert på kognitiv terapi Kommunal rehabilitering Rehabilitering • Spesialist helsetjenesten • Fysikalsk medisin og rehabilitering, HUS • • • Sammensatte behov Behov for mange yrkesgrupper Nevrologisk avdeling post 1 • Fysisk funksjon • MS-Senteret Hakadal • • Bare pasienter med MS Trening –informasjon – kognitiv- arbeidsrettet • Eiksåsen MS senter • Tar imot personer som trenger assistanse i hverdagen Støttespelarar • Fastlege • Kommunehelsetjenesta • Nevrolog / MS sjukepleiar • Medbestemmelse og samvalg Medbestemmelse 1. Lege informerer om – det må gjerast valg og – pasienten si meining er viktig 2. Kva valg finns 3. Lege og pasient diskuterer kva som er viktig for pasienten 4. Valg vert gjort, og fulgt opp Medbestemmelse/samvalg • www.samvalg.no Oppsummering • Planlegg timene hos nevrolog • Attakk telefon – når ein har attakk • Rehabilitering • Web portal WEB portal Bedre kvalitet på kontrollene Mulighet til å hoppe over kontroller Testpersoner? 55976076 Anne Britt [email protected] Gode tjenester gir helse «Sunn helse er å kunne møte de endringen livet byr på» Karsten Isaksen (1944-2016)
© Copyright 2024