Helsetjeneste til personar med MS
Anne Britt Rundhovde Skår
MS sjukepleiar/MSc
Helsetjeneste i dag – i fremtida
Samhandle
Helhet
Forløp
Veileder
Behandle
Oppfølging av behandling
Tilpasset rehabilitering
Fastlege Nevrolog MS sykepleier
Kommunehelsetjenesten
Fysioterapeut……
Tema
•
•
•
•
•
Det å vera pasient.
Veileder om MS
Spesialisthelsetjenesta
Primærhelsetjenesta
Brukermedvirkning / Samvalg
Nære
relasjoner
Rehabilitering
Forebyggende
medisiner
MS
Symptom /
symptombehandling
Attakk / attakk
behandling?
Nære
relasjoner
Fastlege
Nevrologisk
avdeling
Pasient
Fysioterapeut
Arbeidsgiver/
NAV
MS
Livet
MS-veileder og Pasientforløp
- Nasjonal kompetansetjeneste for MS
MS-veileder
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Pasientforløp
•
Om MS
• Ferdige:
Symptomer ved MS og
– Blære- og
behandlingsforløp
tarmforstyrrelser
Forebyggende behandling
– Attakker
Oppfølging
– Spastisitet
Rehabilitering
– Kognitive endringer
Å leve med MS
– Fatigue
Livsstils- og miljøfaktorer
– Graviditet og amming
Rettigheter
– Språk- tale og
Barn og unge med MS
svelgproblemer
Nasjonal kompetansetjeneste
for MS, Norsk MS Register & Biobank,
Publiseres etter påske
Under utarbeiding:
– Oppfølging av
nydiagnostiserte
– Gange- og
balanseproblemer
– Arm- og håndproblemer
– Synsproblemer
– Smerter
– Søvnproblemer
– Angst og depresjon
– Lunge- og
respirasjonsprob.
– Barn og unge med MS
– Second opinion, MRrutiner
– Rehabiliteringsbehov
– Samliv og seksualitet
MS-veileder og Pasientforløp
- Nasjonal kompetansetjeneste for MS
Pasientforløp
• Ferdige:
– Blære- og
tarmforstyrrelser
– Attakker
– Spastisitet
– Kognitive endringer
– Fatigue
– Graviditet og amming
– Språk- tale og
svelgproblemer
Publiseres etter påske
• Under utarbeiding:
– Oppfølging av
nydiagnostiserte
– Gange- og balanseproblemer
– Arm- og håndproblemer
– Synsproblemer
– Smerter
– Søvnproblemer
– Angst og depresjon
– Lunge- og respirasjonsprob.
– Barn og unge med MS
– Second opinion, MR-rutiner
– Rehabiliteringsbehov
– Samliv og seksualitet
Gode
tjenester
gir
trygghet
Gode nevrologer
Retningslinjer for attakker
Rehabilitering
Psykolog
Funn i fokusgruppene (N=23)
Gode
tjenester
gir
trygghet
Gode nevrologer
sjekklister
Funn i fokusgruppene (N=23)
Behandling
• Medikamentell
- Sykdomsforebyggande
- Attakk
- Symptomlindrende
• Rehabilitering
SJEKKLISTE ved BEHANDLING AV MS
• Kliniske kontroller
Hver 6. mnd.
Full klinisk undersøkelse med EDSS-skåring en gang hvert år.
Vurdering av behandlingsindikasjon og attakk registrering
Symptomregistrering og –behandling,
Hvordan har barna i familien det?
Arbeidssituasjon
Informasjon og veiledning om prevensjon til pasienter som
mottar forebyggande behandling.
Gi råd om livsstilsfaktorer – røyking og vitamin D.
Behov for rehabilitering?
SJEKKLISTE ved BEHANDLING AV MS
• MR av hode og ryggmarg
Alltid før oppstart eller endring av forebyggende
behandling
Årlig
Kontrastundersøkelse ved spørsmål om aktiv sykdom
Før kontroll på nevrologisk avdeling
• Kva har forandra seg sidan sist?
•
nye symptom?
•
mindre symptom?
• Bivirkningar?
• Graviditet?
WEB portal
WEB portal
Kva medisiner står ein på
Oppleves det bivirkningar
Forverring siden forrige kontroll
Er det nødvendig med kontroll
Symptomer
•
•
•
•
•
•
•
Blæreproblemer
Fatigue
Smerter
Søvnproblemer
Svelgproblemer
Angst/depresjon
……..
WEB portal
Bedre kvalitet på kontrollene
Mulighet til å hoppe over kontroller
Testpersoner?
55976076 Anne Britt
Gode
tjenester
gir
trygghet
Gode nevrologer
Retningslinjer for attakker
Funn i fokusgruppene (N=23)
Endring av praksis
• Attakker skaper usikkerhet hos pasienten, og
delvis hos helsepersonell
– Hva er et attakk?
– Når skal det behandles?
– Hvordan komme i kontakt med behandler?
• Relevant artikkel om attakkvurdering:
multiple sclerosis questionnaire: results of a pilot study. A. Ross et al Mult Scler Int. 2013
Assessing relapse in
Retningslinjer for attakker
• Attakktelefon
5597 4646
• Attakkvurderingsskjema
Bergen kommune
• Lavterskel rehabilitering / innsatsteam
– Ved MS diagnose
• Opprettholde normal bevegelse
– Etter attakk
• Rask rehabilitering
Bergen kommune
• Innsatsteamet
– Sykepleier
– Fysioterapeut
– Ergoterapeut
– Kommer hjem
– Følger opp i max 3 mnd
– Tilrettelegger vider aktivitet
Individuell plan/ansvarsgrupper
• Behov for tilbud både etter helse- og omsorgs
tjeneste loven og spesialist helsetjenesten
• Kommunen (koordinerende enhet) har
ansvaret
• Koordinering og samhandling
• Informasjon
• Involvering/deltakelse
Gode
tjenester
gir
trygghet
Gode nevrologer
Retningslinjer for attakker
Rehabilitering
Psykolog
Funn i fokusgruppene (N=23)
Rehabilitering
• Når trengs det rehabilitering?
– Etter attakker
– Ved langsom forverring
– Endra funksjon nivå
•
•
•
•
•
Hardt arbeid
Krevende
Utfordrende
Lærerikt
Nyttig
Kartlegging av rehabilitering
• Kva type rehabilitering
• Kva fokus har denne rehabiliteringsinstitusjonen
Rehabilitering
• Primær helsetjenesten
•
Åstveit Helsesenter
•
•
•
•
Fysisk, psykisk og kognitiv tilnærming
Stress mestring
Fatigue og energiøkonomisering
Raskere tilbake i jobb
• Haugland rehabiliteringssenter
•
•
•
•
Ressursfokusert tilnærming
Friluftsliv
Undervisning basert på kognitiv terapi
Kommunal rehabilitering
Rehabilitering
• Spesialist helsetjenesten
•
Fysikalsk medisin og rehabilitering, HUS
•
•
•
Sammensatte behov
Behov for mange yrkesgrupper
Nevrologisk avdeling post 1
•
Fysisk funksjon
• MS-Senteret Hakadal
•
•
Bare pasienter med MS
Trening –informasjon – kognitiv- arbeidsrettet
• Eiksåsen MS senter
•
Tar imot personer som trenger assistanse i hverdagen
Støttespelarar
• Fastlege
• Kommunehelsetjenesta
• Nevrolog / MS sjukepleiar
• Medbestemmelse og samvalg
Medbestemmelse
1. Lege informerer om
– det må gjerast valg og
– pasienten si meining er viktig
2. Kva valg finns
3. Lege og pasient diskuterer kva som er viktig
for pasienten
4. Valg vert gjort, og fulgt opp
Medbestemmelse/samvalg
• www.samvalg.no
Oppsummering
• Planlegg timene hos nevrolog
• Attakk telefon – når ein har attakk
• Rehabilitering
• Web portal
WEB portal
Bedre kvalitet på kontrollene
Mulighet til å hoppe over kontroller
Testpersoner?
55976076 Anne Britt
[email protected]
Gode
tjenester
gir helse
«Sunn helse er å kunne møte
de endringen livet byr på»
Karsten Isaksen (1944-2016)