גיליון 71 -פברואר 2012 קשרים וכישורים מתכנסים ,מסכמים ומסכימים מוח "צעיר" לזקנים בעלי כושר גופני גבוה מה בין אלצהיימר ל"פרה המשוגעת"? עמדא מוקירה את מתנדביה על הקשר האפשרי בין מחסור בשינה לסיכון לחלות באלצהיימר את הרישיון בבקשה -מתי ואיך מורידים את החולה הדמנטי מההגה טכנולוגיה חכמה להתאמת הבית לחולה אלצהיימר תוכן דבר המערכת קוראים יקרים, גליון מס' ,71פברואר 2012 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל ע.ר. עריכה: רותי יצחקי ,דרורה כהן רחל קופרשטיין ,גדי פורת הפקה: "דורות" לקידום השירות לאוכלוסיה המבוגרת בע"מ עיצוב גרפי :אפי אליסי קלדנית :נילי אפשטיין מודעות :רונה לוי ,דורות09-7658088 : מהדורה אנגלית :מרים וובר מו"ל: "עמדא" ,עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל ע.ר. מנכ"ל :גרי רוט חברי הוועד המנהל: אליעד יונה -יו"ר ד"ר אלון שרה ,גיורא ארנהיים, בהרב לאה ,גונדה יוסף, גן-אל נעמי ,הנץ יעקב ,ספקטור אסתר, פלג דינה ,פלמן מרים ,שפירא אהוד יו"ר המועצה המדעית: פרופ' עמוס קורצ'ין בשער :ארבע דורות -מתוך תערוכת הצילומים של תמר הרשקוביץ (ר' עמ' )27 מרכז ארצי: טל 03-5341274/5 .פקס03-5341276 . הכתובת למשלוח מכתבים: ת.ד ,8261 .רמת-גן 52181 אתר באינטרנטhttp://www.alz-il.net : דו"אל[email protected] : קו חם *8889 אין המערכת אחראית לתוכן המודעות. © כל הזכויות שמורות בימים אלה עולה על מסכי הקולנוע הסרט "אשת הברזל" ,המבוסס על סיפור חייה של מרגרט תאצ'ר ,ראש ממשלת בריטניה לשעבר .השחקנית מריל סטריפ מגלמת את דמותה של תאצ'ר בבגרותה ובזיקנתה .את ההשראה לסרט נתן ספר הזיכרונות שכתבה בתה של תאצ'ר ,קרול. לנו יש עניין מיוחד בספר ובסרט ,כי בשניהם תאצ'ר נחשפת גם בתקופת זיקנתה כולל חשיפת העובדה שחלתה בדמנציה .רבים מתנגדים לספר בגלל החשיפה וכעת יש המתנגדים גם לסרט מסיבה זאת .יש לשער שההתנגדות אינה רק בגלל הרצון לשמר את דמותה של תאצ'ר בגדולתה ,אלא בגלל תחושות ההתנגדות והדחייה למראה תופעת הזיקנה ועוד כשהיא מלווה בדמנציה. דווקא מסיבות אילו חשוב להעלות את הדברים לסדר היום החברתי ,והגיליון שלפנינו הוא דוגמא לפעילות הרבה שמשקיעה העמותה בנושא זה .שבעה! כנסים התקיימו בחדשים האחרונים ביוזמת העמותה ושיתופה. שניים מהכנסים התקיימו באוניברסיטאות חיפה ובאר שבע ,והתמקדו בין השאר באשפוז סיעודי ,בריאות הנפש ועוד .עוד התקיימו כנס אקדמי בינלאומי לסיעור מוחות ,כנס הסכמה לגיבוש המלצות של רופאים ואנשי מקצוע ,כנס בינלאומי בנושא יצירתיות ואלצהיימר וכנס בצפון להעלאת המודעות למחלת אלצהיימר עם דגש על המגזר דובר הערבית .בנוסף לכל אלה התקיים כנס מתנדבי העמותה ברמת אפעל. המדור "בנעשה בעמותה" סוקר את הכנסים הרבים ומביא פרטים על תוכנם, על המשתתפים בכנסים וגם (מעט) תמונות ,בבחינת "טוב מראה עיניים". במדור הרפואי מדעי אנו מביאים מחקרים חדשים המראים על הניסיונות למצוא כיוונים חדשים לטיפול ולעיכוב מחלת אלצהיימר .האינסולין עורר את תשומת לב החוקרים כבר לפני מספר שנים וכעת חוזרים לבחון את הטיפול בו .גם האופי המיוחד של מחלת "הפרה המשוגעת" עורר חוקרים לבחון היבטים דומים למחלת אלצהיימר. ולבסוף ,שיפור איכות השינה אינו רק טיפ בריאותי .על פי מחקרים ייתכן קשר בין הפרעות השינה לבין מחלת אלצהיימר .שני מאמרים בעלון מתייחסים לנושא השינה אצל צעירים ומבוגרים .מאמר אחד דן ברמות עמילואיד בטא במוח בשעת השינה ,והשני דן בהשפעה של השינה על התפקודים הקוגניטיביים. בנושא ההתמודדות והטיפול באלצהיימר אנו חוזרים לבעיה הכאובה של הנהיגה: עד מתי ניתן לחולה להמשיך לנהוג ומתי ואיך ראוי לשלול את רישיון הנהיגה. ד"ר אילון כספי משווה את תרבות הדיבור ביחס לחולי אלצהיימר בעבר לעומת התרבות הנוכחית שמנסה לשמר ככל האפשר את כבודו העצמי של החולה. עוד בנושא ההתמודדות -רעיונות שמפתחים בעמותת מילבת ויכולים לסייע בידינו בארגון הבית לרווחת החולים ובני המשפחה .הפעם ההתמקדות היא הפעלת דלת מרחוק באמצעות שלט. המדור "במבט אישי" מספר על תערוכת תמונות מרגשת בנושא אלצהיימר, שתמונה מתוכה מובאת בעלון ,עם הקטע הנלווה אליה מתוך חוברת התערוכה. פן אישי נוסף עולה מ"הבלוג" שכותבת אסתר ספקטור ,אשת חולה המתנדבת במשך שנים בעמותה .נלווית לטור שלה כתבה המדברת בשבח כתיבת "בלוג" על ידי חולים ובני משפחה. לקראת "סגירת" הגיליון הנוכחי הגיעה הידיעה המצערת על פטירתה של הזמרת האהובה יפה ירקוני ז"ל ,שהייתה חולת אלצהיימר בשנותיה האחרונות. עמותת "עמדא" משתתפת בצער המשפחה מתוך הזדהות עמוקה. חדשות העמותה גרי רוט תודות ,תנחומים עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 7 מהנעשה בעמותה סיכום כנס אשפוז סיעודי -סוגיות והשלכות 8 עידית טמיר-אביב 10 כנס ההסכמה עידית טמיר-אביב כנס בינלאומי בנושא :יצירתיות ואלצהיימר נתי בלום 11 למתנדבים בעם 12 יפה ירקוני ז"ל 13 רות יצחקי רפואה ומחקר אינסולין דרך האף כטיפול במחלת אלצהיימר 14 קתלין בלנצ'רר אמצעים להאטת הזדקנות המוח 16 מדולין רוג'רס דמיון בין אלצהיימר למחלת "הפרה המשוגעת" 18 הקשר בין שינה לאלצהיימר 20 מארי אליזבת דאלאס התמודדות וטיפול מה עושים כשבני משפחה מקשים על הטיפול בחולה אלצהיימר 21 פולה ספנסר סקוט הערכת יכולת הנהיגה אצל חולה אלצהיימר תרבות הדיבור הישנה לעומת תרבות הדיבור החדשה בטיפול בזקנים עם אובדן זיכרון 22 24 ד"ר אילון כספי דלתות ועיצוב סביבתי "חכם" 26 גלית ארבל כהן במבט אישי תערוכת צילום :נעצר העולם ,אלצהיימר 27 תמר הרשקוביץ במקום פסיכולוג כתבתי בלוג 28 אריאלה איילון יומן מסע -קטע מהבלוג של אסתר ספקטור מכתב למערכת שיר :הילד הקטן והאיש הזקן 29 29 29 של סילברסטין קו חם ואוזן קשבת/סניפי העמותה 4 6 30 חדשות העמותה תודות שלום לחברי עמותת "עמדא" לתומכיה ומתנדביה, נת עבודה 2011עומדת להסתיים ואנו נמצאים בפתחה של שנה החדשה, תוך עשיית סיכום וחשבון נפש על השנה שחלפה ,ולאן פנינו מועדות בשנים הקרובות בכלל ובשנה הקרובה בפרט. ש שנת 2011התאפיינה בעשייה רבה והפעלת פרויקטים לשיפור איכות תוך בניית תשתית ארגונית ופרויקטאלית לשנים הבאות. כל זה בליווי הדוק ועם הרבה פרגון של הועד המנהל ויו"ר העמותה יונה אליעד .זה לא היה קורה ללא הצוות המקצועי והנאמן של העמותה ואנשי מקצוע רבים ,אשר מלווים את העמותה מזה שנים רבות ,כולל המועצה המדעית של העמותה בראשותו של פרופ' עמוס קורצ'ין. ברצוני גם לציין את ההשקעה רבת השנים, המקצועיות והדבקות במטרה של צוות עורכי העלון בראשותה של רות יצחקי .תודה!!! שני דברים חשובים התרחשו במהלך שנת ,2011חידוש חזון העמותה ותרגומו לתוכנית אסטרטגית לשנים הקרובות. התחלנו בבניית תשתית של הפרויקט "טיפול פרטני" בשיתוף עם "אשל" והקרן למפעלים מיוחדים של ביטוח לאומי .הפרויקט מתקיים בהנחייתה של פרופ' מרי מיטלמן מאוניברסיטת ניו-יורק ,ובליווי מחקרי של פרופ' פרלה ורנר מאוניברסיטת חיפה .מנהלת הפרויקט היא מיכל הרץ. פרויקט תשתיתי זה ,חייב אותנו למסד את הטיפול בניהול של קבוצות תמיכה ברחבי הארץ (קלטנו מנהלת פרויקט חדשה לנושא) בשיתוף עם "מתן-משקיעים בקהילה" ומשרד הבריאות, אשר תומך ומלווה ,תוך גילוי הבנה עמוקה לצרכים וליעדים שאנו מציבים לעצמנו. אנו מאמינים שהפרויקט "טיפול פרטני" ומיסוד והפעלה מקצועית יותר של קבוצות תמיכה ,יהוו תשתית חשובה להפעלת פרויקטים קיימים וחדשים הקשורים במתן איכות חיים לחולה ובני משפחתו. בימים אלו התחלנו לקבל משפחות ראשונות, אשר עוברות תהליך של ראיונות והפניות לקבוצת ביקורת או לקבוצה טיפולית שתלווה במחקר .נרחיב את הדיווח עם קבלת ממצאים ראשונים. העלאת מודעות המשכנו גם השנה לקיים סביב יום אלצהיימר הבינלאומי כנסים להעלאת מודעות ,והפעם עשינו זאת בשיתוף עם המשרד לאזרח הוותיק וכמובן חברת "אזימוט" המלווה אותנו בהתנדבות שנים רבות .על חלק מהכנסים המופיעים להלן תוכלו לקרוא ביתר פירוט בעלון שלפניכם. פעולה עתידיים. ● ב - 2-3.12.11-נערך בנצרת סיעור מוחות בינלאומי ,בהנחייתם של פרופ' עמוס קורצ'ין ופרופ' יהודית אהרון .במפגש השתתפו רופאים-פסיכולוגים ,נוירולוגים וגריאטרים .זו השנה השלישית שאנו עורכים אירוע כזה על מנת לאפשר מפגש בלתי אמצעי בין חוקרים ומומחים ממוסדות רפואיים ומהאקדמיה ללמידה הדדית ,החלפת דעות והכרת מחקרים של העמיתים העוסקים בתחום הדמנציה. ● ב - 11.1.12-נקיים בכרמיאל כנס להעלאת מודעות בקרב אנשי מקצוע והקהל הרחב ,תוך מתן דגש על המגזר הערבי .הכנס מתקיים בשיתוף פעולה עם עיריית כרמיאל, המחלקה לשירותים חברתיים ,המשרד לאזרח הוותיק וגורמים נוספים בקהילה. פרויקט "פעילות לבריאות קשרים וכישורים" ● ב ,26.10.11-נערך כנס ההסכמה במרכז הכנסים "וואהל" באונברסיטת בר-אילן. מטרת הכנס הייתה להגיע להסכמה בקרב ארגוני הרופאים :הסתדרות הרופאים ,איגוד פרויקט חשוב זה קיבל במהלך שנת 2011 רופאי המשפחה ,האיגוד הישראלי לפסיכיאטריה תנופה מחודשת בזכות השותפות עם "אשל", של הזקנה ,האיגוד לרפואה גריאטרית והאיגוד רשויות מקומיות בהם מתקיים הפרויקט הנוירולוגי ,בשיתוף עם עמותת "עמדא", לגבי העקרונות והטיפול בחולי דמנציה בכלל ומחלת אלצהיימר בפרט. עמותת "עמדא" מתכננת ליזום כנס המשך ,שיעסוק בהיבטים והטיפולים הלא רפואיים בחולים דמנטיים. ב ,31.10.11 -התקיים כנס ● באוניברסיטת חיפה בשיתוף עם הפקולטה למדעי הרווחה והבריאות ,החוג לגרונטולוגיה מנכ"ל "עמדא" וחברות מהג'וינט בפתיחת קורס הכשרת מתנדבים במוסקבה והמשרד לאזרח הוותיק. ● ב ,23.11.11-התקיים כנס בבאר-שבע ,ועמותת "מטב" ,אשר התגייסה לתת מענה בשיתוף עם בית החולים לבריאות הנפש במסגרת תרומתה לקהילה ,והעמידה לרשותנו מנחים באזור הצפון והמרכז. ואוניברסיטת בן-גוריון. ב ,14-15.11.11-התקיים בתל אביב כנס יש לציין שארגון "עזר מציון" ממשיך ללוות בינלאומי בנושא "אלצהיימר פעילות זו ב 4-מקומות לפחות .חברת "מתן ויצירתיות" .כנס זה בהנחייתה של שרותי בריאות" וחברת "מנפאוור קר" ,ממשיכות נתי בלום ,היווה עבור עמותת "עמדא" להכשיר את המטפלות שלהן בהפעלת ערכת פריצת דרך בהסתכלות העתידית של פעילות לבריאות ובכך נותנות שרות איכותי העמותה על פרויקטים הקשורים יותר במסגרת חוק סיעוד. במתן איכות חיים לשלבים מתקדמים המתנדבים האיכותיים של יעוץ לקשיש של המחלה ,ואיפשר לנו מפגש בלתי ממשיכים להוות את עמוד השדרה בהפעלת אמצעי עם קובעי מדיניות בתחום הפרויקט ולאחרונה סיימנו הכשרתם של כ15- משתתפי קורס "קשרים וכישורים" במוסקבה -מחזור שלישי הזקנה ,על מנת לקבוע לעצמנו דרכי מתנדבים של יעוץ לקשיש בפתח-תקווה. עמדא 6 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 הפעלה נוספת במתכונת דומה מתוכננת בנהרייה. יצרנו פריצת דרך משמעותית בכך שהכשרנו לאחרונה כ 25-מתנדבים בשפרעם ,בשיתוף עם העמותה המקומית למען הזקן ומרכז יום לקשיש. אלצהיימר במוסקבה ועם הגורמים המקצועיים בעיר ,אשר עוסקים באבחון ומחקר של מחלת אלצהיימר. פרויקט קבוצות תמיכה עמותת "עמדא" ממשיכה להפעיל את קבוצות התמיכה כפרויקט תשתיתי. מקומות בהם נפתחו או צפויים להיפתח קבוצות תמיכה: טבריה (בשיתוף עם העירייה ועמותת "מטב" ,יוקנעם (בשיתוף עם עמותת "מטב"), עפולה (בשיתוף עם עמותת "מטב") ,קריית ים (בשיתוף פתיחת קורס הכשרה לדוברי ערבית במרכז יום עם עמותת "שילה") וגליל לקשיש בשפרעם תחתון בשיתוף עם המועצה כולנו תיקווה שהקשישים דוברי ערבית המקומית. יקבלו עזרה והכוונה במסגרת פרויקט לברורים ניתן לפנות למידענית *8889 זה. אנחנו מתכננים פעילות דומה בסכנין .הדרכות בחיפה אנו עומדים לסיים הכשרתם של סיימנו לאחרונה בשיתוף עם "אשל" כ 25-מתנדבים ,שחלקם באים מהמגזר השתלמות בהפעלת הערכה "קשרים הדרוזי (עוספיא) ,וחלקם דוברי ערבית וכישורים" .קהל היעד של מיזם זה מחיפה .פרויקט זה מופעל בשיתוף הן עובדות תעסוקה ,אשר יוכלו לתת עם עיריית חיפה ,יעוץ לקשיש בחיפה שרות איכותי יותר לחולי אלצהיימר ובני ושותפות חשובה עם עמותת "שילה" .משפחותיהם. ב ,16.1.12 -יפתח מחזור נוסף במרכז אני מנצל את ההזדמנות לאחל מזל הדרכה של "אשל" בקריית ביאליק. טוב לעמותת "שילה" עם כניסתם ברצוננו לאפשר מתן שרות באמצעות למרכז יום חדש בחיפה ,בקריית ערכת "פעילות לבריאות" במקומות בהם אין לעמותה מתנדבים ,או למשפחות אליעזר. אצלן בוצעה ההפעלה לזמן מוגדר ,ויש עמותת "עמדא" מפעילה את פרויקט צורך בהמשכיות. "פעילות לבריאות" בשיתוף פעולה עם ארגון "ג'וינט" ,גם בקרב יהודי הנהלת עמותת "עמדא" ,אישרה ברית המועצות לשעבר .לאחרונה בימים אלו את התקציב לשנת עבודה השתתפתי בפתיחת מחזור שלישי .2012 של מתנדבים במוסקבה ובפגישות התקציב משקף גידול בפעילות משוב עם מתנדבים ,אשר מפעילים העמותה בכ 15%-ביחס לשנת 2011 זה כשנה את הפרויקט בקרב קשישים וזאת בזכות שותפים חדשים ,אשר דמנטיים .המתנדבים הוכשרו ע"י הצוות יאפשרו את המימון ואת הכניסה המקצועי של המחלקה הרוסית ב"ג'וינט" לפרויקטים חדשים והרחבתם של ירושלים ובהדרכתה של ויקי נני -מנהלת פרויקטים קיימים בשלוש השנים הבאות● . מרכז יום לקשיש של עמותת "מטב" גרי רוט בעיר רמלה. בהזדמנות זו קשרנו קשר עם עמותת מנכ"ל העמותה מודה לתורמים ומוקירה את נדיבות ליבם ראויים להוקרה מיוחדת זאב צמיר דוד שטיינברג קרנות חברות מפעלים ומוסדות ג'יי .סי .הלת'קר בע"מ ג'יימס ריצ'רדסון ד.ג.ש בודי פרטס בע"מ טבע תעשיות פרמצבטיות בע"מ לונדבק מתן משקיעים בקהילה נוברטיס פארמה סרוויסס איי.ג'י. נטפים סלקום פרטנר תקשורת בע"מ צ'קפוינט תמיכות מגופים ומרשויות מ.א .עמק יזרעאל משרד הבריאות עיריית חולון עיריית נתניה עיריית רחובות תורמים מחו"ל Helen Bader Foundation Inc. Milwaukee. U.S.A תנחומים העמותה משתתפת בצער החברים והמשפחות על מות יקיריהם עדנה אמיר על מות הבעל ז"ל רות בר לב על מות הבעל ז"ל קארן ואסרשטיין על מות האב ז"ל חדווה וינברגר על מות הבעל ז"ל דואה חדאד על מות האב ז"ל ורדינה סולד על מות הבעל ז"ל יונה פלזנר על מות החמות ז"ל 7 עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 מהנעשה בעמותה סיכום כנס אשפוז סיעודי -סוגיות והשלכות עידית טמיר-אביב* נס בנושא אשפוז סיעודי -סוגיות והשלכות על המדיניות ביחס לחולי דמנציה ואנשי מקצוע ,נערך ב31.10.11- בשיתוף עם החוג לגרונטולוגיה באוניברסיטת חיפה .הכנס עסק בסוגיות האשפוז הסיעודי שהוצגו ע"י גורמים במערכת הבריאות והאקדמיה. כ את הכנס פתח פרופ' רוני גמזו ,מנכ"ל משרד הבריאות ,שהציג נתונים על הגידול הניכר הצפוי באוכלוסיית הקשישים בארץ ,שממנו ייגזר הצורך במשאבים גדולים יותר ,רגולציה וניהול טובים יותר בכל הנוגע לטיפול בקשישים. כיום ,מערכות הבריאות בארץ חזקות בטיפול בילדים ובנשים הרות, אך חלשות בטיפול בקשישים. מספר משרדי ממשלה עוסקים בטיפול בקשישים ,ומכאן הקושי להגיע לרמה אחידה בטיפול באוכלוסייה זו .ריבוי הגורמים המטפלים גורם לביורוקרטיה קשה ,סיבוך ,ניגודי אינטרסים ,חוסר בהגדרת סמכויות ,ולמעשה ,אין גורם אחד אחראי .נוצרת בעיה ברצף הטיפולי הרפואי-סיעודי עקב הביזור שלו על-פני גופים וגורמים שונים ,וכך נוצרת פגיעה באיכות הטיפול. מצב זה גורם למטופלים ולבני המשפחה להוציא סכומים רבים על ביטוחים פרטיים מתוך הנחה שזה יפתור את הקושי בקבלת שירותי סיעוד בבוא הצורך .כיום רואים עליה גדולה ברכישת ביטוח סיעודי פרטי .כ 65%-מהציבור הם בעלי ביטוח סיעודי פרטי .מצב זה עשוי להתגבר עם עליית גובה הפרמיות במעבר בין הקופות ,כי כיום לא ניתן להעביר ביטוח סיעודי במעבר בין הקופות. בסיס הרפורמה שמציע משרד הבריאות: היעדים של הרפורמה של משרד הבריאות כוללים את הצורך בריכוז הטיפול בחולה ,הגדלת ההשקעה בטיפול בקהילה ודחיית שלב האשפוז הסיעודי .הדרך להשגת היעדים היא ע"י העברה הדרגתית של האחריות לטיפול בקשיש לקופות .המהלך של העברת האחריות הכוללת לטיפול בקשיש לקופות יתבצע בשלושה שלבים: שלב ראשון יתבצע ע"י הגדלת שעות סיעוד בקהילה. השלב השני יהיה העברת האחריות לאשפוז הסיעודי לקופות ,שלהן יהיה אינטרס לדחותו ככל שניתן ,ולהשאיר את המטופל במסגרת שיקום בקהילה ,וזאת מטעמי חסכון .מהלך זה אמור לדרבן את הקופות להשקיע עוד משאבים בשיקום בקהילה ודחיית האשפוז הסיעודי .בשלב זה יועברו כספים לקופות למימון פעימה זו. השלב השלישי יהיה העברה מלאה של האחריות לטיפול בקשיש באופן מוחלט לקופות .שלב זה יתבצע רק לאחר הערכה של הפעימות 1ו 2-שתיעשה ע"י ועדת מעקב במשך מספר שנים. הרפורמה המתוארת ,תוגש למקבלי החלטות בממשלה ובמידה ותאושר ,יחלו בהסדרת התשתית במערכת הבריאות לצורך מימוש הפעימה הראשונה. עמדא 8 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 משתתפי הפאנל בכנס אשפוז סיעודי בחיפה הפאנל לדיון ברפורמה המוצעת בהמשך הכנס נערך פאנל שהורכב מנציגי קופות חולים ,המשרד לאזרחים ותיקים ,חברות סיעוד ,והאקדמיה .חברי הפאנל התייחסו להצגת הרפורמה ע"י פרופ' גמזו .את הפאנל הנחה פרופ' יצחק בריק ,מנכ"ל אשל וחבר החוג לגרונטולוגיה באוניברסיטת חיפה. השאלות שהוצגו לפאנל הן: האם וכיצד תיטיב הרפורמה עם הקשישים? עם המשפחה? האם תביא להתייעלות וחיסכון במשאבים ומענה לגידול במספר הזקנים והחולים הדמנטיים? הדוברים דיברו לפי הסדר והציגו את עמדות ארגוניהם בנושא הרפורמה ,אך לא נערך דיון. להלן תמצית תגובות הדוברים: ד"ר לאה אהרוני ,מנהלת שרות גריאטרי ,מחוז חיפה וגליל מערבי ,שירותי בריאות כללית: בקשישים תשושי נפש נדרש טיפול ע"י צוותים רב מקצועיים .יש להרחיב ולשפר את הטיפול בזקנים במסגרת הקהילה .הקופה מסכימה למודל הניהול של הטיפול בקשיש ,אך לדעתה לא נדרש שהמטפל יהיה בהכרח גם המנהל .הקופה עוסקת בטיפול רפואי בלבד .יש לשפר את שיתוף הפעולה בין הגורמים .ד"ר אהרוני מתנגדת למהלך בו יוטלו על הקופה מטלות נוספות שאינן קשורות לתפקידי הקופה ולתחום אחריותה הנוכחי .ד"ר אהרוני ציטטה את מנכ"ל הקופה מר אלי דפס שמציע דיונים יותר עמוקים בהצעת הרפורמה ולא לבצעה ע"י מחטף וחקיקה לא מספקת. תחומים שיש לשפר לרווחת חולי הדמנציה :הכנסת אבחון המחלה לסל הבריאות ,הרחבת רישום ההתוויות לתרופות בסל הבריאות, שיפור הטיפול הפליאטיבי ,הדרכה מובנית למטפלים בתשלום שתביא לשיפור הטיפול ,מתן תמריצים למשפחות להשאיר את המטופל בקהילה ,אולי ע"י הקלה במיסים. מר יוסי ענתבי -מנכ"ל עמותת מטב: תוספת שעות בקהילה במסגרת חוק סיעוד לא תפתור את הבעיה מפני שבחולה אלצהיימר נדרש טיפול לאורך כל שעות היממה .אין להעביר את האחריות המנהלית לטיפול בקשיש לקופות החולים, אלא לבזר סמכויות בין מספר גופים ,מפני שיתכן מצב של ניגוד אינטרסים במידה והניהול יהיה בידי הקופות .כיום ישנה הפרדה, כאשר הטיפול בבית באחריות הביטוח הלאומי ובמימונו ,והאשפוז הסיעודי באחריות משרד הבריאות ובמימונו .אין ניגוד אינטרסים באותו גוף וכל אחד יודע את תחום אחריותו .הפתרון הוא להציב עובדות סיעוד ברמה מקצועית גבוהה ,שישתכרו מעבר לשכר המינימום ובכך לשפר את הטיפול בקהילה .ברפורמה המוצעת יש שיפור גדול בהתייחסות לאוכלוסייה של בעלי שכר ממוצע בכך שגם הם יוכלו ליהנות משירותי הסיעוד והאשפוז .הרפורמה תביא לשוויון מבחינה זו ,וזו נקודה חשובה ביותר. ד"ר דנה פרילוצקי-עו"ס -החוג לגרונטולוגיה ,אוניברסיטת חיפה: א .מנקודת המבט של משפחת החולה הדמנטי ,הדבר החשוב ביותר הוא הרצף הטיפולי ואת זה מציעה הרפורמה. ב .כשמדברים על שינויים בתפיסת הזקנה יש להתייחס לנושא בתי האבות בארץ .יש צורך לשנות אותם ולהתאימם לאוכלוסייה שתגיע, על כל מאפייניה .לדור שמתבגר עכשיו יש דרישות אחרות ועל זה לא דובר ברפורמה כלל. ג .לא הוזכר ברפורמה מי יהיה הגוף המבטח. גב' דינה ישורון-עו"ס -מנהלת שירות ארצית-חברת דנאל: מקבלת את המתווה הבסיסי לצורך ברפורמה .כל רפורמה מביאה להתנגדות ויש לראות את טובת הלקוח .ניתן לבצע את השינוי במסגרת המציאות הקיימת .יש תשתית ואין צורך לבטלה ולהעביר הכל לקופות. זהו מהלך לא הגיוני .יש לכוון המשאבים ליכולות הקיימות של הקשיש שלא נפגעו ,ולספק יותר תמיכה. מצטטת את ד"ר יעקוביץ שהתייחס לנושא בעיתון "דורות" -יש לפתח מומחיות של העובדים הסיעודיים .יש לפתח באקדמיה את התחום של עו"ס בגריאטריה .מי שמוביל את הטיפול בקשישים הם עובדים סוציאליים ואחיות ,לכן יש להשקיע בהכשרה טובה שלהם .יש להקים גוף שמאחד ומנווט בין הארגונים והתשתיות הקיימות. הרפורמה כפי שמוצעת לא משפרת את איכות חיי הקשיש. גב' זהרה כהן-נציגת המשרד לאזרחים ותיקים: המשרד עדיין בוחן את הרפורמה .יש בו סעיפים חשובים המתייחסים לנושא הפיקוח והיישום .רצף טיפולי יכול היום להתבצע רק ע"י הקופה המכירה את המטופל לאורך השנים .לאחר בחינה מעמיקה של ההצעה ,יציג המשרד את עמדתו. מר רוני עוזרי-יו"ר א.ב.א (ארגון בתי אבות): ברפורמה המוצעת יש מגמה להוסיף שעות סיעוד ולתגבר את הטיפול בקהילה ,ועל כך יש לברך .נדרש שיפור בתנאי האשפוז הסיעודי. יש לבנות מחלקות קטנות יותר .החיסרון בדו"ח שהוא מדלג על בעיית כוח אדם .אין מספיק אחיות ומטפלים מקצועיים .בעיה נוספת בדו"ח היא קביעת תקצוב שקוף .אם יועבר תקציב לקופות, יש לדאוג שיכוון למטרה מוגדרת כדי שהקופות לא יוכלו להשתמש בו למטרות אחרות .לגבי סוגיית הרצף הטיפולי -ניתן לטפל בה כבר היום ע"י זירוז עבודת לשכות הבריאות האזוריות במתן קוד אשפוז. אם הרפורמה תקצר תהליכים ,תמזג פעילויות ותיתן תקציב מוגדר, הרפורמה יכולה להצליח .אם התקציב יועבר ללא התחייבות הקופות לשפר את הטיפול ,לא יחול השיפור המתבקש .יש לסגור פרצות ברפורמה מבחינת נהלים ,התחייבויות ותקציב. ד"ר ג'וני למברג -מכבי שירותי בריאות: נושא האשפוז הסיעודי לא קשור לקופות ולשירותי הבריאות כלל ,אלא ליכולת העמידות של המשפחות .ומכאן נקודת המוצא השגויה של מעצבי הרפורמה .יש לציין שקופות החולים לא היו שותפות בדיונים על הרפורמה והדרישה מהן כעת אינה ריאלית .הקופות לא ערוכות מבחינת משאבי כח אדם לביצוע הרפורמה .בנוסף ,אין שתוף פעולה כיום בין הגופים .לקופות אין יכולות תקציביות ומשאבי אנוש מספיקים כדי לטפל באופן הראוי והמיטבי בצרכים ההולכים ומתגברים .ברוב המקרים ,לקופות מעבירים פחות כסף מהעלות הריאלית לביצוע, ויש חשש שזה יקרה גם בהקשר של הרפורמה המוצעת .בנוסף, ברפורמה לא מוצע מנגנון בקרה לביצוע אשפוז סיעודי. לסיכום ,ברפורמה יש הצעות חשובות אך התרגום הביצועי שלהן אינו ריאלי. את הפאנל סיכם פרופ' בריק בהתייחסו לרפורמה .לדעתו מדובר ברפורמה טובה שניתן ליישמה אך לדעתו הצעדים שנוקט כרגע משרד הבריאות מבטיחים את כישלונה .קופות החולים אינן רוצות ברפורמה ולא שותפו בתהליך כלל .משרד הרווחה טוען שאינו שותף לעניין .סביר להניח ששר הרווחה לא יעביר את נושא הביטוח הסיעודי לקופות. זו לא הפעם הראשונה שמציעים פתרון לבעיה של פיצול השירותים לזקנים .כל הניסיונות הקודמים לפתרון נכשלו .הבעיה אינה בין הארגונים אלא הטיפול בפרט .ניתן להגיע למצב שיהיה לזקן case managerאחד שישאב את השירותים ממספר ארגונים .כיום יש מדינות בעולם שמאמצות מודל של - integrative careשילוב בין שירותים קיימים ברמה קהילתית. הרצאה נוספת שניתנה בכנס הייתה של פרופ' פרלה ורנר ,ראש המרכז לחקר ולימוד הזקנה ,החוג לגרונטולוגיה ,אוניברסיטת חיפה,בנושא מה משפיע על ההעדפה לבית אבות? פרופ' ורנר תיארה מחקרים שנעשו במחלקתה בנושא והמסקנות הן: .1העדיפות הראשונה של אנשים היא להישאר בבית ,ולפיכך ,בנוסף לשינויים הדמוגרפיים הצפויים יש לחזק את השירותים בקהילה. .2הנטיה להיכנס למוסד גבוהה יותר בקרב חולי אלצהיימר מאשר אצל אנשים סיעודיים ,שאינם חולי אלצהיימר .במצב סיעודי הסיבה העיקרית למעבר למוסד היא קושי בביצוע פעולות היומיום ,בעוד שבקרב חולי אלצהיימר הסיבה המכרעת היא הפחד להיהפך לנטל על המשפחה כתוצאה מאיבוד העצמאות והעול הכלכלי. .3יש חשיבות לגורמים פסיכולוגיים כמו עמדות ואמונות ,המשפיעים על ההחלטה לעבור למוסד● . *עידית טמיר-אביב -מידענית עמותת "עמדא" לשעבר 9 עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 מהנעשה בעמותה מהנעשה בעמותה כנס ההסכמה עידית טמיר-אביב* נס הסכמה לסיכום כתב העקרונות לאבחון ולטיפול בחולי שיטיון במדינת ישראל התקיים ב26.10.11- במרכז הכנסים "וואהל" באוניברסיטת בר-אילן. הכנס התקיים בחסות ההסתדרות הרפואית ובברכת עמותת "עמדא" ,ומטרתו הייתה להגיע להסכמה לגבי עקרונות אבחון וטיפול בחולי דמנציה ואלצהיימר ,בקרב ארבעה ארגוני רופאים שונים המטפלים בחולים אלה :איגוד רופאי משפחה ,האיגוד הישראלי לפסיכיאטריה של הזקנה ,האיגוד לרפואה גריאטרית והאיגוד הנוירולוגי. יו"ר הכנס היה פרופ' עמוס קורצ'ין ,המשמש גם בתפקיד יו"ר המועצה המדעית של עמותת "עמדא". הכנס נפתח בברכות של נציג מכל איגוד רופאים ובברכת מר גרי רוט ,מנכ"ל עמותת "עמדא". כנס ההסכמה נועד להכיר את מחלת הדמנציה ממספר היבטים. הן מההיבט הרפואי ,שכולל מניעה ,אבחון וטיפול ,והן מההיבט החברתי ,הכולל את ההשלכות הרגשיות והחברתיות שיש למחלה על החולה ועל המשפחה המטפלת. פירוט מטרות הכנס: ● להכיר ולהודות שיש בעיה. ● לזהות את היקף הבעיה בארץ מבחינת מספר החולים ועלות הטיפול בהם. ● לשפר את הידע ולדאוג לאחידות באבחון ובטיפול הרפואי. להגיע לאמצעי אבחון חיוביים (שאינם על דרך האלימינציה), להציע טיפול מיטבי לחולה ולמטפל ,לזהות את הצרכים המיוחדים של החולים והמטפלים ולבצע מחקרים בנושא( .כמו גורמי סיכון, דרכי אבחון וטיפול) .לאחרונה יצא פרסום כתוצאה מעבודה משותפת של שני ארגונים אמריקאים( ,NIA-AA ,המכון הלאומי לזקנה ועמותת אלצהיימר האמריקאית) הכולל הרחבה של דרכי אבחון ע"י שימוש בסמנים מולקולריים. ● לקבוע קריטריונים להגדרת דמנציה ע"י מתן המלצות לאבחון באופנים שונים (סמנים ,בדיקות דם ,דימות ,גנטיקה) ,קריטריונים לטיפול ,וקריטריונים למניעה -אם אפשרי. עמדא 10 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 נתי בלום* מסגרת המאמצים של עמותת "עמדא" לשפר את איכות חייהם של אנשים עם דמנציה ובני משפחתם, הועלה רעיון לערוך כנס בינלאומי המציג ומעלה רעיונות בנושא :טיפול יצירתי בחולי דמנציה .מדובר בטיפול יצירתי (ולא באמצעות אומנות) ,בדרכים לא קונבנציונליות לתקשר ולהגיע לאנשים אלה. לצורך מימוש חזון זה יצרנו קשר עם "קרן באדר" שהציעה תמיכה כספית להפיכת החלום למציאות. הכנס נערך לפני כחודש ימים בתל אביב לאחר שנה של עבודה קשה של ארגון ואיתור מרצים ראויים מחו"ל ,העובדים בצורה יצירתית עם חולי דמנציה ויכולים להעשיר אותנו ולחדש לנו בתחום. ליום הראשון של הכנס הוזמנו קובעי מדיניות מתחום הזיקנה בכלל והדמנציה בפרט ,ביניהם :מנהלת הקרן לקידום תכניות סיעוד בביטוח לאומי ,מנהלת שירות לזקן במשרד הרווחה ירושלים, מנהלת תחום זיקנה מכון ברוקדייל ,יו"ר האגודה הישראלית לגרונטולוגיה ועוד .מטרתו של יום זה הייתה להעמיק את הכרתם והבנתם של המוזמנים כי בעזרת הטיפול היצירתי באנשים עם דמנציה נוכל לשפר את איכות חייהם של החולים ושל בני משפחתם המטפלים העיקריים.באי הכנס האזינו לשלוש הרצאות: ההרצאה הראשונה הייתה של פרופ' אן בייסטינג מאוניברסיטת מילווקי ,שהרצתה על "התרופה התרבותית לדמנציה" .ההרצאה השנייה הייתה של ד"ר יקיר קאופמן -נוירולוג התנהגותי מביה"ח "הרצוג" בירושלים שהרצה על "השפעות העבודה היצירתית בטיפול בחולי דמנציה". לאחר מכן נערך דיון חשוב בנושא הטיפולים היצירתיים הקיימים בארץ ונשאלה השאלה האם יש מקום להוסיף טיפולים נוספים במסגרת הקהילה ,קופות החולים ,מחלקות הרווחה ובתי האבות. בין כל משתתפי הכנס הייתה תמימות דעים כי יש לנסות ולשלב טיפול יצירתי בכל הטיפולים הניתנים לאנשים אלה ,בכל המסגרות בקהילה ואף בבתי אבות .ללא ספק ,דרכים יצירתיות יעזרו לנו להיכנס לעולמם ,להבין אותם ואת צרכיהם טוב יותר ולשפר את איכות חייהם. לאחר ארוחת צהריים הקשיבו המוזמנים להרצאה נוספת של שניים מתוך הצוות הטיפולי ב Jewish Care, London-שדיברו על "איך יוצרים שינוי לטיפול יצירתי בחולי דמנציה ,בתוך ארגון". ב כ החלק המדעי של הכנס ,נוהל ע"י פרופ' יורם ברק וד"ר צבי דוולצקי. בחלק זה הוצגו מסקנותיהן של ארבע ועדות ,כאשר בכל אחת לקחו חלק רופאים מכל תחום מקצועי (כנ"ל) .הועדות היו: ועדת אבחון ,ועדת מניעה ,ועדת טיפול תרופתי וועדת טיפול שאינו תרופתי. כל ועדה הביאה מסקנות בצורת המלצות שלגביהן נדרש דיון נוסף. בשלב זה ניתן לסכם באופן כללי את ההמלצות: יש להגדיר את אופן האבחון של המחלה כך שיכלול מבחנים קוגניטיביים מוסכמים ,מבחנים תפקודיים-התנהגותיים ,שלילת כנס בינלאומי בנושא :יצירתיות ואלצהיימר פרופ' ברק בכנס ההסכמה מחלות אחרות וכו'. יש לנסות למנוע את המחלה ע"י טיפול בבעיות וסקולריות (כלי דם) אצל אנשים הסובלים מבעיות אלו (כמו יתר לחץ דם). כמו-כן נמצא שאנשים המעורבים בפעילות חברתית לאורך החיים ,עשויים להקטין בכך את הסיכון למחלה .גם פעילות ספורטיבית עשויה להביא למניעה .אלו אמצעים שעדיין לא הוכחו חד משמעית כאמצעי מניעה ברורים ,אך ניתן לאמץ אותם כי הם יכולים רק להועיל. לא נמצא טיפול תרופתי מוכח שמונע מעבר משלב התחלתי לשלב מתקדם ,לכן יש חשיבות בהגדרת הטיפול יחד עם החולה לצורך תיאום מטרות וציפיות ריאליות .טיפול תרופתי יש להתחיל עם האבחון הראשוני ע"י מומחה בתחום ,שגם יחליט מתי להפסיק הטיפול .יש לשלב רופא משפחה במעקב בכל שלבי המחלה .לגבי טיפול תרופתי בתופעות לוואי נפשיות של המחלה, יש לבצע הערכה ע"י צוות מקצועי ולהתאים את הטיפול לכל חולה לפי מצבו. לגבי טיפול שאינו תרופתי ההמלצה הברורה ביותר והמוכחת ביותר היא טיפול פסיכולוגי משפחתי( .ההמלצה מתבססת על הפרויקט של פרופ' מרי מיטלמן ,המתנהל בארה"ב בהצלחה, ומתחיל להיות מופעל בארץ ע"י העמותה בניהולה של מיכל הרץ) .אימון קוגניטיבי נמצא יעיל ברמת הוכחה בינונית ,בשילוב תרופות .טיפולים אחרים ברמת הוכחה נמוכה הם טיפול במוזיקה, מגע ועיסוי רפואי ,חדר סנוזלן ,הבעה ביצירה ועוד. בתום כל הצגת המסקנות ,ניתנה לקהל השומעים אפשרות להעיר הערות ,שנרשמו והועברו לחברי הוועדות לצורך התייחסות. הקהל היה מורכב מרופאים ואנשי מקצוע אחרים העוסקים בתחום מחלות הדמנציה והאלצהיימר ,מכל ההיבטים. בסיכום הכנס הוחלט שבשלב זה יחזרו הוועדות לבחון את מסקנותיהן לאור ההערות שהצטברו ,ובהמשך יופק מסמך מסכם ,מוסכם על דעת כל ארגוני הרופאים הנ"ל ,שיעסוק בעקרונות לאבחון וטיפול בחולי דמנציה ואלצהיימר בישראל. הכנס התייחס להיבט הרפואי בלבד ובהמשך מקווים "לתקוף" גם את הנושא הסוציאלי● . *עידית טמיר-אביב -מידענית עמותת "עמדא" לשעבר בסיום היום נערך דיון מאוד חשוב על המעבר מתיאוריה למעשה בנושא הטיפול היצירתי ,ועל הצורך בבניית גוף חשיבה בו נקבל החלטות ונחשוב על אסטרטגיות להפעלת פרויקטים יצירתיים בכל המסגרות המאבחנות ומטפלות באנשים עם דמנציה ובני משפחתם. במהלך הדיון הייתה הסכמה של כל המשתתפים ,כי עמותת "עמדא" היא גוף הידע בעל המומחיות בטיפול בחולים אלה היכול ד"ר קאופמן בכנס היצירתיות לתת סיוע ועזרה ולהוביל תהליכים בתחום זה. ביום זה של הכנס השתתפו כ 30-איש ,שהביעו שביעות רצון מאוד גבוהה מהאירוח ,מתוכן ההרצאות ומההחלטות שהתקבלו במהלך היום( .את תוכן ההרצאות ניתן למצוא באתר האינטרנט של עמותת "עמדא".)http://www.alz-il.net : יומו השני של הכנס הוקדש למטפלים מתחומים רבים ומגוונים, העובדים עם אנשים עם דמנציה ועם בני משפחתם .באי הכנס הקשיבו בתחילה לסיכום היום הראשון וההחלטות העיקריות שעלו בו .לאחר מכן ,הקשיבו להרצאתה המרתקת והמאתגרת של הגב' לינדסי רויאן -נציגת Age Exchange-Londonעל טיפול באמצעות זיכרונות בחולי דמנציה. לאחר ההרצאה התחלקו המשתתפים בכנס לשלוש קבוצות עבודה: הקבוצה הראשונה עבדה על טיפול באמצעות מוסיקה ,תוך הצגת מודל עבודה של ארגון MJHSמניו יורק ,שנציגו השתתף בכנס. הקבוצה השנייה עבדה על שיפור הטמעת ערכת גירוי חושים, בעבודה עם אנשים עם דמנציה במצב מתקדם. קבוצה שלישית עבדה על סיעור מוחות והעלאת רעיונות חדשניים לטיפול יצירתי בחולי דמנציה -ביניהם טיפול בתיאטרון ,אומנות פלסטית ,ליווי רוחני ועוד. לאחר ארוחת הצהריים התחלקו משתתפי הכנס לשתי קבוצות, לכל אחת מהן נערכה סדנא מעשית בת שעה וחצי עם אחת מהמרצות מחו"ל .בסיום היום נערך סיכום. משתתפי היום השני הביעו שביעות רצון מהכנס ותקווה רבה כי קובעי המדיניות יאפשרו להם להפוך חלק מיוזמות הכנס לפרויקטים מעשיים ,מהם ייהנו אנשים עם דמנציה ובני משפחתם, וזאת במטרה לשפר את איכות חייהם במהלך מחלת הדמנציה שהיא ארוכת שנים וקשה. מאז סיומו של הכנס ,עובד צוות עמותת "עמדא" על יצירת שיתופי פעולה עם גורמים מהארץ ומחו"ל ,במטרה להפוך את הרעיונות היפים שעלו בכנס לפרויקטים לרווחת חולי הדמנציה ובני משפחתם בארץ● . *עו"ס נתי בלום -רכזת פרויקטים בעמותת "עמדא" 11עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 מהנעשה בעמותה למתנדבים בעם רות יצחקי שחקני תאטרון "הדרן עלך" מציגים את סיפורו של המתנדב ג'פרי ום שלישי ,ששה בספטמבר אחר הצהרים .לאולם "צווייג", בכפר הגמלאים "נווה אפעל" של "משען" ברמת אפעל נכנסים עשרות אורחים שאינם תושבי הכפר .אלו הם מתנדבים של עמותת "עמדא" שהתכנסו לאירוע העשרה והוקרה לפעילותם עם סיום שנת הפעילות תשע"א .האירוע אורגן על ידי עמותת "עמדא" והוזמנו אליו גם גמלאי הכפר. י התוכנית כללה שני חלקים: בחלק הראשון נשא דברים מר אהוד שפירא ,מנכ"ל "רי-מיינד" -המרכז לזיכרון וקוגניציה -שדיבר על "קוגניציה ,זיכרון ומה שביניהם" .הרצאתו המאלפת לוותה במצגת שהבהירה את הנאמר על סוגי הזיכרון השונים, ופירטה בתמונת פירמידה את רכיבי הקוגניציה ,למן הקשב שנמצא בבסיס הפירמידה ועד לקבלת ההחלטות בקודקוד הפירמידה .הקהל האזין בקשב רב והצטער על כך שמפאת חוסר זמן נאלץ מר שפירא, מתנדב בעמותה אף הוא ,לקצר בדבריו. בחלק השני התקיים מופע של קבוצת תיאטרון פלייבק "הדרן עלך" . תיאטרון פלייבק הינו ז'אנר מיוחד של תיאטרון ,בו אנשים מן הקהל מספרים סיפור אישי ,חוויה או אירוע מסוים בחייהם ,והשחקנים ממחיזים את הסיפור באילתור ,בו במקום .בעזרת שאלותיו המנחות של מנחה הערב ,הסיפור הופך ע"י השחקנים לאירוע חי ונושם .הומחזו שלושה אירועים עליהם סיפרו ,כל אחד בתורו ,שלושה ממתנדבי העמותה. הצופים ,מתנדבי "עמדא" ,התלהבו והחמיאו לשחקנים ולמספרי הסיפורים. לפני התוכנית הרשמית שסיפרנו עליה ,התקיים מפגש אישי ובלתי אמצעי בין המתנדבים שהגיעו ממקומות שונים ,מחוף הכרמל בצפון ועד גדרה בדרום ,ב"פאב" של רמת אפעל .המתנדבים ,בעיקר מתנדבות למען הדיוק ,פגשו מכרים ,הכירו חברים חדשים ובאווירה חברית נינוחה על כוס קפה ועוגה שמעו את דברי יו"ר ועדת המתנדבים מרים פלמן ואת דברי יו"ר העמותה יונה אליעד .שיאו של חלק זה של הערב היה הצגת הנוכחים ותפקידיהם בעמותה על ידי המנכ"ל ,גרי רוט .הוצג עמדא 12 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 מפגש רעים בכנס המתנדבים הצוות המקצועי ,בראשו הדמות שכולם מכירים את קולה בטלפון - המזכירה חני צדקה .רבים מחברי הוועד המנהל של העמותה ,שכולם מתנדבים ,נכחו באולם והוצגו תוך תאור תפקידיהם .נכחו גם חברים וחברות העומדים במשך שנים בראש קבוצות התמיכה (ורובם המכריע גם מפעיל מהבית קו חם לכל הפונים) ומהווים בהתנדבותם את חוד החנית של הפעילות בעמותה .לציבור המתנדבים הצטרפו בשנים האחרונות מתנדבי שטח במקומות שונים ,בוגרי הקורסים של העמותה להפעלת ערכת הבריאות "קשרים וכישורים" ,הפועלים בעריהם בבתיהם של חולים .גם מתנדבים אלה הוזמנו והגיעו לאירוע. היה זה האירוע השני שארגנה ועדת המתנדבים של העמותה לציבור המתנדבים ,המאפשרים בהתנדבותם קיום של מגוון פעולות בעמותה, כדי להביע את הערכתה והוקרתה לפועלם הרב● . יפה ירקוני -ז"ל "יש לי עוד תוכניות" ,"...במשפחה שלי חיים הרבה .אמא שלי מתה בת ."99משפטים אלו שאמרה יפה ירקוני באחד הראיונות האחרונים שלה בתקשורת מעצימים את תחושת הצער וההחמצה שחש הציבור בישראל עם מותה של יפה ירקוני ,כלת פרס ישראל" ,זמרת המלחמות". בנובמבר 1998הופיעה יפה ירקוני בהתנדבות (עם אמנים נוספים, ביניהם דורית ראובני ,צמד הפרברים ,מוני מושונוב ושלמה בראבא), בערב למען עמותת אלצהיימר במוזיאון א"י בתל אביב ,שנערך בשיתוף עם א.מ.י = .אגודת אמני ישראל .היא וודאי לא חשבה שיבוא היום והיא עצמה תסבול מדמנציה ותהיה חולת אלצהיימר המפורסמת ביותר בישראל. לא באנו כאן להעריך את תרומתה לתרבות ולחברה בישראל, עשו זאת רבים בכל כלי התקשורת .כל הנאמר בשבחה נכון ,וכל הסיפורים עליה מעוררים בנו זיכרונות וגעגועים. נמשכת ההרשמה לעמותה לשנת 2012 זכרו אנו זקוקים לכם! אנו קוראים לכל אלו הרוצים להשפיע על דרכה של העמותה ולעזור לנו להעלות חיוך על פני בני משפחותיהם של כ 100000-חולי אלצהיימר להצטרף לעמותה. להרשמה: www.alz-il.net בדו"אל[email protected] : או *8889 רק נזכיר ,שבעקבות החשיפה של יפה ירקוני לאחר שחלתה באלצהיימר ,ערכנו ראיון עם בתה ,העיתונאית אורית שוחט ,בו סיפרה על התמורות שחלו בחיי אמה ועל התמודדותה והתמודדות המשפחה עם המצבים המשתנים בעקבות המחלה .הראיון פורסם בעלון עמותת "עמדא" ביוני ( 2010גיליון )66ובתמונת השער נראית יפה ביום הולדתה ה.81- באותו ראיון קיבלה העמותה את הדיסק של השיר האחרון שהקליטה יפה ירקוני ,בקיץ .2000השיר נכתב על ידי רביב לוי והלחינה אותו הפסנתרנית דנה שפיס .דומה שמילות השיר מתאימות מאד למצבה של יפה ירקוני בשנים האחרונות: "עכשיו עברו שנים וכבר קשה להיזכר, איפה הוא הלילה? איני יודעת עוד ,כבר עברו שנים... אם תיזכר בי אי פעם -זכור גם את חיוכי ,איפה הוא עכשיו?" רפואה ומחקר "מחקר ראשוני :אינסולין דרך האף -כטיפול במחלת אלצהיימר" קתלין בלנצ'רד פי ממצאים של מחקר ראשוני שנעשה לאחרונה, על מסתבר כי הזלפת אינסולין דרך האף עשויה לסייע למטופלים הסובלים מ( MCI-הפרעות קוגניטיביות קלות) או אלצהיימר התחלתי .האינסולין המוזלף לאף מספק הזנה לתאי המוח ועשוי להאט את התקדמות המחלה ואפילו לשפר את הסימפטומים שלה .מתן האינסולין עמוק לתוך חלל האף מעביר את ההורמון למוח באמצעות מסלולי העצבים. את המחקר ערכו ד"ר סוזנה קראפט מביה"ס לרפואה באוניברסיטת וושינגטון בסיאטל ,יחד עם עמיתים .הם השוו את תרסיס האינסולין לאף עם תרופת פלצבו בקרב 104מטופלים, מתוכם 64סובלים מ MCI-ו 40-מאלצהיימר התחלתי עד בינוני. המטופלים חולקו לשלוש קבוצות .קבוצה אחת קיבלה פלצבו. הקבוצה השנייה קיבלה תרסיס אינסולין בריכוז נמוך; והקבוצה השלישית קיבלה תרסיס בריכוז גבוה יחסית .המינון ניתן פעמיים ביום. מטופלים שקיבלו מינון נמוך של אינסולין הראו שיפור קל בזיכרון או נשארו יציבים. השיפור בסימפטומים של אלצהיימר עשוי לבוא מהדחיפה שהאינסולין נתן למוח כדי להשתמש בגלוקוז ,שהוא הכרחי לתפקוד תקין של המוח התוצאות ,לאחר מחקר חלוץ של ארבעה חודשים ,פורסמו ב Archives of Neurology-והראו כי מטופלים שקיבלו מינון נמוך של אינסולין הראו שיפור קל בזיכרון או נשארו יציבים. שתי הקבוצות שקיבלו אינסולין שימרו יכולות תפקודיות ,וזאת על-פי הערכת המטפלים .מטופלים שקיבלו פלצבו ,מצבם המשיך להדרדר ,בהתבסס על יכולתם לבצע פעילויות יום יומיות ומבחני זיכרון וקוגניציה. השיפור בסימפטומים של אלצהיימר עשוי לבוא מהדחיפה שהאינסולין נתן למוח כדי להשתמש בגלוקוז ,שהוא הכרחי לתפקוד תקין של המוח. המדענים ערכו סריקה של המוח בשליש מהמטופלים .בקרב קבוצת הפלצבו הייתה ספיגה נמוכה של הגלוקוז במוח ,בהשוואה לקבוצה שקיבלה אינסולין. תנאים המשפיעים על ייצור האינסולין כגון סוכרת ולחץ דם גבוה ,קשורים לרמת סיכון גבוהה לחלות במחלת אלצהיימר, והם שהובילו את החוקרים לחקור את ההשפעה של ההורמון עמדא 14 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 מולקולה של אינסולין על הטיפול במחלת אלצהיימר. החוקרים החלו את הניסוי על ידי מתן מנה אחת של אינסולין וגילו שיפור זמני בזיכרון של המטופלים .לאחר מכן נתנו את התרופה מדי יום ,ושוב גילו שהיא סייעה למטופלים ,דבר שהוביל למחקר הנוכחי. לדברי ד"ר קראפט ,האינסולין הניתן דרך האף ,שמיוצר על ידי Kurve Technologyאינו זמין לציבור .החוקרים מקווים לגייס מטופלים כדי להמשיך במחקר. חוקרים מבי"ח רוד איילנד ובי"ס בראון לרפואה ,גילו קשר בין אינסולין למחלת אלצהיימר עוד בשנת .2005אינסולין נמוך במוח גורם להידרדרות עצבית ,כפי שנמצא במחקר על עכברים. הממצאים פורסמו ב. Journal of Alzheimer's Disease- החוקרים מציינים כי השיפור שחל בסימפטומים של אלצהיימר כפי שנראו במחקר כתוצאה ממתן אינסולין לאף ,עשויים להיות לא משמעותיים מבחינה קלינית ,ויש צורך בניסויים קליניים נרחבים לפני שניתן יהיה להשתמש באינסולין כטיפול למחלת אלצהיימר● . תרגום :שרה חשבי פורסם בhttp://www.emaxhealth.com : ספטמבר 2011 רפואה ומחקר אמצעים להאט את הזדקנות המוח :פעילות גופנית ,אסטרוגן ושינה -האמנם? מדולין רוג'רס ה מוחות המזדקנים חווים האטה בתפקוד ,בדיוק כמו הגוף המזדקן ,אולם הולכים ומתרבים המחקרים המלמדים כי אנשים יכולים להשפיע על הדרך בה מוחם מזדקן. במסגרת הכנס השנתי של האגודה לחקר המוח ומערכת העצבים בוושינגטון שבארה"ב ,הציגו מדענים ראיות חדשות להשפעות המגינות על המוח שיש לכמה גורמים הניתנים לשליטה :תרגול ,טיפול באסטרוגן, ושינה .הוצגו מספר מחקרים שבדקו הדמיה של מבנה המוח על מנת לאתר שימור של החומר האפור המצטמצם בדרך כלל עם הגיל ,ובכך הראו קשר בין הקוגניציה לבין הבסיס הפיזיולוגי שלה. פעילות גופנית בדקו אז את הכושר האירובי של מתנדבים על גבי הליכון משופע. אצל אלו שהגיעו לניקוד הגבוה ביותר במדדי הכושר הגופני ,כגון סיבולת ויכולת נשימה ,נמצאה מידה פחותה של שינויים מוחיים תלויי-גיל .למעשה, אצל המשתתפים בעלי הכושר הגופני הגבוה ביותר נמצאו גם מוחות "צעירים" יותר מאשר אצל עמיתיהם הפחות כשירים גופנית .משתתפים אלו גם הגיעו לתוצאות טובות יותר במבחני זיכרון ,עיבוד ותפקוד ניהולי. מסקנתו של אלכסנדר היא שאזורי מוח שגודלם תלוי בגיל ניתנים להשפעה ע"י כושר גופני .המנגנון הקושר בין השניים עדיין אינו ידוע, אולם אולי מדובר בזרימת דם טובה יותר או בגורם נוירו-טרופי הקשור למוח ,אשר מגורה ע"י פעילות גופנית ויש לו תפקיד בלמידה ובזיכרון. נתונים אלה מצטרפים לראיות מצטברות לכך שפעילות גופנית וכושר גופני עשויים לשמר את בריאותו של המוח .לדברי אלכסנדר ,ההתמקדות במדדים ספציפיים של כושר גופני והקשר בינם לבין נפח המוח עשויה לאפשר לחוקרים להצביע על סוג הפעילות הגופנית הטוב ביותר למטרה זו. הטענות בדבר היתרונות הקוגניטיביים של התרגול זוכים לתמיכה מחקרית הולכת וגוברת .מספר מחקרי תצפית מצאו קשר בין פעילות גופנית לבין הקטנת הסיכון של ירידה קוגניטיבית תלוית-גיל ודמנציה. ממצאים מחקריים מאששים קיומו של קשר כזה ,לדוגמה :אנשים זקנים שקיימו תכנית פעילות קבועה במשך שישה חודשים הצליחו אסטרוגן במבחנים קוגניטיביים בצורה טובה יותר מעמיתיהם שלא השתתפו בניגוד לתמימות-הדעים בנושא הפעילות הגופנית ,היתרונות של אסטרוגן לנשים מזדקנות שנויים במחלוקת .למרות שניסיונות מעבדה הראו בפעילות כזו. שפעילות , סיכונים בריאותיים הכרוכים בטיפול ארוך טווח של תחליפי הורמונים, לאחרונה גילו מחקרים בהם נעשה שימוש בבדיקות MRI גופנית עשויה להגדיל את נפח המוח .אצל אנשים זקנים שהלכו 9-15יש מחקרים אחרים המרמזים שאסטרוגן מסייע למוח ללמוד .מספר ק"מ בשבוע במשך תקופה של תשע שנים ,נמצאה כמות גדולה יותר מועט של מחקרים בדקו את השפעות ההורמון על מבנה המוח .מחקר של חומר אפור במספר אזורים במוח ,כולל באזור ההיפוקמפוס ,מאשר מצליב של אזורי מוח שונים מצא כי אצל נשים שאחרי תקופת הבלות נמצא אצל אנשים שלא היו פעילים פיזית .אצל האנשים שהתמידו שקיבלו טיפול בתחליפי-הורמון נתגלו כמויות גדולות יותר של החומר בהליכה נמצא גם סיכון נמוך יותר לפגיעה קוגניטיבית .במחקר אחר האפור באזורי המוח הקדמי ובאונה הרקתית ויותר חומר לבן באזור נמצא כי ההיפוקמפוס הקדמי גדל אצל אנשים שהקפידו על הליכה הרקתי האמצעי ,בהשוואה לנשים שלא קיבלו טיפול בתחליפי הורמון. שלוש פעמים בשבוע למשך שנה ,אולם הצטמצם אצל עמיתיהם שלא אצל הנשים שקיבלו טיפול הורמונלי במשך תקופה ממושכת יותר נתגלו השפעות ברורות יותר ,מה שמרמז על כך שהאסטרוגן מפצה קיימו כל פעילות גופנית. במסגרת אותו כנס ,ג'ון אלכסנדר מאוניברסיטת טוסון ,אריזונה ,תיאר על אובדן בנפח המוח .עם זאת ,מחקר זה לא עקב אחרי הנשים לאורך גישה אחרת לבחינת היתרונות שבפעילות גופנית. זמן ,ולכן אין לדעת אם לא מדובר בקשר מקרי. אזורי מוח שגודלם תלוי פאול ניוהאוס מאוניברסיטת ונדרבילט מנאשוויל ,טנסי, במקום למדוד את כמות הפעילות הגופנית ,הוא בגיל ניתנים להשפעה ע"י בשיתוף עם ג'ולי דומאס מאוניברסיטת ורמונט ברינגטון, בדק את הכושר הגופני .עמיתיו למחקר בדקו כ 120-כושר גופני .פעילות גופנית תיארו מחקר מתמשך באסטרוגן .מחברי המחקר נתנו מבוגרים בריאים ונורמלים מבחינה קוגניטיבית וכושר גופני עשויים לשמר ל 24-נשים בריאות בסביבות גיל ה 60-כדורי פלצבו בגילאים שבין 50-90בעזרת בדיקת .MRIהחוקרים את בריאותו של המוח עמדא 16 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 או מינון סטנדרטי של ההורמון אסטרדיול ,למשך שלושה חודשים .מנת לנווט דרך עשרה חדרים וירטואליים .החוקרים בחנו שוב את לכל אחת מהמשתתפות נעשתה סריקת MRIלפני הטיפול ולאחריו .המשתתפים 12שעות מאוחר יותר .בעבור המחצית של כל אחת בסריקות שלפני הטיפול לא נמצאו כל הבדלים בין הקבוצה שקיבלה מהקבוצות 12 ,השעות הללו כללו הפסקת שינה שנעשתה בשעות טיפול אמיתי לבין זו שקיבלה את הטיפול המדומה (פלצבו) .אולם לאחר השינה הרגילות ,בעוד שהמחצית השנייה של כל אחת מהקבוצות לא הטיפול ,אצל נשים שקיבלו את האסטרדיול נמצאה כמות גדולה יותר זכתה לישון .נמצאו הבדלים ברורים בתוצאות בין הקבוצה הצעירה של חומר אפור במספר אזורים במוח מאשר אצל קבוצת הביקורת .יותר לקבוצה המבוגרת יותר .הצעירים שלהם ניתנה האפשרות לישון, עשו פחות טעויות במטלה מאשר חבריהם הצעירים במיוחד נמצא כי הטיפול הגביר את כמות החומר באסטרוגן קצר-טווח טיפול שנשארו ערים .אצל המבוגרים יותר ,לעומת זאת ,לא באזור הקדמי ובאונה הרקתית ,אזורים שלהם תפקיד בריכוז ושימת-לב ,בקבלת החלטות ובזיכרון .לאזורים יכול להגן על הקוגניציה התגלה כל יתרון לשינה ,ומספר הטעויות שלהם היה גם אלו קשורה מערכת כולינרגית ,המתדרדרת במחלת אצל נשים מבוגרות יותר, גדול יותר מאשר אלו של המשתתפים הצעירים יותר. הסיכון תוך שהוא מונע את אלצהיימר. ספנסר ייחסה את ההבדל הזה לאופי המקוטע של מוחי לשבץ השינה אצל אנשים זקנים ,וציינה כי מבוגרים ששנתם לדברי ניוהאוס ,הממצאים שלו תואמים עבודה קודמת שנעשתה ע"י ג'ון מוריסון ועמיתיו מביה"ס לרפואה "מאונט-סיני" שבניו -מסודרת ורציפה יותר מצליחים יותר במבחני זיכרון .לטענתה ,שיפור יורק ,שגם היא הראתה אובדן בנפח המוח המזדקן .מוריסון מצא כי קופות איכות השינה עשוי לשפר מאוד את הזיכרון אצל אנשים זקנים. זקנות שעברו כריתת-שחלות מאבדות חומר מהתאים הפירמידליים מכשול אחד קיים ,עם זאת ,והוא שלחוקרים אין דרך טובה לשפר שבקדמת המוח ,אולם טיפול מחזורי באסטרוגן משחזר את סמיכות שינה קטועה .לדברי ספנסר אחת האפשרויות תהיה להשתמש בטיפול החומר לרמה המצויה אצל קופות צעירות .סמיכות החומר קשורה בקשר התנהגותי קוגניטיבי על מנת לשנות את הרגלי השינה ,כך שאנשים הדוק ליכולת הקוגניטיבית ,מכיוון שהחומר מכיל אזורי-מגע בין-עצביים .זקנים שיישארו ערים במשך כל שעות היום ,ילכו למיטה בערב עייפים יותר ,ויישנו טוב יותר מאלו שמנמנמים במשך היום● . אחת ההשלכות של המחקר בבני אדם ,אומר ניוהאוס ,היא שהפלסטיות הנוירולוגית הנוצרת ע"י האסטרוגן ממשיכה להתקיים http://www.alzforum.org/new/detail גם אחרי תקופת הבלות .הנשים שהשתתפו במחקר היו בממוצע כמה תרגום :עפרה בר-טל -מאירי שנים אחרי הפסקת הווסת ,וחלקן היו כבר בגיל .70חוקרים רבים קידמו את הדעה של "חלון זמן קריטי" לטיפול באסטרוגן ,בטענם כי נובמבר 2011 המוח שלא קיבל אסטרוגן במשך שנים רבות כבר לא יגיב להורמון. בתמיכה לעמדה זו ,מחקר קודם של ניוהאוס ודומאס מצא כי טיפול קצר-טווח באסטרדיול מחזק את המערכת הכולינרגית אצל נשים בשנות ה 50-לחייהן ,אולם מרע את התפקוד אצל נשים מעל גיל .70 ניוהאוס מדגיש כי שאלה קריטית היא האם אותם שינויים במוח שהם תלויי-אסטרוגן אכן מחזיקים מעמד .אם כן -אזי אולי טיפול קצר-טווח באסטרוגן יכול להגן על הקוגניציה אצל נשים מבוגרות יותר ,תוך שהוא מונע את הסיכון לשבץ מוחי ,לסרטן השד ולבעיות רפואיות נוספות שנתגלו בטיפול הורמונלי ארוך-טווח. שינה שינה היא גורם נוסף שלאחרונה נמצא קשור לקוגניציה ואפילו למחלת אלצהיימר ,מכיוון שלשינה תפקיד חשוב ביותר בביסוס הזיכרון ובקיבועו. במסיבת עיתונאים שערכה באוניברסיטת מסצ'וסטס ,אמרה רבקה ספנסר שאחד האשמים בירידת הזיכרון הקשורה בגיל ,היא איכות גרועה של השינה .האמונה הרווחת היא כי בעת השינה המוח משחזר שוב את אירועי היום על מנת לקודד אותם בזיכרון ,אולם תהליך זה נהיה בלתי-יציב במוחות מזדקנים .בעבר הוכיחו ספנסר וקבוצת חוקרים כי השינה אינה מקבעת למידה מוטורית אצל אנשים זקנים .אולם מחקרים אחרים הראו כי זיכרונות של אירועים אקראיים עשויים להתקבע במהלך השינה גם אצל אנשים זקנים. במחקר הנוכחי שלה ,ספנסר תהתה האם הקידוד של מטלה רציפה, לא-מוטורית ,יושפע גם הוא ע"י הגיל .על מנת לבחון סוגיה זו ,לימדו ספנסר ועמיתיה 24מבוגרים צעירים וכ 30-מבוגרים מעל גיל 50 לבצע מטלת מחשב שחייבה זכירת רצף של דלתות צבעוניות על רפואה ומחקר את/ה זקוק לעזרה והשגחה לאחר אשפוז? הוריך זקוקים שמישהו יטפל בהם? דמיון בין מחלת אלצהיימר למחלות זיהומיות מסוג "הפרה המשוגעת" מקרים מסוימים מחלת אלצהיימר עשויה להיגרם בדרך דומה לזו של המחלות הנגרמות ע"י תהליך זיהומי של הידבקות מרקמות נגועות כמו מחלת "הפרה המשוגעת" (בבעלי חיים) ומחלת קרויצפלד-יעקב (בבני אדם) .זאת על פי מחקר ראשוני שפרסם המרכז למדע הבריאות באוניברסיטת יוסטון ,טקסס (.)UTHealth והיא התפשטה לחלקים אחרים של המוח .כיום אנו בודקים אם העברת המחלה יכולה להתרחש בחיים האמיתיים בדרכים טבעיות יותר של חשיפה. הממצאים שלנו פותחים את האפשרות לכך שחלק ממקרי מחלת אלצהיימר עשוי להיגרם כתוצאה מתהליך זיהומי ,כפי שמתרחש במחלות נוירולוגיות אחרות כמו הפרה המשוגעת ,ובצורתה מתוך 5.4מיליון מקרים של אלצהיימר בארה"ב 90 ,אחוז מפוזרים באופן אקראי באוכלוסייה .שני הסימנים העיקריים של המחלה הם הפלאק הנגרם על ידי הצטברות מעוותת של חלבון בטא עמילואיד ,וסיבים מעוותים של חלבון טאו (.)tau מחלת אלצהיימר היא הגורם המוביל השישי למוות בארה"ב, על פי האגודה לאלצהיימר. יש דמיון בתהליכים המתרחשים במוח במחלת אלצהיימר ובמחלת קרויצפלד-יעקב .בשניהם חלבון נורמלי הקיים במוח (עמילואיד בטא -במחלת אלצהיימר ,ופריון -במחלת קרויצפלד-יעקב) משנה לפתע את תכונותיו ,יוצר שרשרות ארוכות שהופכות בהמשך לצברים -פלאק ( ,)plaquesואלה גורמים ,כך סוברים ,לניוון המוחי. במהלך הניסוי ,החוקרים הזריקו לעכברים רקמת מוח של חולי אלצהיימר ,והשוו את התוצאות לאלו של קבוצת ביקורת יש דמיון בתהליכים המתרחשים במוח במחלת אלצהיימר ובמחלת קרויצפלד-יעקב .בשניהם חלבון נורמלי הקיים במוח (עמילואיד בטא - במחלת אלצהיימר ,ופריון -במחלת קרויצפלד- יעקב) משנה לפתע את תכונותיו ,יוצר שרשרות ארוכות שהופכות בהמשך לצברים -פלאק ( ,)plaquesואלה גורמים ,כך סוברים ,לניוון המוחי ב "הממצאים שלנו פותחים את האפשרות לכך שחלק ממקרי מחלת אלצהיימר עשוי להיגרם כתוצאה מתהליך זיהומי ,כפי שמתרחש במחלות נוירולוגיות אחרות כמו הפרה המשוגעת ,ובצורתה האנושית - מחלת יעקב קרויצפלד" של עכברים שהוזרקה להם רקמת מוח של אנשים שאינם חולים באלצהיימר .אף אחד מהעכברים בקבוצת הביקורת לא הראה סימנים של מחלת אלצהיימר ,בעוד שבמוחותיהם של כל העכברים שלהם הוזרקה רקמת מוח של אדם חולה אלצהיימר ,התפתחו צברי עמילואיד והופיעו שינויים אחרים האופייניים למחלה. "לקחנו מודל של עכבר שבאופן ספונטני לא מפתח כל סוג שהוא של נזק למוח והזרקנו לו כמות קטנה של רקמת מוח אנושית של חולה אלצהיימר" ,אומר ד"ר סוטו ,המנהל של מרכז מיטשל" .העכבר פיתח מחלת אלצהיימר במשך הזמן עמדא 18 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 האנושית -מחלת יעקב קרויצפלד" ,אומר ד"ר קלאודיו סוטו, פרופסור לנוירולוגיה בביה"ס לרפואה של אוניברסיטת יוסטון, טקסס" .המנגנון העומד מאחורי מחלת אלצהיימר דומה מאד לזה של המחלות הנ"ל .הוא כולל חלבון נורמלי שצורתו הנורמלית התעוותה והפכה אותו בכך לחלבון רע .החלבון הרע מתפשט באמצעות הפיכת חלבונים טובים לחלבונים רעים .החלבונים הרעים מצטברים במוח ,יוצרים מרבצי פלאק ,שאנו מאמינים שהם הורסים את תאי הנוירונים במחלת אלצהיימר. התוצאות המראות על התפשטות זיהום פוטנציאלית של מחלת אלצהיימר במודלים של חיות ,פורסמו בגיליון המקוון של Molecular Psychiatryמ 4-באוקטובר ,2011המהווה חלק מ .Nature Publishing Group-המחקר מומן על ידי המרכז למחקר מחלת אלצהיימר ומחלות דומות על שם ג'ורג' וסינטיה ו .מיטשל ב● .UTHealth- תרגום :שרה חשבי פורסם בhttp://www.sciencedaily.com : אוקטובר2011 , ● שעות טיפול לזכאי המוסד לביטוח לאומי -חוק סיעוד ● שירות טרום סיעוד עד לקבלת העזרה מביטוח לאומי ● 50שעות עזרה באמצעות הקרן לניצולי שואה לאחר אשפוז ● עובדים זרים ל 24-שעות ● שמירות פרטיות בבית ובבתי חולים מאגר מטפלים מקצועי ,מוכשר ומיומן דוברי מגוון שפות שרות מקצועי אמין ומסור אצלנו תמצאו את כל הפתרונות בתחום הסיעוד תחת קורת גג אחת מ.ס.ד שירותי סיעוד ועובדים זרים סניף הקריות (סניף ראשי) :רחוב הגפן ,2ק.ביאליק טל 04-8712222 .פקס04-8733491 . סניף חיפה :רחוב החלוץ ,55חיפה טל 04-8666633 .פקס04-8665944 . סניף גליל מערבי :שד' הגעתון ,43נהריה טל 04-9923222 .פקס04-9001994 . סניף כפר סבא :רחוב ויצמן ,57כפר סבא טל 09-7406969 .פקס09-7430022 . סניף קריית טבעון :רחוב החורש ,56קריית טבעון טל 07-32494444 .פקס04-9931112 . סניף נצרת עילית :רח' העצמון ,5טל 073-2494499 .פקס04-6017171 . סניף כרמיאל :שד' בית הכרם ( 24חנות 7במרכז המסחרי) טל0732494400 . מוקד פניותwww.m-s-d.co.il 1-700-708-778 : התמודדות וטיפול רפואה ומחקר יתכן קשר בין מחסור בשינה לבין הסיכון לחלות באלצהיימר מארי אליזבת דאלאס עמדא 20 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 פולה ספנסר סקוט* על קשר בין מחסור בשינה לבין סיכוייו של האדם לפתח את חקר חדש מגלה כי רמת עמילואיד בטא -תוצר לוואי של המחלה. פעילות המוח הנחשב כסמן למחלת האלצהיימר -עולה בעת ביצוע המחקר ,חילקו החוקרים את המשתתפים לשלוש בדרך כלל בשעות היום ,ויורדת בשעות הלילה. קבוצות : ● אנשים בגיל 60ומעלה שאצלם נתגלו צברים ( )plaquesשל לדברי החוקרים ,המימצאים אמנם ראשוניים ,אולם הם עשויים עמילואיד בטא במוח לרמז על קשר אפשרי בין מחסור בשינה לבין הסיכון של אנשים ● אנשים בגיל 60ומעלה שאצלם לא נתגלו צברים של עמילואיד לפתח אלצהיימר -המחלה הגוזלת את תפקודי המוח. בטא במוח "אנחנו יודעים כבר מזה זמן שלמחסור משמעותי בשינה יש השפעות ● אנשים בריאים בגילאים של 18-60 שליליות על התפקוד הקוגניטיבי של המוח ,בדומה להשפעה של החוקרים עקבו אחרי רמות עמילואיד בטא בנוזל עמוד השידרה כל שכרות מאלכוהול" ,אמר ד"ר סטפן דנטלי ,פרופסור לנוירולוגיה ומנהל שעה במשך 36שעות ,תוך שימוש בנקז-שידרתי .במהלך הזמן המרכז הרפואי לשינה באוניברסיטת וושינגטון" .אולם לאחרונה נראה הזה הם גם הקליטו בוידיאו את פעילותו של המשתתף ועקבו ברור יותר כי הפרעות ומחסור ממושך בשינה ,עלולים להיות בעלי אחרי הפעילות המוחית. תפקיד חשוב בתהליכים הפתולוגיים המהווים תשתית למחלות. בקבוצה הראשונה ,שבה היו למשתתפים צברים של עמילואיד קשר זה למחלת אלצהיימר עדיין לא הוכח אצל בני אדם ,אולם בטא במוח ,רמות העמילואיד היו יציבות .בשתי הקבוצות האחרות הוא יכול להיות בעל חשיבות עצומה". רמת העמילואיד בטא עלתה וירדה בגלים .נקודות השיא והשפל המימצאים פורסמו בצורה מקוונת ,לפני הפרסום בדפוס של הגיליון של דפוס זה היו ברורות יותר בקרב המשתתפים הצעירים .לעומת הקרוב של .Archives of Neurology לדברי החוקרים ,נראה כי רמות חלבון עמילואיד בטא אכן מצויות זאת ההפרשים בין נקודות השיא והשפל היו נמוכים יחסית אצל המשתתפים המבוגרים. בתנודות הדומות לתופעת הגאות למרות שלפעילות המשתתפים לא היתה השפעה והשפל" :אצל אנשים בריאים ,רמות על השינוי ברמות עמילואיד בטא ,נתגלה כי נקודות עמילואיד בטא יורדות לנקודה הנמוכה השיא בשינה ובערנות ,חלו באופן עקבי לפני נקודות ביותר בערך שש שעות אחרי השינה, השיא והשפל ברמות עמילואיד בטא. וחוזרות לרמה הגבוהה ביותר שש לטענת מחברי המחקר דרוש מחקר נוסף כדי לבדוק שעות אחרי מצב של ערנות מלאה". מסביר ד"ר רנדל בייטמן ,פרופסור- איך הפרעות בשינה בקרב אנשים צעירים גורמות חבר לנוירולוגיה בביה"ס לרפואה סריקות PETהמשוות מוח נורמלי (משמאל) להפרעות בדפוס הנורמלי ברמות עמילואיד בטא באוניברסיטת וושינגטון שבסנט עם מוח של חולה אלצהיימר בנוזל עמוד השידרה ,וכיצד עזרי-שינה עשויים לעזור צילום של US National Institute of Aging בשמירה על דפוס דמוי-גל זה. לואיס. "עדיין מדובר בהשערה בלבד" ,מסכם ד"ר דנטלי " ,אולם יש רמזים "בדקנו במגוון התנהגויות ,והמעברים בין שינה לערנות היו התופעה לכך ששינה טובה יותר עשויה להיות יעילה במניעת הסיכון ללקות היחידה שהראתה קשר מובהק לעלייה ולירידה ברמות עמילואיד באלצהיימר .אנחנו יודעים ממספר מחקרים שאימון גופני מגביר בטא בנוזל עמוד השידרה" -הוא הוסיף. שינה ,ומחקרים הראו גם שיש קשר בין אימון גופני לבין הקטנת בייטמן ועמיתיו מצאו גם שדפוס זה היה שכיח ביותר בקרב אנשים הסיכון ללקות במחלת אלצהיימר .שינה עשויה להיות אחת הדרכים צעירים ובריאים ,ובא פחות לידי ביטוי אצל מבוגרים זקנים יותר בהן נוצר הקשר בין שני הדברים"● . הסובלים שינה קצרה יותר או משינה מרובת-הפרעות. לדברי החוקרים הסיבה לכך עשויה להיות נעוצה בעובדה שפעילותו תרגום :עפרה בר-טל -מאירי הנמוכה של המוח בזמן השינה מאפשרת לגוף להיפטר מעמילואיד http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/news/ בטא דרך נוזל עמוד השידרה. fullstory_116958.html לדברי צוות החוקרים ,נראה כי אצל מבוגרים הסובלים ממחלת ספטמבר2011 , אלצהיימר נשארות רמות עמילואיד בטא יציבות ,מה שיכול ללמד מ מה עושים כאשר בני המשפחה מקשים על הטיפול בחולה אלצהיימר? נשים שמתפקדות כאימהות במקביל על לעבודתן מחוץ לבית ,אומרים הרבה פעמים "אני פשוט לא מבין איך היא עושה את זה!" משפט זה מתאים יותר לתיאור בני משפחה המטפלים בקרוביהם שחולים מחלת אלצהיימר .רוב המטפלים מתמודדים במקביל עם הרבה דברים כמו האימהות הללו ,אם לא יותר. הניסיון ללהטט בין כל המטלות והעיסוקים כמעט בלתי אפשרי .עם זאת ,לעיתים העניין המלחיץ ביותר מגיע ממקום בלתי צפוי :היחסים עם קרובי המשפחה. לאחרונה ,אני שומעת תסכולים רבים על כך שמי שמטריף את דעתו של המטפל בבן משפחה חולה אלצהיימר איננו המטופל ,אלא דווקא בן משפחה אחר .האם אתם מזהים את הטיפוסים הבאים בחייכם? מותח ביקורת ב'שלט רחוק' מחקר חדש אודות מטפלים ב'שלט רחוק' ,מצא כי פעמים רבות הם יותר חרדתיים ,חשים יותר אשמה ומנותקים יותר בהשוואה למטופלים שגרים קרוב למטופל ,אשר יכולים לראות מה קורה עם יקיריהם לעיתים קרובות ובאופן הדרגתי. כתוצאה מכך ,טוענים החוקרים ,מטפלים ב'שלט רחוק' נוטים להסתער בפתאומיות פעם בכמה זמן ומנסים להתמודד עם הרבה עניינים בבת אחת. פעמים רבות הם מותחים ביקורת לאחר שמשהו נעשה או מבקשים לבטל או לשנות דברים שקרובי המשפחה שגרים קרוב כבר עשו. המחקר פורסם בגיליון מאי 2011של כתב העת .Oncology Nursing Forum מטרת המחקר הייתה להדגיש כי למטפלים ב'שלט רחוק' ,שפתאום עטים על המטופלים ,יש סיבות משלהם להיות לחוצים .זה נכון .אך בחלק מהמקרים ,הם גורמים לתוהו ובוהו שמעמיס רבות על המטפל שגר קרוב ,ונושא בעול היום יומי. הקמצן לאמא של ידיד שלי יש כסף שהיא שומרת לזמנים קשים .הוא מספר כי "אבי גוסס מאי ספיקת לב ואנו לא ישנים כל הלילה בגללו .אין ספק שהגענו לזמנים קשים ביותר .אך אמי לא מוכנה לשלם עבור מטפלת חיצונית שתבוא לטפל בו מכיוון שהיא מתנגדת להוצאת הכסף!" חילוקי דעות בעניינים כספיים גורמים למתח רב, אך אלה הנוגעים לטיפול באדם אהוב קשים עוד יותר ,במיוחד אם אתם נושאים בנטל הטיפול אך לא מחזיקים בכסף. בעל תיאוריות הקונספירציה ההתמודדות עם אדם אהוב החולה בדמנציה אשר סובל ממחשבות שווא והזיות קשה די והותר. מה שעוד יותר מוציא מן הדעת הוא בן משפחה שמפזר תיאוריות מטורפות שמבזבזות לך את הזמן וגורמות לך לאבד סבלנות ,כגון" :הרופאים לא רוצים שהוא ירגיש טוב יותר כיוון שאז הם יאבדו לקוח!"" ,קופת החולים הזו לא מוכנה להנפיק תרופה מקורית מכיוון שיש להם הסכם סודי עם חברת תרופות מתחרה!" "תתני לאמא לאכול את מרק הנבטים -מייפל-סירופ הזה .שמעתי שהוא ירפא לה את הדמנציה!" המכור לתרופות כל אחות בהוספיס יכולה לספר על קרובי משפחה שניסו לשכנע אותה לתת מורפיום או סמי הרגעה לקרוב משפחה חולה .עוד לחץ מיותר! זה שיודע הכל ולא עושה כלום קרוב המשפחה שכולם הכי פחות אוהבים הוא האדם שחושב שהמשמעות של "לעזור" היא לקפוץ לקפה ולהעביר ביקורות על כל העולם -מבלי לנקוף אצבע. אז כיצד ניתן להתמודד עם המצב? אל תיקחו שום דבר באופן אישי: גם אם אתם חושבים שמדובר במשהו אישי .נווטו חזרה את השיחה למה שהכי חשוב עבור המטופל. נסו לפתח עור של פיל ולתת לביקורת לחלוף על פניכם. נסו לנקוט בגישה של 'מתקפה תקשורתית': הציפו את בני המשפחה בעדכונים תכופים על המצב .המחקר שנעשה על מטפלים ב'שלט רחוק' טוען כי דווקא עדכון תדיר ולא הרחקה של קרובי המשפחה בנוגע למה שקורה עם המטופל מקטין את הלחץ שלהם. הילחמו חזרה והציגו עובדות: אל תהיו רגישים .פשוט המשיכו לומר שכל מה שאתם יודעים ועושים הוא לטובת המטופל .גייסו סמכות של מישהו נוסף שהוא ניטרלי ,כגון בסיפור: "ד"ר פלוני אומר ש"... נסו לתעל את האנרגיות השליליות למאמצים שיכולים לעזור לכם. כך למשל ,ספרו לקרוב המשפחה שגר רחוק כי עזרה כספית לצורך עניין ספציפי יכולה מאוד לעזור למטופל ,תנו לו או לה פרויקט שיוכלו לחקור ,כגון חיפוש מידע אודות טיפול חדש .לפעמים אנשים דוחפים את האף שלהם מכיוון שזה מה שגורם להם להרגיש שהם עוזרים. אל תהססו לפרוק את זעמכם. לפעמים באמת לא ניתן לעשות שום דבר בנוגע לגורמים המלחיצים .אך אתם יכולים ואפילו חייבים לשמור על שפיותכם בכך שתפרקו את המתחים והתסכולים שלכם בפני אנשים אחרים .ספרו על הכעסים שלכם לחבריכם ,שתפו אנשים בפורומים שונים באינטרנט ,רופאים ועוד .כל אחד מלבד המטופל עצמו. תצחקו עליהם .לפחות מאחורי גבם. זוהי עובדה ביולוגית שצחוק מקל על המתח ,וכדאי שתפרקו את המתח בכל דרך אפשרית. תחזרו אחרי" :אני לא יודע/ת איך אני עושה את זה!" גם אם אתם חושבים שאתם לא יודעים כיצד אפשר לתמרן בין כל הדברים ,אתם בהחלט יודעים .תודה לאל● . *עורכת אתרCaring.com : פורסם באתרhttp://www.alz.co.il : אוקטובר2011 , 21עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 התמודדות וטיפול הערכת יכולת הנהיגה אצל חולה אלצהיימר בור חולה אלצהיימר הנהיגה הופכת עם הזמן להיות בעיה בטיחותית .למרות שהחולה עצמו אולי לא מודע לכך ,השינויים ביכולות הקוגניטיביות והתחושתיות עלולים להפריע לכישורי הנהיגה ,מכיוון שנהיגה הינה פעולה מורכבת המחייבת חשיבה מהירה ,תגובה מהירה ,ויכולות תפיסתיות. ע חידוש רישיון הנהיגה של חולה דמנציה מחקרים קודמים מוכיחים כי הפגיעה ביכולת התפקוד בעת הנהיגה מתגברת ככל שעולה חומרת הדמנציה .עם זאת ,לא כל החולים במחלת אלצהיימר הופכים להיות נהגים בלתי- בטוחים בנקודת זמן נתונה .יתרה מכך ,נהגים החולים בדמנציה אינם מעורבים במספר רב יותר של תאונות מאשר נהגים זקנים שאינם לוקים בדמנציה ,מה שמעיד כי דמנציה אינה בהכרח הסיבה היחידה להשעות את רישיון הנהיגה של נהגים( .ראו את הקטע "הנחיות לחידוש רישיון הנהיגה) איך יודעים מתי הגיע הזמן לדאגה חפשו סימנים לנהיגה בלתי-בטוחה. בין הסימנים עשויים להיות: שיכחה באיתור מקומות מוכרים אי-שימת לב לתמרורים קבלת החלטות איטיות או שגויות בעת הנהיגה נהיגה במהירות בלתי-מתאימה התרגזות או בלבול בעת הנהיגה. נהלו רישום בכתב על כל התצפיות בעת נהיגת החולה ,על עמדא 22 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 מנת שתוכלו להציג רישומים אלו בפני בני משפחה אחרים ובפני מטפלים מקצועיים. טיפים להגבלת הנהיגה ברגע שברור כי חולה הדמנציה אינו יכול להמשיך ולנהוג ,יהיה עליכם להרחיק אותו או אותה מאחרי ההגה מהר ככל האפשר. אם ניתן -שתפו את החולה עצמו בקבלת ההחלטה להפסיק לנהוג .הסבירו לחולה את דאגתכם מהאופן הבלתי-בטוח של הנהיגה ,תוך כדי שאתם נותנים דוגמאות ספציפיות לאירועים שקרו ,ובקשו מהחולה להפסיק לנהוג מרצון .הבטיחו לחולה הסעה זמינה לכל מקום ובכל עת שיזדקק לכך. טיפים נוספים לשכנוע החולה לוותר על נהיגה: בקשו מרופא המשפחה שייעץ לחולה הדמנציה לא לנהוג. שיתוף רופא המשפחה בפגישה משפחתית בנושא הנהיגה היא ככל הנראה דרך יעילה יותר מאשר ניסיון עצמאי שלך לשכנע את החולה להפסיק לנהוג. העבירו את האחריות לנהיגה אל מישהו אחר .הסבירו לחולה שאתם יכולים לנהוג במקומו /סדרו מישהו אחר שינהג במקומו/ או סדרו שירות מוניות או שירותי הסעה אחרים הקיימים עבור קשישים. מצאו דרכים לצמצם את הצורך של החולה לנהוג .בקשו את תמיכתם של אנשים נוספים בהבאת תרופות להן נזקק החולה ומצרכים שונים. חפשו דרכים להסיח את דעתו של החולה מהנהיגה .אמרו לו שמישהו אחר צריך לנהוג כי אתם נוסעים בדרך חדשה/ משום שתנאי הנהיגה מסוכנים /משום שהחולה עצמו עייף וצריך לנוח .הסבירו לחולה שמגיע לו להתרווח בנסיעה וליהנות מהנוף .אם המחלה הגיעה כבר לשלב מתקדם ,או שיש היסטוריה של כעס ושל תוקפנות ,מומלץ לא לנהוג לבד עם החולה. נסו לארגן מישהו נוסף שישב במושב האחורי ויסיח את דעתו של החולה בזמן שמישהו אחר נוהג. אם חולה דמנציה משוטט והולך לאיבוד ,הוא עלול גם ללכת לאיבוד תוך כדי נהיגה .הכינו עצמכם לאירועים של שיטוט ודאגו לציידו באמצעי זיהוי ואיתור( .פרטים על אמצעי איתור אפשר לקבל בעמותה). מה לעשות אם החולה מסרב להפסיק לנהוג? אם החולה מתעקש להמשיך ולנהוג ,להלן כמה צעדים של מוצא-אחרון: מנעו מהחולה גישה למפתחות המכונית .בחרו אדם אחד שיהיה אחראי על כל ההסעות והעניקו לאדם זה גישה בלעדית למפתחות הרכב. מנעו התנעה פשוטה של המכונית -בקשו ממכונאי להתקין אמצעי שימנע את התנעת המכונית אלא אם לוחצים על מפסק מיוחד, או שתתנו לחולה צרור מפתחות שנראה כמו הצרור הישן ,אולם אינו מתאים למכונית. לפעמים כדאי לשקול מכירת המכונית .מכירת הרכב עשויה לחסוך כסף רב גם בתשלום הביטוחים והטסט וכן הוצאות אחזקה נוספות. כסף זה ניתן להפנות לתשלום עבור תחבורה ציבורית ,כולל מוניות. כדאי להתריע בפני משרד הרישוי .כתבו מכתב ישירות למשרד הרישוי והביעו את דאגתכם או בקשו את שלילת רשיונו של החולה .על המכתב לכלול את שמו המלא של החולה, ולציין כי הנ"ל מהווה סכנה על הכביש בשל מחלת אלצהיימר● . הנחיות הנוגעות לחידוש רישיון הנהיגה להלן הנחיות הנוגעות לחידוש רישיון הנהיגה לאנשים עם דמנציה (הופיעו באתר ,)alz.co.ilופונות ישירות לבעל/ת רישיון הנהיגה. באופן כללי בישראל ,נדרשים נהגים מעל גיל 65להצהיר על מצבם הבריאותי יחד עם בדיקה גופנית הנעשית על ידי רופא המשפחה שלהם .לצורך העניין, קיים טופס מיוחד של משרד הרישוי הנשלח לביתך ,וכן ישלח בכל פעם חצי שנה לפני מועד חידוש רישיון .סוכרת ,חלק ממחלות הלב ודמנציה הן כולן מצבים רפואיים עליהם יש לדווח למשרד הרישוי מכיוון שלכולן יש השפעה אפשרית על כישורי הנהיגה. לאחר הדיווח על אבחנה של דמנציה ,משרד הרישוי יבקש ממך לעבור בדיקה אצל רופא אשר יעריך האם זה בטוח עבורך לנהוג (ראה בסוף המאמר פרטים על "המכון הרפואי לבטיחות בדרכים" כדי לקבל את שם" הרופא המוסמך" לערוך בדיקות רפואיות עבור משרד הרישוי) .במידה והרופא קובע כי הדמנציה משפיעה על כישוריך לנהוג ,משרד הרישוי עלול להטיל מגבלות על הרישיון .כמו כן ,יתכן ותחויב או תחויבי לעבור הערכה רפואית באופן סדיר ובפרקי זמן תכופים יותר כיוון שכישורי הנהיגה מידרדרים עם הזמן כתוצאה מהידרדרות הדמנציה .הרישיון יישלל אך ורק אם הרופא יקבע כי הדמנציה מגבילה את יכולותיך באופן קיצוני .שלילת הרישיון הינה המוצא האחרון ובדרך כלל ניתן להגיש ערעור אם את או אתה חשים כי ההחלטה איננה צודקת . חובה לדווח על הדמנציה .במידה וחס וחלילה תהיה או תהיי מעורבים בתאונה מבלי שדווחה האבחנה של דמנציה לרשות הרישוי ,אתם עלולים למצוא עצמכם מואשמים בעבירה פלילית .יתר על ,יתכן ותתקלו בקשיים לקבל את הכיסוי של חברת הביטוח לעלויות התאונה .אם נגרמה פגיעה גופנית לאחר כתוצאה מן התאונה והלה מחליט לתבוע אתכם בגינה ,יתכן ותאלצו לשלם לו פיצויים בגין פגיעתו וסבלו בנוסף לעלויות הנזק לרכבו. מכיוון שחלה על הרופא המטפל שלך חובת חיסיון רפואי ,הוא לא ידווח בעצמו לרשות הרישוי על אבחנתך בדמנציה ,אך סביר להניח כי הוא יעודד אותך לדווח בעצמך .אולם ,במידה והרופא מעריך כי הדמנציה הגיעה לכדי שלב שבו נהיגתך מסכנת ביותר אחרים בדרכים ,הוא מחויב כן לדווח בעצמו לרשויות. חלק מהחומר פורסם ע"י האגודה האמריקאית לאלצהיימר תרגום :עפרה בר-טל -המאירי הפרסום באנגלית כולל גם סרטון וידיאו המראה כיצד בני המשפחה מתמודדים עם נושאים שונים הקשורים לדמנציה ונהיגה. http://www.alz.org/safetycenter/we_can_help_safety_driving.asp המכון הרפואי לבטיחות בדרכים רחוב הארבעה ,12תל אביב -יפו טלפונים03 - 5634847 : פקס02 - 5634838 : 23עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 התמודדות וטיפול תרבות הדיבור הישנה לעומת תרבות הדיבור החדשה בטיפול בזקנים עם אובדן זיכרון במוסדות לטיפול ממושך ד"ר אילון כספי "היה רגיש לנזק האפשרי שאנחנו יכולים לגרום לאנשים עם אובדן זיכרון בכל פעולה שאנחנו מבצעים ובכל מילה שאנחנו מביעים" Edmond Chiu, 1994 תרבות הדיבור הישנה תרבות הדיבור החדשה העיקרון הטיפולי חולי אלצהיימר, תשושי נפש, חולי שיטיון אנשים עם אובדן זיכרון, אנשים עם ירידה קוגניטיבית, אנשים עם מחלת אלצהיימר חשוב להתמקד באדם ופחות במחלה זה הולך ומתדרדר כל הזמן זו מחלה פרוגרסיבית דמנציה עשויה להיות פרוגרסיבית, סטאטית אך ייתכן גם שיקום של יכולות וכוחות שלכאורה אבדו יש להימנע מתפישה דטרמיניסטית של מחלת אלצהיימר העשויה להוביל לנבואה המגשימה עצמה אנשים משוגעים "לפעמים אני חושב שאף אחד מאיתנו אינו משוגע לגמרי או שפוי לגמרי. נראה כאילו זה לא מה שהאדם עושה ,אלא מהי הדרך בה רוב האנשים מסתכלים עליו כשהוא עושה את מה שהוא עושה" יש להימנע מתיוג זה המשוגע הזה ,שהולך כל הזמן מסביב William Faulkner הדיירים האלה שם הם היחידים שנראים נורמליים הם בני אנוש בדיוק כמונו יש להימנע מתיוג בעיות התנהגות הפרעות התנהגות התנהגויות תגובתיות ברוב המצבים שורש ההתנהגות טמון בהיעדר הלימה בין צרכי האדם לבין הסביבה החברתית או הפיזית בה הוא נמצא הוא מאוד מאוד מבולבל "קיים שימוש יתר ,שימוש לא הולם ואף שימוש מסוכן במילה בלבול" ()Zgola 1999 יש להימנע משימוש במילה בלבול מכיוון שהוא מונע מהמטפל מלנסות להבין את ביטוי המגבלה המסוימת הם אאוט הם מתקדמים יותר במחלה גם בשלבים המתקדמים של המחלה יש לאדם יכולות שמורות, תיוג מונע מאיתנו מלנסות לזהותן זה כמו דלי עם הרבה חורים אנחנו יכולים להמשיך לעבוד עם יכולותיהם השמורות במקום לדבר על היכולות שאבדו כבר. אנחנו יכולים לדבר על האובדנים שלהם לנצח יש להתמקד ביכולות ובכוחות השמורים ולא בפתולוגיה ובאובדנים עמדא 24 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 תרבות הדיבור הישנה תרבות הדיבור החדשה העיקרון הטיפולי פסיכיאטר: "הם כולם חשדנים" בת על אימה: "אם היא הייתה יודעת שהיא מאשימה בצורה כזו ,היא הייתה חשה מושפלת מעצמה. זה אדם אחר היוצא ממנה זה לא ממש היא" יש להימנע מביצוע הכללות מכיוון שהן מונעות מאיתנו מלזהות את השורש האמיתי של הבעיה הוא נכנס לחדרי דיירים אחרים הוא משוטט פולשני אל תאמר עליו שהוא משוטט זה שם עליו תווית המטרה היא להבין את הסיבה מאחורי כניסתו לחדרים של הדיירים האחרים ,לצפות זאת מראש ולכוונו ליעדו האמיתי ,או לערבו בפעילות משמעותית הם כמו תינוקות, הי תינוקת ,הי, הי ילדה קטנה ,תראי אותך ילדה טובה הדבר החשוב ביותר הוא לא לדבר אליהם כאילו הם ילדים קטנים יש להתייחס אליהם כאל מבוגרים כפי שהם באמת האישיות שלה היא סיבת ההתנהגות ההתנהגות אינה נעשית בכוונה תחילה ובדרך כלל היא לא נעשית במזיד התיוג מונע מאיתנו מלנסות לאתר את שורש הבעיה היא יודעת בדיוק מה שהיא עושה. זה פשוט מי שהיא כשדייר מסרב לעשות משהו יש לו סיבה טובה לסירוב. האדם מנסה לעשות את המיטב במסגרת היכולות שנותרו לו .הוא לא עושה זאת על מנת למרר את חייך. נסה לא לקחת את זה אישית נסה לראות את המצב מנקודת המבט של המטופל ,ומה בגישתך או בסביבת האדם עשוי לתרום להתפתחות ההתנהגות המסוימת הזאת. היא אלימה הוא מתעלל זו לא אשמתו זה התהליך במוח שלו יש להימנע מתיוג המונע מאיתנו מלנסות לזהות את סיבת ההתנהגות שתיים אחר הצהרים דיירת" :האם אני יכולה ללכת לאכול ארוחת בוקר?" מטפלת" :יש לה אלצהיימר תן לה ללכת לארוחת בוקר" אין לדבר על דייר בגוף שלישי כאילו הוא לא נוכח. לעולם לא לעשות צחוק מדייר, בנוכחותו או שלא בנוכחותו אנשים עם אובדן זיכרון לא אוהבים שמדברים עליהם בנוכחותם, כאילו הם לא נמצאים ליד הדוברים בשיחה ,וכאשר מתייחסים אליהם כבלתי נראים דיירת שואלת שאלות חוזרות בתכיפות גבוהה: איפה הדלת? איפה המכונית? מנהלת: "היא כמו תקליט שבור" מטפל בהבעה: יש לה דרך תקשורת שונה במקום לתייג את הדיירת ,נסה להבין מה הצורך העומד מאחורי ההתנהגות במקרה זה הדיירת בעברה אהבה לטייל עם בני משפחתה במכונית המשפחתית רופאה: "כולם רוצים לדבר איתי ואז כולם אומרים את אותו הדבר" הקשב במלוא תשומת הלב לכל הרמזים הדקים בדברי האדם אפילו אם הם נשמעים כחסרי משמעות יש להימנע מהכללה המונעת מאיתנו לראות את האדם עימו אנו משוחחים ואת צרכיו הייחודיים מכיוון שיש לדיירים אלצהיימר ,זה לא משנה אם אתה מדבר בקול גבוה בסמוך לקבוצת פעילות בה הם משתתפים ,כי בכל מקרה הם לא מבינים מה קורה סביבם אנשים שהינם ירודים מאוד מבחינה קוגניטיבית ,אפילו כשהם לא מסוגלים לדבר יכולים באמת להבין. זה מדהים לפעמים פעילויות משמעותיות הולמות ומעשירות הינן קדושות לאדם עם אובדן זיכרון ,ועל כן עלינו להתייחס אליהן בהתאם. בנוסף ,כל רעש קטן יכול להסיח את הדייר המנסה בכל כוחו להתרכז וליהנות מהפעילות בה הוא משתתף אנשים עם אלצהיימר שונים מאוד זה מזה כמו גם ביטויי המחלה ממנה הם סובלים רוב הציטטות לעיל הינן של צוות מטפל ישיר במחלקות לטיפול מיוחד לאנשים זקנים עם אובדן זיכרון ,כפי שנאספו על ידי אילון כספי כחלק ממחקר הדוקטורט שלו. 25עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 במבט אישי התמודדות וטיפול דלתות ועיצוב סביבתי "חכם" לאנשים עם אלצהיימר ומחלות דומות גלית ארבל כהן* בדלת אלקטרונית אשר לרוב מיושמת ב"בתים חכמים" או לת אלקטרונית "חכמה" -כזו הניתנת לשליטת נעילה בהנגשה עבור נכים .דלת כזאת המאפשרת שליטה על הנעילה מרחוק מסתמנת כפתרון בעל יתרונות רבים עבור מרחוק באמצעות שלט ,הקשת קוד או באמצעות לחצן חיצוני חולי אלצהיימר .היא מקיימת את האספקט הבטיחותי (הממוקם למשל במסדרון) יכולה למנוע את הצורך במנעולים ומונעת "נדודים" ,וגם משפיעה לטובה ברמה הפסיכולוגית בולטים לעין ,אשר מונעים אמנם מהחולה ל"נדוד" ולסכן את ומונעת את תחושת ה"אסיר בביתו" ,המלווה הן את החולים עצמו ,אך עשויים לגרום לו לתחושה מאוד ה"נעולים" והן את המטפלים ה"נועלים". דלת שכזו הינה רק דוגמא בודדת ,מיני רבים ,מדובר בדלת אלקטרונית לא נוחה שנועלים אותו בביתו או בחדרו שלו להשלכות החיוביות שיש לעיצוב ותכנון נכון של אשר לרוב מיושמת ולהוביל לביטויי כעס ותוקפנות. הבית על חולי אלצהיימר ובני משפחותיהם .ב"בתים חכמים" או בהנגשה עבור נכים .דלת דלתות אלה יכולות להיות מגובות במערכות כזאת יכולה למנוע את אזעקה שונות ולהתריע על ניסיון יציאה ,כמו לעיצוב הסביבה בימינו השפעה והכרה הולכים הצורך במנעולים בולטים במקרה של הקשת קוד שגוי ,חבלה בדלת וגדלים .כולנו ערים לתחושת הנינוחות והרוגע לעין ,אשר מונעים אמנם שחדר מזמין וחמים ,בעל צבעים עדינים ,תאורה מהחולה ל"נדוד" ולסכן את ועוד .כך יש לשימוש בדלת זאת ערך פסיכולוגי מובהק -הסתרה מהחולה את עצם היותו עמומה וסידור פשוט ולא עמוס -משרים עלינו .עצמו ,אך עשויים לגרום נעול (וההשלכות הנלוות לכך) ,וזאת בנוסף כיום לא מדובר רק בתחושה בלבד :מחקרים לו לתחושה מאוד לא נוחה לערך הבטיחותי המחייב לנעול את החולה רבים בחנו את השפעת עיצוב הסביבה על שנועלים אותו בביתו או הרגשות וההתנהגות ,ומצאו קשר עמוק בין בחדרו שלו ולהוביל לביטויי לצורך ההשגחה עליו. הדברים עד כדי הולדת תחום שלם בפסיכולוגיה כעס ותוקפנות אנו יכולים אם כן לגייס לטובתנו את הטרנד המשגשג בתחום ה"בתים החכמים" .ההיצע המכונה "פסיכולוגיה סביבתית". על פי הפסיכולוגיה הסביבתית ,כולנו מושפעים במידה ניכרת הוא גדול ,ואנו יכולים ליצור לעצמנו את הדלת המתאימה. דלת שאינה מזכוכית (אשר יוצרת השתקפות ובוהק ,ועלולה ממראה הסביבה ואופן ארגונה ,אך על חולי אלצהיימר ,הרגישים להפחיד חולי אלצהיימר) ,שיכולה להיות בצבע הקירות ולהתמזג כל כך לסביבתם ,השפעה זו היא ממש מכרעת .ברור כי יש בהם .דבר זה יתרום להסתרתה וימזער עימותים סביב נטיית לארגן את סביבתו של חולה אלצהיימר כך שתהייה בטוחה ה"נדודים". ומוגנת -אנו יודעים שיש לקבע את השטיח לרצפה (או להוציאו), אנו יכולים להיעזר גם בפתרונות "פשוטים" ו"בסיסיים" יותר, לאבטח את מכשירי החשמל ,ולהנגיש את מתקני האמבטיה כמו צבע ,תאורה ומיקום האלמנטים בחלל .כל זאת בבואנו והשירותים .אך לא כולנו יודעים שגם לצבע בו צובעים את לייצר לחולה הדמנטי סביבה בה יחוש בטוח ומוגן ,לאפשר לו החדר ואת המדרגות ,לאחידות התאורה ואיכותה ,לטקסטורה עצמאות בד בבד עם שימור תחושת הכבוד העצמי ,ושמירה שעל המרצפות ,ואפילו למיקום הדלת יש השלכות מרחיקות על בטיחותו● . לכת על תפקודו של חולה אלצהיימר ,על התחושות שהוא למידע נוסף -נא לפנות למילבת בטלפון 03-5030539 חש ועל בטחונו .במקרה של חולי אלצהיימר הדברים כרוכים מאוד זה בזה. ה"דלת החכמה" היא דוגמא טובה לתרגום הפסיכולוגיה *מעצבת פנים ,מתנדבת במילבת הסביבתית לעיצוב סביבה נכון עבור חולי אלצהיימר .מדובר ד עמדא 26 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 תערוכת עבודות צילום :נעצר העולם ,אלצהיימר תמר הרשקוביץ שמי תמר הרשקוביץ ,עובדת סוציאלית ,הידרותרפיסטית וצלמת במקצועי ,עוסקת בשילוב בין אומנות הצילום לבין השפה הטיפולית והשינוי החברתי. אני מאמינה בכך שכל אדם מחויב ומסוגל לתרום מתחום העיסוק הפרטי שלו לחברה הסובבת אותו ,ואני מאמינה שלאומנות יש כוח עצום להעביר מסר ולעורר למודעות .האומנות היא ,בין השאר ,כלי -וראוי להשתמש בה להעצמה אישית וחברתית. אל פרויקט הצילום בנושא אלצהיימר ניגשתי ממקום אישי מאד ,כואב מאד ,ואמנות הצילום עזרה לי להתמודד עם חוסר היכולת שלי להתמודד מול המציאות הכואבת הזו. צילומים אלה נוגעים בכולנו ,כי מי מאיתנו לא נתקל במהלך חייו בחוסר אונים ,תלות ,איבוד עצמאות ותשוקה לשמירת הכבוד העצמי? מי מאיתנו לא רוצה לשמר ולזכור את האדם המדהים שנעלם מאחורי המחלה הקשה? לתערוכה שערכתי נלוותה חוברת ובה צילומים והיגדים שונים על הזקנה וחיי האדם" .משהו" מחוברת זו מובא לפניכם בעלון" עמדא"● . סבתא שלי כבר חמש עשרה שנה עם אלצהיימר. כבר חמש עשרה שנה ששלוש בנותיה באות אליה יום יום לבקר אותה. לטפל בה. האמת ,מגיע לה .היא הרי אמא שלהן... גם אני רציתי לבוא ,הרי היא סבתא שלי ,נוף ילדותי ,אבל לא הייתי מסוגלת. וגם כשבאתי ,לא יכולתי לשאת את הקלון, הייאוש ,העצב, חוסר האונים. וברחתי. עד שהפניתי אליה את עדשת המצלמה. שם ,מוגנת מאחורי העדשה ,פתאום הצלחתי לראות אותה ,ולהישאר. מאחורי העדשה הכתה בי ההבנה: שגם כיבוי המאורות הגדול של האלצהיימר לא ייקח ממנה את ההיסטוריה והתובנות שהיא אוגרת בתוכה. את חוויות חייה ,סערות של אהבה ושגרת יום יום. ניסיון חייה הולך איתה. ושם ,מאחורי העדשה ,פתאום ראיתי כמה היא יפה. כי בסוף היום ,לא תווי הפנים וצבע העיניים עושים אותנו יפים יותר ,כי אם משא -חיים של טוב לב ,חכמה ומעשים של טוב וחסד. הצילומים הם ניסיון לעצור לרגע ולהקשיב לה: מה מתחולל שם בפנים? מה העיניים אומרות? למה הלב מייחל? איך היא נושאת את סבל הגעגועים? אלו צילומים שנוצרו מתוך תחושת החמצה עצובה ,על כל מה שלא נשמע יותר ממנה.. אלו הם צילומים שבאים ממקום פרטי ,מאד אישי, אך עם אמירה כללית. אלו צילומים על הסבתא הפרטית שלי, אך גם על הזיקנה באשר היא. מתוך החוברת "נעצר העולם ,אלצהיימר", מאת תמר הרשקוביץ 27עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 במבט אישי מכתבים למערכת מכתב אישי לעמותה במקום פסיכולוג כתבתי בלוג אנשים רבים מוצאים מפלט מהחרדות ,מהתסכולים ומהכאב בכתיבת בלוג, יומן רשת.אבל אחרי הפורקן והשחרור הם מגלים שהבלוג יכול גם להעצים אותם: הם יוצרים דרכו קבוצת תמיכה וירטואלית ,מכירים חברי נפש אנונימיים ומגלים כי הידע שצברו יכול לעזור לאחרים אריאלה איילון גיל 72הפכה אסתר ספקטור לבלוגרית ,מובילה ברשת. אחרי שנים של התמודדות לא פשוטה עם מחלת האלצהיימר שבה לקה בעלה ,ושהובילה אותה לבדידות קשה ,היא החליטה לעשות מעשה ולהיחשף .ואם כבר -אז בגדול .מה שהתחיל בפברואר השנה כתיאור מחלה ,כבר הביא אליו מאז יותר מ 3,000-כניסות. "אני נשאלת לא פעם איך יש לי כוח לשאת בעול הטיפול בבעלי החולה באלצהיימר במשך כל כך "לא תמיד נוח הרבה שנים" ,כתבה אסתר בבלוג. להיחשף מול בני המשפחה ,שהיחסים "בהתחלה לא ידעתי מה לענות .ברור מאליו שאני מטפלת בו ,במקצועי איתם מורכבים ,או אני אחות .אבל כשהתחלתי לבדוק בפני חברים .בבלוג למה באמת ,הבנתי שהתשובה שלי אתה יכול בקלות למצוא את הנפש פשטנית מדי ...כרגע כל חיי תלויים התאומה שלך ,הגם בחייו של שלמה .אני מעדיפה לטפל שהיא אנונימית .מי בו עם כל מה שכרוך בכך ובלבד שמשיב לך בבלוג שלא אצטרך לשנות את הסטטוס הוא מי שחווה מנשואה לאלמנה .זה אולי נשמע על בשרו את מה הזוי ומוטרף ,אבל ככה אני מרגישה! שאתה עובר .הוא אני חשה שאם שלמה ימות ,תילקח מבין אותך .זו חוויה המשמעות מחיי". עוצמתית וחשובה, מאחורי הבלוג שנקרא "אלצהיימר והמניע המכריע יומן מסע" מסתתרת כאמורלכתיבת בלוג" אסתר ספקטור ,אחות בגמלאות, נשואה לשלמה ואמא לארבעה ילדים .שלמה היה עורך דין מצליח ואדריכל ,עד שאובחן כחולה באלצהיימר ,והחיים הטובים נגמרו. "בבלוג אני פורקת מתחים ולא נחנקת איתם" ,מסבירה אסתר מדוע החליטה להיחשף ולשתף את ההמונים במחלתו של בעלה" .כבר 13שנים שאני בגיהנום הזה ,והבלוג נותן לי את התחושה הטובה שאני יכולה לחלוק עם אחרים וגם לתת להם מניסיוני .אנשים הזדהו ,ואני מעניקה ומקבלת עצות .אני גם מספקת אינפורמציה חיונית ,שלא היה מי שייתן לי אותה בזמן אמת .אני גם נותנת לגולשים את ההרגשה שהם לא לבד עם המחלה ושאין להם במה להתבייש". (הבלוג גם איפשר לאסתר להתפתח ).בעקבות הידע שצברה, ב עמדא 28 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 מניסיונה האישי ומניסיונם של אחרים ,היא החליטה לצאת מהמרחב הווירטואלי למציאות והקימה קבוצת תמיכה לבני משפחה של חולי אלצהיימר וגם הצטרפה לוועד עמותת אלצהיימר" ,מתוך רצון להשפיע על קובעי המדיניות" ,היא אומרת. הכתיבה מחזירה שליטה תופעת הבלוגים ,יומני חדשות ,והצורך האנושי להיחשף באמצעותם הפכה כבר מזמן לטרנד ,שבתוכו מזהים רופאים מתחום בריאות הנפש וסוציולוגים תת-ענף :בלוגים של חולים או של קרוביהם ,שמתארים בבלוג את מהלך המחלה ,חושפים את רגשותיהם ובעיקר מקבלים תמיכה מהקוראים המגיבים להם. "המרחב הווירטואלי אינו בררן ויכול להכיל כל תוכן" ,אומר ד"ר ירדן לוינסקי ,פסיכיאטר מהמרכז הרפואי שיבא ובעצמו בעל בלוג. "ברמת הפרט ,הוא ממלא שורה של צרכים כמו הפגת הבדידות" ,בבלוג אני פורקת קבלת תמיכה והעצמה .כשאתה מתחים ולא נחנקת כותב אתה מקבל שליטה ,ומאדם איתם" ,מסבירה חסר אונים מול מחלתך אתה הופך אסתר מדוע לבעל דעה ,לכזה שמייעץ ,שיש לו החליטה להיחשף מה להגיד בנושא .כשאתה נותן ולשתף את ההמונים מניסיונך ומעצותיך ,אתה למעשה במחלתו של בעלה. מקבל ,אתה מתוגמל ,שכן הנתינה "כבר 13שנים שאני בגיהנום הזה ,והבלוג היא קבלה" .לדבריו ,גם החשיפה נותן לי את התחושה האנונימית כלפי זרים מיטיבה עם הטובה שאני יכולה הבלוגרים" :לא תמיד נוח להיחשף לחלוק עם אחרים מול בני המשפחה ,שהיחסים איתם וגם לתת להם מורכבים ,או בפני חברים .בבלוג מניסיוני אתה יכול בקלות למצוא את הנפש התאומה שלך ,הגם שהיא אנונימית .מי שמשיב לך בבלוג הוא מי שחווה על בשרו את מה שאתה עובר .הוא מבין אותך .זו חוויה עוצמתית וחשובה ,והמניע המכריע לכתיבת בלוג"● . מתוך כתבה במדור בריאות וסגנון חיים ,ידיעות אחרונות, אוגוסט 2011 מתוך" :יומן מסע" הבלוג של אסתר שלום לכולם, בכל פעם שאני חוזרת ממפגש עם קבוצת התמיכה אני מודה לאל על המזל הגדול שנפל בחלקנו להכיר אחד את השני ולהקשיב אחד לשני. בגלל היותנו עסוקים עם חולה אלצהיימר שאין איתו תקשורת חלקית או מלאה יש לנו צורך לחלוק את הקשיים והפחדים איתם אנחנו מתמודדים לבד ביום יום .מזלנו שבקבוצת התמיכה אנחנו יכולים לדבר על הכל ,שם אנחנו מקשיבים ומבינים אחד את השני .בקבוצת התמיכה אנחנו שואבים כוח ומפחיתים את עוצמת הפחד המלווה אותנו ביום יום .שם אנחנו מכילים את הכעסים ,הדמעות ומבינים את המצוקות אחד של השני .בקבוצת התמיכה אין תחושה של "נדנוד" ולא קיימת התופעה שבאמצע שיחה האדם ממולנו מתחיל להראות סימנים של חוסר סבלנות .החשש להפוך לנודניקים חוסם לנו את הפה במסגרת החברה הרגילה ,ועל כל שאלה אנו עונים שהכל בסדר -וזה רק מגביר בליבנו את הבדידות. השתתפות בקבוצת תמיכה מאפשרת את אוורור הרגש הכי חזק שאנו חשים -הפחד, וברגע שמאווררים אותו ומדברים עליו בקול רם הפחד קטן .בעצם היכולת שלנו לזהות בקבוצה את המפלצת הקרויה פחד אנו מקבלים לגיטימציה לדבר על כל הפחדים שאנו נושאים בלבנו ואז אנחנו יכולים להמשיך לחיות עם משקל פחות כבד על הלב. רק בריאות, אסתר הבלוג של אסתר ספקטור ,חברת הנהלה בעמותת "עמדא" ,מופיע באתר הפורומים של "תפוז": http://www.tapuz.co.il/blog/net/userblog. aspx?foldername=alz כרעיה לבעל חולה דמנציה ,אני מתמודדת יומיום עם מצבו הפיסי והמנטלי הקשה .לא ידעתי את נפשי עת התברר לי המצב לאשורו ,הרי רוצים אנו תמיד להדחיק ולחשוב: "הייתכן"? "הכיצד"? גבר אשר היה משכמו ומעלה ,קצין וג'נטלמן הולך ודועך לעיניי ,ואין בידי להושיע. קשה ביותר ההתמודדות היומיומית שלי ושל בני משפחתי. ברצוני לציין בתודה והערכה את קבוצת התמיכה מטעם עמותת "עמדא" שמארגנות המתנדבות :העובדת הסוציאלית גב' לאה גביש והגב' שולה ליבובסקי. קבוצת התמיכה נפגשת עם בני המשפחה אחת לחודש וניתנות הרצאות על דרכי ההתמודדות היום יומית ,ואינפורמציה חשובה ועדכנית בנושא .כן מתקיימת במה חופשית לשאלות והצגת בעיות ע"י המשתתפים .במה זו מסייעת לנו לדעת ולהבין שאיננו יחידים במערכה הקשה ,ותהליכי המחלה והתמודדות איתן הינן מנת חלקן של משפחות רבות. קבוצת התמיכה מסייעת לי באופן אישי להבין טוב יותר את תהליכי המחלה ומקלה את ההתמודדות איתה ,וכן עוזרת לי לפרוק ,ולו במעט ,את המתחים המצטברים בחיי היומיום. ועל כך תבואו על הברכה והתודה פרומה הילד הקטן והאיש הזקן מאת :של סילברסטין "לפעמים הכפית נופלת לי ",אמר הילד הקטן. "גם לי" ,ענה לו הזקן" ,זה קורה מזמן לזמן". לחש הילד "לפעמים נרטבים לי המכנסים". "גם לי זה קורה ",ענה הזקן עם חיוך על השפתיים. אמר הילד הקטן "יוצא לי די הרבה לבכות". אמר לו הזקן" ,גם לי זה יכול לפעמים לקרות". שאל הילד "ואתה יודע מה הכי כואב? נדמה לי שהמבוגרים בכלל לא שמים אלי לב". ועל כתפו הרגיש הילד יד צנומה ,חמה ,זקנה. "אני יודע בדיוק למה אתה מתכוון", אמר הסב בהבנה. מתוך :אור בעליית הגג ,תל אביב, הוצאת ידיעות אחרונות1993 , 29עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 קן חם ואוזן קשבת סיוע טלפוני למידע ,הדרכה ותמיכה *8889 סניפי העמותה קבוצות תמיכה ויעוץ לחולים ולבני המשפחות עיר שם טלפון באר שבע כנרת חדד אפרת נוימן ענבר וייס לשם לאה בהרב ענת קם אפרים רודנאי תלמה בן דוד יפית דיוויס ניצה סירקיס מרלנה דסקל איריס פורת יהודית דובובי אלינוער גרנות יהודית הרוניאן דליה הרטוג לילך ברקוביץ ליאת עמיר דורית דישון עליזה בר-לב שולה אסרף(ערב) אילנה דרימן אלינה קניגהיים יעל סמלוי דינה פלג נחמה קהת מיכל בן נר אלינה שפירא אנה קפוסטין פולה וג'ף פלברג שירז אבני אסתר ספקטור עידית חן סייג פנינה ניצן גילה גלעדי/לאה יניב מרגלית רואי עפרה פוקס סמירה ג'מל רותי יצחקי אילנה סגל מטילדה שבתאי מירה חלילי תמר גישרי אלון רחל רוט רונית וסרשטרום דפנה מור בת-שבע בונה (בבוקר) עופרה שגב חרסה חרפ לאה סופר ויקי נני ( בבוקר) 08-6205166 08-6205165 04-6584220 052-3781004 03-5711532 052-2816780 04-9911136/7 09-7759134 09-9552865 04-6342506 03-5025662 04-8100262 04-8377463 052-3515592 04-6528027 052-8380131 052-3722080 052-2776093 02-6798120 02-5853874 052-3326938 09-7675001 04-9088100 08-9987519 04-6628221 04-9902332 073-2326423 073-2326414 077-3240639 04-9827972/6 050-6850137 08-9301725 08-9383720 09-8603386 04-6520106/3 052-2776066 04-6375654 03-9331812 052-3422494 052-7871935 03-5353094 054-7800823 04-9952214 04-8700422 054-4210757 04-6950867/473 052-6117420 03-9690991 08-9392677 08-915004 08-9215363 050-2640643 03-5495204 03-5404088 050-6492363 03-6475559 054-2303916 בית שאן /ע.הירדן בני ברק גבעתיים ( בוקר) גוש תל מונד גליל מערבי /מטה אשר הוד השרון הרצליה חדרה חולון חיפה טבריה טירת כרמל יוקנעם ירושלים כפר סבא/רעננה כרמיאל מ.א אשכול מ.א .גליל תחתון-כדורי מ.א.משגב מודיעין מכבים רעות-מכבים יום ב' 11:30עד 12:30 מרכז הארץ -דוברי אנגלית נהריה (בוקר) נווה מונוסון נס ציונה נתניה עמק יזרעאל עפולה פרדס חנה פתח תקוה צפת קריית אונו קריית ביאליק קריית חיים קריית מוצקין קריית שמונה ראשון לציון רחובות רמלה רמת גן רמת השרון שער הנגב תל אביב דפנה גרין אורה ג'רפי ניצה אייל ציפי מוצפי שולה ליבובסקי רוחמה שרייבר עמדא 30 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 71פברואר 2012 איש קשר עיר אתי אלמליח -בוקר אשדוד סבטלנה וקס אשדוד לדוברי רוסית רות ישין אשקלון נירה גולן באר טוביה כנרת/אפרת (בוקר) באר שבע רות שלומוביץ בני ברק רבקה גוטרמן פנינה אורן בת ים שלומית ניר ויסמן גוש תל מונד אפרים רודנאי נחמה קהת מ.א .גליל תחתון-כדורי רחל רוט גליל מערבי תלמה בן-דוד רוחמה אטוצ'קין וקנין מעלות-תרשיחא -בבוקר לינדה גבאי דימונה ענת אפריאט ניצה סירקיס הרצליה מרלנה דסקל חדרה מרים וובר דרורה חריף חולון מרים וובר חוף הכרמל אלינוער גרנות חיפה יהודית דובובי אסתר ספקטור יהודית הרוניאן טבריה )בוקר) דליה הרטוג עליזה בר-לב ירושלים שולה אסרף שרה הלוי חווה ברק יבנה אלינה קניגהיים כפר סבא סופיה זלטין כרמיאל לדוברי רוסית מועצה אזורית -גלבוע מ.א.חבל מודיעין-שהם מודיעין מכבים רעות יום ב' 11:30עד 12:30 נווה מונוסון נס ציונה נתניה עמק יזרעאל עפולה פתח תקוה צפת קריות-אזור חיפה וצפון קרית ביאליק קרית מוצקין קרית שמונה קרית אונו ראשון לציון רחובות רמלה (בוקר) רמת גן רמת השרון תל אביב לדוברי יידיש לדוברי איטלקית לדוברי אנגלית לדוברי רוסית לדוברי ספרדית לדוברי צרפתית מנכ"ל רותי צוקר חיה בשקין אלינה שפירא אנה קפוסטין אסתר ספקטור עידית חן סייג פנינה ניצן מגדה גולן חנה פרידמן(בוקר) עפרה פוקס -בוקר רותי יצחקי אילנה סגל מטילדה שבתאי דליה כהן רחל רוט דפנה מור בת שבע בונה רחל וקסלר עפרה שגב ליבי מאירי חרסה חרפ לאה סופר ויקי נני דפנה גרין טלפון 08-8555555 050-7548874 08-6732142 08-8581532 08-6205165/6 03-6711000 03-6186264 052-2428897 03-7519841 052-2816780 04-6628221 04-9952214 04-9854129 04-9578915 08-6558777 08-6558777 09-9552865 04-6342506 04-6390918 03-5046038 04-6390918 04-8377463 04-8100262 04-8244878 2-351559205 04-6528027 02-6798120 02-5853874 02-5611113 08-9439811 09-7675001 04-9088130 054-2329861 052-2799463 03-9730997 073-2326423 073-2326414 03-5336643 08-9301725 08-9383720 09-8343275 04-6520103 052-2776066 03-9331812 052-3422494 052-7871935 04-8440598 04-9952214 054-4210757 04-6950867 03-5324247 052-6117420 03-9646748 03-9690991 08-9392971 08-9150041 08-9215363 050-2640643 ניצה אייל/אורה ג'רפי 03-5495204 03-6475559 שולה ליבובסקי 03-6186264 רבקה גוטרמן 08-9392671 לאה סופר 077-3240639 פולה וג'ף פלברג 04-6390918 מרים וובר 08-9466093 תמרה בוגדנוב 04-8344592 שרה אלקובי פולט גרינברג ברזילי 054-2127525 03-5341274 גרי רוט
© Copyright 2024