גיליון 74 -דצמבר 2012 דבר המערכת קוראים יקרים, גליון מס' ,74דצמבר 2012 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל ע.ר. עריכה: רותי יצחקי ,טלי ריין-אלוני ,רחל קופרשטיין ,גדי פורת הפקה: "דורות" לקידום השירות לאוכלוסיה המבוגרת בע"מ עיצוב גרפי :אפי אליסי קלדנית :נילי אפשטיין מודעות :רונה לוי ,דורות09-7658088 : מהדורה אנגלית :מרים וובר מו"ל" :עמדא" ,עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל ע.ר. מנכ"ל :גרי רוט חברי הוועד המנהל: אליעד יונה -יו"ר ד"ר אלון שרה ,גיורא ארנהיים, בהרב לאה ,גונדה יוסף, גן-אל נעמי ,הנץ יעקב ,ספקטור אסתר, פלג דינה ,שפירא אהוד ,אורלי אביגל אליהו יו"ר המועצה המדעית :פרופ' עמוס קורצ'ין בשער: סדנת טיפוח בפרויקט לחולי אלצהיימר בחדרה ר' כתבה בעמ' מרכז ארצי: טל 03-5341274/5 .פקס03-5341276 . הכתובת למשלוח מכתבים :ת.ד ,8261 .רמת-גן 52181 אתר באינטרנטhttp://www.alz-il.net : דו"אל[email protected] : קו חם *8889 אין המערכת אחראית לתוכן המודעות. © כל הזכויות שמורות עמדא 4 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 בקבוצות התמיכה למשפחות חולים ובשיחות בקו החם אנו מציעים למטפלים להימנע מוויכוחים ועימותים עם החולה. לשאלה המיידית :איך עושים זאת? אנו עונים :זרמו עם החולה והיו יצירתיים בתשובותיכם ובמעשיכם עם החולה .דאגו שהחולה יהיה רגוע ויחד עם זאת השתדלו ליזום פעילויות מהנות שיעוררו את חושיו וכישוריו של החולה. בעלון הנוכחי הבאנו מספר כתבות מהארץ והעולם המתארות פעילויות ברוח זו כשנקודת המוצא היא מצבו הרגשי של החולה. מי אמר שחייבים לישון בלילה? אם החולה "הופך" את הלילה ליום נזרום איתו ונאפשר לו פעילות לילית המיטיבה עמו .כך נוהגים בבית האבות היהודי בברונקס שבניו יורק -ממש "מסיבת פיג'מות" ,כשם הכתבה .ומגרמניה אנו קוראים כתבה ובה דוגמה אחרת לזרימה עם חולים -שם הקימו "תחנת אוטובוס מדומה" עבור חולים המאושפזים במוסד ,שמתעקשים לצאת לבקר קרובי משפחה .תוצר נוסף של פעילות עם חולים דמנטיים במוסדות (בארה"ב) הינו מאמר מאת ד"ר אילון כספי השם דגש על מצבו הרגשי של המטופל ומציג עקרונות למעורבות משמעותית בפעילויות מאורגנות. מהארץ הבאנו הדים מכנס לימוד הדדי שבו הציגו אנשי צוות של מוסדות טיפוליים שונים כלים מעשיים לעבודה עם חולי דמנציה בדרכים יצירתיות ומגוונות .כמו כן מובאות סקירות על פעילויות מעניינות ויפות הנעשות בחדרה -ביקור במוזיאון ופרויקט לניצולי שואה חולי אלצהיימר -וראוי שירבו פעולות דומות במקומות נוספים. בעלון מובאים מאמרים המצביעים על כך שבצד הפעילות שמטרתה לשמר ולשפר את הכישורים החברתיים והקוגניטיביים של החולים ,ממשיכים גם בתחום הרפואי לחפש דרכים להיאבק במחלה .אולי מסתמן פתרון באמצעות תרופות להורדת לחץ דם שעשויות להאט את קצב התפשטות מחלת אלצהיימר. אולי הבנת החיים הפנימיים של התאים ,תאיר ,בין השאר ,גם נעלמים בנושא אלצהיימר?! לצערנו ,חברות תרופות גדולות בעולם מוותרות על אלצהיימר ומצמצמות משאבים לחקר המחלה .תגובה מאת ד"ר רמית רבונה על ידיעה זו מסבירה אלו כיווני חקירה והשקעה היו עד עתה ,ומהו הכיוון אליו יופנו עתה עיקר המשאבים -ניסיונות למנוע או לדחות את הופעת המחלה אצל אנשים בריאים הנמצאים בסיכון לחלות באלצהיימר. קולם של בני משפחה של חולי אלצהיימר נשמע במבחר כתבות במדור "במבט אישי" .כתבות אלו יקרות בעינינו במיוחד ,בהיותן משקפות את המחשבות ,ההרהורים והניסיון שלכם .יש כתבות רבות המגיעות לידינו לאחר שהחולה נפטר ,ועדיין המשפחה רוצה לחלוק עמנו את החוויות והרגשות שליוו אותה בתקופת המחלה. אנו מביאים כתבות אלו לדפוס ביודענו כי הן מעוררות מחשבה ומשמשות מקור עידוד למשפחות המצויות עדיין בתוככי המאבק. כתב לנו במפורש חבר קיבוץ ,שהבאנו קטע מספרו "פרקי חיים", כי בתקופת ההתמודדות שלו עם מחלת אשתו נעזר בקטעי יומן של אשת חולה שפורסמו בעלוננו בהמשכים● . אז המשיכו לכתוב לנו ונשתדל להמשיך להיות לכם מקור לעידוד ולידע. תוכן חדשות העמותה תודות שלום לחברי עמותת "עמדא" לתומכיה ומתנדביה, עילות העמותה בחודשים האחרונים התמקדה באירועים להעלאת המודעות כחלק מפעילות עולמית המתקיימת בסמוך ל 21-בספטמבר- יום האלצהיימר הבינלאומי. פ ✦כנס לימוד הדדי מטרת הכנס :מתן כלים מעשיים לעבודה עם אנשים עם דמנציה הכנס התקיים בבית אבות משען "נווה אפעל" ,בחסות א.ב.א (ארגון בתי אבות) ,רשת "משען" ו"אשל". בכנס נכחו כ 200-אנשי מקצוע מרחבי הארץ. (ר' כתבה בהמשך) ✦ יום עיון בנושא "גניבת דעת זכויות האדם של חולי דמנציה והפרתן" הכנס נערך בסינמטק ת"א ,בשיתוף עם עמותת מלב"ב, "אשל" ,האגודה הישראלית לגרונטולוגיה ועיריית ת"א. במסגרת הכנס התקיימה שיחת ועידה עם מנכ"ל עמותת אלצהיימר בסקוטלנד ,אשר הציג מודל לחקיקה ואת האסטרטגיה הלאומית בסקוטלנד בנושא זכויות חולי אלצהיימר. יום עיון זה התקיים בחסותה של גולדי ווקסמן מקסוול ובמימונה. ✦ כנס בנושא "לאכול כדי לשרוד"? סוגיות בתזונה לאנשים עם דמנציה" מטרת הכנס :להעלות לסדר היום סוגיות בתזונה של אנשים עם דמנציה. הכנס התקיים באוניברסיטת חיפה בשיתוף עם המשרד לאזרחים ותיקים ,עיריית חיפה ,האגודה הישראלית לגרונטולוגיה ו"אשל". בכנס נכחו כ 200-אנשי מקצוע. ניתן לראות את התכנים של הכנס באתר של העמותה. ✦כנס סיעור מוחות -מחלת אלצהיימר הכנס שהתקיים בקיבוץ דליה ,היה סגור לקהל ונוהל ע"י המועצה המדעית של העמותה ,בראשותו של פרופ' עמוס קורצ'ין ופרופ' יהודית אהרון. זאת השנה הרביעית בה המועצה המדעית של העמותה אוספת את מיטב המומחים ,תוך שיתוף חוקרים מהארץ ומחו"ל ,ויוצרת מפגשי למידה הדדית והחלפת ידע בנושאים ובמחקרים בתחום הזקנה בכלל ואלצהיימר בפרט. בכנס השתתפו 2מרצים מחו"ל (מומחים בהדמיה). בין משתתפי הכנס היו כ 80-סטודנטים ,שבאו לשמוע על חידושים בנושא. עמדא 6 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 פתחנו מחזור נוסף של קבוצת תמיכה בפתח תקווה ,כמו כן נפתחה קבוצה חדשה באשדוד. אנחנו נמצאים בתהליך של פתיחת קבוצה חדשה בחדרה. תורמי עיגול לטובה הטמעת פרויקטים בנושא אלצהיימר ויצירתיות .1מוזיקה כפי שדווחנו בגיליון הקודם התחלנו תהליך להפעלת הפרויקט ומבלי להרגיש אנחנו נמצאים בעיצומו של הפעלת הפיילוט: סיימנו מחזור של הכשרת מטפלות מחברות סיעוד. אנחנו נמצאים בשלבי סיום של הכשרת מטפלות משני בתי אבות. התחלנו בתהליך של גיוס משפחות ממרכזי יום ומרפאת זיכרון אשר יעברו הכשרה לשימוש במוזיקה. כל משתתפי הפיילוט לומדים שימוש בשלושה כלים מוזיקליים שיסייעו להם בטיפול היומיומי. קרנות חברות מפעלים ומוסדות בודן אחזקות בע"מ בנק לאומי טבע תעשיות פרמצבטיות בע"מ מתן משקיעים בקהילה קרן יד הנדיב תמיכות מגופים ומרשויות המוסד לביטוח לאומי המשרד לאזרחים ותיקים כנס תל אביב -בשיחת ועידה עם עמותת אלצהיימר בסקוטלנד מ.א עמק יזרעאל פרויקטים בעמותה -עדכון פרויקט "טיפול פרטני" מופעל בשיתוף עם "אשל" ,ביטוח לאומי-הקרן למפעלים מיוחדים ואוניברסיטת חיפה ,קיבל לאחרונה תנופה רצינית. כ 11-מטפלים מרחבי הארץ מפעילים את הפרויקט במרץ רב ,וכ 74-משפחות נכנסו לתהליך הטיפולי ולקבוצת ביקורת. במקביל להפעלת הפיילוט אנחנו בוחנים דרכים ותהליכים להטמעה עתידית של הפרויקט ברחבי הארץ .בועדת ההיגוי שותפים גם משרד הבריאות ומשרד הרווחה. כנס חיפה -מאזינים להרצאות קבוצות תמיכה לחולים בתחילת המחלה העמותה מודה לתורמים ומוקירה את נדיבות ליבם ראויים להוקרה מיוחדת פרויקט "פעילות לבריאות קשרים וכישורים" הפרויקט תופס תאוצה מחודשת וצפוי להתחיל באשדוד, אשקלון ,באר שבע ופתח תקווה כחלק משיתוף פעולה עם עמותת "מטב" והרשויות המקומיות. אנו מתחילים בהכנות להפעלת הפרויקט בת"א(עבר הירקון) ות"א מזרח ,בשיתוף עם עיריית ת"א ועמותת "קשת". הפרויקט אושר פעם נוספת (כפרויקט המשך) ע"י "אשל", ובכך התאפשר לעמותת "עמדא" ליצור שותפויות שונות ולרתום גורמים נוספים בקהילה להרחבת הפרויקט בערים נוספות ובקהילות תומכות. עיריית רעננה גייסה כ 20-מתנדבים בשיתוף עם מתנדבי כפר סבא .פעולה זו תאפשר להפעיל מחזור ראשון של מתנדבים בעיר רעננה ,אשר יפעלו במסגרת הפרויקט ויעשו ביקורי בית אצל חולי אלצהיימר. עיריית נתניה עיריית ראשון לציון סיום קורס להכשרת מטפלות במוזיקה עיריית רחובות .2גינון טיפולי עמותת "עמדא" בשיתוף עם אשל תפעיל פיילוט של גינון טיפולי המיועד למטפלים העיקריים. לפיילוט נבחרו 2מרכזי יום (חדרה ות"א). .3ביקור במוזיאונים במהלך שלושת החודשים האחרונים ,ביקרו כ 15-קבוצות במוזיאונים ברחבי הארץ .הקבוצות התארגנו במרכזי יום לקשיש, קבוצות תמיכה ובתי אבות .עמותת "עמדא" ,משתדלת לממן את ההוצאה הכרוכה בהסעת החולים ובני משפחותיהם עד לתקרה של 300ש"ח לקבוצה. אנו עובדים כעת עם כ 20-מוזיאונים בכל רחבי הארץ. נשמח לקבל פניות נוספות ולתת מענה לכל הפונים. סיוע משפטי נפתח פורום חדש בנושא זכויות חולי אלצהיימר ,פורום זה מסייע במתן מידע משפטי ראשוני וניתן ע"י משרד עורכי דין אלמוג-שפירא. תודה מיוחדת לעו"ד רפאל אלמוג על היוזמה ועל התרומה למען חולי אלצהיימר ומשפחותיהם. עיריית רעננה תורמים מחו"ל Helen Bader Foundation Inc. Milwaukee, U.S.A The Samuel Sebba Charitable Trust, London, U.K Metropolitan Jewish Health System Foundation N.Y, U.S.A תנחומים העמותה משתתפת בצער החברים והמשפחות על מות יקיריהם לאביבה פוליבודה על מות הבעל למשפחת וסרשטרום על מות האם יפה למשפחת נפאע על מות נעמי נפאע גרי רוט מנכ"ל 7 עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 מהנעשה בעמותה כנס לימוד הדדי -כלים מעשיים לעבודה עם חולי דמנציה סיכום הכנס שנערך בספטמבר 2012 טלי ריין-אלוני מותת "עמדא" בשיתוף עם רשת הדיור המוגן "משען", "אשל" ,ו"א.ב.א" -ארגון בתי אבות ודיור מוגן בישראל ערכו כנס ייחודי של למידה הדדית והצגת פרויקטים ופעילויות של המוסדות השונים העובדים עם חולי דמנציה. ע הכנס נערך בבית הדיור המוגן "משען נווה -אפעל" ונכחו בו למעלה ממאה אנשי מקצוע ,ביניהם :מרפאות בעיסוק ,מרפאות באמנות ,מטפלות בתנועה ,דרמה ועוד .מטרתו העיקרית של הכנס הייתה להעשיר את הידע בנוגע לעבודה מעשית עם חולי דמנציה .הכנס ביקש לאגד אנשי מקצוע -עם דגש מיוחד על אזורי הפריפריה -על מנת לאפשר למידה והעשרה הדדית של פעילויות שונות שעשויות לתרום לאיכות החיים של חולי דמנציה בשלבים השונים של המחלה. הכנס נפתח בדברי ברכה של נתי בלום מעמותת "עמדא" מנחת האירוע וממארגנות הכנס .בלום הדגישה את הצורך של כנס מסוג זה ,צורך שעלה מהשטח על ידי אנשי מקצוע שונים שביקשו ללמוד מעמיתיהם אפשרויות שונות להפעלת אנשים עם דמנציה "פעילויות רבות ואיכותיות מתקיימות באזורים שונים ברחבי הארץ ,לעיתים פרי יצירתיות של אנשי מקצוע במוסד מסוים ,ובמרבית המקרים פעילות זו אינה זוכה להגיע למקומות נוספים .לשם כך אנו עורכים את הכנס הזה" ,ציינה בלום. שורת המברכים בכנס כללה את מנכ"ל "משען נווה אפעל"- פיני גביש ,יו"ר ארגון א.ב.א -רוני עוזרי וסמנכ"ל "משען" -אריה רוטשטיין. גרי רוט ,מנכ"ל עמותת "עמדא" ,חתם את שלב הברכות וציין כי החוכמה הגדולה היא להצליח בפריפריה -במקומות המרוחקים, היכן שהנגישות לטיפול ואנשי מקצוע פחות זמינה" .דווקא בפריפריה עושים דברים נפלאים ,והמטרה שלנו בכנס זה היא להפיץ את הידע הזה ולהטמיע אותו גם במקומות אחרים". הכנס נפתח בהרצאה של ד"ר איילת דסה ,תרפיסטית במוזיקה במרכז רמת גן לאלצהיימר ,שדיברה על יצירתיות ומוזיקה בעבודה היומיומית עם חולי דמנציה .דסה דיברה על פרויקט פיילוט של עמותת "עמדא" להכשרת אנשי מקצוע ובני משפחה לשימוש במוזיקה שהסתיים זה לא מכבר בהצלחה רבה ,כאשר המטרה הינה להמשיך ולהכשיר אנשי מקצוע ומטפלים לעבודה עם מוזיקה .דסה הדגישה את החשיבות של שילוב מוזיקה בטיפול בחולי דמנציה ,כיוון שהמוזיקה יכולה לעזור רבות בהתמודדות עם הקשיים השונים שמתעוררים במשך המחלה. אחרי ד"ר דסה עלה ודיבר ד"ר אבישי רייזנר על שיטות יצירתיות לטיפול שיניים בחולי דמנציה .רייזנר הדגיש את החשיבות של טיפול שיניים בחולים ,גם בקרב הקשישים .לחולה בדמנציה עלול להיגרם סבל רב עקב כאבי שיניים ,אך הוא אינו יכול להסביר מה מציק לו .מכאן קלה הדרך לבעיות התנהגות :חוסר שקט, בכי ,תוקפנות ,סירוב לאכול וכד' .קל מאד לבלבל התנהגויות אילו בסימפטומים של אלצהיימר ,כאשר למעשה מדובר בתגובה לכאב שיניים ולחוסר אונים של החולה .לעיתים קרובות לאחר טיפול שיניים חל שינוי דרמאטי לחיוב בהתנהגות של החולה. רייזנר הציג שיטת טיפול יצירתית המותאמת למצבו של החולה, כאשר הטיפול מתבצע תמיד בשעות הבוקר ובנוכחות של אנשים נוספים -בני משפחה או מטפלים. ההרצאה הבאה של רונית שוורץ ,מנחת קבוצות ממרכז היום "סב יום" בעמק יזרעאל ,עסקה בטבע-תרפיה ,בדגש על עבודה בטבע כאמצעי להתמודדות רגשית ונפשית עם המחלה .שוורץ הדגישה את העובדה כי אנשים דמנטיים ממעטים לצאת לטבע מכורח מצבם וזהו אובדן מאד גדול .שוורץ סיפרה על קבוצות של חולים שיוצאים לטבע הקרוב למרכז היום; במהלך הטיול בטבע מתקיים תהליך של עיבוד רגשות ותחושות לגבי המחלה, הזדקנות והתמודדות -תהליך שמיטיב מאד עם החולים. אחריה עלתה דברת הראל ,מטפלת בדרמה במרכז יום במושב בית אלעזרי .הראל דיברה בהרצאתה על פרויקט מיוחד של תיאטרון זיכרונות שהתקיים במרכז בשיתוף עם אוניברסיטת חיפה ,כאשר לכל קשיש בפרויקט הצטרף סטודנט מבית הספר לטיפול באומניות .השלב הראשון של הפרויקט כלל פעילויות לגירוי הזיכרון ,ביניהם למשל העלאת זיכרונות ממשחקי ילדות, אירועים משפחתיים ועוד .מתוכם נבחרו סיפורים שהומחזו בהמשך להצגה .הראל הדגישה את המעורבות הגבוהה של שני הצדדים -הקשישים והסטודנטים .בסיום הפרויקט נערך הערב הגדול של ההצגה בפני בני משפחה ,חברים ומכרים .התגובות של הקשישים ושל בני המשפחה היו נרגשות ונלהבות ביותר. שירי אמבון-מגל ,מטפלת בתנועה בבתי אבות ומרכזי יום, המשיכה את הכנס בהרצאה על ריפוי בתנועה בקרב האוכלוסייה הקשישה הסובלת מדמנציה .אמבון-מגל דיברה על החשיבות הקסם של קבוצת תמיכה בשילוב אמנויות של התנועה בגיל המבוגר כאשר תחושת הבגידה של הגוף והתחושות השליליות בגין ההזדקנות מלוות קשישים רבים. המטרה ,הדגישה אמבון -מגל ,היא למצוא את הדרך לעשות שלום בין האדם לבין גופו. אחריה עלתה להרצות רווית שחם ,אחראית מחלקת פיזיותרפיה בבית אבות מ.ש.ל.ב בעפולה ,וסיפרה על יום ספורט מיוחד שהתקיים במחלקה לתשושי נפש .ההפעלה כללה תחנות שונות ,כגון כדורסל ,כדורגל ,קליעה למטרה ,זריקת שקיות חול לחישוק ,באולינג ועוד ,כאשר כל ההפעלות התקיימו בישיבה והתחנות עברו בין קשיש לקשיש .לבסוף ,התקיימה הפעלה על ידי מצנחים וריקוד חופשי .מדליות הוענקו בסיום היום. כ 80%-מהדיירים תשושי הנפש השתתפו ביום הספורט שהתקיים בזכות שיתוף פעולה של כל הצוות המקצועי ותאום בין כל הגורמים השונים .בעקבות ההצלחה הרבה של יום זה, הוחלט כי הוא יהפוך לפרויקט מתמשך. ההרצאה הבאה של נחמן פלוטניצקי מנכ"ל "מילב"ת" -עמותה הפועלת להנגשה של הסביבה הטכנולוגית עבור אנשים הסובלים ממוגבלויות ,התמקדה במתקני פנאי טיפוליים לאנשים עם מגבלה מוטורית או קוגניטיבית .בשנת ,2011במסגרת תוכנית פיילוט של הקרן לפיתוח תוכניות סיעוד במוסד לביטוח לאומי, הוענקו מגוון מתקני פנאי טיפוליים ל 5-מרכזי יום ובתי אבות במגזר היהודי והערבי .במהלך שנה של שימוש במתקנים ,בוצעה הערכה ע"י נציגי הקרן ונאספו נתונים מאנשי הצוות והקשישים. הממצאים העיקריים שעלו מהסקר הראו כי המתקנים אכן מותאמים באופן מרבי לצרכי הקשישים ,ותורמים להנאה ,עניין, מוטיבציה ,למידה ושימור יכולות המטופלים. ההרצאה האחרונה של תמר אגין-זימין ,מנחת קבוצות בשילוב אומניות בדיור מוגן "משען" ,התמקדה בפעילות בשם "שיר קבוצתי" .במהלך פעילות זו המנחה מתעדת בכתב או בהקלטה את דברי המשתתפים בכל מפגש .אחרי המפגש המנחה עורכת ומדפיסה את הדברים ,תוך הקפדה על שמירת הביטויים האותנטיים שנאמרו ושזירתם בתוך הקונטקסט הקבוצתי לחיבור שיר .בסיום מפגשי הקבוצה מקבל כל משתתף חוברת ובה כל השירים הקבוצתיים. בחלק השני של הכנס התקיימו שבע סדנאות במושבים מקבילים; כל סדנא התמקדה בתחום אחר של עבודה יצירתית ומעשית עם חולי דמנציה ,תוך הדגמה והסבר מפורט על הפעילות. עבודה עם בובות -דינה שליף ,מרפאה בעיסוק, בית אבות "נווה הורים" בעקבות מצב של אי-שקט או אפתיה הדייר מקבל בובה ונערכת תצפית על התנהגותו כדי לראות את תגובותיו ומידת ההתחברות לבובה .לאחר מכן ,מתקבלת הערכה כיצד ומתי אפשר לתת לדייר את הבובה ונקבעת הפעילות הטיפולית .הטיפול באמצעות בובות נמצא יעיל מאוד בטיפול בקשישים ובמיוחד קשישים במצב דמנטי .הטיפול הראה שיפור במצבי אי שקט ,ועוררות במצבים של אפתיה .כמו כן ניכר שיפור בתקשורת המילולית והבלתי מילולית בקרב חולים שלא תקשרו או תקשרו מעט מאד בעבר. עבודה עם ( MCIירידה קוגניטיבית קלה) -יעל יובל ,יעל ריסמן , מרפאות בעיסוק ,קופת חולים כללית מרכז לין ,חיפה הפרויקט מתקיים במכון האמבולטורי לריפוי בעיסוק של ה"כללית" ,ע"י מרפאות בעיסוק ,למטופלים הסובלים מ.MCI- אדם מתקבל למכון לריפוי בעיסוק עקב ירידה תפקודית בשל המשך בעמוד 10 עמדא 8 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 9 עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 מהנעשה בעמותה כותבים ל"עמדא" אני משתתפת בקבוצת תמיכה בקרית שמונה משנת .2005 בזכות קבוצת התמיכה שיקמתי את עצמי ,את אמי ובעיקר את מערכת היחסים המופלאה בין שתינו. תודה! נכתב ע"י תושבת הצפון בהערה לדף חידוש חברות ניצה אייל מקבלת תעודת הוקרה מידי מנכ"ל "עמדא" - גרי (מימין) ויו"ר העמותה -יונה אליעד. דינה שליף (משמאל) מקבלת את פרס הפרויקט המצטיין מידי יו"ר א.ב.א .רוני עוזרי ונציגת "עמדא" מיכל הרץ המשך מעמוד 9 MCIלאחר ההערכה וההחלטה על מטרות הטיפול התפקודיות החשובות למטופל .המרפאה בעיסוק עובדת בגישה של למידה תפקודית ופיצוי באמצעות עזרים. סנוזלן -תמי בר זאב, מרפאה בעיסוק ,מרכז יום לקשיש ,נוף עכו סנוזלן " -סביבה רב חושית"; שיטת טיפול הולנדית המתמקדת בגרייה חושית עבור אנשים הסובלים ממוגבלויות .הטיפול נעשה בחדר הכולל מגוון רחב של אמצעים :משחקים ,תאורה ואפקטים, מוזיקה ,ריחות וצבעים וכד' .מטרת הפעילות הינה יצירת חוויה חושית לצורך רגיעה ו/או עוררות ,הנאה ,הורדת חרדה ו/או דיכאון ,שיפור מצב רוח ותקשורת .אופן ההפעלה מתקיים בהתאם להחלטות המטפל בנוגע לגירויים השונים. ערכת "בכורסא עם פיקאסו" -דבי להב ,מרפאה בעיסוק ומרפאה באמנות ,נגה לוי -מטפלת בקלפים עמותת "עמדא" שמה לה מטרה לקדם את איכות החיים של אנשים עם דמנציה באמצעות האומנות ופיתחה לשם כך ערכה "בכורסה עם פיקאסו" .הערכה מכילה חמישים תמונות של ציירים מפורסמים ומציעה שפע של פעילויות להדרכה והפעלת אנשים עם דמנציה במוסדות השונים. עבודה והכשרת מטפלים -שני סגנונות עבודה - הדס הלוי הייטנר ,מרפאה בעיסוק ,גרנטולוגית ומלווה אבדן ושכול ונעמה מול ,עו"ס קלינית ופיסכותרפיסטית, בית אבות בית שערים הפרויקט נערך לצוותים בתחום הסיעוד במקום עבודתם ,ומטרתו לפתוח צוהר לעולם הדמנציה .הפעלת הסדנה מתבצעת בשני חלקים; החלק ראשון כולל התנסות חווייתית המועברת על ידי עמדא 10 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 73אוגוסט 2012 עמותת "בנעלי הזולת" .במהלך היום חווה כל משתתף את עולמו של הלוקה בדמנציה .יוצרים למשתתף תחושה של הגבלה חושית והוא מתבקש לבצע משימות המדמות את החוויה היומיומית של אנשים עם דמנציה. בחלק השני מתבצע עיבוד החוויה על ידי המנחות .הסדנה מאפשרת חוויה של נגיעה אישית במהות של התכנים הדמנטיים .ההתנסות יוצרת הבנה מעמיקה של מרכיבי הדמנציה בשלביה השונים. העלאת זכרונות בשילוב דרמה תרפיה -דברת הראל מטפלת בדרמה ,מרכז יום לקשיש מושב בית אלעזרי. הסדנא התמקדה בפעילות של תיאטרון הזיכרונות בהמשך להרצאתה של הראל בחלק הראשון של הכנס. קבוצת תמיכה לבני משפחה בשילוב אומניות -דפנה גולן שמש ,מנהלת בית אבות "בית השמש" ו"גלי האופרה" מטרת הפרויקט הינה לתמוך בבני משפחה המלווים אנשים החיים עם דמנציה במהלך המחלה ,לסייע להם בזיהוי ,הבעה ועיבוד הרגשות והמחשבות העולים בהם; לסייע בתהליכי גדילה תוך כדי התמודדות, וכן בתהליכי פרידה .כל זאת במסגרת בטוחה ומכילה .ההנחיה נעשית בשילוב אומנויות שונות שהודגמו במהלך הסדנא. בסיום הכנס הוענק פרס כספי בסך 1000שקלים לפרויקט המצטיין של הכנס בחסות ארגון א.ב.א .הנימוק לבחירת הפרויקט המצטיין התייחס לקריטריונים של עלות ,יישום והשפעה. הפרויקט שזכה הוא "עבודה עם בובות" של דינה שליף .מנימוקי הבחירה" :עבודה עם בובות היא רעיון פשוט יחסית לביצוע עם עלות נמוכה בצד השפעה מאד משמעותית". כבוד למתנדבות לאחרונה פרשו שתי חברות ותיקות של העמותה מהתפקידים אותם מלאו בהתנדבות במשך מספר שנים. הפסיכולוגית ניצה אייל ,שבפעילותה ארוכת השנים תרמה תרומה ייחודית בבניית תכנית ובהדרכה לשימור ושיפור הזיכרון בגיל המבוגר ,ליוותה את פעילות העמותה במשך שנים רבות ,ובשש השנים האחרונות ריכזה וניהלה את קבוצת התמיכה ברמת השרון. בישיבת הוועד המנהל של העמותה נפרדו ממנה חברי הוועד במילות תודה והערכה והעניקו לה תעודת הוקרה. ד"ר דרורה כהן ,שהייתה במשך שנים רבות חברה בכירה במערכת עלון "עמדא" ,הודיעה לאחרונה על פרישתה. הנהלת העמותה תיפרד מדרורה בישיבה מיוחדת אשר תתכנס לשם כך בחודש ינואר● . נמשכת ההרשמה לעמותה לשנת 2013 זכרו אנו זקוקים לכם! אנו קוראים לכל אלו הרוצים להשפיע על דרכה של העמותה ולעזור לנו להעלות חיוך על פני בני משפחותיהם של כ100000- חולי אלצהיימר להצטרף לעמותה. להרשמה: www.alz-il.net בדו"אל[email protected] : או *8889 תרמו לעמותה ניתן לתרום לעמותה לרגל ציון אירוע משפחתי ,כמתנת יום הולדת ,יום נישואין ,או כל חגיגה אחרת. ניתן לתרום לעמותה גם באמצעות צוואה. כל תרומה תתקבל בברכה התרומות לעמותה מוכרות כהוצאה לצרכי מס שירות חדש לחברי העמותה פורום חדש של משרד עורכי דין אלמוג-שפירא נותן מענה ראשוני למתעניינים בנושאים מגוונים בתחום הזכויות של חולי דמנציה ואלצהיימר (לדוגמא :סוגיות בנושא ביטוח-לאומי ,אפוטרופסות ועוד). קישור לפורום ניתן למצוא באתר.www.lawtip.co.il : ברכות חמות לזוכה ! ● 11עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 מהנעשה בעמותה ברחבי הארץ ביקור מודרך לחולי דמנציה במוזיאון העלייה בזיכרון יעקב מרים ובר מותת "עמדא" מפעילה פרויקט של סיורים מודרכים במוזיאונים בהשראת פעילות מוצלחת שפותחה במוזיאון MoMAבניו יורק .קבוצות של אנשים עם דמנציה בליווי קרוב משפחה מגיעות לסיור במוזיאון והסיור מונחה ע"י מדריך ,שהוכשר להדרכה המיוחדת .הקבוצה המסיירת היא קטנה ואינטימית ,נותנת תחושה של פתיחות ומאפשרת לכל אחד מהאנשים עם דמנציה להתבטא. ע ב 16-לאוקטובר בשעה 09:00בבוקר התאספו חברים ממשתתפי קבוצת התמיכה בחדרה ,חולים ומלווים ,ליציאה מאורגנת למוזיאון העלייה בזיכרון יעקב .רינה ,מנהלת המרכז ,הציעה לכולם כיבוד קל והקבוצה יצאה לדרך. ההסעה הגיעה למוזיאון בדיוק בשעה 09:30ומנהלת המוזיאון קיבלה אותנו יפה .איציק ,המדריך ,התייחס מוזיאון העלייה בזיכרון יעקב .מתוך אתר המוזיאוןmuseon1.datinet.co.il : לחברי הקבוצה בנימוס ובחום ,וגילה סבלנות ורגישות להרכב המיוחד של הקבוצה .למשל ,כאשר הביאו לנו כיסאות הסביר שאין מספיק מקום לכל חברי הקבוצה ,ולכן: קשיי החיים -המלריה ,המוות ,העבודה הקשה ,הייאוש ,והאמונה "הכיסאות מיועדים לא למלווים -רק לאנשים האחרים". בחלום הציוני. הצגת הסיפור של משפחה אחת בלבד -היה קל יותר לקליטה ,ואני המדריך הוביל אותנו לשלוש או ארבע עמדות במוזיאון והסביר בטוחה שהדבר העלה אצל חברי הקבוצה שבאו מארצות אחרות, בעזרת סרטון וחפצים שונים את סיפור העלייה של משפחה אחת זיכרונות של קשיי העלייה והקליטה שלהם עצמם. מרומניה ,בסוף המאה ה .19-הוא שאל מאיפה בא כל אחד מאיתנו הביקור הסתיים אחרי כ 45-דקות והקבוצה חזרה להסעה" .טיול והיה מעניין לראות איך קבוצה קטנה כזו יכולה לייצג כל כך הרבה ארצות! יפה" אמרו חברים מקבוצת החולים ,וכשהגיעו לחדרה שאלו: "מתי הטיול הבא?" "זו הייתה עבורם "הרפתקה" .יציאה מהבית יחד עם גם לדעתי הביקור היה מוצלח מאוד .הרגשתי זאת כבר כשראיתי בן/בת הזוג למקום אחר ,מעניין ,מרענן ,לא מאתגר, את החיוכים על פני חברי הקבוצה כשירדו מההסעה טרם כניסתם סיבה להתלבש יפה ולהתגנדר -זה לא היה סתם "ביקור למוזיאון .זו הייתה עבורם "הרפתקה" .יציאה מהבית יחד עם בן/בת במוזיאון" .לא חשוב אם החולה אינו זוכר את הביקור אחר הזוג למקום אחר ,מעניין ,מרענן ,לא מאתגר - ,סיבה להתלבש יפה כך .אם הוא נהנה בזמן הביקור -זה מה שחשוב" ולהתגנדר -זה לא היה סתם "ביקור במוזיאון" .לא חשוב אם החולה בעמדה הראשונה ראינו בין השאר תמונה של עדר עזים והמדריך אינו זוכר את הביקור אחר כך .אם הוא נהנה בזמן הביקור -זה מה הסביר שזה מה שהעולים ראו כי "זה מה שהיה כאן" .הוא הוציא שחשוב .כמו כן ,עצם היציאה יחדיו בקבוצה מאורגנת ,באווירה נוחה ורגועה חשובה עבור החולה ובן המשפחה. סל וחילק פעמונים לכל היושבים וביקש לנענע אותם" .זה מה תודה גדולה מאוד למרלנה דסקל ,מנחת קבוצת התמיכה למשפחות ששמעו -המוזיקה של הפעמונים "...בעמדות נוספות ראינו את בחדרה ,שהרימה את הכפפה וארגנה את הביקור " -מאלף ועד תו" -יישר כוח!! ● מרים ובר -שותפה בהנחיית הקבוצה בחדרה. עמדא 12 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 פרויקט ייחודי למען חולי אלצהיימר ניצולי שואה בחדרה טטיאנה קופמן שנת 2009פועל בחדרה פרויקט בינלאומי ישראלי- גרמני ,פרי שיתוף פעולה של ברית הערים התאומות חדרה -נירנברג ,שמטרתו להעניק תמיכה לניצולי שואה ,יוצאי ברית המועצות ,המתגוררים באזור חדרה ,וסובלים מבעיות זיכרון ושכחה ,ובין היתר גם ממחלת אלצהיימר. חלק נרחב מהפרויקט ממומן על ידי הקרן הגרמנית "אחריות, זיכרון ,עתיד" שהוקמה במיוחד לצורך הכרה ותמיכה בניצולי שואה ,ומתוך השאיפה לשפר את מצבם האישי והחברתי. "הפרויקט נועד לסייע לניצולי שואה יהודי אירופה להתמודד עם הרגשת הבדידות ,להרחיב את המעגל החברתי שלהם ולהעניק להם תחושה של תמיכה קהילתית וסיוע סוציאלי בהתאם לצורך" מציינת ט .קופמן ,פסיכולוגית ,המשמשת מדריכת תעסוקה במרכז יום ע"ש בקר בחדרה ומרכזת את הפרויקט . הבעיה המרכזית עמה מתמודדים כיום העולים מברית המועצות לשעבר ששרדו את השואה ,למעט קשיים כלכליים ,היא הבדידות. מדובר באנשים מבוגרים ,חלקם עריריים ,ולכן עבור רבים מהם הפרויקט מהווה מסגרת מרכזית להפגת תחושות הבדידות ,אוזן קשבת ,והזדמנות למפגשים חברתיים ויציאה מהבית. מ במסגרת הפרויקט הקשישים נפגשים פעם אחת בשבוע לשלוש שעות ,ועוסקים בפעילויות מגוונות להנאה ולטובת שימור התפקוד הקוגניטיבי .בין הפעילויות המוצעות ניתן למצוא יצירה ומוזיקה ,ביקור בקונצרטים ,אפייה ובישול ,פעילויות שונות בתחומי ספרות וקלאסיקה רוסית ,ציור וצביעה ,טיולים ,פעילות גופנית ועוד. עד עתה השתתפו בפרויקט 24איש ,ובפרויקט הנוכחי משתתפים כ 13-איש .לאחרונה ,בעקבות ההצלחה וההשפעה החיובית של הפרויקט על המשתתפים ,הקרן החליטה להאריך את הפעלתו בשנתיים נוספות תוך הקצאת משאבים נוספים לפעילויות השונות. קבוצת המשתתפים בפרויקט מורכבת מחולי אלצהיימר דוברי רוסית המבקרים במרכז היום ומתגוררים בחדרה והסביבה. הפרויקט מתקיים במרכז לקשיש ע"ש בקר ,והמשתתפים מגיעים אליו וחוזרים לביתם באמצעות הסעה מיוחדת● . משתתפים חדשים העומדים בקריטריונים מוזמנים להצטרף. לפרטים ניתן לפנות לטטיאנה בטלפון0523-327253 : 13עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 רפואה ומחקר רפואה ומחקר החיים הפנימיים של התאים "מנהלי-הביניים" של הד.נ.א עשויים להיות המפתח לריפוי בעתיד קנט ספקוביץ Kent Sepkowitz דענים עוררו לאחרונה סערה כאשר הצליחו לפתור תעלומה ,שהטרידה חוקרים מזה זמן רב. הם הציגו גישה מהפכנית חדשה בנוגע לד.נ.א, ובכך הצליחו להבהיר נושאים הקשורים למחלות כגון סרטן ,מחלות-לב ,ואלצהיימר .מאז פיצוח הגנום האנושי המדענים תהו בעניין קיומם של רצועות ארוכות של ד.נ.א שנראה כאילו אין להן כל תפקיד .הם כינו רצועות אלו בשם "ג'אנק ד.נ.א" ,וחשבו שמדובר בשאריות של חלקים שלא הורכבו כראוי .חלקים חסרי תועלת" ,דגמים של העונה שעברה". מ הימים של הגדרת ה"ג'אנק" חלפו ועברו רשמית440 . מדענים מ 32-מעבדות מחקר ברחבי העולם ,שעבדו במשך 10שנים כמעט על פרויקט משותף בשם 'אנציקלופדיה של אלמנטים של הד.נ.א)Encode( '. הכריזו שהם מבינים סוף סוף מה עושה חלק גדול מ"הרוב הדומם" של הד.נ.א .שלנו :הוא משמש בתפקיד של "מנהל- ביניים". נראה שענפים גדולים אלו של עץ הד.נ.א -שבעבר זכו לכינוי "ג'אנק" ,וכיום מכונים "חומר כהה" -מנהלים את ה'מפעל', אך למעשה אינם מייצרים שום דבר .הם מקבלי ההחלטות, בידיהם הסמכות המינהלית לתת אור ירוק לפרוייקט כלשהו או להביא לעצירתו ,ובמקרה זה ,בידם הסמכות לקבוע אלו גנים יתקדמו לייצר חלבון ,ואלו גנים יעוכבו ויחכו להזדמנות הבאה. עם מיליון מפקחים על כל 23אלף גנים ,נראה כי עם יחס של 1ל 50-דרג מנהלי-הביניים מאויש היטב. למרות שאולי מביך לגלות כי מערכת ה-ד.נ.א .כל כך בירוקרטית, נראה כי התובנה תביא תועלת למדע הרפואה .עד עתה התמקדו הרופאים בנסיון להשפיע על התנהגותו של הגן עצמו -לעתים נראה שענפים גדולים אלו של עץ הד.נ.א -שבעבר זכו לכינוי "ג'אנק" ,וכיום מכונים "חומר כהה" - מנהלים את ה'מפעל' ,אך למעשה אינם מייצרים שום דבר .הם מקבלי ההחלטות ,בידיהם הסמכות המינהלית לתת אור ירוק לפרוייקט כלשהו או להביא לעצירתו ,ובמקרה זה ,בידם הסמכות לקבוע אלו גנים יתקדמו לייצר חלבון ,ואלו גנים יעוכבו ויחכו להזדמנות הבאה .עם מיליון מפקחים על כל 23אלף גנים ,נראה כי עם יחס של 1ל 50-דרג מנהלי-הביניים מאויש היטב עמדא 14 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 תרופות להורדת לחץ דם עשויות להאט את קצב התפשטות מחלת אלצהיימר חקר חדש מראה כי חוסמי הקולטן אנגיוטנסין - ( )Angiotensinתרופות הניתנות לרוב לאיזון לחץ דם ,הצליחו להפחית את רמות הפלאק במוח בקרב חולי אלצהיימר. מ בהצלחה ,ולרוב ללא הצלחה .הבעיה היא שמוטציות גנטיות, למרות שבמחלות רבות הבינו אותן ,עדיין אינן ניתנות לתיקון. לעתים קרובות מדי מדווח על ניסיון-מעבדה שנראה כפריצת- דרך מלהיבה ,אולם נכשל בניסיון היישום על חולים. ההבנה כי הגנים מוקפים בפמליה של מקדמים ושל מדכאים מעין 'לוחשים לגנים' -מרחיבה במידה ניכרת את רשימתהיעדים האפשריים להתערבות. במחלת הסיסטיק-פיברוזיס ,למשל ,ידועה המוטציה הגנטית הגורמת למחלה ,אבל עד כה לא הצליחו לתקן אותה .בעזרת שימוש בגישה החדשה החוקרים עשויים אולי לנטרל לא את הגן המוטציוני עצמו ,אלא את אחד מהחלקים בד.נ.א האחראים על כך שהתאפשר לגן הזה להגיע לידי ביטוי. ואתה ,הקורא ,אל תרגיש רע לגבי הגן ש"מתכווץ" באופן לא- יאומן .למרות ההערכה החדשה -להמוני המלווים ,המשגיחים, מנקבי שעון-הנוכחות והחברים בארגון ,התפקיד הזוהר במפעל כולו לא השתנה ,עדיין במרכז עולם הד.נ.א מצוי אותו מסתורין מדעי נשגב -הגן האנושי● . קנט ספקוביץ הוא מומחה למחלות זיהומיות בניו יורק ""Newsweek Magazine תוצאות אלו נמצאו בנתיחה לאחר המוות בקרב חולים שסבלו מלחץ דם גבוה ונטלו תרופות שונות לאיזון לחץ הדם (כגון: .)Cozaarפלאקים אלו במוח מהווים את סימן ההיכר העיקרי של מחלת אלצהיימר .יחד עם זאת ,השפעתן של תרופות אלו על התפקוד הקוגניטיבי אינה ידועה ,טוענים החוקרים. "אנו עוד נצטרך להוכיח כי השפעות אלו שנמצאו בנתיחה לאחר המוות ,יופיעו גם במסגרת מחקר קליני" טוען ד"ר איהאב האז'אר ( )Ihab Hajjarמבית הספר לרפואה באוניברסיטת דרום קליפורניה .עוד הוסיף האז'אר כי "מכיוון שאין לנו תרופה לאלצהיימר שווה להתמיד ולבדוק את הנושא" אף על פי שמחקר זה אינו יכול לקבוע באם תרופות מסוג חוסמי הקולטן אנגיוטנסין משפרים את התפקוד המנטלי ,האז'אר מצביע על כך שקיים קשר בין לחץ דם לבריאות המוח ,וכי תרופות להורדת לחץ דם עשויות להיות משמעותיות בשימור תפקודי המוח. תרגום :עפרה בר-טל-מאירי אף על פי שמחקר זה אינו יכול לקבוע באם תרופות מסוג חוסמי הקולטן אנגיוטנסין משפרים את התפקוד המנטלי ,האז'אר מצביע על כך שקיים קשר בין לחץ דם לבריאות המוח ,וכי תרופות להורדת לחץ דם עשויות להיות משמעותיות בשימור תפקודי המוח. קבוצת המחקר של ד"ר האז'אר בוחנת את ההשפעות של תרופות אלו על אנשים עם אלצהיימר או סוגים אחרים של דמנציה .מחקר ראשוני הראה כי תרופות אלו אכן מאטות או מעכבות הידרדרות באזורים של המוח שנתונים להיפגע כתוצאה מיתר לחץ דם .אך למרות שמחקר זה מצא קשר בין תרופות אלו להורדת לחץ דם ולרמות הפלאק במוח ,טרם הוכח קשר של סיבה ותוצאה בין שני משתנים אלו● . במחקר זה בוצעו נתיחות לאחר המוות במוחם של 890חולים שסבלו מיתר לחץ דם ונטלו תרופות שונות להורדת לחץ הדם. חלק מקרב חולים אלו סבלו מדמנציה מסוג אלצהיימר; חלק מהחולים אובחנו בדמנציה מסוג אחר .רוב החולים היו בשנות ה 70-וה 80-במותם. ""MedlinePluse במחקר נמצא כי בקרב חולים שנטלו תרופות מסוג חוסמי הקולטן אנגיוטנסין נצפתה רמה נמוכה יותר של הצטברות ספטמבר2012 , תרגום :טלי ריין-אלוני ,מידענית העמותה מתוךwww.thedailybeast.com/Newssweek.html : ספטמבר 2012 פלאקים במוח ,בין אם הם אובחנו באלצהיימר ובין אם לאו. זאת ועוד ,תוצאות אלו נצפו אך ורק בקרב אלו שנטלו תרופות מסוג חוסמי הקולטן אנגיוטנסין ,ולא בקרב חולים שנטלו תרופות אחרות .במחקר נמצא גם כי לחולים שטופלו בתרופות מסוג חוסמי הקולטן אנגיוטנסין רמות נמוכות של משקעי פלאק במוח בהשוואה לחולים שלא טופלו בשום תרופה להורדת לחץ דם. "יתר לחץ דם מזוהה כגורם סיכון למחלת אלצהיימר ולדמנציה וסקולרית ,ולכן ממצאים אלו אינם מפתיעים" טוען ד"ר סאם גנדי ( ,)Sam Gandyיו"ר מרכז "הר סיני" למחקר מחלת אלצהיימר בניו יורק. מתוךhttp://www.nlm.nih.gov/medlineplus : 15עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 רפואה ומחקר רפואה ומחקר חברות התרופות הגדולות בעולם מוותרות על אלצהיימר ג'רמי לורנס Jeremy Laurance ח ברות התרופות המובילות בעולם מצמצמות את החיפוש אחר טיפולים חדשים למחלת אלצהיימר לאחר הכישלון בסדרה של ניסויים מחקריים. המחיר האנושי והכלכלי שהמחלה גובה גדל במהירות עם הזדקנות האוכלוסייה ,אך הסיכויים של טיפולים לעצור אותו, או להאט את התקדמותו ,הולכים ונסוגים; חמישה ניסויים בחמש השנים האחרונות ספגו תוצאות מאכזבות. הכישלונות פגעו קשות בקרב יצרניות תרופות בתחום מדעי המוח /חקר המוח -תחום שהיה כבר מעורער עוד לפני כן. חברות התרופות בעולם נמצאות תחת לחץ כבד וקיצוצים עקב המיתון ,אולם תחום מדעי המוח נפגע בצורה לא פרופורציונאלית; כל החברות הגדולות ,AstraZeneca :פייזר ,מרק ,סאנופי, נוברטיס וגלקסוסמית' קליין צמצמו את מחלקותיהן באירופה. אריק קארן ( ,)Eric Karranמנהל מחלקת המחקר במכון לחקר אלצהיימר בבריטניה ציין כי "מדעי המוח הוא תחום מאוד מאתגר ובעל שיעורי השחיקה הגבוהים ביותר .לחברת "" AstraZenecaלמשל ,הייתה קבוצה גדולה מאוד של מדעני מוח :כ 300-מדענים שכעת הצטמצמו לצוות של 40מדענים בלבד ,שיפעלו מעתה כצוות וירטואלי שלא יעסוק במחקר, אלא בניטור התפתחויות בתחום ויצירת קשרים עם חברות אחרות". קארן נשאל האם "צינור התרופות" למחלת אלצהיימר יכול להתייבש .לדבריו" ,זה תמיד יכול להיות סיכון .התחושה שלי היא שחברות לא רוצות להתרחק [מן המחקר] אלא ,שבעלי המניות שלהם הופכים להיות יותר ויותר חסרי מנוחה .זהו הקפיטליזם .אין שום דבר שאנחנו יכולים לעשות בקשר לזה, אבל יש צורך ציבורי מאד גדול" [בהמשך המחקר למציאת תרופה] .לדבריו ,משאבים רבים יותר מושקעים במחקר בסרטן, למרות שדמנציה עדיין עולה לממשלת בריטניה פי שניים יותר בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 מאת ד"ר רמית רבונה -שפרינגר מנהלת מרפאת הזיכרון ,מרכז רפואי ע"ש שיבא ,תל השומר. מאשר מחלת הסרטן. קרייג ריצ'י ( ,)Craig Ritchieחוקר מוביל של אלצהיימר ב"אימפריאל קולג'" ומנהל המרפאה לחולי דמנציה בלונדון, אמר" :חברות מחפשות כיצד לייעל את מחלקות מדעי המוח שלהם ,ואפשר להבין למה ,אבל זה מאוד מאכזב כי יש צרכים רבים שאינם מסופקים". עוד טוען ריצי" :יש שינוי בדרך הטיפול באלצהיימר; התמקדות בטיפולים סימפטומטיים של המחלה במקום טיפולים במחלה עצמה .יש הרבה פחות אנרגיה במערכת ממה שהיה פעם. אנו זקוקים לסיפור הצלחה כדי לגרום לאנשים להרגיש שיש משהו לעבוד לקראתו". בבריטניה ישנם כ 500-אלף אנשים חולים באלצהיימר (ו 300 -אלף חולים בסוגים אחרים של דמנציה) ועשרות מיליונים ברחבי העולם ,עם מספרים הצפויים לשלש את עצמם בשנת .2050 הטענה הינה כי המחקרים אחרונים נכשלו מפני שהתרופות ניתנו לחולים בשלב מאוחר מדי של המחלה ,או לחילופין - התרופות לא הצליחו לייצר שינויים קוגניטיביים קלים גם לא בפרק זמן קצר באופן יחסי. מחלת אלצהיימר מתאפיינת בהצטברות של גושי חלבון בשם פלאק-עמילואיד במוח ,כאשר מקובל לחשוב כי מדובר ב15- שנים לפחות עד להתפתחות הסימפטומים והתפרצות המחלה. עם הופעת הסימפטומים-לא ניתן להחזיר מצב לקדמותו. לתרופות קיימות ,כמו דונפזיל ( ,)Ariceptיש יתרונות מוגבלים למדי● . חלת אלצהיימר היא מחלה נפוצה ששכיחותה עולה עם הגיל .למחלה השלכות כבדות משקל על החולה, משפחתו ועל החברה כולה .שכיחותה הגבוהה של המחלה מהווה גורם מדרבן למציאת פתרון .יחד עם זאת ,תרופות רבות שפותחו בשנים האחרונות -חלקן הצליחו במודלים של בעלי חיים -לא הצליחו להראות תועלת במחקרים בבני אדם. מציאות זו מחייבת את החוקרים לקחת צעד אחד אחורנית ולנסות להבין את הסיבות האפשריות לכישלון המחקרים .מתוך הבנות אלו ,ייתכן שניתן יהיה לפתח גישה חדשה ויעילה יותר לטיפול במחלה. מ כשאלואז אלצהיימר ,שעל שמו נקראת המחלה ,תיאר לראשונה את הסימפטומים אצל אשה בת ,56טענו כלפיו כי אין כל הבדל ,לא מבחינה קלינית ולא מבחינת הממצאים במוח ,בין המחלה שהוא מתאר ובין מה שנקרא אז "דמנציה סנילית". בשני המקרים נצפית הידרדרות מתמדת ביכולות הקוגניטיביות (זיכרון ,התמצאות ,זיהוי ועוד) ובשני המקרים ניתן לראות במוח ממצאים פתולוגיים אופייניים :משקעי חלבון שנקרא עמילואיד וחלבון הנקרא טאו .הוויכוח -האם מחלת אלצהיימר באנשים צעירים (כפי שתיאר אלצהיימר) היא הצורה הנדירה של המחלה ,והמחלה באנשים קשישים היא הצורה השכיחה יותר של המחלה ,מתנהל למעשה עד היום .אין וודאות כי אותם ממצאים פתולוגיים הם הסיבה למחלה באנשים קשישים .חלק גדול מהתרופות שפותחו עבור המחלה בשנים האחרונות ונכשלו, היו מכוונות לפגוע בדרך כזו או אחרת במשקעי העמילואיד. לפיכך ,אחד ההסברים האפשריים לכישלון הטיפולים הוא ,כי הותקפה המטרה הלא נכונה. ""The Independent מתוךwww.theindepenndent.co.uk : ספטמבר 2012 תרגום ,טלי ריין –אלוני ,מידענית העמותה קארן נשאל האם "צינור התרופות" למחלת אלצהיימר יכול להתייבש .לדבריו, "זה תמיד יכול להיות סיכון .התחושה שלי היא שחברות לא רוצות להתרחק [מן המחקר] אלא ,שבעלי המניות שלהם הופכים להיות יותר ויותר חסרי מנוחה. זהו הקפיטליזם .אין שום דבר שאנחנו יכולים לעשות בקשר לזה ,אבל יש צורך ציבורי מאד גדול" [בהמשך המחקר למציאת תרופה] .לדבריו ,משאבים רבים יותר מושקעים במחקר בסרטן ,למרות שדמנציה עדיין עולה לממשלת בריטניה פי שניים יותר מאשר מחלת הסרטן עמדא 16 תגובה לכתבה "חברות התרופות הגדולות בעולם מוותרות על אלצהיימר" חלק מן החברות המפתחות היום טיפולים למחלת אלצהיימר מפתחות תרופות שמטרתן למנוע את המחלה ולא בהכרח לטפל בה .לפיכך ,בניסויים הקליניים נכללים אנשים שאינם חולים עדיין במחלה אולם נמצאים בסיכון מוגבר סברה אחרת לכישלון הטיפולים שפותחו עד כה היא שתקיפת המחלה באנשים כשהם כבר חולים ,מהווה התערבות בשלב מאוחר מידי שבו לא ניתן לרפא את המוח ולשקמו .אכן ,מחקרים שונים הראו כי המשקעים האופייניים למחלה כמו גם שינויים אחרים במוח ,מתרחשים עשרות שנים טרם פרוץ המחלה. כמו כן ,ידוע כי גורמים שונים בחיים המוקדמים ,בגיל אמצע החיים ואפילו בגיל זקנה ,כגון השכלה ,פעילות פיזית ,חברתית וקוגניטיבית קשורים למניעה של המחלה ,ואילו גורמים אחרים, כגון סוכרת ,או פרופיל גנטי מסוים ,קשורים לסיכון מוגבר למחלה .ממצאים אלו מהווים בסיס לגישה אחרת להתמודדות עם המחלה ,שהיא איתור ואפיון אנשים הנמצאים בסיכון מוגבר ללקות במחלה ,שיוכלו בעתיד ליהנות מהתערבויות מניעתיות לכשאלו תהיינה זמינות .למשל ,כפי שצוין לעיל ,סוכרת מהווה גורם סיכון למחלת אלצהיימר .יחד עם זאת ,לא כל חולי הסוכרת מפתחים את המחלה .זאת ועוד ,לא ידוע איזה גורם בתוך סוכרת הינו גורם הסיכון (מידת איזון הסוכרת ,סוג הטיפול התרופתי, גורמים אחרים ,כגון דלקת -המצויים ברמות גבוהות יותר בחולי סוכרת) .לפיכך ,מתקיימים מחקרים העוקבים לאורך שנים אחרי חולי סוכרת בניסיון לאתר מי מהם "מועד לפורענות", ומה מאפיין אותו מבחינה ביולוגית ומבחינת אורח חייו. לסיכום ,לאור האכזבה מאסטרטגיות טיפוליות שמטרתן טיפול במחלה ,קיימת הקצאה של משאבים מחקריים רבים למניעת המחלה או דחיית הופעתה .להצלחה של גישה זו תהיה השפעה מרחיקת לכת על אוכלוסיות בסיכון במקביל ,חלק מן החברות המפתחות היום טיפולים למחלת אלצהיימר מפתחות תרופות שמטרתן למנוע את המחלה ולא בהכרח לטפל בה .לפיכך ,בניסויים הקליניים נכללים אנשים שאינם חולים עדיין במחלה אולם נמצאים בסיכון מוגבר ,למשל ,אנשים הסובלים מליקוי קוגניטיבי קל ( ,)Mild Cognitive impairmentאשר מתלוננים על ירידה קוגניטיבית שאפילו מאומתת בדיווח של בן משפחה ,ואשר באבחונים ניתן למצוא כי תפקודם הקוגניטיבי נמוך יחסית למה שמצופה לגילם ולהשכלתם ,אולם ,בניגוד לאנשים הסובלים מדמנציה ,אינם סובלים מירידה בתפקוד. בשנים הקרובות יתברר אם טיפולים אלו יעילים. לסיכום ,לאור האכזבה מאסטרטגיות טיפוליות שמטרתן טיפול במחלה ,קיימת הקצאה של משאבים מחקריים רבים למניעת המחלה או דחיית הופעתה .להצלחה של גישה זו תהיה השפעה מרחיקת לכת על אוכלוסיות בסיכון● . 17עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 טיפול מעורבות משמעותית של דיירים עם אובדן זיכרון בפעילויות מאורגנות במוסדות לטיפול ממושך ד"ר אילון כספי " השתתפות אנשים עם דמנציה בפעילויות משמעותיות הינה הנשק העיקרי במניעת בעיות התנהגות" Dr. Paul Raiaעמותת אלצהיימר מדינת מסצ'וסטס הגדרת פעילויות משמעותיות: .4 אינטראקציה חברתית והתפתחות אישית של הדיירים הינה אחת המטרות של הפעילות ולא סתם תעסוקה לדיירים. .15 .5 הגדרת פעילויות הולמות: .7 .1 הכנה מתאימה הינה לפחות 80%מההצלחה .היא כוללת תכנון מדוקדק ,עריכת לוח זמנים ,איסוף והכנת ציוד ו/או חומרים דרושים ,הכנת חדר/אזור הפעילות ותכנון הולם של סידור מקומות הישיבה בקבוצה. .6 הפעילויות צריכות להיות נטולות תחושת כישלון ( .)Failure-free activitiesבאמצעות פיתוח תכנית פעילויות נטולות כישלון ניתן להימנע משימוש במיומנויות קוגניטיביות שאבדו ,ונחסך תסכול מיותר. .8 הפעילויות חייבות להיות מתוכננות על בסיס אינדיבידואלי .בתכנון יש לקחת בחשבון את רקע חיי האדם, תפקידים משמעותיים אותם מילא במהלך חייו במסגרת העבודה ,המשפחה והפנאי .יש להתחשב בצרכים פיזיולוגיים, תפקודיים ,פסיכולוגיים ,חברתיים ורוחניים ,וכן תחומי עניין, תחביבים ,העדפות אישיות ,יכולות שמורות וכוחות. .9 שליטה ברעשי רקע .שמירת רמת רעש מינימלית באזורים שמסביב למקום הפעילות .כל רעש במחלקה בזמן הפעילות מקשה על הריכוז ועלול להסיח את דעתם של המשתתפים. שימור רמת מורכבות אופטימלית של מטלה בהתבסס על היכולת הקוגניטיבית האישית של הדייר המשתתף בפעילות. עקב הצפי להתקדמות מחלת האלצהיימר ,יש לבצע הערכה קוגניטיבית באופן שגרתי לכל דייר ולתכנן את הפעילויות בהתאם. עידוד מתמשך להשתתפות הדיירים בפעילויות .כל עובד הבא במגע ישיר באופן יומיומי עם הדיירים (לא רק צוות מטפל ישיר) לוקח אחריות לערב את הדיירים בפעילויות. .10 .2 .3 אילון כספי -ד"ר לגרונטולוגיה,מומחה למניעת התנהגויות תגובתיות בקרב אזרחים ותיקים עם אובדן זיכרון עמדא 18 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 .13 הימנעות מהעברת ביקורת או תיקון שגיאות האדם עם אובדן זיכרון. מתן פעילויות תכופות ,מגוונות ומתמשכות לאורך היום והערב ,כמובן עם הפוגות למנוחה בין הפעילויות. פעילויות הינן משמעותיות כאשר הן משקפות את תחומי העניין ואורח חייו של האדם ,הינן מהנות לאדם ,מסייעות לאדם להרגיש חיוני ,ומעניקות לאדם תחושת שייכות. (עמותת אלצהיימר ,ארה"ב). עקרונות .12 מתן סימנים מכוונים קלים ( )cueingוחיזוקים חיוביים תכופים במהלך הפעילות. .14 יש להתמקד בהנאה רגעית בזמן הפעילות ופחות בהישגיות .תוצאת הפעילות הינה פחות חשובה מהתהליך עצמו. פעילויות הינן הולמות כאשר הן משמעותיות לאדם וכאשר הן מכבדות את הגיל ,האמונות ,התרבות ,הערכים וניסיון החיים של האדם. (עמותת אלצהיימר ,ארה"ב). .11 צפי פעיל ומתן מענה הולם להתפתחות צרכים פיזיולוגיים ,פסיכולוגיים וחברתיים בקרב הדיירים המשתתפים בפעילות ,וכן מתן מענה הולם לסימנים מוקדמים של מצוקה רגשית. גמישות .למרות שרוב הימים מתנהלים כשגרה צפויה, השגרה יכולה להשתנות מכיוון שתכנית שהסבה הנאה לדיירים אתמול עשויה לא לעבוד היום ,או קבוצת ילדים מגיעה לביקור וכל העיניים נשואות אליהם .זרימה "Go with the Flow",הינה המוטו של מובילי קבוצות פעילות. מתן תוקף לרגשות ,מחשבות ולמציאות הפנימית של האדם (בהתבסס על עקרונות שיטת מתן התוקף Validation - .)Therapy השגחה .אין להשאיר דיירים עם אובדן זיכרון לבד ללא השגחה ישירה .מצבים רגשיים שליליים ,ואף התנהגויות המסכנות את בטיחות הדיירים -עלולים להתפתח כשדיירים עם דמנציה אינם תחת השגחה. .16 נוכחות איש צוות נוסף (מעבר למוביל קבוצת הפעילות) בתוך או בסמוך לאזור/חדר הפעילות על מנת להעניק סיוע בזמן ,וכדי לתת מענה הולם לצרכים השונים של הדיירים במהלך הפעילות בקבוצה. .17 יש לערוך לדיירים בדיקת שמיעה וראייה באופן קבוע ולהתאים להם עזרים יעילים ונוחים על מנת למקסם את יכולתם להשתתף וליהנות מקבוצות פעילות. .18 יש לשקול הושבת דיירים המעוניינים להשתתף בפעילות ,אך מתקשים לעשות זאת מסיבות שונות (קוגניטיבית, שמיעה ,ראייה וכד') בסמוך למוביל קבוצת הפעילות. .19 בסמוך לסיום הפעילות על מוביל קבוצת הפעילות לערוך הערכה ותיעוד של איכות ההשתתפות של הדיירים בפעילות (מעבר לציון נוכחות הדייר בפעילות) כולל הישגים תרפויטיים ,אתגרים/קשיים כפי שנחוו על ידי משתתפי הקבוצה ו/או מוביל הקבוצה ,ועצות לשיפור לקבוצות עתידיות● . המאמר פורסם ע"י המחבר גם ב: http://www.dementiaknowledgebroker.ca טיפול התמודדות עם קשיי בליעה בקרב חולי אלצהיימר גארי לבלנק מ חלת אלצהיימר ,אשר גורמת לניוון המוח ,פוגעת גם בסופו של דבר בעצבים ובשרירים ששולטים על יכולת הבליעה .מצב זה מכונה "דיספאגיה". הפגיעה ברפלקס הבליעה של המטופל ,מצריכה ממי שמטפל בו לשים לב למספר מצבים חשובים : ● המטופל עלול לשאוף חלקיקים מהמזון או השתייה לקנה הנשימה ולריאות במקום לוושט. ● המטופל עלול לסבול מחנק לעיתים קרובות. ● המטופל עלול לסבול מצרידות. ● המטופל עלול לסבול משיעול כבד. ● המטופל עלול לסבול מריור יתר. חשוב להיות מודעים למצבים אלו ,שכן הם עלולים לגרום פעמים רבות לדלקות ריאה קשות. ההיגיון אומר שמתן מזון נוזלי יהיה הדבר הטוב ביותר במצב זה ,אך למעשה ההפך הוא הנכון .מזון נוזלי מחליק במורד הגרון מהר מדי ,ולא מאפשר זמן לגירוי רפלקס הבליעה של המטופל .בשלב זה מומלץ לרכוש בלנדר טוב או אפילו מעבד מזון .יכול להיות שיהיה למטופל קל יותר לשתות מילקשייק. נסו להשתמש בגלידה האהובה עליו בתוספת מעט חלב כדי להסמיך את המשקה .אם זה לא עובד ,ישנן פורמולות שונות בשוק שמיועדות לצמצם את בעיות הבליעה .ניתן להתייעץ עם הרופא המטפל ,עם תזונאים ,קלינאי תקשורת או עם הרוקחים בבית המרקחת בעניין זה . עמדא 20 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 הרופא עשוי להפנות את המטופל לבדיקת בליעה תוך שימוש בחומר המכונה בריום ,אשר מתבצעת ע"י צילום רנטגן. בבדיקה זו ,המטופלים מתבקשים לשתות תמיסה המכילה בריום אשר מצפה את צידי הוושט ,וגורמת לו להראות טוב יותר בצילום הרנטגן שנעשה לאחר מכן .הבדיקה מאפשרת להעריך את פעילות שרירי הוושט .בדיקה נוספת היא בדיקת בליעה דינמית .בבדיקה זו ,הנבדקים מתבקשים לבלוע מזונות במרקמים שונים המצופים בבריום .דבר זה מאפשר להדגים את מוצרי המזון בצילום רנטגן כאשר הם עוברים דרך הפה ומחליקים במורד הגרון. כדאי להושיב תמיד את המטופלים בצורה זקופה בזמן האכילה, וכן לפחות חצי שעה לאחר האוכל .אם גופם נעשה רפוי והם מתחילים להתכופף או להחליק בכסא ,נסו לתמוך בהם בעזרת כריות .אם יש אפשרות להשתמש בכיסאות בעלי ידיות ליד שולחן האוכל ,מומלץ לעשות כן .זכרו כי לעולם אין לזרז את המטופלים בזמן הארוחה. בנוגע לשתייה ,ייתכן שהמטופלים יסתדרו טוב יותר בעזרת שימוש בקשית שתייה או כוס מציצה (כמו של ילדים) ,דבר שיאפשר להם שליטה טובה יותר בעת השתייה .כמו כן ,חשוב להיזהר ממצבים של התייבשות. אם אתם מבחינים באחד מהסימנים שצוינו ,אל תהססו ליצור קשר עם הרופא המטפל .אם החולה חסר תיאבון ,הרופא יוכל לרשום תרופה מעוררת תיאבון ,דבר שיאפשר לו לשמור על תזונה תקינה● . באדיבות אתר" alz.co.il -חיים עם אלצהיימר" אלצהיימר בעולם תיבת-זיכרון מוזיקלית מסייעת לסובלים מדמנציה לשחזר את עברם ליאת קלארק Liat Clark וגרת של החוג לעיצוב באוניברסיטת ברייטון (,)Brighton אנגליה ,יצרה תיבה מוזיקלית עבור אנשים הסובלים מדמנציה .התיבה מלאה בחפצים בהם משובצים תגיות * RFIDהמפעילות מוזיקה הקשורה לחפצים. ב הפרויקט הינו יישום מעשי חדשני של מחקר שנעשה לאחרונה, הקובע כי הזיכרון המוזיקלי נשמר אצל הסובלים מדמנציה ,וניתן להשתמש בו על מנת לעורר זכרונות הקשורים אליו. ההנחה היא כי מאחר שהמוח משתמש באזורים רבים ושונים על מנת לעבד מידע מוזיקלי ,סביר להניח כי חלק מאזורים אלו מושפע בשלבים מאוחרים יותר מהצורות השונות של דמנציה. דבר זה הופך את הזיכרון המוזיקלי המקבל את המידע שלו מהשפה ,מהרגשות ומדפוסים שונים ,לזיכרון חזק יותר מאשר זכרונות הקשורים ישירות לשפה. כבר בשנת 1998נמצא באחד המחקרים כי מוזיקה הינה כלי נהדר להפחתת ההתנהגות התוקפנית בקרב חולי אלצהיימר. בשנת 2004קבע מחקר אחר כי ייתכן ש"הזיכרון למוזיקה מוכרת" נשמר אצל חולים בדמנציה ,ולקראת שנת 2011טען הנוירולוג אוליבר ספארקס ( )Oliver Sparksששמע במשך שנים רבות מחוליו ומקרובי משפחתם עדויות מאששות ש"התפישה המוזיקלית ,הרגישות המוזיקלית ,הרגש המוזיקלי והזיכרון המוזיקלי יכולים להמשיך ולשרוד זמן רב אחרי שצורות אחרות של זיכרון נעלמו" .לדבריו" ,מוזיקה מהסוג הנכון יכולה לשמש כדי לכוון ולעגן את החולה במצבים בהם כמעט שום דבר אחר לא יכול לעשות זאת". הנחת-יסוד זו היא שהובילה את הסטודנטית קלואה מיינק ( )Chloe Meineckליצור את תיבת-הזכרון המוזיקלית עבור המטופלת שלה ברברה. הרעיון הוא לאסוף סידרה של "אוצרות" -אוסף של חפצים פשוטים ,חסרי ערך כספי ,שנאספו על ידי החולה במהלך חייו, ולהשתמש בהם על מנת לעורר את הזכרונות הקשורים אליהם ע"י התאמתם לשירים או נעימות המזכירים את הנושא ,ואלו מושמעים ע"י שימוש בתגיות .RFIDהפרוייקט כולו נעשה תוך * - RFIDראשי תיבות של ,Radio Frequency Identificationזוהי טכנולוגיה של תיוג אלקטרוני באמצעות גלי רדיו .הטכנולוגיה מבוססת על התקנים קטנים (תגיות) המוצמדים לעצם אותו מעוניינים לזהות ,ומאחסנים מידע הניתן לקריאה על ידי מכשיר מתאים( ויקיפדיה) עמדא 22 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 מעוררת תיאורים של הסבתא ,ואיך היא לימדה את ברברה לרקוד פולקה. רצועה מוזיקלית אחרת מעוררת תיאור מפורט של המקום בו הוקלט השיר .כאשר ברברה מחזיקה את החפצים בידיה, היא מתארת אותם ואת משמעותם לגביה ,אולם התאריכים, המקומות והתיאורים המפורטים זורמים רק כאשר המוזיקה זורמת. אין ספק כי כל תהליך העיצוב הוא תהליך ארוך וחייב להיעשות באופן אישי לכל חולה ,אולם מיינק נלהבת לשמר ולפתח את הפרויקט כאשר היא רואה את התוצאות החיוביות" .אני מקווה שאוכל להמשיך ולייצר תיבות-זיכרון אישיות וגם להרחיב את הפרוייקט ולנהל סדנאות עבור קבוצות גדולות של אנשים, הנמצאים במוסדות סיעודיים ,ולייצר תיבות-זיכרון מוזיקליות קהילתיות" ,היא אומרת" .אני מעוניינת לעצב אותן תוך שיתוף פעולה עם אוכלוסיה מבוגרת ,ולגלות איך אפשר להתערב על מנת לעזור להם". פרויקטים דומים ,שעובדו על מנת לשפר את חייהם של החולים באמצעות מוזיקה ,כוללים ריקודים קבועים בשעות אחה"צ ,המנוהלים ע"י עמותת אלצהיימר של ברלין .בכל רחבי גרמניה נותנות פגישות קבועות אלו הזדמנות לחולים להיפגש ולעשות משהו שהם אהבו לעשות בעבר -לרקוד. הזיכרון המוזיקלי מעורר את הגוף ,ומפעיל שורה של זכרונות גופניים ורגשיים ,המופעלים ע"י הריקוד ועשויים לעורר אפילו זכרונות נוספים. "לאנשים הסובלים מדמנציה נאמר כל הזמן 'את/ה לא יכול/ה לעשות את זה'' ,את/ה עושה את זה לא נכון' וכו' -אבל כאשר הם רוקדים הם יכולים לפתע להתנועע עם הרבה יותר בטחון. הם מכירים את הצעדים ,והמוזיקה מעוררת בהם משהו" הסביר קריסטה מטר ( ,)Christa Matterהפסיכולוג והמנהל של עמותת אלצהיימר בברלין בראיון לעתון "הגרדיאן" (the " )gurdianהחולים אולי לא זוכרים את שמות בני זוגם ,שמות ילדיהם וכד' ,אולם הם לא שכחו איך לרקוד"● . מתוךwww.wired.co.uk : ספטמבר2012 , תרגום :עפרה בר-טל-מאירי תחנת אוטובוס מדומה שיתוף פעולה מלא בין המטופלת והמטפלת .מיינק באה עם הרעיון וברברה הציעה את החפצים ,את העיצוב ואת המוזיקה. נעשה שימוש בחפצים אמיתיים ככל האפשר ,ובמקרים אחרים ברברה הציעה חפץ כלשהו ומיינק ציירה אותו לפני שהכינה מודל של אותו החפץ .שתי הנשים דנו אח"כ בעיצוב ,והחליטו על השינויים המתבקשים. ללא השתתפותה של ברברה בכל אחד מהשלבים ,לא היה ניתן להגיע לתוצאות שהושגו -תוצאות שיכולים להציע לברברה נחמה בשנים הבאות ,כאשר המחלה תתקדם( .לא ברור באיזה שלב היתה מחלתה של ברברה בתקופה בה פותחה תיבת הזיכרון). בתוך התיבה שעוצבה בעדינות רבה מצויים חפצים המעוררים זכרונות של אנשים או מקומות ,מילדותה של ברברה ,נישואיה, ומשנים מאוחרות יותר. דגם מוקטן של שעון מזכיר לה מתנה שניתנה לאמה כאשר היא עזבה את מקום עבודתה בהרודס; כאשר החפץ נוגע בנקודה הנכונה בתיבת הנגינה ,המנגינה מתחלפת ,וכך גם הבעת פניה של ברברה" :גנים בכפר" ,היא אומרת תוך צחוק" .נהגנו לנגן את המנגינה הזו לעתים קרובות על הפסנתר". היא מזמזמת עם שיר המזכיר לה את בעלה ,פרנק ,ונזכרת כיצד הוא שר עם המוזיקה בצרפתית הקלוקלת שלו .זהו המפתח להצלחה של העיצוב של מיינק -החפצים מעוררים זכרונות, המוזיקה מעוררת סיפורים סביב אותם זכרונות והחולה בונה את ההקשרים בין הדברים .ארנב מקרמיקה ניתן לברברה ע"י סבתה כאשר היא חלתה באבעבועות-רוח; הרצועה המוזיקלית פרויקט בגרמניה לחולי אלצהיימר וסדות סיעודיים בגרמניה החלו במגמה ההולכת ומתפשטת באירופה :תחנות אוטובוס מדומות לחולי אלצהיימר. מ הרעיון נוסה תחילה בבית אבות "בנרט סניור סנטר" ()Benrath Senior Center בדיסלדורף ,גרמניה ,שאיחד כוחות עם איגוד הבריאות המקומי ועם מחלקת התחבורה הציבורית כדי לבנות העתק מדויק של תחנת אוטובוס סטנדרטית בחוץ ,בהבדל קטן אחד, האוטובוסים לא משתמשים בה. לפני ששיטה ייחודית זו נוצרה ,נאלץ המרכז להסתמך על המשטרה כדי להחזיר חולי אלצהיימר שרצו ללכת לבתים ולמשפחות שלא היו קיימים .לאחר כמה תצפיות מוקפדות ,הסגל במרכז שם לב לכך שחולי אלצהיימר שברחו ,פנו לעתים קרובות ישירות למקום שנראה בעיניהם כמוצא יחיד: תחנת אוטובוס. התיאוריה העומדת מאחורי סוג זה של "תרמית" ומסבירה מדוע היא פועלת, היא שהזיכרון קצר הטווח של חולי אלצהיימר בקושי עובד ,אבל הזיכרון ארוך הטווח עדיין פעיל .הם מכירים את סימן תחנת האוטובוס וזוכרים כי המתנה במקום פירושה שהם ילכו הביתה. השיטה פועלת באופן שהיא מפזרת את תחושת הפאניקה .לדוגמה ,אם חולה מבולבלת מחליטה שהיא צריכה ללכת הביתה מיד משום שילדיה נמצאים שם לבד ומחכים לה ,המטפל לא צריך לעצור אותה או למנוע זאת ממנה .הוא פשוט אומר" :בסדר ,ישנה תחנת האוטובוס". כך שהחולה תלך ותשב בתחנה ותמתין. בידיעה שהיא בדרך הביתה ,היא תירגע, ובגלל מצבה ההכרתי הרופף היא תשכח בסופו של דבר מדוע היא נמצאת שם. המטפלים יכולים לגשת אליה ולומר לה שהאוטובוס מאחר ולהזמין אותה לסיבוב קל בעודה מחכה .חמש דקות מאוחר יותר היא שוכחת לגמרי מדוע היא רצתה לעזוב. שיטה זו נמצאה כה מוצלחת שמוסדות סיעודיים רבים ברחבי גרמניה ואירופה בנו "תחנות אוטובוס מדומות" כאלה● . מתוךhttp://www.theiacp.org : נובמבר 2011 תרגום:שרה חשבי 23עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 במבט אישי אלצהיימר בעולם מסיבת פיג'מות צת אחרי השעה 22:00בערב ,כאשר מרבית האנשים בגילם ישנים ,קבוצה של זקנים הסובלים מדמנציה רק מתחילים את היום ,כשהם רוקדים ,מתופפים בתופים ומחוללים גירסה חדשה של ריקוד ה"לה-במבה". ק "זוהי מסיבה" ,אומרת אישה בת ,81שהיא אחת מעשרות חולים המובאים מדי ערב למרכז הסיעודי בברונקס לסידרה מובנית ומאורגנת של שירה בציבור ושיעורי אמנות ותרפיה, הנמשכים עד עלות השחר. התכנית ,שנראה כי היא יוצאת-דופן ,מהווה סוג של "מחנה לילה" עבור חולי-דמנציה שאינם מסוגלים להירדם ונעשים חסרי-שקט ומפוחדים עם רדת החשיכה. התכנית מיועדת לספק השגחה ופעילות שימלאו את השעות הקטנות של הלילה לאותם חולי אלצהיימר ומחלות דומות ,והיא מיועדת להעניק גם למטפלים של אותם אנשים -בדרך כלל בן או בת של החולה -כמה שעות-שינה ומנוחה. "אלמלא תכנית זו ,אבי היה אבוד ,ואני הייתי יוצא מדעתי", אומר רוברט גרסייה ,שאביו בן ה ,82-פליקס ,משתתף בתכנית בבית האבות היהודי בריברדייל (בברונקס)".הוא לא ישן .בלילות הוא ער לחלוטין ,והוא זקוק לפעילות". גרסייה ,המתגורר בדירה בברונקס עם אשתו ושלושה מילדיו, אומר שלפני שאביו הצטרף לתכנית הוא נהג להתעורר בלילות בקולי קולות ומנע מכל בני הבית האחרים לישון".אנחנו היינו מתעוררים כולנו ,ובתי נהגה לשאול' :למה סבא צועק? למה הוא כל כך כועס?' עכשיו הוא חוזר הביתה בבוקר ,מראה לי את הציורים שצייר ,ומספר לי מה הם עשו במהלך הלילה". למרות שבתי-אבות רבים מספקים "טיפולי הפוגה" זמניים, המאפשרים למטפליהם של החולים לישון או לצאת לחופשה, תכנית "הלילה-בלבד" המוצעת בבית האבות היהודי ממלאה צורך שלא קיבל עד כה מענה הולם. אולם עלויות התכנית גבוהות ,ולכן תכניות מסוג זה אינן נפוצות. לדברי עובד באגודת אלצהיימר ,הוא אינו מכיר תכנית דומה בשום מקום אחר. דניאל ריינגולד ( ,)Daniel Reingoldנשיא ומנכ"ל של בית האבות היהודי המדובר ,מספר שתכנית הלילה התחילה בשנת 1998 בעקבות מחקר-שטח שגילה כי הסיבה העיקרית להכנסת בני- משפחה אהובים למוסדות סיעודיים הייתה היעדר שינה בקרב המטפלים" .חולה אלצהיימר יכול להתעורר בשעה 3:00לפנות בוקר ,להלום בסירים ובמחבתות ולחשוב שהוא מכין ארוחת ערב ,או שהוא יכול פתאום לצאת מהבית בשעה כזו" ,מסביר ריינגולד" .שמענו סיפורים על מטפלים שישנו על מזרנים לרוחב דלת הכניסה כדי שיקיריהם לא יחמקו מהבית בלילות". רוברט אברמס ( ,)Robert Abramsפסיכיאטר גריאטרי בבית החולים הפרסביטריאני בניו-יורק טוען כי בעיות השינה אופייניות עמדא 24 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 לדמנציה ,והן כוללות בין השאר את תופעת "השקיעה", כשהחשיכה שיורדת גורמת לבלבול ולפחד בקרב החולים .לכן, בבית האבות היהודי התריסים נותרים מוגפים. לדברי אברמס ,תכנית פעילות לילית כדוגמת זו המתקיימת בבית האבות שבברונקס עדיפה על פני "מלחמה בטבע האנושי" ו"אין צורך להתעקש שהחולים ילכו לישון בלילה". מנהלת שירותי המשפחה באגודת אלצהיימר בשיקגו ,אומרת: "בני-משפחה רבים רוצים לטפל בקרובי משפחתם ,חולי אלצהיימר ,בבתיהם ,אולם כדי שיוכלו לעשות זאת המטפלים עצמם חייבים לשמור על בריאותם .ואתה אינך יכול לשמור על בריאותך אם אינך ישן היטב בלילה". במהלך הלילה הוצעו ל 34-החולים -שגילאיהם בין ,60-90 פעילויות שונות ומגוונות .מרבית החולים עברו לתכניות "בישול", שבהן ביקשו מהם לקלף ולחתוך בננה ,להוסיף ענבים ואוכמניות ולעשות סלט-פירות .במהלך התהליך האיטי נשאלו החולים על צבעיהם וצורתם של הפירות .חלקם אכלו את הפירות עוד בטרם נחתכו לסלט. פעילויות לילה נוספות כוללות הליכה במסדרונות הריקים של בית האבות ו"ערבי-סרטים" בלווית פופקורן .חולים שמבקשים זאת ,יכולים להשתתף לפעמים בטיולים ליליים ,למשל ,לראות את אורות חג-המולד בשכונה. אנשים הסובלים מדמנציה מתקדמת יותר מקבלים הדרכה להרכבת פאזלים פשוטים בחדרים שקטים .לאחרים יוצקים מים או חול על ידיהם כדי לגרות את חוש-המישוש והמגע וכדי לעורר זיכרונות".הם לא היו בשפת הים כבר שנים" ,מסבירה מנהלת התכנית דבורה מסינה(" .)Deborah Messinaאולי המגע יעורר בהם זיכרונות על דברים שאהבו". בחדר חשוך אחד הושמעו קטעי-מוזיקה של קולות מן הטבע, ועלו ריחות נעימים ואורות מנצנצים -כולם מיועדים לעורר בחולים גירוי עדין. מעת לעת החולה יכול לנמנם קלות .יש "חדרי מנוחה" לחולים המבקשים לישון ,אולם בדרך כלל נפוץ יותר לראות חולים המנמנמים בכיסאותיהם כחצי שעה -ומתעוררים. "זה כמו מסיבת פיג'מות" ,אומרת מסינה" ,קצת כמו מסיבה וקצת שינה" .בדרך כלל ,כשהם מגיעים הביתה בבוקר ,אחרי שלא ישנו הרבה במשך הלילה ,הם ישנים מספר שעות במהלך היום בבתיהם● . Associated Press ""The Wall Street Journal רסיסים של זכרונות מירי בורק מא חלתה באלצהיימר בגיל .69 אבא חלה קצת אחרי שאמא נכנסה למוסד סיעודי. אמא נפטרה לפני שלוש שנים .אבא לפני שנה. אמא הייתה בת .77אבא בן .87 עשר שנים ליוויתי אותם במלחמה שלהם נגד הזיכרון ,במלחמה שלהם לטובת השכחה .שניהם רצו לשכוח את המלחמה ההיא ,את הילדות האבודה ,את היתמות שאושוויץ גרמה להם ,את הטראומות שבאו אחר כך .אבא – את השכחה של אמא. ואני ...ניסיתי להעלות רסיסי זיכרון שלהם ומהם .הצבע ,החומר דרך הנופים של ילדותם וילדותי ,דרך אהבותיהם ,דרך המסע שלהם בחיים עד למבחן השעון חורץ הגורלות ..עד למקום שבאמת הכל נשכח .תמונות הזיכרון מייסרות בגעגועים ,ספוגים באותם דברים שכבר אין דרך אחרת לאחוז בהם ..לעבד אותם .החומר והצבע ישמרו עליהם לעד ..יזכרו אותם לעד● . א מתוךhttp://online.wsj.com : אוקטובר2012 , תרגום :עפרה בר-טל-מאירי תמונותיה של מירי להנצחת הוריה ומאבקם הוצגו בכניסה לכנס בנושא התזונה שנערך לאחרונה בחיפה. 25עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 במבט אישי "למה את בוכה?" יום החופש של העובד הזר במשפחה של חולה אלצהיימר תמונה מתוך חיי המוסד... מרים וובר יקרתי את בעלי ,מונטי ,במוסד .ישבתי לידו וקראתי בקול רם מתוך העיתון .הוא לא הבין את תוכן הדברים, אבל לפחות שמע את קולי .אסתר (בת ,)101חרשת אפילו עם מכשיר השמיעה שלה ,ישבה מול הטלוויזיה ,במרחק של מטר אחד .היה אפשר לשמוע את הטלוויזיה ממרחק של 20מטר. מיכל אמרה" ,אני לא שומעת מה שאת אומרת כשאת בוכה". "זה לא טוב" ,מירה ייללה" ,הכול כואב .פעם הייתי צעירה ובריאה שום דבר כבר לא יכול לחזור להיות טוב כמו שהיה".מיכל ענתה לה ,מבלי לזוז מהכורסה" ,אל תבכי ,זה לא בריא לעיניים". אסתר הייתה קשורה לכיסא הגלגלים שלה מכיוון שהיא ניסתה כל הזמן לקום וכבר נפלה פעמיים .אבל היא לא הבינה למה היא קשורה ,וכל הזמן חזרה ואמרה" ,אני לא יכולה לקום!" מיכל ,המטפלת החדשה ,ישבה בכורסה בצדה השמאלי של אסתר .מירה ,דיירת אחרת ,ישבה בכיסא הגלגלים שלה לימינה של אסתר. ריסנתי את עצמי ורק בלבי אמרתי למיכל" :קומי ,חבקי את מירה .תגידי לה שכאשר הייתה צעירה ,היא עשתה את כל הדברים שאנשים צעירים עושים .היא צריכה לנסות ולזכור את הזמנים ההם ולהשתמש בזיכרונות הטובים האלה בכדי לעזור לה לקבל שהיא כבר לא מסוגלת לעשות מה שעשתה פעם. ספרי לה שכיום עליה ליהנות מדברים אחרים -ממשפחתה, מידידים ,מהסתכלות על פרחים יפים ,מהאוכל הטעים שמכינים עבורה ,שהיא לא צריכה להתאמץ ולהכין בעצמה .איזה מזל שיש אנשים טובים שדואגים לה ,מטפלים בה .שאלי אותה אם היא רוצה משהו לשתות .שאלי אותה אם היא רוצה שתיקחי אותה לטיול בחוץ לכמה דקות ,בגינות של הקיבוץ ,להסתכל על העצים היפים ולשמוע את הציפורים .ותגידי לה שמותר לה לבכות". מירה ענתה למיכל" ,העיניים שלי בלאו הכי אינן טובות .מה זה משנה"... ומיכל מהכורסה" ,אבל את לא צריכה לקלקל אותם לגמרי". ב הרגשתי את הכאב של מירה .האם ,יום אחד ,אני אשב בכיסא גלגלים ,עם עיניים לא טובות ,רגליים נפוחות וכואבות ,בוכה כמו ילדה קטנה על הילדות האבודה, מודעת למה שמחכה לי? והאם תהיה מטפלת חדשה, כמו מיכל ,שלא יודעת איך לנחם אותי? בסרט בטלוויזיה אנשים צעקו ברחוב ,הייתה חריקה של מכוניות, התפוצצויות -הרעשים בלבלו את מונטי .הוא לא היה רגוע. הרעשים היו מוכרים לו ,אבל הוא לא הבין מאיזה כיוון הם באים, לא היה מסוגל למקם אותם בתוך עולם הערפל שלו .סיפרתי זאת למטפלת מיכל ,והוספתי שלמונטי אין בעיית שמיעה .היא לא הסכימה איתי ,מה שהוכיח לי שהיא לא יודעת הרבה על מחלת אלצהיימר ,אבל בכל זאת הנמיכה קצת את העוצמה. השעה הייתה ,16:20ואסתר אמרה שוב ושוב שהיא עדיין לא אכלה .מיכל קמה ודיברה ישר לתוך האוזן שלה" :אכלת בארוחת הצהריים -עוד מעט כבר תקבלי ארוחת ערב" ,וחזרה לכורסה. כעבור דקה ,אסתר שוב התחילה" ,עוד לא אכלתי"... פתאום מירה התכופפה קדימה בבכי מר. "מה קרה?" שאלה מיכל ,המטפלת ,מהכורסה" ,למה את בוכה?". מירה ניסתה לדבר ,אבל המילים לא באו. עמדא 26 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 בנימה הומוריסטית הרגשתי את הכאב של מירה .האם ,יום אחד ,אני אשב בכיסא גלגלים ,עם עיניים לא טובות ,רגליים נפוחות וכואבות ,בוכה כמו ילדה קטנה על הילדות האבודה ,מודעת למה שמחכה לי? והאם תהיה מטפלת חדשה ,כמו מיכל ,שלא יודעת איך לנחם אותי? אסתר (האם היא באמת כל כך חרשת?) שמעה את הבכי של מירה ,סובבה את ראשה כדי לראות אותה ושאלה" :גם את לא אכלת?"● . יום א' 26 ,לאוגוסט 2001 קטע מתוך יומן אישי חביבה חיטרון גיע היום החופשי שלו -של העובד שלי -והוא שמח ,מתרגש -כמו סוס ששחררו אותו מאורוותו ומרוכבו. אני יכולה להגיד ,כי רק אתם יכולים להבין אותי ,אתם כבר עברתם את זה -לא הלכתי לשירותים מהבוקר עד אשר העוזר שלי חזר. אנחנו נפרדים -הוא מחייך מאוזן לאוזן ,מצויד בדמי הכיס -ואני מאחלת לו בילוי נעים ,הנאה וכל טוב -ומחייכת גם כן ,אבל ליבי נחמץ בתוכי בחושבי מה מחכה לי עכשיו. יום החופש שלו הוא עבורי יום מת ואפשר למחוק אותו מלוח השנה ,הוא לא קיים. אני לא יורדת למטה כי איני עוזבת את בעלי אפילו לרגע ,לא יוצאים החוצה ,לא מטיילים ,לא קונים מאומה .טוב שאת העיתון מביאים לי הביתה -אחרת גם זה לא היה לי. אני לא מתקלחת -בקושי מתפנה לשירותים ,ודווקא היום - צריכה פיפי יותר מתמיד. אין התחשבות -הרי צריך להבין שעין אחת שלי צריכה להיות פתוחה כל הזמן ולעקוב אחרי בעלי -שלא יעשה דבר שטות! ב"ה אכלנו ועלי לרחוץ את הכלים ,אני מסבנת צלחת -וכבר הוא קורא לי "חבוב" -עוזבת את הצלחת ,מנגבת ידיים " -מה קרה?" אני שואלת " -כלום" הוא עונה .אני כמו קפיץ ,רצה, קופצת ,רוחצת עוד צלחת -בהפסקות ,במשמרות. הפחד הגדול ביותר הוא הלילה .הוא מתעורר ומבקש ללכת לשירותים ,עלי להחזיק אותו שלא ייפול -אני רועדת -ואכן הוא נופל ,אבל על המיטה ,מזל... אני מסתכלת על השעון -מה? עברו רק כמה שעות? מה קרה לשעון הזה? כל יום הוא דוהר ,השעות בורחות -לא מספיקה הכל -והיום -מחוגי השעון זזים לאט לאט -כמו להכעיס. אני סופרת את השעות ,הרגעים ,וכל רגע שעובר מקרב אותי לסוף הסיוט. על שינה אין מה לדבר .אני מפחדת שלא אתעורר בזמן -ואז הכל יכול לקרות .הלילה עבר בשלום -פעם אחת הוא התעורר ועזרתי לו ואחר כך נתתי לו כדור שינה והוא ישן עד הבוקר. בבוקר מתחילה סאגה חדשה ,להקים ,להלביש ,ללכת לשירותים כל בגדי הלילה רטובים -להכין אוכל .אני לא מבשלת ,לאמתקלחת -ותאמינו או לא ,לכם (אנשי עמותת אלצהיימר)- כשהוא חזר -נפתחו לי העיניים ופלטתי אנחת רווחה גדולה. עכשיו אני מחייכת -לא עם לב מכווץ. "יחי העובד הזר"● . ה 27עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 במבט אישי פרקי חיים חיים -חבר קיבוץ בדרום* ...חברת קיבוץ אחת מהעמק כתבה יומן על מחלת בעלה, אשר התפרסם בעלון של עמותת אלצהיימר .היא כתבה שהגיע הרגע שהיא רואה את עצמה כמו בסרט ישן שבו זוג מגיע לתחנת רכבת ,הוא נכנס לקרון והיא על הרציף. הרכבת מתחילה לזוז ,נפנוף ביד ,היא צועדת ליד הקרון, מבט אחרון והם נפרדים. כך גם אנחנו ,הגענו לתחנת רכבת ,שרה בפנים ,בקרון ,אני עומד בחוץ ,מנסה לדבר אליה דרך החלון ,מגביר את קולי, מנפנף בידיים .המולת אנשים סביבי גוברת על קולי ,ואילו שרה מבטה כבר מופנה קדימה לכיוון הנסיעה ,אל הלא נודע. הרכבת ממתינה ,עדיין לא זזה .לה יש זמני נסיעה משלה. אינני ידוע כמה זמן יעבור אך בסופו של דבר היא תתחיל לנוע .ועד אז הפרידה היא ארוכה ,קשה וכואבת. ...עברו כמה ימים מורטי עצבים ,לילות טרופי שינה .אינך יכול למצוא פינה רגועה בתוכך ,הכל מסתובב סביב ציר אחד. הכל ידוע ,כרוניקה כתובה מראש .שנים אתה יודע את זה, התסריט היה מוכן בראשך בשלמותו זה מזמן – ובכל זאת, האם רגע האמת הגיע? ואזי ,בשבת ,באתי אליך שרה בבוקר ,ליטפתי את שערך הדליל ואמרתי" :בוקר טוב שרה ,באתי אליך" ואת כמו עוף החול שאחרי מסע של שנים נפל על החול ליד שפת הים ,קם על רגליו ,ניער את נוצותיו והמריא אל על ,כאילו עכשיו נולד ,כך גם את ,בעיניים עצומות אמרת: "נחמד". חזרת אלינו. ...לא שרה ,לא חזרת אלינו כפי שחשבתי .עוף החול זו רק אגדה .במציאות את הולכת ומתרחקת .הרכבת מתחילה לנוע ואני אינני מבין זאת עדיין .ובכל זאת משהו לא נותן לי מנוח ואני חוזר אליך מאוחר יותר בערב ,לראות מה שלומך, להיות איתך. *קטע נוסף מ"פרקי חיים" ומכתב מהמחבר פורסמו בעלון "עמדא" מס' 73 עמדא 28 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 ...ואני יושב ליד מיטתך ,אוחז בידך מבטי מרוכז בפניך לוחש מילות עידוד: "שרה ,יהיה בסדר ,יהיה בסדר". הרי הלילות הקודמים היו דומים תחילה קשתה עליך הנשימה אך בהמשך התייצבה ונרגעה. היש סיבה שהלילה יהיה אחרת? הנה ,נשימותיך קלות יותר, האוויר פולס את דרכו יותר רגוע, והפנים שקטות ושלוות יותר. מדוע יושב אני עדיין כאן? והנשימות שקטות כל כך, ידי מלטפת את ראשך, והנשימות שקטות... שוקטות ,שוקטות, עוד אחת ועוד אחת... ונאלמות. אין יותר כלום. זהו סוף ,מוחלט .סוף סופי. ראשי צונח אל השקע בין ראשך לכתף דמעותיי מרטיבות את צווארך. זהו יקירתי הלכת הלכת לבלי שוב הלכת בלי סבל ומכאובים הלכת כשאני לידך אוחז בכף ידך הלכת כפי שרצית שלום לך יקירתי השעה היתה 23:40 היום היה 04.05.2011 מדף הספרים קן חם ואוזן קשבת סיוע טלפוני למידע ,הדרכה ותמיכה *8889 PAPA אבא אתה יושב בכסא המלכות שלך מבטך לאופק ,מבטך מרוחק. אתה מתבונן בנו ,אתה רואה אותנו. אתה רואה ?....האומנם?.... תמיד לבוש בטוב טעם ,תמיד מוקפד ומכובד, אתה כאן!... אבל איפה אתה?... כשמתמזל מזלנו אתה מגיב ,אתה עוקב ואתה גם צוחק. אתה מדבר איתנו ואנחנו עונים, אתה מצחיק אותנו ואנחנו מדמיינים. מדמיינים שאנחנו מבינים... רוצים להאמין שאנחנו יודעים. אבל בעצם..... לא יודעים אם אתה מבין, לא יודעים אם אתה מרגיש או מזהה לא יודעים אם אתה סובל. כל כך הרבה שאלות וכל כך מעט תשובות רק הדמיון ,האשליות והתקווה מחזקים אותנו. יום יום ,שנה אחר שנה mama ,מחזיקה לך את היד ומספרת לך מה עובר עליה. את החיים של כולנו היא חולקת איתך. ,Papaכולנו תמיד סביבך אפילו הנכדים והנינים לא עוזבים אותך לרגע וכולנו אוהבים אותך כולי תקווה שאתה יודע ומרגיש את זה ,Papaאני כבר לא מפחדת● ...... רותי דבירפרייזלר בת לחולה אלצהיימר תל אביב ,אוגוסט 2012 עיר סניפי העמותה קבוצות תמיכה ויעוץ לחולים ולבני המשפחות עיר אני שעון חול /אמנון בנימיני אין לי ידע אישי על מחלת אלצהיימר ,וגם ב"ה אינני מכירה באופן אישי אדם שחולה במחלה איומה זו .שמעתי אודותיה מפה ומשם ,וממה ששמעתי הבנתי שמדובר במחלה כואבת ועצובה. לאחרונה הזדמן לי לקרא את ספרו של אמנון בנימיני "אני שעון חול" ,ולא יכולתי להניח את הספר מידי. הספר מיטיב לתאר את הכאב שבגילוייה של המחלה ,כאב שלא פוסח על אף אחד מבני המשפחה. ביד אומן הכותב מצליח לשקף את המהפך העצוב שמתרחש בחייו של גיבור הספר ,נחום .חיים שראשיתם הצלחה מקצועית ,הערכה חברתית ,זוגיות ומשפחה לתפארת וסופם -באובדן של בינה וכבוד עצמי. הספר מעורר מחשבות נוגות על המחלה ,על הסבל הרב שהיא גורמת לחולה ועל תחושת חוסר האונים המאפיינת את סביבתו הקרובה. בצד כל התחושות הקשות הללו מתחדדת בספר החשיבות של משפחת תומכת ,וצצים ערכים כעזרה הדדית ואהבת הזולת .לדוגמא ,השכן המוזר במקצת שמחכה לנחום כל ערב ,רק כדי לראות אותו מחייך אליו ומברכו לשלום .הוא אפילו מנסה לחקות אותו ולובש בגדי ספורט כדי להידמות לו. ודווקא ברגעיו הקשים של נחום מתחולל איזה מהפך ואותו אחד שהיה "נחות" לאורך הסיפור הופך להיות כוח העזר המשמעותי שמסייע למשפחה ברגעיה הקשים .ללמדנו כלל חשוב שאין לך אדם שאין לו שעה... אני ממליצה לקרוא את הספר ,כי הוא מרגש ,מחכים ומעשיר .והלוואי שיצליחו החוקרים למצוא תרופה למחלה זו ויביאו גאולה שלמה ואמיתית לאלו הסובלים ממנה● . איילה קרונפלד הערת המערכת: .1אירוע ההשקה של הספר התקיים בחסות העמותה באוקטובר ( .2002כתבה על כך בעלון .)39 .2עותקים בודדים למכירה נשארו בידי המחבר .פרטים במשרד העמותה. עמדא 30 בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012 שם כנרת חדד באר שבע אפרת נוימן ענבר וייס לשם בית שאן /ע.הירדן לאה בהרב בני ברק ענת קם גבעתיים ( בוקר) תלמה בן דוד גליל מערבי /מטה אשר יפית דיוויס הוד השרון ניצה סירקיס הרצליה מרלנה דסקל חדרה איריס פורת חולון גליה איזן חיפה חדוה גלמן טבעון דורית דישון יהודית הרוניאן טבריה דליה הרטוג לילך ברקוביץ טירת כרמל ליאת עמיר יוקנעם דורית דישון עליזה בר-לב ירושלים שולה אסרף(ערב) אורלי דרימן אלינה קניגהיים כפר סבא/רעננה יעל סמלוי כרמיאל דינה פלג מ.א אשכול נחמה קהת מ.א .גליל תחתון-כדורי מיכל בן נר מ.א.משגב מודיעין מכבים רעות-מכבים אלינה שפירא יום ב' 11:30עד 12:30אנה קפוסטין מרכז הארץ -דוברי אנגלית פולה וג'ף פלברג שירז אבני נהריה (בוקר) אסתר ספקטור נווה מונוסון עידית חן סייג נס ציונה פנינה ניצן גילה גלעדי/לאה יניב נתניה אומימה אבו סלאח סכנין מרגלית רואי עמק יזרעאל עפרה פוקס עפולה סמירה ג'מל פרדס חנה רותי יצחקי פתח תקוה אילנה סגל מטילדה שבתאי צפת מירה חלילי קריית אונו תמר גישרי אלון מרינה דונסקוי קריית ביאליק בת-שבע בונה (בבוקר) קריית שמונה עופרה שגב ראשון לציון חרסה חרפ לאה סופר רחובות ויקי נני ( בבוקר) רמלה דפנה גרין רמת גן אורה ג'רפי רמת השרון יעל רייכנטל ליאת לשץ רעננה עירית מושקוביץ חגית ענבר ציפי מוצפי שער הנגב עודד אטינגר שולה ליבובסקי תל אביב דבי להב רוחמה שרייבר טלפון 08-6205166 08-6205165 04-6584220 052-3781004 03-5711532 04-9911136/7 09-7759134 09-9552865 04-6342506 03-5025662 054-4507607 04-9539254 052-2776093 052-3515592 04-6528027 052-8380131 052-3722080 052-2776093 02-6798120 02-5853874 052-3326938 09-7675001 04-9088100 08-9987519 04-6628221 04-9902048 073-2326423 073-2326414 077-3240639 04-9827972/6 050-6850137 08-9301725 08-9383720 09-8603386 052-8374454 04-6520106/3 052-2776066 04-6375654 03-9331812 052-3422494 052-7871935 03-5353094 054-7800823 054-4282246 04-6950867/473 052-6117420 03-9690991 073-2392677 08-9150041 050-2640643 03-5495204 050-6263196 09-7610470 09-7711598 09-7610414 050-6492363 050-6493258 03-6475559 054-5336781 054-2303916 איש קשר טלפון אתי אלמליח-בוקר 08-8555555 אשדוד 050-7548874 סבטלנה וקס אשדוד לדוברי רוסית 08-6732142 רות ישין אשקלון 08-8581532 נורית גולן באר טוביה כנרת/אפרת-בוקר 08-6205165/6 באר שבע 03-6711000 רות שלומוביץ בני ברק 03-6186264 רבקה גוטרמן 052-2428897 פנינה אורן בת ים 03-7519841 שלומית ניר ויסמן גוש תל מונד 052-2816780 אפרים רודנאי 04-6628221 נחמה קהת מ.א .גליל תחתון-כדורי 04-9952214 רחל רוט גליל מערבי 04-9854129 תלמה בן-דוד רוחמה אטוצ'קין וקנין 04-9578915 מעלות-תרשיחא -בבוקר 08-6558777 לינדה גבאי דימונה 08-6558777 ענת אפריאט 09-9552865 ניצה סירקיס הרצליה 04-6342506 מרלנה דסקל חדרה 04-6390918 מרים וובר 03-5046038 דרורה חריף חולון 04-6390918 מרים וובר חוף הכרמל 054-4507607 גילה איזן חיפה 04-8244878 אסתר ספקטור 04-8100262 יהודית דובובי יהודית הרוניאן 052-3515592 טבריה -בבוקר 04-6528027 דליה הרטוג 02-6798120 עליזה בר-לב ירושלים 02-5853874 שולה אסרף 02-5611113 שרה הלוי 08-9439811 חווה ברק יבנה 09-7675001 אלינה קניגהיים כפר סבא 04-9088130 סופיה זלטין כרמיאל לדוברי רוסית 054-2329861 052-2799463 רותי צוקר מועצה אזורית -גלבוע 03-9730997 חיה בשקין מ.א.חבל מודיעין-שהם 073-2326423 אלינה שפירא מודיעין מכבים רעות 073-2326414 אנה קפוסטין יום ב' 11:30עד 12:30 03-5336643 אסתר ספקטור נווה מונוסון 08-9301725 עידית חן סייג נס ציונה 08-9383720 פנינה ניצן 09-8343275 מגדה גולן נתניה 04-6520103 חנה פרידמ-בוקר עמק יזרעאל עפרה פוקס-בוקר 052-2776066 עפולה 03-9331812 רותי יצחקי פתח תקוה מטילדה שבתאי צפת דליה כהן קריות-אזור חיפה וצפון רחל רוט קרית ביאליק דפנה מור קרית מוצקין בת שבע בונה קרית שמונה רחל וקסלר קרית אונו ראשון לציון רחובות רמלה -בבוקר רמת גן רמת השרון תל אביב לדוברי יידיש לדוברי איטלקית לדוברי אנגלית לדוברי רוסית לדוברי ספרדית לדוברי צרפתית מנכ"ל עפרה שגב חרסה חרפ לאה סופר ויקי נני דפנה גרין 052-7871935 04-8440598 04-9952214 054-4210757 04-6950867 03-5324247 052-6117420 03-9690991 08-9392971 08-9150041 08-9215363 050-2640643 ניצה אייל/אורה ג'רפי 03-5495204 03-6475559 שולה ליבובסקי 03-6186264 רבקה גוטרמן 08-9392671 לאה סופר 077-3240639 פולה וג'ף פלברג 04-6390918 מרים וובר 08-9466093 תמרה בוגדנוב 04-8344592 שרה אלקובי פולט גרינברג ברזילי 054-2127525 03-5341274 גרי רוט 31עמדא בטאון עמותת אלצהיימר ומחלות דומות בישראל • גיליון מס' - 74דצמבר 2012
© Copyright 2024