1. No category

Kapitel 4
Patientens fortælling som sammenhængskraft
Helle Timm
Indledning
Med udgangspunkt i det aktuelle danske sundhedsvæsen samt bøger og artikler her og andre steder må
man spørge: Kan det overhovedet lade sig gøre at skabe sammenhængende patientforløb i et
sundhedsvæsen, der er præget sektoropdeling, arbejdsdeling, specialisering og ofte modsætningsfulde
rationaliteter? (Vikkelsø & Vinge 2004).
Pointen i kapitlet er at den syges fortælling, eller med et teoretisk begreb ’narrativ’, om sit eget
sygdoms- og behandlingsforløb – uanset, hvor relevant det ovenstående spørgsmål er – udgør en
sammenhængskraft på mindst tre måder.
Den syges narrativ skaber sammenhæng:
1. - i det konkrete sygdoms- og behandlingsforløb.
2. - mellem det konkrete sygdoms- og behandlingsforløb – og den enkeltes liv i øvrigt
3. - mellem den enkeltes sygdoms-, behandlings- og livsforløb og den hverdagskultur og det
samfund, vi alle sammen lever i.
Ved at lytte til og kende patienters sygdoms- og behandlingshistorier, får vi altså som professionelle,
forskere eller politikere noget at vide om: 1. subjektivt oplevede sygdoms- og behandlingsforløb, 2.
patienters ønsker, behov, styrker og sårbarheder samt 3. de betingelser sundhedsvæsenet og samfundet
giver for at klare sygdom. Spørgsmålet er om den viden narrativerne rummer kan udnyttes i højere
grad til at planlægge, gennemføre og evaluere patientforløb, så de opleves at ’hænge bedre sammen’
for den enkelte patient og for samfundet?
Kapitlets ene fokus er patientens egen fortælling om sit sygdoms- og behandlingsforløb. Om dét, den
syge selv tillægger betydning og finder væsentligt. Hermed fortsættes tråden fra det forrige kapitel,
hvor der også var fokus på de syges og de pårørendes perspektiver og hvor fortællingen blev nævnt
som en af flere veje til at tage disse perspektiver alvorligt. Med fortællinger forsøger mennesker at
skabe mening og sammenhæng i tilværelsen. Vi fortæller så at sige, hvem vi er og hvad, der har
hvilken betydning for os. Vi binder personer og hændelser sammen over tid og sted. Således også i
tilværelsen med kronisk og måske uhelbredelig sygdom.
Kapitlets andet fokus er at vores egne individuelle narrativer altid fortælles indenfor rammerne af en
bestemt hverdagskulturel og samfundsmæssig orden. Med et teoretisk, social konstruktionistisk
udgangspunkt kan vores tilværelse, vores forståelse af og væren i den, anskues som fortællinger, der
på flere analytiske niveauer fletter sig ind i og betinger hinanden; på et individuelt, et
hverdagskulturelt og et samfundsmæssigt niveau. Dét, der fortælles (og kan fortælles) på et individuelt
niveau, som fx en sygdomshistorie, er afhængigt af det hverdagskulturelle niveau. Det
hverdagskulturelle niveau kan være præget af bestemte kontekster, der er domineret af bestemte
normer og værdier (fx på en arbejdsplads, en hospitalsafdeling og/eller i et bestemt socialt miljø), som
igen er afhængige af et samfundsmæssigt niveau, som fx bestemte diskursive rammer for, hvordan
man taler om syge mennesker, sygdom og sundhedsvæsen. I en socialkonstruktionistisk forståelse er
narrativitet forudsætning for konstruktion af både selvet/individet, kulturen/det sociale og samfundet
(Berger & Luckman 1996, Gergen 1997).
I det følgende vil jeg kort introducere til de store fortællinger og her særligt til diskursbegrebet og
diskursanalyse, som en metode til at forstå de overordnede rammer, der aktuelt sættes for at fortælle
sygdoms- og behandlingshistorier. Det er ikke alt, der kan og må fortælles. Indholdet i vores
fortællinger er altid afhængigt af dominerende (teoretiske) forståelser af verden og af dominerende
normer og værdier. Samtidig anses bestemte fortællinger for nødvendige samt bestemte måder at
fortælle på for selvfølgelige/naturlige.
Men herudover er fokus i artiklen, som nævnt, de individuelle fortællinger – og deres betydning i de
syges eget liv og i mødet med sundhedsvæsenet. I artiklen kommer jeg kun ganske lidt ind på niveauet
mellem de små og de store fortællinger – det man kunne kalde de mellemstore/de kollektive
fortællinger (fx fortællinger, som dominerer i en profession, på en arbejdsplads/en hospitalsafdeling, i
et boligområde m.v.).
De store fortællinger
Konkrete patientforløb leves og fortællingerne om dem skabes indenfor nogle bestemte rammer;
nemlig indenfor samfundsmæssige forståelser af liv og død, sundhed og sygdom, gode og dårlige
patientforløb. De små – de individuelle – fortællinger afspejler og afgrænses af de store. Ofte uden at
vi gør os denne sammenhæng klart.
Vi kender alle til de store fortællinger i kulturhistorisk forstand; til sagn, myter og folkeeventyr, der i
traditionelle og præ-moderne samfund har medvirket til at holde orden på tilværelsens ontologiske og
eksistentielle spørgsmål: Hvor kommer mennesket fra, hvordan er vores relation til naturen og til det
overnaturlige, hvad er godt og hvad er ondt – hvad er meningen med det hele og hvordan forholder vi
os bedst? Vi lever også i vores aktuelle sen-moderne samfund med store fortællinger af denne slags;
fortællinger der udstikker nogle bestemte rammer for vores eksistens; meget nærværende og
dominerende fortællinger er blandt andre Biblen og Koranen.
En anden form for store fortællinger er de mere eller mindre implicitte diskursive rammer for at
italesætte, forstå og handle i forhold til fænomener, som fx sygdom, der findes i alle samfund.
Diskurser
En diskurs kan defineres som:
”…en bestemt måde at tale om og forstå verden (eller et udsnit af verden) på.” (Winther Jørgensen og
Philips 1999)
”…en betydningsramme, inden for hvilken et bestemt udsnit af den samfundsmæssige virkelighed
forbindes med bestemte fortolkninger og heraf afledte handlingsformer.” (Frølund 2004)
Vi taler altså om (har begreber og ord for), forstår og handler i forhold til sundhed og sygdom og
patientforløb på overordnet givne måder.
Den franske filosof Michel Foucault (1926 - 1984) er central i forhold til, hvordan diskursanalyser i
disse år anvendes til at begribe, hvad der foregår og ikke foregår i relation til sundhed, sygdom og
behandling i moderne og sen-moderne samfund. Foucault var optaget af former for og forholdet
mellem magt, styring og viden. Via blandt andet
undersøgelser af den tidlige konstituering af et sundhedsvæsen, psykiatrien/galskaben,
fængselsvæsenet/straffen og seksualiteten argumenterede Foucault for sammenhængen mellem magt,
styring og viden på et samfundsmæssigt niveau (magtteknologier og diskurser) og viden og handlinger
på et subjektivt niveau (selvteknologier). I forhold til udviklingen af det moderne sundhedsvæsen
påviste Foucault den særlige betydning af etablering af hospitalerne (rummet, samlingen af mange
syge på ét sted/i hospitalerne), teknologien (mikroskopet) og patologien (den døde krop, anatomien) –
for det blik/den forståelse af menneske, liv og død, der stadig dominerer i vores tid. At spørgsmål om
liv og sygdom og død blev forklaret som kropslige/biologiske fænomener, frem for som fænomener
bestemt af højere magter som ånder, naturen, en gud m.v., både fik og har radikal betydning for vores
forståelse af, hvad et menneske og sygdom er. Fra en overordnet forståelse af sygdom som skæbne
eller straf, det lå udover den enkeltes muligheder at gøre noget ved – til en overordnet forståelse af
sygdom som biologisk fænomen, som i første omgang læger og senere et væld af sundhedsfaglige
ekspertgrupper har autoritativ viden og handlemulighed for at gøre noget ved. (Foucault 2000, MikMeyer og Villadsen 2007).
Aktuelt anvendes diskursanalyser og diskursbegrebet også i en dansk kontekst til at forstå de
overordnede rammer for at være eller behandle mennesker med sociale, psykiske eller somatiske
problemer. Hanne Marlene Dahl (2000) har fx undersøgt de politisk-administrative diskurser for
udviklingen af hjemmeplejen i Danmark fra 1943 – 1995. Dahl viser, at den politisk administrative
forståelse og i talesættelse af hjemmehjælp i perioden især har drejet sig om professioner/det at være
professionel og køn/kvinderoller. Mette Raunkiær (2007) har undersøgt den diskursive udvikling af
det palliative felt i Danmark fra 1985-2006. Raunkiær viser blandt andet en sammenhæng mellem
overordnede medicinske, sociale og psykologiske forståelser og de diskurser, der dominerer i centrale
dokumenter om palliation. Helle Ploug Hansen & Tine Tjørnhøj Thomsen (2007) har undersøgt
kræftrehabiliteringstiltag med et diskursivt udgangspunkt og viser, hvordan det dominerende
behandlingsparadigme og dets dominerende diskurser beskriver en lineær bevægelse mellem ’at være
syg – blive behandlet – og at være rask’. Og hvordan rehabiliteringsparadigmet og diskursen om det
udvider den lineære bevægelse til ’at være syg – blive behandlet – og at lade-som-om-rask’. Disse
analyser af diskurser er eksempler på, hvordan vi en dansk kontekst, i en konkret historisk periode og
indenfor et bestemt felt er underlagt særlige rammer for at forstå og fortælle om både det at være syg,
døende og om sundhedsfaglig praksis.
Andre, der uden at anvende diskursbegrebet og -analyse har beskæftiget sig med den store fortælling
som udgangspunkt for de små fortællinger i relation til sundhed, sygdom og alderdom, er Christine
Swane (1996) og Anne Leonora Blaakilde (1999). Blaakilde skriver at den store fortælling om
alderdommen udstikker almene regler og holdninger i vores samtid og i følge hende er den store
fortælling om alderdommen en fortælling om forfald eller i bedste fald stagnation. Den store fortælling
om alderdommen er negativ og bidrager til at det, at blive ældre og gammel, er forbundet med
nedvurdering, lav status og stigmatisering. Hvilket igen sætter bestemte rammer for de individuelle
forståelser af og fortællinger om selv at blive ældre og gammel.
Som eksempler på overordnede diskurser, der aktuelt er dominerende for forståelser af sundhed,
sygdom og handlinger, vil jeg (uden at have gennemført diskursanalyser) mene at vi lever med blandt
andet en overordnet ’diskurs om sygdom og behandling’ og en overordnet ’diskurs om sundhed’.
Sygdoms- og behandlingsdiskursen (som består af mange under-diskurser) er forankret i en medicinsk
forståelse af krop, sygdom og behandling: Sygdom = symptomer som kan føre til en diagnose, sygdom
kan behandles og målet er overlevelse og funktionsduelighed. Sundhedsdiskursen (som også består af
mange underdiskurser) er ligeledes forankret i en medicinsk forståelse af krop og sundhed: Sundhed
(og sygdom) er bestemt af arv og miljø og kan dermed påvirkes. Den dominerende sundhedsdiskurs er
mest optaget af påvirkninger (styring) på et individuelt niveau (om end hos hele befolkningsgrupper)
og via udvalgte faktorer – KRAM – altså via regulering/styring/kontrol af kost, rygning, alkohol og
motion. Disse overordnede diskurser drejer sig i høj grad om at sundhed kan opnås, via styring på
individuelt niveau, sundhed kan forebygge (i betydningen forhindre) sygdom og udsætte (i
betydningen undgå) døden – og hvis, det glipper, så kan sygdom, via intervention på et
samfundsmæssigt niveau behandles og døden udsættes yderligere. Sundhed som middel (og moral),
sygdom som en svipser og døden som en fejl.
De overordnede diskurser om sundhed, sygdom, behandling og død er med til at sætte rammerne for,
hvordan vi forstår og taler om sammenhæng for mennesker, der bliver syge og afhængige af et
sundhedsvæsen og af sundhedsprofessionel hjælp. Og for, hvordan vi taler om os selv og vores
sygdomme, når vi bliver syge.
Den store fortælling om sammenhængende forløb i sundhedsvæsenet
En litteratursøgning gennemført i VSP i 2006 viste, at litteraturen om patientforløb, herunder de
centrale officielle dokumenter og rapporter om patientforløb omfatter tre forskellige perspektiver;
patientens, de sundhedsprofessionelles og et perspektiv med fokus på organisering. Det
organisatoriske perspektiv fylder det meste og omhandler først og fremmest strukturelle tiltag på et
statsligt eller regionalt niveau. I centralt udarbejdede dokumenter (særligt fra Sundhedsstyrelsen,
Indenrigs- og Sundhedsministeriet) gives en række anbefalinger og forslag til, hvordan man via
udvikling af forløbsbeskrivelser (herunder pakkeforløb), referenceprogrammer, retningslinjer og
forskellige modeller kan skabe orden i det kaos, som sundhedsvæsenet i al sin kompleksitet kan
fremstå (og opleves) som (Sundhedsstyrelsen 2005, 2006, 2008). Den overordnede – eller store –
fortælling om sammenhængende forløb kommer således til at handle om at skabe orden via struktur og
standarder for, hvordan bestemte grupper af patienter generelt skal ”behandles”, af hvem og hvornår.
Samtidig defineres patientforløb, i den Nationale Strategi for Kvalitetsudvikling (2002), således:
”Et patientforløb kan kort beskrives som summen af alle de aktiviteter, kontakter og hændelser
patienten oplever i mødet med sundhedsvæsenet i forbindelse med håndteringen af et givent
sundhedsproblem.” (Sundhedsstyrelsen 2002, s. 10)
Hvis man skulle tage begrebet oplever for pålydende, så er der tale om en individuel erfaring og en
subjektiv oplevelse. Altså om patientforløb erfaret og forstået udfra den enkelte patients perspektiv.
Der er et dilemma forbundet med både at betone det generelle, det gode/sammenhængende forløb for
så mange som muligt, og det særlige, det gode/sammenhængende forløb for den enkelte. Det ene er
ikke gjort i og med det andet. Og der kan være en modsætning i at gøre det ene frem for det andet.
Både internationalt og i Danmark arbejdes der fx med en model for behandling af kronisk sygdom, der
angiveligt skulle rumme også patientens perspektiv i det kroniske sygdomsforløb; The Chronicle Care
Model:
Sundhedsstyrelsen 2005, www.improvingchroniccare.org
I modellen problematiseres/italesættes modsætningen ikke. Og det reflekteres ikke at et patientforløb
for de syge er en delmængde af et sygdomsforløb, der igen er en delmængde af et livsforløb. Og at
både sygdoms- og livsforløb er særlige og forbundet med et konkret hverdagsliv.
Den amerikanske model/SST modellen har ikke særligt fokus på sygdoms- eller livsforløb – og heller
ikke på patientens hverdagsliv her og nu. Så hvad er det mon patienten skal bidrage med til denne
model, der igen skal medvirke til en mere patientorienteret udvikling af praksis? Hvordan skal
modsætningen mellem standardiserede sammenhængende forløb og tilrettelæggelse og gennemførelse
af patientforløb udfra den enkelte patients perspektiv overvindes – hvordan skal de sammenhængende
forløb konkret realiseres (Schnor og Timm 2007)?
Sagt på en anden måde kan SST modellen måske forenes med en overordnet diskurs om
brugerinddragelse forstået som standardiserede bruger- og tilfredshedsundersøgelser. Men
vanskeligere med viden om, forståelse for og handling i forhold til den enkeltes livs- og
sygdomshistorie.
De små fortællinger
Og så når vi til de små, de individuelle og subjektive, fortællinger. De små fortællinger, vores
individuelle narrativer er altså underlagt nogle overordnede rammer. Men narrativer fortælles for at
skabe mening – blandt andet ved at skabe sammenhæng mellem hændelser, handlinger og mennesker.
Fx hændelser, handlinger og mennesker, man er ude for i forbindelse med sygdom og behandling.
Narrativer
Narrativitet er det teoretiske begreb for en fortælling. Narrativ teori handler blandt andet om
fortællingers betingelser, struktur og betydning. Et narrativ kan defineres ved at være en fortælling
med en bestemt struktur; en begyndelse, et forløb og en slutning, hvor der i forløbet er et højdepunkt
eller et klimaks, også kaldet ”et plot”. Narrativ anvendes her, som i de fleste tekster, sononymt med
både fortælling og historie.
Jf den social konstruktionistiske forståelse fortæller vi så at sige os selv og andre indenfor rammerne
af bestemte relationer, kontekster og fortællekonventioner. Vi lever alle med fortællinger om, hvad vi
er gode eller mindre gode til, hvad vi er for en type, hvad vi altid plejer at gøre samt hvem vi er som
personer. Man kan være læge, sygeplejerske, konsulent, leder eller underviser og man kan være mere
eller mindre ’god’ eller ’dårlig’ til det. Det at være ’god’ eller ’dårlig’ er altid forbundet med mere
eller mindre konkrete fortællinger. Når vi fortæller, hvordan vi har udført vores arbejde eller er gået til
en konkret opgave – vellykket eller mindre vellykket – fortæller vi videre på historien om, hvem vi
selv er og hvordan vi gør ting. Og det samme gør andre.
”…selv-beretningen (er) en form for social fremstilling eller fælles anskuelse. I denne forstand er
narrativer samtalemæssige ressourcer – konstruktioner, som er åbne for løbende ændringer,
efterhånden som interaktionen fortsætter.” (Gergen 1997, s. 192)
Vi kan ikke (i det lange løb) bare fortælle til os selv. Fortællingen kræver tilhørere. Og den handler om
et bestemt tema (livshistorien, barndommen, arbejdslivet, sygdomsforløbet eller andet) og foregår i en
bestemt kontekst. Fortæller, tilhører, betoning af emne og kontekst har alt sammen betydning for
fortællingens konkrete form og indhold (Blaakilde, 2007).
Når narrativer defineres som socialt konstruerede er det netop fordi de altid fortælles af og til konkrete
mennesker i en særlig situation (fx af en patient, der lige har fået en alvorlig diagnose), i en særlig
relation (af patienten til en med-patient) i en særlig kontekst (i en bus fra hospitalet til den by, de
begge bor i) – i en særlig tid i et særligt samfund (fx i 2009 i Danmark).
Gergen og andre understreger herudover, at den enkeltes livshistorie ikke bare fortælles ud i åbent
land, men indenfor narrativers historisk og kulturelt bestemte struktur, ”en forstruktur af narrative
konventioner” (ibid s. 193). Afgørende konventioner for ”en gyldig” fortællestruktur i vores tid og
vores type samfund er ifølge Gergen (ibid s. 194-197):
- Fortællingen skal have en pointe (en ordentlig slutning)
- Fortællingen skal medtage relevante (for pointen/slutningen) begivenheder, der igen skal
ordnes fx i en tidslig eller årsagslogisk rækkefølge
- Fortællingens aktører/identiteter skal være stabile (troværdige)
- Fortællingen skal have nogle demarkationstegn, der som minimum angiver begyndelse og
slutning, men også højde- og spændingspunkter m.v.
Sagt på en anden måde skal en fortælling – for at være en fortælling – være afgrænset og have en
pointe og en dynamik (et udviklingsforløb). Ellers er det i bedste fald en meget kedelig fortælling og i
værste fald ingen fortælling, men vrøvl. Vi kender det tomme udtryk i øjnene på folk, der lytter til ”en
historie” uden en rød tråd, uden en klar pointe eller uden forventelig afslutning.
Men et er kravene til fortællestruktur noget andet er kravene til indholdet. For, hvad ér en pointe, hvad
er ”relevante begivenheder”, hvad er en ”årsagslogisk rækkefølge”, hvad anses for ”højdepunkter”?
Dét er forskelligt for forskellige personer i forskellige kontekster og til forskellige tider. Det er ikke
alt, der fortælles og det er langt fra alt, der lyttes til (Timm 2006). Den narrative fortællestruktur
udfoldes både i en konkret kontekst og indenfor bestemte diskurser, der har betydning for, hvad der
overhovedet fortælles/kan fortælles.
Livshistorier
Den ”største” individuelle fortælling er livshistorien. Sygdoms- og patienthistorier, som jeg omtaler
senere, kan ses som delmængder heraf.
Livsforløb
og hverdagsliv
(livshistorie)
Sygdomsforløb
(sygdomshistorie)
Patientforløb
(patienthistorie)
”Vi skaber mening i livets bevægelse ved at opleve den som et forløb, en fortælling. Vi griber ind i
tidens gang med begyndelser og slutninger, som indhegner, demarkerer et forløb, så vi kan tilskrive
det mening.” (Horsdal 1999, s.27)
Marianne Horsdal har beskæftiget sig indgående med livshistorier. Hun påpeger, med henvisning til en
række andre forfattere, hvordan livshistorier i vores tid og vores samfund er underlagt dominerende
forståelser af menneskets liv som en lineær, fremadskridende bevægelse og som et individuelt
udviklingsprojekt (Horsdal 1999). Men faktisk hænger det ikke nødvendigvis særligt sammen, før vi –
i refleksion over fortiden og forventning om fremtiden – fortæller livet som et sammenhængende
forløb. Det samme gælder måske sygdoms- og patientforløb…?
”Den narrative sammenhæng mellem del og helhed, mellem intention, handling og resultat, mellem
begivenhed og affekt forener det tidsmæssigt adskilte og bliver derved en af de afgørende måder at
skabe mening på i den menneskelige tilværelse…” (Horsdal, 1999, s.20)
Når vi fortæller hinanden om, hvordan noget er foregået , hvad der skete eller om, hvad der skal ske,
så er vi med til at forme og skabe betydning i livet – også i et sygdomsforløb. Vi fortæller, så dét vi
har været ude for eller skal igennem får mening i den konkrete kontekst og i den tilværelse, vi i øvrigt
har.
Johannes Møllehave siger om fortællingen:
”Når jeg har siddet ved et dødsleje har jeg altid spurgt: ’Kan du huske den bedste dag i dit liv?’ Og så
er den syges ansigt lyst op i mindet om en gammel kæreste eller den dag, hvor den syges far tog ham
eller hende med ud at fiske. Så fortæller den syge og genopliver en gammel lykke. Mens vedkommende
tænker og fortæller vokser meningen frem. Som pårørende eller god ven kan man hjælpe med at grave
ned i det, der gav betydning, inden den syge blev bragt over i den nuværende tilstand, hvor alt kan
forekomme så betydningsløst. Lad os se, hvad den syge kan have med…Når et døende menneske
fortæller, sker der noget, for i fortællingen lever vi…” (Bjergager 2009, s. 132).
Sygdomshistorier (i forskning)
Vi lever med og via fortællinger – også når vi bliver syge. Tilværelsen og hverdagslivet bindes
sammen og gives betydning via det, vi fortæller om os selv og hinanden – og det vi gør. Både
livshistorierne og sygdomshistorierne er forbundet med hverdagslivet. Men i det følgende fokuserer
jeg på de fortællinger, der skabes i og med forskning. Altså de beretninger med udgangspunkt i
sygdom, som forskere har fået fortalt – i sygdomskulturforskningen.
Interviews
Narrativ forskning anvendes nu om dage ofte sononymt med dét, der indenfor sundheds- og
sygdomsforskningen, tidligere er blevet kaldt kvalitativ forskning eller kvalitative interviews (jf. fx
Gubrium og Holstein, 2008).
Det er dog væsentligt at påpege forskellen på livshistorier, sygdomshistorier m.v. og kvalitative
interviews om folks liv, sygdomsforløb m.v. Chaise (2003) skelner mellem fortællingen som
selvstændig og sammenhængende historie og det fx Steinar Kvale (1997) ville kalde et kvalitativt
forskningsinterview. I det første tilfælde er fortællerens fortælling det centrale og ved at lade den få
plads holdes fortællerens prioriteringer og pointer i fokus – og ikke interviewerens. Dét er naturligvis
vedvarende en vigtig skelnen, hvis det fx er brugerens/patientens perspektiv, forskeren har sat sig for
at undersøge (og ikke det, han/hun tror er brugerens perspektiv). Med flere gode eksempler illustrerer
Chaise, hvordan en interviewer kan henholdsvis lukke af og åbne op for interviewpersonens egen
fortælling. Men også, at det kan være vanskeligt at vide, hvilke spørgsmål, der er befordrende for at
give den anden lyst og plads til at fortælle. Denne udfordring er på mange måder den samme som i det
kliniske møde, men med den væsentlige forskel, at der er i forskningsarbejdet, som regel er sat god tid
af til fortællingen. Og at man som forsker/informant har andre positioner i fortællekonteksten end fx
patient og læge/sygeplejerske (Rydahl Hansen 2003, Timm 2006). Det er ikke alt (eller det samme),
man kan og vil fortælle til alle og enhver.
Sygdomskulturforskning
En væsentlig bidragsyder til den antropologiske og sociologiske sygdomskulturforskning er
antropologen og lægen Arthur Kleinman, der blandt meget andet har skrevet bogen The Illness
Narratives, der udkom første gang i 1988. Kleinman skelner, som sikkert mange bekendt, mellem
illness, disease og sickness:
”Illness refers to how the sick person and the members of the family or wider social network perceive,
live with, and respond to symptoms and disability” (Kleinman, 1988, s.3)
Illness er den levede erfaring med lidelse og sygdom. Og erfaringen konstrueres og formidles via
fortællingerne om samme. Kleinmans fokus er sammenhængen mellem lægfolks (de syges og
familiernes) perspektiv på sygdom – og fortællingerne. Og hvordan lægfolks perspektiv, netop via
fortællingerne, evt. kan integreres i højere grad i sundhedsfaglig praksis.
Kleinman og andre sygdomskulturforskere har i høj grad inspireret den danske
sygdomskulturforskning, der udvikledes fra starten af 1990erne og hvor aktører var både antropologer,
kultursociologer, læger og sygeplejersker m.fl. (fx Skov Jensen et al 1987, Lunde IM 1990, Swane
1996, Timm 1997, Gannik 1999). Betydningen af syge lægfolks, herunder patienters, fortællinger er
omdrejningspunkt for denne forskning.
Sygdomskulturforskningen og brugen af fortællinger i form af kvalitative interviews har siden vundet
udbredelse også i en dansk kontekst, således at vi i dag har mere viden om lægfolks perspektiver på
sundhed, sygdom og sundhedsvæsen. Hvilket dog, som bekendt, er noget andet end implementering af
denne viden i sundhedsfaglig praksis – der er væsentlige barrierer for at inddrage den viden, der er
opnået i sygdomskulturforskningen i udviklingen af klinisk praksis. Som det fremgår af blandt andet
denne antologi, er der mange forklaringer på, hvorfor den enkelte patients behandlingsforløb ikke
hænger sammen eller er koordineret over tid og i forhold til konkrete hændelser, kontakter og
indsatser. En af forklaringerne er, at den dominerende rationalitet, behandlingssystemets rationalitet,
ikke giver plads til det individuelle og subjektive forløbs rationalitet; den enkelte patients og families
særlige historie, situation og behov. Og dermed heller ikke giver plads til, hvilken betydning
sygdommen har i den enkelte patients liv eller til, hvilken mening behandling, rehabilitering m.v.
tillægges. Kleinman skrev for godt 20 år siden:
”Social reality is so organized that we do not routinely inquire into the meanings of illness…Indeed,
the everyday priority structure of medical training and of health care delivery, with its radically
materialist pursuit of the biological mechanism of disease, precludes such inquiry. It turns the gaze of
the clinician, along with the attention on patients and families, away from decoding the salient
meaning of illness…The biomedical system replaces the allegedly ‘soft’, therefore devalued,
psychosocial concern with meanings with the scientifically ‘hard’, therefore overvalued, technical
quest for the control of symptoms. The pernicious value transformation is a serious failing of modern
medicine: it disables the healer and disempowers the chronically ill…” (Kleinman, 1988, s. 9)
Det er altså vanskeligt overhovedet at få/give plads til den syges fortælling i et behandlingsforløb. Og
dét, der gives plads til bliver ofte en meget reduceret delmængde (= patienthistorien) af dét, der i
forvejen er en delmængde (sygdomshistorien) af den syges livshistorie og aktuelle hverdagsliv. Lad os
holde lidt fast i at sygdomshistorier er en delmængde af folks livshistorie, som de flettes ind og ud af
og gives mening i forhold til:
Arthur Frank (1995) skriver om betydningen af, at syge mennesker fortæller – betydningen for deres
egen heling og betydningen af, at de syges erfaringer gives stemme i det sen-moderne samfund. Frank
er inspireret af Kleinman og andre og vægter både 1. sammenhængen mellem identitet, retning i livet
og fortællingen og 2. sammenhængen mellem tid, sted og konkret fortælling. Franks særlige fokus og
bidrag er imidlertid 3. hans analyse af sammenhængen mellem menneskers krops-selv og deres
fortælling. Vi har forskellige forudsætninger for at fortælle, vi bruger fortællingen forskelligt og nogle
typer af fortællinger får mere ret end andre.
Frank deler den sociologiske forståelse, at mennesker ikke kan forstås som blot havende kroppe; vi er
også vores kroppe – i lyst og i nød, i sundhed og i sygdom. Det interessante her er, at Frank også
mener, at de forskellige typer kroppe er særligt bundet til forskellige idealtypiske fortællinger:
fortællingen om helbredelse/heling (The Restitution Narrative), den åbne/søgende fortælling (The
Quest Narrative) og kaos-fortællingen (The Chaos Narrative). Pointen er, at ligesom alt ikke kan
fortælles, har alle heller ikke lige muligheder for at fortælle – og at der også på patientniveau (altså ift
sygdoms- og patientfortællinger) er retningslinjer/opskrifter for ”den gode fortælling” og ”den forkerte
eller umulige fortælling”.
Som tidligere refereret viser Ploug Hansen og Tjørnhøj-Thomsen (2007), hvordan det dominerende
behandlingsparadigme og dets dominerende diskurser beskriver en lineær bevægelse mellem syg –
behandling – rask. Og de samme forskere viser, hvordan rehabiliteringsparadigmet og diskursen om
det udvider den lineære bevægelse til syg – behandling – som-om-rask.
’Fortællingen om helbredelse’ giver mening som ramme, når der stadig er håb om, at en behandling
virker – uden for mange senfølger. Men hvis sygdommen ikke opleves som et udelukkende negativt
brud på tilværelsen, hvis håbet om helbredelse ikke er entydigt eller kun er begrænset, så kan ’den
åbne fortælling’ være en mere meningsfuld ramme. ’Kaos-fortællingen’ er der ikke hoved eller hale i
og den er tilbage til dem, der enten ikke kan eller vil fortælle en historie efter de givne konventioner.
Det kan dreje sig om mennesker, der fysisk (pga demens fx), socialt (pga manglende sprog og
manglende social kompetence fx) eller emotionelt (pga depression, sorg, vrede fx) er handicappede i
forhold til at fortælle indenfor rammerne af ’helbredelse’ eller ’åbenhed’.
Man kan sige, at i de forløb, hvor ”det lykkes”; hvor patienten bliver behandlet og efterfølgende rask,
der giver fortællingen om helbredelse mening. Men i mange rehabiliteringsforløb, i alle palliative
forløb – og i rigtig mange kroniske forløb uden umiddelbar sammenhæng i det samlede forløb, der
giver fortællingen om helbredelse ikke mening. Og hvad så? ’Den åbne/søgende fortælling’ kan
bruges af nogen, men ikke af alle. Og hvad så?
Frank, der selv har været hjertepatient og kræftpatient, beskriver den åbne/søgende fortælling som
idealfortælling i det sen-moderne samfund. Og det åbne/søgende, det refleksive, det at finde og skabe
sin egen vej passer godt til de normer, der dominerer i det sen-moderne samfund; jf. også den meget
populære metafor ”patientrejsen”.
I forlængelse af nogle af de ovenstående referencer og overvejelser ansatte
Videncenter for Sammenhængende Forløb i 2007 en erfaren klinisk sygeplejerske, cand. cur., Helle
Schnor til at udarbejde en projektbeskrivelse om patienternes oplevelse af sammenhæng i den
sundhedsfaglige indsats. Det resulterede i et videre samarbejde med Danmarks Pædagogiske
Universitetsskole og Bispebjerg Hospital om ph.d projektet (2008 – 2011): Hjertesvigt og hverdagsliv,
patientuddannelse og sundhedspædagogik. I projektet er der netop fokus på patienternes egne
fortællinger om, hvordan det er at leve med kronisk sygdom i form af en alvorlig hjertesygdom – og
på, hvad det med afsæt i fortællingerne er, patienterne har brug for af viden og støtte fra det
sundhedsfaglige personale.
Fortællinger i klinisk praksis
(Gen)fortællingen af patientens historie ér faktisk et vigtigt element i den sundhedsprofessionelle
udredning og indsats. I den lægefaglige journal gengives fx meget forkortet de oplysninger fra
patientens historie, som anses for relevante for den lægefaglige indsats. Anamnesen omfatter de
oplysninger, der anses for relevante vedrørende patientens baggrund, egne observationer m.v. For
andre faggrupper vil realiseringen af fx indlæggelses- og udskrivningssamtaler, udarbejdelse af
individuelle pleje- eller rehabiliteringsplaner m.v. ligeledes forudsætte at patienten i et eller andet
omfang og mere eller mindre forkortet fortæller sin sygdoms- og behandlingshistorie. Problemet er, at
patientfortællingen i denne version ofte er reduceret til det, der er relevant for behandling i medicinsk
forstand – og at behandlingen derfor også ses og gives løsrevet fra den hverdagslige kontekst (jf. Tove
Borgs kapitel).
Fortællingen som en bredere udrednings/kortlægningsmetode eller som klinisk intervention anvendes
også i det danske sundhedsvæsen, om end der indtil videre kun findes få beskrevne erfaringer med det.
Fortællingen anvendes eksempelvis som udgangspunkt for indsatsen på flere hospices i Danmark . I
”Værdighedsprojektet”, der er gennemført på Palliativt Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital og
som nu udbredes til andre palliative enheder, ses den uhelbredeligt syge patients fortælling om sit liv
og hvad der var/er betydningsfuldt i det, som en måde at skabe mening og værdighed i en tilværelse,
der er ved at være slut (Houmann et al 2005).
Klientens/den syges fortælling er omdrejningspunkt i de fleste terapeutiske retninger indenfor
psykologien – fra psykoanalysen til narrativ terapi. Den australske psykolog Michael White (2008)
anses for at være grundlæggeren af den såkaldte narrative terapeutiske tilgang, som har vundet stor
international udbredelse både i terapeutisk og socialt arbejde igennem de sidste 20 år. Whites
udgangspunkt er social konstruktionistisk og fokus er på fortællingens magt til at skabe bestemte
forståelser af, hvem vi selv er og hvad vi kan og ikke kan. Whites bidrag er en række metoder
(guidelines) til at udfordre og ændre skæbnesvangre fortællinger hos mennesker, der på baggrund af fx
en bestemt diagnose/sygdom, et handicap eller bestemte sociale vilkår eller relationer oplever at være
låst fast i forhold til at forandre deres situation. Det fører for vidt her at gøre rede for de forskellige
metoder, men Whites bidrag er radikalt, fordi det netop tager det socialkonstruktionistiske
udgangspunkt alvorligt; Hvis vi selv og de nærmeste – blandt andet via fortællingen – er medskabere
af vores liv og vores muligheder, så kan vi også både individuelt og kollektivt ændre ved det givne ved
at udfordre de gældende fortællinger.
Whites bidrag er tæt forbundet med den såkaldte community psykologi (Berliner, 2004), fordi begge
tilgange omfatter udfordringer af de kollektive fortællinger; fx fortællinger om, hvad man kan med en
bestemt diagnose, et bestemt handicap eller fortællinger om, hvordan en bestemt familie eller en
bestemt arbejdsplads eller et bestemt boligområde er.
Måske kan de forståelser af muligheder for forandringer, der ligger i den narrrative terapi og i
community psykologi bruges som inspiration i kvalitetsudviklingen af det somatiske sundhedsvæsen?
På Rigshospitalet i København gennemføres p.t. interne efteruddannelsesforløb med afsæt i Whites
forståelse af narrativer.
En tilsvarende inspiration kan findes i ’fortælle-handlinger’, som de realiseres i rollespil og leg. I
kommunikationsuddannelse fx har man både internationalt og herhjemme i en årrække anvendt
rollespil i sundhedsprofesionelles læring af egne og andres positioner og perspektiver.
Cheryl Mattingly (2005), der er ergoterapeut og antropolog har i mange år udforsket terapeuters brug
af ’helbredelsesdramaer’. Hun viser, hvordan dét – via rollespil/leg – at fortælle sig ind i og ud af
bestemte handlinger, kan virke helende for mennesker (her børn) med kroniske lidelser i forhold til at
bearbejde tab og se nye muligheder for at handle og være. Mattingly tager dermed fat i den
begrænsning mange alvorligt syge kan opleve i forhold til det tidligere beskrevne ideal om ’den
åbne/søgende fortælling’, den nysgerrige rejsende. Hvis man af forskellige grunde ikke har kræfter til
at være ’rejsende’ eller ordforråd til at udfærdige ’rejsebeskrivelser’, så kan rollespillet og legen være
en metode.
En anden måde, som kan udnyttes og bruges i både selvhjælpsgrupper, terapigrupper og
patientuddannelse er ’bevidningen’, dét at fortælle og/eller lytte til dele af eller hele historier blandt
ligestillede. At være en del af noget større og at få betydning ved at være en del af andres fortælling
(som vidne og som tilhører).
Fortællinger til udvikling af praksis (kort opsamling)
Fortællinger skaber sammenhæng. Og der er sammenhæng mellem de historier, vi hver især
fortæller/kan fortælle om os selv, vores liv og vores sygdomsforløb, det hverdagsliv (og de kollektive
fortællinger), vi er en del af og det samfund (og de store fortællinger), vores hverdagsliv er en del af.
Sygdomskulturforskningen og herunder kvalitativ sundhedsforskning har haft som en væsentlig
intention af ”give stemme” til de syges, patienters og pårørendes perspektiv, blandt andet for at give
dette perspektiv større vægt i udviklingen af sundhedsvæsenet. Midlet hertil har været at lade de syge
fortælle om deres erfaringer og refleksioner – fra deres subjektive og hverdagskulturelle
udgangspunkt; at skabe sygdoms- og patientfortællinger. Indtil videre er det ikke lykkedes særligt godt
at skabe sammenhæng mellem sygdomskulturforskningens resultater og viden – og udviklingen af
konkrete patientforløb. Det synes vanskeligt at bruge den efterhånden omfattende viden om lægfolks
perspektiver på sygdom og behandling i et sundhedsvæsen organiseret og praktiseret med mange
andre formål og mange andre rationaler end at skabe gode patientforløb.
Med denne artikel har jeg ikke desto mindre endnu engang forsøgt at påpege mulighederne for at
benytte den viden og den praksis, de syge/patienterne allerede har, i den konkrete udvikling af gode og
sammenhængende patientforløb. Realistisk set må det nok ske i form af mere eller mindre afgrænsede
eksperimenter i klinisk praksis.
I et samarbejde mellem Videncenter for Sammenhængende Forløb v. Mette Raunkiær,
Abdominalcenteret ved Rigshospitalet og undertegnede håber vi at kunne gennemføre et projekt, der
har som formål at inddrage uhelbredeligt syges og deres familiers narrativ i den
sundhedsprofessionelle indsats for patient og pårørende i klinikken. Ideen med dette projekt er at
anfægte nogle af de barrierer, der er for at fortælle – og for at lytte – i den kliniske hverdag, ved at
bistå med at få fortalt historier og ved at uddanne personalet til at være opmærksomme på dem.
Litteratur
Berger PL & Luckman T (1996): Den samfundsskabte virkelighed: en videnssociologisk afhandling.
København: Lindhardt og Ringhof.
Berliner, P (red.) 2004: Fællesskaber – en antologi om community psykologi. København:
Frydenlund.
Blaakilde AL (1999): Den store fortælling om alderdommen. København: Munksgaards Forlag.
Blaakilde AL (2007): Livshistorie og reminiscens, I: Swane CE, Blaakilde AL, Amstrup K (red.)
Gerontologi. Livet som gammem. København: Munksgaards Forlag, 2. udg.
Bjerager E (2009): Det ender godt. Johannes Møllehave om døden. Kristeligt Dagblads Forlag.
Chase SF (2003): Taking Narrative Seriously: Consequences for Method and Theory in Interview
Studies, In: Lincoln YS & Denzin NK (eds): Turning Points in Qualitative Research. California: Alta
Mira Press.
Dahl HM (2000): Fra kitler til eget tøj – diskurser om professionalisme, omsorg og køn. Århus:
Politicas ph.d serie, Institut for Statskundskab.
Foucault M (2000): Klinikkens fødsels. København: Hans Reitzels Forlag.
Frank A (1995): The Wounded Storyteller. Body, Illness and Ethics. Chicago and London: The
University of Chicago Press.
Frølund Thomsen JP (2004): Diskursanalyse. Kap. 11 i Heine Andersen og Lars Bo Kaspersen:
Klassisk og moderne samfundsteori. København: Hans Reitzels Forlag.
Gannik DE (1999) : Social sygdomsteori – et situationelt perspektiv. København: Forlaget
Samfundslitteratur.
Gergen KJ (1997): Virkelighed og relationer. København: Dansk Psykologisk Forlag.
Gubrium JF & Holstein JA (2008): Analyzing narrative reality. Los Angeles: SAGE.
Horsdal M (1999): Livets fortællinger – en bog om livshistorier og identitet. København: Borgens
Forlag
Houmann LJ, Grønvold M, Rydahl Hansen S (2005): At kunne leve med værdighed som døende:
Chochinovs værdighedsmodel og værdighedsterapi. Omsorg – Nordisk tidsskrift for Palliativ Medicin
22 (2): 24-28.
Kvale S (1997): Interview. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København: Hans
Reitzels Forlag.
Lunde IM (1990): Patienters egenvurdering – et medicinsk perspektivskifte. København: FADLs
Forlag.
Mik-Meyer N & Villadsen K (2007): Magtens former. Sociologiske perspektiver på statens møde med
borgeren. København: Hans Reitzels Forlag.
Ploug Hansen H & Tjørnhøj-Thomsen T (2007): Rehabilitering og kræft i et kritisk perspektiv. I:
Klinisk Sygepleje, 21. årg. Nr. 1, s. 4-12
Raunkiær M (2007): At være døende hjemme – hverdagsliv og idealer. Lund: Lund Dissertations in
Social Work.
Rydahl Hansen S (2003): Hospitalsindlagte patienters oplevede lidelse – i livet med uhelbredelig
kræft. Århus: Det sundhedsvidenskabelige Fakultet (upubliceret ph.d afhandling).
Schnor H & Timm H (2007): Model for behandling af kronisk syge: En udfordring (også) for
akademiske sygeplejersker, I: FASID: elektronisk tidsskrift for akademiske sygeplejersker.
Skov Jensen S, Nielsen H, Samuelsen H, Steffen V (1987): ”Hvad er meningen med kræft?”. En
antropologisk undersøgelse blandt danske patienter og behandlere. København: Kræftens
bekæmpelses Forlag.
Sundhedsstyrelsen (2002): National strategi for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet: Fælles mål og
handleplan 2002-2006.
Sundhedsstyrelsen (2005): Kronisk sygdom. Patient, sundhedsvæsen og samfund.
Sundhedsstyrelsen (2006): Patienten med kronisk sygdom. Selvmonitorering, egenomsorg og
patientuddannelse.
Sundhedsstyrelsen (2008): Forløbsprogrammer for kronisk syge.
Swane CE (1996): Hverdagen med demens. Bileddannelser og hverdagserfaringer i
kulturgerontologisk perspektiv. København: Munksgaards Forlag.
Timm H (1997): Patienten i centrum? Brugerundersøgelser, lægperspektiver og kvalitetsudvikling.
København: DSI rapport 97.06
Timm H (2000): Det sunde væsen og de syge brugere. I: Dansk Sociologi 11(1):57-67
Timm H (2006): Hvorfor hvisker heltinderne? Om ufortalte og uhørte lidelser efter kræftbehandlinger.
I: Omsorg, Nok-er-nok, 23. årg. Nr. 4, s.47-52
Vikkelsø S & Vinge S (red.) (2004): Hverdagens arbejde og organisering i sundhedsvæsenet.
København. Handelshøjskolens Forlag
White, M (2008): Kort over narrative landskaber. København: Hans Reitzels Forlag
Winther Jørgensen M og Philips L (1999): Diskursanalyse som teori og metode, RUCs Forlag