Herr Epilepsi kommer när vi minst anar det
synapsen Epilepsiföreningens medlemstidning Nr 5 2015 Årgång 34 Herr Epilepsi kommer när vi minst anar det Unga vuxnas hösthelg på kursgård – prat om tillgänglighet och annat som hör livet till. Musik ska byggas utav glädje! På söndagar sjungs det när Ikumi Eto har musikterapi. Patienterna behöver träffa specialister redan från början och få en tätare uppföljning. Innehåll 5/2015 3 DBS-behandling gynnsam för medicineringen 4–9 TemaTillgänglighet: 4–5 Gör skolan tillgänglig för alla elever 6–7 Vi delar tankar om tillgänglighet 8 Ta hjälp av en arbetsterapeut 9 Våga hitta rätt app 13 Notiser 14–15 Musik ska byggas utav glädje 16 Forskning: Notiser 17 Träffa doktorn snabbt ”Vi behöver satsa mer på nydebuterad epilepsi” 19 Många frågor och många svar om hjärnskador synapsen kalendarium krönika sidan 10–12 sidan 18 Nästa nummer av Synapsen utkommer i vecka 10. Manusstopp 15 februari. Nästa medlemsblad nr 1/2016 kommer i din brevlåda i mitten av januari. Synapser är kontaktpunkter på hjärnans nervceller och de hjälper till att fånga upp signaler från andra nervceller. Synapserna är alltså nödvändiga för att nervcellerna ska kunna kommunicera. Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm Omslagsbild Therese Mahe Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 Stockholm Telefon 08-650 81 50 Bankgiro 5667-4344 E-post [email protected] Hemsida www.epistockholm.nu Facebook Epilepsiföreningen Stockholm – Synapsen Ansvarig utgivare Katarina Nyberg Redaktör Katarina Nyberg E-post till redaktionen [email protected] Grafisk produktion Hallonlandet Kommunikation Tryck Hallvigs Reklam, Morgongåva ISSN 1403-2554 aktuellt DBS-behandling gynnsam för medicineringen I maj gästades föreningen av två neurokirurger, Kai Lehtimäki, Tammerfors Universitetssjukhus/Helsingfors Universitetssjukhus och Elena Jiltsova, Akademiska sjukhuset Uppsala. De berättade om sitt arbete med behandlingsmetoden DBS, Deep Brain Stimulation. Ω DBS är en behandlingsmetod som i för- Hjärnans relästation stimuleras Patienten känner inte av när batteriet slår på och av. Intensiteten och frekvensen kan programmeras och individanpassas. Medicineringen fortsätter som tidigare eftersom DBS-stimulationen inte ersätter medicinering. Målpunkten för stimuleringen är Thalamus, ett område i hjärnan som är lätt att identifiera med dagens magnetkameror. Thalamus är hjärnans relästation. Den kontrollerar bland annat aktivitet i hjärnbarken. Används vid svårbehandlad epilepsi Det elektriska fältet som skapas av DBSstimuleringen i hjärnan påverkar nätverken i hjärnan. Patientens epileptiska fokus finns kvar i hjärnan, DBS blir ett komplement till medicineringen så att den fungerar bättre. Behandlingsmetoden kräver stora utredningsresurser och inläggning på sjukhus. Den är mycket kostsam och ansynapsen 5/2015 Foto: Johan Wahlgren sta hand har använts för Parkinsons, distoni och skakningar. 2010 godkändes metoden i Europa för behandling av epilepsi. Implantaten, som består av fyra komponenter, opereras in i hjärnan. En elektrisk stimulering sker cykliskt dygnet runt. Tre patienter med svår epilepsi har hittills behandlats med djup hjärnstimulering på Akademiska sjukhuset i Uppsala. vänds bara för personer med mycket svårbehandlad epilepsi. Det finns också biverkningar kopplade till behandlingsmetoden, bland annat som påverkan på arbetsminnet och depression. DBS-behandling är idag endast godkänd som behandling för fokala epilepsier eller sekundärt generaliserade epi- lepsier. Själva hjärnoperationen medför relativt låga risker men det är ovanligt att anfallsfrihet uppnås och det är inte en målsättning med DBS. Målet är minskning av de kraftigaste anfallen och förbättring av patientens livskvalitet. π Text: Helena Lif Tre patienter har behandlats Nu introduceras djup hjärnstimulering, DBS, som behandling vid svår epilepsi i svensk sjukvård. Effekten byggs upp över tid så det dröjer innan man kan säga något om hur behandlingen utfallit. Alla patienter och utfallet av behandlingen rapporteras detaljerat i ett register som är gemensamt för hela Europa. – Hittills har tre patienter med svår epilepsi behandlats med djup hjärnstimulering, säger Eva Kumlien, överläkare i neurologi, Akademiska sjukhuset, Uppsala. Resultaten utvärderas efter ett till två år och det är svårt att dra slutsatser på ett så litet material. Men ingen har fått några komplikationer eller blivit sämre. Så här långt har en patient markant förbättrats. 3 tillgänglighet Gör skolan tillgänglig för alla elever – Vår utgångspunkt är att undervisningen i skolan ska vara tillgänglig för alla elever. Och det står också i diskrimineringslagen från 1 januari i år, säger Åsa Lindström, utvecklingssamordnare på Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM. – Lärarna ska ha ett förhållningssätt som speglar det. Ω Även om en lärare har kunskap om till exempel epilepsi men har en inställning att ”den här eleven ska egentligen inte gå i min klass”, då hjälper det inte att ha kunskap om epilepsi. – Här på SPSM arbetar vi med rådgivning utifrån uppdrag som kommunerna lämnar in. Via vår webbplats lämnar de in förfrågningar om stöd. Det kan handla om rådgivning eller om kompetensutveckling. – Vi sprider även kunskap om läromedel, producerar egna läromedel samt stödjer förlag i deras framställande av läromedel. Vi kan ge bidrag för särskilda insatser i skolan. Exempel på projekt som fått pengar är ”Mer motivation och bättre minne”, ett introduktionsprogram på gymnasiet, ”Antonskolan tar matchen mot språkstörning” och ”Delaktighet genom alternativa verktyg” i en kommun. Epilepsi lyfts fram – En gång per år träffar vi skolledningen i samtliga kommuner. Då resonerar vi om hur de arbetar med elever som behöver stöd på olika sätt. I Mellersta regionen, där Åsa Lindström arbetar, finns 77 kommuner och ungefär 5 000 skolor, så det blir ständigt många besök. 4 – Mitt uppdrag nu är att lyfta fram epilepsi och se till att det finns med på vår webbplats. Många elever som vi träffar som har andra funktionsnedsättningar har även epilepsi. Det känns bra att vi får med epilepsi på vår webbplats. Elevhälsans viktiga roll Hur når man ut till enstaka elever som har epilepsi som påverkar skolarbetet utan att det märks så mycket utåt? – Där har elevhälsan en viktig roll, att fånga upp den eleven, säger Åsa Lindström. Rektor och elevhälsan ansvarar för de enskilda eleverna. Rektorn ska känna till de elever som finns på skolan. – Sedan är det rektor, eller elevhälsan, som kontaktar oss när de vill ha stöd kring enskilda elever. Vi erbjuder rådgivning, kurser och andra aktiviteter samt kunskap på vår webbplats. Utgå från varje elevs behov Det finns inget speciellt material för en grupp elever som till exempel har epilepsi eller ADHD. Man ska utgå från varje elevs behov, utifrån var eleven står i sin utveckling, vad den behöver just nu. – Det handlar mycket om samverkan mellan elev, vårdnadshavare och pedagoger. När en elev behöver stöd så gör man först anpassningar inom klassens ram och om vad som behövs därutöver. Skolan har ett tydligt ansvar när det gäller att ta reda på vilka anpassningar som måste till. SPSM kan komma in både innan och efter att den kartläggningen görs. Vad behöver läraren veta? Egentligen är det ingen skillnad på vilka stöd elever med olika funktionsnedsättningar behöver. – Alla elever med koncentrationssvårigheter behöver hjälp med stöd att rikta uppmärksamheten på de uppgifter och aktiviteter som ska genomföras, säger Åsa Lindström. – Nästan alla behöver hjälp med planering och genomförande. Man ska utgå från elevens dagsform. Inläst litteratur kan vara till hjälp. Uppgifterna ska anpassas efter eleverna. Det läraren behöver veta är: Min elev har epilepsi och den yttrar sig på det här sättet. Vad händer när det blir ett anfall? Det handlar om att utforma strukturen på undervisningen utifrån den enskilda eleven. π Text: Katarina Nyberg Foto: Maria Sjöberg synapsen 5/2015 – Nu finns information om epilepsi riktad till lärare på vår webbplats, säger Åsa Lindström. Vad arbetar SPSM med? Att tänka på när du undervisar en elev med epilepsi Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) arbetar för att barn, unga och vuxna, oavsett funktionsförmåga, ska få förutsättningar att nå målen för sin utbildning. Det gör SPSM genom: • specialpedagogiskt stöd • undervisning i specialskolor • tillgängliga läromedel • statsbidrag Nedanstående information till lärare finns på SPSMs webbplats Vad kan myndigheten hjälpa till med? SPSM vet vilka pedagogiska konsekvenser olika funktionsnedsättningar kan få. Det stöd myndigheten erbjuder kan handla om individers lärande, pedagogers arbete eller verksamhet och organisation. Alla har rätt till fungerande utbildning, oavsett funktionsförmåga. För att ge det behövs kunskap och kompetens inom förskolor, skolor och vuxenutbildningar. Den kompetens SPSM erbjuder kompletterar de specialpedagogiska resurser som finns i kommuner eller fristående verksamheter. synapsen 5/2015 Alla elever ska enligt skollagen ges den ledning eller stimulans som de behöver i sitt lärande och sin utveckling. Elever med epilepsi kan som många andra elever behöva stödinsatser i skolan. Som lärare med en elev med epilepsi behöver du skaffa dig kunskap om och på vilket sätt epilepsin påverkar din elevs kognition och inlärning. Det är viktigt att skolans övriga personal och elever känner till att en elev har epilepsi för att förhindra missförstånd. Du måste sedan anpassa din undervisning efter elevens behov. Kom överens med eleven om vilka anpassningar som behövs i skolan. En nära samverkan med elev, föräldrar och skolans elevhälsa underlättar för dig som pedagog. • Fysiska aktiviteter är bra för elever med epilepsi. Vid redskapsundervisning och simning behöver eleverna dock tillsyn. • Stöd din elevs motivation och självkänsla • Det kan behövas stöd och längre tid vid prov • Vid trötthet ska det ges möjlighet till vila • Stöd i att rikta uppmärksamheten på de uppgifter och aktiviteter som ska genomföras • Planering och genomförande • Strukturerad planering av skoldagen med inlagda pauser för återhämtning. Utgå från elevens dagsform. • Inläst litteratur kan vara till hjälp periodvis. • Försök att uppfatta din elevs dagsform och anpassa uppgifterna. Förutom dokumentation i IUP, individuella utvecklingsplaner, och eventuellt åtgärdsprogram kan det behövas en medicinsk plan som görs i samverkan med elevhälsan. En del elever med epilepsi kan behöva akutmedicinering vilket gör att omgivningen behöver informeras och ha kunskap om hur de ska agera. 5 tillgänglighet Vi delar tankar om tillgänglighet En vacker oktoberhelg tillbringade ett gäng unga vuxna från föreningen på Runö Folkhögskola & Utvecklingscentrum i Åkersberga. Det var ABF Stockholms läns kommitte för funktionshinderrörelsen som bjudit in till denna helg om tillgänglighet. Ω Deltagarna kom från olika funktionshinderföreningar. Gruppen från Epilepsiföreningen, tolv unga vuxna, utgjorde ungefär hälften av deltagarna. Samtalen kom att handla mycket om bemötande och miljö vilket inverkar på vad som blir tillgängligt. – Vi hade en fin helg tillsammans, säger Malin Thor, ansvarig för gruppen Unga vuxna. Förutom att vi fick träffas och kunde prata med varann så delade vi även med oss av våra erfarenheter av att leva med epilepsi till övriga kursdeltagare. Intresset var stort och vi fick många frågor om vad som är svårt för oss när det gäller tillgänglighet och livet över huvud taget. Tolv unga vuxna från Epilepsiföreningen hade en härlig helg på Runö Folkhögskola. Temat var tillgänglighet och där fanns mycket att snacka om. Fördomar och okunskap Unga vuxna hade också sina egna diskussioner och där kom det snabbt upp samtal om att bemötandet i samhället ofta leder till problem. Kunskapen om epilepsi hos allmänheten lämnar mycket att önska. Gamla fördomar lever kvar och okunskap kan ställa till det i olika situationer, till exempel i samband med anfall. – Jag tycker att personal inom vården och inom polisen borde ha bättre kunskap om epilepsi och anfall, säger Johan T, en av kursdeltagarna. Vi har sett exempel på ambulanspersonal som inte tar hänsyn och som inte lyssnar. Johan T berättar också om en kompis som felaktigt flera gånger hamnat i häktet och på psyket när han fått anfall. – Det har gjort honom osäker. Han har blivit rädd för att gå ut. Det leder till isolering och då blir ju samhället inte så tillgängligt för honom. 6 Märket misstolkas Någon berättar om en medlem i föreningen som blev ifrågasatt när han gick på motionsträning. När arrangören fick veta att mannen har epilepsi sa man till honom att ”du kanske inte ska vara med här”. Att gå och träna skulle alltså inte vara tillgängligt för honom. Epilepsiföreningen har en viktig uppgift i att vara ute och informera olika yrkesgrupper som poliser, brandmän, amsynapsen 5/2015 Gruppdiskussion i soffhörnan. Dejan, Johan och Malin i sofforna. Andrea, Erika och Sara med ryggarna mot kameran. bulanspersonal, vårdpersonal, väktare, personal i kollektivtrafiken, alla möjliga yrkesgrupper. – Kunskapen om epilepsi hos allmänheten är lite svårare att tackla. Många vet inte vad märket med ljuset betyder, de tror ofta att det är en religiös symbol. Men olika yrkesgrupper borde ha den kunskapen, säger Malin. Lathund kan vara till hjälp Hon berättar om ett samarbete mellan Afasiföreningen och Epilepsiföreningen om en lathund som ska finnas i alla ambulanser. I lathunden finns ord och bilder som man kan peka på om man har svårt att få fram vad man vill ha sagt. – Jag har svårt att prata efter ett anfall. Och när jag äntligen får tillbaka talförmågan så kan jag säga helt fel saker som ”dra åt skogen” istället för ”jag mår bra”. – Jag kan bli väldigt orolig av att inte veta var min väska är men om jag får koll på att den är med så lugnar jag ner mig. synapsen 5/2015 Då är det bra att denna möjlighet till kommunikation finns. Miljön kan störa Ljud, ljus och starka dofter är sådant som kan påverka en person som har epilepsi negativt. – Affärer där det är hög musik är jobbigt för mig, säger Andrea. Hennes syster Erika instämmer. – Jag har svårt att vara inne i en butik i ett köpcentra en längre stund om det är mycket folk, starkt ljus, hög musik och starka dofter. Och då ska man leta kläder samtidigt. Det blir för mycket. För Adama är det väldigt viktigt med regelbundna vanor. Att äta bra, inte missa att ta sin medicin och undvika stress är nödvändigt för henne. – Om jag sover dåligt kan de stora anfallen komma. Johan S efterlyser mer kunskap i samhället om epilepsi. Han har ofta problem med färdtjänsten. – Den behöver förbättras så att de hittar och att det är ordentligt skyltat. Ibland kommer man helt fel, åt motsatt håll mot vad man ska. Det blir inte lättare av att man själv har svårt att orientera sig. Studier och arbetsliv Under helgen på Runö talades också om tillgänglighet i studiesituationer för personer med epilepsi. Vad bör man tänka på? Tydliga instruktioner är viktigt. Ljus, powerpointpresentationer med enkel grafik och bilder. Och pauser behövs så att det inte blir för mycket information åt gången att ta in. Det vill säga, inte för långa arbetspass. – Helgen avslutades med en intressant föreläsning av Marta Seko om fackligt arbete kring tillgänglighet och allas rätt till arbete, säger Malin. π Text och foto: Katarina Nyberg 7 tillgänglighet Ta hjälp av en arbetsterapeut Vilka hjälpmedel finns för mig som har epilepsi? Vilka har jag rätt att få? Vilka kan jag köpa själv? Frågorna är många och det finns svar. Fråga arbetsterapeuten om råd. Ω – Mycket spelar in när man ska tänka på hjälpmedel för personer med epilepsi, säger Ulrika Manning, arbetsterapeut på Karolinska. Det är en stor grupp personer i olika åldrar, med olika behov och i olika livssituationer. Det beror på vem man är och vilka svårigheter man har. Om man arbetar, om man studerar eller om man lever hemma, om man bor ensam eller med andra. Man kanske har flera funktionsnedsättningar. Mer tid och inläst text Ulrika Manning arbetar med personer med neurologiska sjukdomar och kognitiva svårigheter. – Ofta är det minnet som är det svåra, att man behöver olika minnesstöd för att komma igång med det man ska göra och det man har gjort. Har jag tagit min medicin? Där kan man ha hjälp av mer eller mindre avancerade larm. Det finns också olika strategier man kan använda sig av. Den som går i skolan, eller som studerar, kan kontakta studievägledaren för att få hjälp med att anpassa lärandet. – Kanske behöver du mer tid vid prov, säger Ulrika Manning. Du kan behöva få text inläst, eller uppläst. Du kan behöva ha en stödperson. Prata med arbetsgivaren Nu finns allt fler tekniska hjälpmedel. Ett exempel är en penna som man stryker 8 över texten, pennan kommer ihåg texten och läser upp den. Och så finns det naturligtvis datorprogram att tillgå. – Har man svårigheter med minne och koncentration så är det viktigt att diskutera med skolan om att få den tid man behöver för studierna. Kanske ska man inte läsa alla ämnen. I arbetslivet är det viktigt att vara öppen och prata med sin arbetsgivare om vad man behöver för att kunna göra sitt jobb. En arbetsterapeut kan ge råd och tips om hur arbetet kan läggas upp och vilka hjälpmedel som kan vara till nytta i arbetssituationen. Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan kan vara till hjälp. De har särskilda enheter som arbetar med funktionshindrade. Utred hjälp och stöd i vardagen Minnessvårigheter och trötthet hör ihop. En skada på hjärnan kan orsaka trötthet. Eller att man sover dåligt. Trötthet kan uppstå som efterverkning av anfall eller att men har levt under stress och oro. Den som är trött har svårt att minnas och koncentrera sig. Vården kan utreda hur stora svårigheter en person har. Läkare, psykolog och arbetsterapeut bedömer hur personen påverkas i sitt vardagliga liv, om det finns en kognitiv nedsättning. Utredningen ligger till grund för att personen ifråga ska få mer hjälp och stöd. Mobilen kan det mesta Larm är ett hjälpmedel vid anfall. Personen kan larma när ett anfall är på gång. Idag använder många sin smartphone och det stora utbud av appar som finns. Mobilen kan larma, påminna, där kan finnas anteckningar till stöd för minnet, scheman man följer, kalender, kontakter m m. – Smartphonen är verkligen ett kognitivt hjälpmedel, säger Ulrika Manning. Vi har den med oss överallt och den kan utvecklas ännu mer för att ge stöd i vardagen. Hur kan man individanpassa sin smartphone? – Du kan själv ladda hem appar. Ta kontakt med en arbetsterapeut för att få hjälp med att bedöma just dina behov. Ingen remiss krävs Om man i stort sett klarar sitt dagliga liv kan man vända sig till vårdcentralen för att få kontakt med sin distriktsarbetsterapeut. Det kan man även få på nätet via Mina vårdkontakter. Om man har kontakt med en neurologmottagning så kan man prata med arbetsterapeuten där. Det samma gäller habiliteringen. Eftersom det är fritt vårdval i Stockholm kan man välja arbetsterapeut inom det geografiska området. Man behöver inte ha någon remiss. π Text: Katarina Nyberg Foto: Ylva Buss synapsen 5/2015 tillgänglighet Våga hitta rätt app Appar är bevisat viktiga för att hjälpa människor att studera och lära sig mer om sina sjukdomar. Dessutom är 90 procent av alla appar är gratis. Vi lever i en appvärld, oberoende om vi vill eller inte. Med app menas applikation, med andra ord alla saker du vill ladda ner till din mobil eller surfplatta. Det kan vara Facebook, din bank eller en stegmätare. Ω Det har kommit ut ett flertal appar som även gäller olika sjukdomar, som till exempel epilepsi. I våras publicerades information om en app som kan varna för epilepsianfall. Just nu utvecklas den i Japan och den borde vara klar inom fem år. Appar är bevisat viktiga för att hjälpa människor studera och lära sig mer om sina olika sjukdomar. Kan övervaka anfall I höst kom företaget Apple ut med något de kallar ”ResearchKit”. Där har de samlat olika appar med information om vissa sjukdomar. EpiWatch är ett exempel på en app för epilepsi, men finns hittills bara på engelska och därmed inriktad för personer med epilepsi boende i USA. Meningen med EpiWatch är att vi ska kunna övervaka våra egna anfall. Förhoppningsvis fungerar denna app väl och finns inom kort i Sverige. Världen är som sagt full av appar. Men vilken app ska man välja? Och hur synapsen 5/2015 många ska man ha? Epilepsiföreningen erbjöd apphjälp till sina medlemmar. Tommy von Hellens och Mats Schalling från Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft, Stockholms län, var med för att lära oss att navigera i den stora app-världen. Enligt Tommy borde alla ta en ”apprisk” för att hitta den app som passar bäst. Det krävs inga stora summor, 90 procent av alla appar är gratis. Detta gäller både för mobiler och surfplattor. – Man måste våga prova. Ibland misslyckas man, men då har man lärt sig någonting, säger Tommy. Appar finns för alla Världen moderniserar sig varje dag. Det som är nytt idag kan vara gammalt redan i morgon. Det gäller också mobiler och hela datavärlden. Man kan spela, lära sig ett nytt språk, träffa nya människor, allt möjligt. Vem som helst kan göra en egen app, och appar är en naturlig del för oss alla. Även för barn. – Det finns verkligen allt för alla. För vuxna och för barn. Jag saknar inget. Bra appar finns som kan hjälpa till med minnesträning, säger Tommy. Men att skriva och försöka minnas allt själv är inte alltid så lätt. Tommy har hit- tat ett bra hjälpmedel som publicerades i våras. Det är nämligen hans nya ”väninna” Siri. – Jag kan prata med henne hela tiden. Hon svarar och försöker hjälpa men hon vill aldrig visa vem hon är. Siri är nämligen person utan ansikte. Hon är en app som har röst. Siri har koll på allt – Siri läser till exempel allt vad du har sparat i kalender och påminner dig så att du inte glömmer viktiga saker. Kanske ett möte med läkaren eller Epilepsiföreningens fikaträff på VeteKatten. Siri glömmer inte. Hon kontrollerar till exempel att man han skrivit eller pratat allt rätt i kalender. ”Menar du det här?”, säger hon om hon undrar någonting. Enligt Tommy är Siri verkligen en stor hjälp för dem som har minnesproblem. Det kan ta lite tid med henne i början när man lär sig hur systemet fungerar. Siri förstår också om användaren bli arg och använder kraftuttryck. Hon har blivit som en ny familjemedlem för många. π Text och foto: Annelie Sten Anm: Tips om appar finns på sid 13. 9 kalendarium Februari November Torsdag 19 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19 Måndag 23 Öppet hus Söndag 29 Julmarknad på Skansen December Torsdag 3 Träffpunkt för unga vuxna, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19 Torsdag 4 Träffpunkt för unga vuxna, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19 Tisdag 16 Öppet hus Torsdag 18 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19 Onsdag 24 Yogakurs startar Mars Tisdag 8 Föreningens julfest med julbord, kl 18–21, Courtyard by Marriott Stockholm Torsdag 3 Träffpunkt för unga vuxna, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19 Torsdag 17 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19 Torsdag 17 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19 Tisdag 22 Årsmöte 2016 Januari Torsdag 7 Träffpunkt för unga vuxna, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19 Om ingen annan plats anges så är mötet i ÅttiotvåAn, St Göransgatan 82A i Handikappföreningarnas lokaler, T-bana Fridhemsplan. Vecka 3 Nytt nr av Synapsen, medlemsbladet, utkommer Anmälan till aktiviteter sker till kansliet. Telefon 08-650 81 50 eller [email protected] Torsdag 21 Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19 Du är välkommen att anmäla dig även om kursen har börjat. Öppet Hus: Barn och akutmedicinering Varför behöver ibland akutmedicinering användas och vilka typer av anfall kan det då gälla? Skillnader mellan preparaten Midazolam och Diazepam. Genomgång av biverkningar och interaktionseffekter för respektive preparat. Barnneurolog Tommy Stödberg, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, föreläser. När: Måndag 23 november, kl 18–20.30 Plats: ÅttioåttAn, St Göransgatan 82A, rum 1 Kostnad: Gratis för medlemmar, 100 kronor för icke-medlemmar. Epilepsiföreningens årsmöte 2016 Tisdagen den 22 mars 2016 inbjuds föreningens medlemmar till årsmöte. Kallelse, föredragningslista och övriga information kommer i medlemsbladet Synapsen nr 1/2016. Motioner till årsmötet Har du förslag på hur föreningen ska agera och arbeta? Nya verksamheter? 10 Skriv en motion om detta till årsmötet! Skriv ner din idé och skicka den på ett papper eller maila. Det är ett bra sätt att bidra till utveckling av föreningens verksamhet. Motioner ska vara kansliet tillhands senast den 31 januari 2016. Kom med i vår Facebookgrupp Gå med i Synapsens Facebookgrupp, Epilepsiföreningen Stockholm – Synapsen. Föreningens hemsida: www.epistockholm.nu synapsen 5/2015 kalendarium Julmarknad på Skansen Caféträffar för dig med epilepsi Du som lever med epilepsi – kom och umgås en eftermiddag med andra medlemmar som är i liknande situation. Föreningen bjuder på fika, kl 15–17 på Café VeteKatten, Kungsgatan 55, Stockholm, tredje torsdagen varje månad. Anmäl dig till kansliet. Har du frågor? Ring kansliet, telefon 08-650 81 50. Bytt mailadress? Har du bytt mailadress? Glöm inte att meddela Epilepsiföreningen den nya adressen. Mailen underlättar vår kommunikation åt båda hållen. synapsen 5/2015 Ungdom Första torsdagen i varje månad träffas ungdomar och unga vuxna medlemmar på Café VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17. Ring Malin Thor om du har frågor, mobil 070-496 08 73. Ingen förhandsanmälan krävs. Välkommen! ÖPPET HUS Håll utkik på hemsidan efter programmet! Information kommer även på Facebook, Epilepsiföreningen Stockholm – Synapsen. Boka redan nu tisdagen den 16 februari, kl 18–20. Foto: Marie Andersson Vad hittar man på Skansens julmarknad - om inte biodlande gubbar som kränger honung? Och Ayla Kabaca som leder dansen runt granen med schvung. JULMARKNAD PÅ SKANSEN Söndagen den 29 november besöker vi Skansens Julmarknad. Här dignar bodarna av mat, godsaker och julpynt. Brasorna tänds i de kulturhistoriska husen, där det också dukas julbord, pysslas och pyntas och granarna kläs. Utflyktsansvarig är Malin Thor. När: Söndag 29 november, kl 13 Plats: Skansen Kostnad: Föreningen betalar inträdesavgiften. Anmälan: Senast den 26 november till kansliet på telefon 08-650 81 50. Övrigt: Vi samlas utanför Skansen, huvudingången kl 13. 11 kalendarium ! n e m m ko l ä V Julfest Tisdagen den 8 december är det dags för julens läckerheter! I år serveras ett julbord där svenska och amerikanska traditioner förenats. Vi börjar med glögg och pepparkakor. Vi sjunger julsånger och det blir sedvanligt lotteri med fina vinster. Vi ses tisdagen den 8 december, kl 18 till 21 på Courtyard by Marriott Stockholm, Rålambshovsleden 50, Kungsholmen. Kostnaden är 150 kr för vuxna och 75 kr för barn under femton år. Pengarna sätts in på föreningens bankgiro 56674344 i samband med anmälan. Max 75 deltagare. Anmälan senast torsdagen den 1 december på telefon 08-650 81 50 eller via e-post till [email protected] Välkommen! Kort om vårens kurser Mer information om kurserna kommer i medlemsbladet Synapsen i januari 2016. Kom i balans med Hatha Yoga Tio onsdagar, varje vecka med början den 24 februari. Hatha Yoga är den klassiska lugna yogan som skonsamt hjälper oss att hitta balans i kropp och sinne. Våra sinnen och kroppar är ofta stressade och vi har egentligen få erfarenheter av verklig djup avslappning. När vi är stressade förändras även andningen och blir mer ytlig och snabb. Kursledare är Daniel Ek, leg psykolog och yoga-instruktör. 12 Österländsk gymnastik Österländsk gymnastik för barn och ungdomar med epilepsi. Claes Kente, förälder, leder verksamheten i en särskilt inredd lokal i Kallhäll. Start januari 2016. För mer information och anmälan ring: Claes Kente, telefon 08-583 58 380 eller mobil 070-673 67 88 Träslöjd I en fullt utrustad träslöjdslokal i Jakobsberg, erbjuder vi ungdomar med epilepsi lektionsstyrt arbete och individuell till- verkning. Vi går igenom alla typer av träarbete, form, färg, ritningsteknik, arbetar med olika verktyg. Vi har det roligt och trevligt tillsammans i gruppen. För mer information och anmälan ring: Claes Kente, telefon 08-583 58 380 eller mobil 070-673 67 88 Minnesträningskurs Det planeras för ännu en minnesträningskurs under våren. Mer information kommer i Synapsen, medlemsbladet nr 1/2016. synapsen 5/2015 Nu kan Lord efterträda Atlas Mild-Kachina´s LORD Zeuz Alarm Dog, eller Lord som han kallas, har tagit examen. Han är nu Assistanshund/Servicehund/Larmhund för epilepsi. Nu är han äntligen en certifierad Ep-hund! Jag ansökte om bidrag till hans utbildning hos kommunen och landstinget men det fanns det inte någon möjlighet att få ekonomisk hjälp av dem. Så mina Collievänner startade en insamling på Facebook och bekostade hela utbildningen. UNDERBART, min tacksamhet är STOR! De vet hur mycket Atlas betyder för mig och ett liv utan en hund som larmar gör att jag inte kan vara så delaktig i samhället som jag vill vara. Atlas är fortfarande i tjänst men börjar bli gammal och kommer att behöva avlastning. Lord är väldigt duktig och han larmar tydligt innan anfall. Att ha Lord, som kommer att ta över helt längre fram, känns tryggt. Livet kommer då trots allt att fortsätta. Skriver en lycklig och stolt matte Britta Blomqvist. Gör som Calle. Ge en gåva! Helena, Jonas och Calle Kjellberg hade födelsedagsfest när Calle fyllde 50. Men presenterna gick till Epilepsiföreningen som fick påfyllning i kassan. Alla gäster gav ett bidrag. Små gåvor, eller större. Alla gör stor nytta. Bankgiro 5667-4344 Apptips! Här är några tips på appar, till nytta eller för skojs skull. Mer om dessa hjälpmedel finns att läsa på sid 8–9. synapsen 5/2015 13 Musik ska byggas utav glädje När dörren till ÅttiotvåAn öppnas brukar man inte höra musik. Åtminstone inte att någon sjunger. Huset ligger på St Göransgatan, Fridhemsplan och där huserar även Stor-Stockholms epilepsiförening. Ω En vanlig söndag brukar jag se folk promenera runt Kungsholmen, fika eller handla, men nu hör jag: ”Vägen hem var mycket lång och ingen har jag mött, nu blir kvällarna kyliga och sena. Kom trösta mej en smula, för nu är jag ganska trött, och med ens så förfärligt allena.” Jag hör någon, eller några, sjunga Höstvisa högt och klart och nu är det inte fel på mina öron utan det är verkligt. Under hösten har föreningens medlemmar haft möjlighet att anmäla sig till en musikterapikurs. Varje söndag, klockan 15-17, är musiksugna sångare med i kursen. Men måste man vara en duktig sångare? – Nej, det behövs inte och det är inte ens meningen, säger kursledaren, musikterapistudent Ikumi Eto från Stockholms Kungliga Musikhögskola. Musiken helar kropp och själ ”Förbundet för musikterapi” beskriver hur kulturer över hela världen har använt 14 musikens förmåga till att engagera hela människan, både kroppsligt och själsligt. De första utbildade musikterapeuterna kom redan i slutet av 50-talet. Första musikterapiutbildning i Sverige började 1981 på Kungliga Musikhögskolan. Musikterapi används mycket inom sjukvård. Till alla. Från barn till vuxna. Många forskningsresultat pekar på att musikterapin har förmågan att hjälpa olika slags skador. Utbildning till musikterapeut Varje år utdelas det så kallade Mensapriset. 2015 var vinnaren den 83-årige amerikanske musikern Ronnie Gardiner. Han har utvecklat RGM-metoden (Ronnie Gardiner Method). I den används musik och rytm till att hjälpa exempelvis patienter som har fått stroke, Parkinson och MS. Där finns inga noter eller långa texter utan metoden utgår ifrån att man stampar med fötterna, klappar med händerna och säger vissa ord. Så här löd Mensas motivering till att ge priset till Ronnie Garnier: ”Med sin metod RGM har Ronnie Gardiner lyckats skapa glädje, engagemang och rehabilitering för många… Att lokalisera och främja intelligens, så den kommer människor tillgodo.” Epilepsiföreningens medlemmar har haft möjlighet att sjunga helt gratis. Kursen är nämligen en del av Ikumi Etos studier till att bli musikterapeut. Hon kommer från Tokyo, Japan. Hon flyttade till Sverige och började med språkstudier. Det tog några år innan hon klarade av det nya språket i sin vardag. Sedan var det dags att börja jobba. Och det gjorde hon som personlig assistent. Musiken har hon haft med sig i hela sitt liv. Hon började undersöka om det gick att utbilda sig till att hjälpa andra och samtidigt använda musiken. Hon hittade utbildningen till musikterapeut. Man ska känna gemenskap Från livet i Japan var hon van vid personer med epilepsi. När det blev dags att bestämma praktikplats för det blivande yrket var ganska givet för henne att kontakta Epilepsiföreningen. Ikumi bestämde sig också för att ha en pianist, Yuki Yamashita, med sig. När jag besöker musikterapigruppen är det få personer i rummet. synapsen 5/2015 – Det får inte vara för många, säger Ikumi. Det ska vara en liten grupp. Då känner man gemenskap, att göra saker tillsammans. Jag ser leenden i allas ansikten. De trivs. Jag frågar Ikumi vad som är svårast med musikterapin? Hon svarar direkt: musik. Hur väljer man musik? Alla har olika musiksmak. Många säger att de gärna lyssnar på all möjlig musik, men att sjunga är annan sak. – Jag frågar vad deltagarna vill sjunga, vilken sorts låtar. Det viktigaste är ju att man sjunger för att det är roligt, säger Ikumi. – Där hjälper musiken. Till exempel Höstvisan är en bra låt. Både mörkt och ljust i samma låt. π Ikumi Eto,Stockholms Kungliga Musikhögskola, och pianisten Yuki Yamashita har musikterapi med föreningsmedlemmar på söndagar. ”Skynda dej älskade, skynda att älska, dagarna mörknar minut för minut. Tänd våra ljus, det är nära till natten, snart är den blommande sommaren slut.” Text och foto: Annelie Sten Anm. Höstvisa från 1965, musik Erna Tauro och text Tove Jansson. Mer om musikens goda effekter En kinesisk studie som redovisades vid ILAEs epilepsikongress i Stockholm i juli 2014 visar att sonat K448 av Mozart kan ha god effekt när det gäller epilepsi. Det ska vara versionen med stråkar och man ska lyssna åtta minuter varje kväll. Vissa stycken av Brahms kan också ha god inverkan. synapsen 5/2015 15 Obalans i hjärnan orsak till spädbarnsepilepsi Forskare vid Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset har upptäckt en ny orsak till svår, tidig barnepilepsi. Mutationer i genen som kodar för proteinet KCC2 kan ligga bakom sjukdomen, en teori som förut inte har kunnat bevisas. Resultaten publiceras i vetenskapstidskriften Nature Communications. Genom storskaliga genetiska analyser vid SciLifeLab i Stockholm, av en familj med två drabbade barn, kunde mutationer påvisas i en gen som kodar för transportproteinet KCC2. I samarbete med forskare vid University Collage London kunde ytterligare barn i en familj med en mutation i samma gen identifieras. Proteinet påverkar kramper Två av barnen i varje familj uppvisade liknande kliniska symptom som kan kopplas till en svår form av spädbarnsepilepsi med MPSI (Migrating Partial Seizures of Infancy). Epilepsi förekommer i många olika former. Man har tidigare sett en association till KCC2, bland annat genom att proteinet nedregleras efter hjärnskador vilket ökar benägenheten för kramper, men säkra bevis för denna sjukdomsmekanism har saknats. – Genom vår upptäckt har vi bevisat att defekt funktion av KCC2 kan orsaka epilepsi, och därmed att en obalans i hjärnans reglering av kloridjoner kan ligga bakom sjukdomen. – Nu återstår att utreda hur vanlig denna obalans är i vanligare former av epilepsi, säger Anna Wedell, överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset och professor vid institutionen för molekylär medicin och kirurgi vid Karolinska Institutet. Just nu pågår kliniska prövningar med ett läkemedel som, om det fungerar, ska kompensera för den störda regleringen och mildra sjukdomen hos små barn med epilepsi. Källa: Karolinska Institutet Nervceller kan styras med ljus Karl Deisseroth är forskaren bakom den banbrytande metoden optogenetik med vars hjälp nervceller kan styras med ljus. Han har utsetts till hedersdoktor vid Medicinska fakulteten 2015, Lunds universitet. Karl Deisseroth är professor i bioteknologi och psykiatri vid Stanford University, Kalifornien, USA. 2005 introducerade han tillsammans med kollegor en teknik, optogenetik, som ger forskarna helt nya möjligheter att studera kopplingar i den friska och den sjuka hjärnan. Med hjälp av ljus kan forskarna kontrollera vissa celler i hjärnan och lämna övriga celler opåverkade. Även forskare vid Lunds universitet har börjat använda optogenetik för forskning inom exempelvis epilepsi, depression och stroke. Flera forskningsprojekt bedrivs nu i samarbete mellan Karl Deisseroth och forskare i Lund vilket bland annat resulterat i flera vetenskapliga artiklar i ansedda tidskrifter. Klinisk tillämpning inom räckhåll Forskare vid Lunds universitet har använt mänsklig hjärnvävnad när de testat nya behandlingsstrategier för epilepsi. En aktuell studie visar att en specifik neuropeptid har mycket goda antiepileptiska egenskaper. Resultaten kan få betydelse för de patienter med epilepsi som är resistenta mot dagens mediciner. Neuropeptiderna galanin och NPY är signalämnen som i djurförsök visat sig 16 ha antiepileptiska egenskaper genom att hämma det område i hjärnan där nervcellerna är överaktiva och därför orsakar epileptiska anfall. Men om de har liknande effekter på människors epileptiska vävnad har hittills inte varit känt. En grupp forskare, under ledning av professor Merab Kokaia vid Lunds universitets Epilepsicentrum, har nu studerat levande epileptisk hjärnvävnad från människa.Resultaten har nyligen publi- cerats i den ansedda vetenskapliga tidskriften Journal of Neuroscience. – När vi testat effekterna av de två neuropeptiderna i den mänskliga vävnaden visar våra data att galanin inte hade någon väsentlig effekt medan NPY var mycket effektivt. Resultaten tar vår forskning ett steg närmare klinisk tillämpning, säger Merab Kokaia. Källa: Lunds universitet synapsen 5/2015 Träffa doktorn snabbt ”Satsa mer på nydebuterad epilepsi” Dagens Medicin träffade göteborgsprofessorn Elinor Ben-Menachem på AAN 2015, American Academy of Neurologys årliga konferens. Hon anser att patienterna behöver få träffa specialister snabbare än i dag och få en tät uppföljning i början där man anpassar läkemedelsdoseringen. Dagens Medicin träffar henne i lobbyn i kongresscentrumet. Tidigare under dagen har hon hållit en föreläsning om nydebuterad epilepsi. Ämnet var läkemedelsbehandling. – Jag gick igenom vilka olika alternativ som står till förfogande. Men det går inte att skapa någon riktlinje för exakt hur de ska användas. Det är upp till varje läkare att känna till respektive läkemedels effekt- och biverkningsprofil och hur de passar den enskilda patienten, säger Elinor Ben-Menachem. Tät uppföljning i början Just nydebuterad epilepsi är något som hon har klara åsikter om. Hon anser att sjukvården bör satsa mer på detta sjukdomsstadium än vad som görs i dag. Elinor Ben-Menachem föreläste på American Academy of Neurologys årliga konferens. – De behöver få träffa specialister snabbare än i dag och få en tät uppföljning i början där man anpassar läkemedelsdoseringen. Därigenom tror jag man kan förhindra att en del patienter blir terapiresistenta längre fram, säger Elinor Ben-Menachem. På utkik efter nya rön Hon anser också att mer erfarna neurologer borde ägna mer tid åt nyinsjuknade patienter. – I dag sysslar de mest med de svårare fallen och lämnar de nydebuterade till yngre kollegor. Att de äldre engagerar sig mer för den tidiga fasen tror jag är viktigt för att få upp statusen i det omhändertagandet, säger Elinor Ben-Menachem. På AAN-kongressen träffar hon också kollegor i det amerikanska epilepsisällskapet för att planera en kommande examination inom det amerikanska systemet för kontinuerlig medicinsk utbildning, CME. Därför har hon haft möjligt att hålla utkik efter nya rön att med sig hem. Inflammation kan vara en orsak Vad ser hon generellt som de hetaste trenderna inom epilepsiforskningen? – Diagnostiken har blivit bättre med bland annat neuroradiologiska metoder och djupelektrodsregistrering med EEG, säger Elinor Ben-Menachem. Därigenom kan vi hitta tidigare dolda områden i hjärnan som ger upphov till epilepsi och får bättre chanser till att åtgärda dem med kirurgi. – Det andra är att vi mer förstår att inflammation kan vara en viktig komponent i uppkomsten av epilepsi. Det kvarstår flera frågetecken kring hur vi ska behandla de här fallen. Ur Dagens Medicin 21 april 2015 ICE till stor hjälp i akuta lägen Ny teknik erbjuder andra möjligheter till information om sjukdom än att ha ett märke. Man kan ha en app i sin smartphone där all info finns. Läs om appar på sidan 9 och 13. ICE är ett sådant exempel. ICE är en förkortning av engelskans In Case of Emergency. Genom att lägga in ICE och synapsen 5/2015 ett nummer till en anhörig i telefonen kan till exempel ambulanspersonal snabbt få kontakt med anhöriga och även få information om sjukdomar. Kodlås kan försvåra När telefoner är låsta med en kod kommer man inte åt adressboken och kan in- te hitta ICE-kontakter. Ett alternativ då är att ta en bild på ICE-kontakten med numret och ha som bakgrundsbild på sin display. För den som har en Android mobil finns olika appar som gör ICE-numret tillgängligt vid låst skärm. Källa: SOS Alarm 17 krönika Herr Epilepsi – en oinbjuden gäst Någon har gjort en kopia på nyckeln till vår ytterdörr! Han bjuder in sig själv, öppnar ytterdörren när som helst på dygnet, stormar in och river runt i allas hjärtan och huvuden. Sedan, lika snabbt som han klivit in, så försvinner han. Efter sig lämnar han rädsla, oro och kaos – och alltid förhoppningen att det kanske var sista besöket. Men han fortsätter att kliva in när vi minst anar det. Namn: Therese Mahe Arbete: Projektledare, Barncancerfonden Bor: I Sundbyberg ADD för föräldrar. Hennes resurs har även gått epilepsi- och ADD-kurser. Ella tränar jujutsu, simmar, går på scouterna och lär sig franska på fritiden. Hon springer Kalvruset, tävlar lite i simning och sover över hos kompisar. Ω Nu i november är det tre år sedan vår äldsta dotter Ella fick diagnosen epilepsi. Vi hade precis fått en liten syster till i familjen och livet blev både skört och vackert på samma gång. Tiden under och efter diagnos var intensiv, men vi tog oss igenom den. Medicinbyte direkt Under det första året gjorde medicinen Trileptal Ella anfallsfri, men med trötthet och andra biverkningar som följd. Andra året lades medicinen Keppra till för att dämpa nya anfall. Då fick Ella ont i magen, det kliade i halsen, hon blev rödflammig i ansiktet, kunde somna mitt på dagen, var alltid trött, såg dubbelt och hade svårt att bedöma avstånd. Det slutade i ambulansfärd till sjukhus där medicinerna direkt togs bort och vi åkte hem med en ny medicin. Nästa dag kom många och långa anfall. Vi blev inlagda ett antal dagar innan hennes anfall slutligen gav med sig. Ella hinner ropa ”anfall” Efter den vintern var familjen helt slut. Jag blev sjukskriven några veckor då jag bara grät och var helt utmattad. Det tar hårt på familj och förhållande att ständigt leva med stressen att ett anfall kan komma. 18 Idag har Ella två slags anfall, vid insomnande och nattetid. På kvällar och nätter ropar hon oftast precis när anfallet börjar, vilket gör att vi i perioder sover lätt för att kunna höra henne. Den nya medicinen, Vimpat, är nu vår bästa vän. Den håller inte helt tätt och anfallen har förändrats lite, men vi har fått tillbaka vår glada Ella. Hon har få, om ens några, biverkningar av sin medicin. Resurs tack vare diagnoser I årskurs 2 fick Ella även diagnosen ADD och tics, vilket ledde till att hon har fått en resurs i skolan. Han stöttar Ella när hon behöver höra en instruktion en extra gång, han hjälper till att skapa bästa möjliga förutsättningar för henne och klassen. Han skapar trygghet i hennes vardag samt hjälper till ifall hon får anfall dagtid. Hon går nu i årskurs 4 och det fungerar bra i skolan. Vi har gått en kurs i Vardagen är hanterbar Orosmomentet just nu ligger i att Ella vill gå hem själv efter skolan, samt att hon behöver så mycket sömn. Hon lägger sig halv åtta och klockan sju på morgonen är hon SÅ trött. Hon rycker mycket på natten vilket vi misstänker har att göra med nattlig epileptisk aktivitet. Hon ska få göra ett sömn-EEG för att mäta aktivitet i hjärnan. På det stora hela är vardagen hanterbar, med eller utan herr Epilepsis besök. Ellas diagnos har bidragit till att jag idag har bytt inriktning i mitt arbete. Jag jobbar för Barncancerfonden med projektet ”Maxa livet”. Unga vuxna som överlever barncancer får ofta sena effekter av behandlingar och diagnoser. Epilepsi kan vara en sådan effekt. Denna grupp unga behöver stöttning fysiskt, psykiskt och psykosocialt. π Ni som läser detta, känner ni någon ung vuxen som haft barncancer? Be dem kontakta [email protected]. Therese Mahe Foto: Karl Nordlund synapsen 5/2015 Psykolog Jan Blomström föreläser på temat ”Jobba som personlig assistent i familjesituationer”. Många frågor och många svar om hjärnskador Hjärnskadeförbundet Hjärnkrafts stockholmsavdelning organiserade nyligen en utbildningsdag för 250 personer. Temat var Hjärnan och förvärvade hjärnskador och påminde om att många hjärnskadade behöver en assistent. Utbildningsdagen var främst inriktad till personer som arbetar med hjärnskadade människor, eller inom det området. Ω Många av deltagarna var personliga assistenter för hjärnskadade. Stor-Stockholms Epilepsiförening var representerad av kanslichef Helena Lif som genomgick utbildningen. Fem föreläsare med olika teman med utgångspunkten Hjärnskada gav den här dagen både fördjupning och bredd. Mer än 70 000 människor får hjärnskador varje år i Sverige och vad som räknas som en hjärnskada är inte så lätt att bedöma. Mycket forskning pågår Vem som helst kan få en hjärnskada och det finns många olika hjärnskador. Man pratar till exempel om traumatiska hjärnskador, stroke och hjärnblödning – Många hjärnskadade har även epilepsi, berättar Lena Nygren som arbetar på Hjärnkrafts stockholmförenings kansli. Utbildningsdagen inleddes av hjärnsynapsen 5/2015 forskaren Per Hamid Ghatan, som också är en mycket uppskattad föreläsare. Hans tema var Hjärnan och dess läkningsförmåga efter en förvärvad hjärnskada. Han berättade att det pågår otroligt mycket forskning kring hjärnskador och rehabilitering. Assistentens behov och rättigheter Det tog inte lång tid innan frågorna haglade från deltagarna. Per Hamid Ghatan var tvungen att ta till whiteboarden som snart var full med frågor. Nästan alla ville fråga någonting. Många av dem som ställde frågor jobbar inom vården och de delade även med sig av egna erfarenheter från arbetslivet. Ett återkommande tema var kopplingen mellan egna behov och rättigheter när man arbetar som personlig assistent. Även flera deltagare som själva har hjärnskador ställde frågor och ville berätta om sina liv. Dubbla roller – hur fira jul? En föreläsare var psykolog Jan Blomström. Hans tema var Jobba som personlig assistent i familjesituationer. Temat berörde även epilepsi. Många personer med hjärnskador har stora behov av, men inte rättighet till, personlig assistent. Enligt lagen har alla rätt till ett värdigt liv och goda levnadsvillkor. Men hur fungerar det i praktiken? Det blev stor diskussion i salen, alla hade åsikter om detta. Det pratades även om dubbla roller. Ska en personlig assistent också vara en kompis? Hur blir det när en familjemedlem är assistent? När jobbar man och när är man privat? Ska man ta in en personlig assistent utanför familjen när man firar jul? Till exempel. Fler utbildningsdagar behövs Dagen skapade många frågor och gav många svar. Timmarna gick fort. Många hann inte ställa sina frågor innan dagen var slut. När Hjärnkrafts förbundssekreterare Johan Beckman avslutade dagen kunde man konstatera att utbildning har stor betydelse för många. En dag räcker inte. Många frågor ställs av deltagarna, som med iver skriver ner svaren på dator eller papper. Av detta kan man förstå att det bör organiseras utbildningsdagar betydligt oftare. π Text och foto: Annelie Sten 19 SVERIGE Avsändare: Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm S:t Göransgatan 84, 3 tr 112 38 Stockholm POSTTIDNING B PORTO BETALT Ba arn med odiagnosttiserade hjärnsjukd domar ondens Jullkor 11 st för ö 100, 25 st 200, 60 st 400 Pärlarmband 50 kr Ge en gåva a Swisha 123900 05448 tar för ö a specialis stcentrum för de odiag gnostiserade n sk Wille efonden o Pg 90 05448 aa fllerfunktionshinder och e psi tillhör gr Willefonden delar ut Guldkant örä äldragrupp oc örräldr Några a av barnen är svårt å sjuka från födseln andra d insjukn i j knar senare www.willefonden.s ill fo f d se • shop h .willefonden.se ill fo f d
© Copyright 2024