2/2011 ADHD-liiton jäsenlehti Aikuisopiskelua ADHD-maustein s. 8 Wamdy järjesti Antti Tuiskun konsertin s. 16 1 Aikuisiän ADHD:n diagnostiikka ja hoito s. 26 2/ 2 0 11 sisällys Tässä numerossa 3Pääkirjoitus ADHD-liitto ry edistää ja tukee ADHDoireisten (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) henkilöiden kuntoutusta, koulutusta, hoitoa, kasvatusta ja persoonallisuuden kehitystä. Liitto toimii ADHD-perheiden, opetus-, terveys- ja sosiaalialan ammattilaisten sekä muiden ADHD:stä kiinnostuneiden yhdyssiteenä. ADHD-liitto ry, ADHD-förbundet rf Sitratie 7, 00420 HELSINKI Puh. 050 354 4325 Faksi (09) 4541 1123 [email protected] www.adhd-liitto.fi 4Puheenjohtaja 6 ADHD-liiton uutisia 8 Aikuisopiskelua ADHD-maustein 11 Tukea vertaistuelle ˗ Vertaistukiarpajaiset 14 Painevaatteen vaikutus käyttäytymiseen ˗ uusi tutkimus alkamassa 16 Varkauden Seudun Wamdy ry järjesti Antti Tuiskun konsertin 18 HYMY ry toimii Puhelinpalveluaika ma-pe klo 9–11 Puh. 050 354 4325 20Jäsenyhdistykset Toiminnanjohtaja Virpi Dufva Puh. 045 636 1841 [email protected] 24 ADHD-oireinen oppilas peruskoulupolulla ˗ Kasvatuspuhetta ja kotien kouluarkea, Kasvatustieteen Pro gradu -tutkielma 26 Aikuisiän ADHD:n diagnostiikka ja hoito 29 Lukuvinkki Järjestösuunnittelija Mirjami Koivunen Puh. 050 400 6478 [email protected] Tiedottaja Jari Hämäläinen Puh. 045 636 1842 [email protected] 30 Pirkanmaan ADHD-yhdistys kävi tutustumassa eduskuntaan Toimistosihteeri Arja Salo Puh. 050 354 4325 [email protected] 31 Kuntoutussuunnittelija Jari Kämäräinen Puh. 040 777 1207 [email protected] Kuntoutussihteeri Tuuli Korhonen Puh. 045 657 7876 [email protected] ELLA ry toimii aktiivisesti Loimaan alueella ADHD-liiton toimisto on suljettuna kesätauon ajan 24.6.-31.7.2011 POHJOIS-SUOMEN ALUETOIMISTO Isokatu 47, 90100 OULU Voit antaa rahalahjoituksen liiton työn tukemiseksi jollekin seuraavista tileistä: Järjestösuunnittelija, Pohjois-Suomi Anu Kippola-Pääkkönen Puh. 045 657 8720 [email protected] SAMPO: 800017-71010197 Nordea: 126230-112404 Osuuspankki: 578010-214497 ADHD-liiton hallituksen puheenjohtaja Teija Jalanne Puh. 040 778 2677 [email protected] 2/ 2 0 11 ADHD-liitto ry:n rahankeräyslupa numero 2020/2010/4417. Lupa on voimassa 3.5.2011– 31.12.2012 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. 2 pääkirjoitus Hyvät lukijat, T ämän lehden sivuilta löydät ADHD-liiton ja sen jäsenyhdistyksien alkuvuoden toiminnan satoa. On ollut useita erilaisia kohtaamisia, eri puolella maata ja eri ikäryhmien kanssa. Olemme liitossa pohtineet ADHD-oireisen elämänkaarta ja sitä, kuinka voidaan tukea mahdollisimman hyvin ADHD-oireista lasta, hänen vanhempiaan, sisaruksiaan ja muita läheisiä. Kuinka ollaan tukena nuoren ja itsenäistyvän ADHD-oireisen elämässä, hänen vanhempansa ja sisaruksensa huomioiden. Tukea tarvitaan myös ADHD-oireiselle aikuiselle, hänen perheelleen ja läheisille. Tulevaisuudessa tullaan kartoittamaan myös ADHDoireisten ikäihmisten tilannetta. Millaista on ikääntyvän ADHDoireisen ja hänen läheisensä tuen tarve? Tässä on lyhyesti kuvattuna elämänkaari, jonka kohtaamme eri toiminnoissa ADHD-liitossa ja sen jäsenyhdistyksissä. Liiton tehtävänä on tuoda esiin näitä tuen tarpeita ja myös kehitellä uusia toimintamuotoja eri ikäryhmille. Tässä työssä tarvitsemme jäsenistömme kokemuksia, ideoita ja mielipiteitä. Yhteinen ääni on kantavampi kuin yksi. Tuen saanti ja palvelut vaihtelevat eri puolella maata. Yhteiskuntamme laatumittarina voidaan pitää sitä, kuinka kohdellaan heikoimpia yhteiskuntamme jäseniä ja kuinka heitä kuullaan. Otetaanko yhteiskunnallisessa päätöksenteossa huomioon riittävästi erityistä tukea tarvitsevien kokemukset arjessa ja järjestetäänkö palvelut ja tasavertaiset mahdollisuudet kaikille. Nyt elämme vuodenaikaa, jolloin kouluvuosi on päättynyt ja haluan onnitella kaikkia kouluvuoden loppuunsaattaneita. Toivottavasti ammatillisiin opintoihin suuntautuvat tulevat löytämään ja saamaan sopivan opiskelupaikan. Antti Tuisku toteaa tässä lehdessä Selvää on, että arjessa selviyty- olevassa haastattelussa, että ”julmiseen apua ja tukea tarvitsevien kisuus on kuin pumpulia: se voi tulee saada sitä oikea-aikaisesti. kadota koska tahansa, mutta jos opiskelet ammatin ja menet kouluun, se ei katoa elämästä koskaan.” Hyvää ja aurinkoista kesää kaikille Kuva Silva Lehtinen Virpi Dufva toiminnanjohtaja ADHD-liitto ry Kustantaja ja julkaisija ADHD-liitto ry Sitratie 7 00420 HELSINKI Päätoimittaja Virpi Dufva puh. 045 636 1841 Toimitussihteeri Jari Hämäläinen puh. 045 636 1842 taitto Jari Hämäläinen Toimituskunta Teija Jalanne Virpi Dufva Marjatta Sievers Arja Havilo Jari Hämäläinen tilaukset ja tilauslaskutus ADHD-liitto ry puh. 050 354 4325 faksi (09) 4541 1123 [email protected] Ilmoitushankkija Reima-Media Oy Reima Hätinen puh. (09) 8044 087 Painopaikka Kirjapaino Uusimaa, Porvoo Kuvat Futureimagebank.com Ilmestymisajat AineistotIlmestyy 3/2011 10.8.11 viikko 37 4/2011 9.11.11 viikko 50 ADHD-lehti ilmestyy neljä kertaa vuodessa; lisäksi ilmestyy yksi erillinen teemaliite. Tilaushinnat Kestotilaus 35 euroa, lahjatilaus (jäsenet) 20 euroa. Jäsenille lehti tulee jäsenetuna. Tässä lehdessä julkaistut artikkelit ja kirjoitukset eivät välttämättä edusta ADHD-liiton, toimituskunnan, päätoimittajan tai toimitussihteerin näkemyksiä. ISSN: 1459-5753 3 2/ 2 0 11 puheenjohtaja Puheenjohtajan pöydän ääreltä Pitäisikö tietoa jakaa aiempien vuosien tapaan rohkeasti ja väsymättä? KYLLÄ Saavatko ADHD-oireiset lapset ja nuoret riittävästi tukea ja apua päivähoidossa ja koulussa? EI Aukeavatko ovet työmarkkinoille yhteiskunnan ja poliitikkojen lupausten mukaisesti? EI Olisiko ADHD-oireisten mahdollista saavuttaa tasavertainen asema yhteiskunnassamme?KYLLÄ Pohdi hetki ADHD-oireisten tämän päivän tilannetta muutaman kysymyksen avulla ja päätä, olisitko samaa mieltä minun armeijatyylin vastausteni kanssa. Onko yhteiskunnassamme jo tarpeeksi tietoa ADHD:stä? EI Miten se olisi mahdollista, saattaa moni miettiä. Suomalainen sitkeys ja uutteruus ovat piirteitä, jotka auttavat varmasti tässäkin asiassa. ADHD-oireisten tulee ”pitää itsestään ääntä”, vaatia ja haluta, kunnes tavoiteltava tilanne on saavutettu. Matkalla tasa-arvoiseen koulu- ja työelämään joudumme varmasti tekemään kompromisseja, mutta ADHD-oireiset ja heidän läheisensä ovat kuitenkin parhaita oppaita ADHD-tasavertaisuuteen päivähoito- ja opetushenkilöstölle, työnantajista puhumattakaan. Aina ei tarvita mitään suuria muutoksia jo opituissa käytänteissä, vaan pienetkin muutokset voivat merkitä paljon yksittäiselle ihmiselle. ADHD tuo paljon haasteita koko elämänkaaren ajalle, mutta haasteet ovat selätettävissä, tai ainakin niihin voi puuttua, mikäli tahtotila vain löytyy. Yhteiskunnallemme tulee liian kalliiksi miettiä toissijaisia ratkaisuja ADHD-oireisten koulu- ja työelämäongelmiin, kun ainoa tarvittava toimenpide olisi asennemuutos, takinkääntö, joka voisi johtaa siihen, 2/ 2 0 11 4 Yksi nuorten ja vähän vanhempienkin miesten lempipuheenaiheista on varmasti armeijakokemukset enemmän tai vähemmän väritettyinä, kertojasta tai kertojan iästä riippuen. Toiminta armeijassa on hyvin suoraviivaista, onoff-tyylistä toimintaa, jossa kaiken pitää olla täydellistä, varmaa ja loppuun saakka tehtyä; värikartalla on siis vain valkoinen ja musta, harmaa puuttuu kokonaan. Kysymyksiin on mahdollista vastata vain kyllä tai ei, luulen niin, on mahdoton vastaus. että ADHD-oireisetkin nähtäisiin tärkeänä osana yhteiskuntaamme. Tätä työtä teemme ADHD-liitossa, yhdessä liiton jäsenyhdistysaktiivien kanssa, kaikin voimin, mutta monet raja-aidat ovat vielä kaatamatta. Mietimme näitä samoja asioita myös pohjoismaisessa ADHD-yhteistyökokouksessa, ja uskoni siihen, että ADHD-oireisten tilanne niin koulukuin työmarkkinoilla voi Suomessakin parantua, lisääntyi huimasti. Erilaiset projektit ja muut vaikuttamiskeinot, jotka ovat kohdentuneet suoraan koulutus- ja työmarkkinoille, ovat pohjoismaisten kokemusten perusteella olleet tehokas ja toimiva keino vaikuttaa niin päättäjiin, kuin myös toimijoihin eri yhteiskunnan aloilla. Tehtäväksi jääkin miettiä suomalaiseen yhteiskuntaan mallinnettavia toimintatapoja, jotka tuottavat toivotunlaisia tuloksia. Nyt on kuitenkin se aika vuodesta, jolloin jokainen meistä odottaa jo ihanasti lähestyvää kesää ja lomaa. On aika päästää irti ja nauttia pienistäkin hyvistä hetkistä Suomen suvessa sillä pian se on jälleen ohi, ja palaamme itse kukin työtehtäviemme ääreen. Toivottavasti levänneinä, uusin voimin ja aatoksin. Suloista Suomen suvea teille kaikille! Teija Jalanne hallituksen puheenjohtaja ADHD-liitto ry [email protected] Aistien merkitys arjessa Arvoitukselliset aistit oppimisen ja tunne-elämän perustana -koulutus Tiistaina 22.11.2011 Valkea talo, auditorio, Helsinki klo 9-16.15 (ilmoittautuminen alkaa klo 8.30) Kaikki ympäristöstä ja omasta kehostamme tuleva tieto välittyy meille aistijärjestelmän kautta. Uusien taitojen oppimisessa, vuorovaikutustaitojen kehittymisessä ja vireystason säätelyssä aistit ja niiden antaman tiedon käsittely ovat välttämättömiä. Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriöihin, autismin kirjoon ja kielelliseen erityisvaikeuteen liittyy usein aistitiedon käsittelyn vaikeutta, mikä tulee huomioida kuntoutuksessa. Koulutuspäivä tarjoaa tietoa aistitiedon käsittelyn haasteista, tuen tarpeista ja mahdollisuuksista. Tarkempi luento-ohjelma luettavissa liittojen internetsivuilla kesäkuun alussa. Järjestäjät: ADHD-liitto ry, Aivoliitto ry ja Autismi- ja Aspergerliitto ry. Alan toimijoita esittäytyy koulutuksen yhteydessä järjestettävässä näyttelyssä. Kohderyhmä: Koulutus on suunnattu terveydenhuollon, opetus- ja sosiaalitoimen ammattilaisille, erityistä tukea tarvitsevien lasten ja nuorten lähipiirille sekä jäsenyhdistysten jäsenille. Paikka: Valkea talo, Ilkantie 4, Pohjois-Haaga, Helsinki (www.valkeatalo.ﬁ) Koulutuksen hinta: Ammattihenkilöt 160 €, jäsenistö ja opiskelijat 100 €. Koulutusmaksu sisältää osallistumisen, ohjelmassa mainitut kahvit sekä lounaan. Matkoista ja majoituksesta vastaa osallistuja itse. Ilmoittautuminen: Ilmoittautumiset pe 14.10.2011 mennessä. Verkossa www.adhdliitto.ﬁ/toiminta tai ADHD-liitto ry puh. 050 354 4325, sähköposti adhd@adhd-liitto.ﬁ Ilmoittautuminen on sitova. Viimeisen ilmoittautumispäivän jälkeen tapahtuvasta peruutuksesta peritään 50 % osallistumismaksusta. Mikäli peruutusta ei tehdä lainkaan, peritään koko osallistumismaksu. Osallistumismaksu laskutetaan ennen koulutuspäivää. Tarkistathan laskutustiedot, mikäli laskutusosoite on ilmoitettu väärin ja joudumme lähettämään uuden laskun, veloitamme erillisinä toimituskuluina 20 euroa. Lisätiedot: Verkossa www.adhd-liitto.ﬁ, www.aivoliitto.ﬁ ja www.autismiliitto.ﬁ Oikeudet ohjelmamuutoksiin pidätetään. Autismi- ja Aspergerliitto 5 2/ 2 0 11 uutisia Viivi (5-15) -kyselylomakkeen käyttö lapsen arvioinnissa -koulutus ADHD-liito ry järjesti Helsingissä 9.5.2011 koulutustilaisuuden Viivi (5-15) -kyselylomakkeen käytöstä lapsen arvioinnissa. Tapahtumaan saapui lähes 140 tarkkaavaisuushäiriöistä kiinnostunutta ammattihenkilöä eri puolilta Suomea. Viivi (5-15) -kyselylomake on Pohjoismaisten kliinikoiden ja tutkijoiden suunnittelema lomake vanhemmille. Lomakkeen avulla voidaan arvioida lasten kehityksen alueita kuten motoriikkaa, tarkkaavaisuutta ja toiminnan ohjausta, muistia, kieltä, sosiaalialisia taitoja, tunne-elämää, oppimista ja havaintotoimintoja. Lomakkeita hyödynnetään kartoitettaessa lapsen neurokognitiivista käyttäytymistä ja kehitystä. Avauspuheessaan ADHD-liitto ry:n toiminnanjohtaja Virpi Dufva nosti esiin ADHD-oireisten lasten vanhempien jaksamisen sekä heidän saamien tukimuotojen tärkeyden, jotta perheiden jaksaminen ja luottamus tulevaisuuteen säilyy. LT, dosentti Katarina Michelsson, Viivi 5-15-lomakkeiden kehittäjätyöryhmän jäsen, piti esityksen lapsen neurokognitiivisen kehityksen häiriöistä ja Viivi-lomakkeiden kehitystyöstä sekä käytöstä. PsL Liisa Klenberg esityksessään toi esiin eri kyselylomakkeiden käyttöä ADHD:tä ja muita tarkkaavaisuusvaikeuksia arvioitaessa. PsM Outi Reinvall kertoi Viivi-lomakkeiden käytöstä Aspergerin oireyhtymän tutkimuksissa. Tapahtuman lopulla Tuomo Aro esitteli Viivi-lomakkeiden käyttöä ja tulkintaa. Hän esitteli yhteispohjoismaisen www. 5-15.org sivuston, josta löytyvät eri kielille käännetyt Viivi lomakkeet. Sivuilla toimii myös sähköinen Voimaannuttava teemailta ADHD-aikuisasiasta 3.5.2011 Teemailta kokosi yhteen viitisenkymmentä asiasta kiinnostunutta henkilöä Erilaisen oppimisen keskukseen Helsinkiin. Neuropsykiatrisesta valmennuksesta ja positiivisen psykologian näkökulmasta alusti neuropsykiatrinen valmentaja, työnohjaaja Kirsi Saukkola. Yleisö esitti kysymyksiä ja osallistui aktiivisesti keskusteluun. Illan aikana käsiteltiin myös liiton sopeutumisvalmennustoimintaa kuntoutussuunnittelija Jari Kämäräisen 2/ 2 0 11 johdolla, Pääkaupunkiseudun ADHD-yhdistys esitteli toimintaansa ja Kelan lääkekorvausrajoituksen myötä syntyneestä ADHD-oireisten aikuisten organisoimasta liikkeestä saatiin tilannekatsaus. Palaute tilaisuudesta oli hyvää ja vastaavanlaisia tapahtumia toivottiin lisää. Teksti Mirjami Koivunen järjestösuunnittelija ADHD-liitto ry 6 Viivi-lomake, joka laskee automaattisesti kysymysten vastausten tulokset. Sivujen käyttäjäksi voi ammattihenkilöstö rekisteröityä ilmaiseksi. Tapahtuma sai hyvän vastaanoton kuulijoiden keskuudessa ja koulutusta pideltiin tarpeellisena. Viivin käyttö ADHD-oireisten lasten arvioinnin apuvälineenä antaa tutkimustilanteessa varsin hyvän kuvan tutkittavan oireiden luonteesta ja niiden aiheuttamasta haitasta. Tapahtuman päättänyt keskustelu pureutui lomakkeiden käytännön hyödyntämiseen ja niiden tuottaman informaation tulkintaan. Teksti Jari Kämäräinen kuntoutussuunnittelija ADHD-liitto ry ADHD-liiton syksyn sopeutumisvalmennuskurssit - 17.-21.10.2011 Piispalan nuorisokeskus, Kannonkoski. 13-16-vuotiaat ADHD-oireiset nuoret perheineen. Hakuaika päättyy 1.8.2011. - 19.-23.9.2011 Koivupuisto, Ylöjärvi. Alle 40-vuotiaiden ADHD-oireisten aikuisten arjen- ja elämänhallinta. Hakuaika päättyy 1.8.2011. - 8.-9.10.2011 Iiris, Helsinki. Teemaviikonloppu vanhemmille, joilla on aikuisia ADHD-oireisia lapsia tai lapsi. Hakuaika päättyy 1.8.2011. Tarkemmat tiedot kursseista verkosta osoitteesta: www.adhd-liitto.fi/kuntoutus uutisia Vertaistuesta voimia – vertaistukiohjaajien koulutusviikonloppu 8.-9.10.2011 Kylpylähotelli Rantasipi Aulanko, Hämeenlinna K oulutus on tarkoitettu sekä aloitteleville ryhmänohjaajille että vertaisryhmää jo jonkin aikaa ohjanneille. Viikonlopun aikana järjestetään erilliset koulutusosuudet aloitteleville ja kokeneemmille ohjaajille. Aloittelevien ohjaajien koulutus sisältää vertaisryhmän perustamisen ja ryhmänohjaajana toimimisen perusteita. Jatkotasolla koulutus tarjoaa tukea ohjaajana jaksamiseen ja työnohjauksellista keskustelua. Lisäksi painotetaan viestintää ja ryhmän positiivisia elementtejä. Koulutukseen otetaan yhteensä 25 henkilöä (15 aloittelevaa ja 10 kokenutta ohjaajaa). Koulutusviikonloppu on maksuton ADHD-liitto ry:n jäsenyhdistysten jäsenille. Osallistujille maksetaan majoitus sekä ohjelmassa olevat ruokailut. Matkakustannukset korvataan edullisimman julkisen kulkuneuvon mukaan. Viikonlopun kouluttajana toimii mm. Suomen Mielenterveysseuran ryhmänohjaajakouluttaja Veli Kaukkila. Tarkempi ohjelma ilmoitetaan kesäkuun aikana ADHD-liiton internetsivuilla: www.adhd-liitto.fi/toiminta. Kerro ilmoittautumisen yhteydessä kumpaan osioon (jatko vai aloitteleva) haluat osallistua. Sitovat ilmoittautumiset 20.9.2011 mennessä sähköpostitse [email protected] tai puhelimitse numeroon 050 400 6478. 7 2/ 2 0 11 Aikuisopiskelua ADHD-maustein Monelle ajatus aikuisena opiskelemaan lähdöstä on edelleen pelottava. Aikaisemmista opinnoista saattaa olla jo vierähtänyt tovi, joten opiskelijaelämään sopeutuminen arveluttaa. Myös perhe-elämän ja opiskelun yhteen sovittaminen voi tuntua liian suurelta haasteelta. Opiskelukynnystä kohottaa entisestään se, jos opiskelijalla on vielä kaiken lisäksi opiskeluun liittyviä vaikeuksia, kuten ADHD. Tiina opiskelee Jyväskylän aikuisopistossa lähihoitajaksi. Opinnoissa on menossa kolmas jatkoaika, mutta opinnot ovat jo loppusuoralla ja pian on työelämään paluun aika. Tiina on muuten kuin kuka tahansa aikuisopiskelija, mutta hänellä on aikuisiällä diagnosoitu ADHD. Tämä aiheuttaa joi- takin haasteita opiskelulle sekä opintojen suunnittelulle. Myös Tiina mietti pitkään opiskelemaan lähtemistä, mutta diagnoosin varmistuttua hän rohkaisi mielensä ja haki opiskelemaan. ”Olin pitkään eri työpaikoissa ja kaikenlaisilla kursseilla, mutta kyllästyin siihen, ettei elämässä ollut mitään pysyvää. Kaikki jäi aina kesken ja kiinnostus loppui”, Tiina kertoo. Lähihoitajan opinnot olivat Tiinalle luontainen valinta, sillä hän on aina ollut luonteeltaan hoivaaja. ADHDoireisen pojan äitinä sekä oman äitinsä omaishoitajana toimiessaan hoivaviettiä on monesti tarvittu. Tiina hyväksyttiin opiskelemaan lähihoitajaksi jo hänen ollessaan 17-vuotias, mutta silloin opinnot eivät maistuneet. Jo silloin hän kuitenkin päätti, että hakee vielä jonain päivänä uudestaan opiskelemaan. Diagnoosin saaminen ja asianmukainen hoito mahdollistivat sen, että kolmekymppisenä Tiina oli valmis palaamaan koulun penkille. ”Eräänä päivänä selailin aikuisopiskeluun liittyviä sivuja ja jätin sivujen kautta sähköisen hakemuksen kouluun. Voi sitä yllätyksen määrää, kun eräänä päivänä postilaatikosta tipahti kutsu valintahaastatteluun”, muistelee Tiina. Aikaa hakemuksen täyttämisestä oli jo ehtinyt vierähtää sen verran, että Tiina oli ehtinyt unohtaa koko asian. Alkujännityksen jälkeen lähiopetus sujuu Valintahaastattelun jälkeen Tiinalle ilmoitettiin, että opiskelupaikka olisi hänen. Ensitöikseen Tiina sopi erityisopettajan, joka toimii myös opinto-ohjaajana, kanssa tapaamisen ja kertoi tälle tilanteestaan ja ADHD:stä. Yhdessä he sitten laativat Tiinalle erityisen tuen suunnitelman (ERSU), jossa otettiin huomioon ADHD:n sekä lukivaikeuden mukanaan tuomat haasteet jopa niin tarkkaan, että siinä suositeltiin Tiinalle annettavaa tarpeenmukaista lisäohjausta sekä tehtävien pilkkomista pienempiin osiin. Vasta tuon tapaamisen jälkeen Tiina uskalsi ottaa opiskelupaikan vastaan. Opiskelun alkutaival ei suinkaan ollut ruusuilla tanssimista. Opettajilta tuli palautetta, että Tiina on levoton, eikä oikein jaksa keskittyä, mutta alkujännityksen jälkeen tilanne tasaantui ja opinnot rupesivat sujumaan suht hyvin. Tiina kertoi kaikille opettajille avoimesti ADHD:stä ja lukivaikeudesta, ja pääsääntöisesti opettajat ottivat tiedon erittäin hyvin vastaan. Moni opettaja oli todella tyytyväinen, että Tiina kertoi asioista. Osalla opettajista ei ollut juuri aikaisempaa tietoa ADHD:stä ja sen vaikutuksista. ”Kaikki meni suht hyvin niin kauan, kun oli lähiopetusta ja edettiin lukujärjestyksen mukaan”, sanoo Tiina. Opiskelusta tuli paljon vaikeampaa siinä vaiheessa, kun Tiinan piti itsenäisesti ruveta suunnittelemaan opiskelupolkuaan. Tiina toteaakin, että: ”Itsenäinen työskentely on ollut todella haasteel- 2/ 2 0 11 8 lista, ja monesti erityisopettajan kanssa on laitettu tekemättömiä tehtäviä kasaan ja tehty opiskeluaikatauluja.” Tiina kokeekin saaneensa opettajilta ja oppilaitokselta hyvin tukea, mutta toteaa samalla, että tilanne on vaatinut melkoista kansalaisaktiivisuutta. ”Jos en olisi niin avoimesti kertonut ongelmistani, niin en varmastikaan olisi ihan niin paljon tukea saanut. On vaatinut paljon työtä, että kaikki opettajat ovat ymmärtäneet tilanteen”, Tiina muistuttaa. Itsetunto on vahvistunut Nyt opiskelujen ollessa jo pääosin takanapäin, on Tiina huomannut, että opiskelusta on ollut muutakin hyötyä kuin pelkkä ammatin hankkiminen. ”Ammatillisuuden kasvu ja pärjäämiseen liittyvät asiat ovat vahvistaneet itsetuntoa. Sitä tuntee enemmän kuuluvansa yhteiskuntaan ja olevansa osa elämää, eikä tunne olevansa niin erilainen. Lapsena tunsi aina olevansa erilainen”, Tiina sanoo. Hän on myös huomannut osaavansa sanoa ei. Myös vapaa-ajalla on ihan hyväksyttävää välillä sanoa ei, sillä joskus tarvitsee myös omaa aikaa. Kaikkeen ei tarvitsen pystyä, eikä kaikkeen tarvitse lähteä mukaan. Paljon tekevälle ihmiselle ”ein” sanominen on kuitenkin vaikeaa ja aina se ei onnistu, kun innostumisia tulee. Mikä opinnoissa on sitten ollut erityisen mukavaa ja hyvin Tiinalle sopivaa? ”Erityisen mukavia ovat olleet työssä oppimiset. Siellä on huomannut, että opetuksesta on jäänyt jotain mieleen. Myös opiskelun käytännössä tekemisen runsaus on ollut erittäin hyvä asia ja sopinut minulle hyvin, ja aikuisopiskelussa käytännön harjoittelua painotetaan runsaasti”, vastaa Tiina Tukea opiskeluun Tarkemmin opintojen tukitoimista tiedusteltaessa Tiina kertoo, että koko opiskelun on mahdollistanut oikean diagnoosin ja sitä myötä oikean tiedon ja hoidon saaminen. Muun tuen ohella Tiinalla on ADHD-lääkitys, jonka hän kertoo auttaneen keskittymisongelmiin. Opiskelu on osa Kelan myöntämää kuntoutusta, joten Tiinan ei ole tarvinnut murehtia samanaikaisesta töissä käynnistä pystyäkseen opiskelemaan. Opettajat ovat antaneet opintomateriaalit tulosteina, ettei Tiinan ole tarvinnut kirjoittaa kaikkea kalvoilta. Tämä on mahdollistanut sen, että hän on pystynyt keskittymään siihen, mitä opetetaan, eikä kaikki aika ole mennyt kirjoittamiseen. Kokeissa hän on saanut käyttää kannettavaa tietokonetta kirjoittamiseen sekä kysymyksiä on räätälöity. Lisäksi työssäoppimispaikoista on oltu yhteydessä koululle ja kyselty, että miten he parhaiten pystyisivät tukemaan Tiinan työssäoppimista. Mitä opiskelun jälkeen? ”Opiskelun jälkeinen aika vähän hirvittää. Pelkään, että yritän toimia mahdollisimman normaalisti ja tehdä täyttä viikkoa, mutta rahkeet eivät siihen riitäkään. Lääkäri on suositellut, että aloittaisin töissä tekemällä vuoden tai kaksi osa-aikaisena. Opiskelut sujuvat nyt hyvin ja homma on tuttua, mutta työmaailmassa kaikki alkaa taas tavallaan alusta”, Tiina pohtii. Mitä ohjeita Tiina antaisi niille ADHD-oireisille aikuisille, jotka suunnittelevat opiskelemaan lähtemistä? ”Opiskeluaikataulu ei saa olla liian tiukka, siihen on varattava riittävästi aikaa. Voi olla helpompi lähteä opiskelemaan sellaista alaa, missä käytännön työtä on paljon. Pitää ottaa asioista selvää hyvissä ajoin ja kertoa rehellisesti ongelmistaan oppilaitokselle, kun suunnittelee opintoja. Minäkin kerroin suoraan, että minulla on totuttu tapa viimeistään neljän kuukauden päästä lopettaa uudet asiat. Kerroin ja muistutin siitä usein. Erityisopettaja tunnistikin siksi ajoissa, kun tämä hetki sitten koitti ja sai käännettyä ajatukset pois lopettamisesta. Pitää puhua etukäteen ja pyytää apua. Varsinkin ADD (ADHD:n tarkkaamattomuuspainotteinen alatyyppi) tulkitaan helposti passiiviseksi käytökseksi, joten ADD-oireisten henkilöiden on erittäin tärkeää muistaa puhua asioista ja pyytää apua. Takapakkeja tulee varmasti, mutta pitää silti jaksaa yrittää. Aikuisiällä opiskelemaan lähteminen voi olla muutenkin pelottavaa, puhumattakaan siitä, että monella ADHD-oireisella 9 ei ole kovin hyviä kokemuksia aikaisemmista opiskeluista. Kaikki ei halua tunnistaa oppimisvaikeuksia, mutta aina oppilaitoksesta löytyy joku ihminen joka ymmärtää ja auttaa, kun vain on avoin ja puhuu asioista, eikä lannistu. Opiskelu on varmasti hetkittäin hyvinkin vaikeaan, mutta mahdotonta opinnoista suoriutuminen ei ole. Seuraavan kerran, kun rupean opiskelemaan, niin yritän tehdä tehtävät ajoissa”, vastaa Tiina. Teksti Jari Hämäläinen tiedottaja ADHD-liitto ry Erityisen tuen tarpeessa olevan opiskelijan ohjaus Jyväskylän aikuisopistossa Yleistä aikuiskoulutuksesta Aikuiskoulutukseen opiskelijaksi hakeutuvan henkilön polku voidaan jakaa kolmeen vaiheeseen. Hakeutumisvaihe sijoittuu ennen tutkinnon suorittamista. Hakija on kiinnostunut koulutuksesta ja hän etsii itselleen opiskelumahdollisuuksia mm. oppilaitoksen hakusivuilta tai TE-toimistosta. Hakeutumisvaiheessa hakija voi saada myös henkilökohtaista ohjausta sekä neuvontaa päätöksentekoon oman opinpolkunsa ja tutkinnon valinnasta. Tutkinnon suorittamisvaiheessa opiskelija esittää hakeutumisvaiheen dokumenttinsa ja hänelle laaditaan suunnitelma tutkinnon suorittamiseksi. Aikuiskoulutuksessa tutkinnot koostuvat tutkinnonosista, jotka suoritetaan näyttötutkintona. Tarvittavan ammattitaidon hankkimisen vaiheessa tutkinnon suorittaja noudattaa opetussuunnitelmaansa, jonka pohjalta laaditaan henkilökohtaistamisasiakirja (HEKSA), jossa hänen aikaisemmin hankittu osaaminen on tunnistettu. Tutkinnon suorittaja osallistuu valmistavaan koulutukseen henkilökohtaisen opiskelusuunnitel- Jatkuu seuraavalla sivulla 2/ 2 0 11 mansa mukaisesti. Eri tutkinnoissa valmistavan koulutuksen osuus vaihtelee, esimerkiksi sosiaali- ja terveysalalla valmistavan koulutuksen osuus on vähintään 80 opintoviikkoa, jos ei ole aikaisempaa sosiaali- ja terveysalan tutkintoa. Tiinan opiskelun vaiheet oppilaitoksen silmin Tiinalle laadittiin opiskelun alussa henkilökohtaistamisasiakirjan (HEKSA) ja lisäksi erityisen tuen suunnitelma (ERSU), jossa määritellään minkälaista tukea Tiina saa opintojen tueksi. Tiinalle nimettiin tutorkouluttaja, jonka kanssa hän laati henkilökohtaistamisasiakirjan. Henkilökohtaisessa opiskelun järjestämistä koskevassa suunnitelmassa sovittiin lisäksi erityisopettajan ohjauksesta opiskelun aikana. Aikuisopistossa lähihoitajan opintojen keskimääräinen suorittamisaika on noin kaksi vuotta. Tiina on valmistumassa lähihoitajaksi keväällä 2011, joten hänen opiskeluaikansa on venynyt 3,5 vuodeksi. Tämä on vaatinut oppilaitokselta joustavuutta ja luottamusta siihen, että opinnot tulevat tehdyksi loppuun. Myös Tiinalta opintojen venyminen on vaatinut sinnikkyyttä ja tahtoa saattaa opinnot loppuun. Opinnot etenivät perusopintojen aikana aluksi samaan tahtiin muun opiskelijaryhmän kanssa. Tiina on kokenut hyvänä apuna oman tietokoneen oppitunneilla, mikä on auttanut keskittymistä opetettavaan asiaan. Opintojen aikana luokassa paikallaan pysyminen ja asiaan keskittyminen ovat kehittyneet parempaan suuntaan. Tiinalla olevien hahmottamisen ongelmien vuoksi joidenkin kirjallisten etätehtävien ymmärtäminen on ollut vaikeaa, eikä tehtävän aloittaminen ole käynnistynyt ilman apua. Riittävän selkeät ohjeet saatuaan Tiina on saanut tehtävät tehdyksi. aikana tukea opiskeluunsa säännöllisesti ja hän on kokenut erityisopettajan ohjauksen myönteisenä asiana. Tiina on hakenut ohjausta myös kouluttajilta. Erityisen motivoivia Tiinalle ovat olleet työssä oppimisen jaksot, joista tosin opiskelun alkuvaiheessa tuli palautetta oppilaitokselle. Tiinan käyttäytyminen oli herättänyt huomiota ja työpaikoilta oltiin yhteydessä minuun. Tiinan luvalla olin yhteydessä työpaikalle ja kerroin Tiinan oppimisvaikeuksista. Vein työpaikalle materiaalia lukemisen ja kirjoittamisen vaikeudesta ja ADHD:stä. Työssä oppimisen jaksot sujuivat lopulta onnistuneesti. Jyväskylän aikuisopiston toimintatavat opiskelijan ohjauksessa Jyväskylän aikuisopistossa Kehittämispalvelut-yksikkö hoitaa keskitetysti hakeutumisvaiheen ohjausta ja tarjoaa opinto-ohjauksen sekä erityisen tuen asiantuntemusta kaikissa tutkinnon suorittamisen vaiheissa. Ohjausta voi saada esimerkiksi henkilölle soveltuvan tutkinnon valintaan sekä aiemmin hankitun osaamisen tunnistamiseksi. Maahanmuuttajaopiskelijoille tehdään kielitaitoarvioita. Tutkinnon suorittamisvaiheessa opiskelijalle laaditun henkilökohtaistamisasiakirjan (HEKSA) lisäksi, voidaan aikuisopiskelijalle tehdä erityisen tuen suunnitelma (ERSU), jonka avulla opiskelija saa tarvitsemaansa erityistä tukea opintoihin. Opiskelija saattaa tarvita erityistä tukea esimerkiksi tutkintotilaisuuden suunnitelman laatimiseen ja niihin oppiaineisiin, jotka oppimisvaikeuden vuoksi ovat vaikeita. Työssä oppimisen erityinen tuki voi olla esimerkiksi työssä oppimisen tehostettua ohjausta. Opiskelun suunnittelussa on suurena haasteena ollut se, että Tiinan opiskeluohjelman pitää olla tarkkaan määritelty eikä siihen saa kuulua “luppoaikaa”. Tiina on hakenut opintojensa Tarvittavan ammattitaidon hankkimiseksi Aikuisopisto tarjoaa opiskelijoille orientoivia opintoja. Orientoivissa opinnoissa opiskelijat osallistuvat mm. Aikuinen oppijana -luennolle, jossa käsitellään oppimiseen ja oppimisvaikeuksiin liittyviä asioita. Lisäksi orientoivissa opinnoissa opiskelijat osallistuvat matematiikan alkukartoi- 2/ 2 0 11 10 tukseen niissä koulutuksissa, joissa matematiikka kuuluu opinto-ohjelmaan. Jos opiskelijalla on oppimisvaikeuksia, hän voi osallistua oppimisstudioon, jossa voi saada erityisopettajan tai ammattiaineen kouluttajan antamaa tukiopetusta vertaistukiryhmässä. Oppimisstudiolla voi osallistua tarvittaessa lukemisen ja kirjoittamisen seulaan. Maahanmuuttajataustaiset opiskelijat osallistuvat tarvittaessa Suomi toisena kielenä -alkukartoitukseen. Kaikilla erityisen tuen tarpeessa olevilla opiskelijoilla on mahdollisuus henkilökohtaiseen ohjaukseen ja erityiseen tukeen Mitä erityisen tuen tarpeessa olevan opiskelijan on hyvä ottaa huomioon opintoja suunniteltaessa tai jo alaa miettiessä? Erityisen tuen tarpeessa olevan hakijan kannattaa rohkeasti suunnitella opiskelun aloittamista huolimatta oppimisvaikeudesta. Hakeutumisvaiheessa, ennen koulutuksen aloittamista, kannattaa hakea ohjausta ja neuvontaa itseä kiinnostavasta alasta esimerkiksi oppilaitoksesta tai TE-toimistosta. Opiskeltavaa alaa miettiessä kannattaa lähteä liikkeelle aikaisemmasta osaamisesta ja omista voimavaroista, esimerkiksi ammatinvalinnanohjaus voi olla tarpeellista. Aikuisena kannattaa myös pohtia, minkä pituiseen opiskeluun pystyy sitoutumaan. Jos oppilaitos järjestää hakijan osaamisen kartoittamiseksi esimerkiksi lukemisen- ja kirjoittamisen seulan ja matematiikan alkukartoituksen, niihin kannattaa osallistua. Oppimista voidaan tukea monin keinoin, mikäli oppimisvaikeus on tiedossa. Opiskelun aikana on saatavilla tukea oppimisvaikeuksiin, mitä kannattaa hyödyntää eikä jäädä oppimisvaikeutensa kanssa yksin. Aikuisopiskelu vaatii sinnikkyyttä ja pitkäjänteisyyttä, mutta voi olla myös erittäin antoisaa. Motivaatio opiskella säilyy hyvin, kun opiskelija huomaa pärjäävänsä työssä oppimisessa, vaikka joissakin teoria-aineissa onkin hankaluuksia. Teksti Kaija Kröger erityisopettaja, opinto-ohjaaja Jyväskylän aikuisopisto Tukea vertaistuelle Vertaistukiarpajaiset 29.8.–31.12.2011 Vertaistuki on monille tärkeä osa eri elämäntilanteita. Vertaistukea järjestävät ja koordinoivat kansalaisjärjestöt, ja vaikka kyse on vapaaehtoistyöstä, ei sen järjestäminen kuitenkaan ole ilmaista. Nyt jo toista kertaa järjestettäviltä Vertaistukiarpajaisilta toivotaan tukea vertaistuen järjestämiselle. Tällä kertaa arpajaisia järjestämässä on seitsemän potilasjärjestöä: Aivoliitto ry, ADHD-liitto ry, Aivovammaliitto ry, Suomen Nivelyhdistys ry, Mielenterveyden keskusliitto ry, Selkäliitto ry sekä Suomen CP-liitto ry. Arpajaiset järjestetään ajalla 29.8.–31.12.2011 ja arpajaisten käytännön toimeenpanosta huolehtii Kultareuna ry. Kyseessä on vanhanajan arpajaiset, missä käytetään suljettuja arpalippuja. Arpalipun sisälle on painettu voiton nimi. Arpoja on yhteensä 530 000 kpl ja yhden arvan hinta on kolme euroa. Arpojen yhteisarvo on 1 590 000 euroa. Voittoina on muun muassa Aurinkomatkojen lahjakortteja ja kuntoviikonloppuja kahdelle sekä paljon muuta. Päävoittona on Opel Astra -henkilöauto. Arpoja toimitetaan arpajaisten järjestäjäliittojen jäsenille kirjeitse, minkä lisäksi liitot sekä Kultareuna ry myyvät arpoja erilaisissa tilaisuuksissaan suoraan ostajille. Vertaistuen merkitys on tavattoman suuri Arpajaisten suojelijana toimii jälleen tohtori Pentti Arajärvi. Arajärven mukaan vertaistukea on aina tarvittu ja tullaan aina tarvitsemaan. Vertaistuen merkitys nyky-yhteiskunnassa on edelleen tavattoman suuri. Tohtori Arajärvi näkee vertaistuen tyypillisenä kansalaisjärjestöille sopivana toimintana, eikä sitä oikein millään muulla järjestelmällä pystyttäisi organisoimaankaan. Vertaistuen muodolla hän ei näe suurta merkitystä. Ei ole väliä saako henkilö tarvitsemansa tuen vaikkapa internetin keskustelupalstoilta tai kahvilatapaamisilta, kunhan tukea saa sitä tarvitessaan. Ihan kokonaan Arajärvi ei kuitenkaan oikeita tapaamisia unohtaisi. Tohtori Arajärvi toteaa, että järjestöt ovat yksi niistä keskeisistä elementeistä, joilla Suomi on rakennettu Suomeksi. Jos Suomi halutaan edelleen pitää sellaisena hyvinvointivaltiona, kuin useimmat tuntuvat sen haluavan pitää, niin silloin on järjestötoiminta pidettävä vahvana, Pentti Arajärvi kiteyttää. Hän ei ole huolestunut siitä, että järjestötoiminta olisi kuihtumassa, sillä uusia toimijoita tuntuu aina riittävän. Toki notkahduksia jäsenmäärissä aina voi tulla ja jotkut yhdistykset päättävät toimintansa, mutta kokonaisuutena järjestötoiminta on edelleen voimissaan. Tohtori Pentti Arajärvi haluaa välittää kiitoksensa kaikille järjestötoimijoille heidän tärkeästä työstään ja toivottaa heille voimia, hyviä kokemuksia sekä onnistumisen elämyksiä järjestötyön parissa. Järjestötoiminta on hyvin keskeinen osa yhteiskunnan hyvinvointia. Teksti ja kuva Jari Hämäläinen 11 ”Aina on arpa ostettava, jos on auto palkintona”, naurahtaa Pentti Arajärvi muistellessaan erään entisen työtoverinsa ohjetta arpojen ostamisesta. 2/ 2 0 11 2/ 2 0 11 12 13 2/ 2 0 11 Painevaatteen vaikutus käyttäytymiseen Elokuussa 2011 aloitetaan uusi tutkimus, jossa tavoitteena on selvittää painevaatteen vaikutus ADHD-lasten ja -nuorten käyttäytymiseen. Tutkimus on kiinnostava siksi, että on olemassa havaintoja paineen- ja painontunteen rauhoittavasta vaikutuksesta. Tämä tieto on vahvistettu myös kansainvälisissä tutkimuksissa. Painevaate on tyköistuva henkilökohtaisten mittojen mukaan valmistettu vaate. Se synnyttää nimensä mukaisesti puristuksen eli paineen tunteen halutuille kehon alueille. Painevaatteen ensisijainen käyttötarkoitus on ollut palovammojen, arpikudosten, plastiikkakirurgisten leikkausten jälkihoidossa. Sitä on käytetty myös CPvammaisten lasten kuntoutuksessa parantaen näin mm. kehon hallintaa. Omassa tutkimuksessani painevaatteen vaikutuksesta haastavaan ja aggressiiviseen käyttäytymiseen autisminkirjon ihmisillä olen saanut lupaavia tuloksia. Tutkimuksen koko oli 32 autisminkirjon lasta ja nuorta, joiden syrjäytymisen uhka oli suuri. Pääosa tutkittavista (n=24) oli syntynyt vuosien 1992-2001 ja loput (n=8) olivat syntyneet vuosien 1987-1991 välillä. Tutkimukseen osallistuvista vain kuudella ei ollut kehitysvammadiagnoosia. Suurin osa tutkittavista käytti vaihtoehtoisia kommunikaatiomenetelmiä, kuten eleitä, ilmeitä, kuvia, viittomia ja joitakin sanoja. Heistä vain seitsemän käytti pelkästään puhetta kommunikoidessaan ympäristönsä kanssa. Vain kuusi tutkittavaa ei käyttänyt mitään lääkitystä ja todella runsasta lääkitystä oli kymmenellä nuorella. Tutkimukseen osallistujat olivat hyvin heterogeeninen joukko joilla oireiden ilmenemistapa, laatu ja määrä vaihtelivat hyvin paljon. Tutkimuksen toteutus Tutkimuksen alussa ennen painevaatteen käytön aloittamista havainnoitiin ja arvioitiin tutkittavia kotona Kuva 1. Painepuvun käytön vaikutus sosiaalisiin taitoihin autismitutkimuksessa mukana olleille. ja koulussa noin kuukauden ajan. Arvioinnin suorittivat tutkittavien lähiihmiset (vanhemmat, opettajat/ohjaajat). Tämän seurantajakson jälkeen aloitettiin painevaatteen päivittäinen käyttö eli pusero ja housut puettiin omien vaatteiden alle ja painevaatetta käytettiin yhtäjaksoisesti seitsemän tuntia päivässä. Kun painevaatetta oli käytetty noin viisi kuukautta, tehtiin uusi arviointi, ja vastattiin samoihin kyselylomakkeisiin, kuin ensimmäisellä kerralla ennen painevaatteen käytön aloittamista. Tämän jälkeen analysoitiin tuloksia mm. vertailemalla lähtötilannetta lopputilanteeseen. Tutkimuksen tuloksista Tutkimuksessani käytin mm. PSYTO-AU- kyselylomakkeita, joiden pohjalta esittelen nyt sosiaalisia taitoja mittaavan tuloksen. PSYTO-AU on psykososiaalisen toimintakyvyn arviointiasteikosta (PSTKA) muokattu versio, joka on sovitettu autistisille kehitysvammaisille henkilöille. Lomakkeella arvioidaan tutkittavan henkilön selviytymistä asuin- ja toimintaympäristössään. Kyselylomakkeen ensimmäisessä osassa arvioidaan 10 asiaa ja piirrettä (kts. Taulukko 1). Ääripäitä on kuvattu asteikolla 0 – 100 (kuvan 1 vaaka-akseli), missä 50 kuvaa taidon tai ominaisuuden keskikohtaa. Vieressä olevassa kuvassa on sosiaalisia taitoja mittaava asteikko (Kuva 1.). Sininen kuvaa lähtötilannetta, vihreä on lopputilanne ja punainen on regressiosuora. Aineisto on järjestetty lähtötilanteen mukaiseen 2/ 2 0 11 14 – uusi tutkimus alkamassa Tutkimukseen valittavien henkilöiden on täytettävä mm. seuraavat kriteerit: Taulukko 1. PSYTO-AU:n regressiomallin tilastolliset tunnusluvut suuruusjärjestykseen, jolloin on silmämääräisesti todettavissa muutoksen suuruuden riippuvuus lähtötilanteesta. Kuvassa on tarkastelu jokaisen lähiihmisten vastauksia (numero pystyakselilla) itsenäisinä. Yksilöiden välinen vaihtelu on suurta, mutta selvä säännönmukaisuus on havaittavissa. Sosiaaliset taidot pyrkivät kehittymään parempaan suuntaan. (23%), sosiaalisissa suhteissa (24%) ja aistitiedon käsittelyssä (30%). Regressiomalli antaa näille piirteille parhaat selitysasteet (suluissa), jotka ovat tilastollisesti merkittäviä. PSYTO-Au:n tulosten kokonaistarkastelussa taulukko 1, on jokaiselle piirteille laskettu regressioanalyysin tilastolliset tunnusluvut. Selitysaste (R2) kertoo kuinka suuren osuuden regressiomalli (painevaatteen käyttö) selittää lopputuloksen vaihtelusta. Tulokset ovat tilastollisesti merkittäviä, jos p-arvo < 0.05. Keskihajonta (std) kertoo, että yksilöiden välinen vaihtelu on suurta. Uusi tutkimus alkaa elokuussa 2011. Tarkoituksena on selvittää, miten painevaate auttaa ADHD-lapsia ja nuoria. Silmämääräisen tarkastelun perusteella painevaatteen käytön vaikutus näkyy selvimmin sosiaalisissa taidoissa Uskon, että painevaatteella on tulevaisuudessa yhä merkittävämpi rooli lääkkeettömänä vaihtoehtona mm. autismikuntoutuksessa. Haluatko mukaan tutkimukseen? Tarvitsemme tutkimukseemme mukaan riittävästi henkilöitä. Näin taataan tutkimustulosten luotettavuus ja yleistettävyys. Tutkimuksessa mukana olevat testataan, ja luonnollisesti saamamme henkilökohtaiset tiedot ovat luottamuksellisia. Tutkimuksessa käytetään kontrolliryhmää. 15 • Sinulla on ADHD-diagnoosi tai tarkkaamattomuuden, yliaktiivisuuden ja/tai impulsiivisuuden oireet aiheuttavat sinulle ongelmia päivittäin. • Olet iältäsi noin 5 – 17vuotias • Olet valmis sitoutumaan tutkimukseen, jossa jokaiselle osallistujalle tehdään omien mittojen mukaiset Lymed Oy:n valmistamat painevaatteet. • Lähi-ihmisilläsi (esimerkiksi vanhemmilla, opettajalla, ohjaajilla) on myös intoa sitoutua tutkimukseen. Se alkaa vuoden 2011 elosyyskuun vaihteessa (ennen kuin painevaatteen käyttö on aloitettu) viikon pituisella tarkkailujaksolla, jonka aikana osallistujien lähtötaso kartoitetaan. Tämän jälkeen painevaatetta käytetään päivittäin marraskuun 2011 lopulle asti. Lisätietoja ja ilmoittautumiset viimeistään 25.6.2011 Anne Lehto, erityisopettaja p. 050 568 8018 klo (15.00–21.00) tai lehtoanne@gmail. com Tutkimuksen toteutuksesta vastaa erityisopettaja Anne Lehto ja konsultoivana lastenpsykiatrina on professori Irma Moilanen Oulun yliopistosta. Tutkimuksessa käytettävät painevaatteet valmistaa Lymed Oy (www. lymed.fi). Teksti ja taulukot Anne Lehto erityisopettaja 2/ 2 0 11 Varkauden Seudun Wamdy ry järjesti Antti Tuiskun konsertin Polvet notkuu, heikottaa – Wamdyn talkooporukka kuvaili tunnelmaa ennen konserttia yhdellä sanalla, innostunut. Ennen varsinaisen työrupeaman alkua oli järjestetty yhteinen ruokailu Antti Tuiskun bändin ja talkooporukan kesken. Samalla juhlittiin myös nuoria syntymäpäiväsankareita kakun ja laulun kera. Varovainen ajatus konsertista syntyi vuosi sitten, jolloin alettiin kartoittaa yhdistyksen rahkeita järjestää iso konsertti. Eräs yhdistyksen jäsenistä oli saanut tilaisuuden henkilökohtaisesti tiedustella Antti Tuiskua konsertoimaan ja myöntävän vastauksen saatuaan, talkooporukka pikku hiljaa kerättiin kokoon ja asiaa ryhdyttiin suunnittelemaan. Juuri ennen H-hetkeä yhdistyksen väki arvioi, että konsertin järjestäminen ei ollut kovin työlästä. Järjestelyt kannattivat. Warkaus -sali oli lähestulkoon täynnä, kun myytyjä lippuja oli 430 kappaletta. Monet tulivat konserttiin koko perheen voimin. Illan konsertti oli tiivistunnelmainen ja artisti otti yleisönsä. Konsertti koostui kahdesta eri osioista: akustisesta ja tanssipopista. Antti Tuiskun välispiikit ja yleisölle osoitetut kiitokset, kehut ja kannustukset jättivät monelle hyvän mielen kotiin viemiseksi. Konsertin loputtua jono nimikirjoituksia varten kiemurteli pitkin Warkaus -salin aulaa. Sieltä innokkaat ihailijat saivat hakea vielä yhden muiston hyvin onnistuneesta illasta. Antti Tuiskun haastattelu Tänään järjestettävässä konsertissa yleisössä on myös erityisnuoria, -lapsia ja heidän lähipiiriään (ADHD, autismin kirjo, kielellinen erityisvaikeus). Ovatko nämä oireyhtymät sinulle tuttuja? Kyllä ne jonkin verran on tuttuja. Vajaa puoli vuotta sitten esiinnyimme viimeksi Ruskeasuolla erityislasten koulussa. Sellaisessa paikassa esiintyminen saattaa olla artistille raskas kokemus, mutta samanaikaisesti todella antoisa. Usein kun olemme käyneet esiintymässä erityislapsille, olen itsekin herkistynyt ja liikuttunut tilanteesta. Tuntuu hienolta katsoa ihmisiä, jotka ovat tulleet pyörätuolilla ja osallistuvat konserttiin sen minkä pystyvät. Tunnetta voisi kuvailla euforiseksi ja ehkä jopa hengelliseksi - mieletön fiilis, kun oma musiikki koskettaa niin paljon. Nämä kokemukset myös vahvistavat sitä, että minun täytyy tehdä tätä työtä, jota parhaillaan teen. Tämän iltaista keikkaa olen odottanut todella paljon. Meininki voi olla ihan mieletön. On todella tärkeää, että pystyy järjestä- Wamdyn talkooporukkaa 2/ 2 0 11 mään keikan sellaisille ihmisille, jotka eivät välttämättä muuten helposti lähtisi keikoille. Hyvillä mielin siis tämän iltaiseen konserttiin! Mikä on päällimmäinen tunne, kun nouset lavalle? Edelleenkin jännitän tosi paljon. Joka kerta ennen keikkaa pyydän jostain korkeammalta voimaa; uskon henkimaailman asioihin. Koen, että paikkani on lavalla. Minulle syy mennä lavalle, on pyrkimys tehdä ihmisten päivästä ja illasta parempi ja pyrin tekemään sen niin hyvin kuin pystyn. Välillä jännitän enemmän välillä vähemmän, mutta olen todennut, että jännittäminen on hyvä asia. Olisi huono juttu, jos keikat alkaisivat tuntua yhdentekeviltä. Olen kiitollinen siitä, että musiikkini koskettaa suurempaa kuulijakuntaa. Se ei ole itsestään selvyys yhdellekään artistille. Monet nuoret tänä päivänä kertovat haluavansa” julkkikseksi” ja siitä on tullut jopa yksi nuorten toiveammateista. Minkälaisia terveisiä haluaisit lähettää näille nuorille? Haluaisin kertoa, että sellaista ammattia kuin ”julkkis” ei ole olemassakaan. Itselleni musiikin tekeminen ja musiikin esittäminen on ollut aina tärkein asia kaikessa. Sen takia olen pyrkinyt Idols-kilpailuun. Olen sanonut aina ihmisille, että siinä vaiheessa, kun minusta ei musiikillisesti enää kuulu ja olen julkisuudessa kertomassa yksityiselämästäni, minua saa tulla nykäisemään hihasta ja kysymään että, mitä ihmettä olet tekemässä. Tämän päivän reality-ohjelmat ja tv-kilpailut luovat nuorille harhakuvan, jonka mukaan on hienoa ja tavoiteltavaa olla julkisuuden henkilö. Itse koen, että julkisuus on tullut musiikin tekemiseen, eli omaan työhöni ikään kuin kylkiäisenä ja se on 16 Ville Juurikkala on se niin komia mies! ollut asia, jonka suhteen olen joutunut todella paljon painiskelemaan ja tulemaan toimeen. Jos saisin valita, valitsisin tämän työn ilman julkisuutta, vaikka artistina tietyssä määrin myös nautin myös esiintymisestä ja esillä olosta. Julkisuus ei kuitenkaan ole itseisarvo tai syy siihen, miksi haluan tätä työtä tehdä. Kehottaisin nuoria harkitsemaan pitkään ja tarkasti syytä, minkä takia julkisuuteen haluavat. On hyvin tärkeää muistaa pitää sielun syvimmät asiat itsellään. Julkisuus on kuin pumpulia: se voi kadota koska tahansa, mutta jos opiskelet ammatin ja menet kouluun, se ei katoa elämästä koskaan. gitän. Olisi vaikeaa kuvitella elämää ilman sitä. Jokin aika sitten jouduin miettimään uutta suuntaa musiikilleni. Olen käynyt läpi urallani niin ylä- kuin alamäkeäkin. Olen myös kokenut ne alamäet, jolloin levyt ei myy eikä keikkaa ole. Olen oppinut kantapään kautta, että kaikki on tällaisessa ammatissa hyvin katoavaista. Tänä päivänä olen saavuttanut pisteen, jossa on paljon keikkaa. Tuntuu aivan uskomattomalta joka kerta, kun nousen lavalle ja näen ne kaikki ihmiset yleisössä. Ei kukaan olisi varmaan urani alussa uskonut, että tulen tekemään seitsemän levyä ja kokoelman. Siitä olen onnellinen. Mikä on urasi kohokohta? Missä näet itsesi kymmenen vuoden päästä? Tämä saattaa kuulostaa tylsältä vastaukselta, mutta pidän urani kohokohtana tämän hetkistä tilannetta. Kohokohta on siis se, miten asiat tällä hetkellä ammatissani on. Vaikka olen aina uskonut omiin kykyihini, olen päämäärätietoinen ja pedantti tekemään töitä, siitä huolimatta tuntuu hurjalta miettiä, että vielä seitsemän ja puolen vuoden jälkeen saan esiintyä täysille konserttisalillisille ja tehdä mittavinta kiertuetta sitten kuuteen vuoteen. Musiikin tekeminen ja esittäminen on ilmaa jota hen- ja pystyn elämään päivä kerrallaan. Eniten olen onnellinen siitä, että mieli ja keho ovat pysyneet terveinä ja ovat tasapainossa keskenään. Välillä tuntuu, että en pidä itseäni 27-vuotiaana, vaan tunnen itseni edelleenkin 20-vuotiaaksi ja välillä taas tuntuu siltä, että ajatukset ovat kypsempiä. Välillä on tunne, että lapsenomainen Antti on edelleen minun sisälläni. Ei ole kertaakaan tullut hölmö olo siitä, että esiintyy myös hyvin nuorelle yleisölle. Tämä kysymys tulee eräältä nuorelta itseltään. Miltä se tuntuu, kun ihailijat piirittävät? Olen saanut elää erilaista elämää kuin normaali 20–27-vuotias elää. Unelmani on samanlaisia kuin kenellä tahansa muullakin: perustaa perhe, saada lapsia ja omakotitalo sekä pysyä terveenä ja onnellisena. Osa näistä asioista on kuitenkin mennyt uudestaan harkintaan eli olen pohtinut, kuuluuko minusta tulla isä ja jos kuuluu, niin pitääkö se tapahtua juuri nyt. Aikaisemmin minusta tuntui, että perheen perustamisen kanssa on kiire. Nyt olen rauhoittunut Rehellisesti sanottuna siitä ei tule enää niin paljon ylimääräisiä sydämenlyöntejä. Se, että ihailijat piirittää ei niinkään kohahduta, vaan se, että minulla ylipäätänsä on ihailijoita. Tiedostan myös sen, että ihmisten ihailun ja ihastuksen kohteet muuttuvat. Ihmisten ihailu tuntuu kyllä kivalta, mutta sitä on vaarallista lähteä sen enempää miettimään tai pitämään siitä liikaa kiinni. Teksti ja talkooporukan kuva Mirjami Koivunen järjestösuunnittelija ADHD-liitto ry 17 2/ 2 0 11 yhdistyksiltä HYMY ry toimii Kanta-Hämeen Asperger-, autismi-, dysfasia- ja ADHD-yhdistys HYMY ry toimii Aspergerin oireyhtymän, autismin, dysfasian ja ADHD:n oireita omaavien henkilöiden sekä heidän perheidensä yhdyssiteenä ja tukena. Yhdistyksen tarkoituksena on edistää em. henkilöiden diagnostiikkaa, hoitoa, kuntoutusta, kasvatusta, päivähoitoa, koulutusta sekä vapaa-ajan toimintaa ja yhteiskunnallista osallistumista. Samalla yhdistys pyrkii toimimaan jäsenistönsä edunvalvojana sekä tekemään edustamiensa ryhmien erityispiirteitä ja -tarpeita tunnetuksi. HYMY ry toimii täysin vapaaehtoisuuden pohjalta eli ”jäsenet kantavat oman kortensa yhteiseen kekoon” omien voimavarojensa mukaan. Yhdistyksen toiminnassa painopiste on tiedottamisessa sekä vertaistukitoiminnan järjestämisessä. Joka vuosi järjestämme muutamia luentoja, mihin kaikki ovat tervetulleita. Näin pyrimme lisäämään NEPSY-sairauksien tietoisuutta sekä tavallisten ihmisten että ammattilaisten (opettajat, lastenhoitajat jne.) keskuudessa. Hämeenlinnassa järjestetään joka vuosi Elomessut -tapahtuma, missä HYMY ry:llä on ollut oma pisteensä. Messujen aikana olemme jakaneet tietoa halukkaille ja kertoneet omasta toiminnastamme. Edellisvuotisten kokemusten perusteella voimme sanoa, että HYMY ry on mukana myös tänä vuonna, sillä palaute on ollut positiivista ja mielestämme ihmisten tietoisuus em. sairauksista on parantunut jakamamme tiedon mukana. Eli tervetuloa elokuussa Hämeenlinnaan messuilemaan! Tiedon jakamisen lisäksi tärkein tukimuotomme on vertaisiltatoiminta, mikä aloitettiin muutama vuosi sitten lasten ja nuorten vanhempien vertaistuki-iltoina. Vertaistuki-iltamme pidetään Hämeenlinnassa Kutalantien päiväkodilla, missä on hyvät tilat sekä keskustelulle että lasten toiminnalle. Nämä illat tarjoavat vanhemmille tietoa ja tukea kohdata lapsensa erilaisuus. Kynnys vertaistuki-iltoihin osallistumiseen on monella korkea, sillä vanhemmat yrittävät selvitä arjesta omin neuvoin ja aivan kuin kieltäisivät ko. diagnoosien olemassaolon. Monet äidit ja isät ovat tapaamisissa kuitenkin huomanneet, että he eivät ole ainoita erilaisen lapsensa ongelmien kanssa painivia vanhempia. Iltojen parasta antia onkin ollut kokemusperäisen tiedon jakaminen Musisointia primitiivisillä soittimilla ystävänpäivätapahtumassa 2/ 2 0 11 18 muille vastaavissa tilanteissa oleville. Muiden testaamat vinkit ja konstit on otettu suurella ilolla ja mielenkiinnolla vastaan ja kokeiltu omassa perheessä. Toisia auttaa yksi ja toisia joku toinen idea, mutta kokeilemalla eri vaihtoehtoja pääsee yleensä toimivimpaan lopputulokseen. Ja lähes joka kerta nämä vertaistuki-illat ovat venyneet määrättyä aikaa pidemmiksi. Juttua ja naurua ja joskus myös kyyneleitä on riittänyt kahvikupillisen ääressä niin paljon, ettei ajan kulkua ole huomattu. Tänä talvena olemme järjestäneet vanhempien juttutuokion ajaksi lapsille ja nuorille omaa vertaistukitoimintaa liikunnan, pelien ja muun toiminnallisen tekemisen merkeissä. Vähitellen nämä lasten vertaisillat ovat saaneet lisää osallistujia ja toivomme, että lasten ryhmän vetäjät jatkaisivat myös syksyllä. Lisäksi toivomme erityisesti ADHD-oireisten aikuisten ottavan osaa vertaistuki-iltoihimme, sillä heillä on varmasti paljon kokemuksia tarjota NEPSY-lasten vanhemmille. HYMYillään! yhdistyksiltä Kasvomaalausta ystävänpäivätapahtumassa HYMY ry ystävänpäivätapahtuma Ystävänpäivän tapahtumasta on tullut perinne, mitä myös jäsenet odottavat innokkaasti. Tämäkään vuosi ei tuonut poikkeusta. Tilaisuus on järjestetty jo useana vuonna yhteistyössä HAMK:in ohjaustoiminnan opiskelijoiden kanssa. Innokkaat opiskelijat suunnittelevat ja toteuttavat illan ohjelman lapsille ja nuorille harjoitustyönään ja saavat samalla hyvää käytännön kokemusta työelämää varten. Meille HYMYläisille jää virvokepuolesta huolehtiminen, eli työnjako on selvä. Tänä vuonna HAMKin ohjaustoiminnanopiskelijoiden tiimin muodostivat Eeva, Jonna, Lida, Tarja, Tiina ja Sini. He olivat valinneet teemaksi ”Viidakon prinsessan pelastamisen”. Pelastusurakka olisi rankka, sillä pelastajien pitäisi eri toimintapisteissä suorittaa vaadittavat tehtävät saadakseen ”pelastuspassiinsa” tarran. Tämä ”passi” oli ainakin oman tyttäreni mielestä tosi tärkeä todistusaineisto suoritetuista tehtävistä ja mukava muisto ystävänpäivätapahtumasta. Tehtävinä olivat mm. primitiivisten soitinten valmistaminen, viidakon esineiden arvuutteleminen sekä viidakon tehtäväpolun suorittaminen ryömien ”luolassa” ja ylittäen ”jokia”. Lopuksi lapset soittivat valmistamillaan soittimilla primitiivisen teoksen, minkä tarkoituksena oli saada pelokas prinsessa esiin piilostaan. Ystävänpäiväniltana 14.2.2011 paukkui Hämeenlinnassa kipakka pakkanen. Kauhulla ajattelimme, että tilaisuuteen ei tarkenisi tulla kuin muutama osallistuja ja että opiskelijoiden vaiva menisi hukkaan. Toisin kävi, sillä Kutalantien päiväkodin ovi alkoi käydä ja iloisia ystävänpäivän juhlijoita alkoi virrata sisään. HYMY yksi piste, pakkanen nolla pistettä. ja innostuneet äänet alkoivat täyttää tiloja eli tilaisuus oli saavuttanut tavoitteensa: iloista, rentoa yhdessäoloa ystävänpäivän merkeissä. Lopuksi lapsille maistuivat mehu ja muut herkut, sillä ei pelkkä sirkushuvi pidä urheimmankaan seikkailijan janoa ja nälkää loitolla. Saamastamme palautteesta olemme päätelleet, että ystävänpäivätapahtuma oli jälleen kerran onnistunut. Opiskelijat ansaitsevat suuren kiitoksen tekemästään työstä. Parin tunnin mittaisen ohjelman suunnitteleminen ei ole mikään pikku juttu vaan totista työtä. Lisämaininnan ansaitsevat heidän valmistamansa rekvisiitta ja puvut eli tytöt olivat todella paneutuneet annettuun tehtäväänsä. Toivottavasti yhteistyömme HAMKin opiskelijoiden kanssa jatkuu myös ensi vuoden ystävänpäivänä. Lapset jaettiin ryhmiin, mitkä kiersivät tehtäväpolkua ohjaajinaan innokkaat opiskelijat. Aluksi oli aistittavissa pientä jännitystä sekä opastajien että opastettavien parissa, mutta ei mennyt kauaakaan, kun tunnelma oli ottanut heidät valtaansa. Iloinen puheensorina Ps. Prinsessakin tuli viimein esiin piilostaan, kun lapset jatkoivat iloista soitantaansa. 19 2/ 2 0 11 Teksti ja kuvat Riitta Viljamaa HYMY ry jäsenyhdistykset Dyma ry, Turun Seudun Dysfasia-, ADHD- ja Autismiyhdistys ry Kalevantie 25, 20520 TURKU Puh. 0400 347 385 (ma-to klo 10–12) [email protected] www.dyma.info Tarkemmat tiedot harrastusryhmistä sekä tietoa muusta toiminnasta löytyy netistä ja jäsenkirjeestä. ELLA ry Loimaa ja lähikunnat Paula Kulmala puh. (02) 7641 962 [email protected] Lisätietoja saa sähköpostitse osoitteesta [email protected] ja netistä http://ellayhdistys.nettisivu.org/ Etelä-Savon ADHD-, autismi- ja dysfasiayhdist ys ry Puheenjohtaja Tarja Lahdenperä Yhdistyksen puh. 044 516 0724 [email protected] Seuraa ajankohtaisia tapahtumia yhdistyksemme nettisivuilta www.esada.com. Hymy ry, Kanta-Hämeen Asperger-, autismi-, dysfasia- ja ADHD-yhdistys Riitta Viljamaa, puh. 050 520 2771 [email protected] http://koti.aina.net/~hymy Itä-Savon Puatti ry pj Saku Linnamurto puh. 045 7881 0612 [email protected] tai [email protected] Tietoa yhdistyksen toiminnasta ja tapahtumista löytyy osoitteesta www. puatti.com. Keski-Pohjanmaan MBD-yhdistys ry Jairi Palonen puh. (06) 822 7552, 040 573 0979 [email protected] 2/ 2 0 11 Keski-Suomen ADHDyhdistys ry puheenjohtaja, Tapani Salonen [email protected] sihteeri/jäsensihteeri, Päivi Pietiläinen [email protected] Keski-Suomen ADHD-yhdistys ry, www.keskisuomenadhd.com Vertaistukiryhmät syksy 2011 Kokoontumis paikka muuttuu Tourulaan Matarakatu 4, 40100 Jyväskylä. Kokoustila 202 sijaitsee toisessa kerroksessa. ADHD-aikuisten vertaistuet, seuraavasti maanantaisin klo 18.00 - 20.00: 1.8. 29.8. 26.9. 24.10. 21.11. 19.12. Vetäjinä Päivi Pietiläinen ja Enna Vanhala ADHD-lasten vanhemmat seuraavasti keskiviikkoisin klo 18.00 - 20.00: 17.8. 14.9. 12.10. 9.11. 7.12. Vetäjänä Tapani Salonen Kymenlaakson autismi-, asperger-, dysfasia- ja ADHD-yhdistys AADA ry Kata Kaukiainen [email protected] [email protected] www.kymenlaaksonaada.org Lahden seudun ADHD-yhdistys ry Lahden seudun ADHD-yhdistys puh. 040 415 0084 [email protected] Muistattehan kesäretken Särkänniemeen 18.6. sekä perheviikonlopun Virroilla 30.9.-2.10. 20 Vanhempien vertaistuki-illat jatkuvat ke 7.9. Aspergerin oireyhtymän merkeissä. Lisätietoja http://www.adhd-liitto. fi/Lahden.htm. Kiitämme jäseniämme kuluneesta keväästä ja toivotamme hyvää kesää! Oulun seudun ADHD-yhdistys ry Helena Pakkanen, puh. 040 833 4237, [email protected] Oulun Seudun yhdistyksen Kesäpäivät Iso-Syötteellä 11. - 12.6. Teemana diagnosointiin, kuntoutukseen ja koulutukseen liittyvät asiat. Tervetuloa koko perheen voimin virkistäytymään tunturin huipulle! Infoa ja ilm. p. 040 833 4237 tai adhdoulu@gmail. com. Vertaistukiryhmät kokoontuvat jälleen syyskuussa. Pirkanmaan ADHD-yhdistys ry Merja Saartila Anttonintie 3, 33480 Ylöjärvi puh. 0400 485 824 [email protected] pirkanmaanadhdyhdistys.nettisivu.org Pohjois-Karjalan ADHD-, autismi- ja dysfasiayhdistys Aksoni ry Pj. Anne-Maarit Palviainen [email protected], puh. 050 306 8261 siht. Noora Mikkonen [email protected], 040 412 3792 Syksyllä 2011 Kuntokeitaan toiminnalliset tapaamiset ja vanhempainryhmän tapaamiset jatkuvat entiseen tapaan. Tarkemmat tiedot nettisivuillamme kesän aikana. Syyssäpinät Puhoksen Pajarinhovissa la 3.9.2011. Lisätiedot ja ilmoittautumiset 10.8. mennessä Anne-Maarit Palviaiselle, annemaarit. palviainen(at)gmail.com, p. 050 306 8261 jäsenyhdistykset Vertaisryhmien kesän ja syksyn sekä muuta syksynsatoa osoitteessa: www.aksoni.suntuubi.com! Aksoni toivottaa kaikille hyvää kesää! Pohjois-Savon neurologiset erityisvaikeudet ja autismikirjoyhdistys Eijsveikeet ry Koljonniemenkatu 2, 2krs. 70100 Kuopio puh. 044 72 111 27 (ma klo 15-18) [email protected] www.eijsveikeet.fi Pääkaupunkiseudun ADHD-yhdistys ry Krapupolku 1, 00890 Helsinki Kysymykset, vinkit, palautteet: [email protected] Ilmoittautumiset, jäsenrekisteriasiat: [email protected], Eeva Karppinen Puheenjohtaja: [email protected], Arja Havilo Puh: 050 4367708 Säästääksemme postikuluissa lähetämme jäsenpostin sähköpostitse kaikille sähköpostiosoitteensa ilmoittaneille jäsenille. Jos sp-osoitteesi muuttuu tai haluat jäsenpostin perinteisenä kirjeenä, ilmoitathan siitä jäsensihteerillemme osoitteeseen eeva.karppinen@elisanet. fi. Näin varmistat, että jäsenpostisi saapuu ajallaan. Kiitos! KOKEMÄKI: Yht.hlö [email protected], 040 080 7171. KANKAANPÄÄ: Yhteyshenkilöt Minna Lehtinen minlehti@suomi24. fi, 050 3305 068 ja Satu Holopainen [email protected], 040 5752 188. Suomen AD/HD-Aikuiset ry Suomen ADHD- Aikuiset ry p. 050 365 5577 www.adhd-aikuiset.org sähköposti [email protected] puheenjohtaja Mikko Markus Torni varapuheenjohtaja, vertaistukivastaava Nora Ekholm Äksyt ry Vappu Carlsson, jäsenvastaava [email protected] Klinefelter-, Jacobsin- ja XXXoireyhtymän tukiyhdistys. Toimialueena koko maa. Liity jäseneksi osoitteessa: www.adhd-liitto.fi Vaasan MBD-yhdistys ry Johanna Sivula Puh. 040 8288 234 [email protected] Seinäjoen Adhd-aluekerho ja ADHD-lasten vanhempien vertaistukiryhmä. Yhteyshenkilö Tuula Palovuori [email protected], puh. 050 090 1628. Kokoonnumme kerran kuukaudessa. ADHD-aikuisten vertaistukihenkilö Samu Karjanlahti puh. 050 521 3702. Soitathan mieltäsi askarruttavissa asioissa. Varkauden Seudun Wamdy ry (autismi-, ADHD- ja dysfasiayhdistys) Anita Rikalainen, puh. 040 7328 360 Toivotamme jäsenillemme aurinkoista ja lämmintä kesää! Pääkaupunkiseudun ADHDyhdistys ry VekaraVarkaus viikolla puuhataan ja touhutaan Vammeltalolla, tervetuloa! Ahlströminkatu 12, Ma-pe 13.17.6.2011 Satakunnan Autismi-, ADHD- ja Dysfasiayhdistys SAMDY ry Klo 9.00-17.00 puuhapaja ja ongintaa Klo 14.00-16.00 satuliikuntatuokiot Puheenjohtaja Tuija Koski, puh. 040 822 4707 iltaisin Toimisto: Valtakatu 7 c 36, 28100 PORI, aukioloajat kotisivulla www.samdy.info puh. 044 346 0898 Jäsenasiat Saara Korkeamäki, puh 040 848 3414, [email protected] Vanhempain virkistysviikonvaihde 2.9. - 4.9.2011. Hinta Vain 75€/henkilö. Ilmoittautumiset puh 040 732 8360 Buffetissa myytävänä pientä purtavaa ja juomista Yhdistysten yhteinen Elotapahtuma 7.8.2011 Navitaksen parkkialueella Varkaudessa. Myyntipaikka hinta 10 €. Varaukset Marikalta puh 040 509 8991 21 2/ 2 0 11 2/ 2 0 11 22 23 2/ 2 0 11 ADHD-oireinen oppilas peruskoulupolulla – Kasvatuspuhetta ja kotien kouluarkea Pro gradu -tutkielmani tarkoitus oli tehdä ymmärrettäväksi ADHDoireisten lasten erityisen tuen tarpeet peruskoulutuksen kentällä sekä tutkia institutionaalisen opetussuunnitelmakielen ja kasvatuspuheen takana olevia peruskouluoloja erityislapsen kasvatusympäristönä. Tutkimusongelmaa lähestyttiin kodin ja koulun vuorovaikutuksellisesta kasvatuskontekstista käsin. Tarkoitus oli selvittää kodin näkökulmasta, kuinka ADHD-oireisen lapsen ja nuoren erityisen tuen tarpeet huomioidaan peruskoulussa, miten kodin ja koulun välinen vuorovaikutus toteutuu erityislapsen koulupolkua vahvistavana tukiverkostona ja mitkä tekijät peruskoulupolulla mahdollistavat ADHD-oireisen oppilaan tasapainoiselle kehitykselle turvallisen kasvupohjan. Tutkimuksen lähtökohdan muodosti näkemys siitä, että kodin ja koulun muodostama kasvatuskumppanuussuhde voi vahvistaa ADHD:n varhaista havaitsemista ja johdonmukaisen tuen piiriin pääsemistä ja siten estää syrjäytymistä. Tutkimus toteutettiin teemahaastattelemalla sekä Jyväskylän seudulla asuvia ADHD-oireisten lasten vanhempia (n=12 perhettä) että ympäri Suomea olevia ADHD-oireisia nuoria (n=8). Vanhempien haastattelut toteutettiin yksilö tai pari haastatteluin, nuoret haastateltiin kahdessa ryhmässä. Aineisto analysoitiin sisällönanalyyttisesti teema-analyysiä, induktiivista sisällönanalyysiä ja tyyppianalyysiä käyttäen. 2/ 2 0 11 24 Koulu on keskeisin paikka lapsen opiskelun ja kasvun tukemisessa, sillä oppilaat kehittävät itsetuntoaan oppijana sen mukaan, kuinka ongelmattomaksi tai ongelmalliseksi he kokevat kouluoppimisen (Illeris, 2007). Vaikka tarkkaavaisuushäiriöiselle lapselle on tarjolla lukuisia erilaisia terapioita ja kuntoutuksia, ja ne ovat monelle lapselle tarpeen (ks. Voutilainen & Ilveskoski, 2000), ei voida olettaa niiden yksinään parantavan lapsen koulunkäynnin ongelmia. Suurin osa ADHD-oireisista lapsista opiskelee yleisopetuksen luokissa ja inkluusion periaatteen nimissä erityisluokkia vähennetään pyrittäessä tukemaan oppilasta siinä vertaisryhmässä, johon hän luonnostaan kuuluu. Koulun ja kodin muodostama vuorovaikutteinen yhteys muodostuu merkittäväksi lapsen koulupolun kehittymisessä sekä kasvun ja oppimisen tukemisessa (Launonen ym. 2004). Siihen, kuinka tarkkaavaisuushäiriöinen lapsi perheineen vastaanotetaan peruskoulussa, vaikuttavat opettajien ADHD:tä koskeva tietotaito, ymmärrys ja suhtautuminen sekä opettajien ja oppilaiden hyvinvointia ylläpitävä koulun toimintakulttuuri. Uudistetun perusopetuslain (2003/477) mukaan kunnilla on velvollisuus laatia paikallisesti toteutettava suunnitelma oppilashuollosta sekä kodin ja koulun yhteistyöstä (15§). Lain velvoittama oppilashuolto sisältää opetuksen ohella pyrkimykset lapsen fyysisen ja sosioemotionaalisen hyvinvoinnin edistämiseen ja ylläpitämiseen sekä niiden edellytyksiä lisäävään toimintaan (31a§). Koulun toimintakulttuurin tulisi uudistettua perusopetuslakia noudattaen välittää oppilaalle kokemus hänen omasta arvokkuudestaan niin yksilönä kuin yhteisön jäsenenä (Launonen & Pulkkinen 2004). Opetushallituksen (2004) laatiman opetussuunnitelman perusteiden mukaan oppimisvaikeuksien tunnistaminen ja tukitoimien aloittaminen varhaisessa vaiheessa on keskeistä oppilaan kehitykselle kielteisten vaikutusten ennaltaehkäisemiseksi. Niin opetussuunnitelman perusteissa, kuin perusopetuslaissa (1998/628, 3§, 17§) koululta edellytetään yhteistyötä oppilaan huoltajien kanssa lapsen turvallisen kehityksen tukemiseksi. Tutkimukseni mukaan institutionaalisen kasvatuspuheen takaa paljastuu toisenlainen todellisuus. Turvallisen oppimis- ja kasvuympäristön luominen jää helposti ADHD-oireisen oppilaan kohdalla toteutumatta, eikä lapsen fyysistä ja henkistä hyvinvointia kyetä takaamaan. Vaikka lain hengessä ymmärretään kodin ja koulun välisen yhteistyön oppilaan kasvua ja kehitystä voimistava merkitys sekä yhteiskunnallisen syrjäytymisen ennaltaehkäisemisen tärkeys, ei merkittävien ja merkitsevien sanojen takana tunnu olevan resursseja toiminnalle. Opettajien ADHD:tä koskevan tiedon ja ymmärryksen puute sekä vahingoittava suhtautuminen koulun asiakkaita, lapsia ja vanhempia, kohtaan estävät turvallisen ja ennaltaehkäisevän kasvuympäristön synnyn. Tutkimukseni tulokset osoittavat ADHD-oireisen lapsen saaman asianmukaisen tuen peruskoulussa olevan sattumanvaraista. Tuen piiriin pääseminen on koulu- ja jopa opettajakohtaista sekä epäjohdonmukaista diagnoosista ja sen asettamista vaateista huolimatta. Lisäksi tuki siirtymävaiheessa alakouluasteelta yläkouluasteelle on epäjatkuvaa. Kodin asiantuntijuuden kuuleminen ja sen vastaanottaminen ei ole itsestäänselvyys kouluarjessa. Vaikka pyrkimys on tukea oppilaan oppimista hänen luonnollisessa vertaisryhmässään ennen erityisopetukseen siirtämistä, ei tämä käytännössä tunnu toteutuvan. Vastuu erilaisen oppijan opettamisesta sysätään helposti erityiskasvatuksen asiantuntijoille, jolloin lapsi usein joutuu pois omasta ryhmästään. Vaikka laadukas erityisopetus tukee lapsen oppimista, voi se vahingoittavimmillaan aiheuttaa hänen leimautumistaan erilaiseksi niin itsen kuin vertaisten tekemien tulkintojen myötä. Lapsen kasvua vuorovaikutuksessa ympäristön kanssa ei tueta. Yleinen käsitys ADHD-oireisesta oppilaasta vaikuttaa muodostuvan assosiaatiolle Vaahteramäen Eemelistä, kurittomasta rasavillistä. Ulkoisen käyttäytymisen taakse ei tunnuta näkevän. Kouluissa on yhä vahvasti valloillaan kontrolli- ja käytöskeskeinen toimintakulttuuri. Oppilaan koulunkäyntiä vaikeuttavia ongelmia ei havaita vaan itsehillinnän ja tahdonvoiman uskotaan olevan täysin lapsen omassa hallinnassa, hänen motivaationsa säädeltävissä (ks. Barkley, 2008). Halvorsen ja Sailor (1990) ovat nimenneet yhdeksi integraation kehittymisen esteeksi asenteelliset tekijät, jotka tutkimukseni mukaan tuntuvat yhä pitävän paikkansa erityislapseen suhtautumisessa. Ei voida olettaa jokaisella opettajalla olevan tietoa ADHD:stä, ei myöskään valmiita keinoja kohtaamaan ADHD-oireinen lapsi. Tutkimukseni osoittaa erityislapsen vanhemmilla olevan tietoa ja käytännön kokemusta lapsensa oireista ja heidän usein olevan aktiivisia ja halukkaita jakamaan tätä tietoutta kouluhenkilökunnalle. Myös kolmansilla asiantuntijatahoilla on runsaasti tietoa lapsen erityistarpeista ja he myös konsultoivat kouluja näistä. Tietoa löytyy myös koulun sisältä: erityisopettajilta, opettajakollegoilta sekä kouluavustajilta. Opettajan avoin suhtautuminen yhteistyötä ja itsensä ammatillista kehittämistä kohtaan edesauttaa uuden tiedon vastaanottamista ja sisäistämistä (esim. Aro & Närhi, 2003; Vehkakoski, 2006). Kuitenkin tutkimukseni mukaan vain harvassa kouluorganisaatiossa toteutetaan kodin näkökulmasta avoimen yhteistyön toimintakulttuuria. Lapsen terve kehitys edellyttää välittävän kasvuympäristön toteuttamaa ohjausta. ADHD-oireinen lapsi ei useinkaan selviä kasvuympäristönsä vaatimuksista ilman aikuisten, ja myös vertaisten tukea. Vuorovaikutteisessa kommunikaatiosuhteessa, jossa kaikkien osapuolten huolet tulevat kuulluiksi ja tarpeet tyydytetyiksi, voidaan luoda turvallisempi pohja (ADHD-oireisen) lapsen kehitykselle. Lopulta oppilaan 25 oppimisen ja kasvun tukemisessa on kyse inhimillisestä toiminnasta, yksilön kohtaamisesta. Toistuva negatiivinen palaute ja rankaiseminen eivät auta lasta ymmärtämään itseään suhteessa ympäristöönsä. Lapsen tai nuoren ei tulisi tarvita diagnoosia saadakseen apua aikuiselta. Aikuisen tehtävä on tukea lapsen kasvua, mutta myös aikuinen kaipaa tukea tehtävässään. Teksti Juho Honkasilta Kasvatustieteen Pro gradu -tutkielma kevätlukukausi 2011 Jyväskylän yliopisto Lähteet Aro, T. & Närhi, V. (2003). Tarkkaavaisuushäiriöinen oppilas koululuokassa. Jyväskylä: Niilo Mäki instituutti. Barkley, R. A. (2008). ADHD: Kuinka hallita ADHD. Kuopio: Unipress. Halvorsen, A. T. & Sailor, W. (1990). Integration of students with severe and profound disabilities. A review or research. Teoksessa R. Gaylor-Ross (toim.) Issues and research in special education. New York: Teacher College Press. Illeris, K. (2007). How we learn. Learning and non-learning in school and beyond. Lontoo: Routledge. Launonen, L., Pohjola, K. & Holma, P. (2004). Kodin ja koulun yhteistyö voimavaraksi! Teoksessa: L. Launonen & L. Pulkkinen (toim.) Koulu kasvuyhteisönä. Juva: PS-kustannus, 91–111. Launonen, L., & Pulkkinen, L. (2004). Toimintakulttuurin muuttuminen. Teoksessa: L. Launonen & L. Pulkkinen (toim.) Koulu kasvuyhteisönä. Juva: PS-kustannus, 57–65. Opetushallitus (2004). Perusopetuksen opetussuunnitelman perusteet. Helsinki: Opetushallitus. Perusopetuslain muutos (13.6.2003/477). Viitattu [4.12.2010]. Saatavissa http:// www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2003/20030477 Perusopetuslaki (1998/628). Viitattu [18.12.2010]. Saatavissa http://www. finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1998/19980628 #a628-1998 Vehkakoski, T. (2006). Ominaisuuksista oireyhtymiksi. Neuropsykiatriset diagnoosit ja neurotieteelliset selitysmallit vammaisuuden tuottajina. Teoksessa A. Teittinen (toim.) Vammaisuuden tutkimus. Helsinki: Yliopistopaino, 237–264. Voutilainen, A. & Ilveskoski, I. (2000). Terveydenhuollon rooli oppimisvaikeuksien tutkimisessa ja hoidossa. Duodecim, 116, 2025–2031. 2/ 2 0 11 Aikuisiän ADHD:n diagnostiikka ja hoito olemassa oleva sairaus, jonka keskeisimpiä ongelmia ovat tarkkaavuuden ylläpidon ja käyttäytymisen säätelyn ongelmat, esiintyy Suomessakin vaihtelevia käytäntöjä ADHD-diagnoosin asettamisessa. USA:ssa on julkaistu raportteja liian kevein perustein tehdyistä diagnooseista, mutta Suomessa ADHD on edelleen alidiagnosoitu sairaus. ADHD on kehityksellinen häiriö - diagnostiikassa kartoitetaan ADHD:n oireita koko elämänkaaren aikana ADHD on kehityksellinen ja usein pitkäaikainen häiriö, jonka oireet ovat havaittavissa jo lapsuudessa. Tästä syystä diagnostiikassa kartoitetaan lapsuuden historia esimerkiksi elämänkaarihaastattelujen tai -lomakkeiden avulla. Merkityksellisiä tietoja riskitekijöistä ja lapsuuden ajan käyttäytymisestä kerätään asiakirjadokumenttien perusteella, mm. synnytyskertomuksen, neuvolan viisivuotistarkastuksen (ns. KAM-seulan) avulla. Kouluterveydenhuollon merkinnät saattavat myös antaa tietoa lapsuuden ajan käyttäytymisestä. Elämänkerran kirjoittaminen auttaa hahmottamaan ADHD:n ilmentymistä eri elämänvaiheissa, mutta strukturoidut haastattelut kartoittavat tarkemmin ADHD:n kannalta tärkeää kehityksellistä oirekuvaa. Vanhempien ja opettajien sanalliset arviot tilanteesta ovat hyödyllisiä. A DHD:n diagnostiikka on eräs kysytyimmistä ja samalla kiistellyimmistä psykiatrisen diagnostiikan haasteista sekä potilaiden että lääkärien keskuudessa. Siitä saakka, kun sairaus kuvattiin ensi kertaa tämän vuosisadan alussa, ovat muutoksen kohteeksi joutuneet käsitys sairaudesta ja tämän mukana myös sen diagnostiset kriteerit. Samalla kun kliiniset asiantuntijat ovat muodostaneet konsensuslausuman siitä, että ADHD todella on 2/ 2 0 11 26 Diagnostisissa haastatteluissa kartoitetaan sekä ajankohtaiset että lapsuuden aikaiset ADHD-oireet. Haastattelujen avulla tutkitaan mm. tarkkaamattomuus, yliaktiivisuus- ja impulsiivisuusoireita. Nykyisen diagnostisen järjestelmän, DSM-IV luokituksen, sisältöä on paljolti kritisoitu impulsiivisuusoireiden (nopeat, harkitsemattomat päätökset) ym. puutteellisuudesta ja vähäisyydestä. Diagnoosin edellytyksenä on tietty lukumäärä oireita, lisäksi kartoitetaan oireiden esiintyminen eri ympäristöissä, niiden pysyvyys ja niiden aiheuttama toiminnallinen haitta esimerkiksi koulussa tai työssä. Haastattelu vaatii tekijältään perehtyneisyyttä ja kliinistä kokemusta, sillä oiretasolla esimerkiksi keskittymisvaikeudet ovat väestössä hyvin yleisiä. Oleellista on pyrkiä pohtimaan, onko jokin olemassa oleva oire aiheuttanut selvästi enemmän haittaa kuin muille samanikäisille. ADHD-oireet ovat yleensä luonteeltaan hyvin pysyviä tilannesidonnaisuuden sijaan. Samanaikaissairastaminen saattaa vaikeuttaa diagnoosia Haasteellisin näkökulma oikeassa diagnostiikassa on ADHD:lle ominainen samanaikaissairastavuus eli muiden ongelmien ja häiriöiden samanaikainen esiintyvyys. Tarkkaavuuden ja toiminnanohjauksen vaikeuksia aiheuttavat lukuisat muut psykiatriset ja elimelliset sairaudet, joiden olemassaolo ja vaikutus on diagnostiikassa arvioitava. Esimerkiksi epävakaaseen persoonallisuuteen liittyvät oireet; impulsiivisuus, mielialojen vaihtelu tai samanaikainen muu häiriö, kuten kaksisuuntainen mielialahäiriö, on joskus vaikea erottaa ADHD:n oireista. Unihäiriö tai krooninen väsymys vaikuttavat myös oleellisesti päiväsaikaiseen vireystilaan. Suurin osa virheellisistä diagnooseista syntyy, kun psykiatrista samanaikaissairastavuutta ei ole arvioitu riittävän perusteellisesti. Neuropsykologiset tutkimukset voivat auttaa, mutta niidenkään arviointi ei ole luotettavaa, jos potilaan muut psyykkiset oireet ovat hyvin vaikeita, tai potilas kärsii päihderiippuvuudesta. Oleellista on siis arvioida, mistä ongelmat todella johtuvat, vain näin päästään oikeaan hoitotulokseen. Vaikein tilanne on usein silloin, kun lapsella, nuorella tai aikuisella on ollut jokin muu kehityksellinen häiriö, kuten uhmakkuushäiriö tai esimerkiksi perheen sisäinen käytöshäiriö. Näihin sairauksiin liittyvät ongelmat 27 koulussa ja kotona reagoivat huonosti lääkehoitoon. Myös esimerkiksi oppimisvaikeudet saattavat johtaa häiriökäyttäytymiseen ja keskittyminen on vaikeaa. ADHD:n tutkimisessa onkin tärkeää luoda avoin ilmapiiri, jossa lapsen, nuoren ja aikuisen tulisi saada apua ja ohjausta ongelmiinsa, vaikka ADHD-diagnoosi ei oireita selittäisikään. Toisinaan diagnosoinnin tuloksesta on jo muodostunut ennalta käsitys tai selkeä toive haastavan käyttäytymisen selittymisellä biologisesti hoidettavalla aivotoiminnan häiriöllä, kuten ADHD:llä. Hyperaktiivisuuden syyhyn lapsella, nuorella tai aikuisella tulee panostaa, tavallinen energisyys, heikkolahjaisuus, lievä kehitysvammaisuus, traumatisoituminen ja ahdistuneisuus - kaikki nämä voivat saada aikaan levottomuutta ja yliaktiivisuutta. Oikealla tavalla toteutettu tutkimus luo realistiset tulokset ja on edellytyksenä hyvälle hoidolle. Diagnoosi on osa hoitoa Ensisijainen ja tavoitettavissa oleva 2/ 2 0 11 hoito ADHD:hen aikuisilla on lääkehoito. Monet kokevat että diagnoosi on ollut heille hyvin tärkeä, ja ADHDdiagnoosin saaminen vaikuttanut merkittävästi elämänlaadun paranemiseen. Lääkityksen kokeilu tapahtuu optimaalisimmin asiaan perehtyneen eri- ydin oireisiin. Haittavaikutuksena on hoidon alussa usein ilmenevä väsymys ja pahoinvointi, jota syöminen lievittää. Dekstroamfetamiini on edullinen, pitkään käytössä ollut lääke, jonka haittapuoli kuitenkin etenkin aiemmin päihderiippuvaisilla potilailla on ”Lääkevaste kertoo paljon tilanteen ja oireiden hallittavuudesta, mutta pelkkää lääkevastetta ei tule koskaan käyttää diagnostisena arviona.” koislääkärin johdolla, mutta tietämystä perusterveyden huollossa tulee lisätä, sillä vaikka on ollut hyödyllistä perustaa erityispoliklinikoita yliopistosairaaloiden yhteyteen, eivät nämä resurssit välttämättä ole riittäviä lääkityksen seurantaan ja uusimiseen. ADHD-potilaiden lääkitystä kontrolloidaankin usein terveysasemalla. Lääkevaste kertoo paljon tilanteen ja oireiden hallittavuudesta, mutta pelkkää lääkevastetta ei tule koskaan käyttää diagnostisena arviona. Useimmat ADHD-lääkkeet ovat hyvin siedettyjä Tutkimusnäyttöä ADHD:n lääkehoidosta löytyy selkeimmin lapsille ja nuorille, mm. metyylifenidaatista, atomoksetiinista, amfetamiinijohdannaisista ja modafiniilista. Aikuisille tutkimusnäyttöä on kertynyt vasta vähän, mutta tuoreissa tutkimuksissa metyylifenidaatti annostuksella 36 mg - 108 mg /vrk on osoittautunut tehokkaaksi ja hyvin siedetyksi lääkitykseksi ADHD-aikuisilla. Pitkävaikutteinen metyylifenidaatti on usein ensimmäinen kokeiltava valmiste, jolle moni ADHD-potilas saa nopean ja hyvän vasteen. Metyylifenidaatti – lääkitystä on saatavissa myös lyhytvaikutteisena, jolloin haittapuolena on tiheä annostelu. Muun psykiatrisen sairastavuuden huomioiminen on keskeistä, univaikeudet ja masennus tarvitsevat oman hoitonsa. Osa potilaista ei saa vastetta metyylifenidaatille. Atomoksetiini on Suomessa pitkään käytössä ollut ei-stimulantti-lääkitys, joka vaikuttaa kliinisen kokemuksen perusteella toimivan hyvin ADHD:n 2/ 2 0 11 nopea riippuvuuden synty ja annoksen nousu. Dekstroamfetamiini lisää myös psykoosin riskiä siihen alttiilla henkilöillä. Bupropionista on julkaistu tutkimuksia myös aikuisilla, ja tämä tupakoinnin lopettamisessa käytettävä valmiste on tehokas ADHD:n hoidossa aikuisilla. Modafiniilia on pitkään käytetty ADHD:n hoidossa, mutta nykyinen käyttöaihe Suomessa on narkolepsia. Modafiniilin vaikutus on yleensä vireystilaa parantava. Muita ADHD:n hoidossa käytettäviä valmisteita ovat mm.reboksetiini,venlaflaksiini, klonidiini, guanfasiini ja desipramiini. Useimpia lääkkeitä voidaan myös yhdistellä eli kombinoida keskenään, mutta lääkityksen suunnittelu on silloin syytä jättää asiaan erikoistuneelle lääkärille. Kliininen kokemus on osoittanut, että muut psykiatriset sairaudet ja niiden hoito, kuten vakavan masennuksen lääkehoito kannattaa optimoida ennen ADHD:n hoitoa. Lääkehoidon seuranta tapahtuu erilaisin oiremittarein, jolloin oireet pisteytetään ennen ja jälkeen lääkehoidon, jolloin saadaan mutu-tuntumaa paremmin tietoa siitä, miten lääkitys vaikuttaa. Lääkityksen vastetta ei kuitenkaan tule käyttää diagnostisena arviona. Läheiset voivat myös antaa oman arvionsa, usein puolison käsitys toimintakyvystä on ratkaisevasti erilainen kuin potilaan oma. Lääkitysvastetta voidaan myös mitata eri toimintakyvyn mittareilla. On hyvä muistaa, että lääkehoito ei täysin paranna ADHD:n oireita, vaan ainoastaan lievittää niitä. Muihin kuin ADHD:n oireistoon liittyvät oi28 reet eivät yleensä helpota: esimerkiksi uhmakkuushäiriöön liittyvä haastava käyttäytyminen ei muutu psykostimulantteja käyttämällä, vaan siihen tarvitaan ympäristön tukea, ohjausta ja uusien adaptiivisempien toimintamallien opettelua. Lääkehoidon ohella tuleekin aina harkita muita hoitomuotoja, lapsella ja nuorella koti ja koulu muodostavat ihanteellisimmillaan kasvatuskumppanuuden, ja etenkin lieväoireisen ADHD:n lääkehoitoon kannattaa suhtautua kriittisesti. ADHD:n lääkkeetön hoito Tällä hetkellä myös kunnallisella sektorilla kehitetään aktiivisesti kaikkien tavoitettavissa olevaa ADHD:n lääkkeetöntä hoitoa. Kansaneläkelaitos ei toistaiseksi korvaa neuropsykiatrista valmennusta ADHD-oireisille aikuisille, mutta lasten ja nuorten polikliinisissa hoitopaikoissa on jo valmennus/ coaching-toimintaa ja koulutuksen saaneita neuropsykologisia valmentajia. HYKS:n Neuropsykiatrian poliklinikalla aloitti v. 2010 kaksi ADHDaikuisten vertaisryhmää, joista ensimmäinen on suunnattu ns. syrjäytymisvaarassa oleville nuorille ja myöhempi aloittava ryhmä nuorille opiskelijoille. Saatavilla on nykyään mm. kognitiivisia harjoitusohjelmia sekä kirjallisuutta, joista saa käytännön läheistä apua arkeen. Itsehoito vaatii kuitenkin hyviä kognitiivisia valmiuksia, eikä sovellu kaikille. Lääkäri voi joskus suositella ADHD:n hoidoksi myös psykoterapiaa, esimerkiksi kognitiivista käyttäytymisterapiaa tai muuta terapiamuotoa, etenkin silloin, jos ADHD:n kanssa esiintyy muitakin psykiatrisia sairauksia. ADHD-liitto ja muut toimijat ovat edelleen keskeisessä roolissa erilaisten kurssien organisoijina, jotka ovat tärkeitä vertaistuen antajia. Teksti Elina Sihvola LKT, psykiatrian erikoislääkäri Helsingin Yliopistollinen keskussairaala & Helsingin Yliopisto Lukuvinkki Soile Loukusa - Leila Paavola (toim.), PS-kustannus Lapset kieltä käyttämässä – pragmaattisten taitojen kehitys ja sen häiriöt seen tietoon pohjautuva teos, jossa käsitellään lasten keskustelu- ja kerrontataitoja, sekä kykyä tulkita ilmausten tilannesidonnaisuutta. Kirjoittajat ovat muun muassa logopedian, erityiskasvatuksen ja psykologian asiantuntijoita. FT Soile Loukusa ja FT Leila Paavola ovat toimittaneet kiinnostavan kirjan Lapset kieltä käyttämässä, pragmaattisten taitojen kehitys ja sen häiriöt. Kirja on ensimmäinen suomalainen tieteelli- Hyvä kielenkäyttötaito on lapsen elämän kannalta usein tärkeämpää kuin kielen muodollinen osaaminen. Jotta lapsi voisi toimia mielekkäästi, hänen on opittava ilmaisemaan itseään ja ymmärtämään muita erilaisissa kommunikointitilanteissa ja ympäristöissä. Lapsen on hyödynnettävä tilannevihjeitä ja omaa aikaisempaa tietämystään asiasta. Puutteelliset kielenkäyttötaidot voivat hankaloittaa esimerkiksi minäkuvan rakentumista ja ystävyyssuhteiden luomista. Kirjassa kerrotaan lapsen normaalista vuorovaikutuksen ja kielenkäyttötaitojen kehityksestä, sekä kuvataan erityyppisiin häiriöihin liittyviä vaikeuksia, kuten esimerkiksi ADHD:hen. Vuorovaikutustilanteessa ADHD-oireisen lapsen voi olla vaikea poimia olennaisia vihjeitä tai olla takertumatta epäolennaisuuksiin. Toiminnanohjauksen häiriöt heijastuvat usealla tavalla kommunikointitilanteisiin, kuten keskustelunaiheessa pysymiseen, keskustelun aloitteellisuuteen ja etenemiseen. Kirjassa esitellään uusia näkökulmia lasten vuorovaikutuksellisen toiminnan ja kielenkäyttötaitojen arviointiin. Kirjassa kerrotaan kielenkäyttötaitojen kuntoutuksesta ja esitellään keinoja tukea ja kehittää vuorovaikutusta ja kerrontataitoja. Äitinä ja koulutukseltani lastentarhanopettajana kirja oli mielestäni erittäin antoisa ja ajatuksia herättävä. Teksti Tuuli Korhonen kuntoutussihteeri ADHD-liitto ry ADHD-liiton toimisto on suljettuna kesätauon ajan 24.6.-31.7.2011. Liiton väki toivottaa kaikille oikein hyvää ja lämmintä kesää. 29 2/ 2 0 11 yhdistyksiltä Y Pirkanmaan ADHD-yhdistys kävi tutustumassa eduskuntaan 23.9.2010 hdistyksemme sai yllätyskutsun saapua eduskuntaan kansanedustaja Marja Tiuran vieraaksi. Sopivan ajankohdan yhteen sovittaminen lyhyellä aikataululla oli kuitenkin hankalaa, koska Tiuralla oli vain kaksi ajankohtaa, milloin voisimme vierailla eduskunnassa. Saimme kuin saimmekin nopeasti järjestettyä mm. omat työ- ja lastenhoitoasiamme niin, että hallituksesta Merja, Satu ja Maria pääsivät lähtemään iloiselle päiväretkelle Tampereelta Helsinkiin 23.9.2010. Pääkaupunkiin päästyämme liittyi Inka myös ryhmäämme ja suuntasimme asemalta saman tien eduskunnan ruuhkaiselle vierasovelle. Hetken kuluttua Tiura saapuikin itse hakemaan meitä ja pienenä ryhmänä kun liikuimme, niin pääsimme sisään pääovesta. Turvatarkastuksen ja ulkovaatteiden riisumisen jälkeen Tiuran johdolla siirryimme eduskuntatalon ruokalaan, jossa meille tarjottiin kahvia ja riisipiirakkaa. Kahvipöydässä keskusteltiin ahkerasti ADHD:stä, joka osoittautui Tiurallekin hyvin kiinnostavaksi aiheeksi. Ystävättärensä pojan kautta asia oli tullut hänelle läheiseksi ja mielenkiintoiseksi. Merja antoi Tiuralle tuliaisina ADHD-esitteen ja Markku Mutasen Ylivilkas lapsi, lennokas aikuinen -kirjan, joihin hän lupasi perehtyä ahkerasti. Keskustelimme myös koulujen lakkauttamisesta ja luokkakokojen suurentamisesta. Tiura kertoi omasta koulupolustaan ja muisteli, kuinka hän oli saanut käydä ensimmäiset vuodet omassa turvallisessa kyläkoulussaan, joka sijaitsi kotipeltojen toisella puolen. Silloin kaikki vanhemmat ja opettajat tunsivat toisensa ja yhteistyötä tehtiin suuntaan ja toiseen, samalla kun muidenkin lasten perään katsottiin. Eikä mm. tarvinnut pelätä vaarallista liikennettä koulumatkoilla. Pahoitellen hän kertoi, että nyt tämäkin 100-vuotias kyläkoulu on lakkautettavien listalla. Marja Tiura on monessa mukana ja vaikka hän onkin kovin kiireinen, mainitsi hän mielenkiintonsa myös mahdolliseen yhteistyöhön Pirkanmaan ADHD-yhdistyksen kanssa. Puheeksi tuli mm. tulevaisuusvaliokunta, jossa hän on toiminut puheenjohtajana. Tulevaisuusvaliokunta käsittelee mm. tulevaisuuden kehitykseen vaikuttavia tekijöitä ja tulevaisuuden tutkimusta. Puolen tunnin kahvipöytäkeskustelun jälkeen meillä olikin jo kiire siirtyä seuraamaan eduskunnan kyselytuntia. Tiura saattoi meidät lehtereille ja samalla sanottiin “morot”, koska hänen piti hetken päästä matkata jälleen kohti 2/ 2 0 11 30 rautatieasemaa. Sovittiin, että palataan asiaan ja toivotettiin hyvää syksyn jatkoa. Kyselytunnin jälkeen kansanedustaja Leena Rauhala saapui hakemaan meitä lehtereiltä ja saimme tutustua hänen avulla jylhään eduskuntataloon. Rauhala kierrätti meitä marmorirappuja pitkin kerroksesta toiseen ja kertoi meille 79-vuotiaan talon arkkitehtuurista, historiasta ja nykyisestä toiminnasta. Upeissa valiokuntien tiloissa Rauhala kertoi mm. valiokuntien toiminnoista, esityksistä ja päätöksenteoista. Valtiosalissa ihastelimme mm. kattokruunuja ja keskustelimme puheenjohtajien patsaista. Lopuksi hauska kokemus oli päästä lennosta ylösalas kulkevien Paternoster-hissien kyytiin. Ystävälliset kiitokset Marja Tiuralle ja Leena Rauhalalle vieraanvaraisuudesta ja toivottavasti pääsemme uudelle vierailulle paremmalla ajalla ja isommalla joukolla. Matkalla mukana olivat Merja Saartila, Satu Tuominen, Inka Kolhinoja ja Maria Mäkinen. Teksti ja kuvat Maria Mäkinen yhdistyksiltä ELLA ry toimii aktiivisesti Loimaan alueella Erityislasten vanhempien Loimaan ja lähikuntien aluekerho, ELLA ry, sai alkunsa kahden Paulan tapaamisesta Loimaan Tiimarissa. Paula Kulmala oli lukenut Paula Immosesta ja tämän erityislapsesta tehdyn lehtijutun ja päätti ottaa yhteyttä. Molemmilla oli ollut sama ajatus jo pitkään eli vertaistuki ja mahdollisuus jakaa tunteita, kokemuksia ja tietoa erityislasten vanhempien kesken. Ellan ensimmäinen kokoontuminen tapahtui Loimaan pääterveysasemalla vuonna 2003 ja osallistujia oli runsaasti. Tästä käynnistyi Ellan vertaistukiryhmien kokoontumiset kerran kuukaudessa. Kokoontumisten myötä nimikin muotoutui. Ella toimi ensin Dyman eli Turun Seudun Dysfasia-, ADHDja Autismiyhdistys ry:n aluekerhona. Koska kunta ei tukenut turkulaista yhdistystä, päätimme itsenäistyä. Ella rekisteröitiin omaksi yhdistykseksi vuonna 2005. Emme halunneet asettaa tiukkoja kuntarajoja, vaan yhdistys oli kaikille avoin. Toiminta laajeni ja järjestimme aktiivisesti vaihtelevaa ja monipuolista vapaa-ajan harrastustoimintaa vanhempien toiveiden pohjalta. Ella on järjestänyt toimintaa laidasta laitaan: liikuntaa, teatteria, luentoja sekä taide-, koru- ja muita askartelukerhoja. Olemme tukeneet lahjoituksilla vähävaraisia erityislapsiperheitä, erityisluokkia ja pienryhmiä sekä Loimaan erityiskoulua. Olemme myös antaneet neuvoa ja ohjausta perheille sekä olleet valvomassa erityislapsen etuja esimerkiksi perheiden palavereissa. Ella on järjestänyt luentojen lisäksi varainkeruuta. Olemme myyneet muun muassa kortteja, kirpputoritavaraa, sukkia ja mausteita. Seurakunta on ollut tärkein yhteistyökumppanimme, samoin LC Loimaa Joet, joka hoitaa lapsiamme vertaisryhmän kokoontumisissa. Kudomme verkostoja jatkuvasti ja olemme saaneet lisää hyviä yhteistyökumppaneita. Huoli aktiivisten jäsenten puuttumisesta on aina läsnä. Enemmänkin osallistujia voisi olla. Monella vanhemmalla ei ole voimia ja aikaa yhdistystoimintaan, koska erityislapsi perheessä tuo omat haasteensa. Resurssien puute on suurin ongelmamme. Tosin, eihän ongelmia ole, vaan vain toiveita. Toivomme, että jaksamme viedä Ellaa eteenpäin ja että henkiset ja aineelliset resurssimme riittävät tähän tarpeelliseen vapaaehtoistyöhön. Haluamme edelleen tarjota sellaista toimintaa, johon kaikki erityistä tukea tarvitsevat lapset, nuoret ja jopa aikuiset perheineen voisivat osallistua. Ellan toiminta on aktiivista edelleen. Hallitus kokoontuu ja pyrimme vaikuttamaan erityislasten perheiden hyvinvointiin eri tavoin. Kaupunki on hitaasti, mutta hyvässä hengessä alkanut tukea toimintaamme. Ilman tukea emme voisikaan toimia tässä laajuudessa. Lisätietoja saa sähköpostitse osoitteesta [email protected] ja netistä http://ellayhdistys.nettisivu.org/ 31 2/ 2 0 11 Teksti ja kuva Paula Immonen ELLA ry, puheenjohtaja 2/ 2 0 11 32 33 2/ 2 0 11 2/ 2 0 11 34 35 2/ 2 0 11 HAASTAVASTI KÄYTTÄYTYVÄN LAPSEN TUKEMINEN maanantaina 19.9.2011 klo 8.30–16.00, Sokos Hotel Lahden Seurahuone (Aleksanterinkatu 14, Lahti) Viikolla 38 vietetään Euroopassa ADHD tietoisuusviikkoa. ADHD eli aktiivisuuden ja tarkkaavuuden häiriö voi asettaa monella tapaa haastetta oppimiseen ja vuorovaikutustilanteisiin. Myönteiset kasvatuskäytännöt lisäävät lapsen ja koko perheen hyvinvointia ja parantavat ADHD:n ennustetta. ADHD-liitto yhdessä Suomen Lastenhoitoyhdistyksen ADHD-keskuksen kanssa järjestävät koulutustilaisuuden, jonka tarkoituksena on lisätä ymmärrystä haastavasti käyttäytyvää lasta kohtaan ja antaa vinkkejä kasvatuskäytäntöihin. OHJELMA 8.30 – 9.00 9.00 – 9.10 9.10 – 10.10 10.10 – 11.10 11.10 – 12.30 12.30 – 13.30 13.30 – 14.00 14.00 – 15.30 15.30 – 15.45 15.45 – 16.00 Ilmoittautuminen ja kahvit Koulutuspäivän avaus, Virpi Dufva, toiminnanjohtaja, ADHD-liitto ry Haastavasti käyttäytyvä lapsi - oireiden neurobiologisia ja psykososiaalisia taustamekanismeja, luennoitsija ilmoitetaan myöhemmin Varhainen tuki ja käytöshäiriöiden ennaltaehkäisy, Silve Serenius-Sirve, yksikönjohtaja, psykologi, ADHD-keskus Lounas (omakustanteisesti lähistöllä) Koko perheen huomioiminen ja tuen tarve, Sirpa Hietaranta, lapsiperhetyön asiantuntija, ADHD-keskus Kahvit Menetelmiä haastavan lapsen arjen tukemiseksi, Silve Serenius-Sirve & Sirpa Hietaranta • vuorovaikutus • myönteisen käyttäytymisen vahvistaminen • palautteet, käskyt, palkkiot, rajat… ADHD-liitosta tukea perheille, Tuuli Korhonen, kuntoutussihteeri, ADHD-liitto ry Kiitokset ja loppusanat, Pia Sundell, toiminnanjohtaja, Suomen Lastenhoitoyhdistys Sitovat ilmoittautumiset koulutukseen viimeistään ti 6.9.2011 verkossa www.adhd-liitto.fi/toiminta. Voit ilmoittautua myös sähköpostitse [email protected] tai puhelimitse 050 354 4325. Ilmoittautumisen yhteydessä mainitse nimesi, laskutusosoite, puhelinnumero ja mahdollinen erityisruokavalio. Koulutusmaksu on 80 € ja ADHD-liiton jäsenyhdistysten jäseniltä 60 €. Jäsenyys ja jäsenyhdistyksen nimi tulee mainita ilmoittautumisen yhteydessä. Peruutukset tulee tehdä viimeiseen ilmoittautumispäivään mennessä, myöhemmin tehtävistä peruutuksista peritään puolet osallistumismaksusta. Mikäli peruutusta ei tehdä lainkaan, peritään koko osallistumismaksu. Lisätietoja koulutuksesta antaa ADHD-keskuksen johtaja Silve Serenius-Sirve, [email protected], puh. 050 575 1500. Oikeudet ohjelmamuutoksiin pidätetään.